Glomerulonefrite di Berger

Tutte le malattie riguardanti altri distretti corporei non urologici e non ginecologici

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Rosanna » gio apr 03, 2014 1:41 pm

Le tonsilliti sono collegate ai problemi renali solo se causate da streptococco beta emolitico, ma anche in quel caso è più facile non avere complicanze renali che averne. Inoltre se lo streptococco provoca problemi renali li provoca già alla prima infezione proprio perchè l'organo è debole; non aspetta 20 anni di tonsilliti per provocare complicanze.
Io non toglierei le tonsille. Cercherei solo di evitare l'abuso di antibiotici.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer apr 09, 2014 1:36 pm

Rosanna, so che le tonsille sono anche una protezione x il nostro corpo ma la mia paura nasce xchè è solo dall'anno scorso che mio figlio più grande ha queste tonsilliti ripetute: 3 in circa un mese e mezzo l' anno scorso, e 2 in 20 gg quest' anno. (Prima quasi niente, solo casi sporadici da quando è nato)

Con mio figlio più piccolo, le ematurie sono iniziate quasi subito dopo le tonsilliti ripetute, in 3-4 mesi quando era intorno ai 16 anni, prima non aveva mai avuto casi di recidive così vicine. X l' ematuria mi dicevano sempre che non era significativa fino a quando, un' estrazione dentaria con successivi antinfiammatori, lo ha fatto letteralmente urinare sangue e da lì poi abbiamo fatto tutti gli accertamenti fino alla biopsia xchè aveva 1gr di proteinuria nelle urine delle 24h

Non voglio pensarci ma nella mia testa in questo periodo c' è un vortice che finisce x portarmi sempre nei soliti pensieri, mi resta difficile pensare ogni altra cosa...
Io non voglio niente, solo che loro stiano bene, x il resto non sono mai problemi irrisolvibili, ci si tira su le maniche e ce la si fa!

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Natina » mer apr 09, 2014 1:47 pm

Paoletta :consola:

Re: R: PAOLA60 Menopausa precoce e adesso... cistiti emorrag

Messaggioda Stefania 69 » ven apr 11, 2014 4:37 pm

Paoletta, mi spiace sentirti cosi' giu', ma cerchiamo un pochino di razionalizzare, dai.
Intanto come dici tu il peggioramento e' lieve; non si sa se dovuto alle esagerazioni alimentari o meno, cerchiamo come sempre per prima cosa la soluzione piu' semplice che in questo caso e' il 'si', in questo caso bastera' un po' di attenzione alimentare perche' il tutto migliori.
Non e' necessario che il tuo ragazzo di non ancora 27 anni e pieno di vita si ritrovi a girare tra medici e ambulatori anziche spaccare il mondo, e' sufficiente che questo giovane uomo di 27 anni comprenda che potrebbe essere sufficiente imparare ad alimentarsi in maniera corretta, che non significa stare a dieta, ma solo mangiare meglio, e potra' continuare a spaccare il mondo senza preoccuparsi di visite e camici bianchi.
Come hai detto tu non gli si chiede gran cosa, sono certa che sia perfettamente in grado di mettere in pratica tutto.
Che ne dici?

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » mer apr 16, 2014 2:31 pm

Carissima Paola, mi dispiace molto per quello che scrivi e capisco PERFETTAMENTE quello che stai provando.
Le madri vivono i problemi e le paure nei confronti dei propri figli all'ennesima potenza !!!
Mi piacerebbe scrivere tante belle parole ma so che in questo momento la tua ansia e' "al massimo",pero'......io sono in prima persona testimone che questa malattia si puo' tenere sotto controllo.
Come ti dicevo tempo fa io ne soffro ormai da 14 anni,e attualmente le cose vanno bene, quindi non vedo perche' anche a tuo figlio,magari col tempo,la situazione non possa migliorare!!!!
Lo so che e' difficile ma cerca di essere ottimista e di avere fiducia nei medici. La mia nefrologa e' ed e' stata la mia prima "consolatrice" soprattutto quando gli esami non erano proprio buoni !!!!! Lei mi dice sempre:"la medicina va sempre avanti e non bisogna mai perdere le speranze !!"

