Glomerulonefrite di Berger

[paola60]

ciao a tutte, cerco di riassumere qui una cosa che mi tormenta ciclicamente. 3 anni fa è stata diagnosticata a mio figlio la glomerulonefrite di Berger, aveva allora 23 anni ed aveva 1gr di proteinuria. Dopo 6 mesi di cortisone con flebo e pastiglie la proteinuria è scesa a circa 300 (valori normali <150) ed ha continuato a scendere fino a circa 119 prendendo un ace inibitore. il controllo di febbraio è andato bene direi xchè anche se la proteinuria era di un pò salita (138) il medico ha detto che i controlli potevano essere fatti una volta l' anno anziché ogni 4 mesi e la proteinuria poteva controllarla ogni 5-6 mesi anziché ogni 2.
Io x scrupolo gliel' ho fatta controllare dopo 4 ed è nuovamente salita un pò xchè ora è a 166 . Probabilmente sono io ansiosa ma xchè cavolo continua ad alzarsi anche se di poco?xchè questo valore non ha anche delle leggere flessioni verso il basso? Può essere che incida anche la stanchezza di fine anno di lavoro, lo so che lo stress in questa patologia influisce però visto che l' altra volta era 138 stavolta non poteva essere anche solo, che so, 134?
Ho letto che Marina ha questa patologia e anche se ha condizioni ancora diverse, anche il ragazzo di Naty, ho voluto aprire questo argomento x scambiarci informazioni, se lo volete, un abbraccio

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[Rosanna]

Magari se l'avessi provata la settimana prima avresti scoperto un valore molto più basso. Ci sta che le proteine varino (non possono restare uguali) anche in base alla concentrazione delle urine (hai controllato quanto fosse il peso specifico? Maggioore è il peso e maggiori saranno le proteine e viceversa) e in base all'alimentazione.
Paola, se il medico ti ha detto di valutarle ogni tot, ascoltalo, sa quel che dice. Perché crearti inutili fonti di ansia? Con te fai la stessa cosa.. .

[Natina]

Paola io leggo solo ora.. sì vit ha avuto la prima crisi a 6 anni.. bombe di cortisone, ricoveri, dieta, periodi di benessere e ricadute.
I medici gli dicevano che probabilmente con lo sviluppo la malattia sarebbe regredita da sola, dopo tanti anni di cortisone ai massimi dosaggi e a cicli, gli hanno cambiato farmaco e prendeva quello per prevenire il rigetto dopo i trapianti (non so come si chiama, comunque era un'immunosoppressore).. lui ha a casa la machinetta e controllava le urine spesso. L'anno scorso i medici del Bambin Gesù,(dove lui è ancora in cura dato che è da quando era bambino che sta con loro e quindi hanno tutti i suoi dati e sviluppi) gli hanno detto che avrebbe dovuto iniziare gradualmente a interrompere quel formaco, dato che era parecchio che non aveva ricadute, ovviamente lui non era tranquillo, ma ha deciso di seguire i medici. Ora è quasi un anno che non prende nulla e pare che la situazione sia stabile, anche se io ho paura a dirlo..
Comunque non so se sia proprio lo stesso tipo di problema di tuo figlio non saprei.
Se vuoi che gli chieda qualcosa dimmi pure..

[paola60]

Ciao Naty grazie per la tua disponibilità, so che probabilmente il tuo Vit, come mio figlio, non amerà molto parlare del suo problema di salute, inoltre, Il tuo ragazzo avendo contratto la malattia quando era piccolo, da quanto ho capito io, ha buone probabilità che la malattia regredisca anche completamente e glielo auguro di tutto cuore!
A mio figlio hanno detto invece che c'è il 75% di possibilità che la malattia resti più o meno com'è adesso anche per tutta la vita (senza alcun sintomo particolare), ma come capirai è quel 25% mancante che mi fa paura!
Se puoi sapere da Vit, senza fargli il 3° grado e solo se te la senti, vorrei sapere queste cose:
A Vit avevano diagnosticato proprio Glomerulonefrite di berger?
Tutto il cortisone preso gli ha portato dei problemi? (a mio figlio ha alzato la pressione e ora prende un Ace inibitore perchè, come credo saprai, la pressione alta è pericolosa con la sua patologia) e come sappiamo il cortisone ha fatto regredire la proteinuria ma ha fatto danno alla pressione
Vit ha avuto sintomi particolari? (gonfiori, dolore, ematuria)
Controlla la proteinuria regolarmente? che valori aveva/ha?

