Ciao ragazze, ciao Rosanna,
rieccomi di nuovo nel forum..come state?
Volevo rendervi partecipi degli ultimi risvolti della mia situazione: ho preso una decisione riguardo alle terapie riabilitative e farmacologiche con Pesce, e ne ho parlato con le ragazze su vulvodinia.info e condivise direttamente con Pesce.
Vi posto il messaggio che ho scritto alle ragazze di vulvodiniauntoinfo, qualche giorno fa (scusate ma riscrivere tutto era impossibile):
"Sono stata negli States per 21 giorni e sono stata BENE, non ho avuto alcun sintomo vulvare. Anche il peso vescicale è totalmente sparito, non lo ho più avuto e in quei giorni, dato il tipo di viaggio che ho fatto, ho veramente combinato di tutto. Sono stata bene, e basta.
Lo scaldino che ho usato ogni sera e i bagni caldi mi hanno aiutata moltissimo, così come Xerem e il Noni in compresse che ho terminato ieri. La candida che ho avuto 3 mesi fa è stata devastante è vero, ma l'ho superata benissimo con il vostro aiuto. D-Mannosio 1 bs mi aiuta per le urine ( ho cariche di Coli nelle urine senza sintomi e Pesce mi ha detto di mantenere 1bs) e proseguo con lactonorm 5gg prima e dopo il ciclo.
L'unico sintomo legato alla VV è il fatto che il clitoride è out, non posso toccarmelo né far toccare, ma non mi dà fitte spontaneamente..solo se provocate. Ma non ho dolore ai rapporti, riesco ad averne lo stesso e soddisfacenti, con orgasmi completi; non mi sento sessualmente "menomata" per questo.. è sempre stato così e non mi è mai mancata una bella vita sessuale (ora però da un mese sono di nuovo single).
Il fatto di aver fatto il viaggio negli Usa -dove ero rilassata, fuori di casa, "libera" dalla situazione familiare che ho qui- senza neanche avvertire il peso vescicale, mi ha fatto ancora più prendere consapevolezza di quanto la mia "testa" possa influenzare i miei muscoli e in seguito provocarmi la contrattura, e di quanto anche io però possa aiutarmi e tenerla "a bada".
Mentre scrivevo a Pesce di mandarmi gli appuntamenti per la Clinica, mi è nato questo pensiero: perchè andare a toccare e a mettere le mani su qualcosa che forse, con i giusti accorgimenti, posso mantenere innocua anche io?
Quando Pesce mi ha visitato mi ha trovato molti trigger points, e io il dolore lo sentivo, ma sinceramente non mi capita di avvertire dolori: mi spiego? Anche lui si era davvero molto meravigliato, perchè non si riusciva bene a spiegare la discordanza fra l'obiettività clinica e il riscontro sintomatologico veramente quasi inesistente. Infatti ad un certo punto lui mi ha chiesto: ma perchè è venuta qui? E io gli ho detto che il motivo principale era il peso vescicale, che la cosa del clitoride l'avevo sempre avuta.
Pensando più attentamente alla riabilitazione e ai farmaci, mi sono chiesta se veramente è necessario, in questo momento di benessere, iniziare un percorso abbastanza impegnativo. Come ripetiamo sempre ad esempio per l'Escherichia ad alte cariche nelle urine ma senza sintomi: bisogna basarsi sulla sintomatologia. Non può valere anche per il mio strano caso di VV? E' vero che il fastidio al clitoride c'è, però io non lo sento.. non mi impedisce di vivere bene e normalmente.
Insomma ragazze, ho paura di andare a svegliare il can che dorme. Anche perchè su quale base potrò dire che i farmaci o la terapia mi fanno effetto o no, come mi richiedeva Pesce? Io sto già bene, adesso. Poi sono sicura che se, manualmente, Pesce mi va a toccare mi fa vedere le stelle, come il giorno della visita.. ma perchè arrivare a questo punto se ora sto bene?
Poi magari fra un mese sono qui che il peso vescicale mi è tornato e siamo da capo a dodici, ma forse no e con i dovuti accorgimenti posso evitarmi questo impegno.
