in..compagnia

[nadiana]

ciao sono nadiana voglio ringraziare tutte voi per i consigli che date:
Anch'io dovendomi cateterizzare 2 volte al giorno per vescica neurologica
sono sempre in compagnia dei miei "amici" Sono diventata -resistente -a
tutti gli antibiotici:da stassera inizio con D-Mannosio ,che per i l momento
ho comprato in famacia.Volevo chiedervi, visto che devo fare uno studio
urodinamico mercoledi, ed è due mesi che me lo rimandano di settimana in
settimana, (sempre per i miei amici )mi hanno messo di nuovo sotto
antibiotico( amplital) associato a cistoman 100 2 volte al giorno,mi
conviene eliminare solo quest'ultimo e sotituirlo con D-Mannosio continuando
con l'antibiotico che hoiniziato due giorni fa'. ALMENO FACCIO QUESTO ESAME!
In seguito mi hanno proposto di fare un ciclo di befeen back per vedere se
la mia è veramente una vescica neurologica(diagnosticata 10 anni fa!)o un
problema di saper rilassare il muscolo:Attualmente sono seguita dalla
dott.ssa Marchiorri dell'ospedale Malpighi di Bologna.Cosa ne pensate? Sono
molto confusa e stanca sia di cateteri che di cistiti e batteri!!!Grazie! .

[Viv.]

Ciao Nadiana,
hai provato a fare una ricerca nel forum utilizzando proprio le parole vescica neurologica? Io credo che potresti trovare delle valide alternative a tutto quanto ti è stato proposto fin'ora. Ti consiglio anche di prenotare immediatamente una visita dal Dr. Pesce: se c'è qualcuno che può migliorare la tua situazione, allora questo è lui.
Per quanto riguarda l'antibiotico, come tu stessa dici ormai devi continuarlo. Il cistoman sospendilo immediatamente (e se cerchi nel forum scoprirai anche perché), dato che stai prendendo D-Mannosio. Se qualcuno ti chiede perché l'hai sospeso puoi tranquillamente rispondere che l'hai fatto perché hai preferito un altro integratore a base di mannosio secondo te più valido e completo.

Benvenuta, spero che userai questo forum al massimo delle sue potenzialità..

[Greta]

qui ti troverai bene cara.

[nadiana]

Grazie ragazze ,vi farò sapere, vedrò di contattare anche Pesce visto che ormai ho girato un pò ovunque Firenze Magenta..ecc Ho visto che c'è a Bologna,vedrò di contattarlo verso ottobre anche perchè al momento ho altri diversi...problemini da risolvere!grazzzzzie! .

[Frens]

ciao e benvenuta..concordo con Viv e ti suggerisco di leggere la storia di totomancifg...anche lui deve effettuare dei cateterismi e leggere la sua esperienza con D-Mannosio credo che ti possa aiutare.

[Rosanna]

Se prenoti ora da Pesce forse riesci a fissare l'appuntamento ad ottobre. Se prenoti ad ottobre sicuramente dovrai aspettare il 2012Anch'io ti consiglio di leggere la storia di Totomancifg, ma non solo. Leggi anche quella di Aku (arrivata qui che si autocateterizzava quotidianamente ed ora non lo fa più).
La batteriuria (i batteri nelle urine che non provocano sintomi) NON va trattata.
Non conosco le cause della tua vescica neurologica. Hai avuto traumi spinali/vertebrali?
Quali sono i tuoi sintomi?.

[nadiana]

Non sono ancora riusciti a capirlo! traumi non ne ho avuti,ho scoperto la vescica neurlologica perchè l'avevano scambiata per cisti ovarica. un ora prima dell'intervento della cisti per fortuna un ecografista non convinto della diagnosi mi ha cateterizzato(visto che secondo me avevo urinato tutto )e ha trovato un ristagno di mezzo litro.Sospeso, per fortuna l'intervento e iniziato il calvario per vescica neurologica.Prima pastiglie e autocateterismi, poi dilatazione dell'uretra a Magenta,poi al CTR di Firenze per impianto provvisorio di una settimana dello stimolatore spinale con scarsi risultati,autocateterismi ,..infezioni..cistiti ecc..Ora sono seguita dalla dott.ssa Marchiorri del Malpighi che anche lei non capisce da cosa derivi e mi ha proposto di provare la tecnica di cui parlavate voi la defen back( si scrive così?)attualmente non ho sottomano la richiesta.Mercoledi devo fare uno studio urodinamico purtroppo sotto antibiotico come vi avevo detto sento cosa mi dice, comunque chiederò lo stesso un consulto al dott. .Riuscirò dopo 15 anni ad arrivare a capire il motivo?
Grazi ragazze sono contenta di avervi incontrato,potreste essere mie figlie (2 figli..4 nipoti)Ci sentiamo presto!! .

[Rosanna]

Ti consiglio di scrivere subito una mail a Pesce così ti potrà già dare qualche indicazione utile. Tra l'altro lui è specializzato proprio in campo urodinamico ed è stato primario del CPO di Ostia (Centro paraplegici), quindi ha lavorato per anni con Pazienti con vescica neurologica. Scrivigli al più presto, te ne prego!

la tecnica di cui parlavate voi la defen back( si scrive così?)

