Glomerulonefrite di Berger

[paola60]

Ciao Naty, come sta Vit?
il cortisone gli da molti problemi?
volevo chiederti: ma ora che sta prendendo queste dosi forti di cortisone, gli hanno detto di stare a riposo o continua il suo lavoro normalmente?

noi non abbiamo ancora l' esito degli esami fatti venerdi e come immaginerai, sono sulle spine....
oggi ho parlato di Vit a mio figlio, con molta cautela gli ho un po raccontato quello che tu hai condiviso qui.
ho iniziato xché volevo parlargli degli stick che mio figlio non ha mai usato e che invece potrebbero aiutarlo a regolarsi un po...
pensavo non volesse parlarne invece si è dimostrato interessato alla storia di Vit, forse come è successo anche a noi qui nel forum, si è sentito potenzialmente capito da qualcuno che purtroppo vive le sue stesse battaglie.

quando parlo con lui di questo argomento, taglia sempre corto, oggi invece ha fatto domande e alla fine, tornando agli stick, mi ha chiesto dove trovarli.... puoi dirmi dove li acquista Vit? in farmacia o li trova su qualche sito web?

mi auguro possiamo darci prestissimo reciproche buone notizie, vi penso tantissimo e tifo x il meglio x i nostri 2 amori! baci Naty!

[Natina]

Paoletta ma a me questo post è sfuggito cavolo!!! Con Tapatalk spesso non mi accorgo dei nuovi post. Noi ci siamo sentite anche in privato ma ti rispondo anche qui.
Vittorio ha ripreso a lavorare praticamente subito, è stato a casa solo due giorni ma poi chi ce lo tiene fermo! Anzi ha ripreso pure ad allenarsi sia per scaricare tensioni e credo pure per smaltire quello che mangia, col cortisone è un pozzo senza fondo.
Ha iniziato ha prendere 60mg a giorni alterni e si sente un po stordito perche li prende tutti insieme la mattina e poi sta praticamente 48 ore senza.
Adesso il 15 ha il controllo e vediamo cosa gli dicono intanto continua a mangiare sciapo e a lui pesa molto non poter uscire a cena, era una valvola di sfogo andare con gli amici a mangiare ma ora non può e ne soffre parecchio. Io propongo di farlo a casa, con gli altri e che ci penserei io a preparare per lui, mi sto specializzando e quando siamo insieme mangio quello che mangia lui, quindi senza sale, ho scoperto il valore del limone e dell aceto per condire e anche delle spezie e odori.
Mi fa piacere che tuo figlio si sia sentito capito, anche Vit mi fa domande quando parliamo di voi.
Sai lui cosa ha pensato? Di volersi informare sulle cellule staminali.
Una conoscente di un amico dei miei genitori (che giro di pesone) aveva una malattia autoimmune, i suoi anticorpi attaccavano i muscoli (mi pare) e lei ha risolto con quel metodo. Ovviamente prima dovremo informarci bene e verificare che questo amico non racconti fandonie ma vogliamo sperarci almeno un po'.
Ros, tu cosa ne pensi?

[frizzina]

io vi leggo e faccio il tifo per voi come sempre.
Naty, potresti aprire un blog di ricette alternative...chissà quanti hanno difficoltà a giostrarsi in ricette adeguate in condizioni di patologie come questa.

[Natina]

Eh, non sono così brava io, mi sto arrangiando e mi viene abbastanza bene ma chi è la vera esperta è la mamma di Vit e credo anche Paola, che cucinano per loro da tanto. Comunque l idea è davvero bella, peccato che non sappia proprio dove mettere le mani per creare un blog.

[Rosanna]

Non è difficile Naty. Scegli quello che più ti piace e lo imposti come vuoi in base alle indicazioni chiare e semplici che ti fornisce chi ti offre lo spazio (di solito gratuito).
Cosa penso delle staminali per la glomerulonefrite? Non mi sono mai informata Naty e non saprei proprio che dirti.

