anni di cistite e vulvodinia...

[felicsia]

Salve; vi racconto la mia storia anche se ancora non ho risolto molto.
La storia è lunga, vediamo di riassumere...
Ho 34 anni e sono della provincia di Livorno, dai 22 anni ho cominciato a soffrire di candida che è stata mal curata per almeno 5 anni, con antimicotici e creme anche nei momenti in cui non ce n'era bisogno...sono stata da diversi ginecologi, anche in clinica universitaria, e tutti mi dicevano che avevo un'infiammazione inspiegabile e continua, che forse erano state tutti queste creme che avevano sensibilizzato la zona,che la mucosa vaginale era diventata sottile e delicata, ma la maggior parte mi guardava quasi come se me lo stessi inventando, senza darmi alcuna soluzione.
Stessa cosa è avvenuta quando da 6-7 anni a questa parte ho cominciato ad avere episodi di cistite sempre più frequenti, specialmente dopo ogni rapporto sessuale : per la maggior parte li curavo all'inizio con Monuril, poi con Furadantin, e passavano quasi subito, ma dopo un po' ho cominciato ad avere i sintomi della cistite con le analisi tutte negative: stimolo frequentissimo, bruciore e fitte. Avendo un forte bruciore "dentro"e non riuscendo a localizzarlo pensando che fosse in vagina, sono stata almeno 20 volte dalla ginecologa, la quale dopo centinaia di integratori al mirtillo ecc e ovuli vari, mi ha finalmente consigliato di andare da un urologo(erano già passati 2 anni), il quale mi ha prescritto Destrusitol per 1 mese(risultati zero a parte minor frequenza, ma molti effetti collaterali).
Ho fatto la prima cistoscopia a giugno 2010, dalla quale risultava "collo vescicale e trigono con mucosa notevolmente iperemica, microgranulomatosa, friabile, facilmente sanguinante al contatto".In poche parole la parete della vescica era ridotta male, e dalla cistoscopia si vedeva proprio bene (ho visto in diretta...).
Il mio problema era ed è sempre il bruciore e non tanto la frequenza. Un bruciore non al momento della minzione, ma un bruciore continuo, notte e giorno, qualsiasi cosa mangi e qualsiasi quantità di acqua io beva.Ho fatto 5 instillazioni di Rifocin e Urbason, dovevano essere 10 ma la situazione è peggiorata, avevo un bruciore insopportabile, che da qui in poi è diventato cronico, senza neanche un solo giorno di respiro.L'urologo mi ha prospettato la possibilità che fosse cistite interstiziale, cosa che avevo già capito da tempo, basta leggere leggere leggere...
A novembre 2010 ho fatto una seconda cistoscopia ma in anestesia e con biopsia e distensione terapeutica della vescica, la cui diagnosi è stata "lieve iperplasia e note di flogosi cronica". Bella scoperta!visto che la risposta è stata come al solito : "non si sa come viene nè come curarla, bisogna conviverci".Inutile dire da quella cistoscopia sono stata ancora peggio.L'urologo nel frattempo, per tentare, mi ha prescritto prima il Toviaz, poi Lyrinel e paracetamolo per il dolore(che come qualsiasi antidolorifico non mi ha fatto assolutamente niente). Visto che queste terapie non funzionavano, siamo passati agli integratori (pelvilen) e antistaminici (clarityn). Inutile dire che non sono serviti a niente, ma il pelvilen lo prendo tuttora, 60 mg al giorno, non si sa mai.
Allora, siccome mi ero stufata di fare da cavia, mi sono messa in cerca di ulteriori informazioni e ho trovato anche voi, leggendo del Dott. Del Popolo.
Ho preso coraggio e il 20 gennaio sono stata dal Dott. Del Popolo,gentilissimo, il quale mi ha ascoltato a lungo e mi visitato e ha trovato una contrazione generale della zona pelvica, mi ha dato delle dosi di D-mannosio e fermenti (credo associate a un blando antinfiammatorio) 2 volte al giorno , Fibrase 2 volte al giorno.Continuo cmq a prendere anche il pelvilen, mi ha lasciato libera scelta.Intanto mi ha messo in lista per le instillazioni di acido ialuronico, una delle mie ultime speranze...
Da allora cosa è cambiato? Dopo una settimana il bruciore non era più generico della vescica ma si era localizzato nella parte bassa, diciamo che era passato l'indolenzimento generale, ma il bruciore permane, a volte anche acuto.Ovviamente permane anche la vulvodinia...che placo almeno esternamente con una cremina vaginale (Sogivil), meglio di niente...Il dott. Del Popolo mi ha consigliato di riprendere i rapporti con il mio ragazzo,secondo lui è una "ginnastica" che aiuta a rilassare la zona, ma onestamente è molto, molto difficile quando si prova dolore...quindi ci abbiamo provato una sola volta.Questa è una delle cose più tristi, non poter avere intimità con la persona che si ama, da un anno, è veramente dura.La cosa che mi fa arrabbiare è che nessuno ne capisca un tubo e si vada a tentoni, spesso peggiorando le cose.Eppure le "cavie" non dovrebbero mancare...ma manca la conoscenza, una ginecologa a capo di un reparto di ginecologia non può non sapere della frequenza della cistite interstiziale e della della correlazione con la vulvodinia, non può trattare una paziente come una povera ipocondriaca perchè ha un'infiammazione perenne (peraltro dimostrata anche dal pap test). Non bisogna vergognarsi ragazze di spiegare i sintomi per filo e per segno senza sentirsi intimidite, perchè spesso quando i medici sorvolano su ciò che abbiamo detto è proprio perchè non sanno cosa rispondere. Documentatevi, con un minimo di discernimento ovviamente perchè in rete si trova di tutto, e una volta documentate non abbiate paura di chiedere o fare supposizioni con il vostro medico.Può aiutarvi a capire se lui è in grado di curarvi e a spiegargli meglio qual'è il problema.
Un abbraccio.
La cosa che mi consola è che c'è ancora qualche cosa da provare, speriamo bene..

