Glomerulonefrite di Berger

Tutte le malattie riguardanti altri distretti corporei non urologici e non ginecologici

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer mag 13, 2015 9:55 pm

Rosanna ha scritto:A 28 anni ce ne sono tanti sposati e con figli, che magari hanno problemi anche più gravi dei propri.

No Ros, non sono d'accordo, oggi sono tanti i ragazzi che a 28 anni, se sono fortunati lavorano, ma x il resto se la godono perché a tutte le beghe, ci pensano mamma e papà . Io lavoro con quasi tutti giovani, ma quelli sposati con figli e normali problemi familiari, hanno tutti almeno 35 anni. Ma non è questo il punto, tu non puoi saperlo perché non credo di averlo mai detto qui, ma mio figlio non vive con me: convive con la sua ragazza di sempre da quando aveva 23 anni, fa 2 lavori perché uno solo non gli permetterebbe di mantenersi visto che lo stipendio è parecchio basso. Si occupa lui di ogni cosa pratica di casa loro, proprio come un normale capofamiglia.
Quando ha deciso di andare a vivere con la ragazza non l'ha fatto xché io lo stressavo, 
in quel periodo ha fatto la biopsia, abbiamo scoperto la malattia ed ha iniziato il ciclo Pozzi. Lui stava con la stessa ragazza (coetanea) già da 6 anni ed insieme hanno deciso di convivere.
Ti assicuro che 23 anni mi sembravano pochi x un ragazzo x andare a vivere fuori casa e poi, egoisticamente, lo avrei voluto con me ancora un pò....
Se non avesse avuto questo problema di salute, avrei sicuramente cercato di dissuaderlo ma non ci ho nemmeno provato xché ho subito  pensato che gli impegni x mettere su la nuova casa lo avrebbero un pò distratto mentalmente dalla malattia, così li ho lasciati fare, mi sono tenuta in disparte, disponibile al bisogno ma, come sempre, in disparte.
È stata una buona decisione: il Pozzi aveva dato buoni risultati, loro hanno messo su il loro piccolo appartamento, erano più sereni e molto soddisfatti della nuova vita e di come erano riusciti ad impostarla ma ti assicuro che niente gli è stato regalato. Quando scrivo che a 28 anni dovrebbe avere altro x la testa, non intendo che potrebbe fare "il figlio di papà", non lo ha mai fatto. Fa giustamente la vita che ha scelto di fare, solo vorrebbe non dover trafficare con medici, laboratori ed esami vari!

Con i miei figli ho sempre affrontato ogni difficoltà (e ne ho avute più di una negli anni), dandogli il mio supporto e i miei consigli, ma lasciandoli sempre liberi di scegliere. Loro chiedevano a noi il nostro parere ma poi sceglievano senza alcuna costrizione.

Rosanna ha scritto:Io credo che lui l'abbia accettata e che la prenda meno drammaticamente di te. Forse è proprio per questo che non te ne vuole parlare, perché magari gli strasmetti questa tua ansia, questa tua disperazione e lui non la vuole sentire perchè lo fa star male la tua sofferenza.

Qui ti rispondo "ni", nel senso che si, lui l'ha accettata all'inizio meno drammaticamente di me ma quello che in qualche modo rifugge, è il parlarne apertamente nei momenti in cui c'è qualcosa di più da valutare oltre i normali controlli di routine, come negli ultimi tempi, perché fa male ad entrambi certo ma obiettivamente, come potrebbe essere diversamente? Io spesso prenderei il toro x le corna si.... invece visto che ora è un uomo, soprassiedo e vedo come si muove lui, ma non riesco a fare come niente fosse...

Certo io sarò anche ansiosa, e qui con voi non lo nascondo mai, ma non potete immaginare quanto sia grande la mia autodisciplina quando sono con lui!

L'ultima volta ha avuto la visita in tarda mattinata ed io ho aspettato la sera x chiedere come era andata, poi gli ho fatto solo 2 domande, e lui di certo non si è profuso in particolari ma da lì non ho più chiesto altro, non mi sembra di aver esagerato non vi sembra?

