Glomerulonefrite di Berger

[marina]

Carissima Paola,
ho letto le tue ultime notizie e,purtroppo,non so proprio come aiutarti !!!

Non so cosa dirti perche' a me personalmente non e' mai capitato,o meglio, la mia nefrologa non mi ha mai segnalato problemi con il sedimento urinario.

Vorrei tanto scrivere qualcosa che possa tirarti un po' su il morale ma veramente non so come aiutarti.
So solo che, come ti ho gia' ripetuto altre volte,capisco perfettamente la tua preoccupazione e ti sono vicina con tutta me stessa.

Coraggio !!!!
Vedrai che torneranno "tempi migliori", te lo auguro con tutto il cuore.
A presto,ti abbraccio forte forte.

[paola60]

me li auguto tanto tempi migliori Marina, se i miei figli non sono sereni io non vivo e so che mi capisci bene, ti abbraccio forte anch'io

[Natina]

Due giorni fa sono tornate le proteine nelle urine di Vittorio. Abbiamo pensato inizialmente che potesse essere una cosa di scarsa importanza, magari qualche alterazione che può capitare e invece non è così, dopo 5 anni dall ultima ricaduta e dopo 3 anni senza medicine ci risiamo. Oggi non si sente neanche molto bene, dice che si sta gonfiando un po, io non l ho ancora visto e domani andrà in ospedale per un controllo.
È stato come avere uno schiaffo in faccia. Dopo anni, pensando che con lo sviluppo si potesse risolvere, come gli avevano detto, questo non ci voleva. Lui sta molto giù e io faccio di tutto per farmi sentire più calma e tranquilla possibile.
Ah volevo chiedervi una cosa, lui non può mangiare sale sodio e lieviti quindi praticamente il cibo è poco appetibile allora volevo fare dei biscotti di frolla con uova, farina, zucchero e burro. Questi può mangiarli?

[marina]

Cara Manodipiuma,
mi dispiace tanto per quello che e' successo al tuo Vittorio.
Io purtroppo non so cosa risponderti perche',come dicevo a Paola, a me non mi e' mai stato proibito niente,cioe' posso mangiare di tutto con moderazione.

Spero che questo episodio sia "di passaggio" e che non abbia complicanze !!! Te lo auguro di cuore.

Ci riaggiorniamo,con affetto
Marina.

[paola60]

ciao Marina, sei sempre molto cara a risponderci e lo apprezziamo moltissimo!
Io e Naty ci siamo sentite poi via FB ma x completezza d'informazioni, copio qui sotto la mia risposta:

"Ciao Naty, si mio figlio sta mangiando completamente senza sale e se faccio qualcosa uso la pasta madre che non ha sali aggiunti ( il lievito chimico è salato) poi consiglio di non mangiare troppa carne.... mi spiace tantissimo di questa ricaduta cosa è successo?"

Naty dì a Vit di chiedere domani ai medici come regolarsi x quello che deve mangiare in questo periodo in modo da non sovraccaricare il lavoro dei reni inutilmente. Loro conoscono bene la sua situazione e gli daranno le indicazioni personalizzate anche se, in linea di massima come ti dicevo, è meglio che eviti gli eccessi di carne e le altre proteine animali.

A mio figlio che faceva parecchia attività sportiva, hanno anche consigliato di non fare attività pesanti e anche di farle con un max di 2-3 ore a settimana (non tutte insieme).
Per quanto riguarda le proteine giornaliere che assume mio figlio, come ti dicevo oggi, ho controllato la sua dieta e di proteine (tra tutti gli alimenti) ne può assumere al max 65 gr al giorno che non vuol dire ad esempio 65 gr di pollo più le varie verdure, pasta e frutta: ogni alimento contiene un po di tutto ( anche la pasta contiene proteine) e lui in tutto quello che mangia normalmente deve assumere al max 65 gr di proteine totali.

Auguro tanto a Vit che si tratti di una piccola deriva dovuta all'infezione al dente, e che possa risolversi il più presto possibile; io ho ritirato questa sera la panoramica dentaria di mio figlio che porterò al dentista, ma dall'esito allegato alla lastra, non mi sembra ci siano foci di infezione in atto x lui.
Farà nuovamente tutti gli esami venerdì prossimo e poi valuteranno cosa fare, cmq Naty se posso aiutarti in qualsiasi cosa sai come trovarmi e non ti fare problemi, auguro tanto a tutti e 2 che non ci siano complicazioni, ti abbraccio forte

[Natina]

Paola, grazie infinite per la tua disponibilità e gentilezza. Riferisco tutto a Vit e domani aggiorno.
:*

[Rosanna]

Ma come?! E non mi avete detto nulla al telefono?
Senti, com'è andata la visita? Che gli hanno detto all'idraulichino mio?

