Una brutta sorpresa

[Fede74]

Ciao sono una nuova iscritta ma una vecchia vittima della cistite purtroppo...
Ho cominciato alla nascita piangendo ogni volta che urinavo finché mia mamma ha portato le urine in ospedale dove ovviamente risultavano infette..
Cure antibiotiche a chili senza controlli particolari e tutto sembrava risolto...
Durante l'addolescenza spesso avevo dolori strani al fianco sx ero stata anche in ospedale e tutti dicevano ovaie infiammate ..
Mai febbri mai bruciori a far pipì...
Poi mi sposo...partorisco dopo 4 anni una meravigliosa bambina...gravidanza bellissima con una curetta antibiotica per infezioni alle urine...
Ora arriva il bello...
Mia figlia ha tre mesi...sono a casa sola di notte e mi viene un dolore lancinante vescicale irradiato verso sx...chiamo aiuto e vado al prontosoccorso..
Qui mi dicono che non è nulla di grave.. Non ho febbre...forse una colica per stitichezza mi fanno una flebo e torno a casa...faccio presente che avevo la protinuria altissima con leucociti alle stelle...
Il dolore torna forte giorni dopo e decido di fare una ecografia...
Sorpresa.. Non trovano il rene sx e mi chiedono se sono nata con un solo rene...
Poi guardano bene e lo vedono piccolissimo... Mi mandano a fare una TAC...
Dalla TAC si vede che il rene sx è atrofizzato...pieno di urina opaca...il dx funziona bene ma ha delle cicatrici da sofferenza...
Poi cistoscopia e trovano che ho due ureteri sullo stesso rene sx malato con reflusso al livello massimo ...
L'urina tornava indietro ha rovinato il rene che poteva essere salvato se intervenivano alla nascita...
Mi operano...tolgono il rene malato tutto sembra essere apposto...
Intervento più il parto di mia figlia mi debilitano molto psicologicamente ma vinco io....
Dopo pochi mesi comincio ad avere forti cistiti sempre con escherichia coli e mi devono mettere spesso il catetere perché svengo dai dolori...
Comincio anni e anni di antibiotici di ogni tipo marca colore...
Mi rioperano circa tre anni fa a gennaio per togliere gli ureteri doppi che non avevano tolto con il rene malato visto che avevano tolto il danno ma non la causa...infatti avevo ancora il reflusso di urina sempre a sx che ristagnava negli ureteri che avevano lasciato e chiuso con una clips...
Porto ancora il catetere...antibiotici a chili...mi tolgono il catetere e sto' peggio di prima...
Non riesco a stare seduta dal dolore...ora mi prende anche l'uretra che prima non avevo...tutti mi dicono che il tentativo di togliere le cistiti togliendo gli ureteri inutili era fallito...
Sto' malissimo per sei lunghi mesi...perdo 15 chili..non dormo...urinoculture sempre positive a escherichia coli antibiotici come pane ma inutili...
Cambio ospedale nel frattempo prendevo D-Mannosio facendo ricerche su internet e leggendo la storia di Rosanna...
Con solo D-Mannosio per la prima volta l'urinocultura è negativa...un miraggio che si avvera...
I dolori sono però ancora fortissimi e nel nuovo ospedale ennesima volta al prontosoccorso un urologo mi visita come un ginecologo...nessuno lo aveva mai fatto...
Mi trova un diverticolo uretrale pieno di pus da due cm che nessun ginecologo che mi avevano visto almeno cinque volte in un mese aveva notato...
Risonanza che conferma il diverticolo...uscite di pus dall'uretra...dolori atroci...antibiotici...cistografie dove non vedono nulla...candida...gardnerella....mi rioperano ancora...
Ancora catetere....antibiotici....
I nuovi urologi conoscono D-Mannosio e mi dicono di prenderlo....
Sto bene dal 2013 al 2016...passano le cistiti...non prendo più antibiotici ne D-Mannosio...non faccio più urinoculture... Emergo da una depressione profonda e curata con farmaci...insomma vivo finalmente....
Da circa due mesi però avverto dolori strani ma non capisco cosa sono visto che dopo vari interventi la cistite si presenta in modo diverso ...decido di fare uricoltura circa un mese e mezzo fa' con tamponi vaginale e uretrale...
Vaginale tutto ok con presenza di lattobacilli visto che nel frattempo spesso consultavo il forum e ho preso normagin per forti bruciori.
Tampone uretrale con ureopladma a 100.000 e urinocultura con escherichia coli a 10.000.000
Avverto dopo i fastidi iniziali forti bruciori uretrali con dolore dove ho la ciccatrice del diverticolo, punture di spillo sotto l' ombelico ,spasmi vescicali con dolore dopo urinato.
Prendo subito D-Mannosio, ovuli normagin,il X-flor e la situazione è sotto controllo ora.
Riesco bene a lavorare,sono un operatore in casa di riposo per anziani, e miglioro piano piano..
Ho ancora dei bruciori sopportabili in uretra e delle punture di spillo nella pancia che arrivano fino l ' ombelico ma tutto sopportabile con giorni migliori e peggiori...
Ora continuo con D-Mannosio e X-flor contro il parere del mio medico che prescrive ancora antibiotici...
Sento che sono sulla buona strada ,presto rifarò tamponi e urinocultura e vediamo come va'...
Esami del sangue e del rene sono perfetti per fortuna!! Anzi il rene rimasto lavora per due!!
Sto' lottando ancora una volta...

