Storia di Silvia

[silviaf]

Ciao Greta, circa la prima cistite, ti dico la verità, stavo malissimo e ho avuto paura, ho fatto quello che mi ha detto la Spano, mi è mancato il coraggio di agire diversamente e me ne rincresce. Poi però ho continuato con D-Mannosio e all'antibiotico per lo stafilococco ho detto no. Ora come ora, sebbene stia male, non ho intenzione di cedere all'antibiotico. Prendo fermenti orali (X-flor che alterno a dicoflor elle e enterolactis), D-Mannosio dosi (2-3) e xerem come lubrificante(l'elageno a consigliatomi dalla Spano non fa' per me). Per alcalinizzare le urine, oltre a D-Mannosio, uso un po' di magnesio (ma non troppo che altrimenti mi viene il 'cagotto' dato che soffro di colon irritabile).
Il bruciore è sia interno che esterno, diciamo come un mezzo dito urente infilato lì anche se, personalmente, faccio fatica a volte a distinguere tra vagina e uretra, quando ho fastidio all'una, l'altra risponde. Ultimamente i miei problemi però sono stati sempre più uretrali e ciò mi è stato confemato anche all'ultima visita con la Spano: il tracciato nevoso più brutto è quello uretrale, quello esterno invece è quasi normalizzato. Sintomi: peso sulla vescica, flusso urina più debole dopo i rapporti per qualche giorno, bruciore post pipì. Faccio pipì spesso ma bevo molto, anche 3 litri e, misurando la capacità urinaria, di solito sono sui 250-300 ml ma alcune volte arrivo a 500 ml e una volta fino a 800 ml.
Ripensando a ritroso alla mia storia, il tutto credo si sia innescato dopo un'operazione alle emorroidi, credo che l'anestesia spinale mal fatta e il forte dolore locale post operatorio che è durato a lungo abbiano dato il via alla neuropatia.
Spero che la terapia della Spano possa essere sufficiente ma altrimenti prenderò altre vie.
Tornando però al problema attuale, ho bisogno di un consiglio ggi sono a 5 dosi di D-Mannosio, possono bastare ?

[Stefania 69]

Prendi il numero di dosi che ti permette di tenere costantemente a bada i sintomi, solo tu puoi sapere quante sono, ascoltando il tuo corpo.

La capacita' vescicale e' buona, cerca pero' di non arrivare a quei picchi, trattenere non giova alle pareti.

[silviaf]

Urinocoltura negativa, sia quella di ieri sia quella del giorno prima (per gentilezza, ladott. aveva seminato anche il campione del giorno prima). A questo punto scalo il mannosio, ieri ho preso 4 dosi, oggi ne prenderò 3. Sto molto male a livello uretrale: bruciore, pesantezza, dolori sovrapubici che arrivano a darmi la nausea. Mi sento anche gonfia, ma non esternamente. Non sono migliorata dopo la terapia della Spano, dal mio diario giornaliero risulta che i problemi sono tali e quali, anzi quasi peggio.
Lunedì la chiamerò ma credo che cercherò anche altre vie, magari sentirò Porru che è un urologo e magari può dirmi qualcosa in più, non so.
Se avete voglia di darmi un consiglio, lo ascolto volentieri.

[Rosanna]

Quindi è chiaro che la tua non è una cistite batterica (probabilmente neanche una cistite). Inutili quindi gli antibiotici ed anche D-Mannosio.
Cosa stai prendendo per i nervi?

[silviaf]

Quindi Rosanna secondo te dovrei sospendere D-Mannosio, sto continuando a prendere 3 dosi.
Fino a qualche settimana fa' assumevo una fialetta al giorno di cocarnetina b12 ma Spano mi ha detto di sospendere. Domani comunque la richiamo. Il problema è proprio uretrale, il bruciore inizia dopo la pipì e dura forte per un paio d'ore poi si attenua ma appena torno in bagno siamo punto a capo. Sto bevendo un po' meno per urinare meno, sembra strano ma è così. La contrattura dovrebbe essere risolta, si tratta solo di nervi ? Perchè l'andamento è sempre lo stesso, un attacco acuto ogni circa 2 mesi e mezzo, i sintomi sempre gli stessi e questo da prima dell'estate (pvvero prima della Spano, la terapia con lei l'ho terminata a metà gennaio): l'ultimo attacco forte a metà febbario e poi ora. E comunque nel mentre i miei disturbi sono sempre principalmente a carico dell'uretra, anche durante i rapporti, non sento tanto fastidio all'inizio penetrazione ma a metà, la Spano dice che è appunto quando viene sfiorata l'uretra. La mia domanda è, data la tua grande esperienza in campo urologico, secondo te dovrei sentire anche qualcun altro o basta la Spano ?

