Era un'estate calda ed afosa...

[Aliruna]

Se hai appena interrotto la pillola, può capitare che il ciclo faccia un po' le bizze. Attendi senz'ansia perché il tuo organismo deve ritrovare il suo equilibro e deve imparare a funzionare di nuovo da solo. Questo può richiedere qualche settimana come qualche mese.

[Arte]

Ok allora farò così: intanto aspetto la visita e il ciclo, lunedì vado a prendere gli stick così nel caso in cui non mi dovesse venire il ciclo tra qualche giorno, dopo la visita, misuro il ph e vediamo come va.. Si non parliamo di ansia va, che la settimana scorsa ho donato il sangue e sono svenuta in autobus.. Ancora mi devo riprendere dallo shock

[Aliruna]

Caspita! E' capitato anche a me. Ti sei fatta male?

vado a prendere gli stick

Attenta che rilevino il range da 3.5 in su.

[Arte]

Eccomi! No no, per fortuna non mi sono fatta male ma mi sono presa un bello spavento.. c'ho messo un pò per riprendermi...
Coooooomunque... eccoci qua... oggi sono andata da Pesce per la tanto attesa visita. Premetto col dire che ero terrorizzata, non so bene perchè, forse per le alte aspettative, forse per l'incognita che (speravo) si stesse per svelare. Fatto sta che sono arrivata in anticipo di un quarto d'ora come ordinatomi dalla segretaria. Nella sala d'attesa c'ero solo io, e dopo una decina di minuti sono entrata.
La visita si è svolta esattamente come le vostre: una lunga chiacchierata prima, e una visita approfondita (rigirata come un calzino) dopo.. Vabbe ragazze non ve la tiro per le lunghe.. qua i risultati:

OBBIETTIVITA': ipersensibilità (allodinia) di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare allo swab test; muscoli del pavimento pelvico iperxtonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente. Numerosi tender point sulla maggior parte dei muscoli scheletrici.
(Da lui definita Neuropatia)

IMPRESSIONI: vestibulodinia, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento. Sindromeibromialgia. (Da lui definita fibromialgia)

CONSIGLIO: - Norme comportamentali
- ETINERV compresse
- RIVOTRIL gocce
- a dosaggio stabilizzato di rivotril, LAROXYL gocce
- Riabilitazione del piano perineale

E questo è quanto. Da una parte sono sollevata, perchè così 1. ho la conferma di non essere pazza 2. so finalmente cosa ho. La visita mi ha lasciata abbastanza "soddisfatta" nel senso che mi ha lasciato un senso di serietà e competenza. L'unica cosa che mi lascia un pò perplessa (e che sinceramente mi ha fatto notare mia madre) che tra i farmaci che sono stati segnati ci sono anche psicofarmaci e non vi nascondo che un pò mi spaventa prendere degli psicofarmaci. Non so, cosa ne pensate? Anche riguardo la diagnosi e tutto? Io ora mi spulcio ben bene la sezione sulla neuropatia ecc... Buona serata a tutte :)

[michiamoMaddalena]

Ciao Arte,
beh che dire finalmente hai una diagnosi anche tu, sono contenta che finalmente hai potuto inquadrare il problema.
Come forse ti sarà capitato di leggere, la tua diagnosi e quindi la cura prescritta, è molto simile a quella di un gran numero di donne qui sul forum.
Tutte, me compresa, assumiamo questo tipo di farmaci senza alcun problema, ti consiglio di leggere qualche storia, penso che ti potrebbe aiutare molto.
È normalissimo avere queste paure, anch'io ci ho messo un bel po' prima di introdurre il laroxyl, perché ero troppo spaventata, e ti dico ora dopo 14 mesi di assunzione,
che in realtà è stata una vera passeggiata!

Se leggi sul foglietto del medicinale vedrai che i dosaggi utilizzati come antidepressivi sono molto maggiori rispetto a quello che invece dobbiamo prendere noi.
Più sotto poi c'è anche la voce "neuropatie", per cui il Laroxyl è sì un antidepressivo ma a basso dosaggio è un neuromodulatore, che è la funzione che serve a noi.
Per cui, stai tranquilla, stai prendendo un neuromodulatore che ti aiuterà a guarire dalla neuropatia.

