la mia storia.. starò mai bene ?

ciao a tutte mi chiamo Francesca sono siciliana e mamma di due bimbi piccoli, l ultimo di 7 mesi.
da tanti anni sono iscritta al forum ma non ho avuto mai il coraggio di parteciparvi attivamente e soprattutto ho sempre cercato in particolare nei periodi di benessere di annullare l'argomento cistite dalla mia mente per rimuoverlo come problema della mia vita. vi ringrazio per tutto quello che fate perché siete un faro un punto di riferimento importantissimo e senza di voi sarebbe già morta in me la speranza di guarire o di affrontare il problema.
la mia storia comincia nel 2003 cioè 16 anni fa con i primi rapporti sessuali con l'allora fidanzato oggi marito. già subito dopo il primo rapporto(doloroso) iniziano i primi sintomi bruciore dolore frequenza brividi di freddo, non riuscivo neanche ad alzarmi dal water.la cosa si ripete ad ogni singolo rapporto max 48 ore dopo il delirio. il dolore dei primi rapporti è andato via via scemando mi è rimasto un lieve fastidio all'ingresso del vestibolo ma soprattutto dolore profondo tanto da rendere pressoché impossibili posizioni in cui la penetrazione è più profonda. nei primi anni ho sempre fatto esame di urine e urinocoltura, 9 volte su 10 cistite batterica da escherichia coli. la terapia all'inizio si basava sull'uso di antibiotici ovuli e lavande varie. seguiva un periodo di assunzione di antimicotico perché secondo il mio ginecologo l'antibiotico mi causava delle micosi anche se non ricordo di avere avuto mai prurito intimo. quando ho maturato resistenza a quasi tutti gli antibiotici ho cominciato ad usare integratori a base di mirtillo, probiotici etc ma con scarsi risultati. ho avuto un paio di anni di tregua non so per quale motivo, non ho avuto forti attacchi di cistite come quelli precedenti ma rimanevano bruciori e fastidi sempre dopo i rapporti in particolare e poi in alcuni periodi tipo quello premestruale o dell'ovulazione. la situazione non è mai cambiata , l'unica cosa negli ultimi anni ho cominciato ad utilizzare il mannosio dopo i rapporti per evitare antibiotici vari, ma la verità è che ormai ho così tanta paura di stare male soprattutto perché ho due bambini piccoli a cui badare più un lavoro, che evito proprio di avere rapporti con inevitabili conseguenze sulla sfera sessuale e di coppia. da quando ho partorito 7 mesi fa ho avuto già 4 episodi di cistite, non risultano infezioni dagli esami al massimo un numero minimi di leucociti, ho tutti i sintomi della cistite ma in forma molto più lieve e durano circa 3 giorni. è la prima volta che mi capita di avere cistiti in assenza di rapporti forse per cause ormonali dal momento che allatto e in 7 mesi ho avuto solo 2 cicli mestruali molto brevi e diversi dal solito non so ditemi voi....per me non avere rapporti era una garanzia di benessere quasi totale ora non ho neanche quella...
