CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte. Mi chiamo Lucrezia ho 30 anni e sono di Genova. Chiedo il vostro aiuto e supporto perchè sono molto abbattuta ed esausta a causa di questo dolore che non mi abbandona mai!
Da ragazzina ho avuto qualche episodio di cistite, ma da 10 anni non avevo mai più avuto problemi e mai con questa intensità. Il mio incubo è iniziato il 6 novembre con la prima cistite emorragica che mi ha portata al pronto soccorso dove mi hanno somministrato Ciproxin e antidolorifici. Passato l'episodio acuto avevo ancora qualche fastidio e bruciore alla minzione, ho continuato con Ciproxin per altri 5 giorni, ho fatto urinocoltura che ha dato esito negativo (ho dovuto per forza farla dopo perchè al pronto soccorso si sono rifiutati) e sembrava tutto passato fino a quando il 1 dicembre ho avuto di nuovo cistite emorragica, fortissima, di nuovo pronto soccorso, di nuovo antibiotico (fluriploxacina per 5 giorni), di nuovo urinocoltura negativa, ma questa volta i dolori non sono più andati via. Mi tormentano e mi tengono sveglia la notte, non riesco a stare seduta e ad uscire di casa, a volte resto a letto perchè ho troppo dolore.
Sto cercando di trovare un senso a quello che mi sta succedendo. In questi ultimi mesi ho avuto dei cambiamenti importanti nella mia vita. Non ho mai sofferto di stipsi, anzi... ma uno stress forte mi ha provocato una gastrite e muco nelle feci. Inoltre ho iniziato una nuova relazione e ho avuto rapporti più lunghi di quanto ero abituata e ravvicinati nel tempo, ho notato che le cistiti emorragiche si sono scatenate sempre 1 o 2 giorni dopo i rapporti e in occasione di quelli non protetti da preservativo.
Mi sono rivolta prima a una ginecologa e poi a un urologo che non hanno saputo aiutarmi, poi su consiglio di una ragazza conosciuta su facebook mi sono rivolta a un'uroginecologa specializzata in cistiti e pavimento pelvico che mi ha diagnosticato una infiammazione della vescica, che è come "spellata" e dell'uretra, residuo post-minzionale e ipertono dei muscoli pubo-rettali. Mi ha indirizzata da un'ostetrica che mi ha spiegato alcuni esercizi da fare per rilassare il pavimento pelvico e le posizioni migliori per svuotarmi completamente quando vado in bagno.
Sto provando a fare i primi esercizi, con difficoltà, e sto prendendo dmannosio, probiotici e integratori per cercare di sfiammare e ricostruire le pareti della vescica. Ma quanto ci vuole per avere almeno un piccolo miglioramento? A causa di questo dolore ho messo in standby la mia vita. Sono sempre stata una persona forte e attiva, ora mi sento così debole... non mi sento più me stessa. Ho paura che questi dolori non se ne andranno mai e ho il terrore di un nuovo episodio acuto... datemi speranze...

Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore all'uretra e dolore e sensazione di pesantezza alla vescica, che non mi danno tregua, bruciore alla minzione, sensazione di non svuotarmi del tutto
Dove sono localizzati di preciso? Uretra e vescica
Con che frequenza si manifestano? Sono costanti 24 ore su 24
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Dopo l'ultimo episodio di cistite emorragica acuta i fastidi mi accompagnano sempre
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Le 3 cistiti acute emorragiche erano post-coitali
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Ne ho fatte 2, dopo e durante le terapie con antibiotici che sono risultate negative
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo minimo 2 litri al giorno e faccio pipì circa 1 volta all'ora di giorno e 2 volte in tutta la notte
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte doppio a volte no. Devo spingere e non riesco a svuotarla del tutto
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Dopo l'ultimo episodio acuto non ho più avuto rapporti completi, non ho mai avuto dolori durante i rapporti
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? No
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Le cistiti emorragiche sono state accertate al pronto soccorso con esame urine con presenza di sangue e leucociti, i dolori a uretra e vescica e la contrattura del pavimento pelvico sono stati accertati dall'uroginecologa e dall'ostetrica
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Nel pap test è risultato tutto a posto, ma avevo pochi lattobacilli
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Adesso si, indosso solo indumenti larghi
Che metodo contraccettivo usi? Cerotto Evra da 1 mese (soffro di ovaio micropolicistico)
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non sempre
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Si
Utilizzi detergente intimo? Uso Intimoil o solo acqua
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Scarico 3 o 4 volte al giorno, non riesco a svuotare del tutto in una volta. Non ho mai avuto problemi di stipsi, ma ad ottobre ho avuto problemi di gastrite e muco nelle feci a seguito di forte stress
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si con difficoltà
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No
Il calore ti aiuta? Si, uso spesso la borsa dell'acqua calda sul pube
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Si, la contrattura mi è stata diagnosticata dall'uroginecologa e dall'ostetrica
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Sto prendendo DMannosio, probiotici, integratori e ho iniziato a fare esercizi per il pavimento pelvico
Di quali altre patologie soffri? Nessuna tranne l'ovaio micropolicistico e una forte intolleranza al lattosio, ho sempre goduto di ottima salute
Che sport pratichi? Da quando ho questo problema sono completamente inattiva, prima correvo e per lavoro facevo molto movimento tutti i giorni arrampicandomi e sollevando pesi