[paola60]

Sai lui cosa ha pensato? Di volersi informare sulle cellule staminali.
Una conoscente di un amico dei miei genitori (che giro di pesone) aveva una malattia autoimmune, i suoi anticorpi attaccavano i muscoli (mi pare) e lei ha risolto con quel metodo. Ovviamente prima dovremo informarci bene e verificare che questo amico non racconti fandonie ma vogliamo sperarci almeno un po'.
Ros, tu cosa ne pensi?

Magari potesse essere una soluzione! i medici non me ne hanno mai accennato... come ci si informa? non saprei dove cercare, dove chiedere... Più che cercare in internet.... provo anch'io comunque, farei qualsiasi cosa!

anche x mio figlio è dura non poter uscire in compagnia x una cena senza pensieri almeno ogni tanto.
quando possono, lui e la ragazza il sabato sera invitano amici a cena x stare in compagnia... effettivamente le cene tra amici sono momenti di convivialità piacevoli e non poter mangiare quello che mangiano gli altri, fa proprio girare le palle!
inoltre sta x arrivare il Natale, le tavolate i dolci....
sai Naty, anche la ragazza di mio figlio ormai mangia quello che mangia lui, sono solo in 2, vale la pena fare cose diverse?

un blog specifico sarebbe interessante, ci ho pensato anch'io, sto tenendo alcune ricette x quando mio figlio viene qui ma ora lui convive ed è la sua ragazza che si sta specializzando in piatti poco proteici, ma anche io sono sempre lì a cercare qualcosa di alternativo nei blog vegetariani o vegan, solo che bisogna fare attenzione xché x insaporire le preparazioni, spesso usano olive, acciughe e formaggi che x mio figlio è Vit non vanno bene xché troppo salati

stiamo ancora aspettando gli esiti degli esami, non ci hanno ancora detto niente di tutti gli esami che gli hanno fatto 15 gg fa: gli hanno prelevato parecchie provette di sangue oltre le urine x uc, urine delle 24h e per sedimento urinario... oggi ho telefonato e mi hanno detto che sono arrivati e che li ha il medico, hanno detto di richiamare lunedì e io penso che si consulteranno tra medici come era già successo l'altra volta. Anche tutte queste attese sono estenuanti, è da febbraio che viaggiamo sul filo del rasoio...
Lui è molto nervoso, ogni cosa lo urta e ci sono sempre mille complicazioni in tutte le cose che però sono sicura svanirebbero in un niente se questi esami fossero miracolosamente a posto.....

vi aggiorno appena so, vi penso spesso Naty e vi auguro ogni bene x il prossimo controllo, un bacione

[marina]

Buongiorno Paola e buongiorno Naty,

volevo chiedervi se ci sono novita' sul fronte "esami di controllo".

Spero possiate darci notizie positive !!!

A presto.

[frizzina]

un blog specifico sarebbe interessante

lo fate insieme tu e naty!
Aspettiamo vostre notizie!

[paola60]

eccomi Naty, non avevo ancora scritto, dunque:
S. ( mio figlio) ha fatto una valanga di esami il mese scorso, x avere i risultati ci son voluti quasi 20 gg, cmq è avvenuto un piccolo miracolo, la proteinuria è scesa a 140 mg nelle 24h e tutto gli esami fatti, compresi i parametri di funzionalità renale, sono perfettamente nei limiti!
Rimangono invariati purtroppo gli esami del sedimento urinario, sono tali e quali al precedente controllo. Secondo il nefrologo, non si spiega perché un sedimento urinario così "ricco" abbia dei valori così buoni negli altri esami.... come diceva anche Marina qualche post fa, in questa malattia è normale ci sia sempre un po di ematuria ma la concentrazione che ha lui è eccessiva rispetto agli altri valori che sono buoni...
Non so nemmeno io cosa pensare di questa cosa, io credo abbiano giocato bene sia l'incremento del sartano che gli hanno dato ad agosto, sia l'alimentazione che ha completamente modificato.
X quel che ho capito io, se la proteinuria è controllata e la funzionalità renale nei limiti previsti, possiamo tirare respiro augurandomi possa scendere prestissimo anche sta cavolo di ematuria!
Il prossimo controllo, salvo problemi, è a gennaio, tutto questo x me è il più bello e grande regalo di Natale fatto a me e mio figlio direttamente da Gesù Bambino!

