CISTITE.INFO APS

Ciao, leggo da un po’ di tempo il forum, che mi aiutata molto.
Ho 50 anni, soffro di endometriosi, ed ho il mio primo episodio di cistite batterica (faccio esami dopo aver preso antibiotici) e fine estate. Vengo ‘curata’ con 3 antibiotici diversi e passa dopo 10/15 gg. Specifico che il primo sintomo è stato una fitta all uretra, cui sono seguiti frequenza minzionale, bruciori uretrali (mai a fare pipì), malessere. Noto che in fase di remissione i sintomi sono altalenanti, non se ne vanno progressivamente.
Passano due mesi in cui dimentico di averla avuta.
Nel frattempo tolgo e rimetto (dopo 20 gg) la spirale medicata che porto per l’endometriosi, si sfasa il ciclo di una settimana.
Seguono 25 gg di nausea invalidante (già provata in passato per sbalzo ormonale) e qualche fitta all uretra, poi la nausea scompare e immediatamente parte lo stimolo vescicale.
Questa volta nn prendo nulla e faccio 3 volte urinocoltura (inizio a farla anche solo con fastidio uretrale e nausea), tutte negative, no batteri no leucociti.
Rivedo il ginecologo, spirale ok, vedo due urologi. Uno mi prospetta cistite cronica, l’altro scompenso ormonale che ha causato assottigliamento delle mucose con conseguenti sintomi.
Da una settimana uso testosterone e colpogyn, ho tolto spirale e ho iniziato con Klaira (con endo non posso restare scoperta).
Al momento il fastidio è lo stimolo, non ho bruciore, e da quando ho tolto spirale è sparita la fitta uretrale (coincidenza?) che sentivo anche collegata a movimenti dell’intestino.
Ho avuto un paio di gg meno fastidiosi dopo aver tolto la spirale, ad oggi con il ritorno del ciclo (spero sia quello) mi sento di nuovo attivata in modo fastidioso.
Di notte sto meglio e non ho necessità di andare in bagno.Soesso applico calore che mi sembra mi aiuti.
Fatto scatenante per me è a livello ormonale (anche in estate avevo assunto progesterone per bocca sospeso il giorno prima che iniziasse la cistite). Non ho mai avuto dolori ai rapporti.
Chiedo se nella vostra esperienza ci sono situazioni simili alla mia, con esami negativi e stimolo frequente.
Ringraziio fin d ora chi troverà il tempo per rispondermi.

Quali sono i tuoi sintomi principali?stimolo frequente Dove sono localizzati di preciso? Vescica Con che frequenza si manifestano? Lo sento in modo continuativo anche se cambia di intensità, ho poco sollievo tra una minzione e L altra
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Tra i due epusosi che ho avuto sono stata bene
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare?
Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Sbalzi ormonali
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Tutto negativo, PH 5,5, assenti leucociti e nutriti
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? 1,5 h, Max 8 volte ora, non assecondo lo stimolo
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Di solito unico e abbondante, qualche volta non unico e meno intenso Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Non spingo
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? No mai
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Non soffro di candida
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Solo cistite
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Ora uso biancheria di cotone bianco, assorbenti in cotone. Non ho fastidio se porto jeans
Che metodo contraccettivo usi? Prima spirale ora pillola per endometriosi
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?no
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? No
Utilizzi detergente intimo? Ora no
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si quasi sempre
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Non ne sono certa
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No
Il calore ti aiuta? Sembra di sì
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Nello stimolo, per io resto non ho bruciori, spilli, fastidì esterni o interni
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Respirazione diaframmatica, calore
Di quali altre patologie soffri? Endometriosi
Che sport pratichi? In questo momento nessuno. Prima facevo corsa è un po’ di palestra

Ciao Anna benvenuta nel forum!
Dal tuo racconto mi sembra di capire che probabilmente gli sbalzi ormonali sono alla base dei tuoi problemi, ma per questo aspetto mi sembra che tu sia già seguita per cui concentriamoci sui sintomi urinari.

Anna2022 ha scritto:il mio primo episodio di cistite batterica (faccio esami dopo aver preso antibiotici)

Quindi non siamo certe che sia stata davvero una cistite batterica. Prima di assumere antibiotici, anche in futuro (sebbene in ogni caso ti consiglio di ridurne l'utilizzo ai casi strettamente necessari), accertati sempre che ci siano batteri tramite urinocultura, altrimenti rischi di assumere antibiotici inutilmente.
Dal momento che il tuo sintomo principale è lo stimolo penso tu possa soffrire di contrattura del pavimento pelvico che magari ti si è attivata in seguito a primo episodio di questa estate.

