CISTITE.INFO APS

Buongiorno a tutte. Sono iscritta al gruppo da qualche mese e durante questo periodo , leggendo le vostre storie finalmente sento di non essere sola e mi sento sollevata nel pensare che forse potrò risolvere questo problema. La mia storia sarà molto lunga, sono 25anni di visite , viaggi, terapie antibiotiche e tanta sofferenza e sconforto. Non ho mai avuto né una diagnosi ne una cura corretta. Son sempre stata una malata immaginaria. Una a cui il dottore smette di rispondere perché non sa più che dire.
Io la chiamo cistite ma non so se questo può essere il suo nome. Quando descrivevo i miei sintomi i dottori restavano di stucco perché a quanto pare avrei dovuto provare bruciore solo durante la minzione . Ma il mio era un dolore costate. Avete presente il dolore che si prova quando ti inseriscono il catetere? Ecco io provo continuamente quel dolore per circa 7-8 ore finché l' antibiotico non fa effetto. Ho provato di tutto nella categoria degli antidolorifici , antinfiammatori antispastici. Neanche il toradol sublinguale riesce a calmare i dolori. La cosa particolare è che contemporaneamente a questo dolore e quindi quella stretta all' uretra come se la stessero strizzando e tirando , alla frequenza urinaria , ho anche un forte stimolo a defecare. E in quel momento provo quasi un sollievo , una liberazione. Ma il dolore rimane li. Finché la morsa non si alleggerisce. È un dolore invalidante. Non mi posso spostare dal bagno di casa mia. Passo dal water a bidet perché l' acqua bollente mi da sollievo, quasi anestetizza. Appena sento i primi sintomi iniziano i brividi di freddo. D' inverno devo portarmi la stufa in bagno dal freddo che sento. Se son fuori devo catapultarmi a casa, se ho un impegno o devo andare a lavoro non posso. È un dolore che ti fa uscire fuori di testa. Quando ero adolescente avevo un po l' intestino irregolare, ma con gli anni con la voglia di guarire son riuscita a regolarizzarlo e faccio una dieta bilanciata. Ho sempre bevuto tantissimo e bevo sempre tantissimo. Posso dire che il mio calvario è iniziato più o meno quando avevo 15anni. Uricoltura sempre positiva:e.coli, streptococco enterocco. Ho fatto urinografia, 4 cistoscopie ,2con biopsia, cistografia, urodinamica , vari controlli a livello ginecologico tra cui 2 diatermocoagulazione al collo dell' utero e 2 colposcopie . Il ginecologo pensava che le piaghette infette causassero la cistite, ma non ho risolto comunque il problema. Ho la sindrome dell' ovaio policistico: per 6anni ho preso diane. Passando per il gastroenterologo ho escluso diverse intolleranze , la celiachia e infezioni all' intestino con il breath test al glucosio. Ho fatto visite in mezza Italia. Ho girato tutta la Sardegna da Nuoro la prima cistoscopia a con prelievo senza anestesia, avevo 16anni. È stata una tortura. Dai risultati non è emerso nessun disturbo. A Olbia mi son fatta visitare da diversi ginecologi e anche in quel "settore" tutto nella norma. A Sassari trovai un altro urologo che mi prescrisse le istillazioni con antibiotico direttamente in vescica una volta a settimana per 2 mesi. E non ho avuto giovamento. Un elemento che forse hanno sempre sottovalutato è l'introduzione del catetere. Hanno sempre avuto difficoltà. Un episodio bruttissimo mi capito' durante una cistografia :gli infermieri di radiologia dopo aver provato ripetutamente a inserirmi il catetere mi dovettero portare nel reparto di urologia e solo il medico ci riuscì.
A Roma sono stata visitata all'Umberto primo e ho fatto la prima cistoscopia con prelievo con l' anestesia .La prima cosa che escludono ovviamente e cistite interstiziale e endometriosi. Non ho un valore sballato. Tutto perfetto. Dopo Roma sono andata a Bologna e l' Urologo che mi ha visitato ha detto che era un problema psicologico. Che se avesse fatto un'uricoltura a 10 donne prese a caso in strada , 8 la avrebbero avuto positiva ma solo io perche causato dalla mia testa avevo quei dolori. Immaginate la rabbia che ho provato. Dopo Bologna fu la volta di Milano , un dottore del San Raffaele. Dopo aver fatto cistografia e urografia non sapeva piu che dire . Era quasi avvilito. Riprovo da un altro Urologo a Sassari. E finalmente mi dice che potrebbe essere qualcosa di neurologico e mi da una cura con Cymbalta. Decido si vedere anche un Neurologo che inizia a capire i miei sintomi e anche lui conferma la cura . La faccio per 3-4 anni. La cistite mi viene , meno frequente e meno dolorosa ma non risolvo. Considerate che tutte le volte che ho un episodio prendo l' antibiotico. Non c' è soluzione. Ancora adesso mi stupisco di non aver avuto danni al fegato o di altro genere visto che buttato giù quantità esagerate di ciproxin e son pure fabica. Da anni quando riesco a fare l'uricoltura perché di solito la crisi si scatena la sera o la domenica mattina , è sempre negativa. Ma solo da poco ho iniziato a interpretare bene i risultati: probabilmente spesso è solo infiammazione. Non soffro di candida. Mi è capitato solo dopo una cura fortissima di una antibiotico