La mia storia
Inviato: ven set 06, 2019 10:42 pm
Ciao ragazze e grazie per avermi accolta tra voi.
Mi chiamo Paola, ho 41 anni e vivo a Bologna.
Ho scoperto di soffrire di vulvodinia 2 anni fa ma il calvario è iniziato 12 anni fa. Ero sposata da un anno e mi ero appena trasferita a Bologna, quando un giorno mi accorsi di provare un'insolito dolore, simile ad una coltellata, seguito da perdite di sangue durante i rapporti. Iniziai a farmi visitare da un ginecologo dopo l’altro, prima in ospedale e poi privatamente, senza ottenere alcuna nessuna diagnosi. Non trovavano nulla che non andasse, nessuna infezione, nonostante per me fin dall'adolescenza le infezioni da candida fossero all'ordine del giorno, e com’era prevedibile mi affidarono alle cure di una psichiatra. Con l’aiuto delle benzodiazepine il dolore sembrava attenuarsi, ma ormai mi ero convinta, come tutti i medici avevano suggerito, che il problema fosse davvero nella mia testa e dipendesse dal rapporto con un uomo che in realtà non desideravo, dal momento che non avevo mai avuto alcun tipo di problema prima di lui. Mi convinsi che con qualcun altro le cose sarebbero andate diversamente, misi in discussione il nostro rapporto senza dare peso al fatto che il dolore era divenuto così intenso e costante da rendere un incubo anche un semplice pap test. Evitavo il più possibile visite e controlli, e d’altronde avendo totalmente accantonato l'idea del sesso non ne sentivo la necessità. Ma dopo dieci anni di astensione forzata, arrivata alla rottura definitiva con il mio ex marito, ho dovuto fronteggiare l’amara verità: il dolore non era tutto nella mia testa. Anche cambiando partner e per quanto lo desiderassi, il sesso era doloroso all’inverosimile: provavo un bruciore insopportabile e mi sembrava di venire strappata in due, mentre un coltello mi trafiggeva un punto preciso. Ad ogni rapporto seguivano sanguinamenti e infezioni. Ho ricominciato il tour dei ginecologi senza alcuna risposta, uno, due, tre, i migliori della città, nessuno trovava qualcosa che non andasse.
Poi un giorno, per caso, in un gruppo di supporto per donne affette da sindrome dell’ovaio policistico lessi quella parola: “vulvodinia”.
I sintomi corrispondevano. Iniziai a cercare informazioni e mi resi conto che avevo a che fare con qualcosa di terribile, che mai nella mia vita avrei creduto di dover affrontare.
Attraverso il gruppo contattai una ragazza che ne era affetta. Rifiutavo l’evidenza ma la ragazza a cui avevo scritto mi convinse a rivolgermi ad una specialista. Contattai la dottoressa ************ al Gynepro, non ricordo dove avessi letto il suo nome. Il costo della prima visita era di 300 €: per me, che avevo perso da poco il lavoro a causa dell'inabilità dovuta ad altre patologie di cui sono affetta, era una cifra insostenibile.
Durante il colloquio pregai la dottoressa di venirmi incontro, mi disse senza giri di parole che questa non è una patologia che può essere trattata se non si dispone di sufficienti mezzi economici ma decise di venirmi incontro, almeno per quella volta. La diagnosi fu di vestibolodinia, non sembravano esserci sintomi neuropatici particolarmente evidenti. Avevo anche una forte candidosi che durava da mesi. Mi prescrisse una lunga cura con diflucan, riabilitazione presso un’ostetrica al Gynepro, Lyrica e Pelvilen. Purtroppo molto presto dovetti abbandonare il Lyrica a causa dei pesanti effetti collaterali, ma dopo alcuni i mesi, tra alti e bassi, soprattutto grazie alla riabilitazione, le cose sembravano migliorare. Avevo ed ho un compagno stabile che mi supportava, riuscivamo ad avere rapporti in cui il dolore era accettabile, altri in cui dovevo fermami scoppiando in lacrime per la disperazione. A febbraio di quest’anno sembrava quasi che io fossi guarita, quando una banale influenza ha mandato in crisi il mio sistema immunitario. Sono ritornate le infezioni, prima candida e poi e.coli, con sintomi così gravi che non riuscivo ad indossare la biancheria e a dormire di notte, quando il dolore peggiorava; la ginecologa mi ha prescritto nuovamente diflucan che mi ha causato un violento rash cutaneo, poi crema con cortisone perchè il bruciore mi stava facendo impazzire, poi antibiotico perchè avevamo trovato e.coli, poi di nuovo diflucan non convinta che fosse stato quello a causarmi il rash. In tutto questo mi aveva anche fatto un tampone in corso di terapia antibiotica costatomi 80 € e risultato ovviamente negativo.