Perciò, ora che sappiamo cosa fare non ci resta che rimboccarci le maniche ed iniziare! Tienici aggiornate!
Buona fortuna per l'inizio del tuo percorso

[Arte]

Sono pronta e carichissima

[Vln]

Arte stai tranquillissima! Come ha detto madda tutte noi assumiamo questi farmaci, io, per esempio, ho la tua stessa cura, precisa precisa, e i farmaci hanno aiutato moltissimo.
E poi tu non prendi antidepressivi e ansiolitici, ma neuromodulatori e miorilassanti, perché hai un problema ai nervi e ai muscoli. Logico, no?
Vedrai che questo percorso ti porterà un sacco di belle cose, lo so che sembra strano sentirsi dire una cosa del genere, ma credimi, se intrapreso con lo giusto spirito porta davvero a una grande consapevolezza, e non solo del proprio pavimento pelvico.
Spero tanto che vorrai condividere il tuo cammino con noi!
A presto

[Arte]

Buonasera a tutte!
Sembrava troppo facile... dopo la visita di Pesce, soddisfatta, ho parlato con i miei. Ma loro tutto erano tranne che soddisfatti; diffidenza a livelli storici tanto che ad oggi non ho ancora cominciato la terapia e non so che fare. E ricominciano le sensazioni di impotenza e di perdizione: mi sento persa.. forse hanno ragione loro, forse no.. non so che fare.
Tra l'altro mi è finito il ciclo da qualche giorno e fino ad oggi ho avuto perdite marroncine ed è da sabato che ho un prurito infernale, che procede da allora e non mi molla, tanto da non riuscire a camminare. Riesco a stare solo a casa, seduta su qualunque cosa di morbido a gambe aperte, senza sapere se è candida, vaginite o vestibulodinia e chissà quando passerà. Non posso fare altri tamponi, se ne andrebbero altri 30€; ho chiamato alla ditta e non hanno più gli stick, ma con i soldi che mi sono messa da parte negli ultimi mesi ho fatto l'ordine con le lavande e l'etinerv e forse domani chiamo per chiedere di aggiungere anche il X-flor ma oltre non mi posso permettere. Sono ricaduta nel vortice dell'impotenza e sembra che i miei siano i problemi di una pazza fissata, e i problemi seri ce li hanno solo loro. Sto continuando a mettere l'ausiulium crema nella speranza di lenire un minimo e ieri sera ho inserito lo yogurt. Sicuramente lo inserirò nelle prossime sere, almeno finchè non arriveranno le lavande.
Ho appena finito di parlare con mia madre che mi ha detto che se proprio ci tengo e sono così convinta, di cominciare.. ma me lo dice con quel tono che sembra che sappia già in partenza che alla fine avranno ragione loro. Umore sotto i piedi.

[Aliruna]

Arte, comincia, assolutamente. Scrollati di dosso i dubbi assurdi della tua famiglia. Usali per essere ancora più convinta della tua strada. Non vedo l'ora che tu abbia la rivincita! Prima inizi, prima l'avrai. I pazzi sono loro: i problemi cronici non curati possono solo diventare più invalidanti. Un genitore non dovrebbe mettere un figlio in questa situazione. Sono veramente piena di rabbia per come sei stata trattata! Nessuno ha voluto accompagnarti e scambiare due parole con Pesce?

mi sento persa.. forse hanno ragione loro.

Non la voglio più sentire questa frase. Sei pure di Roma! C'è gente che viene dalla Sicilia, dal Friuli, dalla Lombardia! Ma stiamo scherzando? Piuttosto trova tu un modo di pagarti le visite, ma inizia il prima possibile. So che non è facile quando non si è indipendenti, ma il tuo diritto alle cure ti è garantito per legge, se proprio non basta tirare in ballo l'amore genitoriale e il buon senso, che dovrebbero essere sufficienti.

[Arte]

Nessuno ha voluto accompagnarti e scambiare due parole con Pesce?