Scusami Naty, sembra che il 3° grado lo stia facendo io a te ma, come per la nostra patologia, credo possa essere utile confrontarmi con qualcuno anche per la patologia di mio figlio.
E' una cosa molto delicata e se non te la senti capirò .

[Natina]

Ti sto rispondendo con lui qui vicino a me

avevano diagnosticato proprio Glomerulonefrite di berger?

Dice che quando gliel'hanno diagnosticata neanche sapevano cosa fosse. Alcuni gli hanno detto che è di berger altri Sindrome nefrosica, comuqnue dice che ha varie sfaccettature, ma che più o meno è la stessa.

Tutto il cortisone preso gli ha portato dei problemi?

Non gli ha portato problemi di pressione, però dice che il cortisone la alza contemporaneamente all'assunzione (in teoria). I problemi che gli ha portato, dato che ha preso cortisona fin da bambino e durante il periodo che lo ha preso dice che ne sono successe parecchie, come l'osteoporosi, acne, gli ha rallentato la crescita, nervoso, ma una volta smesso dice che molte cose sono regredite e ha sviluppato tutto insieme intorno ai 22-23 anni, ma nel caso di tuo figlio non credo si possa accumunare dato che è già grande. Vittorio ha alle spalle 20 anni di malattia e dice che ne sono successe tante.

Vit ha avuto sintomi particolari? (gonfiori, dolore, ematuria)

gonfiori sì, ematuria no, e dolore dovuto ai medicinali (testa, muscoli quando stava smettendo).

Controlla la proteinuria regolarmente? che valori aveva/ha?

La controlla regolarmente con gli stick, quasi tutte le mattine. Non ricorda i valori precisi che aveva.

Mi chiede: attualmente lui cosa sta prendendo?
e per controllare le proteine può fare gli stick.

Per qualsiasi altra cosa.. chiediCi pure .

[paola60]

Ciao Naty, avevo "imbastito" una risposta sul mio pc a casa ma non ho fatto in tempo a inviarla prima di partire. Ti ringrazio tantissimo e anche il tuo Vit x aver risposto alle mie domande, siete stati gentilissimi e lo apprezzo molto! Mio figlio ora prende un Ace inibitore che si chiama Aprovel, una compressa da 150 la sera. Inizialmente, quando gli hanno diagnosticato la malattia con una biopsia, ha fatto 3 cicli Pozzi ( 3 gg di cortisone seguiti da compresse a giorni alterni sempre di cortisone) x un totale di 6 mesi di cura! Una bomba incredibile che a solo pensarci vengono i brividi...
Cosa intendi quando dici che Vit ha sviluppato tutto insieme intorno ai 22-23 anni?
Vit usa i nostri stessi stick? Le proteine sono cmq leggermente positive o lui non ha più niente? perché a mio figlio hanno detto che difficilmente a lui torneranno a 0
Grazie ancora Naty, un abbraccio

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[marina]

Cara Paola 60, sono Marina e solo adesso mi sono accorta che potevo contattarti in questo modo !!! Ho appena scritto a tutto il gruppo su :" i tuoi messaggi"( inteso come i propri messaggi).
Scusami, sono tanto ma tanto imbranata con il computer !!!
Comunque spero che tu possa leggere lo stesso quello che ho scritto riguardo la malattia renale di cui sono affetta assieme a tuo figlio.
Non ripeto quello che ho scritto,ma sappi che sono a tua completa disposizione nel caso tu volessi parlarne con me.
Con affetto Marina..

[paola60]

ciao Marina, grazie x la tua risposta, ho letto anche l' altro tuo messaggio e ti ringrazio tantissimo x il conforto!
Ho una domanda che mi assilla: è normale che la proteinuria salga un pò? poi può ricapitare che scende da sola? mio figlio l' anno scorso era arrivato a livelli direi ottimali (119) poi sempre lentamente ma durante l' inverno è salita e all' ultimo controllo aveva 166. Le mia paura è che piano piano continui a salire anche se i medici gli hanno allungato i controlli da ogni 4 mesi ad una volta l' anno. Ha solo 26 anni, è veramente un bellissimo e bravo ragazzo e il pensiero che possa peggiorare mi ferma il cuore...

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[marina]

Cara Paola, finalmente posso risponderti!! Volevo rassicurarti, se riesco, sulla proteinuria : anche a me e' successo piu' di una volta di avere la proteinuria alta, cioe' piu' di un grammo, ma la mia nefrologa mi ha sempre detto che questo puo' essere normale, la malattia da' questi sbalzi !!
Comunque attualmente ho i livelli buoni, tengo d'occhio la pressione arteriosa prendendo tutti i giorni due compresse ( valpression e triatec ) e, credimi, ho una vita normalissima come tutti gli altri !!!

