CISTITE.INFO APS

buon pomeriggio a tutti, finalmente mi sono decisa a raccontare la mia storia, nella speranza di avere un consiglio da Voi.
il mio calvario inizia circa 6 anni fa con alcuni episodi di cistite trattate con le classiche cure antibiotiche affiancate da fermenti, e qualche caso di candida trattata anche questa con ovuli o creme vaginali. In seguito ad un periodo piuttosto stressante ho cominciato a soffrire molto più spesso di queste infezioni che si sviluppavano in seguito ai rapporti.Nella maggior parte l'esito dell'urinocoltura dava infezioni da E.coli trattate sempre sotto consiglio del mio ginecologo con antibiotico. grazie ad un amica sono venuta a conoscenza del Mannosio e di questa Onlus (che ringrazio per il prezioso sostegno che ci da) e circa 4 anni fa ho cominciato ad assumerlo quando mi si scatenava la cistite ( a volte molto dolorose e con perdita di sangue). Premetto che da diversi anni ( 7/8 anni) soffro di problemi intestinali (meteorismo, flatulenza, stitichezza) che non riesco a risolvere nemmeno prendendo diversi prebiotici e fermenti… Sono piuttosto demoralizzata perché non riesco a venirne fuori...praticamente non ho giorno in cui non mi senta bene nelle mie parti intime, perché continuo ad avere sempre pesantezza vescicale, perdite anomale vaginali (più abbondanti quando faccio una camminata o particolari sforzi), o piccole perdite urinari(devo cambiare slip 3/4 volte/di), e da un po' un problema molto imbarazzante ossia non mi svuoto completamente nella defecazione oppure durante il rapporto mi succede di avere perdita di feci (scusatemi questa cosa mi fa un pò preoccupare). A febbraio avrò la visita con il dr. Galizia e spero vivamente di avere almeno una diagnosi su cosa possa dipendere questa mia situazione che ormai mi sta indebolendo sia fisicamente che psicologicamente. in questi giorni avendo sempre perdite vaginali (gialle anche verdi e con odore acido) ho eseguito un test da farmacia che mi ha dato esito negativo, ma continuando ad avere prurito ho iniziato il protocollo Miriam (già provato ma che mi creava dei gonfiori..); il mio ph è 5, pertanto a volte prendo un po' di bicarbonato per alcalinizzare...ma forse non basta.

ECCO LE MIE RISPOSTE:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Minzione frequente, bruciore, prurito,perdite fastidiose
Dove sono localizzati di preciso? Vescica e vagina
Con che frequenza si manifestano? In particolare dopo ogni rapporto. Le perdite ogni giorno
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Si ho sempre fastidi(perdite continue bianche, a volte inodore, perdita di pipi, senso di vescica pesante.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? RAPPORTI, nel periodo ovulatorio gonfiore alla pancia e tensione ai genitali
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Si, nov.19 urinocoltura:E.COLI
URINE:
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? ricevuti oggi così potrò fare un controllo più accurato..
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Circa 2 lt/g, faccio pipì moltissime volte,circa ogni mezz’ora.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Getto abbondante e doppio. Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Esce spontaneamente…poi spingo in modo da farla uscire completamente (a volte perdo qualche goccia anche successivamente)
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Ho dolori in alcune posizioni,
clitoride e seno molto sensibili al tatto,nel rapporto generalmente mi sembra come di essere in “carne viva”. Se sono ben lubrificata non abbiamo difficoltà nella penetrazione.
Soffri anche di candida? Si, in particolare si scatena qualche giorno dopo la cistite. Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Prurito e perdite bianche (ma non così abbondanti, a volte sono a ricotta identificate durante il rapporto.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Quasi sempre si. Altre volte faccio la cura con il mannosio e creme vaginali
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? no
Cosa riportano?
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Tendenzialmente porto leggins ma non mi danno così fastidio come anche i jeans;
uso biancheria e assorbenti di cotone.
Che metodo contraccettivo usi? Profilattico ma non sempre
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Generalmente no, oppure quando serve uso ausilium crema o un lubrificante classico
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Ci sono episodi dove sento il bruciore nel fare pipì subito dopo il rapporto, altre volte in cui mi compare dopo 24 ore.
Utilizzi detergente intimo? No, solo per l ano.
L'intestino come va? Male, nonostante mangio regolare e sano ho problemi di flatulenza e meteorismo (credo sia questo la causa delle mie infezioni) Riesci a scaricarti tutti i giorni? No, e faccio fatica a liberarmi completamente
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no ma mi sto informando
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Ho letto qualcosa, credo forse di riconoscermi a livello di contrattura(rare volte sento come punti di spillo)
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? USO SLIP COTONE-ASSORBENTI COTONE- NO USO DETERGENTE INTIMO- DORMO SENZA MUTANDE (tranne quando devo curare con ovuli la candida-BEVO MOLTO-
Di quali altre patologie soffri? Mal di testa (uso laroxyl 2gt alla sera- massaggi da fisioterapista) – problemi intestinali (meteorismo e flatulenza)
Che sport pratichi? Nessuno quando riesco faccio qualche camminata

