LA MIA STORIA...IN CERCA DI CONSIGLI...

[Bea77]

Ciao a tutti!
Come prima cosa ringrazio Rosanna e tutte le persone che con le loro testimonianze sono di aiuto per gli altri, è qualcosa di un valore inestimabile.
Io ho iniziato lo scorso anno ad avere cistiti sempre più frequenti per poi arrivare ad Ottobre e rendermi conto che c'era qualche altro problema in quanto anche con l'antibiotico non avevo nessun sollievo da un fastidiosissimo peso/dolore sovrapubico e dalla necessità continua di andare in bagno.
Mi sono diretta dal Prof. Pesce subito dopo aver letto di lui qui (cioè dopo un mese e mezzo di fastidi insopportabili). Quando leggo che molte donne arrivano da lui dopo anni, mi vengono i brividi.
IL professore mi ha diagnosticato una contrattura di alcuni muscoli, in particolare quelli parauretrali.
Ho fatto 3 sedute di fisioterapia (la prima con lui, le altre con le sue assistenti). IL fastidio va e viene ma devo dire che già con i farmaci è molto migliorato.
Ogni volta che riavverto il fastidio mi prende lo sconforto.IN particolare in questi giorni ho un grande fastidio al fianco e alla gamba che mi hanno detto dipende dalla contrattura del muscolo otturatore che dà fastidio al nervo sciatico e al pudendo.
Bene, vi scrivo sostanzialmente per condividere la mia esperienza e per chiedere, se qualcuno può darmelo, un po' di incoraggiamento. Posso sperare veramente di uscire da questo tunnel??? A volte ho paura che non si risolva mai. Dopo quanto tempo posso sperare di avere dei miglioramenti significativi?
Grazie a chiunque mi potrà supportare e un grande in bocca al lupo a tutti..

[stellamarina]

Ciao bea, benvenuta! Ci sono tante testimonianze di guarigione, hai letto nella sezione relativa? Stai tranquilla, i tempi di guarigione sono diversi per ognuna e dipendono anche da tanti fattori; leggendo il forum quali accorgimenti stai adottando? Pesce ti ha diagnosticato solo la contrattura o anche una componente neuropatica? Ti ha prescritto dei farmaci? Vedrai che con le terapie, il mannosio e gli accorgimenti starai sempre meglio, con il forum, Rosanna, Pesce e le splendide moderatrici sei in buonissimissime mani! Un abbraccio.

[Ondina88]

Ciao Bea benvenuta
Bè direi che non potevi prendere decisione migliore, sono sicura che andando da Pesce in tempi così brevi dall'inizio dei primi sintomi riuscirai ad uscirne in tempi sicuramente più brevi. Sicuramente non ti possiamo dire una tempistica, dipende da come reagisce il tuo corpo però ti posso garantire e anche tutte le altre potranno farlo che sei sulla strada giusta e che il tuo percorso di guarigione è già iniziato dal momento in cui sei andata dal Prof.
Ti va di condividere con noi questo tuo percorso passo per passo adesso? .

[missabu]

Ciao Bea, benvenuta anche da parte mia.
Volevo solo condividere con te un'esperienza comune. Anche a me l'osteopata ha detto che il dolore all'anca che si irradia alla gamba è dovuto all'otturatore e infatti appena è andata a toccarlo ho visto le stelle (quando invece mi ha toccato quello sinistro non ho sentito nulla). Nei giorni seguenti la manipolazione il dolore alla gamba si è fatto sentire, ma non c'è altro modo per guarire. Stai tranquilla, purtroppo per queste patologie ci vuole tempo, però sei nelle mani giuste e da quello che hai scritto qualche piccolo risultato già lo hai avuto. Quindi devi avere solo pazienza e costanza. Intanto potresti dirci quali accorgimenti del forum hai già messo in pratica.
.