Purtroppo questa malattia e' proprio subdola perche' non da' sintomi particolari; quando ho avuto i primi esami delle urine sballati non volevo credere di avere un problema renale non avendo mai avuto nessun segnale e non avendo avuto nessuno in famiglia ( genitori, zii, nonni ecc.) con malattie renali. Pero' mi e' successo e all'inizio e' stata molto dura "da digerire" ,anche' perche' avevo, e ho tuttora, molta paura per le mie figlie perche' mi hanno detto che geneticamente potrebbero ereditarla.anche se non e' certo al 100 %.
Concludo col dirti che all'inizio della malattia facevo le visite di controllo ogni 6 mesi ,poi quando gli esami si sono stablizzati ho cominciato a farla una volta all'anno, e, come ti ripeto, la proteinuria negli ultimi anni si e' stabilizzata al di sotto del grammo.
Un'ultima cosa : all'ultimo controllo che ho fatto a novembre 2012 siccome gli esami erano particolarmente "buoni" la mia nefrologa mi ha detto che le persone che sono state trattate col cortisone, a distanza di anni, i risultati sono molto,ma molto incoraggianti, quindi non perdiamoci d'animo!!!
Ti abbraccio forte forte e ,per qualsiasi cosa non dubitare a scrivermi !! Auguri di cuore, Marina..

[paola60]

Grazie cara Marina! sei anche tu gentilissima a rispondere alle mie domande e quello che mi dici mi rincuora!
Anche nella nostra famiglia non c'è nessuno che ha mai sofferto di malattie renali eppure questa cosa proprio a lui così giovane è toccata!
Ti ringrazio infinitamente per le informazioni che mi hai dato, ti auguro ogni bene e ti abbraccio forte forte .

[Rosanna]

Mi sto chiedendo (azzardando un ipotesi ): visto che eri asintomatica, potrebbe essere possibile che i vostri genitori, nonni e avi non abbiano mai avuto questo problema semplicemente perché non gli è stato mai diagnosticato e che siano sempre vissuti tranquillamente perché il corpo riesce a compensare i propri squilibri? Un po' come per la batteriuria insomma: si scopre di avere batteri solo per caso, non perché si abbiano sintomi e si vive benissimo (anzi meglio) se non la si cura..

[Natina]

Nel caso di Vit se ne sono accorti perché aveva iniziato a gonfiarsi.. la mamma mi ha detto che era talmente tanto gonfio che la pelle sembrava sottilissima. Appena gli hanno somministrato il cortisone ha iniziato a recuperare ma se l è vista brutta..

[paola60]

effettivamente Rosanna i medici mi hanno detto che mio figlio potrebbe restare così x sempre, senza sintomi e stabile, però del suo problema ci siamo accorti xchè abbiamo approfondito l' ematuria riscontrata in un esame x visita sportiva e se non tenuta sotto controllo, la materia (proteinuria) mal filtrata dal rene, se troppo alta finirebbe x danneggiare il glomerulo fino a portarlo alla dialisi. Purtroppo non esiste cura che possa debellarla, ma solo rallentare la sua progressione. Poi ci sono casi appunto che restano stabili x una vita che potrebbero dare ragione alla tua ipotesi Rosanna, ma avendola diagnosticata con una biopsia non ho potuto che mettermi nelle mani dei medici augurandomi e soprattutto augurando a mio figlio che il suo caso sia compreso in quel 75% di casi che i medici dicono rimanere mediamente stabile e non progressiva x sempre

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[marina]

Anche nel mio caso,come vi dicevo,non c'erano sintomi solo anomalie urinarie che poi,siccome non si mettevano mai a posto,hanno dovuto indagare meglio facendomi fare la biopsia renale.
Pero' nel mio caso l'unico episodio che mi ha sempre fatto dubitare che qualche danno renale l'abbia avuto e' stato quando ho partorito la mia seconda figlia nel 1990. Il giorno dopo il parto avevo le caviglie gonfissime e la pressione arteriosa molto alta ( 140 per 100 di minima) e questo e' durato per diversi giorni tanto che non volevano dimettermi dall'ospedale!! All'epoca i medici diagnosticarono : stress da parto .Comunque con il passare delle settimane la pressione ando' a posto e le gambe si sgonfiarono.
Nel 1998 quando ho cominciato ad avere i primi esami delle urine sballati e di conseguenza i primi rapporti con medici nefrologi parlai di quello che mi era successo nel '90 con il parto ma quest'ultimi non hanno dato mai importanza a quello che mi era successo !!!
Quindi sinceramente non so proprio cosa pensare di questa malattia,so soltanto che ho imparato a conviverci e l'accetto cercando di "pensare positivo". Un abbraccio..

