CISTITE.INFO APS

Buongiorno a tutte! Prima di tutto mi presento, mi chiamo ilaria, vivo i Calabria, e domani compirò 26 anni. E' la prima volta che scrivo in questo forum; finalmente ho le idee piuttosto chiare su come sia partito tutto, sui sintomi ecc. Iniziamo dal principio.. intorno ad aprile dello scorso anno inizio ad avvertire dolori al basso ventre, in sede vescicale (pensavo). Il dolore andava e veniva e si presentava soprattutto alla sera. Ho iniziato ad andare prima dal medico di famiglia, che pensando fosse cistite e ha iniziato a darmi degli antibiotici (senza farmi fare prima l'esame delle urine). Finita la cura il dolore persisteva.. aspetto il tempo necessario e rifaccio l'esame delle urine: negativo. Continuavo a stare male, a giorni alterni. intanto mi informavo su internet leggendo di cistiti abatteriche, scoprendo che era difficile diagnosticarle..e inizia l'angoscia. Intanto contatto il mio ginecologo (che con le cure è sempre stato molto "all'acqua di rose" come si dice da me), e, avendo anche da un certo periodo una febbricola continua (che ho ancora adesso, tra i 37 e i 37 e 3), mi ridà l'antibiotico, dicendo di prenderlo anche in fretta perchè evidentemente avevo una infezione forte alla vescica. Dopo l'antibiotico, vado a farmi visitare dal ginecologo e le ovaie e l'utero erano a posto. Non si spiegava questo dolore al basso ventre. ( Aggiungo che da quando ho iniziato ad avere rapporti, circa 10 anni fa, ho avuto spesso bruciorini vulvari, soprattutto dopo i rapporti, e solo una volta il tampone risultò positivo alla candida, anni fa (curata solo localmente perchè la carica batterica era scarsa). Faccio una visita anche con il fisiatra che mi fa fare fisioterapia per presunta PUBALGIA. Insomma i mesi passavano, e un giorno di agosto il dolore al basso ventre aumenta in modo insopportabile e decido di andare in pronto soccorso a Catanzaro. Inutile dire che mi hanno imbottita di flebo liquidandomi con la diagnosi di colica intestinale. Navigando disperata su internet mi imbatto per la prima volta nella patologia del "dolore pelvico cronico", e inizio a pensare che sia questo il problema. A casa non venivo presa sul serio, finchè convinco mio padre a prenotarmi una visita urologica. Per puro caso fissa un appuntamento col dottore Nisticò. La rivelazione!! . Finalmente qualcuno ha capito cosa avevo, diagnosticandomi IPERTONO PELVICO. mi inizia a dare laroxyl 2 gocce la sera ( non di più perchè ero in tesi), pelvilen dual act e cernilen. faccio la cura sopportando gli effetti collaterali (allora anche una sola goccia di laroyl mi faceva stare male,e il cernilen mi faceva e fa venire mal di stomaco); mi fa le manipolazioni pelviche, con iniziale mio grosso imbarazzo e stupore, non avevo mai sentito di pratiche di questo genere. A casa erano anch'essi restii a questa pratica, consigliandomi di lasciare stare. Ma, informatami bene su internet, mi decido a continuare abbandonando l'imbarazzo, per fortuna. Il dolore inizia ad andare meglio, per lo meno è sopportabile e viene meno soventemente. A settembre inizio a frequentare il mio attuale ragazzo..e nel primo momento di vera intimità ho paura a lasciarmi andare perchè ho paura di farmi male (prima di aprile, ho sempre avuto rapporti senza dolore con altri fidanzati, solo qualche bruciore ogni tanto). Con estrema gioia il primo rapporto senza dolore (ho pensato: allora non sto così male, posso vivere bene!) . Seguono altri rapporti, alcuni un poco dolorosi, altri no..finchè, dopo un rapporto durato circa 2 ore (più lungo dei precedenti), iniziano a farmi male i muscoli adduttori a furia di tenere la posizione "a cavalcioni". Sento l'inguine e le cosce contratti e doloranti, e decido di sospendere per un pò i rapporti. Torno da Nisticò e mi dice che mi vede troppo contratta e mi manda dal fisiatra dove ero già stata, il dottore Ranieri, per tentare di sfiammare prima la zona, e poi continuare lui con le manipolazioni. Inutile dire che i fisioterapisti mi hanno peggiorato di molto la situazione facendomi infiammare gli adduttori in modo assurdo e peggiorandomi l'ipertono, facedomi fare esercizi di rafforzamento pelvico. Torno da Nisticò e capisce di aver sbagliato a mandarmi lì, perchè piuttosto servivano esercizi di rilassamento. Insomma inizio a dubitare dell'urologo e decido di ascoltare un altro parere. A dicembre Mi reco da PESCE a Roma, il quale fa una visita molto accurata, e conferma