Io so che non ti posso consolare ma,come madre e donna,ti sono TANTO TANTO VICINA con la mente e con il cuore (davvero !!!)
Sono qua' e" lotto assieme a te e a tuo figlio".
Coraggio, tutto si sistemera' !!!
Con affetto Marina.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer apr 16, 2014 7:14 pm

ciao Marina, oggi pomeriggio ho letto più volte il tuo messaggio di conforto che mi ha fatto bene e ti ringrazio per il tuo intervento :love1:
e' proprio come dici: quando si tratta dei nostri figli resta difficilissimo razionalizzare e la paura è grandissima anche perchè, non essendo lui qui a casa con me, resto ferma col pensiero a cosa avrà pensato lui quando ha visto gli esami non esattamente come avrebbe voluto...
Quando viveva con me, riuscivo a nutrirmi dei suoi momenti spensierati che riuscivano a dare anche a me un pò di ottimismo, mentre ora ho veramente pochi attimi in cui non penso a lui con apprensione... in genere solo quando sono al lavoro e sono molto concentrata...

Mi permetto Marina di chiederti una cosa:
So che che hai fatto anche tu il ciclo di 6 mesi di cortisone, ti è capitato che hai dovuto ripeterlo in qualche modo o riesci a tenere sotto controllo la situazione con le pillole x la pressione?

Sappiamo della malattia di mio figlio da 4 anni, e dopo il ciclo di cortisone (ciclo Pozzi) fatto il primo anno, la proteinuria è sempre scesa, stabilizzandosi per più di un anno, sotto i 200. Solo nell'ultimo controllo è arrivata a 250 e naturalmente, quando è salita la proteinuria così è stato anche per gli altri valori collegati...

la mia paura è anche che gli dicano di ripetere il cortisone che, per i problemi che conosciamo, ho paura possa creargli altri problemi ancora, per questo ti ho rivolto la domanda qui sopra.

Stefania 69 ha scritto:potra' continuare a spaccare il mondo senza preoccuparsi di visite e camici bianchi.

Grazie Stefania, è quello che mi auguro: che lui stia bene e abbia sempre la voglia di impegnarsi nei suoi progetti di giovane uomo, come è giusto che sia!
Anche le tue parole mi sono molto care e le apprezzo moltissimo credimi.

Questo spazio è uno spazio dove mi sfogo un pò e dove so che vengo capita, grazie a tutte, vi abbraccio!
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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » mer apr 23, 2014 11:44 am

Cara Paola,
volevo risponderti alla tua domanda : io ho fatto una sola volta il ciclo di cortisone,da quando l'ho fatto non l'ho piu' ripetuto,anche se un giorno chiesi alla mia nefrologa se,dato che in quel periodo i miei esami non erano proprio buoni,potevo ripetere il ciclo se i valori non fossero andati a posto. Mi rispose che si poteva ripetere tutto l'iter ma avrebbe aspettato ancora dei mesi per vedere se la proteinuria fosse scesa e tornata a valori accettabili,che per fortuna questo avvenne!!!

Attualmente io prendo due pastiglie al giorno per la pressione e fortunatamente riesco a tenere sotto controllo i valori pressori e,come ti dicevo,la proteinuria e' sotto controllo.

Un'altra cosa volevo dirti sui "danni "del cortisone.A me personalmente ha accellerato la menopausa....infatti nel 2000 ho fatto il "ciclo Pozzi" e dopo 2/3 anni ( 43 anni) il ciclo mestruale fini' e di conseguenza un inizio di osteopenia (ovviamente questo e' stato il mio caso,non so se ad altre donne con la mia stessa malattia e' successo la stessa cosa).Non so se agli uomini come effetto collatterale possa danneggiare il calcio nelle ossa come e' successo a me che pero' ho un'altra eta' !!!

Spero di essere stata chiara ed esaustiva, se pero' hai bisogno di qualcos'altro non avere nessun problema a scrivermi !!!
Con tanto affetto
Marina.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer apr 23, 2014 1:11 pm

Grazie Marina per la tua pronta risposta, sei stata molto esaustiva!
In questo ultimo periodo mio figlio si è messo un pò a regime alimentare ed è anche riuscito a scendere un pò di peso che non è affatto male.
L'intenzione è di continuare così fino a verso fine maggio e poi ripetere proteinuria e azoturia delle 24h per vedere se i valori scendono un pò altrimenti, prima della visita di controllo prevista per inizio luglio, proverei a portarlo da un dietologo che conosce la sua patologia perchè gli dia un piano alimentare più mirato.