Anna2022 ha scritto:Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Non ne sono certa

A questo link trovi dei consigli/metodi per prendere coscienza del muscolo pelvico, riconoscerlo infatti è il primo passo per vedere se lavora ben eo se c'è qualcosa da correggere Prova a leggere l'articolo e facci sapere se hai dubbi/domande. Solo dopo aver preso coscienza del tuo pavimento pelvico, potresti provare a fare gli esercizi di kegel reverse e di visualizzazione. Sono esercizi che mirano a rieducare il pavimento pelvico alla corretta postura (rilassata), ti lascio anche il link di alcuni esercizi distretching sempre per distendere il pavimento pelvico. Queste sono piccole cose che puoi fare da sola per rilassare il tuo pavimento pelvico, in generale però è sempre meglio farsi vedere da uno specialista che possa verificare la presenza o meno di ipertono ed, eventualmente, accompagnarti nella riabilitazione del pavimento pelvico. Sul sito di cistite.info c'è una sezione chiamata "professionisti consigliati" dove trovi una lista di professionisti competenti verificati dall'associazione, prova a dare uno sguardo per vedere se ce n'è qualcuno vicino a te.
Ultima cosa che ti consiglio è l'assunzione di dmannosio come prevenzione per evitare recidive (lo conosci? l'hai mai assunto? trovi tutte le info qui, per qualsiasi cosa chiedi pure), e penso che nel tuo caso possa essere utile anche il Purorepair Gag Plus, un integratore utile a sfiammare e ripristinare i tessuti connettivi, potrebbe aiutarti per la questione delle mucose assottigliate (è un integratore che ho usato per tanto tempo anche io e che adoro). Per il resto ho letto che stai già seguendo molti accorgimenti, non usi detergente intimo, slip solo in cotone bianco, calore... anche il fatto che il calore ti dia sollievo mi fa pensare che il tuo pavimento pelvico sia un po' contratto, il calore infatti rilassa naturalmente la muscolatura dando sollievo. Cerca di applicarlo più che puoi (con coperte di pile, scaldino, termoforo, cerotti caldi applicati sul basso addome, bagni caldi.. ) e di idossare abiti comodi e non troppo attillati.
Leggiti bene gli articoli che ti ho linkato e fatti anche un bel giro sul forum dove puoi trovare storie simili alla tua, e per qualsiasi dubbio noi siamo qui!

Ciao, grazie per la risposta.
La prima cistite, essendo io impreparata, è stata trattata con antibiotici (dagli esami ex post risultavano batteri e nutriti, perciò penso sia stata batterica).
Il secondo episodio invece L ho gestito ‘da sola’ con L aiuto del forum, ho bevuto molto, assunto d mannosio, ialuril soft gel.
Visti i risultati negativi dell urinoc ho sospeso mannosio, e sinceramente mi preoccupa L assenza di leucocito e nitriti, perché viene spesso ricondotta a C.I.
Detto questo mi sono rivolta a due urologi (Swab test negativo, visita che non rileva particolari contratture), il secondo dei quali vede nella coincidenza dello sbalzo ormonale la riposta sintomatica.
Proverò a guardare ciò che mi hai consigliato. Ho prenotato da Galizia e Porru, ma ci sono mesi di attesa.
Ho anche contattato una fisioterapista del pp ma non so se rischio di peggiorare la situazione.
Ciò che mi preoccupa è l’assenza di miglioramenti in un mese, se non la fitta uretrale che sembra placata.
Grazie per l’aiuto.

Ciao cara,
E benvenuta anche da parte mia!

Tranquilla, non puoi che farti un regalo ad andare da una fisioterapista fra quelle consigliate, sono le migliori a rilevare qualche tensione al pavimento pelvico. Tra l’altro anche i dolori da endometriosi credo possano portare la paziente a tenere contratto il pp, con conseguente scaturirsi di sintomatologia neuropatica (il sintomo urinario che senti).
Ottimo anche per Galizia e per Porru. Ovviamente scegline uno dei due, non ha molto senso andare da entrambi.
Intanto puoi seguire tutti i consigli che ti ha dato Maria, che sicuramente potranno darti giovamento nell’attesa.
Io proverei a fare anche qualche automassaggio per vedere se ti da giovamento. Sai come si fanno?
E poi daje con il calore e i kegel reverse!
Facci sapere

Ciao!
Auto massaggio non mi sento pronta.
Sto provando con KR e respirazione diaframmatica.
Proverò a prenotare per PP, nel frattempo utilizzo ormoni bioidentici ad uso topico, dovrebbero aiutare a ricostruire i tessuti.
Calore non ho capito se fa diminuire io sintomo, ma sicuramente genera benessere.
Grazie del prezioso supporto!