[Bea77]

Ciao a tutte!!
Grazie mille delle vostre risposte. Non ho ancora letto tutto nel forum ma pian piano ce la farò! Purtroppo ho una situazione famigliare in questo momento molto difficile con il marito lontano, due bambini piccoli e un fratello con problemi di salute complessi...
Devo dire che appena ho letto dell' D-Mannosio ho deciso di provarlo. Durante l' ultimo episodio di cistite ho usato quello per diversi giorni. Ho sentito passare il disturbo vero e proprio della cistite ma mi era rimasto il dolore sovrapubico e lo stimolo insopportabilmente frequente ad andare in bagno. E' stato allora che ho capito che era qualcosa di diverso e per avere la prova del nove, visto che il mannosio aveva anche portato alla luce il batterio escherichia coli fino ad allora invisibile, ho voluto fare anche l'antibiotico che, come pensavo, non ha cambiato i miei sintomi nemmeno di una virgola.
Il mio medico mi ha detto che era un mio problema psicologico. Il ginecologo mi ha detto di bere di più...e per finire l'urologo mi ha detto che avevo un problema che hanno molte donne che difficilmente si risolve (ma non mi ha detto che problema era) e mi ha prescritto un farmaco che non c'entrava nulla.
Tutto questo nonostante io abbia espressamente detto che sentivo tutti i muscoli contratti.
Tutto questo succedeva a ottobre. A dicembre sono riuscita ad andare dal Prof. Pesce. La sua diagnosi è stata la seguente:"vestibulodinia paucisinromatica;ipertono dei muscoli pelvici con sintomi minzionali di riempimento".

Per quanto riguarda gli accorgimenti suggeriti qui, come prima cosa ho iniziato ad usare il mannosio e con questo ho risolto il primo problema. Da ottobre la cistite non l'ho più avuta.
Poi: biancheria bianca e di cotone/ abolizione del sapone/scaldino tutte le sere. Oltre a questo cerco, tutte le volte che mi ricordo,o che mi accorgo di essere contratta di accendere il comando rilassa che il prof. mi ha insegnato. Uso anche D-Mannosio crema quando serve.

I farmaci che lui mi ha prescritto sono Laroxyl/Etinerv e Expose. Avevo inizialmente provato il Lyseen ma avevo forti dolori muscolari generali per cui ho sospeso. Anche adesso continuo ad avere un senso di affaticamento muscolare. CIoè, quando ad esempio salgo le scale sento le gambe come dopo una corsa, idem la schiena e il braccio destro e la mano. Questi dolori erano migliorati andando da un osteopata per la schiena ma ora sono ricomparsi.

Li ho solo io o qualcuno si ritrova in queste cose?!..Il professore dice che secondo lui sono da inquadrare in un problema di contrattura generale...non so, non vorrei potesse essere l'effetto di qualche farmaco.Il mio medico mi ha anche messo la paura della sclerosi multipla ma fortunatamente la risonanza al cervello e l'elettromiografia hanno escluso questo problema.

Il mio terrore è non riuscire a cancellare il problema. Già sono in panico perché probabilmente mi trasferirò all'estero e non dovessi riuscire a risolvere tutto in tempo non saprei a che santo rivolgermi!...probabilmente devo imparare a essere meno ansiosa! IL professore ha detto che dovrebbero bastare più o meno 8 sedute essendo già quasi a metà già guardo avanti!!....Devo dire però che alla terza seduta ho avuto meno dolore che alla seconda e questa volta anche il post rapporto è stato meno fastidioso...il rapporto sempre così così, qualche fastidio c'è.


Pian piano mi leggerò tutto e certamente vi terrò aggiornata in modo che anche la mia esperienza possa servire ad altri.


Se avete qualche suggerimento o qualche racconto relativo alla vostra personale esperienza che possa essermi utile sarò felice di leggervi.


VI ringrazio di cuore per l'incoraggiamento.
Bea.

