Glomerulonefrite di Berger

[Stefania 69]

Beh però l'assunzione regolare di fermenti non stimola il sistema immunitario quanto la buona funzionalità dell'intestino in sé.
Io dico che potrebbe essere una strada da tentare.
Sentiamo Ros

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[Rosanna]

Io credo che la funzione dei fermenti non sia quella di aumentare le difese immunitarie, quanto quella di regolarizzare il funzionamento intestinale. Un intestino regolare e con una mucosa integra di conseguenza non consente alle sostanze più grosse, più tossiche o più nocive di passare nel torrente circolatorio, che poi si riversa nei filtri corporei deputati all'eliminazione delle scorie (reni e polmoni) e all'immagazzinamento (fegato). Se l'intestino funziona agisce già lui da filtro efficace consentendo solo alle sostanze benefiche di passare la barriera intestinale, mentre quelle nocive restano nel colon ed eliminate sotto forma di "cacca".
Pausa. Non ci posso credere! Ha suonato il postino proprio ora mentre scrivevo questo post e mi ha consegnato i due libri che mi hai inviato!
Grazie paola!
Dicevo: quindi secondo me si potrebbe rivelare un approccio vincente.
Non ti consiglio i X-flor perché il lapacho potrebbe stimolare il sistema immunitario, ma i Nutriflor sì, alternati a tutti gli altri che solitamente consigliamo (vsl, enterolactis, ecc).

[Laura69]

Già dopo aver letto il post di Stef le perplessità erano svanite... i pre/probiotici mica stimolano le difese immunitarie! Agevolano la funzionalità intestinale e fanno sì che l'organo funzioni al meglio.
Eh! Tontarella io.
Scusa Paoletta!
Poi martedì ho fatto notte a leggere diverse cose interessanti sugli autoanticorpi e l'alimentazione. Certo che è proprio interessante capire (o cercare di farlo!) il corpo umano.
Devo proprio aver sbagliato mestiere!

[paola60]

Io credo che la funzione dei fermenti non sia quella di aumentare le difese immunitarie, quanto quella di regolarizzare il funzionamento intestinale.

È quello che pensavo anch'io ma ho sempre paura a fargli fare questo tipo di prove perché la posta in gioco è così importante e delicata..... x questo chiedevo i vostri punti di vista, poi tu Rosanna questi processi li conosci molto bene!
Io sarei tentata di farlo provare magari una settimana al mese con fermenti monitorando lo stato generale... in fondo è stato il nefrologo stesso a suggerire i fermenti lattici quando le scariche erano fastidiose quindi non credo ci siano controindicazioni...

Ros, ho quasi finito di leggere The China study, è un libro molto interessante e io sono fermamente convinta che l'alimentazione giochi un ruolo molto importante parlando di salute, l'ho provato su di me: con un'alimentazione bilanciata, oltre a calare di peso, il colesterolo è sceso come mai mi era successo, e il mio fegato che negli ultimi anni era steatoso, nell'ultima ecografia non lo era più. Nel libro vengono fornite molte prove (studi di anni su molte persone) di come l'alimentazione possa influire su molte malattie compresi i tumori.
Purtroppo le malattie autoimmuni sono problemi così complessi e così personalizzati in ogni individuo che è veramente difficile analizzarli nello specifico ma, come dice Campbell, una dieta naturalmente vegetale riducendo grassi e proteine animali non può far male e in mio figlio, in questo ultimo mese la risposta c'è stata: i suoi valori sono rientrati. Certo ha giocato anche l'immunosoppressore ma voglio credere che gli accorgimenti di questo ultimo mese siano tutti una squadra vincente e anche quella microematuria nel sedimento urinario sparisca nel prossimo controllo! Lo voglia il cielo!

Grazie a tutte x le vostre risposte, vi voglio bene, davvero!

[Rosanna]

Già dopo aver letto il post di Stef le perplessità erano svanite...

E mica l'avevo visto il post di Stef! Ho scritto la stessa cosa che aveva appena detto lei!