ecco quanto, ringrazio di cuore chi vorrà darmi qualche consiglio ma soprattutto ringrazio Rosanna e questa Onlus perché in tutto questo calvario sento di non essere sola e di potercela fare come molte donne si cono riuscite (basta non demordere!)

Buonasera Barbara e benvenuta,

BarbaraC ha scritto:A febbraio avrò la visita con il dr. Galizia e spero vivamente di avere almeno una diagnosi su cosa possa dipendere questa mia situazione che ormai mi sta indebolendo sia fisicamente che psicologicamente.

Perfetto, però nel frattempo puoi fare tante cose in autonomia, la prima cosa che mi viene in mente è quando hai scritto:

BarbaraC ha scritto:perché continuo ad avere sempre pesantezza vescicale,

questo sintomo è molto comune quando parliamo di contrattura al pavimento pelvico. Ti invito a leggere bene gli articoli, e i sotto articoli dove si parla anche di presa di coscienza dei muscoli pelvici. Inoltre,

BarbaraC ha scritto:soffro di problemi intestinali

Questi possono incidere sulla sintomatologia quindi è un problema che andrebbe studiato per essere risolto. Sicuramente ci saranno dei cibi che ti irritano e ti provocano questi disturbi, dovresti cambiare fermenti orali e trovare quello che più fa al caso tuo, inoltre, hai mai provato a fare un massaggio viscerale al colon? Trovi tutto col tasto "cerca". Assumi magnesio citrato? Rilassa e ti aiuta contro la stipsi.

BarbaraC ha scritto:sempre pesantezza vescicale, perdite anomale vaginali (più abbondanti quando faccio una camminata o particolari sforzi), o piccole perdite urinari(devo cambiare slip 3/4 volte/di)

Anche questi mi sembrano tutti sintomi da contrattura, le piccole perdite urinarie potrebbero essere dovute ad incontinenza paradossa. Rieducando i muscoli pelvici attraverso esercizi specifici quali kegel reverse, respirazione diaframmatica, stretching, calore (posizionando un cerotto tipo thermacare sul pube o dietro la schiena a livello del sacro, mai a contatto con la pelle) si dovrebbe trovare giovamento.
Discorso vaginale:
dobbiamo avere una panoramica della situazione attuale attraverso un tampone vaginale. E' necessario però che venga fatto con esplicita richiesta dei lattobacilli e del ph vaginale, a seguito del quale possiamo prendere delle decisioni.
Discorso vescicale:

BarbaraC ha scritto:Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? ricevuti oggi così potrò fare un controllo più accurato..

Dobbiamo appurare se hai leucociti, se hai nitriti (lontano da assunzione antibiotica però), e da quello che ho capito il ph è 5: bene puoi continuare ad assumere bds, ma soltanto una puntina la sera prima di andare a letto.
Fai il protocollo post rapporto con mannosio + esercizi decontratturanti?
Invece quando scrivi

BarbaraC ha scritto:Ho dolori in alcune posizioni

BarbaraC ha scritto:nel rapporto generalmente mi sembra come di essere in “carne viva”. Se sono ben lubrificata non abbiamo difficoltà nella penetrazione.

Queste potrebbero essere tutti sintomi da vulvodinia o vestibolodinia. Galizia ti farà una diagnosi accurata, tranquilla, visto che già prendi il laroxyl, potresti prendere degli integratori che servono per aiutare i nervi ad avere maggiore funzionalità, come per esempio vit. B12, Etinerv, Fibro24.
Mi raccomando durante i rapporti, sempre, SEMPRE, il lubrificante, per maggiori informazioni trovi tutto nella sezione dedicata.
Dai, c'è tanta roba, ma secondo me puoi risolvere in fretta. Facci sapere al più presto

Ciao Barbara
anche da parte mia!
Ottimo che a febbraio avrai la visita con Galizia così finalmente avrai anche tu una diagnosi da cui partire!
Vedrai che ti troverai bene, Galizia è molto bravo ed ha anche un bell'atteggiamento positivo!
Flo ti ha già detto tutto, aggiungo solo alcuni spunti:

BarbaraC ha scritto:Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Getto abbondante e doppio. Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Esce spontaneamente…poi spingo in modo da farla uscire completamente (a volte perdo qualche goccia anche successivamente)

Ecco il fatto che il flusso sia doppio è un altro segnale di contrattura dei muscoli pelvici. Mi raccomando MAI SPINGERE quando fai pipi... ti sembra che faccia bene ma in realtà è deletereo per i tuoi muscoli. Cerca di fare un bel kegel reverse e dare il comando rilascia, lasciando uscire l'urina.