[SydneyFaith]

Benvenuta anche da me!
Vedrai che nel forum troverai tanti consigli utili! Lascio le più esperte darti ulteriori suggerimenti.

e per finire l'urologo mi ha detto che avevo un problema che hanno molte donne che difficilmente si risolve

Bello quindi cos'è bisogna rassegnarsi e basta? Come quell'urologo che mi aveva detto "ah ma in una donna 2 cistiti all'anno sono considerate normali" perché ero in ospedale mezza morta altrimenti .

[flo67]

Ciao Bea benvenuta,

Anche adesso continuo ad avere un senso di affaticamento muscolare. CIoè, quando ad esempio salgo le scale sento le gambe come dopo una corsa, idem la schiena e il braccio destro e la mano. Questi dolori erano migliorati andando da un osteopata per la schiena ma ora sono ricomparsi.

Hai provato ad assumere il D-Magnesio? E' tra l'altro un miorilassante che ti aiuterebbe sicuramente sia sulla contrattura del pavimento pelvico che su altri muscoli del corpo.

Devo dire però che alla terza seduta ho avuto meno dolore che alla seconda e questa volta anche il post rapporto è stato meno fastidioso...il rapporto sempre così così, qualche fastidio c'è.

Usi il lubrificante ai rapporti?.

[ale04]

Ciao Bea77!

probabilmente devo imparare a essere meno ansiosa!

Esatto! Credo che questo è un punto importante in cui puoi migliorare. C'è chi non se ne accorge ma l'ansia come lo stress provocano una contrazione involontaria, e possibilmente anche impercettibile, dei muscoli del pavimento pelvico. Questa contrazione comprime, come hai detto tu, i nervi come il pudendo. Ovviamente questo processo è deleterio e va evitato. Gli accorgimenti che stai mettendo in pratica sono molto buoni e sicuramente con Pesce sei in buonissime mani. Come avrai avuto modo di verificare di persona è una persona rassicurante, stimolante e attenta al paziente (che oggi come oggi non è più così scontato!). Quando avverti i soliti fastidi da contrattura cerca di applicare calore, fai kegel reverse e respirazione diaframmatica (che può essere utile anche per il discorso "ansia"). Per il resto molte cose le sai già. Solo una cosa: leggi tutte le sezioni del forum, è una fonte interminabile di informazioni preziose, è un tesoro! Leggi tanto tanto. In più fidati di Pesce che è la persona giusta per arrivare il prima possibile alla guarigione, non fissarti troppo sul "quando guarirai", l'importante è arrivarci no? Tanto una volta che avrai consapevolezza totale del tuo corpo e della patologia, e imparerai a conoscerti al 100%, potrai anche camminare da sola, e anche se dovesse esserci qualche episodio isolato sarai in grado di affrontarlo al meglio. Mi raccomando segui e applica gli accorgimenti del forum alla lettera, è una patologia che non perdona, spesso un accorgimento giusto ti farà fare un passo in avanti e uno sbagliato te ne farà fare 5 indietro. Non voglio spaventarti, ma la consapevolezza della malattia parte da qui.
Forza e coraggio vedrai che ne uscirai, vai a fare un giretto nelle testimonianze di guarigione .
In bocca al lupo .

[Bea77]