[sweetlady80]

bevo molto, anche 3 litri

E' troppa questa quantità d'acqua giornaliera, il rischio è di stressare troppo sia vescica che reni.

Sto bevendo un po' meno per urinare meno

Quanto bevi ora?cerca di fare pipì ohni 2 al massimo 3 ore, non arrivare a quantità troppo elevate di urina in vescica, altrimenti i muscoli vescicali rischiano di sfiancarsi.
Fossi in te sentirei il parere della Spano, visto che ti sta seguendo lei; potresti poi provare a sentire Pesce per valutare un'altro approccio terapuetico a livello di neuropatia.

[Rosanna]

Io proverei a prendere l'etinerv (sempre a base di vitamine). Prova a sentire la Spano e poi rivalutiamo la situazione. Bere così tanto se non c'è infezione non ha senso. Il mannosio puoi prenderlo per scongiurare un'infezione, ma due dosi sono sufficienti.

[silviaf]

Grazie, in effetti adesso sto sui 2 litri (è ancora troppo ?) e ho scalato a 2 dosi. Comprerò l'etinerv.
Ho provato a chimare la Spano ieri sera nell'orario stabilito ma aveva il telefono spento, le ho mandato anche 2 messaggi ma non mi ha risposto, non vorrei che stesse male.

Dato che i miei problemi sono principalmente uretrali/vescicali, vorrei davvero verificare il discorso cistite interstiziale. O meglio, sono convinta che ci sia anche la vulvodinia ma credo che, dopo un attento ascolto del mio corpo, non sia il problema principale. Alla fine credo che si tratti o di cistite interstiziale o di una vera e propria neuropatia che interessa principalmente la vescica/uretra a cui si associa anche la vulvodinia di media intensità. Pensavo di andare da Porru solo per verificare se si tratta o meno di cistite interstiziale, se non è così (e lo spero), devo ripensare un po' tutto. Mi torna ancora in mente l'anestesia spinale con forti scariche elettriche fatta per l'intervento alle emorroidi a inizio 2010, poi una gamba non si voleva più svegliare. E poi il post operatorio che è durato mesi, molto doloroso. Da lì sono iniziate le mie 'candide' che poi candide non erano e strane sensazioni al livello anale: vampate di calore o di freddo come se avessi applicato della menta anche se non l'ho mai fatto. Questi episodi si sono fatti sempre più frequenti e lunghi fino a che, a fine 2010, è arrivato il peso sovrapubico, il bruciore dopo la pipì e tutto il resto fisso. Credevo fosse una cistite ma, se avessi fatto gli esami, credo sarebbe stata abatterica anche quella volta. Del resto l'urinocoltura è risultata positiva solo una volta in 2 anni. E' come se qualcosa a livello nervoso si fosse sballato, non so nenache io quanto seriamente e a che livello e quanti danni possa aver provocato. Li sento ma non li posso verificare, non so se mi spiego. Soprattutto non so se quanto fatto dalla Spano basta, lo vorrei davvero ma non ne sono del tutto convinta. Vorrei parlarle, questo sì, per esprimere questi dubbi e spero di riuscire a farlo presto. Tu Rosanna cosa dici ? Ho letto la storia di patrina e vi trovo delle analogie ma quanto ho scritto sopra sull'intervento del 2010 è solo mio e per questo non so cosa pensare.

[silviaf]

Aggiorno, sono riuscita a parlare con la Spano. Lei mi ha detto che non crede che si tratti di CI ma mi ha detto di fare una visita urologica con Porru o Mattioli per escluderla. Ho chiamato Porru e mi ha dato appuntamento per il 30 maggio. Io sto sempre molto male, le ho esposto tutti i miei dubbi e lei mi ha detto di andare venerdì per fare una valutazione dei nervi (non avevo fatto l'esame) dato che la componenete neuropatica sicuramente c'è. Sono un po' abbattuta, la situazione è più complessa di quello che pensavo e soprattutto il dolore non mi da' tregua, non ce la faccio più ad andare al lavoro. La Spano mi ha detto di prendere per ora l'alanerv, 2 cp al giorno, è come l'etinerv ?