In realtà mi auguro tanto succeda come l'altra volta che con un pò di sacrifici alimentari guidati dal solo nefrologo, tutto era rientrato molto bene. Prego molto per questo!

Grazie ancora per la tua disponibilità e affetto, ti abbraccio forte :love1:
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Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer giu 04, 2014 4:12 pm

Scrivo sperando Marina possa leggere e rispondere prima della chiusura ma eventualmente anche sabato visto che Ros ha detto che aprirà il forum anche il sabato.
Oppure Naty forse ha info in merito da Vit...
Marina, scusa la domanda a bruciapelo, in questi anni col Berger ti è capitato di dover fare una vaccinazione? In particolare parlo della vaccinazione antitetanica.
Sai dirmi qualcosa?
A me il nefrologo ha detto che sarebbe sconsigliabile con una malattia autoimmune ma su un ragazzo attivo e potenzialmente a rischio x cadute o altro è meglio farla... naturalmente questo è altro motivo di ansia x me. Ci ha anche detto di monitorare la proteinuria x qualche mese dopo vaccinazione.
Qualcuno ha qualche info in merito?

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Stefania 69 » mer giu 04, 2014 10:12 pm

Paola, ma non e' mica cosi' facile prendersi il tetano... tuo figlio fa per caso equitazione?

Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » sab giu 07, 2014 10:46 am

Ciao Stefania, non fa più equitazione, la faceva quando era adolescente. Ora frequenta però i campi di mondioring, gli capita anche di fare il figurante negli attacchi e credo siamo stati i gestori del campo e consigliare il vaccino. Pensi che un eventuale morso di un cane sia pericoloso x il tetano?
Tra l altro tra non molto prenderà un altro cane (oltre al border che ha già) e li terrà in casa al momento fino a quando non cambierà appartamento ed avrà un giardino (tra un pò di mesi).
Credi ci siamo problemi con i cani?

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » mer giu 18, 2014 2:56 pm

Cara Paola,
mi dispiace risponderti solo adesso ma la settimana scorsa sono stata in vacanza e quindi non ho potuto leggere quanto hai scritto.
Vengo subito alla tua domanda riguardo le vaccinazioni: io da quando ho questa malattia l'unica vaccinazione che ho fatto e' quella per l'influenza. La faccio ogni anno e mi e' caldamente consigliata dalla nefrologa che mi ha in cura.
Per quanto riguarda l'antitetanica non so cosa dirti perche' non mi e' mai capitato di doverla fare......

Spero di esserti stata d'aiuto (anche se in ritardo) !!!

Sempre a disposizione......
Con affetto
Marina.

Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mer giu 25, 2014 9:45 pm

Cara Marina, la tua risposta mi è utile comunque xchè mi conferma che in effetti sono parecchie le persone che non fanno il vaccino x il tetano. Ho chiesto a parecchie persone e, chi x volere e chi x dimenticanza, sono tanti quelli che mi hanno risposto che non lo fanno, perciò mio figlio ha deciso, ed io ne sono contenta, di non farlo. Perché cercarmi altre rogne se adesso non ce n'è motivo?
Grazie Marina, sei sempre molto disponibile :flower:

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Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » ven lug 04, 2014 10:45 pm

Sono qua... purtroppo x dirvi che gli esami non sono affatto buoni:
novembre 2013 proteinuria 138
marzo 2014 proteinuria 250
giugno 2014 proteinuria 650

Non sappiamo cosa pensare, mio figlio è dimagrito 5 kg da marzo e dice di non aver mangiato eccessive proteine, inoltre ha preferito le proteine vegetali a quelle animali e ne mangia un pò solo a cena e nemmeno tutti i giorni. A pranzo mangia un pò di pasta o riso, verdura e un frutto (mela o pera di solito).
Può essere che non si sia regolato con i quantitativi ma sicuramente c'è un riacutizzarsi della malattia.
Il medico della visita di controllo che gli ha raddoppiato l' ace inibitore e domani vediamo il medico che lo segue dall' inizio della malattia.
Sicuramente andremo da un nutrizionista che ci dia indicazioni più precise x la sua patologia.