assunto per via intramuscolare. Nel 2017 quando avevo pian piano finito la cura col cymbalta decido con mio marito di avere un bambino. Avevo 36anni. È arrivato subito. Non ho avuto una cistite ne in gravidanza ne nei primi 16 mesi che ho allattato. Un brutto giorno è ricomparsa. E adesso tornano a farmi visita sempre frequentemente. Ormai ho capito che son cistiti post coitali. Probabilmente i primi anni potevano essere causate dall' intestino irregolare. Ma adesso è chiarissimo. Dopo aver letto della contrattura al pavimento pelvico ho provato a fare delle sedute da un fisioterapista non consigliato dall' associazione ma che aveva risolto un problema a mio marito qualche anno fa che nessun dottore riconosceva. In effeti posso dire che anche se qualche volta mi sento quella sensazione di strizzamento quando mi viene non è dolorosa come al solito. Sto cercando di fare bene il protocollo post coitale: ho acquistato gli stick , il dmannosio, il gag, la tisana , il lubrygin e il regobasic perché ho spesso le urine acide. Ma probabilmente qualcosina ancora la sbaglio. Vorrei fare i tamponi ma qui gli ambulatori fanno solo le urgenze per via del covid. Gli ultimi risalgono al 2017 quando ero incinta e son negativi. Faccio i kegel revers e la respirazione. Il mio fisioterapista mi ha consigliato di fare addominali squat e affondi per rinforzare tutti quei muscoli che sostengono il pavimento pelvico per rinforzarlo. A suo dire sta iniziando a sbloccare quei legamenti che andavano a stringere il nervo. Anche mio marito mi ha trovato piu "rilassata". Non ho però una diagnosi. Vi ho trovato un giorno di disperazione a marzo ,in piena emergenza e vivo in Sardegna dove fino a poco tempo fa gli aereoporto erano bloccati. Ho prenotato oggi una visita con Galizia. Mi avete consigliato nel gruppo facebook un ginecologo a Cagliari ma preferisco andare da lui. Spero davvero con tutto il cuore che sia la volta giusta. Spero che i vostri suggerimenti potranno aiutarmi ad uscire da questo incubo , davvero il mio incubo peggiore. Sognavo di stare male , e mi svegliavo con i dolori. Vi ringrazio per avermi dato la possibilità di scrivere. E grazie per l' impegno che mettete in questo gruppo e anche nel gruppo di facebook.
Ecco di seguito le risposte alle domane principali
Quali sono i tuoi sintomi principali?Dolore all'uretra come la stessero tirando e strizzando
Dove sono localizzati di preciso? Uretra.
Con che frequenza si manifestano?Dopo i rapporti.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Dopo qualche ora di sofferenza dopo aver assunto l' antibiotico sto meglio .Posso "vivere" .
Quali? Ho un senso di pesantezza alla vescica.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? I Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? I rapporti e le grandi arrabbiature.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Ho un urinocultura di novembre. È negativa : ne leucociti ne nitriti , cellule nelle basse vie. Ph sempre 5.5
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si grazie a agli stick sto regolando il ph con regobasic.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?7 , 1 la faccio anche la notte. Bevo tanto.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?No il flusso è normale. La mia flussometria è nella norma nessun valore sballato.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?A volte è capitato. Soprattutto durante la penetrazione. Posso solo con la posizione del missionario.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?No candida solo dopo una fortissima cura di antibiotico. Mi è capitato di avere i tamponi positivi da streptococco quando avevo la " piaghetta".
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Non sempre.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?Di marzo 2017 è negativo. Devo ripeterli meecoledi
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? No. Solo i jeans stretti se ho gia quel senso di pensamtezza dovuto a una cistite avuta qualche giorno prima.
Che metodo contraccettivo usi? Nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?No. Ho inziato adesso ad usare il lubrygin
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?si . Mi è capitato anche dopo 4-5 giorni
Utilizzi detergente intimo?si lo usavo. Adesso uso solo il detergente al mannosio per l' ano
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?Si l' intestino è regolare e vado tutti i giorni.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?Si.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?Ho provato ma ho paura di sbagliare .
Il calore ti aiuta?Si tantissimo l' acqua bollente quando sto male.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?Si mi riconosco nella contrattura.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Protocollo post coitale. Kegel reverse. Respirazione diaframmatica e sto provando con la fisioterapia.
Di quali altre patologie soffri?Nessuna.
Che sport pratichi?non pratico sport. Ma adesso sto camminando tanto e faccio gli esercizi a corpo libero.

