CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte, finalmente mi sono decisa a scrivere, nella speranza di fare un po' di chiarezza e trovare aiuto. Ho 43 anni e nel maggio 2020 ho avuto la prima cistite batterica della mia vita, prima non sapevo cosa fosse. E' stata piuttosto forte, emorragica e dolorosa ed è stata curata con antibiotici (Bactrim, perché poco tempo prima ero stata malata e avevo già preso un altroantibiotico). Purtroppo, una volta passata la fase acuta non sono terminati i disturbi, ed ho continuato ad avere un senso di tensione pelvica e un'aumentata frequenza urinaria. Il mio medico di base mi consiglia di assumere integratori a base di d-mannosio, mentre un altro ginecologo mi prescrive un altro antibiotico, perché a suo parere erano i batteri (enterococcus fecalis) a dare disturbi, nonostante la carica batterica fosse bassa. Evito l'antibiotico e continuo con gli integratori. Passa qualche mese e il problema però permane. Ho sempre l'istinto di fare pipì, anche se in realtà c'è ben poco. La ginecologa non dà particolare peso ai miei disturbi e mi consiglia l'assunzione di integratori con d-mannosio (cistimev gold)+ pelvilen. La cura mi dà un certo beneficio e per qualche tempo (quasi) mi dimentico del problema. A distanza di alcuni mesi però, in particolare dopo dei rapporti, ho delle ricadute. Non ho veri e propri dolori; il sintomo più fastidioso è l'aumentata frequenza urinaria; se seguo lo stimolo vado anche 15 volte al giorno, se mi trattengo di solito riesco a stare sulle 8. Effettuo delle urinocolture che risultano però negative (o con carica batterica molto bassa). Il medico di base mi prescrive ecografia dell'addome, esame citologico urinario, esame urine e urinocoltura ma non risulta niente di niente. A distanza di un anno dalla prima cistite il malessere dovuto a pollachiuria e fastidio alla vescica (in particolare se cammino o corro) si è fatto pressocché costante, e il mio umore, la mia sicurezza...ne hanno parecchio risentito. Continuo ad assumere regolarmente integratori a base di d-mannosio, cranberry etc.Ho fatto una visita urologica e il medico ha ipotizzato un'iperattività vescicale prescrivendomi ossibutinina (che non ho ancora preso).
Leggendo vari articoli però mi sono purtroppo ritrovata moltissimo nei sintomi iniziali della C.i., o perolmeno nella sindrome della vescica dolorosa. Spero davvero di sbagliarmi. Non vorrei prendere farmaci sbagliati e peggiorare la situazione; avrei inoltre un gran bisogno di trovare sollievo dai sintomi. Che cosa mi consigliate di fare? Devo effettuare degli esami per arrivare ad una diagnosi? Quali? Vi ringrazio di cuore per l'attenzione e resto in attesa di un vostro riscontro. Qui di seguito il questionario.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Frequenza urinaria aumentata, peso vescicale (non dolore vero e proprio), in particolare se cammino o corro; il fastidio si intensifica più la vescica si riempie e diminuisce con la minzione.
Dove sono localizzati di preciso? Basso ventre, vescica
Con che frequenza si manifestano? Quasi tutti i giorni, negli ultimi mesi c'è stato un peggioramento
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Non ho dei veri e propri attacchi; sono fastidi non acuti ma costanti Quali? Sempre quelli descritti prima
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Forse in un primo momento i rapporti sessuali, ora non riesco adindividuare nessuna causa in particolare
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? L'ultimo(fatto a giugno) non rilevava anomalie nè cariche batteriche significative
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? 8-15 volte. Bevo circa 1,5 litri
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? A seconda della frequenza è più o meno abbondante Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Spontaneamente
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?No
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? No
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Negli ultimi tempi non ne ho più fatte ma erano sempre negative
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? No
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Bruciore no, magari un po' di fastidio
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? A volte c'è un peggioramento dei sintomi, a volte no
Utilizzi detergente intimo? Solo per la zona anale
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Soffro
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Sì
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No
Il calore ti aiuta? Non mi pare
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Non mi pare ma non sono sicura di niente
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Assumo regolarmente d-mannosio
Di quali altre patologie soffri? Niente di significativo
Che sport pratichi? Palestra, attività moderata