Approfitto ancora un pò di chi avrà voglia di leggere qui, ma voglio ringraziare Ali, Flo, Stef e Ros: apprezzo i vostri post xché spesso mi aiutano a vedere prospettive diverse del problema ma voglio anche ringraziare la nostra magica Laura che con mio infinito piacere, sabato sera a forum chiuso, mi ha comunque raggiunto con la messaggeria di FB x starmi vicina con le sue riflessioni che io apprezzo sempre e che considero un pò magiche per come riesce a cogliere le mie sensazioni senza nemmeno conoscermi di persona! Ti abbraccio forte Lau, ti voglio bene!

Un saluto a tutte voi :flower:
Le persone che progrediscono nella vita sono coloro che si danno da fare per trovare le circostanze che vogliono e, se non le trovano, le creano

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Aliruna » mer mag 13, 2015 10:34 pm

[quote="paola60"]
No Ros, non sono d'accordo, oggi sono tanti i ragazzi che a 28 anni, se sono fortunati lavorano, ma x il resto se la godono perché a tutte le beghe, ci pensano mamma e papà[\quote] Nessuna stima per queste persone. Paola, io di anni ne ho 26 e convivo ogni giorno con l'ansia di essere sempre un po' più indipendente. Da questo dipende una parte non trascurabile della mia autostima. Mi sei venuta in mente per due episodi, Paola. Il primo: ho fatto un controllo per i miei problemi di artrite. Ho detto a mia madre che è andato bene, e così è stato, ma ho omesso che la dottoressa mi ha dato da fare ulteriori indagini perché la malattia potrebbe evolvere in un altro disturbo autoimmune. Perché? Non me la sentivo di dirlo. Lei non avrebbe sentito la parte positiva, ovvero che sto procedendo bene per quanto riguarda quello che ho, ma solo quella negativa, ovvero che c'è la possibilità che la situazione un giorno non sia quella attuale. Io sono tranquilla, ho imparato a non anticipare i problemi. Lei no. Lei avrebbe un peso e un'ansia in più e non comprenderebbe che quest'ansia non avrebbe ragione di esistere. Non capirebbe che io, anche se ho, come dici tu, "solo" 26 anni, non pretendo la perfezione dalla mia vita. Pretendo solo situazioni gestibili e limitazioni non forti. Non è accontentarsi, è semplicemente essere adulti. Quello della spensieratezza è un mito, che appartiene all'infanzia e forse nemmeno a quella. La spensieratezza non è compatibile con l'esperienza della vita e va bene così, per quanto mi riguarda. Do più valore all'esperienza e alla saggezza che ne deriva. Magari è così anche per tuo figlio.
Secondo episodio: stamattina ho chiamato mia madre, abbiamo chiacchierato, ero serena. Le ho detto che mi ero svegliata con gli occhi un po' gonfi. Risultato: ha iniziato ad assillarmi, a dirmi che dovevo andare a farmi prescrivere un antistaminico, ha ripetuto la cosa 100 volte. Poi a sera mi ha chiamato mentre ero stanca, dopo un lungo viaggio, un convegno di 5 ore, un'ora di tram e un pranzo saltato a causa di un prof. irreperibile. Ha iniziato di nuovo a mettermi ansia e a farmi domande insistenti. Risultato? L'ho salutata sbrigativamente e non l'ho più richiamata. Mi dispiace, so che sperava in una mia telefonata. Ma io so che solo facendole capire che se mi assilla avrà ancor meno informazioni posso tutelare me stessa e quel poco di rapporto sano che ci è rimasto.
Ti porto solo la mia esperienza di figlia.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Natina » lun mag 18, 2015 5:57 pm