Ciao Lucrezia e sul forum!
Ti chiedo prima di tutto: le urinocolture sono state eseguite sempre dopo aver preso l' antibiotico?

LucreziaR ha scritto:ho notato che le cistiti emorragiche si sono scatenate sempre 1 o 2 giorni dopo i rapporti e in occasione di quelli non protetti da preservativo.

Hai già letto questo articolo sulla cistite post-coitale? È importante prevenire mantenendo il pp ben rilassato dopo i rapporti con calore, massaggi, kr, respirazione diaframmatica, stretching, trovi tutto qui.

LucreziaR ha scritto:Mi ha indirizzata da un'ostetrica che mi ha spiegato alcuni esercizi da fare per rilassare il pavimento pelvico e le posizioni migliori per svuotarmi completamente

Bene, che esercizi sono? Massaggi invece non ne fai? Terapia farmacologica? Integratori tipo magnesio supremo?

LucreziaR ha scritto:Bruciore all'uretra e dolore e sensazione di pesantezza alla vescica, che non mi danno tregua, bruciore alla minzione, sensazione di non svuotarmi del tutto

Sono proprio sintomi di contrattura, puoi provare con la manovra del dito (tasto cerca) e ad applicare calore tramite cerotto o scaldino sul basso ventre. Inoltre elimina del tutto il detergente intimo ed usa sempre il lubrificante, mai senza! Purtroppo la pillola non aiuta, altera il fisiologico equilibrio ormonale femminile inducendo variazione del pH e secchezza. Anche la situazione intestinale va sistemata, intanto prova ad usare dei fermenti e poi sicuramente la situazione migliorerà nel momento in cui la contrattura smollerà.
Cosa fare praticamente? Lavorare molto sui muscoli per renderli normotonici, trovi tutto nel link che ti ho lasciato. Applicare gli accorgimenti pro-rilassamento anche post-rapporto e seguire il protocollo con mannosio e lavaggio vescicale e rimpolpare i lattobacilli, hai indicazione del pH? Può esserti molto utile leggere la storia di Flo67. Al momento come stai?

Cerco di rispondere a tutte le domande in ordine.
Purtroppo la prima urinocoltura è stata fatta dopo l'antibiotico e la seconda durante. Mai prima.
Sicuramente prenderò tutte le precauzioni possibili quando deciderò di avere un altro rapporto completo, per ora non me la sento ho troppa paura...
Purtroppo se non prendo un anticoncezionale per tanti mesi il ciclo sparisce, mi riempio di acne e sto male.
Gli esercizi che mi hanno dato sono quelli Kegel reverse. Li faccio una volta al giorno e li trovo molto difficili!
Sto prendendo tanti integratori, ma non mi è stato prescritto nessun farmaco vero e proprio. Non prendo magnesio supremo. Alla sera prendo Buscopan iniezione e di notte antidolorifico perchè il dolore è più intenso e non riesco a resistere... però da 2 giorni ho lo stomaco a pezzi e nausea, quindi cercherò di farne a meno...
Ho passato 2 giorni d'inferno, adesso che mi è arrivato il ciclo i sintomi si sono affievoliti, non scomparsi, ma sono sopportabili... le due cose sono connesse? Devo aspettarmi un nuovo peggioramento con l'ovulazione?
Appena finirà il ciclo farò un'altra urinocoltura. La ginecologa mi ha anche parlato della possibilità di fare un tampone uretrale.
Sono stanca morta per le notti insonni e per il dolore!

