da stanca57 » gio mar 15, 2012 7:52 pm
da stanca57 » dom feb 26, 2012 11:32 pm
Scrivo questo prolisso post con non poche difficoltà ,dato che oramai non sono più abituata a parlare di me e soprattutto , dopo che per molti anni molti hanno pensato che avessi “bisogno di gocce per la testa” preferisco tacere . Lo faccio invece perché la mia esperienza simile per alcuni aspetti atantissime di voi, possa essere utile a qlc
.Nel 96 mi trasferisco a Faenza dopo il matrimonio e di lì a qlc anno iniziano i primi disturbi .Sino ad allora mai ammalata , qlc cistite, poco altro.
Le prime manifestazioni di qs decennio di malattia sono la comparsa di forme allergiche ad alcuni disinfettanti , usati normalmente sino ad allora , alcuni antibitici, omeprazolo, negli anni anche ai più banali antidepressivi.
Poi la comparsa di sangue nelle feci e di conseguenza colonscopia con il “ritrovamento” di due deliziosi polipi che avevano, solo, per fortuna, una lieve displasia.Per tanti anni a seguire per potermi fare una colonscopia di controllo, a causa della mia stitichezza e inamovibilità del mio intestino, rimarrà un grosso problema: 5 litri di soluzione introdotti per via orale con sondino, dato che al secondo bicchiere vomito, e, i gg precedenti clisteri evacuativi e lassativi…
Dopo qlc tempo si presenta gastralgia intensa e tutti gli annessi e cosi gastroscopia con la solita (a poche negate) gastrite iperemica. Ovviamente solita terapia del caso.
Nel 2002 ritorno nella mia citta , ma il trasloco è un evento che mi “affatica” e mi stressa molto e mi faccio una depressioncella,: terapia del caso.
Sino ad qs momento la mia qualità di vita è ancora sufficiente e dato che compaiono nel frattempo i primi segni della menopausa il tutto viene ricondotto a qs prossimo evento. Ma da ora in poi la mia qualità di vita peggiora sensibilmente ogni gg di più ,i tour dai medici sono una componente costante , i soldi vengono sperperati e “versati” nelle gentili mani delle segretarie dei vari professionisti da me consultati.
L’insonnia comincia a diventare la mia amica notturna, la stitichezza una costante, la pirosi e la nausea assillanti, le poche volte che riesco ad addormentarmi mi sveglio addirittura dal dolore.La vita lentamente diventa un inferno.
Nella primavera del 2003 vengo ricoverata per un’epiglottite, l’otorino mi sentiva la cricoide nella speranza di non dovermi praticare una tracheotomia, cause( in quel momento) ignote !!!
A causa della sintomatologia gastrica mi presento dal dott Stanghellini a BO (di li a poco salterà fuori tutta la storia della connessione tra università-baroni e case farmaceutiche ed io gli porto pure l’obolo),il quale ipotizza di una intolleranza alimentare e per un po’ con la terapia (nalcrom e Zirtec) ed alimentazione, che io avevo già modificato perché il riso ele patate bollite erano alimenti costanti e fissi nella mia dieta; le cose dal punto di vista gastrico vanno meglio, idem la stitichezza.Qui comincia la mia conoscenza della idrocolonterapia che continuo a praticare perché ritengo sia una ottima cosa , almeno per me.
Si alternano periodi di depressione, a periodi di infiniti dolori: gastrici, muscolari, l’insonnia la prolattina alta, poi la menopausa , le caldane, le cistiti, ecc,qlc comincia a bisbigliare che sarà causa della mia natura ansiosa (io + che ansiosa sono incaz..) dello stress (e tu prova a non dormire la notte e poi lavora all’Avis e maneggia sacche di sangue..), mai nessuno che gli venga in mente che se stai male è chiaro che poi ti stressi ecc…Arriviamo al 2009 che qui inizia il baratro.