Grazie a tutte delle risposte e dell' incoraggiamento, la generosità di chi mette a disposizione la propria sofferenza per aiutare gli altri è qualcosa di straordinario.
Vi racconto che dopo due giorni di discreto fastidio alla gamba (dal gluteo in giù) ho avuto due giorni perfetti (forse perché sono stata sempre a letto con l'emicrania) e oggi di nuovo il fastidio alla gamba ma un po' di meno. In pratica non riesco a trovare una posizione comoda per stare seduta. In ufficio ogni tanto mi alzo mentre in macchina devo continuamente sistemarmi perché nella posizione di guida la gamba mi da fastidio e sento contrarsi un po' tutta la fascia addominale.
Ringrazio per il consiglio del magnesio, mi era sfuggito, l' ho ordinato e domani dovrebbe arrivarmi. Come lubrificante uso D-Mannosio crema (visto che qualcuno me lo chiedeva) ma se avete altri consigli vi ascolto!
Riflettendo sulle cause che mi hanno portato a questa situazione, credo abbia avuto un forte peso lo stress emotivo forte e prolungato che ho vissuto in questi anni avendo avuto mio fratello in fin di vita più di una volta e trovandomi nell' infermo di un ospedale mal funzionante, passando infiniti giorni e notti con il terrore del telefono che suona. Oltre a questo ho fatto molti sforzi fisici pesanti e infatti adesso li evito perché al minimo sforzo si riaccendono tutti i fastidi.
Domanda: qualcuno ha mai avuto problemi dermatologici legati all' uso dell' Expose?
Lo chiedo perché dopo un fungo in un piede (almeno così lo ha classificato il dermatologo), da qualche giorno ho spesso prurito al palmo della mano (una molto più dell'altra) con delle bollicine che si vedono solo in controluce in alcuni momenti più, in altri meno. In più, in un paio di occasioni mi sono venute due grosse macchie rosse sulla schiena e sulla pancia, come delle scottature che poi sono scomparse dopo un po'. Ho pensato a qualcosa che mi può aver dato allergia ma mettendo tutte le cose insieme mi viene il dubbio che possa magari essere un effetto collaterale soprattutto perché non ho mai avuto problemi di pelle in vita mia.
Venerdì proverò comunque a chiedere al Prof. Pesce.
Buona serata a tutte e grazie mille ancora per il supporto.
Bea.

[Ondina88]

Mi dispiace molto per i problemi di salute di tuo fratello, sicuramente tutto quello stress e quell'ansia non hanno agito a tuo favore, anzi.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali di Exposé nella sezione apposita anche un'utente (SybilVane) ha lamentato in passato problemi dermatologici anche se da quello che diceva non era la prima volta che le capitava con l'assunzione di farmaci.
In ogni caso visto che vedrai a breve Pesce parlane con lui, saprà sicuramente risponderti e dirti cosa fare..

[Natina]

Ciao Bea, ti do anche il mio benvenuto seppur in ritardo
Hai mai pensato a praticare yoga? Le manipolazioni di Pesce sciolgono la contrattura, ma se noi abbiamo la tendenza a scaricare tensioni e stress sul nostro pavimento pelvico e lo contraiamo, questo torna ad indurirsi e con esso pure i sintomi.
Quindi, prima di tutto, dobbiamo correggerci e mantenere i muscoli morbidi e sciolti e lo yoga, anzi l Hata yoga, può aiutare molto in questo senso.
Puoi tenerlo in considerazione quando dovrai trasferirti all'estero. .

[Rosanna]

Di solito la reazione ai farmaci non è così localizzata.
Sentiamo Pesce..

[Bea77]

Ciao a tutti e,come sempre, grazie delle risposte!
Circa lo yoga, dovrei pensarci, effettivamente può essere una buona cosa per me che non sono capace di rilassarmi quasi mai!
Per quanto riguarda i problemi di pelle, ho chiesto al Professore, il quel pensa che probabilmente il problema al piede e quello alle mani siano collegati (e in effetti lo credo anche io visto che i sintomi sono gli stessi). Mi ha consigliato di andare da un dermatologo per andare a fondo nella questione. Non è da escludere che possa essere una reazione allergica ma solitamente si localizza diversamente e quindi mi ha consigliato di chiarire con un dermatologo bravo (non so perché ma 9 medici su 10 al di fuori dell' ABC che sappiamo tutti, non sanno un tubo; quello da cui sono andata non mi ha neanche guardato ) perché chiaramente sospendere il farmaco senza avere la certezza che sia quello a dare problemi, sarebbe un peccato.
Vi terrò aggiornate!!
Buon fine settimana
Bea.

[Ondina88]

Già, ha ragione.
Aspettiamo tuoi aggiornamenti allora, buon week end anche a te .

