Tutto iniziò con una candida..

[chiaravispoli]

Ragazze ho appena finito la visita dal gine esperto in endometriosi per vedere se da quel punto di vista c’ qualche problema.Beh fortunamente zero endometriosi,ma sono uscita molto molto arrabbiata!ovviamente gli ho raccontato della mia diagnosi di vestibolodinia..beh sapete che mi ha detto??Che lui è sicuro che io non abbia vestibolodinia innanzitutto perché all'inserimento dello speculum sarei saltata dal lettino,poi perché qualsiasi donna alla quale si poggia un cotton fioc come a me vicino all’uretra o al clitoride avvertirebbe i fastidi e il dolore che ho avvertito io quando me l’hanno fatto sia Porru che Pesce.perció secondo lui io non ho vestibolodinia e nemmeno contrattura.Allora gli ho chiesto come mai secondo lui ho tutti questi sintomi,tra cui lo stimolo..e mi ha risposto “signorina lei ha avuto una vulvite che si è cronicizzata,le passerà con una pomata all’ossido di zinco in un mese.”
Allora gli ho chiesto cosa c’entrasse lo stimolo con la vulvite e mi ha detto che se si infiamma la vulva si infiamma pure l’uretra e per quello ho lo stimolo.A quel punto ragazze mi è crollato il mondo.Ma vi sembra normale che un rinomato ginecologo mi faccia sti discorsi?ah mi ha anche detto che non aveva senso sospendessi la pillola..perché la candida di certo non era favorita da quella.
E così ho visto l’ennesimo medico che mi ha ritenuto una pazza..e me ne torno a casa piena di rabbia e di sconforto.
Ditemi che ne pensate..

[signo]

Ci siamo passate più o meno tutte, non ti curar di loro...

[chiaravispoli]

Si,lo so..ma mi sembra assurdo che un ginecologo soprattutto esperto in endometriosi che spesso si associa a vvd mi dica una cosa del genere.
Comunque vi aggiorno sulla mia situazione..ho passato 4 giorni in cui stavo abbastanza bene tranne qualche fastidio e rossore,ma da oggi stimolo..non ce la faccio più ma quand’è che avrò un po’ di tregua?faccio la pipì e dopo 5 minuti già mi scappa..Lo so che sono sempre gli stessi discorsi ma io sono veramente esausta..sono provata..io questo stimolo non lo sopporto più..da stamattina ho già fatto la pipì 6 volte con stimolo costante.Ma perché?perche sono stata discretamente per 4 giorni e ora l’inferno di nuovo?ragazze sono stanca...io quando non ho lo stimolo mi sento viva,ho voglia di vivere,di uscire,mi sento forte..ma quando ho queste crisi non riesco a superarle mi chiedo solo perché?perché non passa?cosa devo fare ancora?non ce la faccio più..io cerco di non pensarci ma purtroppo lo stimolo è lì..se è impossibile non sentirlo..fare finta di nulla..

[Laulaura]

Hai già provato? Con la respirazione diaframmatica non si attenua? Con il calore? I kegel reverse ti aiutano?

[chiaravispoli]

Laura si faccio tutto ..ma lo stimolo quando mi viene in genere mi resta per tutto il giorno..di notte invece riesco a dormire senza mai svegliarmi..ho notato che peggiora spesso dopo l’evacuazione della mattina.Ma comunque non tutti i giorni..ma una persona deve vivere così?Accetto i bruciori e i rossori che a volte mi vengono al vestibolo ma non questo stimolo..è invalidante..
E se avessero sbagliato diagnosi nel mio caso e ci fosse qualcosa che coinvolge direttamente la vescica?non so che pensare..questo stimolo mi sta mandando al manicomio

[Laulaura]

In realtà è un sintomo che si ripropone spesso in tante altre storie, tipico della contrattura. Ci vuole molta pazienza e costanza con gli accorgimenti. Leggi le storie di Vln e Lisabetta per esempio, ma anche Petalina, Amgrybird, stellaluminosa ne parlano spesso, questo per dirti che è davvero molto comune. Alcune di loro stanno sperimentando un prodotto che si chiama Protoves (tasto cerca), io ti consiglio di provare con i cerotti Fit. Lo stimolo, falso, va ignorato e non assecondato e comunque contrastato con quanto detto su. Tu cosa fai?

[chiaravispoli]

Metto sempre calore..faccio i Kegel reverse anche se ripeto non ho ancora capito,Pesce mi disse di dare solo il comando rilassa senza contrarre,mentre sia qui nel forum,sia la di Maria consigliano di contrarre e poi rilassare per più tempo.
La respirazione diaframmatica la faccio.Forse dovrei essere più costante..ma quando ci sono i giorni “buoni“mi dimentico di tutto e perciò evito di mettere calore o di fare esercizio perché mi sento bene e non ne sento la necessità.
Ma quindi quando ho questo falso stimolo devo assecondarlo oppure no?Perche mi hanno anche detto che non va bene trattenere la pipì se c’è lo stimolo,ma al tempo stesso non si deve assecondare il falso stimolo..perciò che faccio?devo cercare di fare la pipì ogni quante ore se riesco a rinviare lo stimolo?

