Una storia un po' complicata (rene a spugna)

[perkypat]

Ciao amiche del forum,

vi leggo da un po' e forse è arrivato il momento di scrivere. Ho 42 anni e 22 anni fa, una sera, ho cominciato a stare male, ma così male che non pensavo fosse possibile: dolori fortissimi al fianco, febbre altissima, confusione mentale. Dopo venti giorni (di cui 15 ricoverata in clinica) la diagnosi: pielonefrite dovuta a una malformazione dei reni, i cosiddetti "reni a spugna".

22 anni, milioni di litri d'acqua e centinaia di pastiglie di antibiotico dopo eccomi qui, con il mio primo antibiogramma con più R che S e tanta paura. Comincio a pensare che gli ultimi tre anni di cistiti (quasi più tempo malata che sana) non c'entrino niente con la malformazione ai reni, ma come ben sapete i dottori, nel dubbio, non rischiano e figurati se rischio io.

Stamattina dopo aver scoperto le resistenze (l'unico antibiotico che potrei prendere oltre agli iniettabili è il Bactrim) ho iniziato con il mannosio, ma ho tanta paura e ormai poche speranze.

Grazie per aver letto la mia storia e per sentirvi così vicine, perché per il resto del mondo è difficile capire.

[Laura69]

Ehi... ciao perkypat...
Accidenti... che odissea.
Non avere paura... penso proprio che D-Mannosio male non possa farti... anzi! Magari scopri che può aiutarti. Meglio la speranza della paura.
Ma quali sono esattamente i tuoi disturbi ora?
E le urinocolture come sono?

[perkypat]

Adesso ho un'urinocoltura positiva per Escherichia Coli, ho preso inutilmente il Cefixoral per una settimana e non so bene che fare.
Nessuno dei medici che ho visto mi convince, per loro c'è solo l'antibiotico che mi ha portata dove sono.

[Laura69]

Esattamente che sintomi hai? Bruciore alla minzione, spasmi uretrali... o cosa?
Che carica batterica e a quando risale l'ultima urinoc?

[perkypat]

Ho avuto bruciore, adesso ho male al fianco (però in basso, quindi direi ureteri) e malessere generale, soprattutto in tarda mattinata.

L'ultima urinocoltura negativa è di luglio, da allora ne ho fatte tre (una a settembre, una a ottobre e l'ultima a novembre) tutte e tre positivi per e.coli, l'ultima con carica batterica più bassa (=100.000).

Il problema è che per stordimento mio l'ho ritirata solo oggi e quindi ho scoperto troppo tardi di aver preso un antibiotico resistente. Visto il rischio di pielonefrite sono incerta se andare al pronto soccorso o aspettare lunedì, in questo momento non ho un medico di fiducia :(

[Rosanna]

Alcune domande:
- hai un esame urine recente? Me lo tracriveresti?
- sei seguita da un nefrologo?
- quando hai fatto l'ultima ecografia renale?

[Greta]

Benvenuta anche da parte mia cara, in attesa delle tue risposte ci tengo a dirti che grazie al forum ed alle informazioni che acquisirai la paura piano piano svanirà e lascerà spazio alla speranza ed alla voglia irrefrenabile di tornare a sorridere alla vita! Quali accorgimenti del forum stai mettendo in pratica oltre ad D-Mannosio?
Forza cara, combatti che questa è la strada giusta!

[perkypat]

Alcune domande:
- hai un esame urine recente? Me lo tracriveresti?

Certo!

Colore: giallo paglierino
Aspetto: sublimpido
PH: 6,5
Proteine: assenti
Glucosio: assente
Corpi chetonici: assenti
Emoglobina: tracce
Pigmenti biliari: assenti
Urobilinogeno: assente
Nitriti: presenti
Peso specifico: 1009
Leucociti: numerosi
Eritrociti: rari
Flora batterica comune: presente
Cellule epiteliani non squamose: rare

- sei seguita da un nefrologo?

sì, e anche da un urologo (e ovviamente da un ginecologo)

- quando hai fatto l'ultima ecografia renale?

a dicembre, ho nefrocalcinanosi (stabile da vent'anni) e parenchima in buone condizioni

Grazie :-)

[Rosanna]

Non hai nessuna analisi del sedimento? Nessuna indicazione sull'eventuale presenza dei cristalli o di cilindri?

[Stefania 69]

Nell'attesa di conoscere le risposte alle domande estremamente mmirate che ti ha fatto Rosanna ti do' anche il mio benvenuto.
Il tuo problema renale e' congenito? Scusa la domanda probabilmente stupida, e' dettata dalla mia totale ignoranza; non ho ancora avuto tempo di fare una ricerca per infarinarmi