Oggi Vittorio ha fatto ultima ecografia, non so dove dato che ne ha fatte di ogni, ed è andato tutto bene, abbiamo finito la PAC.
Per finire ha fatto anche la visita e gli hanno detto che in tutti questi anni il suo fisico non ha risentito molto della malattia, nelle analisi ci sono dei valori di poco fuor la norma ma assolutamente nulla di preoccupante, quindi lui attualmente sta bene.
Quando avrà una ricaduta, io mi auguro MAI, dovrà chiamare immediatamente l'ospedale, fare raccolta delle 24h e andare a fare biopsia renale.
Dopo di che avviano le pratiche per procedere con l'ignezione del farmaco di cui abbiamo parlato sopra.
Gli hanno detto che è meno invasivo questo rispetto alle cure che ha fatto fino ad oggi, l'hanno rassicurato.
Speriamo vada tutto bene, anzi speriamo che non abbia bisogno di fare nulla.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Aliruna » lun mag 18, 2015 6:13 pm

Superbenissimo, Nati! No no, incrociamo tutto per Vit!

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Natina » lun mag 18, 2015 7:25 pm

Grazie Ali :love1:

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Ondina88 » mar mag 19, 2015 1:38 am

Ma bene Nati! Evviva ottime notizie ::::: :xx

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Natina » mar mag 19, 2015 8:39 am

:flower:

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda flo67 » mar mag 19, 2015 9:49 am

Si è vero, belle notizie.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Stefania 69 » mar mag 19, 2015 9:55 am

:coool:

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Rosanna » mar mag 19, 2015 3:24 pm

Un batti il cinque sulla manona di Vit!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda frizzina » mer mag 20, 2015 11:24 am

e speriamo proprio che vada tutto benissimo! Ciao Naty!ciao Paola!

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » mer mag 20, 2015 2:48 pm

Care donne,

tiriamo un sospiro di sollievo per i nostri cari !!!!!
Sono contenta delle ultime vostre notizie......un po' di tregua ci voleva!!!

Godiamoci i giorni,le settimane,i mesi che ci separano dai prossimi controlli e cerchiamo (parlo soprattutto per me!!!) di pensare positivo !!

Cara Paola, lo sai te l'ho gia' detto,ma ti ripeto che capisco perfettamente il tuo stato d'animo e le tue preoccupazioni.Non c'e' niente da fare : e' piu' forte di noi !! Non riusciamo a non preoccuparci !!Mannaggia !!!

Comunque sta di fatto che tuo figlio e' costantemente monitorato e quindi sotto controllo,io credo (e spero) che sia in buone mani !! Dobbiamo avere fiducia nei medici (in alcuni) altrimenti rischiamo che l'ansia abbia il soppravvento.

Nati,sono contenta per il tuo Vit....godetevi l'estate !!!
Con affetto,
Marina.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » ven mag 22, 2015 11:57 pm

Ciao a tutte, scusate il ritardo ma è stata un'altra settimana durissima, ma vi spiego poi nella mia storia...

Naty! direi proprio che la serie di controlli che ha fatto Vit è andata molto bene, sono contenta per voi e vi auguro sicuramente che tutto vada x il meglio! :love1:
Come Marina, vi auguro di passare una buona estate, lo auguro a mio figlio e a tutte voi :baci:

Ali, è dalla scorsa settimana che ti volevo rispondere...
Aliruna ha scritto:
paola60 ha scritto:No Ros, non sono d'accordo, oggi sono tanti i ragazzi che a 28 anni, se sono fortunati lavorano, ma x il resto se la godono perché a tutte le beghe, ci pensano mamma e papà[\quote] Nessuna stima per queste persone.

Nemmeno io Ali!
Aliruna ha scritto: ho fatto un controllo per i miei problemi di artrite. Ho detto a mia madre che è andato bene, e così è stato, ma ho omesso che la dottoressa mi ha dato da fare ulteriori indagini perché la malattia potrebbe evolvere in un altro disturbo autoimmune. Perché? Non me la sentivo di dirlo. Lei non avrebbe sentito la parte positiva, ovvero che sto procedendo bene per quanto riguarda quello che ho, ma solo quella negativa,

No Ali, non credo solo quella negativa: avrebbe tirato un sospirone per il lato positivo come in effetti è stato, ma si sarebbe sicuramente impensierita x i nuovi controlli... quindi credo tu abbia fatto la scelta giusta!
Aliruna ha scritto:Le ho detto che mi ero svegliata con gli occhi un po' gonfi. Risultato: ha iniziato ad assillarmi, a dirmi che dovevo andare a farmi prescrivere un antistaminico, ha ripetuto la cosa 100 volte. Poi a sera mi ha chiamato mentre ero stanca, dopo un lungo viaggio, un convegno di 5 ore, un'ora di tram e un pranzo saltato a causa di un prof. irreperibile. Ha iniziato di nuovo a mettermi ansia e a farmi domande insistenti. Risultato? L'ho salutata sbrigativamente e non l'ho più richiamata.