in parte la diagnosi di Nisticò: ipertono pelvico! aggiungengo un'altra cosa: VESTIBULODINIA. Questo perchè mi fece l'esame del cotton fioc e sentì che sentivo sensazione di spilli e bruciori all'introito vaginale. Avevo inoltre contrattura anche nella zona anale e dei glutei, oltre che nella zona degli adduttori. Mi disse che la sindrome del colon irritabile, le ragadi anali, e la spondilolistesi in zona lombare ( tutte cose che avevo e che ho) erano tutte cause, o concause della vestibulodinia e della contrattura pelvica. Intanto Nisticò mi aveva aumentato il laroxyl (3 gocce la mattina e 4 la sera, aumentate ovviamente in modo poco a poco). Pesce mi conferma la dose dicendomi di assumerle preferibilmente tutte la sera. Mi sostituì il pelvilen act e il cernilen con l' ETINERV e con la VITAMINA B12. presi appuntamento dopo 2 mesi (per febbraio). Da lì a pochi giorni mi sono laureata, avevo moltissimi timore di stare male il giorno della laurea ma Pesce mi rassicurò che con i giusti accorgimenti e con quegli integratori sarei stata meglio. Così fu!!! <3 . Passai la laurea e tutte le vacanze di natale in modo sereno, poichè il dolore al basso ventre sembrava scomparso, ma evitavo cmq i rapporti . A gennaio ricominciano i dolori. prima solo la sera, poi tutto il giorno per parecchi giorni.. tento rapporti, dolore immenso, sia durante che dopo. Sentivo e sento come se la vagina fosse chiusa e internamente la sento gonfia e dolorante, quindi qualsiasi cosa provi ad entrare, che sia il pene o un dito, è sbattendo contro le pareti provocano dolore. a Gennaio ricevo convocazione da una scuola di Roma ( sono una maesra) e salgo dal mio ragazzo che lavora lì. Ho fatto le domande a Roma perchè speravo di essere seguita la Pesce e guarire. Purtroppo in 3 mesi che sono stata lì lui mi ha vista solo 2 volte, e solo 2 volte ho fatto manipolazioni con una fisioterapista nel suo studio sulla Nomentana. Quei 3 mesi sono stata relativamente bene, tra alti e bassi. Rapporti zero, perchè dolorosi, ma ho trovato una abbastanza valida alternativa nel sesso orale. a MArzo ritorno in Calabria.. e mi viene il pallino delle infezioni. Decido di fare un tampone completo,, che non avevo mai fatto, e risulto positiva "solo" al MYCOPLASMA UREALITICUM (<=10.000). Faccio ricerche su internet e mi angoscio, e idem il mio ragazzo. Torno da Nisticò e mi dice di non fare nulla perchè la carica batterica e poca. Ma io da unpò di tempo, oltre al solito bruciore e dolore ho anche perdite giallognole a volte tendenti al verde..che sembrano..scusate il francesiamo..caccole del naso. Per cui, dopo aver letto roba su questo forum, insisto nel farmi dare dei fermenti, che lui contempla solo per bocca. Mi da 10 giorni di PROLACTIS START, ( sono al 5 giorno ancora). Il problema che mi sta afcendo andare in depressione.. è che da circa due settimane ho avuto una bruttissima ricaduta. Ogni giorno dolore lancinante al basso ventre a tutte le ore . Bruciore proprio internamente nella vagina ( devo aggiungere che il bruciore è stato scatenato da uno scrub che ho fatto prima della doccia con olio di mandole e di cocco e zucchero di canna, che durante la doccia è tutto scivolato sulla vulva. sono una stupida, lo so. , ma non pensavo mi irritasse così. ). La notte non dormo perchè mi sveglio in continuazione dal dolore. Nisticò non si spiega questa ricaduta così forte e mi ha di nuovo aggiunto il cernilen. quindi ricapitlando ora sto prendendo 5 gocce di laroxyl la sera. 1 cp etinerv, 1 cp cernilern, 1 cp vitamina b12, ogni giorno. Inoltre sto mettendo ancora le compresse di ansiolin in vagina con gel xanagel ( mi ero dimenticata di dire che pesce mi diede l ansiolin localmente, cosa che Nisticò non approva ma che sto continuando a fare). Insomma in questi giorno sto solo piangendo. Giuro io non sono una lamentona e nè mi butto giù per sciocchezze, ma sono veramente esausta e mi pare di stare prendendo medicine e spendendo soldi inutilmente. POTRESTE DARMI UN CONSIGLIO ? sono davvero giù giù giù, e alcuni giorni penso che vivere così non ha proprio senso perchè mi impedisce di fare tutto, di vivere una vita normale. accetto ogni consiglio possiate darmi. Sono disposta a cambiare medico, terapia, tutto, pur di guarire. Voglio infine ringraziare tutte voi, ma davvero tutte, per lo splendido lavoro di informazione e soprattutto di supporto che svolgete su questo forum. Grazie a tutte, vi mando tanto baci.