[Natina]

Ros non mi è venuto in mente di dirtelo, anche perchè l'argomento era un altro e poi non mi andava di ammorbarti pure quando sei tranquilla a goderti un film
Comunque al Bambin Gesù (lui sta ancora segnato lì) gli hanno fatto le analisi e considerati i 3 giorni in cui c'era proteinuria al max livello sui suoi stick, 4°quadratino (quelli della Gima non erano chiari, non gli davano presenza di Proteine ma solo di sangue) gli hanno ridato la profilassi cortisonica. Stavolta gli hanno detto di bere poco ed infatti mentre il giorno prima si sentiva un po' gonfio, quando ha diminuito i liquidi si sentiva bene fisicamente. Ha aspettato un altro giorno prima di riprendere il cortisone, forse nella speranza che si negativizzassero gli stick, ma nulla, sempre sballati e quindi due giorni fa l'ha iniziato. Ne prende 70mg al giorno e deve continuare così fino ad 8 giorni dalla negativizzazione delle urine, dopo di che passa a 60mg. Dopo 2 gg di cortisone, stamattina, la proteinuria era al 2 quadratino.
Sta mangiando senza sale e senza sodio, e deve continuare per diversi mesi. Non gli hanno limitato la carne, anche se lui non ne mangia molta.
Si sente un po' giù e soprattutto teme gli effetti collaterali del cortisone, in genere si gonfia un po', acne, nervosismo, insonnia, fame.
Appena avrà passato questa fase critica lo inseriranno in un altro ospedale, forse Umberto I, con un/a nefrologo/a nuova. Io spero col tempo trovino la causa o una soluzione definitiva, così è dura, soprattutto per lui.
In genere si "riattiva" la malattia dopo uno stimolo immunitario, come può essere influenza, mal di denti o una qualsiasi infezione, ma lui non ha avuto nulla, quindi boh.

Io sono stata molto combattuta, cioè lui si sentiva bene fisicamente, e quindi gli avrei consigliato di aspettare ancora, prima di prendere cortisone, ma poi la paura c'è, paura di peggiorare, di danneggiare qualcosa, di stare male, e quindi non ho potuto impormi.

[Rosanna]

Ti capisco. Quando si tratta di una persona a noi cara crolla ogni sicurezza. Capita anche a me.
Quanto aveva di proteine (non allo stick)?

[Natina]

Non lo so, le risposte delle analisi devono ancora arrivare.
Comunque ieri mattina stick negativo, martedì passa a 60 mg a giorni alterni. Gli effetti collaterali che inizia a sentire sono fame e un po di nervosismo, ma quello può essere dato anche dalla situazione.

[Stefania 69]

Comunque ieri mattina stick negativo

primo buon risultato!

Ma che stick utilizza lui? Come mai i nostri non segnavano gli stessi valori?

[Natina]

Lui utilizza siemens. Non ne ho la più pallida idea Ste, cioè aveva pipi scura e schiumosissima ma il quadratino delle proteine non era chiaro, tipo sfumato solo in un angolo. Appena ha fatto gli altri subito al massimo livello.

[Stefania 69]

Ah. quindi non sono specifici. I siemens sono tipo i nostri, si trovano in farmacia, li avevo anche io. Ma allora forse era un po' corrotto il tuo.

Comunque l'importante e' che ci siano dei miglioramenti.
Facci sapere

[Rosanna]

E tu quali avevi? I meditrol o i Gima?

Gli effetti collaterali che inizia a sentire sono fame e un po di nervosismo, ma quello può essere dato anche dalla situazione.

La fame è proprio un effetto del cortisone. Il mio ex lo prendeva per l'alopecia e si sarebbe mangiato un maialino alla brace ogni ora!

[Natina]

Ste quelli che ha lui della siemens rilevano solo proteine però, cioè non presentano altri valori.
Ros, ha provato con i Gima.
Anche lui mangerebbe di continuo ma cerca di regolarsi, a ripreso anche ad allenarsi pure per scaricare la tensione, non vorrei essere nei panni del sacco.

[Stefania 69]

Ste quelli che ha lui della siemens rilevano solo proteine però, cioè non presentano altri valori.

Ah ecco, allora in qualche modo sono specifici. Io avevo gli equivalenti ai nostri. Questo non toglie che la lettura dovrebbe essere comparabile.

a ripreso anche ad allenarsi pure per scaricare la tensione, non vorrei essere nei panni del sacco.

Qui mi e' partito il pensiero zozzo.
Scusa e' che sono in ovulazione

[Natina]

:D che ho detto per fartelo scattare?

[Rosanna]

Naty, non è quel che hai detto è quando lo hai detto. Potevi dire pure "orecchio di sorcio" che il pensiero zozzo le partiva lo stesso in ovulazione!

[Stefania 69]

Diciamo che immaginandomi la scena e il ritmo ho pensato a un possibile sostituto (anzi sostituta) del sacco.
E dei pugni, naturalmente.

Mi sembrava palese

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[Natina]

a ripreso

Orrore! Me ne sono accorta ora.
ok