E, sinceramente, se anche mi rendessi conto di arrivare al punto dove mi sono sbagliata e l'intervento di Pesce è veramente necessario, mi sento ugualmente serena perchè sono qui in questo forum e ci siete voi e tutte insieme ci seguiamo a vicenda, così come Pesce che potrei comunque ricontattarlo.
Non voglio far finta di non avere la VV o mettere la testa sotto la sabbia, ma vorrei anche rispettare il momento di benessere del mio corpo, ascoltare i segni che mi dà.
Voi che cosa ne pensate? Lo so che probabilmente pensate che ci faccio qua a rompervi con queste lagne.. però vi sembra tanto assurdo voler tentare di proseguire su questa buona strada che mi fa stare bene? E alla quale, senza voi e Pesce, non sarei comunque arrivata.. quindi vi dovrò sempre ringraziare.
Ma è un pensiero che mi sembra anche corretto nei confronti delle ragazze che sintomi urgenti purtroppo li hanno, e alle quali andrei a togliere solo l'attenzione di Pesce.
Spero di essermi spiegata bene e spero che, quale sia il vostro pensiero, possiate capire il mio.. e mi farebbe piacere continuare a stare qui con voi."
Dopo i pareri favorevoli di Clio (grazie mille delle tue parole!) e di Pesce riguardo alla mia decisione (il Dottore mi ha scritto via email dicendomi che, in questo momento, la trova una saggia decisione, ma che dobbiamo rimanere in attesa vigile e continuare con le buone norme comportamentali. Inoltre mi ha ribadito la completa disponibilità per qualsiasi necessità io abbia in presente e futuro), continuo imperterrita con scaldino, bagni caldi, tisane e Xerem. E va tutto bene.
La sicurezza di sapere che, semmai cominciassi ad avere sintomi importanti non dovrei girare per anni dietro a medici incompetenti ma potrei rivolgermi subito ad uno dei migliori in campo.. beh, mi fa stare veramente serena. E' una strada un po' azzardata e comprendo che possa non essere condivisibile, ma l'ho voluta tentare e parlarne anche con voi. In fondo, la mia presa di coscienza e consapevolezza è iniziata da questo forum e grazie a Rosanna e a tutte voi.
Il 26 e 28 farò le due lezioni di prova di Yoga, per vedere come mi trovo. C'è anche una lezione di prova di Biodanza, mi piacerebbe provare anche quella, dato che c'è una lunga fase di rilassamento simil-stretching ma senza contrazione degli addominali e poi c'è tutta una parte relativa alla danza come liberazione delle energie e dello stress. Dato che sono gratuite, le proverò entrambe. Intanto continuo con i miei esercizi posturali e a fine settembre rinizierò gli incontri con l'osteopata, portandogli la diagnosi di Pesce.
Per il resto continuo con D-Mannosio 1bs, pensavo di finire tutto settembre e poi smettere, che dite? Pesce mi aveva detto 1bs, però non specificando la durata nel tempo e di certo non lo disturbo per una cosa simile. Anche perchè, come dici tu Rosanna, anche se sono ritrovati naturali, dobbiamo abituare il nostro corpo ad andare anche da solo.
Il Noni l'ho finito, credo mi abbia aiutato molto negli States, lo prendevo come integratore per il viaggio, che è stato abbastanza impegnativo.
Il Lactonorm lo metto 5gg prima e 5gg dopo il ciclo, anche se talvolta mi brucicchia. Infatti ora pensavo di non metterlo per 5 giorni, ma magari per 3, dato che ho notato che dopo un po' di assunzione prolungata mi dà come irritazione.
Ho finito i Nutriflor e preso i Femelle, per provarli. Ne prendo 1 cps al giorno ed integro con i fermenti in boccetta, quelli che si prendono al supermercato, ne ho trovati alcuni che contengono il L.Acidophilus e non costano tanto quanto i classici Nestlé o Danone. Li prendo al Todis e si chiamano Quikly, costano 2,09 euro per 6 (magari è utile per qualche altra..candidata).