Ciao, Dani, e benvenuta.
Parto col dirti che secondo me hai avuto l'intuizione giusta: da quello che scrivi, io credo che alla base di tutto ci sia una contrattura, trascurata per anni e quindi bella tosta. Quindi, per cominciare, ti lascio da leggere proprio l'articolo sulla contrattura pelvica, pieno di link con le indicazioni per tutti gli accorgimenti e gli esercizi che puoi mettere in atto in autonomia. A questo proposito

Danipusc ha scritto:Il mio fisioterapista mi ha consigliato di fare addominali squat e affondi per rinforzare tutti quei muscoli che sostengono il pavimento pelvico per rinforzarlo

Ecco, assolutamente no!! Tu hai proprio il problema opposto, cioè devi rilassare il pp!
Il problema è esattamente questo, Dani: pochi medici e fisioterapisti conoscono la contrattura del pp, quindi è fondamentale mettersi nelle mani giuste. Hai fatto benissimo a prenotare da Galizia, così fra l'altro capirai subito se c'è anche un coinvolgimento dei nervi: quando hai la visita?
Nel frattempo, lascia perdere questo fisioterapista, perché rischia di fare ancora peggio! Sarà Galizia a indirizzarti a un professionista esperto delle tue problematiche. E in attesa della visita, inizia a mettere in atto tutto quel che trovi consigliato nell'articolo sulla contrattura o nelle tante storie del forum (kegel reverse, esercizi di stretching, automassaggio, senza paura! massaggio esterno, respirazione diaframmatica e calore a piene mani: oltre ai bagni o ai bidet caldi, puoi usare lo scaldino e i cerotti scaldanti o, in questa stagione, i FIT): trovi tutto con il tasto "cerca" in alto a destra.
Poi, quando possibile sarebbe utile che effettuassi anche un tampone vaginale, perché purtroppo non è escluso che anni di antibiotici abbiano mandato all'aria le tue difese naturali. A noi interessa soprattutto questo elemento, quindi i due valori di pH vaginale e conta dei lattobacilli, e i laboratori che li rilevano sono pochi. Per il pH, puoi organizzarti in autonomia con gli appositi stick, ma la conta dei lattobacilli viene effettuata solo in laboratorio: ecco un elenco dei laboratori che li rilevano divisi per regione, così puoi vedere se c'è qualcosa dalle tue parti. Diversamente, armati di pagine gialle e santa pazienza.

