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Ho deciso di scrivere la mia storia per le molte ragazze, donne e future madri magari si ritrovano con un pugno di cateteri in mano e mille paure. Ecco io vorrei dire loro che non devono avere paura, che non va sempre tutto male, che non siamo malate, che non siamo diverse, che anche con un catetere per fare pipì si può essere una donna affascinante, bella e soprattutto libera...in modo diverso.
La diagnosi
Era il lontano 1998 avevo 27 anni, pronta per partire per Milano per il mio primo lavoro a tempo indeterminato, allora vivevo a Roma.
Mi ricordo che ero piena di aspettative, di entusiasmo per questa nuova vita. La presa di servizio sarebbe stata a metà settembre.
Una settimana prima della partenza sono stata colta da una febbre alta improvvisa e dolori lancinanti al basso ventre.
Ricoverata d’urgenza in codice rosso: “Peritonite da ciste endometriosica suppurata e purulenta”.
Quindici giorni di ospedale.
A metà ottobre un second look per pulire bene il resto. Altra settimana in ospedale.
Guarita o quasi, il Prof. Huscher (menomale che c’era lui che mi ha operato in laparoscopia...) mi informa che sono affetta da una patologia che ancora si conosce poco: l’Endometriosi.
Mi invita a tenerla sotto controllo e mi consiglia di farmi seguire dall’unico centro operativo presente in Italia, il Sacro Cuore Don Calabria a Negrar vicino Verona, e in particolare mi indica il suo amico il Dott. Minelli. Dall’ospedale mi dimettono con una fiala di ENANTONE al mese e per sei mesi niente mestruazioni. Vampate e irritabilità come se stessi in menopausa.
Approfondimento: cos'è l'endometriosi?
Il peggioramento
Da Roma mi trasferisco finalmente a Milano e finché vivo lì è tutto facile, un’ora di treno e sono a Verona, posso anche andare in macchina. Dopo qualche anno di vita milanese ritorno nuovamente a Roma, dove
c’è la mia casa e i miei amici. Purtroppo da Roma andare a Verona diventa complicato e particolarmente dispendioso. Decido di affidarmi a un ginecologo consigliatomi da una mia collega, uno dei migliori mi dice. Dopo tre anni dall’intervento del 1998 lamento nuovamente dolori lancinanti quando ho le mestruazioni, dolori lancinanti al momento della defecazione, fitte come se mi passasse un coltello tagliente dall’ano fino alla pancia che mi portano ad immobilizzarmi per qualche secondo. Questo medico mi dice che c’è una piccolissima macchietta di endometriosi sul sigma che non è operabile e non si può fare nulla. Mi dà la pillola continuativa ma i dolori peggiorano.
Nel 2004 mi sposo e decido qualche mese prima del matrimonio di interrompere la pillola per provare ad avere un figlio, dicono che la gravidanza aiuta in questi casi. Purtroppo i dolori diventano insopportabili, invalidanti e prendo antidolorifici molto forti. Io e mio marito decidiamo di tornare a Negrar, lì mi ricoverano di urgenza e mi sottopongono a una risonanza magnetica.
La situazione è drammatica. Non una macchietta, come diceva il miglio dottore di Roma, ma con la RM, si vede una “colata lavica” di endometriosi dietro l’utero, stenosi uretrale sinistro, stenosi del retto,
compromissione del sigma, endometriosi sulla vescica.
Devo essere rioperata, rischio una occlusione intestinale, rischio di perdere il rene.
L'intervento
Purtroppo il destino vuole che non può operarmi il Dott. Minelli e mi affida a un suo collega, dicendomi bravo quanto lui. Intervento di circa sette ore, terapia intensiva. Finalmente riesco a
uscire dalla terapia intensiva e tornare in corsia. L’intervento è andato bene, hanno pulito tutto, forse hanno pulito tutto troppo bene, non utilizzando la tecnica nerve sparving, una tecnica che risparmia
i nervi della zona interessata. Dopo qualche giorno mi tolgono il catetere. Non posso dimenticare quella sensazione, non sentivo nulla: la mia vescica era morta. Non sento lo stimolo, per urinare
interviene sempre l’infermiera di turno che mi cateterizza dicendomi che la vescica si riprenderà...
Mi dimettono dall’ospedale con un pugno di cateteri in mano. Il post operatorio è un inferno. Avevo 33 anni, ero giovane e appena sposata, volevo una famiglia e dei figli, io e mio marito ci amavamo e
volevamo solo essere felici.
Qui è iniziata la mia lotta, la mia storia con il mio nuovo stato: Vescica neurologica e atonica. Dopo un mese dall’intervento mi tornano le mestruazioni e finalmente i dolori sono scomparsi, posso
camminare, correre, saltare, insomma posso fare una vita pseudo normale insieme ai miei cateteri.
