la storia di Valeria

[VALINA82]

ciao a tutte,
innanzitutto volevo ringraziarvi per i tantissimi consigli e contributi che postate e che sono veramente di grande aiuto per chi soffre di questa brutta bestia che ha tantissime sfumature e implicazioni diverse.
ho 29 anni e da maggio 2010 (esattamente il 22 maggio, ricordo benissimo la data) ho iniziato ad avvertire un fastidio vulvare, bruciore etc.
faceva caldo, i primi improvvisi caldi, portavo ancora molto i pantaloni e passavo tantissime ore in ufficio, seduta, sudando moltissimo all'inguine. Ho associato il problema a cistite e ho adottato dei rimedi blandi e naturali. dopo una settimana di bruciori e fastidio a portare gli slip vado al pronto soccorso ginecologico dove mi fanno un veloce stick delle urine (negativo, solo un po di sangue) e mi consigliano tamponi vaginali.
nel frattempo faccio tamponi e urucultura tutti negativi ma il tenpo passa e il bruciore resta.
a luglio faccio una visita urologica che non mi dice nulla ma mi rimanda ad ecografia e cistoscopia per sospetta endometriosi (ho già tolto 2 cisti ovariche un anno fa). sento il mio gine e non crede che possa essere questa la causa, ma faccio tutti gli esami e prendo solo cistiflux
nel frattempo parto per le vacanze e magicamente per una settimana il disturbo se ne va, ero in montagna, nei parchi americani e mi sembrava di rinascere. ma a metà vacanze, tornata di nuovo nelle metropoli americane, il fastidio e bruciore interno torna e non mi molla più.
il 1 settembre faccio la cistoscopia che mi fa precipitare la situazione, mi viene la febbre, non mangio più e non dormo più dal male.
alchè faccio una prima terapia antibiotica perchè nessuno si spiega cosa sia, (prima di allora tutti mi avevano lasciato con il mio male perenne, senza volermi dare nulla) che non sortisce effetto e trovo un omeopata che mi dà una cura a base di berberis ais, cantharis e bidè con melaleuca. anche qui qualche giorno di sollievo e tanti di dolore. faccio 3 sedute di shiatzu senza successo, torno dall'omeopata e provo l'agopuntura. stavolta funziona, 1 settimana di benessere.
nel frattempo ho fatto una visita all'istituto tumori di milano e sento parlare per la prima volta di sindrome uretrale e vulvodinia, escludendo HPV e altre coese ben peggiori. mi trova cmq una papillomatosi labiale che devo curare con semplice unguento di Thuya. l'omeopata mi manda da un'altra gine x un consulto e anche lei concorda con la vulvodinia. è a questo punto che approdo sul vostro sito e sul quello collegato della vulvodinia.
questa ginecologa mi dà da fare bidè di argilla e mettere il cuprum in pomata, oltrte a prendere degli enzimi che dovrebbero fungere da antiinfiammatori. Nulla, mi sembra sempre di avere un oggetto estraneo che mi penetra la zona uretrale, avverto attrito e bruciore dopo aver fatto pipi..un briciore fortisismo che dura ore e ore. cmq il male non mi dà tregua. pare strano ma davvero vivo sempre con queste sensazioni sgradevoli e questi fastidi che rendono difficilissimo reggere il ritmo lavorativo.
grazie a voi trovo il Dr Porru, e riesco a prendere appuntamento per il 5 novembre a Pavia. anche lui conferma la diagnosi, ho una vulvodinia focalizzata nella zona del meato e inizio la sua classica cura con Laroxil in gocce, valium per via interna, cuprum in pastiglia, manovra del dito, borsa dell'acqua calda e Xerox.
continuo gli enzimi fino alla fine della scatola e poi prendo etinerv. ero stata bene x 2 settimana, certo non benissimo ma moolto meglio del solito, avevo ritrovato almeno il sonno notturno e un po' di serenità mentale.
purtroppo da 3 giorni, finito il ciclo tutto è ricominciato da capo, ho fortisismi bruciori interni. avevo qsi deciso di riprendere la mia vita sessuale..ma adesso la vedo dura. sono giorni di vero tormento e non funziona nulla.
insomma, il Dr Porru mi ha detto che sarà lunga, ma io speravo in piccoli miglioramenti e non in continui picchi e valli...
Ho eliminato molti cibi acidi come cioccolato, pomodori, alcol, vino e limitato il consumo di lieviti e dolci. Non capisco...avete altri consigli da darmi?

[Francy77]

Benvenuta Valina !
Come giustamente ti ha detto il dott. Porru, la vulvodinia richiede una cura piuttosto lunga che puo' implicare numerose ricadute ,i sintomi hanno un anadamento altalenante e nonostante l'assunzione dei farmaci la guarigione procede in maniera discontinua.

ma io speravo in piccoli miglioramenti e non in continui picchi e valli

purtroppo e' cosi, ma sappi che e' la regola e non sei tu che sei diversa, e' cosi' per tutte.