Danipusc ha scritto:Dolore all'uretra come la stessero tirando e strizzando

Per le contratture all'uretra è efficacissima la manovra del dito: non l'hai mai provata?

Danipusc ha scritto:Con che frequenza si manifestano?Dopo i rapporti.

Hai visto questo mini-protocollo?
Dopo il rapporto, oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

Danipusc ha scritto:Bevo tanto.

Cerca di restare intorno a 1,5-2 litri, per non sottoporre la vescica a uno stress eccessivo.

Danipusc ha scritto:adesso sto camminando tanto e faccio gli esercizi a corpo libero

Attenzione a evitare, per il momento, tutti gli esercizi che sollecitano direttamente il pp: quando ne avrai maggiore padronanza, potrai reintrodurli, ma per ora meglio evitarli. Sì invece alle camminate e, se ti piace, allo yoga dolce, come lo hatha: anche qui, evitando le asana che fanno lavorare il pp.

Danipusc ha scritto:avevo pian piano finito la cura col cymbalta

Che posologia assumevi? Per quanto tempo lo hai preso? E con che risultati?

Nel frattempo, basta antibiotici. Lo so, facile a dirsi... Ma superare le crisi senza si può! In più, le tue crisi con ottima probabilità non dipendono dai batteri, ma dalla contrattura, quindi continuare a imbottirti di antibiotici non fa altro che indebolire sempre di più il tuo corpo ed esporlo ad attacchi sempre più intensi e ravvicinati.
Conosci già i prodotti a base di mannosio? Nell'articolo sulla cura della cistite trovi tutti gli schemi per contrastare le crisi e per il mantenimento. Spezzare il circolo vizioso attacco>antibiotico>azzeramento delle difese>nuovo attacco è il primo, fondamentale passo verso la guarigione.

Grazie Mare73 per aver risposto cosi velocemente alla mia storia.
Scusami ma non sto riuscendo a selezionare la domanda per rispondere piu precisamente. Provo a rispondere cosi
1)La visita da Galizia la farò il 20 Ottobre.
2)Ho prenotato il prelievo dei tamponi per questo mercoledì. Vi aggiornerò per i risultati
3)Ho provato una volta ma ho paura di far intensificare il dolore. Proverò nuovamente
4)Si ho fatto il mini protocollo post coitale. Però non avevo letto bene come assumere il mannosio:non bere dopo averlo assunto e non urinare per un'ora
5)cymbalta l' ho assunto per 3-4 anni. Prima da 60 poi son salita a 90. Poi piano piano a 30. E ho finito la cura.i son dimenticata di scrivere che per gli attacchi forti mi dava Akineton : mi stordiva completamente. I dolori mi venivano ugualmente. Magari non frequentemente come gli anni precedenti e meno dolorosi.
Finita la cura le crisi son tornate. Meno dolorose
6) si conosco i prodotti. Ho gia fatto 2 ordini e sto per fare il terzo ordine.
Pero ti chiederei ma quando son in piena crisi, cioe quando il dolore è cosi forte che ti sembra che la vescica ti stia per esplodere e ti sembra che ti stiano facendo una cistoscopia cosa posso prendere per non uscire fuori di testa? E poi ti posso chiedere una cosa: che reazione ha l' antibiotico nel mio corpo : come mai è l' unica cosa che mi placa il dolore nonostante la cistite sia determinata dalla contrattura?
Adesso sto seguendo il protocollo per cistite acuta. Prendo la tisana e il dmannosio ogni 3ore. Ho ordinato il purodefend urto che non prendevo per via dell' allattamento ma avendo preso il cefixoral ho dovuto svezzare il bambino per forza ( ha piu di 2anni diciamo che era anche il momento) . Prendevo il gag ma è finito. Ho ordinato anche quello.
Seguiro tutti gli accorgimenti. Camminerò e basta. Ho uno scaldino elettrico: lo sto mettendo sul pube tutti i giorni. Mi documenterò sullo joga da te consigliato.
Sapete rimango davvero sconcertata: com' è possibile che nessuno dei medici che ho incontrato in tutti questi anni non abbiano la più pallida idea di cosa sia la contrattura. Il mio ginecologo è anche un professore universitario. Va ai convegni si aggiorna. E mai mi ha parlato di questa problematica. Sapete cosa mi ha messo la pulce nell' orecchio?il servizio delle iene sulla vulvodinia. Non mi ritrovavo nei sintomi ma mi rivedevo in quelle donne considerate malate immaginarie. Vi posso solo dire grazie . Perche davvero la speranza ti aiuta ad andare avanti. E ne ho bisogno. Ormai anche la mia vita sessuale è limitata. Ho troppa paura di stare male. Scusatemi ancora se ho risposto disordinatamente