Lo avevo chiesto a mia madre ma non è riuscita a prendersi un giorno dal lavoro. Mi avevo detto piuttosto di spostare la visita, ma ho preferito non rimandare e andare da sola. Faccio affidamento su me stessa e mi basto, in questi casi. Prima pensavo che se non fosse stato per me, non sarei arrivata a questo punto, sarei ancora al ginecologo 0 a farmi imbottire di antimicotici. Mi sento sola in questa cosa, e benchè ci siano persone che mi credano e mi appoggino, mi sento sola davvero, sola con i miei aghi mentre cammino per strada e cerco di non pensare al dolore, e sorrido a chi mi cammina vicino. Loro hanno la convinzione della genitorialità di fare il meglio per noi, loro figli.. ma io vorrei tanto sentirmi più capita. Poco prima avevo chiuso con mio padre che mi aveva detto chiaramente di non cominciare ancora la terapia e che forse era solo una cosa di "nervoso". Tre anni e passa di nervoso, eh... Penso che non sia giusto che mi debba sentire così, come se mi sia inventata i miei problemi solo per attirare la loro attenzione. Come se non mi piacerebbe avere la libertà di indossare i vestiti che voglio e fare l'amore col mio ragazzo. Ho provato a spiegare ma non c'è la voglia di capire. E più spiego più mi sento stupida e poco credibile. Cosa avrei dovuto fare per farmi credere? Vittimizzarmi fino ad annullarmi? Rinunciare alla mia vita? Ho 23 anni e sto per laurearmi, sono felice, ho un ragazzo che amo.. è per questo che non sono credibile? Perchè sono stata capace di portare avanti la mia vita con tanta fatica nonostante questo problema, e le lacrime nascoste sotto il cuscino?
Scusate lo sfogo

[Ondina88]

Arte, Ali ha completamente ragione.
Quando hai dubbi su questo percorso leggiti le testimonianze di guarigione. Davvero Arte, noi siamo ragazze/donne come te che soffrono delle tue stesse patologie e siamo unite per un comune interesse: superare queste malattie. Grazie al cielo abbiamo la fortuna di avere avuto perfino donne che prima di noi hanno sperimentato diverse strade e ci hanno lasciato in dono la loro testimonianza di guarigione e che oggi conducono una vita normalissima che tutte noi abbiamo diritto di avere.
Fidati di noi, siamo nella tua stessa barca. E non pensare più che sei sola perché adesso affronteremo tutto questo insieme se tu vorrai condividerlo passo per passo con noi, ci saremo noi a spronarti, a chiarire i tuoi dubbi e a gioire con te quando arriveranno i risultati.
Mi dispiace per come si siano comportati i tuoi genitori, è inaccettabile e lo capiamo benissimo, però non farti frenare dai loro pensieri infondati. Prima di partire prevenuti si sono documentati su questo percorso? Hanno parlato con qualcuno che ha intrapreso questa strada? Sanno cosa siano la contrattura o la vulvodinia? Immagino di no.
Ecco, io penso che nessuno abbia diritto di dare sentenze a maggior ragione se sta parlando senza neanche cognizione di causa.
Non farti schiacciare Arte, ne va della tua vita!

[Arte]

Sono sicura che il loro sia un tentativo di proteggermi, di assicurarmi il meglio e penso anche se ancora non si abbia la percezione di internet come opportunità invece che come minaccia, per non parlare del fatto che nessun medico parla mai di vulvodinia o neuropatia. Penso che siano spaventati dal pensiero che sia tutta una bufala, dal pensiero che possa prendere farmaci per non si sa quanto inutilmente. Certo, se riuscissero a fermarsi un attimo e ad andare oltre i loro schemi capirebbero; ma penso anche che prima o poi lo faranno.. non c'è molta scelta.
Grazie ancora a voi, e al vostro supporto <3

[Arte]

Comunque sono abbastanza sicura che mi sia tornata la vaginite di quest'estate.. mi sento esattamente in quel modo.. per non parlare del fatto che ho l'intestino "debole" in questi giorni... Secondo voi va bene se procedo per alcuni giorni con yogurt e X-flor come fermenti?

[Mare73]

Attacca subito con i fermenti orali, X-flor se li hai o riesci a procurarteli, così diamo una mano all'intestino. E vai pure di yogurt per capire se ti aiuta con questo forte prurito. A me per esempio contro il prurito aiuta tantissimo Xerem crema.
Poi ovviamente servirebbe un tampone per capire come sie messa a difese, perché se c'è una carenza di lattobacilli, lo yogurt davvero non basta a rimpolparli. E d'altra parte non puoi inserire lattobacilli senza essere sicura che ti servano.

Per il resto, Arte, appoggio in pieno le altre: inizia la cura, non avere dubbi. Ai tuoi genitori racconta e spiega tutto, ma ribadisci che il corpo è tuo e hai il diritto di curarti come credi più giusto. Che sei tu a soffrire e meriti di stare meglio. Che non hai scelto questo medico tirando a sorte tra i professionisti di Roma, ma ti sei informata per bene prima di andare da lui: cosa che invece loro NON hanno fatto prima di bocciarlo.

Inizia subito, e dimostra con i tuoi miglioramenti che si sono sbagliati.