[Mare73]

Fede, sei una forza della natura. E quindi ce la farai, su questo non c'è proprio alcun dubbio.
Ti chiedo il favore di rispondere al questionario che trovi qui viewtopic.php?f=296&t=4443, per farci inquadrare al meglio la situazione.
Nel frattempo, basta basta basta antibiotici, bravissima: se hai problemi, corri subito a scriverci o chiama il call center, e cerchiamo di trovare una soluzione insieme.
Benvenuta tra noi.

[Vln]

Benvenuta anche da parte mia, sei stata bravissima, dopo tutto quello che è successo, a smettere con gli antibiotici e iniziare a pensare diversamente. Vedrai che insieme capiremo e risolveremo il problema.
Aspettiamo le tue risposte, intanto un abbraccio!

[Fede74]

Ciao a tutte!!
Grazie delle risposte che ho ricevuto...
Noi donne siamo tutte forze della natura non scordatelo mai!!
Sono contenta perché è da circa tre giorni che i bruciori uretrali con relativi spasmi anche vescicali si sono molto molto attenuati...
Ho scoperto che bevevo troppa acqua quando prendevo la dose di D-Mannosio e quindi non restava abbastanza in vescica forse anche perché avendo un solo rene ci mette forse di più ad arrivare...
Inoltre cerco di prendere una dose anche la notte se mi sveglio perché ho visto che al mattino sto' meglio...
Ora sto' molto meglio ...mi lavo solo con acqua usando il detergente solo zona anale quando scarico ,prendo due compresse al giorno di X-flor,metto un leggero strato di crema D-Mannosio ogni giorno zona vulvare e anale visto che a volte ho dei fastidi anche li.
Prendo 4-5 dosi di D-Mannosio al giorno e la crema sempre D-Mannosio come lubrificante prima dei rapporti con relativa dose dopo e tre nell'arco delle 24 ore dopo rapporto .
Alla sera avverto dei fastidi sempre vescicali e un po' uretrali tipo punture di spillo con lievi bruciori ma passano dopo l'assunzione dell' D-Mannosio serale...
Dimenticavo di dirvi che nel 2009 sono stata ricoverata ancora una volta in ospedale per dermatite nodosa con artrite alle gambe!!
Non vi dico che male e che spavento...
Ero un mostro dalle ginocchia in giu'..in ospedale mi hanno fatto una marea di ricerche e esami oltre che la biopsia e fotografato i noduli .

Non hanno trovato nulla di patologico anche se avevo la proteina reattiva a più di 100...
Preciso che avevo appena smesso l'ennesima cura di antibiotici con relativo catetere di seguito e anche se non ne avrò mai la certezza secondo me potrebbe essere stata proprio quella cura a scatenare il tutto...
Comunque sono guarita anche da quella malattia ma mi hanno detto di togliere la pillola anticoncezzionale che allora prendevo perché non capivano da dove fosse arrivata la malattia..
Mah...io non sono un medico ma non credo che dopo dieci anni che la prendevo fosse quella la causa...
Spero di essere stata chiara nel descrivere come sto' curando la cistite...
Volevo dirvi che negli stik urine non vi è presenza di leucociti ma di nitriti sì e bene in evidenza...e che eseguo gli esercizzi per rilassare la zona pelvica
Ciao a tutte e grazie ancora di esserci...