Devo proprio aver sbagliato mestiere!

Non è mai tardi per cambiare...
Io avrei già una proposta nel casovolessi mai mollare la banca...

Nel libro vengono fornite molte prove

Da rileggere però con obiettività ed una certa capacità critica perché ho notato che lui tende spesso a trarre conclusioni che non sono esattamente quelle che emergono da questi studi. Diciamo che li reinterpreta per adattarli alle sue teorie.
Alcuni esempi.
E' stato dimostrato con questo studio longitudinale (the China study) che l'alimentazione asiatica prevalentemente vegetariana è migliore di quella americana prevalentemente proteica e lipidica, quindi lui sostiene a spada tratta il veganesimo. Ma l'Asiatico non è vegano! Mangia tanto pesce, latte e uova.
Gli studi che riporta dimostrano che i grassi della carne aumentano il colesterolo, così demonizza TUTTA la carne ritenendola responsabile dell'ipercolesterolemia, dell'ipertensione e degli infarti miocardici, senza alcun distinguo tra carni grasse e carni magre (pollo, tacchino,bresaola, ecc).
Ritiene la dieta occidentale inadatta all'essere umano perché lo costringe a compensare le sue carenze nutrizionali con l'assunzione di integratori (vitamine, omega3 e minerali), a suo dire inutili e addirittura dannosi (però non porta alcuna prova o studio credibile a sostegno di queste pesanti affermazioni). E cosa propone in alternativa? Una dieta vegan che lui stesso ammette che necessita di integrazione di vitamina B12 e vitamina D.

[Laura69]

Ho una tendenza così radicata a sottostimarmi che pur non sapendo di cosa si tratti sono già sicura che non sarei in grado! È preoccupante!

[SofiaF]

Io però voglio sapere di che si tratta!!!

[marina]

Cara Paola,
scusami per il mio silenzio ma,in queste tue ultime domande,non so risponderti. Nel senso che a me non e' mai stato detto che l'andamento dell'intestino e' correlato alla malattia,quindi non mi esprimo in merito.Sono completamente ignara!!

Tu sai comunque che quello che "so" o ritengo di sapere in base alla mia esperienza,non esitero' a scrivere.

Spero che in questo ultimo periodo tu riesca a vedere "delle stelle in un cielo un po' nuvoloso" !!!!

Sempre a disposizione e sempre vicina con affetto
Marina.

[paola60]

Ciao Marina, sei sempre molto cara nei tuoi interventi e credimi, lo apprezzo moltissimo!

Mentre leggevo il tuo ultimo intervento mi è venuta in mente una delle tante domande...
un po più su ho scritto questo:

Il sangue presente nelle urine, ma non visibile ad occhio nudo, a detta del nefrologo, indica che purtroppo la malattia è sveglia.
....ma se il sangue fosse assente sarebbe mooolto meglio xche', pur essendo presente la malattia, significherebbe che quest'ultima c'è, ma se la dorme

Tu hai riscontrato questa situazione in questi anni? Mi spiego meglio: ti è capitato di riscontrare la presenza di microematuria nei tuoi esami che però poi è sparita da sola senza interventi particolari?

Grazie come sempre per la tua risposta

[marina]

Cara Paola,

io ho sempre,ad ogni esame urine 24 ore e ad ogni controllo delle urine,perdita di proteine ed ematuria !! Ma sempre,sempre !!! Quindi io non ho mai visto una regressione della perdita di sangue nelle urine !! Negli esiti c'e' sempre (purtroppo)!!!
Spero di essere stata chiara e,come sempre,sono qua' per scriverti se hai bisogno......