LucreziaR ha scritto:Gli esercizi che mi hanno dato sono quelli Kegel reverse. Li faccio una volta al giorno e li trovo molto difficili!

Una volta al giorno è troppo poco, cosa trovi difficile? Stretching non ne fai?
Che integratori prendi? Hai provato la manovra del dito? Lascia perdere il tampone uretrale, inutile e doloroso (usa il tasto cerca).
Devi assolutamente puntare molto di più sul rilassamento del pp, applichi calore sul basso ventre?

Quante volte dovrei fare gli esercizi? Trovo difficile mantenere i muscoli contratti e quando rilascio mi sembra che non si rilassino quasi per niente... non so se riesco a spiegarmi... lo stretching in cosa consiste?
DI integratori sto prendendo Dimann Daily, Dimann Puro, Peacist 600 Attack e Fluxonorm. Come probiotico Dicoflor Elle. La manovra del dito non l'ho mai provata... ho una seduta con l'ostetrica il 7 gennaio e proveremo un massaggio interno che la prima volta non mi ha fatto perchè ero troppo dolorante. Seguirò il consiglio e eviterò il tampone...
Applico calore con borsa dell'acqua calda e scaldino per tantissimo tempo ogni giorno e mi dà un pò di solievo! Cos'altro potrei fare per rilassare il pp?
Ieri ho fatto una camminata al freddo e di sera ho avuto dolori forti. Mi brucia anche a stare seduta, infatti sono sempre in piedi, in ginoccio o sdraiata

Ciao Lucrezia,
Per i Kegel revers di solito noi con problemi di Vulvodinia e co nn contraiamo prima ma rilasciamo e basta, almeno 30 secondi per iniziare; solo la prima volta per localizzare il muscolo da rilasciare puoi inserire un dito ben lubrificato in vagina e stringere e poi rilasciare, ma poi solo per capire quale smollare!
Sul forum per lo stretching se cerchi c’è un’apposita sezione, comunque per iniziare ti dico quelle che a me sono utili sempre, le posizioni yoga del bambino felice, del rilascio dei venti, con le ginocchia leggermente divaricate, la respirazione diaframmatica di pancia.
Buon lavoro!

LucreziaR ha scritto:Quante volte dovrei fare gli esercizi?

Tante volte, più ne fai meglio è. La contrazione può durare anche una frazione di secondo o non esserci affatto, aiutati con la respirazione diaframmatica che immediatamente rilassa anche il pp.

LucreziaR ha scritto: Cos'altro potrei fare per rilassare il pp?

Trovi tutto qui e mi raccomando se esci con il freddo metti un cerotto caldo o le calida (tasto cerca), aiutano molto!

Lilith76 ha scritto:Ciao Lucrezia,
Per i Kegel revers di solito noi con problemi di Vulvodinia e co nn contraiamo prima ma rilasciamo e basta, almeno 30 secondi per iniziare; solo la prima volta per localizzare il muscolo da rilasciare puoi inserire un dito ben lubrificato in vagina e stringere e poi rilasciare, ma poi solo per capire quale smollare!
Sul forum per lo stretching se cerchi c’è un’apposita sezione, comunque per iniziare ti dico quelle che a me sono utili sempre, le posizioni yoga del bambino felice, del rilascio dei venti, con le ginocchia leggermente divaricate, la respirazione diaframmatica di pancia.
Buon lavoro!

Continuo a provare però mi rendo conto di essere negata per questo tipo di esercizi... non riesco a capire come rilasciare senza contrarre, non riesco proprio! Tra una settimana avrò la seduta di esercizi con l'ostetrica e cercherò di farli insieme a lei, anche perchè ho paura di sbagliare e farmi del male invece che del bene...

La respirazione diaframmatica invece riesco a farla e devo dire che mi rilassa un pochino.

Nel frattempo ho anche fatto un'altra urinocoltura, che ha dato esito negativo... quindi a questo punto so che questo dolore è dovuto "solo" alla contrattura, non c'è altra spiegazione... eppure è così forte...

Il freddo e gli sforzi peggiorano la situazione, vivo con la borsa dell'acqua calda e adesso comprerò anche gli scaldini da mettere le poche volte che riesco a uscire. Anche i rapporti non completi mi danno fastidio...

Grazie per l'aiuto che mi state dando!