Ali sbaglio o tu non vivi vicino a tua mamma? Io, quando mio figlio viveva con me, gli facevo sicuramente meno domande xché anche solo vedere il suo comportamento più sereno, faceva stare più serena anche me; ora che lo vedo circa una volta o 2 a settimana, se lo trovo nervoso, rimango ansiosa x una settimana! Vedi, io riesco a cogliere (quasi sempre ) quando mio figlio è stanco, sbrigativo e quindi non accetta inquisizioni, ma quando risponde sbrigativamente troncando la conversazione mi mette ancora più ansia! mi basterebbe un ancor più veloce "mamma ti voglio bene ma sono stanchissimo, ci sentiamo domani? bacio!" ( e a volte lo fa!)
Ali è vero, la spensieratezza non è compatibile con le situazioni di vita quasi mai, nemmeno alla vostra età, ma forse una risposta così avrebbe fatto bene a tutti....
Non me ne volere x questa mia ultima frase, non c'è niente da fare, sono una mamma così... :love1:

Un saluto a tutte voi :flower:
Le persone che progrediscono nella vita sono coloro che si danno da fare per trovare le circostanze che vogliono e, se non le trovano, le creano

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » sab ott 24, 2015 5:18 pm

Cara Paola,

come vanno le cose? Tuo figlio sta bene? Se non sbaglio dovrebbe fare gli esami di controllo ?

Attendo tue notizie e nel frattempo ti abbraccio forte forte.
A presto.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » sab ott 24, 2015 5:37 pm

Ciao Marina carissima!!! Avevo il telefono in mano e mi è arrivata la notifica del tuo post che ho letto con molto piacere! Sei tanto cara a ricordarti anche di mio figlio!!!
Colgo l'attimo e ti rispondo molto volentieri: ricordi bene, mio figlio ha fatto i controlli 2 settimane fa e ringraziando il cielo vanno molto bene direi! L'ematuria è scesa e la proteinuria è a 179 mg nelle 24h. Stiamo tirando un sospiro per la sua salute e finalmente dopo l'anno scorso, dove tutto andava storto, ora tutto va meglio!
In questi giorni, siamo tutti impegnati ad aiutarlo xché gli hanno finalmente consegnato le chiavi della nuova casa e stanno facendo dei lavoretti x renderla come piace a loro e naturalmente siamo tutti contenti!
Questa cosa della casa lo accomuna ancora di più a Vit è Naty, anche loro stanno lavorando x la loro casa e mi auguro tanto che stiano bene e siamo sereni!
Tu Marina come stai? Spero vada tutto bene anche x te e ti ringrazio tantissimo x esserti ricordata di noi, anche se non ho molto tempo x tenermi aggiornata qui sul forum, tu sei fra quelle che mi vengono in mente di più!
Ti mando un caloroso abbraccio e un bacione grande anche a chi passa di qua a leggerci! Buon fine settimana!
Paola
Le persone che progrediscono nella vita sono coloro che si danno da fare per trovare le circostanze che vogliono e, se non le trovano, le creano

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Natina » sab ott 24, 2015 5:42 pm

Ciao Paoletta e ciao Marina!
Fisicamente anche Vittorio sta bene, ha ricominciato a mangiare tutto e normale e non ci sono segni della malattia. Nel suo caso però la ricaduta arriva di punto in bianco, non ci sono fasi altalenanti, tuttavia noi viviamo giorno dopo giorno e per ora è tutto ok. :love1:
Pure la nostra casetta va avanti, piano piano ma va avanti.
Vi mando un abbraccio fortissimo. :flower:

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » mer ott 28, 2015 3:28 pm

Carissime,

che belle notizie !! Sono proprio tanto tanto contenta !!! :::::

Vi auguro ancora un mondo di bene a voi ed ai vostri cari.
Ci sentiamo presto,
Marina. :flower:

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » lun mar 21, 2016 4:05 pm

Care Paola e Naty,

come state ? Tuo figlio Paola come procede ? E il tuo ragazzo Naty sempre tutto sotto controllo ?