Come vi dicevo, pensavo di continuare con D-Mannosio fino a fine mese, Lactonorm (ancora per uno-due cicli) e i fermenti fino a quando non finiranno, poi di stoppare e rifare la cura a cicli preventivi, magari in primavera. Il fatto è che ora ho sospeso la pillola e spero di non doverla più riprendere, e quindi il corpo è in fase di assestamento e lo vorrei sostenere
Inoltre, ieri sono stata dal dermatologo per la mappatura annuale dei nei e gli ho anche accennato il fatto che ultimamente sto perdendo tantissimi capelli..una cosa da fare senso per quanti me ne rimangono in mano, sulle camicie, sul cuscino, mentre cucino devo stare attenta..Saranno 5-6 mesi, ma non mi sono preoccupata granché, dato che ne ho sempre persi molti, ma mai in maniera così copiosa. Ora noto che sono deboli, quando me li lego non viene più fuori quella bella coda che veniva una volta, ma è molto rada. Chiazze non ce ne sono, però la cosa mi sembrava anomala lo stesso.
Mi ha visto il cuoio capelluto e mi ha parlato di alopecia androgenetica, nel senso che non ce l'ho ancora manifesta ma di sicuro ho una predisposizione (mio padre ne é affetto). Mi ha dato una cura con integratori e fiale da fare per due mesi, poi se non sortirà effetto dovrò tornare da lui e credo mi farà gli esami specifici, anche perchè mi ha spiegato che aver preso la pillola per 8 anni e ora averla smessa potrebbe essere un momento ancora più critico (anche se mi ha assolutamente appoggiato la sospensione!) In effetti da quando l'ho smessa ne perdo ancor di più di questi maledetti..
Insomma, già mi vedo con il parrucchino..
che tristezza..soprattutto per una donna, i capelli sono importanti!
Di solito questi integratori e fiale non fanno niente, ma almeno spero mi aiutino a prevenire e a tenermi i capelli che ho..
Fra gli integratori per il barrage retinico che sono obbligata a prendere a cicli e questi qui, ci sarà un giorno senza dover prender pastiglie? Che oltretutto bene ai reni non fanno.. Però poi guardo mia madre che prende la pasticca di mantenimento per il cancro, e dovrà farlo per 5 anni tutti i giorni, e sinceramente tutto si ridimensiona guardando lei e che bella e forte donna che è.
Insomma, vi devo ringraziare del fatto che mi avete così sostenuta e fatto riflettere sullo smettere almeno la pillola! Speriamo solo che il ciclo sia regolare, dato che è sempre stato ballerino nei momenti in cui l'ho smessa..ma sapete che vi dico, seppure fosse me lo tengo irregolareeeeee
RIguardo alla puntualizzazione di Rosanna:
"Ognuno decide e sceglie in base alle proprie priorità. Non per farti i conti in tasca, ma il viaggetto che hai fatto proprio due euro non costa..."
Rosanna, è vero che il viaggio che ho fatto non è sicuramente economico, ma è stata una parentesi che mi sono potuta permettere con i miei soldi..non li avrei mai chiesti ai miei genitori per una cosa simile e così esosa! Per un periodo non ero più sicura di voler studiare e quindi ho lavorato in un ufficio presso Siena, dove guadagnavo uno stipendio buono per una ragazza giovane e non avevo grandi uscite, dato che non dovevo pagare l'affitto e le uniche spese che avevo erano il vitto.
Quindi mi sono messa da parte lo stipendio, conta che ho lavorato lì per circa 10 mesi e mi sono fatta un bel gruzzolo. E sinceramente dopo tante vicissitudini degli ultimi anni, mi sono regalata questo viaggio, che era inoltre con dei cari amici con i quali mi trovo molto bene.
Quando parlavo di Pesce e dei costi delle terapie, intendevo che mi pesava essere di "peso" (scusa il gioco di parole) per i miei genitori, dato che loro si sono offerti di aiutarmi volentieri e di non farmi andare a toccare i miei risparmi.. però il sentirsi un po' "in colpa" (lo so che è sbagliato, perchè sono i miei genitori e lo fanno volentieri), studiando e non lavorando, sinceramente credo sia normale.. Per questo adesso sto cercando un lavoretto, per avere un po' di libertà e indipendenza, a prescindere dalle spese mediche e non.
Un abbraccio a tutte ragazze,
scusate il discorso prolisso ma era un po' che non venivo a trovarvi.
A presto,
K.