Glomerulonefrite di Berger

[paola60]

Cara Marina, da principio quando ho sentito il medico in TV parlare di questa soluzione miracolosa ho tanto sperato ci fossero altre novità positive sulle malattie renali, specialmente per il fatto che non ha parlato direttamente degli ace inibitori e i sartani, quindi ho sperato in un nuovo ritrovato! poi quando ha fatto riferimento al periodo della notizia (quasi 20 anni fa mi sembra) ho capito che dovevano essere i farmaci che conosciamo.
Infatti ho cercato la notizia su internet ed ho capito che era come immaginavo: parlava di sartani e ace inibitori.
Per carità, sono effettivamente una buona cosa questi farmaci perché effettivamente agiscono sulla proteinuria abbassandola e in tanti casi, tenendola sotto controllo ma sentendo le parole del medico avevo sperato in una ulteriore scoperta.
Tu Marina cosa prendi? sartani o ace inibitori? mio figlio aveva cominciato con ace inibitori (triatec) ma ha dovuto passare ai sartani (aprovel) perché il triatec gli ha causato una reazione allergica. il nefrologo dice sempre che l'ace inibitore sarebbe meglio del sartano ma purtroppo mio figlio non lo tollera!

Sto sempre aspettando che ci chiamino x visita dall'urologo: c'è stato un'avvicendamento di medici in reparto e nonostante mi sia interessata visto che loro mi hanno fatto capire che volevano fare i controlli interno ospedale, sto ancora "navigando" tra loro e mio figlio che è insofferente a tutti questi controlli, che sono stati così numerosi in questo ultimo anno!
La proteinuria, all'ultimo controllo era sotto i 200 mg/d e quindi non sono troppo allarmata anche se persiste molto sangue nelle urine pur non essendo visibile ad occhio nudo.

Rosanna, ho preso a mio figlio gli stick delle urine della Gima x poter monitorare un pochino la situazione a casa e l'indicatore del sangue reagisce sempre al massimo della scala (coerente con gli esami in laboratorio) ma l'urina non è assolutamente rossa, come è possibile? anche i medici lo trovano strano....

[Rosanna]

La microematuria non si vede ad occhio nudo sebbene negli stick risulti un valore massimo.
Io omunque mi fido poco dei Gima. Abbiamo appurato che sono meno affidabili dei Meditrol e che troppo spesso hanno rilevato parametri positivi (soprattutto sangue) anche laddove non ve ne era per nulla. Probabilmente i reagenti sono troppo sensibili a variabili (umidità, ph, temperatura, ecc) indipendenti dal reale parametro che si vuole rilevare e virano anche in sua assenza dando falsi positivi e inutili patemi d'animo. Infatti non li sto più consigliando.

[marina]

Cara Paola,

scusa se ti scrivo solo adesso ma una brutta influenza mi ha messa k.o. la sett.scorsa.
Volevo risponderti in merito alle medicine che prendo...anch'io assumo due farmaci al giorno,esattamente : valsartan 160 mg e il triatec 10 mg. li prendo da tanti anni,praticamente dall'insorgere della malattia renale, e la nefrologa mi ha sempre detto che questi farmaci,oltre a stabilizzare la pressione arteriosa,proteggono la salute dei reni stessi.

Tra l'altro in questi giorni ho eseguito una proteinuria 24 ore perche' e' da un mesetto circa che notavo l'urina "schiumosa", non so se capita anche a tuo figlio di vedere,quando fa la pipi',una certa schiuma !!??
Fortunatamente i valori si mantengono al di sotto del grammo e quindi mi sono tranquilizzata,comunque a fine mese di marzo ho la visita annuale di controllo e vedremo come andra'.

Come sempre ti saluto con affetto e spero che la prossima volta che ci scriviamo tu abbia avuto l'esito della visita dall'urologo.
A presto

[paola60]

Ciao Marina, sono contenta che l'esame delle 24 h sia andati bene e anche che ti sia ripresa dall'influenza! Quest'anno ha colpito tante persone! Non ti preoccupare x il ritardo nella risposta, era una curiosità la mia sui farmaci che assumi.
Praticamente prendi un sartano (valsartan) e un ace inibitore (triatec). Mio figlio dopo i 6 mesi di cortisone aveva iniziato anche lui con triatec, con una dose molto bassa (2,5 mg) ma dopo qualche mese gli ha causato una reazione allergica e quindi sono passati ad un sartano (aprovel) prima da 75 mg al giorno, poi da 150 mg xché la pressione saliva e l'anno scorso, quando anche la proteinuria era arrivata a 0,650 mg/d gli hanno dato la compressa da 300 mg. (tutto questo in 4 anni). Ora a fine dicembre la proteinuria si era abbassata a livelli tollerabilissimi, se non fosse x questa forte ematuria che impenserisce i medici, sarei abbastanza tranquilla....
Credo che grosso modo la terapia che sta facendo mio figlio si equivalga alla tua...
Per quanto riguarda le urine schiumose, si anche a mio figlio capita, di solito al mattino. È la presenza di proteinuria che causa la schiuma, l'importante è che non sia eccessiva.
Per l'urologo ancora niente...