A seguito di questo disastro per la prima volta sto sperimentando quel sintomo terribile che è la clitoralgia, nei gruppi di supporto avevo letto spesso i messaggi disperati di centinaia di donne affette da questo sintomo e avevo ringraziato che almeno questo mi fosse stato risparmiato. Ora so cosa vuol dire non potersi sedere, non poter indossare biancheria, sentirsi annientate da un dolore invalidante che interferisce con le attività quotidiane, che ti annichilisce, che ti fa vivere un inferno quotidiano e che la società ignora quasi del tutto. E sono terrorizzata dai costi delle visite mediche, ho 41 anni, ho molta paura e non so come farò ad andare avanti, se alla mia età troverò modo di lavorare convivendo con questa e altre patologie che pur essendo invalidanti nei fatti, non lo sono per lo Stato in cui vivo e non mi danno diritto ad alcun tipo di sostegno.
So che non dovrei presentarmi qui dicendovi questo, ma io non credo di poter guarire. Ho altri problemi di tipo neuropatico e autoimmune e ho peso ogni speranza. Non sono sempre stata una persona negativa, ma sento di non avere più la forza per combattere e per credere in qualcosa. Sto soffrendo molto da quando non c'è più a Bologna l'ostetrica che mi seguiva al Gynepro, era l'unica persona che sentivo davvero vicina e che riusciva a farmi sfogare, a piangere e ritrovare il sorriso.
Nonostante questo, ho prenotato una visita con una nuova ostetrica per il 17 settembre e successivamente pensavo di prenotare una visita con un altro specialista sempre al Gynepro (fatemi sapere per favore se posso fare i nomi).
Ho tanta paura.
Un abbraccio a tutte.
Mi chiamo Paola, ho 41 anni e vivo a Bologna.
Ho scoperto di soffrire di vulvodinia 2 anni fa ma il calvario è iniziato 12 anni fa. Ero sposata da un anno e mi ero appena trasferita a Bologna, quando un giorno mi accorsi di provare un'insolito dolore, simile ad una coltellata, seguito da perdite di sangue durante i rapporti. Iniziai a farmi visitare da un ginecologo dopo l’altro, prima in ospedale e poi privatamente, senza ottenere alcuna nessuna diagnosi. Non trovavano nulla che non andasse, nessuna infezione, nonostante per me fin dall'adolescenza le infezioni da candida fossero all'ordine del giorno, e com’era prevedibile mi affidarono alle cure di una psichiatra. Con l’aiuto delle benzodiazepine il dolore sembrava attenuarsi, ma ormai mi ero convinta, come tutti i medici avevano suggerito, che il problema fosse davvero nella mia testa e dipendesse dal rapporto con un uomo che in realtà non desideravo, dal momento che non avevo mai avuto alcun tipo di problema prima di lui. Mi convinsi che con qualcun altro le cose sarebbero andate diversamente, misi in discussione il nostro rapporto senza dare peso al fatto che il dolore era divenuto così intenso e costante da rendere un incubo anche un semplice pap test. Evitavo il più possibile visite e controlli, e d’altronde avendo totalmente accantonato l'idea del sesso non ne sentivo la necessità. Ma dopo dieci anni di astensione forzata, arrivata alla rottura definitiva con il mio ex marito, ho dovuto fronteggiare l’amara verità: il dolore non era tutto nella mia testa. Anche cambiando partner e per quanto lo desiderassi, il sesso era doloroso all’inverosimile: provavo un bruciore insopportabile e mi sembrava di venire strappata in due, mentre un coltello mi trafiggeva un punto preciso. Ad ogni rapporto seguivano sanguinamenti e infezioni. Ho ricominciato il tour dei ginecologi senza alcuna risposta, uno, due, tre, i migliori della città, nessuno trovava qualcosa che non andasse.