[paola60]

Marina spero di non averti allarmato, sto cercando di capire.... se tu da 14 anni hai proteinuria ed ematuria ma resti stazionaria e senza peggioramenti, allora potrebbe essere così anche per mio figlio!
So che ognuno di noi può rispondere diversamente alle malattie, ma il sapere che nonostante l' ematuria può essere possibile tenere sotto controllo la malattia, mi da speranza!
L'esame del sedimento mio figlio non lo fa sempre, lo aveva fatto qualche volta all'inizio, 4 anni fa, ma dopo 7-8 mesi dalla fine del ciclo pozzi, la proteinuria rimaneva anche se era scesa, ma l'ematuria non c'era più, x questo ero in pensiero che ora l'avessero nuovamente riscontrata.

È chiaro che se a giugno quest'anno erano saliti sia proteinuria che ematuria, un peggioramento c'era stato, ma potrebbe essere che tutto rientri lentamente.... purché rientri! me lo auguro tanto!
Tutti gli altri parametri ad inizio agosto erano invece perfetti e mi lasciano sperare nel bene!

Spero proprio di non averti dato pensiero Marina, a volte la mia paura fa si che mi si annebbi tutto e la razionalità va a farsi benedire!!! Scusami!

Ti auguro davvero ogni bene Marina e non immagini quanto ti ritengo preziosa!
Grazie di cuore x esserci sempre, ti abbraccio forte!

Paola

[marina]

Cara Paola,
tranquilla non mi sono ne'preoccupata ne' spaventata !!!

Proprio perche' ormai sono 14 anni che convivo con questa malattia,non mi spavento (quasi) piu' !!! Ti assicuro che all'inizio anche le piu' piccole cose mi spaventavano da morire,ero sempre in allerta per qualsiasi piccolo episodio !! Soprattutto quando spesso e volentieri arrivava la cistite e assumevo spesso gli antibiotici !! Ad ogni episodio mi chiedevo sempre se alla fine i miei reni avrebbero "retto" !!

Come ti ho gia' detto ti capisco alla perfezione,so cosa provi quando ti preoccupi per tuo figlio. Noi mamme,purtroppo,viviamo con tanta,tanta paura tutto quello che puo' succedere ai nostri figli. Ed e' dura,tanto dura !!!

Comunque pensiamo positivo.....vedrai che le cose pian piano si sistemeranno.....dai un po' di tempo!!!
Ti abbraccio forte forte,
Marina.

[paola60]

[marina]

Cara Paola,
come va? Tuo figlio ha fatto degl'altri esami ?

Spero che tutto sia stazionario.....

A presto.

[paola60]

Ciao Marina, la prossima settimana rifarà i soliti esami, prego e incrocio tutto quello che posso augurandomi che tutto vada bene! Ieri siamo stati dalla dietologa da cui ci ha mandato il nefrologo: ci ha detto che come sta' mangiando adesso va bene e ci ha dato i quantitativi di proteine settimanali.
Max 350 gr a settimana di carne o pesce, max 100 di formaggio/sett, 1 uovo/sett, frutta negli spuntini, 90-100 gr di pasta o riso a pranzo (preferire riso) e passati di verdura la sera. Le verdure sono libere (finora non ha mai avuto problemi col potassio), naturalmente niente sale e 1,5-2 litri di acqua al giorno.
Non è molto da mangiare ma lei ha calcolato che sono circa 1850 calorie al giorno. E un regime alimentare purtroppo, xché un ragazzo di 27 anni come lui potrebbe tranquillamente assumere 2300-2500 calorie al giorno se facesse attività fisica come faceva prima, ma ora deve limitare anche quella x non stressare i reni
Non mi voglio lamentare e non lo fa nemmeno lui, l' importante è che questi sacrifici diano buoni risultati.
Grazie per essere sempre così premurosa con me, mi fa sempre molto piacere, ti abbraccio forte, buona serata

[paola60]

ecco ritirati gli esami: sono tutti buoni tranne la proteinuria che è salita da 216 a 263 mg/d
ho inviato tutto al nefrologo e aspetto mi chiami.

quello a cui non sono x niente abituata è questo trend che va su e giù e quando sale mi prende l'ansia ed essere positiva mi riesce malissimo!

[marina]

Ciao Paola,
capisco il tuo stato d'animo....la clereance si mantiene sempre nella norma?