Ros grazie della risposta, mio figlio stà monitorando con gli stick Gima perché ho fatto ordine a ditta e mi sono capitati sott'occhio così li ho presi ma appena li trovo , passo a stick specifici.
mi sa che stai x chiudere...
un saluto a tutte

[Natina]

Vittorio questi altri farmaci non li ha mai presi. Chissà come mai.. comunque il 4 marzo abbiamo visita all Umberto I vediamo un po' cosa gli dicono..

[frizzina]

Ciao figliuole.. io continuo a leggervi!
Naty, in bocca al lupo per il 4!
Paola:

[Natina]

Grazie frizzi
Vi faccio sapere appena torniamo.

[paola60]

Ciao Frizz, ciao Naty!
io trovo strane alcune cose: Marina fa una terapia da anni che mi sembra uguale a mio figlio, lui ha avuto questo rialzo della proteinuria l' anno scorso ed ora stanno indagando x questa forte microematuria che invece non sembra allarmare il nefrologo di Marina ( anche se non conosco il livello di ematuria di Marina ) ma l'ematuria credo sia sempre presente in questa malattia... Poi c'è Vittorio che ha questa nefrite da quando era piccolo, non prendeva più farmaci fino a qualche mese fa, ma con l'ultimo rialzo della proteinuria, ha dovuto ricorrere nuovamente al cortisone.
Naty ma a Vit dell'ematuria hanno mai parlato? a mio figlio addirittura dicevano che se non scoprivano da dove arrivava e perché era così forte nonostante la proteinuria fosse scesa, valutavano se fosse necessario rifare la biopsia x verificare se la nefrite non fosse mutata in un altro tipo! (mi auguro proprio di no! né biopsia né altro!) spererei che la causa dell'ematuria fosse il varicocele e che non sia nulla di grave naturalmente!

Cmq a breve ci sarà il controllo x Marina e Vit, mio figlio avrà l'annuale ad inizio aprile e intanto spero di avere notizie anche dall'urologo, mi auguro tanto vada bene x tutti!
Naty, aspetto notizie, incrocio tutto!
Marina grazie x esserci sempre
Frizz
Un abbraccio forte forte a tutte!

[Natina]

No Paola, a Vitto non hanno mai parlato di ematuria.
Io comunque vi tengo aggiornate.

[Natina]

Eccomi! Ieri è stata una giornata pienissima, non sono riuscita a fermarmi un secondo per raccontarvi della visita.
Allora, siamo stati ricevuti da due dottoresse e una professoressa, inizialmente hanno voluto sapere tutta la storia clinica di Vittorio, ogni cosa e ogni farmaco preso e le reazioni ad ognuno. ( Lui nelle ultime analisi aveva 10gr di proteine).
Gli hanno detto che se e quando avrà una ricaduta dovrà fare biopsia, dato che fin'ora non l ha mai fatta perchè i bambini in genere hanno sindrome nefrosica a lesioni minime (così mi pare hanno detto), in alcuni soggetti questo tipo di patologia sparisce con la crescita, ad altri invece continua, il caso di vitto è il secondo.
Tuttavia, dato che non ha mai fatto biopsia, dovrà farla per capire e vedere meglio.
Gli hanno fatto fare un PAC (pacchetto di esami) per controllare tutto e fare un quadro completo della sua situazione attuale.
Poi hanno parlato di un nuovo farmaco, hanno detto che lui è un possibile "candidato" e la cosa mi ha dato da pensare, per provarlo, si chiama Rituximab.
Si tratta di una sola infusione via flebo di questo farmaco, e per 3 anni circa non dovrebbe avere ricadute, gli effetti collaterali sono minori della terapia cortisonica perchè questa ultima è protratta nel tempo mentre questo qui dà una botta sola e stai a posto per un determinato periodo.
Vitto ha chiesto di segnare il nome, e la dottoressa ha detto " Guardare su internet non sempre fa bene", lui comunque è andato a vedere di cosa si tratta e ha visto che il Rituximab va ad eliminare tutti i linfociti B, così mi pare di ricordare, e infatti veniva utilizzato per i malati oncologici, la cosa che mi ha turbato è che su wikipedia (dove so che possono scrivere tutti e che non c'è fondamento scentifico, comunque..) c'era scritto che alcuni pazienti sono morti dopo l'infusione.
cerco di pensare che magari il farmaco ancora non era collaudato o che i pazienti a cui è stato somministrato erano deboli, non so, ma non mi sento tranquilla.