[Viv.]

Ciao Felisia, benvenuta!
La tua storia è davvero lunga e complessa ma non diversa da molte storie che troverai qui. Altre sono state fortunate e ci hanno trovato senza incappare nella cronicizzazione di malattie che potevano tranquillamente risolvere.
Qui trovi tutto sulla candida, le cistiti, la vulvodinia e la vestibolite. Con calma e tempo risolverai questi problemi e non avrai più paura del sesso. Ottimo per il dr. del Popolo: sei stata coraggiosa, brava!! L'unica cosa che ti chiedo è se ci dai informazioni su questa crema, che non ho trovato in internet. Non è che per caso si chiama sanigil??
Per il momento ti invito a leggere il più possibile e ti segnalo anche il forum di clio, più specifico per la vulvodinia. Il primo passo che puoi fare infatti per guarire è studiare il tuo corpo e comprendere i meccanismi che lo hanno portato qui. Buon percorso di guarigione.

http://vulvodiniapuntoinfo.forumitalian.com/forum.

[Frens]

ciao e benvenuta Felisia .

[clio77]

Ciao cara, sei una tosta, lo so! Tutte quelle maledette manovre non han fatto altro che peggiorare la situazione. Ti hanno danneggiato tutto lo strato di GAG che protegge la mucosa uretrale e vescicale, che ora va pian piano ricostruita. Le istillazioni secondo me van fatte davvero con attenzione perché si rischia di infastidire ancora di più l'uretra e quindi azzerare i benefici dell'ac. jaluronico. Normaloe che tu abbia tutto ciò che ti è stato detto sul trigono, l'iperemia tissutale e la fragilità. Concordo in pieno con tutto ciò che hai detto sui reparti di ginecologia e urologia, sul fatto di guidare il proprio medico e non essere mai passive.
Ti si è scatenata con alta probabilità una neuropatia concomitante con una forte contrattura a seguito delle deleterie terapie anticandida che hanno sensibilizzato vulva e uretra e poi le manovre invasive, gli antibiotici han fatto il resto. Non avere rapporti per ora, peggiorerebbero la situazione in presenza di dispareunia, è vero che il rapporto è una salutare ginnastica, ma bisogna essere pronti anche per tale ginnastica, non è che se uno ha una gamba rotta va a fare una coresa e pian piano gli passa. Cmq tu insisti col d-Mannosio, perché ti ha portato il bruciore a diminuire, e questo sottolinea quanto esso sia importante nella ricostruzione della membrana di GAG! Che se la stampassero tutti, sti medici, questa evidenza!Per la vulvodinia non aver timore, perché se curata come si deve regredisce. Quando vuoi sarai la benevenuta. La crema come dice Viv sarà il Saginil, ti ivito a leggere un po' sia qui che sul mio forum in merito a vv, lubrificazione e accorgimenti vari