[lorenza]

Ciao Fede,
sono nuova anch'io e quindi non posso ancora darti consigli ma volevo comunque risponderti per farti i complimenti, sei stata incredibile!
E forza, sono convinta che con l'aiuto delle ragazze del forum ce la faremo!

[Fede74]

Scusate dimenticavo che l'attuale cistite secondo me é collegata a una cura di cortisone fatta per un'ernia alla schiena...
L'osteopata che mi seguiva non voleva facessi il cortisone ma io per non perdere il lavoro ho ceduto...
Anche qui ho scoperto che eseguendo ogni giorno per pochi minuti della semplice ginnastica posturale si ottengono veri e propri miracoli senza il dannoso cortisone che tra l'altro tampona solo il problema!!
Se sto' bene io che ho una brutta ciccatrice per il rene tolto,altre sulla pancia per interventi alla vescica ,una in vagina per intervento all'uretra e in più lavoro in casa di riposo...
Provare per credere e salvare la propria salute!!
Ciao

[Mare73]

Fede, ribadisco: non ti ferma niente!!
Stai facendo tutto per bene, brava. Però adesso rispondi alle domande del questionario che ti ho linkato sopra altrimenti

Buona pasquetta.

[signo]

Fede, aspettiamo le tue risposte. Mica vorrai farti da Mare!!! A presto

[Natina]

Ciao Fede! Benvenuta anche da me

[Fede74]

Ciao a tutte e scusate se non mi sono ben spiegata...
Premetto che le cose vanno meglio ora..prendo 3-4 D-Mannosio il X-flor con crema D-Mannosio ai rapporti
A giorni passa tutto come niente fosse ma questi giorni pre ciclo sento piu' fastidi ..
Avverto punture di spillo fino all'ombelico con bruciorini uretrali...
Bevo circa 1.5 litri di acqua al giorno e urino circa sei volte
Se la vescica e' molto piena ho un buon getto altrimenti esce poca pipi e avverto uno spasmo alla vescica prima di urinare...
Non ho particolari dolori ne durante ne dopo i rapporti...
Non sono costante negli esecizzi di contrattura ma sento sollievo se li eseguo...
Non ho ancora preso le slip di cotone ma lo faro' presto...
Mi lavo solo con acqua usando il detergente solo zona anale se serve...
Se faccio sforzi particolari avverto di piu' i fastidi sopra descritti...
Riporto gli esami fatti a febbraio...
Urine ok con presenza do numerosi batteri e leucociti 21-40per campo...
Urinocultura con 10.000.000 escherichia coli sensibili a tutto...
Tampone uretrale con ureoplasma a 100.000
Tampone vaginale negativo con ph 4 e lattobacilli ++.
Anche nel 2013 avevo questi fastidi ma anche se ero positiva all'escherichia coli dopo il daparox da 20 per la cura depressiva tutto spari' per tre anni non avvertivo piu' dolori e non feci neppure piu' urinoculture...
Il daparox lo presi per un anno dal 2013 al 2014 poi fino ad ora tutto andava bene...
Spero di aver detto tutto...
Semmai sono qui...
Buon fine settimana a tutte...

[Fede74]

Ciao a tutte sono qui anche oggi...
Sabato ci ho messo tre ore a mandare il messaggio sono proprio una frana...
Volevo dirvi che sto' facendo piu' costantemente la contrazzione/ rilascio del muscolo e ho gia' notato enorme beneficio...
Ho un getto di pipi' pieno abbondante e mi sento piu' leggera mentre la faccio...
Che sensazione stupenda...davvero...
Sono sempre piu' convinta di essere sulla strada giusta...
Tra 15 giorni rifaro' urinocultura...incrocio le dita anche perche' mi devo tenere ben protetto il mio unico grande rene...
Dimenticavo di dire che soffro di stitichezza cronica ma che curo il piu' possibile con l'alimentazione anche perche' soffro di colon irritabile...
Mare sono stata esauriente stavolta?
Spero tanto di si...scusami ancora..
Ciao ragazze vi penso sempre...