[Aliruna]

Chiaramente sono una profana e più che mandarvi un abbraccio non posso fare. Tuttavia, mi sento di dire che è giusto che voi facciate le vostre ricerche. Non stiamo parlando di un'aspirina, ma di un farmaco che evidentemente un certo effetto lo deve avere. Sarebbero loro a dovervi spiegare tutto per filo e per segno, presentandovi pro e contro (che in caso di farmaci ci sono sempre), invece che dipingervi una situazione idilliaca costringendovi a tirare fuori il senso critico che per fortuna avete. Dovete prendere una decisione a breve?

[Natina]

No, lui adesso deve fare questa PAC quindi deve tornare per 3 volte in ospedale per fare tutte le analisi e gli esami che sono una miriade nulla di invasivo in questo caso. Poi una volta fatti esami torna a fare visita e in quel caso, dovrebbero, ripeto, dovrebbero spiegare tutto ciò che lui deve sapere e se non lo dovessero fare loro, sapremo noi cosa chiedere.

[Aliruna]

Va bene, allora aspettiamo gli esami. Coraggio, Natina! Saprete prendere la decisione giusta. Per la cosa di Wikipedia, magari dico una stupidaggine, ma visto che è usato per i malati di tumore magari quei casi di decesso sono collegati a condizioni particolarmente gravi. Un passo alla volta.

[Natina]

Grazie Ali.

[Rosanna]

Tra poche ore sarete qui.
Ne parleremo di persona.
Vi anticipo comunque che il mio parere a riguardo è più che positivo.

[Ondina88]

Io non ci capisco niente Naty però il fatto che Ros dica che la sua opinione è positiva mi tranquilla. Avete fatto più che bene ad informarvi, come abbiamo imparato il corpo è il nostro e la cosa migliore che possiamo fare è informarci su quello che ci viene prescritto dai medici.
Aspettiamo i risultati degli esami allora e incrociamo le dita perché vada tutto nel migliore dei modi

[Natina]

Grazie Ondi, ci vorrà un po' per gli esami, il primo "turno " è il 15 aprile.

[paola60]

Ieri dopo aver letto l'aggiornamento di Naty gli ho inviato questo messaggio:

"Ciao Naty, ho letto della visita: Ali ha ragione bisogna fare un passo alla volta e sicuramente un quadro clinico con tutti gli esami, è fondamentale. x adesso l'importante è che le proteine non salgano e lui non abbia problemi.
x il farmaco che gli hanno proposto cmq valutate bene i pro e i contro quando avrete gli esami e solo se sarà necessaria una terapia di quel tipo.
Tieni conto che sia mio figlio che Marina, con diagnosi di glomerulonefrite da IgA, dopo aver fatto la biopsia, hanno fatto tutti e due il ciclo Pozzi e Marina ormai sono anni che è stabile e mio figlio è stato stabile pure lui fino all'anno scorso (in tutto quasi x 4 anni)."

Oggi ho letto ancora qualcosa in internet del farmaco proposto a Vit, il Rituximab.
Sembra sia stato provato in particolare su pazienti con nefrite lupica e con risposte positive in percentuali che vanno dal 50 al 70% ma non mi è chiaro quali potrebbero essere le controindicazioni: qualcuno parla di esantemi o eruzioni cutanee, ipotensione oppure di mancata risposta al farmaco, altri siti sono più vaghi in questo argomento.
% rilevanti di casi però indicano remissione completa di proteinuria e valori di creatinina rientrati in pazienti con valori fuori tolleranza.

Naty, non ho capito se hanno proposto a Vit di entrare in un nuovo gruppo di studio per il farmaco o se il farmaco è una nuova terapia che stanno cominciando a prescrivere anche x le nefriti.

Rosanna ci spieghi il tuo parere positivo? Pensi positivo perché si può evitare l'uso di steroidi?
Questo Rituximab distrugge i linfociti B ma io non so niente di come i linfociti B eliminati possano migliorare la situazione in una nefrite....

[frizzina]

Ciao Ragasse!
Naty, posso immaginare la tua preoccupazione. Io credo che sia importante avere fiducia in chi ti segue. Al tempo anche a me proposero una cura sperimentale per la mia patologia. Non avevo molta scelta..o così o così. SE penso che ora la cura dura, secondo i nuovi farmaci scoperti, dalle 6 alle 8 settimane e io invece, 15 anni fa l'ho fatta per un anno.. Insomma, questo per dirti, che forse è bene calibrare bene le cose..non pensare subito al peggio. Vero che noi siamo a conoscenza della parte negativa della sanità...vissuta su di noi..che ci rende diffidenti..però è bene valutare pro e contro..e poi Rosanna ti ha dato parere positivo..più di lei..
Paola a te un abbraccio!:

[paola60]

Ciao a tutte ragazze, in pausa pranzo ho trovato questo articolo che ho trovato molto interessante, se qualcuna ha voglia di leggerlo, mi piacerebbe sentire le vostre opinioni

http://www.kousmine.it/articolo.php?id=10