.

[Francy77]

Felicsia
Mi spiace per il tuo calvario, ma da come scrivi si capisce che sei proprio tosta e coraggiosa , continua cosi che ce la farai sicuramente ad uscirne..

[Sarasa]

benvenuta .

[felicsia]

Innanzitutto grazie per il caloroso benvenuto
e poi, chiedo venia, ho sbagliato il nome della crema , è come dite voi, si chiama Sanigil, sorry...è che con tutte questi medicinali sto perdendo la testa :-/
Riguardo al D-mannosio, purtroppo le dosi che mi aveva dato Del Popolo in Italia ancora non si trovano (così dice lui, e infatti sopra la scatola non c'era scritto niente) e allora da circa una settimana sto prendendo un cucchiaino 3 volte al giorno di D mannosio puro della Nutraceutica ,non è per niente la stessa cosa...oltretutto mi sta dando un po' di diarrea e quasi nessun beneficio... .

[Viv.]

Mmmm. Ma ci associ del bicarbonato di Sodio? Il fatto che ti dia diarrea mi fa pensare che sia più concentrato ma magari dico una gran fesseria.
Noi assumiamo quasi tutte ausilum perché contiene già la giusta dose di bds e perché insieme c'è il noni, che lo potenzia non poco. Dopo un paio di mesi che lo prendevo infatti cominciavo a sentire una gran forza.. ero devastata dagli antibiotici e sempre fiacca e l'effetto ricostituente del noni si faceva sentire molto. Ma leggi, leggi non voglio rubarti il piacere di scoprire queste cose da sola. .

[felicsia]

bicarbonato di sodio? no... non mi è stato detto...e in che quantità? ormai ho un barattolone di d-mannosio da 40 euro e lo vorrei poter utilizzare... intanto vado a leggere meglio delil mannosio...
ciao ciao.

[clio77]

Non ti è stato detto perché Del Popolo non ci crede. Leggi perché invece è importante. Per quanto riguarda il taglio delle dosi (oh mio Dio qua la cosa si fa pericolosa ah ah ) bisogna considerare anche quanto sarà puro il mannosio che hai tu..considerando che D-Mannosio è dosato così:
3 g sono ripartiti in 500 mg di mannosio, 400 mg di Noni e i restanti 2,1g è bicarbonato, quindi grosso modo per 500 mg di mannosio ci vogliono ca 2 g buoni di bds se non sparo la solita fessaggine..

[Stefania 69]

Ti hanno gia' detto quasi tutto, il resto lo scoprirai nel forum

Io mi limito a darti il mio benvenuto e ti esorto a guardare i miglioramenti che hai gia' ottenuto ne seguiranno certamente tanti altri.

Per quando riprenderai i rapporti non scordare di lubrificare in maniera abbondantissima, con uno dei prodotti consigliati qui.

Hai gia' letto le nozioni base? Contengono anche tutti gli spunti per gli accorgimenti a contorno.

Noi siamo sempre qui .

[Rosanna]

sono della provincia di Livorno

Che caso! Proprio ieri ho registrato un'intervista riguardante la cistite su una web radio livornese!