[Laulaura]

Se quando vai in bagno fai appena poche gocce di pipì è chiaramente un falso stimolo e quindi non va assecondato ma appunto contrastato con kr, respirazione e calore. Fai una ricerchina con il tasto cerca scrivendo falso stimolo e vedrai che troverai spunti interessanti. Gli accorgimenti devono diventare una pratica quotidiana al di là dei sintomi.

[chiaravispoli]

In genere non faccio mai due gocce..minimo minimo faccio 150 cc,in questo caso?
Ho notato che nei giorni in cui ho questo forte stimolo anche il getto torna ad essere fino e debole.

[Laulaura]

È tutto legato alla contrattura, Chiara.Vedrai che più sarai costante con gli accorgimenti meglio andrà.

Hai già provato? Con la respirazione diaframmatica non si attenua? Con il calore? I kegel reverse ti aiutano?

Mi auto-cito perché ho visto che manca l'oggetto alla prima domanda, intendevo dire: hai già provato utistop?

[flo67]

Pesce mi disse di dare solo il comando rilassa senza contrarre,mentre sia qui nel forum,sia la di Maria consigliano di contrarre e poi rilassare per più tempo.

Devi leggere di più Chiara, scusami tanto, ma se ripetiamo sempre gli stessi concetti è difficile accontentare tutte le utenti del forum. Il comando rilassa con i due-tre secondi di contrazione iniziale servono soltanto all'inizio per capire quale muscolo bisogna far lavorare. Una volta capito qual'è il muscolo incriminato allora è sufficiente dare il comando per farlo scendere, senza spingere, ovvio.
Io capisco benissimo quanto è fastidioso lo stimolo continuo Chiara, del resto qui nel forum ci siamo passate quasi tutte. Io per esempio avevo sempre la sensazione di dover fare pipì. La vescica non lasciava mai i miei pensieri, un incubo. Quindi ti capisco. Ma tu devi capire che questa è una fase in cui la tua contrattura è alle stelle, quindi gli esercizi devono essere tanti e costanti. Costanti significa farli anche nei giorni in cui stai bene, perchè non devi mai abbassare la guardia, è importante.
Coraggio

[signo]

Io nel 2014/2015 avevo un'autonomia di 30 minuti e poi dovevo assolutamente trovare un bagno:un vero incubo. Come avrai modo di leggere in guarigioni nel frattempo sono guarita grazie al forum. Forza

[chiaravispoli]

Ragazze avete ragione... sto leggendo diverse storie come mi avete consigliato,ma a volte più leggo e più vado in paranoia.
Il punto è questo..sto facendo da mesi tutto quello che mi è stato detto:calore,kr,manipolazioni,farmaci..non ho rapporti da mesi,ho smesso la pillola e.......mi sembra di non aver risolto nulla.Ho speso tante energie e tanti soldi tra medici,integratori e terapie varie ma mi ritrovo a oggi ancora con questo stimolo costante,che anzi tempo fa non avevo così costante e fisso.Ho fatto 8 manipolazioni che non sono poche e a livello sintomatologico sto peggio di prima di farle.Forse c’è qualcosa che mi sfugge..o che è sfuggito ai medici.
Di una cosa però sono sicura..che non accetto a nemmeno 30 anni di continuare a stare così male..senza nemmeno vedere un piccolo miglioramento,perché è inutile negarlo..non c’è!
Io mi sto arrendendo..non ho più voglia di fare nulla..perché se avessi o vedessi dei miglioramenti sarei spronata a continuare,ma così no.Sono stanca..ripeto ho speso tanti soldi e tante e energie ma sto peggio di prima di iniziare questo percorso.

[1PIMPI1]

Chiara il primo passo per iniziare a star meglio è accettare che hai questa patologia...continuare a rifiutarsi di vivere una situazione che ok che non è piacevole, ma c'è, è controproducente. Inoltre leggendo le varie storie avrai capito che i miglioramenti non sono cosi immediati. Ci vuole molta pazienza. Io credo tra l'altro che sei talmente in ansia alla ricerca disperata di qualche miglioramento, che sei fissa costante con i pensieri ai tuoi sintomi e per questo ti sembra di star peggio di prima. Prova a distrarti a lasciare che gli accorgimenti e le cure facciano il loro..e vedrai che arriveranno momenti migliori..
Questa tuo star sempre in ansia non aiuta! Io se sono in ansia mi contraggo e ho lo stimolo perenne! Abbi fiducia che ce la farai...ma nel frattempo rilassati...