Danipusc ha scritto:non sto riuscendo a selezionare la domanda per rispondere piu precisamente

Mentre stai rispondendo, selezioni la parte a cui vuoi rispondere e clicchi su "CITA" in alto a destra.

Danipusc ha scritto:La visita da Galizia la farò il 20 Ottobre

D'accordo: nel frattempo, hai mille frecce al tuo arco.

Danipusc ha scritto:Ho prenotato il prelievo dei tamponi per questo mercoledì

Ti sei sincerata che il laboratorio rilevi pH vaginale e conta dei lattobacilli? Perché a noi sapere se hai questo o quel patogeno non serve affatto, non sapremmo cosa consigliarti...

Danipusc ha scritto:Ho provato una volta ma ho paura di far intensificare il dolore

Immagino che tu ti riferisca all'automassaggio. In effetti, se la parte è molto contratta non è inusuale che all'automassaggio segua un aumento dei sintomi: questo perché il muscolo viene "forzato" a tornare nella posizione corretta, a cui è disabituato, e quindi si ribella. Tu comincia piano piano, con tanto lubrificante e un bel kr prima di inserire il dito: per cominciare fai solo un paio di minuti per lato, a sere alterne, e vediamo come va.

Danipusc ha scritto:quando son in piena crisi, cioe quando il dolore è cosi forte che ti sembra che la vescica ti stia per esplodere e ti sembra che ti stiano facendo una cistoscopia cosa posso prendere per non uscire fuori di testa?

Il Purodefend URTO ha una spiccata azione antidolorifica ma, come tutti i prodotti naturali, necessita di un po' di accumulo per essere efficace. In alternativa, alcune donne del forum utilizzano il Cistalgan, che però a volte provoca effetti collaterali tutt'altro che leggeri. E poi proprio in quei momenti è fondamentale incrementare gli accorgimenti per il rilassamento.

Danipusc ha scritto:che reazione ha l' antibiotico nel mio corpo : come mai è l' unica cosa che mi placa il dolore nonostante la cistite sia determinata dalla contrattura?

Può darsi che la contrattura, provocando ristagno, scateni anche un'infezione, e con l'antibiotico metti a tacere almeno il problema più immediato. Purtroppo, con tutte le conseguenze che ti citavo, prima fra tutte quella di non risolvere il problema a monte.
Le urinocolture che hai fatto in passato e che sono risultate negative erano effettuate dopo la cura antibiotica, immagino.

Danipusc ha scritto:com' è possibile che nessuno dei medici che ho incontrato in tutti questi anni non abbiano la più pallida idea di cosa sia la contrattura

È una situazione in cui si sono trovate tutte (o quasi) le donne di questo forum. Questo e, ancora peggio, il sentirsi dire: "Signora, è tutto nella sua testa".

Danipusc ha scritto:Sapete cosa mi ha messo la pulce nell' orecchio?il servizio delle iene sulla vulvodinia

Mi fa molto piacere! Purtroppo, finora abbiamo letto soprattutto commenti negativi su quel servizio, e in effetti molti aspetti erano criticabili; ma io ero convinta che, comunque, una vetrina come quella poteva servire per lo meno a dare visibilità a una problematica di cui si sa e si parla ancora pochissimo, e tu sei la dimostrazione del fatto che non mi sono sbagliata!