[paola60]

Sì Marina, la clearence è nei limiti, creatinina 0,88 e anche gli altri che fa di solito sono tutti nei limiti, solo sta proteinuria è salita anche se non troppo, solo vorrei si stabilizzasse come era fino all' anno scorso, che anche se non era mai uguale però restava sempre sotto i 200 mg/d,
Grazie come sempre x esserci Marina, ti abbraccio!

[paola60]

Questa settimana mi ha chiamato il nefrologo, dice che gli esami vanno bene e che il leggero rialzo della proteinuria è trascurabile, l' unica cosa che non si spiega è tutto quello che ha evidenziato l' esame del sedimento urinario: c'è sangue forte, molto muco e materiale cellulare mal conservato, cilindri italiani ecc... come potrebbe essere se mio figlio avesse avuto un infiammazione alla gola, (situazione che accentua l'ematuria in chi ha la glomerulonefrite).
In realtà, quando ha fatto l'esame, non aveva niente di particolare, nessun sintomo....
martedì, vuole vederlo x esaminato meglio (mio figlio) e capire se c'è qualche situazione fisica che alimenta l'ematuria e quel ricco sedimento che hanno trovato in laboratorio nella raccolta urine delle 24h

tempo fa il nefrologo mi aveva detto che la gola che si infiamma spesso è dannosa x la glomerulonefrite e se nel caso diventasse un problema, si potrebbe prendere in considerazione il fatto di asportare le tonsille. il fatto è che anche togliere le tonsille causa una forte infiammazione, che potrebbe di fatto peggiorare la situazione al momento che gliele tolgono anche se poi, il fatto di non averle più potrebbe giovargli. insomma un cane che si morde la coda e non mi fa restar certo tranquilla.....
ma dico io, si può avere le tonsille infiammate e non accorgersene? e non avere febbre? xché nel caso gli trovasse la gola infiammata sarebbe strano essere completamente asintomatico no?

un abbraccio forte a chi passa di qua

[paola60]

ecco oggi visita in reparto e non è stata x niente confortante: anche se gli esami andavano bene vista la situazione, purtroppo il sedimento urinario così misto e con sangue forte (anche se non visibile ad occhio nudo) non fa star tranquillo nessuno.
Il nefrologo vuole indagare x vedere se ci sono focolai silenti di infiammazione alle alte vie aeree o ai denti. Hanno disposto visita otorinolaringoiatrica e visita del dentista. Poi hanno detto di fare controlli mensili dei soliti creatinina, clearence, proteinuria e sedimento urinario x tenere sotto controllo i valori.
Quello che mi inquieta è che hanno detto che se i valori peggiorassero troppo, bisognerebbe valutare se rifare il ciclo Pozzi (cortisone x 6 mesi) o indagare con un' altra biopsia....
Praticamente ora mio figlio ha esami buoni ma sedimento brutto e se resta così mantengono solo controlli ravvicinati e terapia con solo sartano (come fino ad oggi) se invece peggiorano tutti gli esami bisogna valutare cosa fare!
Ragazze un'altra biopsia non è una passeggiata ma altri 6 mesi di cortisone a quelle dosi, sono una cosa che proprio non mi va giù!
prima che gli diagnosticassero la malattia con la prima biopsia, non aveva sintomi e nemmeno pressione alta, dopo il cortisone gli è salita la pressione e non è più scesa da sola. Durante la terapia con il cortisone aveva avuto anche un picco di glicemia che poi é rientrata. Un'altro ciclo Pozzi abbassarebbe la proteinuria e l' ematuria limitando la sofferenza renale ma quali altre controindicazioni ci sarebbero? Cosa posso fare io? Possibile che non ci sia niente al mondo di meno invasivo?

Se una cistite recidivante è guarita con uno zucchero non può esistere in natura qualcosa che "cura" anche i glomeruli renali?

i prossimi esami li farà a metà novembre, volesse il cielo che fossero anche meglio degli ultimi e tutto rientrasse lasciandoci respirare....