[chiaravispoli]

Sto cercando di rilassarmi ..ma sta cosa mi sta mandando al manicomio.
Non capisco proprio perché io stia peggiorando invece di migliorare..non pretendo di guarire ma nemmeno di peggiorare!
Secondo voi devo tornare dalla di Maria per capire che fare?
Ah una cosa volevo chiedervi..perché se premo al basso ventre specialmente in zona vescicale sento tipo lo stimolo di urinare e anche un dolore misto a fastidio?

Devo anche chiedervi un altro consiglio..stavamo pensando che se questo stimolo dovesse continuare vorrei chiedere a Porru di farmi una cistoscopia ambulatoriale..pensate che sia una pazzia?in teoria se lì fosse tutto apposto potrei accantonare la ci?
Una ragazza che conosco ha stimolo urinario ma riesce a tenersi anche la pipì per 3 ore,non si alza mai di notte,ha fastidio soprattutto appena svuota la vescica e dopo cistoscopia Porru le ha diagnosticato ci.Non ha petecchie,nè ulcere..ma un’infiammazione cronica della vescica.Ma una cistoscopia con questo referto può portare alla certezza a diagnosi di ci?Per quello io mi sto preoccupando..perché a questo punto potrei benissimo averla anch’io.

[1PIMPI1]

Chiara te l'hanno esclusa due medici te l'abbiamo detto anche noi più volte, ma tu sei fissata con la CI. A sto punto che consiglio possiamo darti? Se la cosa ti farebbe stare più tranquilla...falla, ma se ce ne fosse stato bisogno Porru te l'avrebbe già proposta non credi?...valuta tu..valuta insieme a lui cosa è meglio.
E Facci sapere cosa deciderai

[chiaravispoli]

PIMPI si forse mi sono fissata ..ma più che altro sono terrorizzata..tra 10 gg devo partire..quando tornerò dalle vancanze anche in base a come starò contatterò Porru e gli chiederò di fare quella ambulatoriale,non dovrebbe essere troppo invasivo giusto?
In realtà la cosa che mi spaventa di più è questo stimolo costante negli ultimi giorni..e questa ragazza che conosco che,come vi ho scritto
Prima,sebbene riesca a tenere la pipì anche per 3/4 ore,avendo lo Stimolo fisso Porru le
Ha diagnosticato ci con una cistoscopia che refertava solo infiammazione alla
Vescica Per quello io non ci capisco più niente

[Laulaura]

Chiara, a questo punto, se hai questo dubbio che mi sembra stia diventando sempre più pesante da sopportare fissa una visita con Porru, parlagli delle tue perplessità e confrontatevi. Nel frattempo continua con tutti gli accorgimenti. Ti consiglio vivamente di provare con i cerotti FIT, il formato spalla si adatta benissimo al basso ventre, prova a vedere se ti aiutano. E poi sposta il pensiero su altro, o almeno provaci. Qualsiasi cosa ma basta con questo chiodo fisso, ci provi?

[signo]

esperienze con la cistoscopia

Nel 90% non è servita assolutamente a nulla!
E' per questo che ci si chiede perchè mai andare a fare un esame così invasivo quando è così inutile?

[chiaravispoli]

Ciao laura
I cerotti fit gli ho comprati ma ho preso il formato cervicale..va bene lo stesso?
Altra domanda..ho letto la sezione apposita ma ci sono poche info..mi era stato consigliato l’ansiolin in vagina da Pesce tutti i giorni,mentre Porru me l’aveva consigliato al bisogno.Volevo chiedervi se ci sono testimonianze di benefici a riguardo e se serve anche per lo stimolo?
Io sono stata abbastanza bene per 2 giorni..mi sembrava di ricominciare a vivere,da ieri invece di nuovo male..ieri avevo bruciore uretrale sia durante la minzione sia dopo e oggi invece ho lo stimolo
Ma come faccio a non pensarci se appena sto meglio il giorno dopo si ripresenta tutto di nuovo?
Voi avete una spiegazione a questa altalenanza di sintomi?Perche 1/2 giorni bene,poi male,poi ancora bene,poi male di nuovo?
Non capisco da cosa possa dipendere.
Ultimamente ho spesso esitazione minzionale..pensavo l’urodinamica potrebbe darmi delle risposte ?potrebbe essere utile nel mio caso?
Ora sto prendendo 9 gocce di laroxyl..pensavo magari di provare ad aumentarle per arrivare magari un po’ alla volta a 12..potrebbe aiutarmi?
Ragazze sono preoccupata tra una settimana devo partire per il Portogallo e sono ancora presa cosi
Non esiste un farmaco per lo stimolo?
Rincuoratemi un po’
Si può guarire da questo stimolo continuo?