Sono andata a rileggere i post di Marina che mi aiutano a sperare che tutto possa rientrare presto ma vi assicuro che mi sembra di vivere in una bolla dove niente mi tocca e il mio pensiero fisso e solo sui miei figli!
Oggi mi sono ritrovata a pensare una cosa che sembra stupida: cosa posso invidiare io? Non invidio chi fa vacanze in mete meravigliose, non invidio chi ha case meravigliose e possibilità infinite, invidio solo quelle persone che possono alzarsi il mattino con un sorriso sulla bocca e la serenità nel cuore, questa è la mia massima aspirazione

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda SofiaF » ven lug 04, 2014 11:28 pm

Paoletta mi dispiace tantissimo. Non ne so nulla di questa malattia e non so cosa questi valori possano significare, ma posso solo immaginare quanto tu possa stare in pensiero ed essere preoccupata per tuo figlio. Non ho parole per consolarti, ma ti abbraccio forte forte, per quel poco che può servire.
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda pista » ven lug 04, 2014 11:33 pm

Purtroppo anch'io non so nulla al riguardo ma mi sembra ottima l'idea del nutrizionista.
Ti abbraccio

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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda Natina » sab lug 05, 2014 7:42 am

Paola leggendo credo che sia differente il problema di tuo figlio rispetto a quello di Vit. Come hai detto anche tu Marina sta bene quindi cerca di pensare a questo. Adesso appena riesce a scrivere vedrai che saprà dirti qualcosa in più.
Intanto ti abbraccio forte forte.

Re: R: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda flo67 » sab lug 05, 2014 10:45 am

Anch'io mi unisco alle altre per un grande abbraccio Paola.
Ma sono anche sicura che una cavolo di cura a cui tuo figlio risponderà positivamente si riuscirà a trovare.


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Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda marina » mar lug 08, 2014 10:45 pm

Carissima Paola,
ho letto quanto hai scritto e sono veramente tanto dispiaciuta.
Vorrei confortarti ed esserti vicina fisicamente (anche se non ci conosciamo),perche' SO PERFETTAMENTE come ti senti.
Capisco la tua pena, non c'e' niente di peggio di una malattia che possa minare la salute dei propri figli !!
Devo essere sincera nel dirti che questi valori sono decisamente alti,io non sono mai arrivata a una proteinuria cosi' elevata.
Pero' sono altrettanto sincera nel dirti che una volta la mia nefrologa mi ha detto che esistono persone che hanno una perdita di proteine attorno ai sei grammi ma che comunque non erano in dialisi !!!!
Non voglio fare la "sapientona" ma volevo chiederti com'e' la Clereance....cioe' la funzionalita' renale ? Se questa e' ancora dentro ai valori giusti e' un buon segno!!!!

Aspetto tue notizie e speriamo che le prossime siano piu' belle.....
Ti mando un forte, forte abbraccio !!!
Marina.

Re: Glomerulonefrite di Berger

Messaggioda paola60 » mar lug 08, 2014 11:22 pm

No no Marina! Non sono 6 grammi, io ho letto i valori come sono scritti ma in realtà sono 650 mg/d. Pur essendo fuori range non arrivano ad un grammo!
La mia paura è che stanno salendo e non so come fermare questa salita, la funzionalità renale è perfetta, la creatinina è 0,87 e il nefrologo dice che gli unici parametri che non ci piacciono sono la proteinuria e l'urea che sono purtroppo salite in questi ultimi mesi.
Tutti gli altri parametri vanno bene, la mia ansia e dovuta al fatto che dopo il ciclo Pozzi non erano più salite cosi tanto, (quando ha fatto il Pozzi aveva un grammo di proteinuria). Dopo il Pozzi era tutto ben regredito fino a quasi i valori normali dell'anno scorso: 120 mg/d
Mi fa paura questa malattia perché non so come controllarla e non la conosco abbastanza e poi ha tolto il sorriso alla spensieratezza di mio figlio.
Scusami, mi spiace non essermi spiegata bene.
Ma tu Marina hai avuto periodi in cui saliva e poi scendeva nuovamente? Facevi qualcosa x farla scendere?

Grazie a tutte per le vostre parole e per starmi vicine...
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