Ciao e benvenuta sul forum!
Mi rivedo molto nella tua storia, quindi posso sicuramente darti qualche rassicurazione.
Intanto

Anitagaribaldi ha scritto:ho avuto la prima cistite batterica della mia vita, prima non sapevo cosa fosse. E' stata piuttosto forte, emorragica e dolorosa ed è stata curata con antibiotici (Bactrim, perché poco tempo prima ero stata malata e avevo già preso un altroantibiotico)

Probabilmente il primo antibiotico ha indebolito le tue difese, prendevi anche fermenti lattici in concomitanza o nessuno te li ha mai suggeriti?

Anitagaribaldi ha scritto:Purtroppo, una volta passata la fase acuta non sono terminati i disturbi, ed ho continuato ad avere un senso di tensione pelvica e un'aumentata frequenza urinaria

Questo perchè l'antibiotico risolve velocemente il problema, ma l'infiammazione no e l'infiammazione può portare la muscolatura a contrarsi, in un circolo vizioso.

Anitagaribaldi ha scritto:A distanza di alcuni mesi però, in particolare dopo dei rapporti, ho delle ricadute

Immagino non vere e proprie cistiti, ma sintomatologia simile. Ti consiglio comunque, finchè non capiremo meglio e comunque come buona norma, di seguire lo schema per la cistite post-coitale dopo ogni rapporto, in modo da eliminare i fattori di rischio che potrebbero causarti una ricaduta.

Anitagaribaldi ha scritto:Ho fatto una visita urologica e il medico ha ipotizzato un'iperattività vescicale prescrivendomi ossibutinina

A me tutto, ma proprio tutto quello che scrivi, fa pensare ad una contrattura del pavimento pelvico. Ti segnalo questo bell'articolo sui sintomi della contrattura pelvica.

Anitagaribaldi ha scritto:Che cosa mi consigliate di fare? Devo effettuare degli esami per arrivare ad una diagnosi?

Io farei subito una valutazione del pavimento pelvico da una fisioterapista specializzata magari tra quelle da noi consigliate (che conoscano quindi queste patologie) e poi valuterei anche la visita con un medico specializzato, per valutare eventuali approcci terapeutici e/o farmacologici se necessario.

Anitagaribaldi ha scritto:peso vescicale (non dolore vero e proprio), in particolare se cammino o corro

Anitagaribaldi ha scritto:non rilevava anomalie nè cariche batteriche significative

Anitagaribaldi ha scritto: dopo un rapporto? A volte c'è un peggioramento dei sintomi

Anitagaribaldi ha scritto:L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Soffro

Sono proprio tutti sintomi di contrattura, a mio avviso.
Ti consiglio di provare ad applicare calore, in ogni sua forma, soprattutto adesso che le temperature stanno bruscamente calando. E' importante tenere la zona al caldo e in genere una boule o scaldino aiutano molto a rilassare la zona e a migliorare i sintomi. Puoi anche pensare di provare ad applicare dei cerotti caldi , per quando sei fuori casa.
Inoltre utilizza sempre un lubrificante durante i rapporti, in modo da agevolarli ed evitare l'attrito che potrebbe poi causarti fastidio.
Infine, se te la senti, puoi cominciare a prendere confidenza con gli automassaggi, che sono molto utili a sciogliere le tensioni localizzate. Hai già visto il video?