Poi un giorno, per caso, in un gruppo di supporto per donne affette da sindrome dell’ovaio policistico lessi quella parola: “vulvodinia”.
I sintomi corrispondevano. Iniziai a cercare informazioni e mi resi conto che avevo a che fare con qualcosa di terribile, che mai nella mia vita avrei creduto di dover affrontare.
Attraverso il gruppo contattai una ragazza che ne era affetta. Rifiutavo l’evidenza ma la ragazza a cui avevo scritto mi convinse a rivolgermi ad una specialista. Contattai la dottoressa ************ al Gynepro, non ricordo dove avessi letto il suo nome. Il costo della prima visita era di 300 €: per me, che avevo perso da poco il lavoro a causa dell'inabilità dovuta ad altre patologie di cui sono affetta, era una cifra insostenibile.
Durante il colloquio pregai la dottoressa di venirmi incontro, mi disse senza giri di parole che questa non è una patologia che può essere trattata se non si dispone di sufficienti mezzi economici ma decise di venirmi incontro, almeno per quella volta. La diagnosi fu di vestibolodinia, non sembravano esserci sintomi neuropatici particolarmente evidenti. Avevo anche una forte candidosi che durava da mesi. Mi prescrisse una lunga cura con diflucan, riabilitazione presso un’ostetrica al Gynepro, Lyrica e Pelvilen. Purtroppo molto presto dovetti abbandonare il Lyrica a causa dei pesanti effetti collaterali, ma dopo alcuni i mesi, tra alti e bassi, soprattutto grazie alla riabilitazione, le cose sembravano migliorare. Avevo ed ho un compagno stabile che mi supportava, riuscivamo ad avere rapporti in cui il dolore era accettabile, altri in cui dovevo fermami scoppiando in lacrime per la disperazione. A febbraio di quest’anno sembrava quasi che io fossi guarita, quando una banale influenza ha mandato in crisi il mio sistema immunitario. Sono ritornate le infezioni, prima candida e poi e.coli, con sintomi così gravi che non riuscivo ad indossare la biancheria e a dormire di notte, quando il dolore peggiorava; la ginecologa mi ha prescritto nuovamente diflucan che mi ha causato un violento rash cutaneo, poi crema con cortisone perchè il bruciore mi stava facendo impazzire, poi antibiotico perchè avevamo trovato e.coli, poi di nuovo diflucan non convinta che fosse stato quello a causarmi il rash. In tutto questo mi aveva anche fatto un tampone in corso di terapia antibiotica costatomi 80 € e risultato ovviamente negativo.
A seguito di questo disastro per la prima volta sto sperimentando quel sintomo terribile che è la clitoralgia, nei gruppi di supporto avevo letto spesso i messaggi disperati di centinaia di donne affette da questo sintomo e avevo ringraziato che almeno questo mi fosse stato risparmiato. Ora so cosa vuol dire non potersi sedere, non poter indossare biancheria, sentirsi annientate da un dolore invalidante che interferisce con le attività quotidiane, che ti annichilisce, che ti fa vivere un inferno quotidiano e che la società ignora quasi del tutto. E sono terrorizzata dai costi delle visite mediche, ho 41 anni, ho molta paura e non so come farò ad andare avanti, se alla mia età troverò modo di lavorare convivendo con questa e altre patologie che pur essendo invalidanti nei fatti, non lo sono per lo Stato in cui vivo e non mi danno diritto ad alcun tipo di sostegno.
So che non dovrei presentarmi qui dicendovi questo, ma io non credo di poter guarire. Ho altri problemi di tipo neuropatico e autoimmune e ho peso ogni speranza. Non sono sempre stata una persona negativa, ma sento di non avere più la forza per combattere e per credere in qualcosa. Sto soffrendo molto da quando non c'è più a Bologna l'ostetrica che mi seguiva al Gynepro, era l'unica persona che sentivo davvero vicina e che riusciva a farmi sfogare, a piangere e ritrovare il sorriso.
Nonostante questo, ho prenotato una visita con una nuova ostetrica per il 17 settembre e successivamente pensavo di prenotare una visita con un altro specialista sempre al Gynepro (fatemi sapere per favore se posso fare i nomi).
Ho tanta paura.
Un abbraccio a tutte.