La faccio lunga per farvi capire quanti anni sono stata male, quanti soldi, quanti medic,i mi hanno vista quanti esami ematici, strumentali , radiologici, ecografici e nessuno che capisse.
Qui iniziamo con l’era delle terapie “alternative”.prima di tutte la dieta .sospeso i latticini e derivati icibi integrali, le tisane, l’omeopatia, la naturopatia, la fitoterapia, e non so più che altro. Alcune hanno dato risultati oggettivi altre “il nulla”. In qs periodo iniziamo con le cistiti ricorrenti (vedi la mia storia del giugno 2009) l’incontinenza di tipo misto (inspiegabile dal punto di vista oggettivo), quante volte sono tornata a casa perché non era stato suff. il pannolino messo ,ed ero “pisciata “ sino alle ginocchia (passatemi il termine), e non crediate non facessi fisioterapia, (due volte la sett. X mesi ,mesi, mesi, )o che non abbia preso farmaci ; dopo una sett di Vesiker era semi-immobilizzata da contratture muscolari, rigida come un baccalà, lo stesso Pesce che aveva in qualche maniera “vergato “ il piano terapeutico ed approvato la fisioterapista che mi seguiva, se la cavò con un generico incontinenza “idiopatica” così come clessificata dai sacri testi.
P.s. Riconosco a Pesce le grandi capacità professionali ed empatiche a noi tutte, note, ma per ben due volte non ha capito le cause della mia patologia e come lui mille altri; e credo che molti anni dovranno passare perché ufficialmente la medicina possa riconoscere ciò che è accaduto a me (e sicuramente a tante altre) come responsabilità della “rigidità “ della medicina allopatica. A conferma di cio che ho appena detto ho prenotato una visita da lui per un consulto chirurgico sulla mia incontinenza, e, narrargli l'evolversi della mia storia.
Ma andiamo avanti, compare un nuovo sintomo la stanchezza ed il freddo!!!!!!!il freddo in ispecie a livello renale, d’estate dormivo con la termocoperta e due coperte oppure boule dell’acqua calda e la comparsa di traccedi sangue nelle urine. Anche qui Pesce dopo qlc controllo delle urine dice di lasciare stare che forse era x me normale così.
Io ben sapevo che avevo qualcosa, ne ero certa, e quel sangue anche se in tracce non era normale!!!!
La mia temp corporea per ben due anni si aggirerà sui 34 e forse anche meno. Non vi dico come vestivo, quante fascia –corpo di lana possiedo, d’estate con 40gradi, io andavo in motorino con la maglia di lana e l’impermeabile.
La stanchezza: non dormire già distrugge , ma avere sempre questa spossatezza e ogni qualvolta si faccia un piccolo sforzo metterci giorni e giorni (quando va bene ) per riprendersi è un bel vivere!!!!, ogni mattina degli ultimi due anni che il signore ha mandato su qs terra io per alzarmi piangevo sarei rimasta a letto SEMPRE,SEMPRE SEMPRESEMPRE, ma i figlio ed il tarlo che forse …chissa…fatti forza… sarà l’ansia, lo stress,e cosi andavo avanti. Vi risparmio il perché , come, e quando, poi finisci per perdere le amicizie , i matrimoni vacillano , i figli giustamente fanno la loro vita.. e la tua vita diventa carta igienica.