Danipusc ha scritto:Ormai anche la mia vita sessuale è limitata

Anche questa è solo una fase, tranquilla: fino a che non sarai più serena, sarebbe meglio mettere da parte la penetrazione e dedicarsi ai mille giochi che il sesso permette. Insomma, divertitevi!

Mare73 ha scritto:Ti sei sincerata che il laboratorio rilevi pH vaginale e conta dei lattobacilli?

Ho chiamato l'ostetrica del consultorio e mi ha detto di si. Eventualmente provo in uno di quelli del link che mi hai dato.

Mare73 ha scritto:Immagino che tu ti riferisca all'automassaggio[/quote
Ho provato proprio la manovra del dito. Ma proprio ieri sentivo la sensazione che mi stesse per esplodere. Non ho osato

Mare73 ha scritto:alcune donne del forum utilizzano il Cistalgan

Ho provato anche quello. Ma sono caramelle. Neanche il toradol o il muscoril riescono a farmi effetto. Il neurologo mi aveva dato akineton ma è talmente forte che mi stordisce completamente. Ho paura a prendere farmaci cosi. E comunque il dolore mi passa dopo che fa effetto l' antibiotico

Mare73 ha scritto:fino a che non sarai più serena, sarebbe meglio mettere da parte la penetrazione

aiuto non ci penso neanche. Soprattutto dopo quest' ultima crisi. Cosi non ne esco più. Lo so che sbaglio ma la disperazione mi farebbe prendere qualsiasi farmaco. Meglio evitare qualsiasi causa di dolore.
Quindi cosa dici di fare : continuo con protocollo cistite acuta come da protocollo? E poi che faccio? Il gag e il purodefend urto come da mantenimento?e per quanto tempo. Ah un altro dubbio era: respirazioni diaframmatiche quante dovrei farne al giorno. Una ragazza molto gentile del gruppo di facebook mi ha allegato la foto degli esercizi da fare. Li dovrei fare tutti ogni giorno?e quante volte di ognuno?
Perdonami se ti sto tartassando di domande ma non voglio sbagliare questa volta. E ho ancora 3 mesi di attesa. Speriamo bene. Grazie di cuore

Ciao Dani e benvenuta,

Danipusc ha scritto:Adesso sto seguendo il protocollo per cistite acuta. Prendo la tisana e il dmannosio ogni 3ore. Ho ordinato il purodefend urto che non prendevo per via dell' allattamento ma avendo preso il cefixoral ho dovuto svezzare il bambino per forza ( ha piu di 2anni diciamo che era anche il momento) . Prendevo il gag ma è finito. Ho ordinato anche quello.

Ok, continua assolutamente con il mannosio+gag per ripristinare le pareti vescicali indebolite. Io ero più o meno come te: mi bastava una piccola infezione batterica da scatenarmi dei dolori lancinanti che andavano via solo con l'antibiotico di turno. Non sapevo ancora che soffrissi di contrattura al pavimento pelvico quindi mi trascivano in questo turbine di ignoranza e incosapevolezza fino al giorno in cui ho scoperto il forum.

Danipusc ha scritto:Ho uno scaldino elettrico: lo sto mettendo sul pube tutti i giorni.

Prova con i cerotti autoriscaldanti, li trovi un pò dappertutto ormai, sono molto più pratici

Danipusc ha scritto:Il gag e il purodefend urto come da mantenimento?e per quanto tempo.

Il tempo lo deciderà il tuo corpo, non avere fretta ma sii paziente e costante con gli accorgimenti e gli integratori che ti aiutano.

Danipusc ha scritto:respirazioni diaframmatiche quante dovrei farne al giorno. Una ragazza molto gentile del gruppo di facebook mi ha allegato la foto degli esercizi da fare. Li dovrei fare tutti ogni giorno?e quante volte di ognuno?

Più che puoi. Respira di pancia e fai kegel reverse come se non ci fosse un domani, tanto sono cose che puoi fare in qualsiasi momento della giornata, sia a riposo che in movimento, non se ne accorge nessuno e ti portano tanti benefici.
La sera, qualche esercizio di stretching ai piriformi accompagnata sempre con la respirazione diaframmatica. Coraggio, ottobre non è poi così lontano.

flo67 ha scritto:ottobre non è poi così lontano.