[Brighid88]

Ciao fede !

Non ho particolari dolori ne durante ne dopo i rapporti...

Questo vuol dire che comunque ti capita di averne seppur leggeri ?non devono esserci dolori ne fastidi ,se ci sono vuol dire che c è qualcosa che non va

Tampone vaginale negativo con ph 4 e lattobacilli ++.

Bene,forse è solo il caso di integrare proprio di un minimo i lattobacilli,farei ad esempio una lavanda D-Mannosio dopo le mestruazioni.

Volevo dirvi che sto' facendo piu' costantemente la contrazzione/ rilascio del muscolo e ho gia' notato enorme beneficio...

Ma questo è fantastico !continua così sei assolutamente sulla strada giusta !

soffro di stitichezza cronica ma che curo il piu' possibile con l'alimentazione anche perche' soffro di colon irritabile...

Assumi fermenti in modo costante, X-flor e Nutriflor ,per la stitichezza sono ottimi magnesio e semi di chia !

[Fede74]

Grazie per i consigli che mi avete dato...
Un forte abraccio...

[Fede74]

Scusate volevo chiedervi se secondo voi posso prendere tranquillamente il magnesio e i semi di chia anche se ho un solo rene....
Questo lo chiedo per non farlo appesantire troppo visto che deve lavorare per due.
Ho una buonissima funzionalita' renale ma sto' sempre attenta a cosa ingerisco ed e' anche per questo che non prendero' mai piu' antibiotici...
Anche gli antidolorifici sono veleno per i reni e le diete ricche di proteine..
Ciao a tutte e grazie

[signo]

Ciao Fede, per sicurezza ho chiesto a Rosanna vista la tua particolare situazione. Mi dice che dipende dai tuoi valori renali (creatinina, azotemia, proteinuria). Se il rene riesce a compensare le funzioni dell'altro mancante allora non c'è problema e si possono assumere. Ti consiglio di parlarne con il tuo medico curante. Tienici aggiornate !

[Fede74]

Ciao a tutte ben ritrovate...
Volevo farvi sapere che lentamente mi sto' sentendo meglio e ne sono felicissima... dei giorni non ho alcun fastidio o sintomo mentre altri avverto ancora bruciore vulvare e punture di spillo fino all'ombelico ma questo avviene se ho faticato molto durante il giorno di solito...sono stata dal medico che mi consiglia di riprendere l'antidepressivo per questi fastidi visto che in passato avevano funzionato e anche per allevviare alla forte depressione che mi e' ritornata in questo periodo...
Io vorrei aspettare ancora e vedere prima la risposta degli esami fatti stamattina per controllare se l'escherichia coli e' diminuita visto che negli stick sono ancora ben presenti i nitriti..appena ho la risposta Fell'urinoctura e dei tamponi vi sapro' dire..
Continuo con tre D-Mannosio al giorno piu' due X-flor assumo piu' fibre per regolare l'intestino visto che per il magnesio il medico mi ha detto meglio evitare per non sovracaricare troppo un rene soltanto....
Vi saluto a presto e spero darvi buone notizie..
Combatto sempre ...la depresdione pero' e' tosta !! Credo sia parente della cistite...
L'umor mi aiuta sempre tanto..
Ciao un forte abraccio e grazie...

[signo]

Ciao Fede, grazie per questo aggiornamento! Il bruciore vulvare ti passa se respiri con il diaframma e se fai i kegel reverse? Il calore ti aiuta? Mi spiace per la depressione, se ti possiamo essere utili, esiste anche una sezione in off topic cui possono accedere solo gli iscritti se ti vorrai sfogare. Hai mai pensato di fare un corso di hata yoga? Prenderti cura di te potrebbe essere un punto di partenza! Aspettiamo l'esito dei tuoi esami, per il resto vai avanti con gli accorgimenti. Per i semi di Chia presi da soli il medico era contrario?
Forza Fede vedrai che con tanta pazienza andra' sempre meglio. Buona notte

[Mare73]

Ciao, Fede.