Non pensiate non mi dessi da fare: intere nottate a cercare, a studiare,..ma …gli esami erano a sentire loro (i medici) neg-----a parte eco-tiroidea chiaro quadro x un’ipotiroidismo---- e gli anticorpi tiroidei che iniziano a salire, e che vuoi fare aspettiamo…che aumentino di più, così quel po di tiroide rimasta ce la giochiamo così!!! Alla vista dell’endocrinologa ,se non fosse xchè era la mia vita, ci sarebbe da ridere., ---in una giornata afosa di agosto mi presento da le: io paludata come fosse autunno , lei in un grazioso tubino nero smanicato sotto ad un (x me ) agghiacciante gelido condizionatore.---
Dopo aver dato una scorsa agli esami mi dice “-gli esami parlano chiaro, lei non ha un’ ipotiroid, il TSH è normale , e poi le ipotir arrivano tutte infreddolite no lei non ha qs patologia per quanto riguarda il freddo in specie ai reni non so che sia .Le faccio lo sconto sono € 40.Arrrivederci”
Non mi ha visitatato, non mi ha messo una mano addosso niente niente potevo avere anche la scabbia o la varicella non se ne sarebbe accorta. E questa passava anche per una brava.
Taglio corto sull’inverno;normalmente sotto ad uno spesso pantalone di pail portavo collant di lana perché il movimento nel camminare mi raffredda le gambe e mi veniva ancora più freddo; nel frattempo i dolori muscolari diventano sempre più importanti il collo non mi permette di fare quasi niente , per circa un mese rimango seduta con il collo rigido ferma sul divano o posizionata in una strano modo a letto, cortisone, miorilassanti, antiinfiammatori.
Il miglior risultato lo ottengo con l’omeopatia ,inutile dire ....perché purtroppo l’omeop in questione è divenuto troppo anziano e non esercita quasi più, ma la sua era un'altra conoscenza!
Ho visto cose stupefacenti: un giorno siamo andati con mio marito per una cistite ematica che più ematica non si può (come già detto all’epoca non riusciva a prendere l’D-Mannosio poiché diventava gonfio da non respirare,era mostruoso tanto si gonfiava fermenti compresi)bene assume un prodotto fatto dall’omeop in questione(non era antibiotico o simili): la sera la cistite era scomparsa lo stich neg; e così per altre volte.
Si comincia ad affacciare un altro sintomo la perdita di memoria, di concentrazione, come se avessi un velo sulle mie cellule grige, la vista improvvisamente non funziona più bene , strane luci e fastidi non ben identificatiecc…per concludere.la mia vita a luglio del 2010 è tempestata da una miriade di sintomi sfumati ed indefiniti che però sono altamente invalidanti . Girando in internet penso di avere la fibromialgia ,tanto i miei sintomi erano sovrapponibili a qs sindrome ( ma mi mancavano un po’ di trigger point )e nel tempo capirò perché.
Luglio 2010 la prima botta di culo passatemi la parolaccia , giungo da Di Fede immunologo che seguiva mia cugina per una seria malattia autoimmune, e anche se lui come Pesce non scopre la vera ragione della mia patologia , da una buona impennata alla mia salute; innanzi tutto inizio una dieta alkalinizzante (metodo Kousmine)e degli alkalinizzanti orali , io prendo regolarmete un cucch.no a pranzo e cena carbonato di Mg+ ½ cucch.no bicarbonato, oppure se credete Alcalin OTI che ha un buon complesso di elettroliti, a parte il fatto che in commercio esistono quintalati di qs prodotti, e per la mia opinione il miglior magnesio è il cloruro di Mg ; internet ha tonnellate di studi ecc.., ma comprendo abbia un sapore sgradevole.
METODO KOUSMINE :Attualmente io e mio marito seguiamo la dieta Kousmine (rimando o ad altro momento o internet per le spiegazioni) e se la cistite e la prostatite di mio marito è passata è solo grazie alla continua e precisa dieta e integrazione alkalinizzante . Altra utile pratica sono i clisteri di cui loro sono cultori :i clisteri si fanno con 4/5 buste di camomilla o meglio camomilla sfusa in 2 litri di acqua con 2 cucchiai da cucina di bicarbonato ,e quando l’intestino si sarà rilassato al termine 50/60ml di olio di semi di girasole. Semi di lino per la stitichezza: da prendersi la mattina frullati con dello yogurt ..(.vedi colazione crema di Bowing), ed inoltre sono ricchi di omega 3ecc... Bene , dicevo nel giro di 2 mesi il mio collo ritorna a compiere la sua funzione senza dolori , senza cigolii od altro, le mie ginocchia non mi dolevano più ed anche la stanchezza migliora, e un po’ tutto il quadro migliora.