[Rosanna]

Marina, anche io, pur non avendo problemi renali, avevo pressione alta e gambe gonfie da far fatica a camminare. Poi dopo qualche giorno dal parto si è sgonfiato tutto come per magia e son tornata ad essere l'ipotesa di sempre..

[marina]

Cara Paola,

come va? Tuo figlio ha rifatto i controlli ? Come sono andati ?
Spero tanto che tutto proceda per il meglio e che tu mi dia buone notizie.....

A presto,

Marina..

[paola60]

Ciao Marina, la settimana scorsa non ho fatto in tempo a risponderti perché ho letto tardi il tuo post, scusami ma cmq ti ringrazio ora per il tuo interessamento, sei molto cara!
Mio figlio ha fatto l‘ ultimo controllo a novembre, questa volta ha controllato solo la proteinuria ed è andata molto bene: la proteinuria era 166! Considerato che il limite accettabile qui al laboratorio è 150, sono molto contenta perché praticamente era quasi nomale.
Verso marzo dovrà fare anche tutti gli esami del sangue e urina completi e mi auguro che continuino ad essere sempre buoni.
Lui sta bene direi, tiene sotto controllo peso e pressione e non ha gonfiori, Dio lo mantenga cosi!
Ho letto da te che anche tu stai bene in tutti i sensi e ne sono molto contenta!
Ti auguro tutto il bene possibile Marina, un abbraccio!!! .

[paola60]

Come ti dicevo da me Rosanna, la glomerulonefrite di berger, è di origine autoimmune e riguarda tutti e due i reni. Paradossalmente da quanto ho capito io, più le sue difese immunitarie lavorano bene e maggiore è la possibilità che le immunoglobuline IgA proliferino con conseguente maggior danneggiamento del glomerulo.
In effetti lui prende l'ace inibitore sia per mantenere la pressione nei limiti, sia per tener bassa la proteinuria.
Quando abbiamo scoperto la malattia aveva 23 anni, sembrava il ritratto della salute ma i 6 mesi del ciclo Pozzi con cortisone da cavallo per abbassare la proteinuria che era quasi arrivata a 1 gr nelle 24h, gli ha lasciato la pressione che arrivava a 90/140
Ora, l'ultimo controllo aveva 0,250 di proteinuria che non è altissima ma paragonata a quella di novembre che era 0,120 è più del doppio ed io mi agito quando si alza di 0,050 figuriamci quando raddoppia!
Non voglio nemmeno pensare una degenarazione della malattia ma la possibilità che possa evolvere è di circa il venticinque per cento che non è poco e ad ogni controllo, senza che me ne accorga accumulo stress che non passa finchè non ho qualche rassicurazione per poi ricominciare la volta successiva.....

[paola60]

Ciao a tutte, serata veramente brutta, oggi ho accompagnato mio figlio alla visita. Come sapete gli ultimi esami sono un pò peggiorati e anche se non sono bruttissimi, il peggioramento non ci tira su. È risultato un affaticamento dei reni e mio figlio x cercare di far rientrare i valori, dovrà mangiare meno proteine, dimagrire, mettere l holter x verificare la pressione che alla visita era alta. Il prossimo controllo è ad inizio luglio. Quanto deve fare sembra niente di che a leggerlo, ma il fatto che non sappiamo se questa deriva è dovuta ad una sua "esagerazione" alimentare o ad un peggioramento della malattia, mi deprime fino allo sfinimento. Ho parlato al nefrologo anche delle tonsilliti ripetute dell' altro figlio e lui mi ha consigliato di verificare con lo specialista se è il caso di toglierle perché sono un ricettacolo di batteri che se ripetuto troppe volte può non portare cose buone. Insomma anche se non ha voluto spaventarmi troppo, ha sottolineato che la malattia nel mio figlio più piccolo c 'è e non lo dobbiamo dimenticare e lui deve cercare di mantenere uno stile di vita il più virtuoso possibile.
Il problema è che un ragazzo pieno di vita di non ancora 27 anni, vorrebbe spaccare il mondo e non ha proprio voglia di girare tra medici e ambulatori e si deprime e io dietro di lui!
Bruttissima serata in tutti i sensi :gulp:


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[paola60]

Dimenticavo, il nefrologo ci ha sempre detto che potrebbe esserci un nesso tra tonsilliti ripetute e problemi nefrologici, (x mio figlio più piccolo i problemi sono cominciati da lì, con ematurie dopo episodi ripetuti di tonsilliti) capite perché sono così agitata anche x l altro figlio?

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