Glomerulonefrite di Berger

Tutte le malattie riguardanti altri distretti corporei non urologici e non ginecologici

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » mer lug 09, 2014 10:51 am

Per fortuna ho frainteso......anche i miei valori si mantengono al di sotto del grammo e quindi spero che,come nel mio caso, le cose col tempo si sistemino.....
Come ti dicevo anch'io ho avuto alti e bassi ed e' da 4/5 anni che la malattia si e' stabilizzata.(ne soffro da 14 anni)
Purtroppo non ricordo di avere avuto problemi con i valori dell'urea (non mi sembra).
Non ho fatto niente di particolare per fare scendere la proteinuria,solo le due pastiglie al giorno per la pressione !!!
Capisco i vostri stati d'animo perche' anch'io quando gli esami erano bruttini temevo sempre il peggio e mi chiedevo sempre perche' mi e' successo questo !! Tra l'altro non avendo mai avuto precedenti in famiglia ne' da parte di mia mamma ne' da parte di mio papa' !!!!

Spero tanto che col tempo la malattia si stabilizzi come e' successo a me.
Ti saluto con tanto affetto e per qualsiasi cosa...scrivimi !!!

Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer lug 09, 2014 1:36 pm

Ciao Marina, grazie x la tua risposta, in effetti mio figlio stava prendendo una sola compressa x la pressione e dal controllo con Holter è risultato che aveva dei picchi durante il giorno che indicano un non corretto controllo pressorio. Ora il nefrologo ha dato anche a lui 2 pastiglie da prendere, in pratica gli ha raddoppiato la dose, non sono 2 farmaci diversi.
Sabato quando gli ha controllato la pressione aveva 125/70 mentre le visite precedenti erano sempre più alti i valori.
Mi auguro tanto che con le due pastiglie rientrino anche i valori della proteinuria e tutto si stabilizzi. Un abbraccio Marina e ancora grazie x la tua disponibilità! :love1:

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » sab lug 12, 2014 8:44 am

Cara Paola,
volevo dirti che anch'io anni fa avevo controllato la pressione con l'Holter e anch'io durante le 24 ore avevo avuto dei sbalzi pressori e da li' mi avevano aggiunto la seconda pastiglia per far si che la pressione rimanesse sui valori giusti.

Vedrai che piano piano si stabilizzera' la situazione!! Volevo anche dirti che la mia dottoressa mi ribadisce sempre che l'importante per questa malattia che la proteinuria si mantenga sempre al di sotto del grammo e che la pressione arteriosa sia sempre sotto controllo!!!

Dai sono sicura che le cose si sistemeranno,non voglio credere che tutto quel cortisone non abbia fatto effetto (io i risultati li ho visti !!)

Ti sono vicina......con affetto
Marina.

Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mar lug 15, 2014 11:28 pm

Grazie Marina, le tue spiegazioni mi aiutano sempre a confrontarmi e a non sentirmi sola.
Come ho imparato io con la cistite, conoscere al meglio quello contro cui stiamo combattendo è molto importante così come lo è riuscire ad individuare eventuali campanelli di allarme e sapere a cosa sono dovuti.
Ogni volta che vado con mio figlio ad una visita, faccio sempre molte domande al medico ma non sono mai abbastanza le risposte a tutti i miei perché...
Ti considero molto preziosa Marina, xchè in 14 anni di convivenza con la malattia, hai sicuramente maturato più conoscenze di quante non abbiamo io e mio figlio in 4, per questo ti rivolgo ancora qualche domanda se posso... Riguarda l' alimentazione, hai degli accorgimenti particolari nella tua alimentazione? Ti segue un dietologo specifico?
Ho prenotato una visita dietologica specifica in ospedale a mio figlio ma non c' è posto fino al 30 di settembre! Nel frattempo ho chiesto alla mia nutrizionista di elaborare un piano alimentare come suggerito dal nefrologo e cioè max 70 gr di proteine totali al giorno suddivise nei vari colazione, pasti e spuntini.
Uno dei problemi è la colazione, mio figlio si ostina a mangiare latte e muesli dicendo che ne mangia pochi mentre invece la nutrizionista suggeriva the e fette biscottate e non so come fare a fargli cambiare idea! Se ce la fai, e ne hai il tempo, hai voglia di raccontarmi grosso modo come mangi tu?
Ti ringrazio fin d ' ora Marina, sei sempre veramente molto disponibile e ti abbraccio anch' io con tanto affetto :love1:

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » sab lug 19, 2014 8:19 am

Cara Paola,
ti rispondo molto volentieri.....io non ho mai fatto una dieta per questa malattia !! Quindi mangio di tutto,l'unica accortezza e' stare attenta a non introdurre troppe proteine in un pasto,ad esempio se mangio formaggi ,non mangio carne e viceversa,se mangio legumi non aggiungo formaggi o carne ecc.,cerco di evitare i fritti,ma se mi capita l'occasione li mangio con moderazione,ma li mangio!!!Ovviamente non faccio mai mancare ai pasti frutta e verdura!
Pero' queste regole sono valide per tutte le persone indipendentemente da problemi renali .....cioe' e' il buon senso che aiuta a mangiare correttamente.
La mia nefrologa mi ha sempre raccomandato questo stile alimentare e,per adesso,non ho dovuto stare attenta al mangiare.
E' anche vero che per fortuna non ho problemi di sovvrapeso,sono alta 1,56 cm. per 53 Kg.circa,quindi forse nel mio caso non e' strettamente necessaria una dieta.
Spero di esserti stata d'aiute, se non sono stata chiara abbastanza,scrivimi senza farti problemi,ti rispondo sempre molto volentieri....
Un abbraccio fortissimo.
Marina.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » sab lug 19, 2014 8:23 am