[Rosanna]

Sì, più o meno sono simili. Io ti consigliavo l'etinerv perchè qui ha dato molti benefici, mentre l'alanerv non ha avuto lo stesso successo.
Hai fatto bene a prenotar da Porru anzichè da Mattioli.
Anche io non penso proprio che sia cistite.
Quel che hai scritto sull'intervento che hai fatto per le emorroidi è importantissimo e potrebbe giustificare tutti i tuoi problemi pelvici attuali, quasi sicuramente dovuti a fattori neurologici (dovuti ad un errore durante l'anestesia? Dovuti alle cicatrici perianali? Dovuti ad un errore del chirurgo che ti ha danneggiato un nervo? Dovuti a tutti e tre questi fattori? Boh!).

[silviaf]

Ho fatto ieri con la Spano l'esame del nervo pudendo. Risulta una neuropatia a tutti i livelli (sia clitoride che vagina anteriore e posteriore) sia sulle fibre c che sulle a delta. Non sembra grave (i valori non si discostano molto dal range) ma c'è. Il tono muscolare è rimasto buono: 2.8, swab test negativo. Secondo la Spano tuttavia potrebbe esserci un problema a livello di uretra (una piaghetta sul collo dell'uretra o altro) e mi ha detto di fare il controllo urologico. Dice che se Porru mi dovesse dare degli psicofarmaci, di sentire prima Mattioli che a suo dire ha della strumentazione che riesce a evidenziare lesioni mediante ecografia. Se poi dal punto di vista urologico non risultassero particolari problemi, dovrò andare dal neurologo. Lei ne consiglia uno a Pavia. Allora, in questi giorni sto tenendo un diario minzionale, faccio pipì circa 6-7 volte al giorno con volumi medi intorno a 300 ml (entrate circa 2 litri, se riesco meno). Il bruciore arriva dopo la pipì e aumenta moltissimo da seduta (è come se si comprimesse qualcosA), meglio invece in piedi o sdraiata. Cosa penso ? Penso a questo punto che potrebbe essere una neuropatia del pudendo (la Spano l'ha pure scritto sul foglio della diagnosi) . Lunedì vedrò Porru (mi ha anticipato la visita), Mattioli non so, in realtà leggendo altre esperienze mi pare abbastanza interventista (in termini chirurgici). E poi, di testa mia, ho fissato una visita con Cappellano che di neuropatia del pudendo pare se ne intenda. Me l'hanno data per giugno, faccio sempre in tempo a disdirla ma con i tempi lunghi di attesa ho preferito fissarla. Che ne dite ?
Dulcis in fundo, ieri sera avevo perdite bianche ricottose, bruciore ma non molto prurito. Ho preso X-flor ( 2 al dì) e messo lactonorm. Va bene giusto ? Continuerei così per alcuni giorni.
Ho bisogno di fare chiarezza in questo momento e di riprendere in mano la speranza.
Un abbraccio a tutte.

[Frens]

ciao Silvia si va bene così, potresti alternare lactonorm con yogurt intero

[silviaf]

Ciao, aggiorno. Ieri ho fatto la visita con Porru che mi ha fatto davvero un’ottima impressione, mi ha ascoltata, ha esaminato tutta la documentazione (esami vari) che avevo portato, mi ha visitata (ha fatto anche l’eco prima e post minzione) e ha riflettuto sul mio caso senza fretta. Lui esclude la Cistite interstiziale che, mi ha spiegato, da’ maggior dolore e vescica piena che vuota mentre nel mio caso è il contrario, sto peggio dopo aver urinato. I volumi menzionali sono buoni e a lui non sembra che ci siano danni organici a uretra o vescica e che i fastidi che ho siano causati dalla neuropatia. Non ha rilevato invece alcuna contrattura e anche lo swab test è andato bene anche se in alcuni punti la sensibilità è maggiore.A suo avviso si tratta di una neuropatia del pudendo non grave e mi ha proposto una terapia che prevede il laroxil (fino a 7-9 gocce al giorno divise in 2 somministrazioni valutate in base al mio peso) e alanerv per 1 mese poi nicetile 2 cps al giorno più una dose di Tiobec. Eventualmente tra 4-5 mesi si valuterà se fare EMG perineale, potenziali sacrali evocati e studio del nervo pudendo.
La Spano è contraria al laroxil e vorrebbe che andassi da Mattioli ma io non credo che sia il caso. Cosa ne pensate ? Avevo fissato anche un appuntamento con Cappellano a giugno ma a questo punto non so se ha senso andarci, credo, leggendo le vostre storie, che mi darebbe una terapia simile.
Io vorrei provare quanto mi ha indicato Porru e poi si vedrà, cosa ne pensate ?