cosa ho fatto in questi anni? a parte cambiare ginecologi e seguire le terapie tradizionali come vi dicevo prima, mi sono recata prima dalla dottoressa Spanò la quale escludeva non so per quale motivo problemi di ipertono o contrazione, mi consigliò di andare da un dottore che mi fece uno stranissimo esame (non ricordo il nome ma usava tipo degli elettrodi ) e sosteneva che all'apice di tutto vi fosse un problema di intolleranza e di permeabilità intestinale... mah la cosa non mi convinse
mi sono recata allora dal dott pesce a bologna il quale invece constato un ipertono del pavimento pelvico e diversi trigger point soprattutto internamente a livello del muscolo elevatore dell'ano e degli otturatori. mi diede una cura che però tornando a casa non seguii perché terrorizzata dall'idea di prendere dei farmaci come il laroxyl o altri.... non giudicatemi stupida ma la paura purtroppo mi blocca
a questo punto volevo trovare qualcuno che facesse terapie manuali e sono andata dal dott mirko croci, sono rimasta un mese e mezzo a milano per fare una full immersion , croci confermò quanto detto da pesce e inizio le terapie manuali, ovviamente in così poco tempo non ho potuto avere miglioramenti, a causa del lavoro delle gravidanze e di difficoltà economiche dovetti a malincuore stavolta abbandonare tutto..... qui in sicilia non c'è veramente nessuno e non so da chi farmi seguire
da un pò di tempo a questa parte probabilmente a causa prima della gravidanza e poi dell'allattamento e del peso del bambino ho avuto una riacutizzazione dei dolori alla schiena che in realtà mi accompagnano da circa 15 anni ancor prima della cistite. sto vivendo un vero e proprio periodo di depressione, tra il post partum, l'allattamento le cistiti spontanee che prima non avevo e il dolore continuo non riesco a venirne fuori sto veramente male soprattutto perché mi sono convinta di avere la fibromialgia e la cosa mi terrorizza. mi terrorizza l'idea di avere una malattia che per quanto ho capito non è guaribile e come per la mia cistite non si riesce a trovare una terapia adeguata. l'idea di convivere per sempre con il dolore costante oltre che con le cistiti mi dilania e mi fa pensare solo che non voglio vivere, unica cosa che mi fa andare avanti è il senso di responsabilità nei confronti dei miei figli, ma così non ce la faccio più. mi sto facendo seguire da un reumatologo ho fatto le analisi del sangue ho la ves triplicata e una lieve alterazione della pcr mentre il fattore reumatoide è negativo... il reumatologo sospettava una spondilite che è una forma di artrite ma ho fatto la risonanza e non risulta nessun problema ecco perché penso sempre di più alla fibromialgia. anche mia madre che non c'è più soffriva con la schiena è rimasta anche bloccata con le gambe ma aveva anche dei gonfiori, a lei all'epoca avevano diagnosticato l'artrite reumatoide, ma la diagnosi non mi ha mai convinto anche perché non ha avuto mai deformazioni articolari.... non so sono tanto confusa e spaventata e spero che possiate in qualche modo aiutarmi, spero di non aver dimenticato nulla, adesso rispondo alle domande.
da tanti anni sono iscritta al forum ma non ho avuto mai il coraggio di parteciparvi attivamente e soprattutto ho sempre cercato in particolare nei periodi di benessere di annullare l'argomento cistite dalla mia mente per rimuoverlo come problema della mia vita. vi ringrazio per tutto quello che fate perché siete un faro un punto di riferimento importantissimo e senza di voi sarebbe già morta in me la speranza di guarire o di affrontare il problema.
la mia storia comincia nel 2003 cioè 16 anni fa con i primi rapporti sessuali con l'allora fidanzato oggi marito. già subito dopo il primo rapporto(doloroso) iniziano i primi sintomi bruciore dolore frequenza brividi di freddo, non riuscivo neanche ad alzarmi dal water.la cosa si ripete ad ogni singolo rapporto max 48 ore dopo il delirio. il dolore dei primi rapporti è andato via via scemando mi è rimasto un lieve fastidio all'ingresso del vestibolo ma soprattutto dolore profondo tanto da rendere pressoché impossibili posizioni in cui la penetrazione è più profonda. nei primi anni ho sempre fatto esame di urine e urinocoltura, 9 volte su 10 cistite batterica da escherichia coli. la terapia all'inizio si basava sull'uso di antibiotici ovuli e lavande varie. seguiva un periodo di assunzione di antimicotico perché secondo il mio ginecologo l'antibiotico mi causava delle micosi anche se non ricordo di avere avuto mai prurito intimo. quando ho maturato resistenza a quasi tutti gli antibiotici ho cominciato ad usare integratori a base di mirtillo, probiotici etc ma con scarsi risultati. ho avuto un paio di anni di tregua non so per quale motivo, non ho avuto forti attacchi di cistite come quelli precedenti ma rimanevano bruciori e fastidi sempre dopo i rapporti in particolare e poi in alcuni periodi tipo quello premestruale o dell'ovulazione. la situazione non è mai cambiata , l'unica cosa negli ultimi anni ho cominciato ad utilizzare il mannosio dopo i rapporti per evitare antibiotici vari, ma la verità è che ormai ho così tanta paura di stare male soprattutto perché ho due bambini piccoli a cui badare più un lavoro, che evito proprio di avere rapporti con inevitabili conseguenze sulla sfera sessuale e di coppia. da quando ho partorito 7 mesi fa ho avuto già 4 episodi di cistite, non risultano infezioni dagli esami al massimo un numero minimi di leucociti, ho tutti i sintomi della cistite ma in forma molto più lieve e durano circa 3 giorni. è la prima volta che mi capita di avere cistiti in assenza di rapporti forse per cause ormonali dal momento che allatto e in 7 mesi ho avuto solo 2 cicli mestruali molto brevi e diversi dal solito non so ditemi voi....per me non avere rapporti era una garanzia di benessere quasi totale ora non ho neanche quella...