Approfondimento: leggi i consigli di Melina sull'autocateterismo
La gravidanza
Passano altri due mesi e non mi vengono le mestruazioni. Mi chiedo cosa sia successo, ho tutti i sintomi, mi sento come se le avessi ma non ci sono. Chiamo il centro di Negrar e mi dicono di fare un test di gravidanza...UN TEST DI GRAVIDANZA. Sì, è vero il test. Mi sento che qualcosa dentro di me c’è, sento che può essere. Faccio il test il 14 Febbraio 2005: POSITIVO!!! Non posso crederci, sono
incinta! La gravidanza procede in modo difficile, complicata, con cistiti e malesseri, paure e ginecologi incompetenti. A ogni visita mi prescrivono antibiotici che non si sa se facciano male al feto, ma per testardaggine e per salvaguardare la mia bambina sento che non devo prenderne neanche uno. MI ricordo di aver preso solo un Monuril. Cerco di fare i miei autocateterismi in modo pulito, cerco di non frequentare bagni pubblici, rimango a casa il più possibile, per preservare la mia piccola bambina, la cosa più bella che mi sia capitata.
La mia piccola nasce di 32 settimane un po’ minuta, solo 2,3 Kg. E’ piccolina ma forte. Non posso credere che sono riuscita a portare a termine la mia gravidanza nonostante tutto, nonostante tutti i batteri, nonostante tutte le mie paure. (Adesso al mia bambina è una bellissima diciottenne).
Dopo tre anni dalla nascita della mia piccola, decidiamo di sfidare ancora la sorte e proviamo ad avere un altro bambino. Primo tentativo: aborto alla 12ma settimana; secondo tentativo, dopo un anno, un altro aborto: 9° settimana; terzo tentativo, dopo un altro anno, ancora un aborto...non mi arrendo. So che il mio piccolo mi aspetta e che presto arriverà.
Dopo sei anni dalla nascita della mia piccoletta, a Natale 2010 scopro che qualcosa non va. Mi sento gonfia, strana, le mestruazioni non arrivano.
TEST DI GRAVIDANZA: POSITIVO!
Caspita un altro bimbo in arrivo!
Questa volta so tutto quello che devo fare, so tutte le problematiche che devo affrontare. Il mio piccolo maschietto nasce alla 38esima settimana tutto tondo e con una faccetta e due labbroni da baci incredibili.
Io e i miei cateteri
Tra una gravidanza e l’altra scopro il centro di unità spinale del Niguarda a Milano, è un centro in cui si prendono cura dei mielolesi e dei problemi di vescica atonica, neurologica come la mia. Sono seguita dal Dott. Spinelli. Da subito mi rasserena e mi propone un elettrostimolatore vescicale. Faccio tutte le prove nei due anni successivi, purtroppo niente, non funziona, la mia vescica non riparte. Il dott. Spinelli sempre con la sua calma e serenità mi dice di vivere la mia vita da donna sana, di considerare i cateteri come se fossero come i suoi occhiali da vista (“senza questi io non vedo nulla” mi dice), mi consiglia di evitare finché posso gli antibiotici, anche se i medici “tradizionali” sono pronti a prescriverteli subito. Mi dice di prenderli solo se compare la febbre alta. Faccio tesoro dei suoi consigli e inizio la mia nuova vita da donna diversamente abile.
Adesso la vita procede bene, le batteriurie ci sono sempre, è uno slalom, una vita a ostacoli ma sono riuscita a vivere felice.
Purtroppo tra gennaio e marzo 2023 mi tocca prendere tre antibiotici consecutivi: due per una broncopolmonite e uno (il Ciproxin, un fluorochinolone) per una brutta cistite emorragica. Per la prima volta mi compare anche la candida, sto male, mi brucia tutto. A fine aprile, dopo un mese dal Ciproxin, mi viene la febbre alta, dolori alla schiena, all’inguine e sento che qualcosa non va, devo andare al Pronto Soccorso. Mi ricoverano per una pielonefrite acuta da Escherichia coli ESBL il ceppo resistente dell’escherichia coli.
MI faccio 15 gg di ospedale con l’antibiotico in vena, ma incontro il mitico Prof. Trinchieri, l’infettivologo contro gli antibiotici per le cistiti. Facciamo una lunghissima chiacchierata e mi spiega come funzionano i batteri, mi spiega che siamo fatti di batteri e quando usiamo l’antibiotico uccidiamo tutto, è come buttare una bomba su un prato per eliminare le erbacce. Togliamo sì le erbacce ma eliminiamo anche il prato verde. Mi istruisce su come procedere dopo le dimissioni e mi prescrive per almeno un anno i fermenti lattici (450 miliardi di probiotici), uno al giorno, al mattino 30 minuti prima della colazione. Mi dice che dobbiamo
ricostruire la mia flora intestinale perché è completamente distrutta. Mi dice di prendere D-mannosio, Acido ialuronico, cranberry, vitamina c, uva ursina...insomma una miscela di tante cose buttate là...
Approfondimento: il D-mannosio
Nel frattempo approccio a CISTITE.INFO e leggo tutto. Ogni giorno vengo rapita dalle pagine del sito e trovo riscontro. La cistite ritorna, la mia amica Escherichia riappare (non più ESBL) e decido di mettere in atto lo Schema che trovo sul sito. Grazie a questo schema, D-mannosio, Purodefend urto, bicarbonato, fermenti lattici la cistite va via.
Approfondimento: guarda i nostri schemi di cura
Adesso mi sento bene, il D Mannosio è entrato nella mia vita quotidiana, così come i fermenti. So che la cura sarà lunghissima, dopo tanti anni di non curanza per le mie cistiti devo ricostruire e sanare tutto.
Siate forti e andate avanti, io sono qui, per supportarvi, consigliarvi e sostenervi.
Melina Spoto
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