Ho fatto la prima cistoscopia a giugno 2010, dalla quale risultava "collo vescicale e trigono con mucosa notevolmente iperemica, microgranulomatosa, friabile, facilmente sanguinante al contatto"

Ma questo è il classico referto da vescica con cistiti ricorrenti. TUTTE le donne con infezioni urinarie recidivanti hanno trigonite. Ma questa è solo una conseguenza delle continue infiammazioni, non la causa. E' un po' come per la candida: la mucosa fragile era una conseguenza di infezioni e terapie.

Ho fatto 5 instillazioni di Rifocin e Urbason

Con la vescica così fragile e con assenza di infezione ti hanno buttato dentrro antibiotici direttamente sull'urotelio?!?!
E te credo che

dovevano essere 10 ma la situazione è peggiorata, avevo un bruciore insopportabile, che da qui in poi è diventato cronico, senza neanche un solo giorno di respiro.

!!!

L'urologo mi ha prospettato la possibilità che fosse cistite interstiziale

che ti ha fatto venire lui però!!

A novembre 2010 ho fatto una seconda cistoscopia ma in anestesia e con biopsia e distensione terapeutica della vescica.Inutile dire da quella cistoscopia sono stata ancora peggio.

Questo mi piacerebbe tanto che lo riportassi come testimonianza nella sezione relativa alla cistoscopia in idro (in esami clinici).

Del Popolo,gentilissimo, il quale mi ha ascoltato a lungo e mi visitato e ha trovato una contrazione generale della zona pelvica, mi ha dato delle dosi di D-mannosio e fermenti (credo associate a un blando antinfiammatorio) 2 volte al giorno , Fibrase 2 volte al giorno.Continuo cmq a prendere anche il pelvilen, mi ha lasciato libera scelta.Intanto mi ha messo in lista per le instillazioni di acido ialuronico, una delle mie ultime speranze...

Concordo con la terapia. Ma non ti farà fare anche la riabilitazione muscolare?

quando si prova dolore...quindi ci abbiamo provato una sola volta.

Considera che meno lo fai e meno le mucose sono elastiche. Riprendi molto molto gradualmente e interrompi al primo accenno di dolore per riprendere anche il giorno successivo se vuoi, ma fermatevi al primo fastidio e mi raccomndo: usate sempre il lubrificante (nella sezione apposita c'è scritto tutto) per evitare l'attrito ed agevolare il rapporto.

il bruciore permane, a volte anche acuto.

Chiaro. Non hai ancora iniziato nulla per rilassare la muscolatura e non hai iniziato neanche le instillazioni. Ma il fatto che il fibrase ti stia già dando beneficio, vuol dire che la strada è giusta e che con le instillazioni otterrai ancora più beneficio (infatti si tratta dello stesso componenete del fibrase, ma instillato direttamente in vescica anzichè per via sistemica).

Non bisogna vergognarsi ragazze di spiegare i sintomi per filo e per segno senza sentirsi intimidite, perchè spesso quando i medici sorvolano su ciò che abbiamo detto è proprio perchè non sanno cosa rispondere.

La cosa che mi consola è che c'è ancora qualche cosa da provare, speriamo bene.

Molte cose ancora!.

[Innamorata86]

Ciao, benvenuta, Quoto Rosanna e Clio, , anche stu sei tra i casi di peggioramento per colpa di incompetenza dei medici... Purtroppo ci siamo passate tutte, della vulvodinia si sa poco, c'è tanta ignoranza in primis dai medici seguita da disonestà, sono sempre più convinta che quando un medico non riesce a trovare la causa di un malessere debba fare un passo indietro e consigliare qualcuno in grado ci capirci di più, ma i medici raramente hanno l'umiltà di ammettere i propri sbagli... e procedono per tentativi infischiandosene se la paziente peggiora!!

Per quanto riguarda il D-Mannosio nel tuo caso penso che puro faccia poco, meglio il mannosio che appunto contiene anche il noni, il bicarbonato ecc.. è più completo. Poi la terapia per la vulvodinia è incompleta, pelvilen agisce solo su contrattura e sui mastociti non cura la neuropatia, per cui serve un farmaco che possa agire sul nervo. Il mio consiglio è di fare una visita da un medico esperto in vulvodinia e che sia anche urologo, come ad esempio Pesce a Roma o Bologna, purtroppo per noi malate di vulvodinia spostarci è obbligatorio dato che esistono pochi medici
Inoltre dato che c'è sospetto di cistite interstiziale credo sia ancora meglio affidarsi a un urologo che conosce neuropatie e contratture muscolari in zona pelvica.