Eseguendo alcuni esami scopro che mi sono pure presa una Richettia si quelle dei boscaioli che hanno contatto con i topi, ed in effetti avevo avuto un topo nel garage ed ho dovuto vuotare tutto il garage e pulire tutto a fondo , probabilmente date le mie” forti “difese mi è bastato inalare qualche muffa sparsa sul pavimento. .A conferma di ciò avevo avuto a pasqua una strana febbre,di tipo settico scomparsa solo con antibiotico ,ne parlo anche nella mia storia; e cosi qualche mese dopo ne scoprirò la causa.
Arriviamo a giugno/maggio 2011 nuovamente poco bene,i miglioramenti ottenuti sfumano un pò e la stanchezza adesso è veramente massacrante, combino poco e nulla aparte il lavoro , mi riduco a fare la segretaria saltuariamente in un amb ped. (nulla di male sulle segretaria, ma io mi facevo i chilometri in corsia e smaltivo un p.s. pediatrico in una citta di mare) .
Tralascio la vita larvale che conduco in quel periodo, vedi sopra, il freddo continua ad essere la mia costante.
P.es. Come da una vita faccio mi reco alla seduta sett di antiginn. Per detendere il collo che comunque deve essere sempre tenuto rilassato e decontratto, bene una mattina ero veramente congelata , ma in uno stronzissssssimo sforzo masochistico mi reco alla lezione, ero di un pallore leucemico, arrivo e alla fine della lezione mi dicono che il mio aspetto era talmente preoccupante da averli lasciti incerti se chiamare un’ambulanza o lasciarmi li .
Bene, giungiamo all’estate del 2010, eseguendo esami clinici FINALMENTE il mio tsh diventa “GIUSTO” per la medicina ufficiale per fare diagnosi di ipotiroidismo. Nel frattempo gli anticorpi tiroidei si sono alzati per benino definitivamente, e partiamo con l’eutirox.
Devo dire che i primi 10 giorni è stata una goduria. finalmente un po’ di forze e un po’ di gas. Improvvisamente una notte mi sveglio in preda ad una tachicardia intensa, capogiri, senso di peso sul torace dispnea,agitazione, attendo sperando che passi , sicura anche che la P.a. sia alta prendo qualcosa e solo dopo qlc ora riesco a prendere sonno . Questo accadrà molte volte ancora con solo 12,5 mg di eutirox , un’inezia!!!!rispetto al dosaggio ottimale Nel frattempo in una sett ero ingrassata 4 kg ,addome gonfio P.A 170-180/100 e passo le giornate tra picchi ipertensivi e ipotens da farmaco, e disagi come sopra descritto.
Il solito endocrinol di turno salomonicamente afferma “IMPOSSIBILE”. L’E. non da assolutamente qs sintomatologia, forse lo stress …..e cominciamo il girotondo, forse un feocromocitoma, ma io mi domando – lui che è medico lo ha mai visto un feocromocitoma?, che mica è una cosa che compare notte tempo e va e viene “” Sono troppo stanca x mandarlo a fan….la testa mi gira le vertigini che gia avevo x l’ipot adesso insieme a tutto al resto mi rendono la vita un tappeto di chiodi, e mi tocca far finta pure di niente, xche altrimenti sono pure ipocondriaca, ansiosa ecc.. Nel frattempo faccio un giro in internet esistono una pletora di forum in cui donne distrutte prima dall’ipot, poi dall’eutirox si lamentano , sono diventate delle balene , tachicardiche, in preda a continui attacchi di panico , chi con iniziali patologie cardiache, chi stanche, chi calve ecc…
Decido che se devo morire , morirò a modo mio, senza l’aiuto delle case farmaceutiche. SOSPENDO l’eutirox
Poi per uno strano aiuto dal cielo(e qui x una non credente è grossa) scopro un libro ed il suo autore –“ipotiroidismo un’emergenza ignorata” Roul Vergini e li la mia vita ricomincia a girare .