Sono contetissimissima che le cose vadano già un po' meglio: tu continua con tutti gli esercizi per il rilassamento, calore se ti dà sollievo (scaldotto, borsa o bottiglietta con acqua calda e pure dei bagni caldi e coccolosi) e respirazione diaframmatica.
Dai fastidi che lamenti, io sospetto che ci sia qualche nervetto anarchico che ogni tanto si risveglia: la contrattura lo strozzerà un po' e lui si ribella, ecco. E infatti avverti i fastidi maggiori quando hai stancato il fisico, perché con la fatica spesso si contrae inavvertitamente anche il pavimento pelvico. Ma solo un medico esperto delle nostre patologie può confermarlo o smentirlo con certezza. E comunque, se bruciore e punture di spillo non sono troppo pronunciati, può anche darsi che tu riesca a risolvere solo con tanto rilassamento e tutti gli accorgimenti che stai mettendo in pratica (lubrificante/crema lenitiva, D-Mannosio dosi, fermenti orali, bidet con sola acqua ecc): a una visita da uno dei medici consigliati nel forum secondo me possiamo pensare più in là, se sarà il caso.

sono stata dal medico che mi consiglia di riprendere l'antidepressivo per questi fastidi visto che in passato avevano funzionato e anche per allevviare alla forte depressione che mi e' ritornata in questo periodo...

Attenzione, però: per i nostri disturbi in effetti si assumono alcuni antidepressivi, ma a dosaggi minimi. Tu che prodotto prendevi? E in che dosaggi?
Intanto aspettiamo l'esito degli esami.

scusami ancora..

Ma non hai proprio niente di cui scusarti! È che a me piace fare un po' la burbera, porta pazienza...

[flo67]

Ciao Fede, perdonami se non ho mai scritto nella tua storia, ma voglio dirti che sei stata bravissima con tutti gli accorgimenti ed infatti i risultati si vedono perchè ti senti meglio

per controllare se l'escherichia coli e' diminuita visto che negli stick sono ancora ben presenti i nitriti.

Di questo non devi preoccuparti perchè quello che contano sono i sintomi, se stai bene i nitriti non sono un problema, io pure ce l'ho e sono asintomatica, quello che devi controllare negli stick sono i leucociti perchè indicano infiammazione.
Per la depressione poi mi dispiace che ne soffri, se vuoi dire qualcosa di te c'è lo spazio off topic a cui potrai accedere dopo un pò di messaggi scritti nel forum.
Coraggio. E sei in gamba eh.

[Fede74]

Buon giorno a tutte e buon riposo per me che ho appena terminato il turno di notte..
Volevo tanto ringraziarvi per l'importante sostegno morale che ognuna di voi mi sta' dando...
È commovente per me..davvero..
Io faccio parte di quelle ex bambine che sono state vittime di violenza sessuale e non solo da un parente che amavo tantissimo e che ora a volte ne paga ancora le conseguenze...la depressione appunto...
Per curare i malesseri apparsi dopo gli interventi all'uretra e vescica mi hanno prescritto circa tre anni fa' il Daparox da 20mg che ho preso per un anno visto anche la depressione post interventi...
L'ho preso per circa un anno e per tre anni niente dolori di nessun tipo...
Sono ricomparsi a dicembre scorso con successiva cistite uretrite escherichia coli dopo un anno di forte stress emotivo per problemi con mio marito...
Quando soffro di ansia è impressionante come somatizzi al fisico...dolori cervicali...lombosciatalgia...e cistite con dolori pelvici prima secondo me collegati...
Ho turni di lavoro angoscianti...faccio anche 18 ore in un giorno...difficile reagire si potrebbe perdere il lavoro...
Io comunque sin da piccola ho imparato a lottare e continuero' a farlo...
A volte vorrei riprendere il Daparox...ho bei ricordi sereni di quei tre anni senza ansie..cistiti ma non mi va' di dipendere da un antidepressivo...voi che dite?
Aspetto ancora urinocultura con tamponi uretrale e vaginale...
Grazie...e se avete subito violenze fatevi aiutare...non regalate ai mostri la vostra esistenza...