Facci sapere, e cmq con questa terapia si raggiungono ottimi risultati .

[Innamorata86]

Scusa ho letto ora dell'antinfiammatorio, che farmaco è??.

[felicsia]

Mi scuso per la lunga assenza...
Come prescritto dal Dott. Del Popolo, ho parlato con la Dott. Celso (sua collaboratrice) e fatto 4 instillazioni di ialuril in un mese, una a settimana. Risultato : sto molto peggio. Per l'ennesima volta mi sono sentita dire " Gaia, non so cosa dirti, mi dispiace"... e come ultima prove mi hanno prescritto un test per il nervo pudendo. Ragazze, a questo punto spero sia questo (anche se non sarò cmq piacevole) almeno potrei sapere come curarlo...credo. Nel frattempo ho parlato con il Dott. Tosto di Careggi il quale mi ha fatto notare che mi manca un'analisi semplicissima da fare (e che non si capisce perchè nessuno me l'abbia mai richiesta prima) ma che potrebbe confermare o no la cistite interstiziale : citologia urinaria su 3 campioni. Tra l'altro chi ha la conferma di cistite interstiziale può chiedere di essere dichiarato esente, cosa non da poco visto i costi...
Cmq, mi hanno detto che posso interrompere pelvilen, fibrase e tutto il resto perchè apparentemente inutili, e nessun antidolorifico o antinfiammatorio mi fa niente, così la dott. Celso mi ha detto di prendere al bisogno il Contramal, un oppiaceo...quasi niente neanche quello...
non ne posso piùùùùùùùùù!!! .

[rosi]

Ciao GAIA,anche io i consiglio di andare da ,molto bravo, il viaggio che dovrai fare ne varrà la pena,perchè sicuramente ti farà una diagnos come si deve e ti darà la cura che finalmente inizierai per il percorso della guarigione,,,,che purtroppo è un pò lungo...ma almeno non vai più di qua e di là da medici che forse queste patologie neanche le conoscono...io ci sono stata da Pesce ho avuto la mia diagnosi quindi vale la pena di fare il viaggio...ti abbraccio.

[Rosanna]

Mi spiace per le instillazioni inefficaci.

mi manca un'analisi semplicissima da fare (e che non si capisce perchè nessuno me l'abbia mai richiesta prima) ma che potrebbe confermare o no la cistite interstiziale : citologia urinaria su 3 campioni.

Mica si diagnostica col citologico la CI!! Magari fosse così semplice! L'unica è la cisto in idro con gli effetti collaterali che può dare.
Il citologico non te l'ha fatto fare nessuno perchè nel 99,9% dei casi è sempre negativo.

Tra l'altro chi ha la conferma di cistite interstiziale può chiedere di essere dichiarato esente, cosa non da poco visto i costi...

Questo è vero, ma per avere diagnosi ufficiale devi fare cisto in idro.
Condivido l'ipotesi del pudendo a questo punto.
Facci sapere!
(magari non tra altri 2 mesi!).

[Viv.]

E leggiti tutto ciò che puoi sulla cisto in idro!!!.

[felicsia]

[size=150]

E leggiti tutto ciò che puoi sulla cisto in idro!!!

già fatta tempo fa... come ho già scritto la diagnosi è stata "lieve iperplasia e note di flogosi cronica", ma dice che avrebbe dovuto contenere ulteriori informazioni per confermare una cistite interstiziale...le prossime notizie ve le darò dopo il 19 maggio, visto che il test per il nervo dovrò farlo allora... [/size].

[felicsia]

ma...fra parentesi...non si diceva che il Dott.Del Popolo e Dott.ssa Celso fossero "seguaci" del Dott. Pesce? c'ero andata per quello.................