Scusa Paola,un'altra cosa: per colazione mangio una bella scodella di latte con caffe',pane, marmellata e biscotti (forse un po' troppa roba dolce!!! per fortuna non ho problemi di diabete!!! ).

A presto.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Rosanna » sab lug 19, 2014 2:48 pm

Paola vi consiglio (a te e a tuo figlio) di leggere "The China study", un libro che parla di alimentazione sana e che sottolinea l'importanza di una dieta poverissima di proteine. Ci sono molti spunti e consigli che potrebbero esservi molto utili.
Ti chiedo di leggere l'introduzione al suo libro prima di accantonare l'idea di acquistarlo. La trovi qui:
http://www.macrolibrarsi.it/speciali/an ... mpbell.php
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mar lug 22, 2014 11:54 pm

Ciao Rosanna, si avevo già letto questa presentazione. Un' amica gravemente malata mi ha detto qualche tempo fa che glielo ha consigliato il suo medico e anch' io penso che l' alimentazione corretta è una delle cose fondamentali x la nostra salute.
È un libro molto costoso, ma i soldi spesi in certi libri sono sempre soldi spesi bene e credo proprio che lo acquisterò e leggerò.

Marina, grazie x la tua pazienza,leggere le tue risposte mi tranquillizza sempre un pò. Spesso mi lascio trascinare dall' ansia x questo peggioramento di mio figlio e mi rendo conto che non sono sempre obiettiva. Ho degli alti e bassi nell' umore (molto pochi gli alti a dir la verità!) Quando cerco di essere un pò più positiva, poi penso: "si si poi fa gli esami e tatan, altra batosta!" e giù che ci ricado!
Mamma mia quanto è difficile questo periodo!

Un abbraccio a tutte due, grazie x esserci :love1:

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » mer lug 23, 2014 5:49 pm

Cara Paola, tu non sai quanto ti capisco !!!!!

Ti sono vicina con tanta,tanta comprensione.
Marina.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Rosanna » gio lug 24, 2014 8:25 pm

premetto che non concordo con molti principi del libro e che non consiglierei mai una tale dieta ad una persona sana, ma credo che per tuo figlio sia lo stile alimentare più idoneo.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » sab lug 26, 2014 2:31 pm

Ros, x me un tuo suggerimento è una garanzia! Ho acquistato il libro oggi, in realtà non è nemmeno caro come mi avevano prospettato, pensavo costasse sui 50€ invece il solo libro costa 20. Poi c' è una raccolta di ricette e un dvd che porterebbero il prezzo intorno ai 50€ ma si possono acquistare separatamente.
Anch' io non sono x il cambiamento drastico, ma mi auguro di trovare nel libro alcuni spunti che rendano un pò più piacevole mangiare x mio figlio visto che ultimamente si sente un pò una capra x la tanta roba vegetale che stà mangiando e poi cmq vorrei seguisse l' alimentazione più adeguata al suo problema, ma anche senza squilibri che potrebbero danneggiare qualcos' altro.
Da marzo ha perso 6 kg, ora come peso andrebbe bene, non deve dimagrire ancora. Deve mantenere il peso e alimentarsi senza troppe proteine controllando sale, fosforo e potassio. Il nutrizionista specifico a settembre ci darà indicazioni più precise nel frattempo seguiamo le indicazioni della nutrizionista che aveva seguito me nella mia dieta 4 anni fa, che è quella che al momento poteva esserci di maggior aiuto.

Vi aggiorno appena avrò qualche novità, grazie a tutte x le vostre parole di conforto, Sofia valgono moltissimo x me! Ma un abbraccio speciale lo mando a Marina e Ros :love1:

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda SofiaF » sab lug 26, 2014 2:50 pm

Tranquilla non sono gelosa :mrgreen:
:baci:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Rosanna » dom lug 27, 2014 11:55 am

:flower:
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Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer ago 06, 2014 6:42 pm

Eccomi qua ragazze, questo ultimo periodo sono stata molto in ansia x mio figlio, e sempre lo sarò ma finalmente tiro un sospiro di sollievo: oggi ho ritirato gli esami di controllo e quasi tutti erano rientrati nei termini previsti. Solo la proteinuria e sopra i limiti ma passabile, vista la cronicità. Ora di proteinuria ha 216 mg nelle 24h contro i 650 mg/die riscontrati a giugno.
Mio figlio ha fatto tanto sacrifici x cercare di farli rientrare e io ho pregato tantissimo! Il cielo mi ha ascoltato, ed ora posso pensare un pochino anche io a recuperare fisicamente e psicologicamente visto che questa prima metà dell' anno è stata parecchio pesante!

