il mio incubo e la totale incertezza
Inviato: mar set 11, 2018 10:12 pm
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Dolori all’uretra- pelvici - lombari
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Da più di un mese non sto bene mai
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
no
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Leucociti e sangue a giugno- poi tutto negativo
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Almeno 20 volte . bevo 2,5 l di acqua
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
L’urina esce spontaneamente. Spesso devo rimanere seduta per svuotarla
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Non ho rapporti
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
no
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
n
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Non ho un tampone vaginale
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
no
Che metodo contraccettivo usi?
Non uso metodi contraccettivi
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Non utilizzo lubrificanti
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
No
si
Utilizzi detergente intimo?
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Si purtroppo soffro di attacchi di diarrea
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no
Il calore ti aiuta?
Non l’ho testato
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
si
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
no
Di quali altre patologie soffri?
Troppe che vi racconterò nella mia storia
Che sport pratichi?
Nessuno
Buonasera a tutti, mi chiamo Rossella ho 52 anni e nel 2014 sono stata colpita da un carcinoma della cervice uterina al lll stadio. Non sono stata operata ma trattata con chemioterapia- radioterapia e brachiterapia.
Sono stata sempre bene. Ho eseguito regolarmente il follow up. A febbraio di quest’anno un primo sintomo di cistite, prendo anidro e florberry e come è venuto se ne va. Il 1 aprile giorno di Pasqua di nuovo dolore alla fine della minzione e alla pulizia trovo la carta igienica leggermente rosata. Allarmata scrivo alla mia oncologa che mi dice di stare attenta all’alimentazione e di nuovo prescrive unidrox e citologia urinaria: negativa Il dolore non passa prendo monuril e passa ma ogni tanto torna. Tutti pensano a una CISTITE POST ATTINICA anche perché all’interno c’è un muro di tessuto duro e inesplorabile.
A maggio vado a lavorare al concorso ippico a piazza di siena ( sono di Roma ) e vengo colpita da una grave forma di allergia ( credo perché non ho potuto approfondire ) che mi provoca broncospasmo. Finisco in pronto soccorso, mi tengono una notte e mi danno una terapia a base di cortisne, antistaminici, polveri da inalare e rimedi veloci per il broncospasmo ( ventolin spray ). Devo fare la cura per un paio di mesi almeno. I primi di giugno di nuovo il dolore alla fine della minzione. Dolori fortissimi all’uretra, alla vagina, bisogno di spingere per defecare. Faccio unidrox, non succede nulla, monuril ma non passa, i dolori sono fortissimi tanto da indurmi a correre al pronto soccorso dove mi fanno stick urine con sangue e leucociti, visto il mio pregresso di carcinoma mi fanno una eco addome ma tutto è nella norma mi prescrivono ciproxin e mi mandano a casa. Stesso giorno corro al pronto soccorso ginecologico perché ho dolori secondo me proprio all’altezza della cervice uterina e sono certa di una ripresa di malattia. Mi fanno visita ginecologica ( difficile perché la radio e la brachiterapia hanno creato una sorta di muro durissimo e la cervice non è esplorabile ) e mi fanno anche eco trans vaginale che non rileva nulla. A casa va meglio forse perché sono anche più tranquilla. Faccio una scorpacciata ( nel vero senso della parola ) di gelato e sento come una sferzata all’uretra. Le minzioni notturne dall’inizio di questa storia sono sempre state molto abbondanti ( una notte ne ho contate 31 ) , sto malissimo così scrivo all’oncologa per chiederle consiglio. Lei mi risponde che, vista la severità dei dolori è meglio predisporre il ricovero. L’11 luglio mi ricovero a oncologia medica del san camillo. Il 17 eco pelvica rileva focalità in sede trigonale e paratrigonale. La risonanza conferma una idroureteronefrosi per lesione perivescicale e tessuto neoformato con compressione dell’ostio uretrale Richiedono cistoscopia con biopsia che mi fanno il 1 agosto pensando ovviamente a una ripresa di malattia oncologica: esame istologico della biopsia: Mucosa edematosa ed ulcerata, sede di flogosi acuta e cronica del corion ed iperplasia rigenerativa dell’epitelio uroteliale. In sede di colonscopia,Viene posizionato uno stent vescico-uretrale.
Gli oncologi mi mandano a napoli a fare una Pet perché nulla è chiaro e il negativo della biopsia potrebbe essere perché hanno pescato nel posto sbagliato.
Arriva il risultato della PET che NON evidenzia alcuna patologia ad elevato metabolismo di glucosio a livello dei distretti esaminati.
Sono disperata: i dolori continuano, il colon irritabile mi provoca diarrea a non finire. A volte ho sangue sulla carta igienica dopo aver fatto la pipì e dolori come quelli che precedevano le mestruazioni ( sono ovviamente in menopausa.) Ho iniziato oggi ad assumere DIMMAN DAILY 2 compresse la mattina e 2 la sera. Gli oncologi si riuniranno in collegio con urologi, ginecologi e radioterapisti perché vogliono vederci chiaro e nonostante biopsie e pet negative stanno valutando l’ipotesi di esplorarmi chirurgicamente in laparoscopia.
Io penso di avere una forma violenta di cistite interstiziale. Vi prego, datemi dei consigli.