BarbaraC ha scritto:Ci sono episodi dove sento il bruciore nel fare pipì subito dopo il rapporto, altre volte in cui mi compare dopo 24 ore.

Ci sono tanti accorgimenti che puoi mettere in atto post rapporto per alleviare i sintomi: urinare con getto di acqua tiepida sull'uretra, bidet con acqua calda, applicare una crema lenitiva, qualche esercizio di stretching, kegel reverse continui e tanto calore.

BarbaraC ha scritto:nonostante mangio regolare e sano ho problemi di flatulenza e meteorismo

Come ha detto anche Flo, è importantissimo rendere l'intestino regolare in quanto influisce molto nelle nostre patologie. Hai mai pensato di fare un test per intolleranza al lattosio? Io ho sempre avuto problemi di meteorismo e facendo il breath test ho scoperto appunto di essere intollerante al lattosio.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo e per qualsiasi cosa noi siamo qui!!

Eccomi di nuovo qui...nuovamente disperata alla ricerca di un Vostro consiglio per queste maledette cistiti!
Dalla prima volta che ho scritto posso dire che ho avuto dal dr.Galizia la diagnosi di vestibulodine, ipertono del p.p , neuropatia del pudendo; ho seguito per un anno e mezzo terapia farmacologia da lui consigliata (expose-etinerv-duloxetina) associata a cicli di fisioterapia presso la d.ssa Silvia di Maria e attualmente dalla d.ssa Bortolami. Durante questo periodo però non ho avuto grandi riscontri, anzi, la cistite mi ha sempre fatto da compagna... a volte nonostante i protocolli non sono riuscita a debellare e son dovuta ricorrere all'antibiotico ( infezioni sempre da E.coli). Da sei mesi circa, durante la fisio con la d.sa Bortolami (che mi ha sospeso i rapporti) non ho avuto episodi di cistiti fino a mercoledì scorso quando dopo un rapporto protetto mi è ritornata la cistite. Premetto che a livello intestinale sono messa KO, nel senso che non so dove sbattere la testa (preso fermenti, fatto visita con il dr Maione, prendo il Magnesio per fluidificare le feci...), soffro di flatulenza, meteorismo ma soprattutto di mancato completo svuotamento fecale che mi rende veramente ingestibile la giornata(mutande sporche, peso anale, dolore anale). per questo problema mi era stato anche eseguita una legatura emorroidaria, ma forse ha fatto peggio. Io non so più come orientarmi, perchè nonostante io eseguo a casa la ginnastica streching, respirazione diaffframatica, massaggi vaginali (da un pò ho iniziato anche la respirazione per zona anale) , mangio in modo sano, prendo gli integratori consigliati, non riesco a venirne a capo.
Per l intestino il dr. Maione mi ha prescritto dei test per la sibo, uno dei quali (lattulosio) già fatto e negativo; mi manca da fare il breath test e il test al nikel.
Ora sono un pò abbattuta perchè nonostante il mio impegno costante con ginnastica, fisio, e la valanga di soldi che sto spendendo in integratori e visite non vedo miglioramenti.
Che consiglio potete darmi?
Vi ringrazio infinitamente..un abbraccio
Barbara Cacco

Ciao Barbara!
Mi spiace che tu non stia proprio al top... ma cerca di pensare questo: quando siamo in un momento negativo vediamo tutto "nero", ci dimentichiamo di qualsiasi conquista fatta e vediamo nero anche il futuro... ricordati però che non è così e che troverai sicuramente la tua strada

BarbaraC ha scritto: Premetto che a livello intestinale sono messa KO

Io credo che uno dei punti chiave della tua storia sia questo. Anche per l'intestino ci vuole tanta ma tanta pazienza... io ho sempre avuto un intestino perfetto poi in seguito a varie vicende (non sto a scriverle perchè tanto trovi tutto sulla mia storia) ho sofferto di diarrea cronica, quotidiana, per quasi un anno ne sono uscita con IMMENSA pazienza.
Bene che sei seguita dal dott. Maione, mi sembra di capire da poco tempo visto che devi ancora completare gli esami. Segui il percorso con lui e vedrai che ne verrai a capo.

BarbaraC ha scritto: Che consiglio potete darmi?