Mi rendo conto che gli alti e bassi di questa malattia si potranno affacciare nuovamente, ma mi auguro, e lo auguro soprattutto a mio figlio, che restino stabili in valori accettabili senza portare danno effettivo ai reni. Avere questo masso sempre pronto a cadere sulla testa è già una grande difficoltà che comporta molti sacrifici e rinunce in un giovane ragazzo e quindi prego che mio figlio resti sempre a far parte di quel 70-75% di pazienti a cui la malattia non avanzerà mai!

Un grazie a tutte quelle di voi che oltre a sopportarmi nella mia storia, mi leggono e mi sopportano anche qui, apprezzo sempre molto i vostri incoraggiamenti e consigli, vi abbraccio tutte tutte :flower: e, come sempre, un grazie particolare a Marina e Ros :love1:


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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda frizzina » mer ago 06, 2014 6:46 pm

Ciao Paola! Bello che finalmente puoi tirare un sospiro di sollievo...ora rilassati! In bocca al lupo per tuo figlio!

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Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer ago 06, 2014 9:06 pm

:baci:

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Rosanna » mar ago 12, 2014 2:13 pm

:cup:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer ago 20, 2014 3:50 pm

Ciao ragazze, metto anche qui un aggiornamento:
I valori degli ultimi esami erano decisamente migliorati ma un esame che mio figlio non fa di routine, "l'esame urine nefrologico integrato" che esamina il sedimento urinario, indicava una "severa microematuria". Il sangue presente nelle urine, ma non visibile ad occhio nudo, a detta del nefrologo che mi ha chiamato dopo qualche giorno dal mio invio del fax con gli esami, indica che purtroppo la malattia è sveglia.
Inutile dirvi che quello che mi manda in paranoia è questo continuo sali scendi possibile che ci mette in ansia!
Gli accorgimenti dietetici adottati hanno dato buoni risultati e questo è importantissimo, ma se il sangue fosse assente sarebbe mooolto meglio xche', pur essendo presente la malattia, significherebbe che quest'ultima c'è, ma se la dorme tranquilla senza far troppi danni, così come stava facendo almeno fino alla fine dell' anno scorso.

Da quando hanno diagnosticato la malattia la mia vita non è più stata serena mai, e mai più lo sarà: non pretendo la luna che si specchia sul mare mi basta vedere le stelle tra una nuvola e l'altra in uno sprazzo di cielo il più grande e terso possibile...

Ho una domanda e ringrazio in anticipo se qualcuno saprà darmi risposta: la malattia di mio figlio è una malattia autoimmune e tempo fa ho letto che molto del nostro sistema immunitario dipende dal buon funzionamento dell'intestino. Per quanto riguarda questa glomerulonefrite in particolare i medici dicono che l'intestino è parecchio legato all'andamento della malattia che, a periodi, causa violente e dolorose scariche in mio figlio.
Secondo voi, cercare di regolarizzare "costantemente" l'intestino con fermenti o probiotici, può portare dei miglioramenti?
Mio figlio prende dei fermenti lattici ma solo quando le scariche durano x più di 1-2 giorni, io mi chiedevo se un'assunzione ad esempio a cicli può portare maggior giovamento...
Grazie a chi avrà qualche info da darmi.

Questo forum mi ha dato tantissimo: ha guarito la mia cistite, incubo da cui credevo di non uscire, ha guarito il mio problema cutaneo durato mesi, ultimamente sta guarendo il mio stomaco malato anche questo da mesi e mi ha fatto conoscere tantissime meravigliose persone che non avrei mai immaginato.... perché mai non dovrei pensare che proprio qui potrei trovare un buon consiglio che aiuta anche mio figlio?
Vi voglio bene....
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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda frizzina » mer ago 20, 2014 3:58 pm

Paola, mi spiace!! Io non saprei ma speriamo che sia come dici tu.no? Intanto forza,forza!

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Laura69 » mer ago 20, 2014 10:00 pm

Qui ci vuole Ros, credo.
Io ho delle perplessità.
L'intestino è la culla delle difese immunitarie. È uno degli organi più importanti in questo senso. Se la mucosa è sana e intatta e se funziona bene siamo maggiormente protetti dagli insulti che provengono dall'esterno perché è ricca di anticorpi. Però nelle malattie autoimmuni è proprio il sistema immunitario ad andare in tilt e a non riconoscere il 'nemico'. Lo leggevo sul forum a proposito della tiroidite e dei dubbi sull'opportunità di rafforzare le difese immunitarie.
Forse bisogna cercare il giusto compromesso in modo che l'intestino funzioni ma senza andare a stimolare oltre misura il sistema immunitario?
Attendiamo lumi.
E speriamo anche che la ricerca faccia presto passi avanti.

Che tipo di alimentazione ha tuo figlio Paola? Ora vado a leggere magari l'hai già scritto e nelle mie temporanee assenze me lo sono perso.
Un abbraccio... il tempo sta per scadere!


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