Vi aggiorno sperando di avere ancora i vostri consigli... alla seconda seduta l'ostetrica mi ha fatto un massaggio interno che è stato lì per lì molto doloroso... forse anche perche ero agitata e non riuscivo a rilassarmi. Subito dopo ho avuto bruciore, ma passato un po di tempo mi ha dato beneficio. Lo sto rifacendo a casa una volta al giorno e ho intensificato i kegel reverse. Mi sembra che mi aiutino. Oggi però dopo il massaggio interno sono andata a urinare e ho perso sangue (non dalla pipì)... mi sono un po spaventata. Sarà perche in qualche modo mi sono fatta male, oppure perche manca poco alla settimana di sospensione dal cerotto ormonale?

Ho fatto anche un'altra visita dalla dottoressa Mistrangelo che mi ha in cura. Mi ha prescritto il Laroxyl e un miorilassante. Mi ha anche indirizzata da un urologo di Torino, Dr. Alessandro Giammò, lo conoscete? Ho appuntamento con lui l'11 febbraio, ma sono molto titubante... ho paura che mi faccia esami invasivi e io non vorrei... spero di risolvere prima e di non dover affrontare anche quella visita, che tra l'altro costa salata...

Ad oggi i miei sintomi sono: dolore durante la minzione e mancato svuotamento completo della vescica, dolore se la trattengo, senso di pesantezza, dolori ai lati della vulva, dolore uretrale costante, per fortuna meno intenso dell'inizio... solo a volte diventa più forte, ma in poco tempo torna lieve...
La dottoressa e l'ostetrica mi hanno detto che anche con diagnosi di contrattura non possono escludere che si tratti di cistite interstiziale, ma che è troppo presto per dirlo... inutile dire che mi sono spaventata tantissimo...

Per favore datemi le vostre opinioni!

Ciao Lucrezia, ho letto la tua storia e l'ho trovata quasi uguale alla mia... più che altro i sintomi che hai.
Ho iniziato con 4 cistiti nel 2018 e una a Febbraio 2019... con quest'ultima da 10.000.000 di e coli è stata dolorosissima e da li i sintomi che anche tu descrivi non mi sono più passati, forse un pelo affievoliti da un mese a sta parte.
Io credo di dover fare a breve una cistoscopia con Porru e temo proprio sia Cistite Interstiziale.

Tutto ciò non per spaventarti ma per dirti che, seppur nella sfiga, non sei sola. Cerca di stare tranquilla perché nel mio caso lo stress mi amplifica il tutto.
Tieni duro, forza e coraggio!

Ciao Lucrezia,
la c.i. è una malattia molto rara e sono pochi quelli che la sanno diagnosticare veramente. Qui, in questo forum, la maggior parte delle persone entra pensando di averla, invece e per fortuna, la diagnosi è un'altra.
Da quello che racconti, credo che tu soffra di una bella contrattura al pavimento pelvico, le cistiti post coitali e il mancato svuotamento minzionale sono alcune caratteristiche di questa patologia curabilissima.
Io non conosco il medico che hai citato, posso consigliarti Porru o meglio per diagnosi di contrattura Galizia. E se dovessi invece andare da questo di Torino, ricordati che non sei tenuta assolutamente a fare esami invasivi, qualora tu non te la senta. Io ti sconsiglio la cistoscopia per esempio, dannosa e inutile.
Invece autonomamente, puoi fare moltissimo: kegel reverse, respirazione diaframmatica, esercizi di stretching a lungo andare fanno tantissimo la differenza.
Non riesco a risalire all'informazione più su sul tampone vaginale: l'hai fatto di recente? Riporta l'indicazione dei lattobacilli? Il ph?
Puoi usare il calore sotto forma di cerotto autoriscaldante, sotto i vestiti non a contatto con la pelle, per tenere caldi le pelvi. Puoi indossare le calida, trovi tutto con il tasto "cerca". Puoi informarti sul cerotto Fit, sul dispositivo Allay. Devi leggere molte informazioni che ti mancano su questo forum/sito e capirai che la consapevolezza è un arma vincente.

LucreziaR ha scritto:Oggi però dopo il massaggio interno sono andata a urinare e ho perso sangue (non dalla pipì)... mi sono un po spaventata. Sarà perche in qualche modo mi sono fatta male, oppure perche manca poco alla settimana di sospensione dal cerotto ormonale?

Può essere anche la mucosa fragile. Usi abbastanza lubrificante durante il massaggio?

Coraggio Lucrezia, non perdere assolutamente la speranza, c'è la luce in fondo al tunnel, devi solo avere pazienza ed essere costante con gli accorgimenti e gli esercizi. Prendi qualche integratore oltre ai farmaci?