[silviaf]

Doveroso aggiornamento.
ieri sera ho chiamato la Spano per aggiornarla sull'esito della visita. E' stata contenta che Porru abbia escluso la CI e, forse anche perchè le ho detto che mi aveva visitato con molta attenzione, non ha più insistito con Mattioli. Ha approvato la terapia di Porru anche se mi ha ripetuto che non è favorevole al laroxyl. Però è stata comprensiva come sempre, mi ha sentita un po' giù (ieri sono tornata al lavoro e dopo varie ore seduta, ieri sera stavo malissimo) e mi ha detto di prenderlo pure e che non avrebbe interferito con la guarigione dei nervi che lei dice avverrà presto o tardi. Mi ha detto però di associare un gastroprotettore e lo farò. Vuole comunque che ci teniamo in contatto e vuole ripetere l'esame del nervo tra circa 6 mesi per vedere come va'.

Ecco, voglio credere che abbia ragione, che guarirò davvero. Mi sono iscritta anche al forum del pudendo e anche lì ci sono persone davvero in gamba con una volontà e un coraggio d'acciaio anche se, a volte, leggendo le loro storie, mi viene un po' di paura, la paura che questa patologia sia degenerativa. La Spano dice di no e anche Porru mi è sembrato abbastanza tranquillo. Io voglio vivere e non sopravvivere, devo farcela.

Ieri sera ho preso la prima goccia di laroxyl, aumenterò lentamente perchè mi conosco e so che sono molto sensibile ai farmaci, spero proprio di riuscire a tollerarlo il più possibile.

Alcuni pensieri sparsi: per una neuropatia del nervo pudendo (come mi hanno scitto recentemente spano e porru), quale che ne sia la causa, è sufficiente la terapia della Spano ? Non lo so, sono troppo ignorante in materia, nel mio caso la vulvodinia è causa o effetto ? Boh, ho elementi che avvalorano entrambe le ipotesi. L'unica cosa che posso dire è che nel forum del pudendo la terapia della Spano non mi pare sia citata quindi, se il problema originasse da lì, non so quanto potrebbe essere risolutiva. ma ripeto, io sono ignorante per quanto cerchi di informarmi, sicuramente non so quanto sia sensato quello che penso. Mi paicerebbe avere anche lavostra opinione.

[Frens]

ciao Silvia non sono molto esperta di nevralgia del pudendo ma credo che sicuramente la terapia con la Spano ti aiuterà a risolvere a livello vulvare, riguardo al pudendo, che è molto esteso, ho qualche dubbio, ma stai assumendo il laroxyl apposta.

[Rosanna]

Io consiglio la Spano in caso di vestibolite, Per le neuropatie preferisco Porru, Pesce o Cappellano. Con Porru io andrei proprio tranquilla. Certo, poi il pudendo provoca vv e quindi anche le terapie della Spano potrebbero aiutarti ad eliminare almeno le conseguenze limitando ulteriori sollecitazioni del pudendo (è un cane che si morde la coda).
Non sono per nulla d'accordo sul gastroprotettore, primo perchè non mi risulta che il Laroxyl sia gastrolesivo, secondo perchè alla loro sospensione potresti avere un effetto rebound, cioè proprio quei problemi che con questo farmaco cercavi di prevenire.

[Frens]

in effetti è la prima volta che sento affiancare un gastroprotettore al laroxyl e anche io concordo con Rosanna. eventualmente munisciti di vitabat o bioanacid.