[Bea77]

Ciao a tutte!!
É da un sacco di tempo che volevo scrivervi ma questi ultimi mesi sono stati pieni di problemi, adesso forse un attimo di calma.
Vi racconto che a Marzo,dopo 7 sedute di fisioterapia,il professor Pesce mi ha fatto sospendere e da allora ho continuato con i farmaci che già prendevo da novembre.
Diciamo che da quando ho iniziato la terapia ho avuto subito un miglioramento anche solo con i farmaci, con la fisioterapia sono stata abbastanza bene...
A luglio ho di nuovo visto il prof il quale mi ha consigliato di continuare ancora con i farmaci visto che continuo ad avere dolore alla gamba destra, tipo sciatica.

Poi la sorpresa:una decina di giorni fa ho iniziato ad avere un grosso fastidio/dolore al collo sul lato destro e dolore muscolare al braccio (già presente diversi mesi fa) e si é intensificato il dolore tipo sciatica oltre a un fastidio che va e viene a livello di mandibola (sicuramente ho un problema di malocclusione per il quale a breve mi farò vedere da uno specialista perché ho il sospetto che tutto parta da lì). Tutto solo a destra.
A questo é seguita una ripresa del dolore/fastidio sovrapubico e la frequenza della minzione é aumentata a livelli insopportabili unitamente a bruciore durante la minzione. PANICO totale!!!!
Ho provato a fare un po' di auto massaggio secondo le indicazioni che mi aveva dato la fisioterapista. Sto prendendo D-Mannosio di frequente. Oggi sto meglio e spero vada cosi anche nei prossimo giorni...ma sono molto preoccupata perché da quando ho iniziato la terapia (expose 3 mezze compresse al giorno+etinerv+laroxyl 15 gocce al giorno) non sono mai stata così male. Mi é crollato il mondo addosso perché pensavo di essere vicina alla soluzione invece mi ritrovo al punto zero :((
É vero, ho avuto un paio di rapporti ravvicinati ma cavolo....non pensavo a un disastro del genere...anche perché durante i rapporti i fastidi sono minimi.
Secondo voi come si può spiegare??
É meglio farsi rivedere dal prof? Ho provato a scrivere ma l'indirizzo mail che aveva non funziona più. Qualcuno da se ne ha uno funzionante???

Altra domanda,ho visto che dove vivo, c'è chi si occupa di riabilitazione del pavimento pelvico, secondo voi ci si può fidare??

Spero tanto che qualcuno mi dica che non è nulla....!!!
Aspettavo da un anno queste ferie con la famiglia unita, visto che mio marito lavora all'estero sempre...e invece mi sono ritrovata in un incubo purtroppo.
Io sono abbastanza convinta che la situazione della schiena (che a sua volta può essere determinata dalla malocclusione) sia la causa perché mi costringe a usare i muscoli in modo sbagliato. ..ho letto da poco della sindrome del piriforme (grazie Rosanna!), in effetti il prof mi ha detto che è quello che disturba il nervo sciatico e io ho una gamba più corta dell'altra..vorrei tentare anche la strada del chiropratico per cercare di migliorare la mia postura.

Accetto consigli su tutto...anzi, li aspetto con ansia!!

Grazie e buone vacanze a tutte!!!
Beatrice.

[stellamarina]

Ciao Bea,

É meglio farsi rivedere dal prof? Ho provato a scrivere ma l'indirizzo mail che aveva non funziona più. Qualcuno da se ne ha uno funzionante???

Rosanna ci ha comunicato che il prof. Pesce a causa delle numerose pazienti non riesce a gestirle anche tramite mail, per cui l'indirizzo è inattivo. Io fisserei un appuntamento con lui per fare il punto della situazione e sentire se può darti qualche consiglio anche su uno specialista che analizzi bene la tua situazione muscolare in generale, perchè mi sembra di capire che i sintomi urinari e lo squilibrio della muscolatura del pavimento pelvico nel tuo caso siano strettamente collegati a squilibri muscolari di altro tipo, per esempio (la butto li) uno gnatologo, potrebbe valutare l'occlusione temporo-mandibolare, e poi un fisioterapista per valutare il discorso gamba/braccio. Ma comunque sentirei Pesce. Intanto per non sapere ne leggere ne scrivrere quello che puoi fare è concentrarti sul rlassamento, kr respirazione diaframmatica e qualche esercizio per rilassare la muscolatura pelvica, (ne trovi molti nella sezione apposta). Forza bea, non mollare!.