Non posso ovviamente narrare tutto il libro ,ma lo consiglio a tutte le incontinenti , le fibromialgiche, le sindromi da stanchezza cronica, ed atutte le ipotiroidee in trattamento, ed a chiunque abbia un’infinità di piccole patologie e non ne venga a capo, così pure a chi è interessato…..
Vergini non inventa niente :riassume e riorganizza testi ,ricerche, indagini, studi ecc… di americani che per tutto lo scorso secolo si sono dedicati allo studio di qs patologia , sommando la lunga esperienza fatta nell’ascolto di donne affette da ipot. Si occupa di bioendocrinologia , nuova frontiera di grande aiuto, e cura, non solo ,con la medicina allopatica , ma anche con la fitoterapia (e vi assicuro potente!!!) e omeopat., lo iodio, la soluzione di Lugol, ecc….
A - la diagnosi- :attualmente si fa diagnosi di ipot solo attraverso il TSH che ha un range troppo ampio <o, 35—4,5 > circa , Vergini ritiene che i valori siano <0,35-1,50> (io avevo qs valori da 6/7 anni); idem per i valori del FT 4 e del FT3 range troppo ampi o meglio per non dar danno a nessuno non “ottimali” ( F sta per free noi rileviamo il T4 /T3 circolanti /liberi ) FT4 <1,3-1,85>; mentre l’FT3 molto più importante, e quasi sempre dimenticato < 3,50 -4,20 > . nel libro Vergini fa una lunga considerazione sulla “scarsa “ attendibilità di diagnosticare un ipot (in tutte le sue varie classificazioni) senza considerare la vastità della sintomatologia,e della clinica ,cioè senza visitare il pz ed ascoltarlo.
Cito dal libro” in un importante libro di endoc tiroidea , c he non può essere tacciato di essere vicino alla “”medicina naturale”” : ---“lo screening >del TSH < è necessario perché ripetuti studi hanno dimostrato che i medici , gli endocrinologi inclusi non sono in grado di effettuare la diagnosi di ipotiroidismo basandosi sulla storia clinica e sull’esame fisico del paziente”--- ed a buon intenditore poche parole. A tal proposito vorrei dire che in tutti gli anni in cui sono stata male, a parte una naturopata e un gastroen , nessuno mi ha mai visitata , nessuno ha osservato ed ascoltato i miei sintomi, anzi mi hanno preso pure in giro. Io da tempo avevo macroglossia e mangiando mi morsicavo la lingua, da tempo avevo notato l’edema agli arti inferiori senza fovea, da tempo il freddo , da ben DIECI ANNI il segno di Hertoghe cioè la perdita del terzo distale delle sopracciglia, difatti le ho tatuate non tanto per vezzo estetico ,ma perché priva di peli, ma voi forse pensate che un’endoc moderno conosca qs sintomo? Non vi tedierò con tutto il resto, ma sappiate che i sintomi sono più di un centinaio che colpiscono i vari apparati del nostro corpo, tra cui CISTITI ; INFEZIONI APPARATO URO-GENITALE, INCONT URINARIA; DOLENZIA VESCICALE; e nella stanchezza surrenale (capitolo importante spiegato nel libro) anche pollacchiuria notturna (avevo pure quella).