Spero che non ci siano problemi per entrambe e che i vostri cari stiano bene.

Io i primi di aprile devo fare il controllo annuale in nefrologia,ho ritirato gli esami e mi sembra che i valori siano nella norma, ho solo la Clereance un po' al di sotto dei valori di riferimento ma ho controllato gli esami degl'anni scorsi e ho visto che mi era gia' successo con un valore addirittura piu' basso,quindi spero non sia preoccupante.

Vi sapro' dire e nel frattempo vi saluto con tanto affetto (vi penso spesso !!)

A presto,
Marina. :ciao:

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer mar 23, 2016 2:50 pm

ciao Marina! Sei sempre molto cara a ricordarti di noi, come mi piacerebbe abitassimo più vicine!

Avevo scritto nella mia storia che avrei aggiornato lo stato di mio figlio ma non ne avevo ancora avuto il tempo, lo faccio ora:

circa un mese fa mio figlio ha avuto una brutta bronchite con febbre e tanta tosse e fin qui ci potrebbe pure stare, il problema è che come succede spesso con la Glomerulonefrite di Berger, un infezione delle vie aeree può causare macroematuria e rialzo delle proteinuria ed infatti così è stato...
Prima ancora di avere la febbre ha visto che le urine erano diventate proprio rosse e quindi ci siamo allarmati.
E' successo di sabato, e il nefrologo contattato telefonicamente, ci ha consigliato di fare appena possibile gli esami per valutare appunto la proteinuria e la creatinina.
Il lunedì mattina quindi mio figlio si è presentato in nefrologia dove gli hanno fatto gli esami e lo hanno visitato riscontrando la bronchite.
La proteinuria era a circa 300 mg nelle 24h (salita rispetto all'ultimo controllo) ma la creatinina era normale.
Gli hanno dato Augmentin x 10 gg e, a partire dal 3° giorno le urine hanno cominciato a diventare più normali.
Ora la bronchite sembra rientrata, le urine sono normali anche se sicuramente ci sarà microematuria perchè quella ce l'ha sempre e proprio oggi andava a rifare gli esami perchè il 30 marzo ha a visita di controllo.

E' chiaro che l'ansia da attesa ce l'ho e stò incrociando anche le dita dei piedi! Incrociate con me!

Marina per la clearence, se ti era già successo di averla più bassa del solito non mi preoccuperei, l'importante è che tutti gli altri parametri siano nella normalità, un in bocca al lupo grandissimo!

Naty, ho letto che la tua casetta stà procedendo bene (ho visto le foto! bellissima!) spero sia così anche per Vittorio e tutto proceda alla grande!

Marina facci poi sapere come è andata la tua visita, io aggiornerò poi con quella di mio figlio

Un abbraccio grande a tutte e due, anche io vi penso spessissimo! :love1:
Le persone che progrediscono nella vita sono coloro che si danno da fare per trovare le circostanze che vogliono e, se non le trovano, le creano

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » mer mar 23, 2016 3:33 pm

Cara Paola, mi dispiace per l'episodio di bronchite che ha avuto tuo figlio. Anche a me in questi anni sono successi episodi del genere ed anche a me dopo ogni influenza o bronchiti hanno consigliato di rifare le analisi.
Fortunatamente poi tutto rientrava nella norma. Quindi vedrai che sarà la stessa cosa anche per tuo figlio.
Ti terrò aggiornata quando faro' la visita cosi' anche tu mi dirai come sono andate le cose.....
A presto
Marina.


P.s. anche a me piacerebbe moltissimo se abitassimo vicine !!!!!


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