Ciao LisaBetta, intanto grazie, davvero. Parlare con qualcuno che ha competenze e sensibilità sull'argomento è già un sollievo di per sè...non avevo mai pensato ad una contrattura a dire la verità, e né la ginecologa né l'urologo hanno mai prospettato questa possibilità. Cercherò di prendere appuntamento con uno dei medici consigliati e di mettere in pratica il protocollo della cistite post-coitale. Qualcosa già lo facevo, ma ho visto che la procedura è molto più articolata. Aggiorno quando ho novità

Aiuto! Ho contattato la dr.ssa Chiara Marra, che visita a Bergamo (dove vivo) e dai commenti sembra molto competente su pavimento pelvico e patologie relative, ma mi ha fissato la visita per il 20 maggio 2022!!! E nel frattempo??

Hai fatto benissimo a prenotare con la Marra! È una delle più quotate.
Mentre aspetti potresti fissare un appuntamento con fisioterapista o ostetrica consigliata... non è detto che tu non possa risolvere già così!

Ciao Anita!
Condivido anche io il parere di Iaia! Inizia subito con una fisioterapista. Se si tratta di una contrattura sicuramente il lavoro manuale sui muscoli è una parte fondamentale che può già darti un sacco di sollievo.
Io andavo da un'ostetrica a Brescia, Maura Tenni. Ma in realtà lei lavora più con la tens e fa poca manipolazione, quindi te la consiglio relativamente.. Sarebbe ancora meglio trovare qualcuna che fa più manipolazioni.
Su Milano c'è Ileana Luglio, da cui vado io, ma ha una lista d'attesa infinita in questo momento. So che a Milano esercita anche Carla Cantiani, potresti provare anche con lei.
Ad ogni modo spulcia bene la sezione dei professionisti consigliati e prendi in considerazione l'idea di poter doverti spostare un pochino (io sono andata fino a Modena per il Dr. Galizia e andavo a Brescia da Milano una volta alla settimana per andare dalla Tenni...). I professionisti in queste patologie sono ancora pochi, ma per fortuna stanno gradualmente aumentando.

Inoltre... FONDAMENTALE!!
Hai iniziato a provare a fare in autonomia automassaggi e stretching?
Questi sono dei video molto semplici che ti aiuteranno a capire come farli:
automassaggio
stretching

Poi ti consiglio anche di navigare molto fra le pagine del sito. Troverai una miniera di consigli comportamentali ed esercizi che ti aiuteranno a lavorare sul problema in attesa della visita dello specialista.
E poi puoi anche attaccarti al telefono nella speranza che si liberi qualche posto prima di maggio 2022!

Un abbraccio e in bocca al lupo!
Tienici aggiornate!

Ciao a te piacere mio!
Anche io ho i tuoi stessi sintomi ormai cronici da un anno e tutti i giorni fastidio/dolore alla vescica quando si riempie.
Sono andata dal medico Galizia consigliato sul forum nonche ormai famoso in italia per le patologie pelviche e seguo la cura con Laroxyl. Ma ho fatto anche io riabilitazione pelvica a Roma perché è importante capire se non sia una contrattura nel tuo caso derivante da dolore associato alla cistite batterica. Nel mio caso non ho mai avuto cistiti mi sono ritrovata magicamente con questo dolore. Aggiornaci su come vanno le visite e quello che giova maggiormente :)
Sicuramente sarà passeggero e risolverai la controttura.
Seguo volentieri il tuo post.
Un abbraccio