Ciao Flo. Grazie per la risposta. Tu hai risolto poi?
Oggi ho chiamato modena e si è liberato un posto per il 23 luglio. Son strafelice. Vi aggiornerò subito
Volevo fare una rettifica sul cistalgan di cui ho confuso il nome: non l' ho mai preso perché son fabica. Esiste un valido sostituto per chi ha carenza del glucosio 6fosfato?
Grazie ancora

Scusa, forse sono io che non ci arrivo ma non capisco la domanda.

Danipusc ha scritto: Tu hai risolto poi?

Assolutamente si. Ho fatto la cura con il mitico dott. Pesce, colui che ha lasciato il posto a Galizia, e tanta tanta pazienza.

Danipusc ha scritto:si è liberato un posto per il 23 luglio

Praticamente dopodomani
Raccontaci

flo67 ha scritto:Scusa, forse sono io che non ci arrivo ma non capisco la domanda.
Sono fabica. Certi farmaci non posso prenderli altrimenti potrebbero causarmi una crisi emolitica.

Raccontaci

Quindi premetto che ho avuto bisogno di un po di tempo per avere un po di consapevolezza della diagnosi. Ero molto felice perché finalmente i miei dolori hanno un nome.
Ho una contrattura al pavimento pelvico e Vestibulodinia localizzata all' uretra: spontanea e provocata.
Quindi il neurologo ci era andata molto vicino. Ma non era sufficiente.
Mi ha dato expose, analeve age, dobetin e cymbalta che avevo gia preso. Le manipolazioni interne. Mi ha consigliato di fare la tripletta a Roma: un ciclo di sedute in 3 giorni consecutivi , per Ottobre visto che dovrei comunque partire per la visita di controllo. Penso sia la soluzione migliore.
In questo periodo non sto benissimo. Ogni giorno sento pesantezza e quella sensazione di strizzamento alla vescica. A parte gli esercizi mi sta facendo benissimo il calore. Sto dormendo col plaid avvolto nel bacino. Altrimenti i dolori mi svegliano la notte. Se mi affatico molto iniziano i dolori simili alla lombosciatalgia, che dipendono dalla neuropatia. Vi aggiornerò man mano che ho novita o miglioramenti. Spero davvero che anche la mia storia possa essere d' aiuto o almeno di sostegno per qualcuno. È vero che noi donne siamo forti. Ma abbiamo il diritto di vivere appieno la nostra vita. E queste son patologie che limitano tantissimo la quotidianità e ti distruggono anche a livello psicologico. Pensavo di portarmi dietro tutta la vita questa pseudo cistite. Ma finalmente ho una speranza. Grazie a voi. Grazie infinite.

Danipusc ha scritto:Volevo fare una rettifica sul cistalgan di cui ho confuso il nome: non l' ho mai preso perché son fabica. Esiste un valido sostituto per chi ha carenza del glucosio 6fosfato?

Mi sa che gli antinfiammatori ti sono proibiti, puoi eventualmente vedere buscopan o spasmex ma controlla bene!
Bene per la diagnosi, cerca di fare molto in autonomia, fai solo stretching?

Ciao laulaura. Grazie per la risposta. Quindi dott. Galizia mi ha detto che spasmex è inutile. Mi ha dato contramal per le crisi forti.
A parte la cura faccio la respirazione che mi ha indicato lui da fare dopo che svuoto la vescica. Per rilassare i muscoli del pavimento pelvico: sicuramente diaframmatica piu kegel revers senza contrazione. E poi gli esercizi di stretching. Non mi voglio avventurare a fare automassaggi senza l' indicazione del fisioterapista.

Con calma farai anche quelli che sono fondamentali! Se ancora non te la senti di inziare con quelli interni, puoi farne di esterni con pressioni e cerchi in tutta la zona esterna, aiutano. Al più presto inizia però con quelli interni che restano fondamentali per sciogliere la muscolatura.