Naty e Vit come stà? Vi penso sempre! Mi aggiorni?

Marina, sono sicura che mi leggi:

un grande abbraccio a chiunque mi segue qui

[flo67]

tutto questo x me è il più bello e grande regalo di Natale f

Semplicemente fantastico.

[Natina]

Paola! Vit il 15 ha controllo, è ancora a 60mg a giorni alterni ma ultimamente i suoi sospetti si stanno allargando su altri campi, ha il sospetto che possa avere Lupus.
Per essere più precisa, è da tanto che ha questo sospetto ma non ha mai approfondito, adesso invece vuole andare più a fondo ed ha preso appuntamento il 19 gennaio per una visita.
Comunque la sua dieta non limita proteine, mangia carne liberamente e non gliel hanno mai vietata. Per quanto riguarda il sale e il sodio invece ancora è attento e non ne mangia.
Per tuo figlio sono felicissima, finalmente una buona notizia, un bellissimo regalo di Natale! :bacio:

[marina]

Carissima Paola,

sono stra-felice per tuo figlio!!! Finalmente buone notizie!!!

Naty,spero anche per te che le cose si possano mettere a posto al piu' presto,te lo auguro di cuore.

Vi saluto calorosamente e "vi leggo sempre".
Con affetto,
Marina.

[Natina]

Grazie Marina sei sempre dolcissima e presente. Un abbraccio

[Natina]

Oggi visita di controllo al Bambino Gesù, dove lui era ancora in cura, utilizzo l imperfetto perché ha preso dei nominativi e la prossima visita sarà all Umberto I.
Partiamo da casa alle 6,30, alle 8 siamo in ospedale, lo chiamano per controllo base misurazione e peso (lavorando con bambini hanno questa prassi che hanno applicato pure con lui) e non sapevano se dovesse fare analisi, alle 11,30 prima visita prescrive analisi, alle 12,30 fa analisi, dopo di che attesa fino alle 14,40, Vit non si reggeva più nervoso e stanco. Alla fine ci chiamano e il dottore gli dice che fatte le 4 settimane a 60 mg di cortisone lo può sospendere. Dice che è un nuovo metodo, quello di dare dosi massicce all inizio e sospendere prima e aggiunge che secondo delle statistiche in questo modo le recidive sono più distanti tra di loro. La nota dolente è che gli ha detto che dovrà seguire una dieta iposodica per tutta la vita perché è maggiormente soggetto a pressione alta, colesterolo, diabete e non ricordo cos altro; può sgarrare 2 volte a settimana, per andare a cena fuori, per una pizza, ma per il resto è limitato. L ha presa maluccio, per lui mangiare era una delle cose più belle, e così dice che si sente diverso e malato e che è una vita di m..da. io cerco di trovargli il lato positivo per tirarlo un po su ma era molto abbattuto e arrabbiato.
Che poi se fa attività fisica può permettersi più cibi proibiti ma comunque per lui è dura.

[Rosanna]

E' solo una questione di abitudine. Nasciamo non abituati al sale. In natura non esiste sale negli alimenti, ma è l'uomo che ce lo aggiunge. Il bambino viene educato al sapore del sale. Se non glielo si proponesse non ne sentirebbe manco l'esigenza. E così come ci si abitua a mangiare salato, così ci si abitua anche a mangiare senza sale, anzi, si sentono ancora di più i sapori perché non vengono nascosti dal sale. Il cibo è buonissimo di suo.
Magari riducete il sale gradualmente. Pian pianino vedrà che non gli dispiacerà per nulla e troverà immangiabili i cibi contenenti sale.