Ciao Ilaria!
Passo innanzitutto per darti il benvenuto in questo forum e poi per dirti che tutto quello che stai provando è assolutamente NORMALE.
Normale avere delle ricadute, normale avere dei mesi in cui si sta bene e altri in cui sembra di aver fatto dieci passi indietro, normale sentirsi spaesate, incomprese.
Normale è pensare di star buttando via i soldi, e normale è piangere.
ti sembrerà assurdo ma è così. e te lo dice una che come te è stata prima curata male, poi con Pesce ha inquadrato la retta via, poi ha avuto mesi di fastidi forti e poi piano piano ha cominciato a vedere la luce. Non sono assolutamente guarita ma sono più consapevole della malattia che ho e di come affrontarla. Anche io ho avuto la diagnosi di vestibulodinia con ipertono del pavimento pelvico e anche io mi sto curando con i farmaci tra cui il laroxyl.

Le ragazze più esperte sicuramente arriveranno a breve e ti aiuteranno, dovresti compilare le varie domande che trovi qui viewtopic.php?f=256&t=4648
di modo che così la tua situazione sia più chiara e ti possano aiutare al meglio.
L'unica cosa che non ho capito è, adesso stai continuando a fare delle sedute di fisioterapia per il tuo ipertono?
Vivi a Roma o in Calabria in questo momento?

Stai su mi raccomando (lo so che è difficile!!) perchè la nostra psiche gioca un ruolo fondamentale nell'aiutarci in queste patologie!

ti abbraccio, Giulia

Ciao e benvenuta!
In realtà non stai andando "male", hai solo bisogno di mettere un po' d'ordine tra le varie informazioni che hai raccolto ed elaborarle per trovare una via di procedere che sia personalizzata, solo per te… e ci riuscirai, sono certa!
Intanto che aspettiamo le risposte alle domande per le nuove arrivate, ti chiedo, se non l'hai ancora fatto, di leggere molto bene questi due articoli:
- Contrattura pelvica
- Vulvodinia (c'è un link per ricevere una piccola guida di auto-aiuto)

Ilaria93 ha scritto:Da lì a pochi giorni mi sono laureata

Beh… bravissima, visto quello che stai passando!
Mi associo alla domanda, dove vivi ora?

ciao Giulia!
Prima di tutto grazie mille per aver risposto alla mia lunghissima e confusionaria storia ( La sintesi non è mai stata il mio forte ahimè ). Per casualità ho appena letto anche la tua storia e ho notato che ci sono molte similitudini, anche per il fatto di avere la stessa età, per cui mi sento meno sola!! .

Allora, al momento, trovandomi in Calabria perchè sto tentando di entrare ad un corso di specializzazione al'Università di Cosenza, sto continuando ad andare da Nisticò, e ad ogni visita esegue manipolazioni. Il problema è che è sempre strapieno ed è difficile fare delle sedute costanti. Se tutto va bene (per certi versi)sarò in Calabria fino a febbraio e poi mi ritrasferirò a Roma. Avevo letto belle cose sulla fisioterapista Filippi, e ho letto che ci vai anche tu. Diciamo che ripongo lì le mie più profonde speranze. Sono dispiaciuta anche di non poter andare più da Pesce, vista la pensione, ma spero che il suo sostituto sarà altrettanto valido.

Comunque ho pensato.. Pesce utilizza il protocollo Stanford..ma, leggendo sul gruppo facebook, molte donne hanno fatto cose che penso questo protocollo non preveda, tipo infiltrazioni locali o tens in vagina. Insomma, se ci sono pratiche diverse e altrettanto valide accetto consigli.

Intanto, grazie per avermi suggerito di compilare le domande, eccole qui


-Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?