Il dott. Porru ti ha diagnosticato anche contrattura pelvica ? Il fatto che ti abbia prescritto il cuprum mi fa pensare di si, quindi un altro accorgimento che ti puo' aiutare e' quello di applicare del caldo in zona pelvica con uno scaldino, facendo bagni caldi; quasi sempre la vulvodinia si accompagna a ipertono dei muscoli del pavimento pelvico e quindi le terapie farmacologiche andrebbero accompagnate a terapie volte a sciogliere la contrattura dei muscoli pelvici. leggi sul sito gli articoli riguardanti contrattura pelvica e anche le pagine relative alla respirazione diaframmatica e agli esercizi kegel reverse.

[Viv.]

Ciao Valina, benvenuta!!
non sono sicura di aver capito tutto bene. Quali erano esattamente i tuoi sintomi iniziali?? E quali sono quelli attuali??
Tu scrivi: "fastidio vulvare, bruciore, etc." ma possibile che per dei bruciori vulvari ti abbiano fatto fare la cistoscopia?? Forse ho capito male.

Chi ti ha prescritto la terapia antibiotica che hai fatto dopo la cistoscopia?? Un esame invasivo proprio come questo può provocarti un peggioramento dei sintomi.

Nulla, mi sembra sempre di avere un oggetto estraneo che mi penetra la zona uretrale, avverto attrito e bruciore dopo aver fatto pipi..un briciore fortisismo che dura ore e ore. cmq il male non mi dà tregua. pare strano ma davvero vivo sempre con queste sensazioni sgradevoli e questi fastidi che rendono difficilissimo reggere il ritmo lavorativo.

Non è strano!!! Si tratta di patologie invalidanti, che rendono la vita quotidiana un inferno!

Come Francy, sono anche io curiosa di avere ulteriori dettagli sulla diagnosi di Porru. Ti ha anche parlato di contrattura? Come ti trovi applicando calore e con la manovra del dito?
Hai mai controllato il pH delle tue urine?
Ad ogni modo le cure di Porru sembrano dare i loro frutti (ma non ho capito: ci sei andata il 5 nov 2010 o 2011?? credo 2011). Questa è probabilmente solo una fase
Stai applicando altri accorgimenti consigliati nel forum?
Che tipo di assorbenti usi? Che tipo di biancheria usi?
Personalmente, io proverei anche D-Mannosio, se non altro per migliorare lo stato della parete uretrale e vescicale e insieme alcalinizzare le urine.
Dovresti fare anche un tampone vaginale finalizzato, questa volta a valutare la flora lattobacillare. Hai provato a mettere dello yogurt? Con la vulvodinia, potrebbe darti fastidio ma prova un paio di volte perché potrebbe anche darti sollievo.

il Dr Porru mi ha detto che sarà lunga, ma io speravo in piccoli miglioramenti e non in continui picchi e valli...

Ok, valeria, ma pretendi troppo!!! Hai iniziato la cura di Porru da quanto? Due settimane? La situazione sarà per forza ad alti e bassi, solo con il tempo si stabilizzerà: devi risistemare un equilibrio fisico che hai perso. il corpo non è una macchina. E' normale che le mucose ora siano ancora molto sensibili e che ogni piccolo fastidio ti provochi una riacutizzazione. Mano a mano che il recupero dello stato fisiologico sarà maggiore avrai anche un miglioramento delle risposte e quindi dei sintomi.

[Rosanna]

l 1 settembre faccio la cistoscopia che mi fa precipitare la situazione, mi viene la febbre, non mangio più e non dormo più dal male.

Quando si parla di malattie iatrogene...

alchè faccio una prima terapia antibiotica

bidè con melaleuca

Dalla padella alla brace.

Hai seguito tutti i consigli che ti ha dato Porru?

purtroppo da 3 giorni, finito il ciclo tutto è ricominciato da capo, ho fortisismi bruciori interni.

Che assorbenti usi? Usi detergenti intimi?

[Stefania 69]

Benvenuta, Valina.
Ha ragione Viv, ci vuole ancora un po' di pazienza, hai iniziato da pochissimo.
Ma si guarisce. In questi primi tempi cerca di godere soprattutto dei periodi di benessere e in quelli meno felici cerca di valutare comunque il miglioramento, per quanto piccolo, piccolissimo possa essere rispetto alla fase negativa precedente. In termini di dolore, durata, intervallo di tempo tra un episodio e il successivo, tutto. L'importante e' valutare il trend, soprattutto all'inizio, perche' e' quello che ti da la percezione di miglioramento anche quando la strada e' appena intrapresa.

A presto per le tue risposte alle domande che ti hanno fatto