Oggi visita di controllo al Bambino Gesù

Non nasceva il 25?

[Natina]

No il 25 compie un anno.
Per il resto è quello che gli sto dicendo anche io ma per ora non riesce a capirlo. Spero col tempo riesca a superare la cosa.

[paola60]

Naty, mangiare iposodico non è un grosso problema, ci si abitua abbastanza velocemente. È normale che ora sia un pò giù, quando ti dicono un pò di cose di questo tipo (tutte insieme), attenzione nel mangiare, essere maggiormente soggetto a colesterolo, pressione alta e diabete, all' età che hanno Vit e mio figlio, non è proprio il massimo, ma purtroppo temo sia il cortisone che li predispone al resto.
Mio figlio quando ha iniziato il ciclo Pozzi non aveva pressione alta invece ora deve prendere la pastiglia x tenerla sotto controllo.
Se fare attenzione al sale può aiutare, è il più piccolo dei problemi poi con te che sei così brava in cucina, è un grande aiuto: sai quante cose si può permettere se gliele prepari tu facendo attenzione al sale?
Dai, mi auguro che l'approccio terapeutico dia buoni risultati e possa incoraggiare Vit a mantenere qualche sacrificio alimentare xché ne vede i risultati!
Un abbraccio a tutti e due! :-*

[Natina]

Grazie Paoletta, sei sempre presente e gentile
Ieri sera mi ha detto "al mio compleanno (4gennaio) mi regalo una carbonara!" Cioè il cibo è proprio il primo sei suoi pensieri.. che poi penso che deve limitarsi pure nel sesso, dato che ha una ragazza con la patata diversamente abile, alla fine spero otterrà la santificazione.
Ma tuo figlio ogni tanto si concede una fetta di prosciutto o un pochino di formaggio?
Comunque vit ha pressione normale adesso, ma colesterolo un pochino alto a 260. Poi il dott. Gli ha detto che già che fa attività fisica è un grande aiuto. Tuo figlio la fa?

[paola60]

mio figlio prima di sapere della malattia faceva attività agonistica, bici e motocross, ma dopo la biopsia gli hanno detto che non poteva più fare agonismo, gli hanno detto che lo sforzo fisico eccessivo poteva incrementare la proteinuria. Ora fa 2 uscite settimanali con la bici di circa 2 ore ciascuna (Mountain bike) Vit cosa fa?

A mio figlio tempo fa avevano detto di fare una prova e misurare la proteinuria prima e dopo l'attività fisica ( dopo qualche ora) ma non l'abbiamo mai fatto xché non ha mai usato gli stick..... ed è questa una delle cose che invece vorrei proprio verificare

per quanto riguarda gli sgarri nel mangiare, di formaggio ne può mangiare 150 gr a settimana, suddiviso nei pasti e preferendo il formaggio fresco. il prosciutto glielo hanno sconsigliato xché contiene parecchio sale come del resto tutti gli insaccati ma una fettina ogni tanto la mangia!
diciamo che durante la settimana si trattiene parecchio mangia prevalentemente verdura e proteine di origine vegetale. la sua ragazza, alla quale piace cucinare, ha trovato ricette x fare hamburger vegetali con ceci, fagioli o lenticchie che, se anche non sono come quelli di carne,non sono male.
poi nel we si concede qualcosa di carne ma prevalentemente carni bianche perché tra le altre cose, la carne rossa lo fa correre in bagno!

[paola60]

Carissima Paola,

sono stra-felice per tuo figlio!!! Finalmente buone notizie!!!

Marina! non vedevo l'ora di scrivere qualcosa di positivo! grazie x esserci sempre, leggere le tue parole e i tuoi incoraggiamenti ha sempre un effetto sedativo sulla mia ansia!

ora che anche gli esami di Vit (il ragazzo di Naty) sono rientrati, non chiedo altro che tutto si stabilizzi nel migliore dei modi x tutti!
stiamo incrociando mani e piedi vero Naty?