cosa ho fatto in questi anni? a parte cambiare ginecologi e seguire le terapie tradizionali come vi dicevo prima, mi sono recata prima dalla dottoressa Spanò la quale escludeva non so per quale motivo problemi di ipertono o contrazione, mi consigliò di andare da un dottore che mi fece uno stranissimo esame (non ricordo il nome ma usava tipo degli elettrodi ) e sosteneva che all'apice di tutto vi fosse un problema di intolleranza e di permeabilità intestinale... mah la cosa non mi convinse
mi sono recata allora dal dott pesce a bologna il quale invece constato un ipertono del pavimento pelvico e diversi trigger point soprattutto internamente a livello del muscolo elevatore dell'ano e degli otturatori. mi diede una cura che però tornando a casa non seguii perché terrorizzata dall'idea di prendere dei farmaci come il laroxyl o altri.... non giudicatemi stupida ma la paura purtroppo mi blocca
a questo punto volevo trovare qualcuno che facesse terapie manuali e sono andata dal dott mirko croci, sono rimasta un mese e mezzo a milano per fare una full immersion , croci confermò quanto detto da pesce e inizio le terapie manuali, ovviamente in così poco tempo non ho potuto avere miglioramenti, a causa del lavoro delle gravidanze e di difficoltà economiche dovetti a malincuore stavolta abbandonare tutto..... qui in sicilia non c'è veramente nessuno e non so da chi farmi seguire
da un pò di tempo a questa parte probabilmente a causa prima della gravidanza e poi dell'allattamento e del peso del bambino ho avuto una riacutizzazione dei dolori alla schiena che in realtà mi accompagnano da circa 15 anni ancor prima della cistite. sto vivendo un vero e proprio periodo di depressione, tra il post partum, l'allattamento le cistiti spontanee che prima non avevo e il dolore continuo non riesco a venirne fuori sto veramente male soprattutto perché mi sono convinta di avere la fibromialgia e la cosa mi terrorizza. mi terrorizza l'idea di avere una malattia che per quanto ho capito non è guaribile e come per la mia cistite non si riesce a trovare una terapia adeguata. l'idea di convivere per sempre con il dolore costante oltre che con le cistiti mi dilania e mi fa pensare solo che non voglio vivere, unica cosa che mi fa andare avanti è il senso di responsabilità nei confronti dei miei figli, ma così non ce la faccio più. mi sto facendo seguire da un reumatologo ho fatto le analisi del sangue ho la ves triplicata e una lieve alterazione della pcr mentre il fattore reumatoide è negativo... il reumatologo sospettava una spondilite che è una forma di artrite ma ho fatto la risonanza e non risulta nessun problema ecco perché penso sempre di più alla fibromialgia. anche mia madre che non c'è più soffriva con la schiena è rimasta anche bloccata con le gambe ma aveva anche dei gonfiori, a lei all'epoca avevano diagnosticato l'artrite reumatoide, ma la diagnosi non mi ha mai convinto anche perché non ha avuto mai deformazioni articolari.... non so sono tanto confusa e spaventata e spero che possiate in qualche modo aiutarmi, spero di non aver dimenticato nulla, adesso rispondo alle domande.