Grazie, un abbraccio a tutti
Dolori all’uretra- pelvici - lombari
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Da più di un mese non sto bene mai
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
no
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Leucociti e sangue a giugno- poi tutto negativo
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Almeno 20 volte . bevo 2,5 l di acqua
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
L’urina esce spontaneamente. Spesso devo rimanere seduta per svuotarla
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Non ho rapporti
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
no
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
n
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Non ho un tampone vaginale
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
no
Che metodo contraccettivo usi?
Non uso metodi contraccettivi
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Non utilizzo lubrificanti
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
No
si
Utilizzi detergente intimo?
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Si purtroppo soffro di attacchi di diarrea
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no
Il calore ti aiuta?
Non l’ho testato
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
si
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
no
Di quali altre patologie soffri?
Troppe che vi racconterò nella mia storia
Che sport pratichi?
Nessuno
Buonasera a tutti, mi chiamo Rossella ho 52 anni e nel 2014 sono stata colpita da un carcinoma della cervice uterina al lll stadio. Non sono stata operata ma trattata con chemioterapia- radioterapia e brachiterapia.
Sono stata sempre bene. Ho eseguito regolarmente il follow up. A febbraio di quest’anno un primo sintomo di cistite, prendo anidro e florberry e come è venuto se ne va. Il 1 aprile giorno di Pasqua di nuovo dolore alla fine della minzione e alla pulizia trovo la carta igienica leggermente rosata. Allarmata scrivo alla mia oncologa che mi dice di stare attenta all’alimentazione e di nuovo prescrive unidrox e citologia urinaria: negativa Il dolore non passa prendo monuril e passa ma ogni tanto torna. Tutti pensano a una CISTITE POST ATTINICA anche perché all’interno c’è un muro di tessuto duro e inesplorabile.
A maggio vado a lavorare al concorso ippico a piazza di siena ( sono di Roma ) e vengo colpita da una grave forma di allergia ( credo perché non ho potuto approfondire ) che mi provoca broncospasmo. Finisco in pronto soccorso, mi tengono una notte e mi danno una terapia a base di cortisne, antistaminici, polveri da inalare e rimedi veloci per il broncospasmo ( ventolin spray ). Devo fare la cura per un paio di mesi almeno. I primi di giugno di nuovo il dolore alla fine della minzione. Dolori fortissimi all’uretra, alla vagina, bisogno di spingere per defecare. Faccio unidrox, non succede nulla, monuril ma non passa, i dolori sono fortissimi tanto da indurmi a correre al pronto soccorso dove mi fanno stick urine con sangue e leucociti, visto il mio pregresso di carcinoma mi fanno una eco addome ma tutto è nella norma mi prescrivono ciproxin e mi mandano a casa. Stesso giorno corro al pronto soccorso ginecologico perché ho dolori secondo me proprio all’altezza della cervice uterina e sono certa di una ripresa di malattia. Mi fanno visita ginecologica ( difficile perché la radio e la brachiterapia hanno creato una sorta di muro durissimo e la cervice non è esplorabile ) e mi fanno anche eco trans vaginale che non rileva nulla. A casa va meglio forse perché sono anche più tranquilla. Faccio una scorpacciata ( nel vero senso della parola ) di gelato e sento come una sferzata all’uretra. Le minzioni notturne dall’inizio di questa storia sono sempre state molto abbondanti ( una notte ne ho contate 31 ) , sto malissimo così scrivo all’oncologa per chiederle consiglio. Lei mi risponde che, vista la severità dei dolori è meglio predisporre il ricovero. L’11 luglio mi ricovero a oncologia medica del san camillo. Il 17 eco pelvica rileva focalità in sede trigonale e paratrigonale. La risonanza conferma una idroureteronefrosi per lesione perivescicale e tessuto neoformato con compressione dell’ostio uretrale Richiedono cistoscopia con biopsia che mi fanno il 1 agosto pensando ovviamente a una ripresa di malattia oncologica: esame istologico della biopsia: Mucosa edematosa ed ulcerata, sede di flogosi acuta e cronica del corion ed iperplasia rigenerativa dell’epitelio uroteliale. In sede di colonscopia,Viene posizionato uno stent vescico-uretrale.
Gli oncologi mi mandano a napoli a fare una Pet perché nulla è chiaro e il negativo della biopsia potrebbe essere perché hanno pescato nel posto sbagliato.
Arriva il risultato della PET che NON evidenzia alcuna patologia ad elevato metabolismo di glucosio a livello dei distretti esaminati.
Sono disperata: i dolori continuano, il colon irritabile mi provoca diarrea a non finire. A volte ho sangue sulla carta igienica dopo aver fatto la pipì e dolori come quelli che precedevano le mestruazioni ( sono ovviamente in menopausa.) Ho iniziato oggi ad assumere DIMMAN DAILY 2 compresse la mattina e 2 la sera. Gli oncologi si riuniranno in collegio con urologi, ginecologi e radioterapisti perché vogliono vederci chiaro e nonostante biopsie e pet negative stanno valutando l’ipotesi di esplorarmi chirurgicamente in laparoscopia.
Io penso di avere una forma violenta di cistite interstiziale. Vi prego, datemi dei consigli.
Grazie, un abbraccio a tutti