b—terapia : Rassegnatevi a parte la Cuccarini, la Pivetti che SEMBRA siano felicemente eutiroidee con la sola tiroxina (eutirox/tirosint) e poche intime del loro club , l’80/90/ delle donne in trattamento si lamento di evere disturbi e se qualcuno si prendesse la briga di fare un’anamnesi decente emergerebbe chiaramente il non compenso se non peggio il danno, internet è pieno di forum , di siti di donne che stanno male , che si lamentano, che cercano aiuto, che si vergognano perché non vengono credute neanche dai parenti, e che come dice Vergini , purtroppo nel tempo si “”ABITUANO”” e non si ricordano neanche piu come <<<<si sta quando si sta bene!!! <<<<< Spiegherò dozzinalmente e banalmente il concetto che nel libro è ampiamente descritto. La levotiroxina (t4)deve essere convertito in T3 per svolgere la sua attività biologica , qualora per innnumerevoli fattori (anche una carenza di ferro o un’insufficenza epatica , carenza di iodio, alimentazione sbagliata….) ciò non avvenga, la tiroxina permane in circolo e provocherà sintomi avversi , che i medici tamponeranno o tratteranno con altri farmaci .
P.s. nel libro è spiegato ampiamente il concetto da me espresso così grossolanamente, ma perchiarire si può aggiungere che”” ilT3 è 4 volte più potente del T4, ed è il T3che agisce a livello periferico, legandosi ai recettori nelle cellule dei vari tessuti, cioè quello che effettivamente facilita il processo di produzione di energia . Il T4 è quindi da considerarsi sostanzialmente un precursore dell’ormone attivo.”Capite bene il perché qs sia un farmaco non troppo efficiente .
Per tutto il secolo scorso ci siamo curati benissimo con La TIROIDE SECCA suina, che mandata in pensione troppo frettolosamente da una facile produzione di tiroxina, molecola che giaceva inutilizzata nei laboratori, ma che negli anni 60/70 venne prodotta con costi bassissimi , oggi non si trova più in Italia. L’unica produzione di tiroide secca in Italia è terminata nel dicembre u.s. per cui i piu fortunati se la fanno mandare dall’estero , (complicatissimooooooooo!!!!), gli altri assumono un prodotto sintetico italiano che contiene T4-T3, ma che non compensa come quella naturale . Bisogna considerare inoltre che nella tiroide secca vi sono oltre al t4ed il t3 anche il t1, t2 ormoni egualmente importanti e non perfettamente conosciuti, oltre alla presenza di una miriade di altre sostanze di cui non sappiamo ancora bene le proprietà. Da quanto accennato sopra , si evince che l’ industria farmacologica capito che il costo di produzione era irrisorio, che il farmaco salvavita sarebbe stato mutuabile ed assunto a vita, ci sguazzo accuratamente. Vennero fatte affermazioni false e neg sulla tiroide secca, in parecchie riviste mediche ed articoli. Più tardi qs critiche vennero identificate come infondate , ma oramai il danno era fatto. La sperimentazione sulla tiroxina inoltre non è stata né ampia né accurata , né alungo termine. Questo è quanto.
A mio parere Il libro va letto, seriamente , attentamente , vi sono implicazioni importanti; vi è in atto una vera e propria epidemia non identificata di ipot, tenete conto che chi è ammalato non compensato trasmetterà geni ammalati e si sposerà con persone egualmente non curate ed il giro si perpetua.
Credo di averla fatta molto lunga , ma solo per dirvi che: siate guardinghe, studiate, e giudicate da voi.
Al momento sto decisamente meglio, da sei mesi circa in terapia, ma dieci anni di ipot non sono una passeggiata , ma spero ancora di avere ulteriori miglioramenti.
Descrivere qs ultimo tratto della mia vita mi è costato molto, emotivamente, se avete domande risponderò con molta calma !!! non offendetevi ! sto prendendomi il tempo che mi serve. Grazie. chiedo scusa anche per eventuali imprecisioni o descrizioni incomplete e non chiare.
P.s. esiste anche un centro a Roma dove sembra si ottengano buoni risultati con terapie alternative.
, quindi ora ne avete due miei, scusate!.... ok Ricevuto!!..
(se puoi, xchè capisco..)