Ciao,
vi chiedo se avete info sui tempi che impiegano i tessuti (nel mio caso uretra e tessuti della vescica) trattati con ormoni bio identici a recuperare le loro funzioni.
Naturalmente intendo solo chiedere se sapete quantificare, in base alle esperienze raccolte, se servono settimane, o mesi.
Grazie!

Ciao Anna, io non saprei risponderti ma ti invito a leggere la storia di Albarossa ed eventualmente a confrontarti con lei, che è molto esperta!

Ci vogliono mesi, anche perché bisogna procedere per tentativi per trovare il dosaggio giusto personalizzato.
Però poi la differenza si sente!

Tranquilla, non puoi che farti un regalo ad andare da una fisioterapista fra quelle consigliate

Ho preso contatto con la dott.ssa Di Maria proprio oggi.
Mi dispiace scriverlo, ma trovo gli specialisti molto miopi rispetto al corollario di fattori che possono scatenare una risposta del nostro corpo.
Se non ne avessi letto qui, del PP nessuno me ne avrebbe parlato (visti due ginecologi e due urologi)

Ciao,chiedo se nella vostra esperienza sapete se urinoc. Negativa automaticamente esclude che si tratti di cistite, o comunque di patologia connessa alla vescica.
Grazie

Se è negativa, la cistite non c'è... Ulteriori sintomi non possono essere correlati all'infezione, ma a qualcos'altro, come ad esempio contrattura è/o neuropatia!

A questo punto le ipotesi possono essere contrattura/neuropatia, o indebolimento dovuto alla mancanza di estrogeni, o forse tutto insieme.
A fine gennaio vedrò la dott.ssa Di Maria, spero mi aiuti a fare un po’ di luce.
Io attualmente uso:
IALURIL 1 al giorno
Vitamina B12
Testosterone e colpogyn locali.

C’è qualche integratore che mi può aiutare a ridurre il peso e la tensione della vescica?
Lo stimolo, esiste qcosa che aiuta a calmarlo?
Grazie….

Anna2022 ha scritto:C’è qualche integratore che mi può aiutare a ridurre il peso e la tensione della vescica?

puronerv in capsule cara, è il più completo!

Anna2022 ha scritto:Lo stimolo, esiste qcosa che aiuta a calmarlo?

è dovuto con ogni probabilità a contrattura, vai di scaldino, stretching e tanta respirazione diaframmatica..

Ciao ragazze,
da qualche gg sento meno tensione vescicale (quasi nulla) e lo stimolo si è localizzato più nell uretra, non è doloroso, ma lo sento li.
Vi risulta che sia una possibile evoluzione della situazione?
Grazie mille!!

Si assolutamente! I sintomi della vulvodinia cambiano tantissimo, come tipologia e localizzazione.
Tra l’altro si dice che questo cambiamento sia positivo in corso di cura… il corpo ricerca nuovi equilibri verso la guarigione

Ciao! A me in realtà non è stata diagnosticata VV. L’orologio che mi ha visitata in tal senso non ha rilevato nulla (sono in attesa di andare dalla dott.ssa Di Maria).
Sinceramente sono perplessa rispetto al fatto che i miei sintomi siano riconducibili allo sbalzo ormonale, e questo mi fa preoccupare che ci sia altro di ben più severo.
Mi consigliate di ripetere l’urinic. visto che l’ultima ha ormai un mese?
Grazie per il vostro supporto, molto importante per chi si confronta con patologie nuove che mettono tanta apprensione.

Anna2022 ha scritto:Sinceramente sono perplessa rispetto al fatto che i miei sintomi siano riconducibili allo sbalzo ormonale,

in realtà VV e contrattura sono strettamente correlati agli sbalzi ormonali, quindi perché dovresti pensare che dietro ci sia qualcosa di molto più serio?

Anna2022 ha scritto:Mi consigliate di ripetere l’urinic. visto che l’ultima ha ormai un mese?

non hai stick urine per tenere la situazione sotto controllo?

Si, stick sono negativi.
Per la contrattura pensavo che L urologo avrebbe dovuto rilevarla, scusa ma sono abbastanza ignorante in materia

Purtroppo la stragrande maggioranza dei medici non conoscono la contrattura pelvica né la vulvodinia!