[Natina]

Ciao Bea, probabilmente quel dolore che hai avuto ti ha portato a contrarre anche il pavimento pelvico, oppure come ti ha detto stella probabilmente il tutto è collegato e devi risolvere prima il dolore al collo e tutto quello che ne consegue.
Anche secondo me dovresti chiamare la segretaria di Pesce e fissare con lui una visita di controllo, lui valuterà la situazione muscolare generale e potrà consigliarti qualche fisioterapista.
Per sapere di cosa si occupano gli specilisti dalle tue parti non ti resta che andare a chiedere se conoscono la contrattura del pavimento pelvico e come la trattano. Dalle risposte si dovrebbe capire al volo se ne sanno qualcosa o se sono da scartare a priori. La maggior parte dei centri fa terapie per rafforzare i muscoli pelvici, quindi bisogna vedere bene..

[Bea77]

Ciao a tutte!!
Intanto grazie per il sostegno morale...fondamentale!!
Ho provato a prendere un appuntamento con Pesce ma fino al primo settembre la segretaria non si trova.
La situazione è stabile. Forse un pelo meglio ma non posso dire bene purtroppo :(
A settembre mi farò vedere a Rimini in un poliambulatorio specializzato in gnatologia e problemi connessi (schiena ...postura, etc). Sono convinta che la schiena non vada bene. Quando mi alzo la mattina mi piego verso il fianco sinistro , a destra sento tirare e un dolore pungente che attraversa il fianco e arriva alla schiena.
Quando mi siedo sento la schiena contratta nella parte bassa...e dopo essere stata seduta , appena mi alzo sento un fortedolote sotto il tallone.
C'è un punto sul fianco che premuto mi fa senitre dolore lungo tutta la gamba destra fino al piede...
Insomma un disastro. Tenterò anche la strada del chiropratico.
Ho letto di allay, che dite, potrebbe essere utile nel mio caso?
Al momento il bruciore sembra un diminuito ma rimane sempre la necessità di andare al bagno spesso e il dolore sovrapubico che mi manda via di testa. I. Qualche raro momento tutto si calma...
Boh....solo un mese fa quasi il prof voleva togliere i farmaci... Ritrovarmi così mi deprime un sacco....anche il pensiero di tornare al lavoro stando cosi non è confortante...

Come sempre suggerimeti, consigli, riflessioni sono ben accette e mi fanno sentire meno sola.

Buona notte!!.

[Natina]

Ciao
Sono daccordo con te sul fatto di fare un controllo generale per la schiena, anche io non è che sto messa molto bene, lo yoga, quando lo facevo, mi faceva sentire meglio.
l'Allay, tra le altre cose, aiuta a rilassare la muscolatura, quindi potresti fare un prova.
Per i sintomi urinari continua con il rilassamento, kegel reverse e respirazione di pancia, aiuta sempre. .

[Ondina88]

Ciao Bea,
Mi dispiace leggere di questo aggiornamento, però non pensare di dover ricominciare da capo. Come sei riuscita a star bene la prima volta vedrai che sistemare queste cose tornerai a star bene di nuovo.
Come stai adesso?
Concordo anch'io sul chiropratico.
Per il dolore sovrapubico e la frequenza hai mai provato ad applicare il calore? Ti aiuta?
E la respirazione diaframmatica e i kr ti danno sollievo?
E se provassi il cistiquer per questi sintomi? Se non l'hai già preso e non lo conosci prova a darci un'occhiata per valutare se può fare al tuo caso .