Fronte contrattura: cosa dice la di Maria? Ti ha suggerito qualcosa in particolare? Tra poco uscirà una convenzione per acquistare un nuovo dispositivo per rilassare il pavimento pelvico (Ellen Pelvic Trainer, troverai tutto nella newsletter), potrebbe essere un'idea questa è la prima cosa che mi è venuta in mente ma sono certa che Silvia ti potrà dare i migliori consigli.
Fronte neuropatia: quando hai avuto l'ultima visita con Galizia? Lui cosa dice? Quando avrai la prossima? Spesso occorre fare un cambio di terapia farmacologica...

Facci sapere

grazie per la veloce risposta, in effetti credo anch io che alla base delle mie cistiti influisca molto la situazione dell'intestino; che fermenti consigliate in questo caso? secondo voi la pulizia intestinale potrebbe essere da provare?
Per la fisioterapia ora sono seguita dalla d.sa Bortolami (più comoda a me) la quale per 5 mesi, durata della fisio, mio ha sospeso i rapporti e quindi non ho avuto cistiti, ma poi alla fine al primo rapporto mi è venuta. il dr.Galizia a suo parere non trova giusto evitare i rapporti per così tanto tempo... comunque con lui ho avuto l ultima visita poche settimane fa e mi ha trovata molto migliorata a livello di muscoli e nervi (nonostante io abbia sospeso i farmaci perchè non tollerati e prendo solo gli integratori consigliati dal sito: PURONERV, DECONTRAL ,VIT.B12) poichè cerco di eseguire esercizi massaggi e respirazione quasi tutti i giorni. Vorrei sapere visto che le mie cistiti sono sempre post-coitali se ci sono degli accorgimenti che potrei aggiungere a quelli che faccio (io prendo 1 h prima il mannosio, dopo rapporto subito ancora mannosio, uso lubrificante, scaldino).
grazie ancora
buona serata
Barbara

Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

buon giorno,
grazie per gli accorgimenti...
per sistemare un pò l intestino cosa potrei fare? che fermenti sono più indicati? Il mio grosso problema sono il meteorismo,la flatulenza e il mancato svuotamento fecale (addirittura devo sempre infilare dito per stimolare lo svuotamento che avviene in diversi step).
grazie ancora
buona giornata

Ciao Barbara!

BarbaraC ha scritto:Vorrei sapere visto che le mie cistiti sono sempre post-coitali se ci sono degli accorgimenti che potrei aggiungere a quelli che faccio (io prendo 1 h prima il mannosio, dopo rapporto subito ancora mannosio, uso lubrificante, scaldino).

Quanto Mannosio prendi nei 3 giorni post rapporto?
Ti consiglio di assumere mezzo misurino di dmannosio dopo ogni pipì (quindi circa 5-6 volte al giorno) così la pulizia vescicale è continua, molte di noi fanno così (me compresa, ed è quasi un anno e mezzo che non ho cistiti post coitali) e così pian piano ne siamo venute fuori.
Poi subito dopo il rapporto puoi assumere anche una capsula di Purodefend Urto (antiinfiammatorio e antibiotico NATURALE). Anche questo nei momenti a rischio fa parte della mia routine personale.
Per l'intestino sono tantissimi i fermenti lattici che potresti assumere, ma dalla mia esperienza, specialmente per la stipsi, la cosa che più mi è stata di aiuto è stata migliorare il mio stile di vita (primo fra tutti impormi di andare a camminare minimo 45 minuti al giorno), alimentazione varia ma senza eccessive restrizioni, puoi provare a fare attenzione se ci sono alimenti che ti fanno aria più di altri, a me per esempio i latticini e lievitati fanno diventare un pallone, quindi se noto che sono un po scombussolata cerco di evitarli, e ovviamente esercizi di rilassamento pelvico (stretching + automassaggi, che tu fai già) e magnesio. Quando mi blocco per più di 2 giorni prendo qualche misurino di psyllogel e mi ha sempre aiutato tanto, l'hai mai provato?
Come diciamo sempre comunque, per l'intestino ci vuole pazienza e non esiste una formula magica che vale per tutte capisco bene il tuo disagio ma vedrai che pian piano se continui a prendertene cura riuscirai a stare meglio
Non ricordo, hai assunto antibiotici recentemente? Se sì, ti consiglio di fare una cura di qualche mese con dei fermenti lattici per ripristinare le difese buone, per esempio i Nutriflor.

Perdonami, ho dimenticato il massaggio addominale! Io lo faccio la sera, tutti i giorni più o meno da quasi un anno (ci impiego meno di 5 min spesso e volentieri) e mi ha sempre aiutata tantissimo.