Ciao a tutte, vi aggiorno. Scusate per la latitanza ma non avevo davvero nessuna novità degna di nota. Sono riuscita a contattare il dr. Porru e dovrei riuscire ad avere una visita con lui in novembre. Nel frattempo sono stata da Monica Vitali, una fisioterapista specializzata su queste problematica che riceve a Bergamo, dove vivo. Ho visto che non è tra le consigliate sul forum, tuttavia anche per motivi di comodità e costi (lavoro a tempo pieno e ho due figli...cerco di tenere insieme tutto, e mi sembra di fare i salti mortali!) ho voluto provare anche questa strada. Lei non ha trovato contratture, ma ritiene che i disturbi siano da ricondurre al fatto che ho l'utero spostato verso destra che traziona anche la vescica, la quale si trova schiacciata e dunque non riesce a funzionare regolarmente. Mi ha prescritto tre sedute di osteopatia che a sua detta dovrebbero risolvere la situazione. Seppure lei mi abbia fatto una buona impressione, a dire la verità ieri ho fatto la prima seduta e non ho rilevato nessun cambiamento, neanche lieve... per quanto riguarda la contrattura penso abbia ragione, non ho contratture (assenza di trigger points e nessuna rigidità) ma chissà se questa teoria è fondata...mi viene sempre il dubbio di avere la cistite interstiziale, con la conseguente angoscia. Insomma, non vedere miglioramenti e non capire un tubo di quello che ho mi abbatte, anche se cerco di non badarci troppo. Che poi... è possibile avere la c.i. senza infiammazione? Quando faccio gli stick delle urine non ho nè nitriti nè leucociti. Il tempo passa, ma la situazione invece che chiarirsi si annebbia sempre di più. Benvenuta ogni osservazione e consiglio. Vi ringrazio tutte di cuore.

Ciao Anita,
non lo so. Sicuramente puoi provare questa strada e vedere come va. Oppure andare "sul sicuro" e rivolgerti da uno dei professionisti consigliati.
In una situazione che si annebbia sempre di più, come dici tu, io forse seguirei questa seconda opzione: mi rivolgerei a un professionista che siamo certe sia esperto sulla materia, anche se magari è un po' più distante.
Sicuramente è difficile tenere insieme tutto, me ne rendo benissimo conto, ma anche continuare a stare male consuma le tue energie che potrebbero essere sicuramente sperse meglio

Riguardo alla contrattura: io ce l'ho talmente lieve che è quasi impercettibile. Eppure la tendenza a contrarre evidentemente c'è, perchè lavorando con gli esercizi di rilassamento del pavimento pelvico ho avuto notevoli miglioramenti.
Quindi non escludere questa possibilità, almeno fino a che non ti avrà visitata un professionista che siamo certi sia esperto in materia.

Facci sapere come va.
Un abbraccio
Sara

Anitagaribaldi ha scritto:Quando faccio gli stick delle urine non ho nè nitriti nè leucociti

Questo già dovrebbe "rassicurarti" che da quel punto di vista è tutto a posto e probabilmente la causa dei tuoi fastidi è altrove.

Anitagaribaldi ha scritto:per quanto riguarda la contrattura penso abbia ragione, non ho contratture (assenza di trigger points e nessuna rigidità)

Per esperienza, so che la contrattura può non essere sempre manifesta. A volte la muscolatura è più rigida, o più sciolta, anche in base al nostro stato fisico e mentale (ma di questo ti sei già accorta). Oppure essere localizzata in un punto difficile da raggiungere. Non conosco la dottoressa che menzioni, ho guardato il suo sito e parla poco di ipertono e vulvodinia, giusto un accenno, quindi non so che esperienza abbia in merito. Parla molto di terapie con macchinari, ma poco di riabilitazione manuale. Comunque che ti abbia consigliato qualche seduta di osteopatia non è male, è sicuramente uno degli approcci che si possono tentare. A volte non si azzecca la cura giusta al primo colpo ma tutto concorre ad una maggiore conoscenza che ci aiuta a capire cosa può darci beneficio ed aiutarci a stare meglio.

Anitagaribaldi ha scritto:Sono riuscita a contattare il dr. Porru e dovrei riuscire ad avere una visita con lui in novembre

Direi che è una ottima iniziativa, lui sicuramente potrà fare un po' di luce. Lui è anche uno dei massimi esperti il Italia in CI, ma penso ti dirà che non è il tuo caso.