[Arte]

Poi ovviamente servirebbe un tampone per capire come sie messa a difese, perché se c'è una carenza di lattobacilli, lo yogurt davvero non basta a rimpolparli. E d'altra parte non puoi inserire lattobacilli senza essere sicura che ti servano.

ipotizzando che non possa fare il tampone (ipotesi molto più che reale..) cosa succederebbe se facessi il protocollo? Sarebbe una specie di roulette russa.. nel senso che se non ho lattobacilli va bene (che considerando le varie cose: vestibolite, squilibrio intestinale, squilibri vari, e ultimo tampone con lattobacilli scarsi (e per come mi sentivo pensavo che stessero a palla) può essere la cosa più probabile); se ce li ho e lo faccio lo stesso rischio la citolisi e che succede? peggioro la situazione?

[Aliruna]

La citolisi dà sintomi molto fastidiosi. Chiaramente ogni decisione sta a te, cara. Capisco la situazione.
Potresti provare a far leggere ai tuoi il sito del Prof. Pesce, magari si fidano di più (purtroppo).

[Mare73]

Senti, non fasciamoci la testa prima del tempo. Tu inizia con X-flor e yogurt, e magari anche qualche lavanda D-Mannosio: che so, fai una settimana alternando un giorno yogurt e un giorno nulla, o anche yogurt tutti i giorni se non ti disturba, e alla fine lavanda. E poi vediamo come sei messa.
Nel frattempo, scusa, non ricordo se usi D-Mannosio crema o Xerem, ma ovviamente entrambe sono perfette per alleviare il prurito: solo un velo, senza caricare troppo le mucose, magari più volte al giorno.
Io proverei così per una settimana, poi smetterei tutto per un paio di giorni e vedrei che succede.

[michiamoMaddalena]

Ciao Arte, e se provassi a far leggere a tua madre una delle storie del forum?
Magari solo il sito di Pesce non riesce a convincerla,
ma riuscire a giustificare l'esistenza di un intera comunità di donne con problemi simili ai tuoi con la teoria della grande fregatura è più difficile.

Sono d'accordo con Mare sul da farsi. Inizia in modo soft, e quando avrai l'opportunità farai il tampone.

Cerca di tenere ben presente quello che è il tuo obiettivo e cioè la tua guarigione. Lo so che a volte viene tutto offuscato da quello che dicono i genitori,
sarà perché siamo abituati alla loro autorità, o all'idea che sanno quello che è giusto per noi, non lo so sinceramente, ma
purtroppo loro hanno questa capacità, quando si mettono contro ti fanno dubitare di tutto anche dell'esistenza del tuo stesso dolore,
e ti fanno dire cose come "Magari hanno ragione loro".
Ma tu razionalmente lo sai benissimo che non è così, non possono avere ragione prima di tutto perché banalmente non sanno di cosa stanno parlando,
poi perché stai effettivamente male ed hai avuto una diagnosi di un disturbo reale e concreto.
Però tieni presente che questa è una cosa solo tua, la decisione e il percorso da intraprendere,
si tratta del tuo benessere e se devi lottare di più per averlo devi farlo, è troppo importante.
Anch'io sono certa che presto si ricrederanno vedendo i risultati, noi saremo sempre qui a sostenerti quando ti verranno dei dubbi
e a fare il tifo per te, non te lo dimenticare mai.

Inizia da sola il tuo cammino e vedrai che presto capiranno e ti seguiranno anche i tuoi genitori.

[Vln]

Arte cara, la situazione è delicata.
Però non è irrecuperabile.
Hai 23 anni, sei maggiorenne e anche quasi-dottoressa (ah, in cosa?). Mi sembra che tu abbia tutti gli elementi per valutare cosa sia giusto fare. Infatti ti sei iscritta a questo forum e sei andata da Pesce. Significa che vuoi fare qualcosa per te stessa perché tu ci tieni a te stessa. E allora non ci sono dubbi. Inizia con il rivotril, costa poco poco e ti farà bene bene.
Fai come ti ha detto Mare e vai con yogurt e lavande più crema D-Mannosio durante il giorno.
Non capisco una cosa: se tu volessi fare il protocollo senza tampone dovresti spendere un tot per tutti i prodotti, allora non avrebbe più senso usare questi soldi per capire se effettivamente hai bisogno del protocollo? Dopo un periodo di cura soft come abbiamo detto.

E poi scusa, non voglio farmi gli affari tuoi, ma un lavoretto? Qualcosa di compatibile con lo studio che ti permetta di sostenere le tue scelte in autonomia e serenità?