Intendi forse il bio feed back trns vaginale? Ma è strano che non abbiano provato questo prima di tentare col neuromodulatore trans cutaneo.
Ma anche l'urodinamica: è la prima che fai? Dimmi di no! .

[nadiana]

ciao a tutte
l'esame urodinamico l'ho fatto in passato, questa dott.ssa l'ho trovata solo un anno fa perchè ha avuto mio marito come paziente per la prostata,è lei che non capisce perchè ci sia questa vescica neurologica,e ha consigliato il fed back inverso perchè,ha il sospetto che il mio problema siano i muscoli che a un certo punto della minzione si chiudano e non esce urina.Il mio problema grosso è che molte volte, se sono impegnata(praticamente 36 ORE al giorno)mi dimentico di andare in bagno perchè non sento lo stimolo, quindi arrivo a sera e mi viene in mente che dopo il cateterismo mattiniero ,i non mi ha visto!!e non mi sento neppure ..piena..è normale?
Un abbraccio.

[Rosanna]

La valutazione muscolare sarebbe dovuta essere la prima cosa in assoluto da fare! Prima ancora del neuromodulatore e del consiglio di autocateterizzarti. Pesce parte sempre prima da questa.

mi dimentico di andare in bagno perchè non sento lo stimolo, quindi arrivo a sera e mi viene in mente che dopo il cateterismo mattiniero ,i non mi ha visto!!e non mi sento neppure ..piena..è normale?

Malissimo!! A furia di trattenere hai talmente sfiancato le pareti vescicali che ora non solo non sentono più lo stimolo, ma non riescono neanche a contrarsi per espellere l'urina contenuta. Ora devi fare una bella rieducazione pelvica muscolare e minzionale, obbligandoti ad andare in bagno ogni 3/4 ore anche se non senti lo stimolo. Solo questo ti aiuterà a non avere recidive batteriche perchè i batteri non avranno tempo sufficiente per riprodursi.
Ma tu riesci almeno un po' a svuotarti senza catetere, magari usando la spinta dei muscoli addominali o lo schiacciamento manuale dell'addome?.

[nadiana]

Alla mattina appena mi alzo riesco ad andare ma non ne esce molta ,dopo mezz'ora circa(dopo colazione e pastiglie varie..)riesco ad andarci perchè nel frattempo devo fare ..la...(per capirci!!)e qua ne esce molto di più,finito mi lavo e mi cateterizzo con un residuo medio di 250-300 cc.Ho provato anche a spingermi sulla pancia, a cercare di rilassarmi ma non ne vuole sapere di uscire normalmente.
Scusa ti volevo chiedere, visto che sono una fai da te del computer,non riesco a trovare la storia iniziale di Aku come mi hai detto,per leggerla trovo solo qualche risposta sua ma non l'inizio.
Ti ringrazio della gentilezza e dell'interessamento.A presto .

[Rosanna]

Clicca qui:
viewtopic.php?f=26&t=757&hilit=aku#p14565.

[Stefania 69]

Benvenuta!

Prenota subito da Pesce, la lista di ettesa e' lunga (ma gia' te l'hanno detto .

[nadiana]

Da già prenotato il 5 novembre .L'esame urodinamico non l'ho potuto fare perchè nonostante prendessi l'antibiotico mi è tornata la cistite!Basta!Dop della moderatrice (con giusta ragione) ho ordinato Il mannosio e ne farò una scorpacciata ....
Vi farò sapere.......

[Greta]

Bene per la visita prenotata da magari viene disdetto qualche appuntamento e riesci anche ad incontrarlo prima, accade spesso, sii fiduciosa. Sei certa che sia cistite? hai effettuato urinocoltura o almeno uno stick delle urine per monitorare la situazione? mentre attendi l'arrivo di D-Mannosio, bevi tisane di malva ed equiseto, fai un bagno caldo oppure applica lo scaldino e se la situazione migliora non cedere alla tentazione dell'antibiotico.
Tienici aggiornate .

[Rosanna]

D'altronde l'antibiotico non solo non è risolutivo, ma addirittura una causa della cistite. Il fatto stesso che ti torni durante la terapia antibiotica ti fa capire o che sei diventata resistente (avevi fatto un antibiogramma prima di iniziare la terapia?) o che quei dolori non sono provocati dai batteri, come ti han sempre fatto credere dal momento che non conoscono altre cause al di fuori di quella infettiva!.

[vanessa80]

ciao sono vanessa, benvenuta. ho letto la tua storia e mi ha colpito quando dici:

Sono diventata -resistente -a
tutti gli antibiotici

siccome ank'io stavo diventando resistente a tutti gli antibiotici, volevo sapere cosa dicono i dottori della cosa. cioè cosa fanno, continuano a prescriverti antibiotici anke se sull'antibiogramma c'è scritto ke essi nn hanno più alcun effetto???
grazie ciao vanessa.

[vanessa80]

..scusa nn so come mai è apparsa la faccina, nn volevo inserirla...

[Viv.]

Se ti devo dire la verità a me è capitato più volte che manco lo guardassero l'antibiogramma. Quando leggevano E.coli o mi prescrivevano il solito antibiotico oppure mi proponevano l'ultima trovata delle case farmaceutiche..

[Greta]

purtroppo anche secondo la mia esperienza confermo quanto scritto da Viv.. .