Con i tuoi hai parlato e spiegato, ora sono loro che devono fare uno sforzo per venirti in contro. Tu mostra loro che sei determinata a proseguire il tuo percorso. Dovranno iniziare a ricredersi.

Coraggio arte, sei giovane e hai tutte le forze per riuscire nel tuo intento. E come ha detto Ondi noi siamo qui per condividere gioie (moltissime ) e dolori (pochissimi).

[Arte]

Grazie a tutte per i vostri preziossissimi consigli e messaggi!

Prima di rispondervi ho una notizia stupenda che farà comodo a molte romane (lo riporterò poi nella sezione relativa): nella mia disperata ricerca di centri analisi che prelevassero anche lattobacilli e ph, che non costassero un occhio della testa e che fossero vicino casa ne ho trovato uno che fa coltura dei germi comuni, lattobacilli e ph a (udite! udite!) 12€!!! Ora, ovviamente la cosa mi sembra troppo bella per essere vera, eppure stamattina sono andata dopo aver fissato l'appuntamento, mi hanno prelevato 3 tamponi vaginali (senza speculum.. mi ha detto la tizia "è un semplice tampone vaginale quindi ti risparmio lo speculum"), il ph lo hanno "strofinato" sulla cartina davanti a me (ho assistito anche al cambio di colore :O), quindi per ora nessuna fregatura. Fattura ufficiale, 12€. Ho anche ripetuto 300 volte alle stesse persone "ma quindi i lattobacilli li prendete? ma sono anche germi comuni? e i lattobacilli? e ph? e germi comuni? e lattobacilli? e ph?" ... and so on.. avrò i risultati non prima del 2, ma non ci sono problemi perchè tanto li potrò ritirare in qualunque momento considerando che è a 5 minuti da casa mia.

Veniamo a noi...Ho iniziato la terapia! Ormai da 5 giorni.. non so se sento ancora delle differenze, ma immagino che me ne accorgerò solo a lungo termine. Però intanto l'ho cominciata, con uno pseudo beneplacito dei miei... ed è un enorme passo avanti. Dopo l'ultima volta che vi ho scritto ho inserito in tutto per 5 giorni yogurt in vagina, pausa un giorno, lavanda e poi più niente. Ad oggi procedo con X-flor e Ausiulium quando proprio mi sento secca secca. Ora aspetto il risultato del tampone. Ho notato comunque che i fastidi li provo tantissimo quando sto fuori tutto il giorno e soprattutto all'università perchè sto seduta, tutto il giorno, al freddo, su sedie dure e scomode (per quanto cerchi di ovviare sedendomi sulla pecora dell'interno del parka ) però camminare mi sembra che mi faccia quasi meglio a volte, soprattutto se sono vestita con collant di lana che quindi non stringono.

Ciao Arte, e se provassi a far leggere a tua madre una delle storie del forum?

Riguardo questa storia, sicuramente quando li vedrò a Natale li piazzerò davanti al pc e farò leggere loro tutto ciò che ho letto io negli ultimi mesi, e alla prossima vita di Pesce mi trascino o uno o l'altro con la forza, così almeno potranno fare a loro tutte le domande a cui io cerco di dare delle risposte convincenti, ma senza successo a quanto pare

anche quasi-dottoressa (ah, in cosa?)

Architettura Ho appena chiesto la tesi.. il traguardo è vicinissimo

se tu volessi fare il protocollo senza tampone dovresti spendere un tot per tutti i prodotti, allora non avrebbe più senso usare questi soldi per capire se effettivamente hai bisogno del protocollo?

In realtà tutti i prodotti per il protocollo ce li ho già in casa.. mi erano avanzati da quest'estate e non sono ancora scaduti.. Comunque mi dovete perdonare, in quel momento ho scritto quelle cose anche perchè erano giorni che avevo fastidi insopportabili e non ce la facevo più. Però ho resistito ed eccoci qui :)

ma un lavoretto?

In realtà è gia da un pò che mi sono mobilitata da questo punto di vista: ho mandato le domande per le borse di collaborazione con la sapienza, ormai è già da un pò che distribuisco curriculum manco fossero volantini, e ho un piccolo lavoretto stagionale che però mi impegna solo in determinati periodi dell'anno quindi non posso farci completo affidamento. Tra l'altro ho bisogno di qualcosa che mi permetta anche di procedere celermente con lo studio, quindi la mia ricerca è abbastanza mirata.. è un work in progress anche lì, devo solo aspettare che qualcuno mi chiami, nel frattempo continua la distribuzione di curriculum

Comunque sono pronta ad affrontare questo percorso.. sono pronta a guarire...