Principalmente dolore al basso ventre/sovrapubico, un dolore che potrebbe lontanamente somigliare al dolore mestruale, ma è un pò diverso. Questo dolore si manifesta a periodi. Sono più numerosi i periodi in cui sto male che quelli in cui sto bene. Quando sto male il dolore può essere presente durante tutta la giornata in maniera lancinante, oppure presentarsi e andarsene spontaneamente senza apparenti cause, oppure dopo colpi di freddo o sforzi fisici. Ci sono stati anche peridi lunghi anche mesi in cui non ho avuto per nulla questo dolore. Inoltre ho bruciore intenso, sempre a periodi, che è sia spontaneo ( nel cui caso viene e se ne va da solo come vuole) sia indotto (dopo tentativi di rapporti o masturbazione con le mani sia in coppia che da sola, o dopo contatto accidentale della vulva con sostanze oleose e/o zuccherine).

-Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?

Come dicevo sù, sono capitati periodi in cui sono stata totalmente senza sintomi, nè dolori nè bruciori (che sarà potuto durare circa 20 giorni), e periodi in cui non ho avuto il dolore al basso ventre ma capitavano bruciori sia indotti che spontanei.


-Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?

l'unico rapporto che riesco ad avere è quello orale (manco quello da due mesi perchè il mio ragazzo è a Roma e io qui ), se lui mi tocca con le mani dopo mi brucia da pazzi e mi fa un pò male. Penetrazione manco a parlarne, sembra che abbia dentro dei bomboloni grossi e dolenti, ci ho provato delle volte ma dopo forse nemmeno un minuto ho dovuto smettere, (con conseguente dolore post "rapporto" e senso di colpa verso il mio corpo e anche verso di lui). Il caldo penso mi faccia molto bene, come fosse un pò un anestetico. Il freddo sicuramente mi fa contrarre. L'alimentazione non saprei.. ma sto cercando di diminuire gli zuccheri viste le cose che ho letto nel forum. Dopo il ciclo la patata diventa un fuocherello, penso a causa degli assorbenti.

-Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?

Recente no. Ho appena controllare e avevo rimosso questa cosa: l'ultimo risale ad ottobre 2018 con tale esito: [escherichia coli con carica da 100.000 a 1.000.000. Potere antibatterico residuo: 50 milioni/ml.

-Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?

No, mai usati e non mi sono mai stati consigliati da nessuno. Premetto che quella è stata forse la prima o seconda volta in cui una urinocoltura è risultata positiva. Ora che ricordo meglio, sono due estati che non faccio il bagno al mare perchè l'ultima volta che feci il bagno mi venne una (credo) cistite, e presi antibiotici datami dal medico senza fare un esame colturale..scusate se ho divagato


-Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?

bevo molto da sempre, penso che sicuro 2 litri forse anche di più; poi ora con il laroxyl ne sento sempre il bisogno. la pipì la faccio circa 8-10 volte, ma se bevo poco molto meno. La sera se mi corico relativamente presto mi alzo anche 3o 4 volte per fare un poco di piì, forse per la paranoia di dovermi alzare di notte, idem prima di uscire.

-Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?

Di solito è un getto unico, abbondante solo se avevo un grosso stimolo ad urinare, al quale cerco di non arrivare mai e farla prima perchè temo che trattenere la pipì mi faccia contrarre di più. Non me ne rendo bene conto ma forse all'inizio devo un pò spingere.


-Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?

da settembre 2018, dopo un super rapporto di due ore non ho più potuto farlo, prima per dolore agli adduttori, poi mi sono resa sempre più conto di non riuscire proprio a farlo entrare senza provare dolore. Tutt'oggi la penetrazione è offlimits.


-Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?

Sono risultata positiva alla candida solo una volta in vita mia, nell'aprile 2016 con dicitura tale :positiva la ricerca di Candida a. (rare colonie) e positiva la ricerca di Streptococcus agalac.Gr B. Ricordo che avevo un fastidio molto forte, prima prurito e poi bruciore, e penso anche rossore. Non mi diedero l'antibiotico al consultorio dell'università, ma un cura locale, credo con Meclon crema e lavande. Poi penso che i fastidi forti siano passati non ricordo bene.

-Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?

Una volta è risultata la cistite, una volta la candida. Ma spesso mi sono state date cure per entrambe le cose anche senza farmi fare gli esami. Un ginecologo mi diede addirittura una cura per la candida della durata di 15 mesi, senza avere un tampone. Per fortuna feci di testa mia e feci il tampone..vedendo che non avevo alcuna candida -_-.


-Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?

Il tampone più recente,completo, fatto un mesetto fa in ospedale, non menziona affatto i lattobacilli e neppure il ph. E' positivo solo all'ureaplasma urealyticum (10.000). Tamponi più vecchi invece ripostano così: maggio 2018 ->Lattobacilli spp. ottobre 2018 -> Lattobacilli spp. Mai menzionato il ph.

-Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?

Bruciore con gli assorbenti l'80% delle volte, soprattutto a fine ciclo. Biancheria sintetica non ne utilizzo, ma uso slip di cotone bianchi o colorati. I jeans più che bruciore mi provocano dolore sovrapubico se sono aderenti, anche se non stringono.

-Che metodo contraccettivo usi?

Solo il preservativo. Quando ero più piccola,tipo 6 o 7 anni fa ho usato la pillola per alcuni mesi perchè soffro anche di alopecia androgenetica, ma l'ho sospesa e ripresa un pò di volte, poi sospesa, perchè mi dava problemi.

-Utilizzi lubrificante durante i rapporti?

Ora per i "rapporti" uso xanagel,e anche per autostimolazione e per inserire le compresse di ansiolin.

-Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?

No. Ma all'inizio di questa patologia, dopo che il mio ragazzo mi toccava con le mani la vulva sentivo dal giorno stesso e nei giorni seguenti un bruciore/fastidio che sento di paragonare alla cistite. Senza mai riscontro con esame delle urine però eh. Poi i sintomi scomparivano soli. Ora evito proprio di toccarmi con le mani, ma se capita sento la stessa sensazione.

-Utilizzi detergente intimo?

Da qualche settimana non uso nulla, ma prima usavo logus gyn e ginexid in modo alterno. Adesso uso uno di questi due solo per lavare l'ano.

-L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?

Soffro di intestino irritabile,che mi dava spesso diarrea e raramente stipsi (uno dei primi periodi di stipsi è stato quando ho riscontrato la cistite dall esame delle urine) ma da diverso tempo va molto meglio (forse anche grazie al laroxyl)e vado tutti i giorni una o due volte al giorno. Mi aiuto con i fermenti quando servono.

-Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?

In realtà penso di no.

- Hai mai provato a fare qualche automassaggio?

Una volta su consiglio di Nisticò, ma dopo ho avuto bruciore ( e sempre quella sensazione di presunta cistite) più che dolore

-Il calore ti aiuta?

si, molto.

- Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?

Si, è da tempo che leggo e rileggo più che posso qui sul sito. Ho diagnosi di : Sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia spontanea e provocata, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico (Pesce).

-Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?

Provo a dare il comando RILASSA ogni volta che mi viene in mente, ma non quanto dovrei e non so se lo faccio bene. Metto borse dell'acqua calda o cerotti termici. Ogni volta che posso faccio una passeggiata a passo moderato per un'ora. Respiro col diaframma ,"a palloncino e sgonfiando la cannuccia" stesa sul tappetino da yoga, quando posso ma non tutti i giorni.

-Di quali altre patologie soffri?

Intolleranza al lattosio, una ragade anale che alle volte sanguina (ma ora non succede da un bel po), problemi di schiena abbastanza complessi (spondilolistesi e lisi istmica bilaterale in L5-s1), la quale però controllo non facendo sforzi e va abbastanza bene, sbilanciamento (cammino male e consumo in modo diseguale le scarpe), problemi di malaocclusione (porto il byte ai denti la notte). Mal di stomaco a periodi e colon irritabile a periodi. Insomma...dovrei rottamarmi a 26 anni . Ps. scusate se ho messo tutta sta roba..ma forse sono cose che possono centrare.

-Che sport pratichi?

Da quando ho saputo di soffrire di schiena non faccio più nulla, se non esercizi posturale che ora non posso più fare perchè mi pegiorano l'ipertono. Prima andavo a correre e a volte in biciletta..niente di che ma almeno facevo tutto senza problemi.

mi scuso nuovamento per la estreeeema lunghezzaaaa.

Sto tralasciando tutto per dedicarmi alla mia cura e il mio primo obiettivo prima del lavoro, della famiglia e della vita di coppia, è guarire .
Vi ringrazio ancora di tutto
un abbraccio grandissimo a Giulia e a tutte voi

Grazie mille per il sostegno morale, è davvero importante :) :).

Si, infatti ora mi sento molto confusa e mi sento anche un pò paranoica a pensare sempre a sta cosa e a stare ore ed ore sul sito..ma crea dipendenza ahahah perchè ci sono cose davvero davvero interessanti, ed è incredibile questa rete di solidarietà!

Ciao Ilaria e benvenuta anche da parte mia!

Ilaria93 ha scritto:molte donne hanno fatto cose che penso questo protocollo non preveda, tipo infiltrazioni locali o tens in vagina. Insomma, se ci sono pratiche diverse e altrettanto valide accetto consigli.

Io consiglio sempre di leggere per bene tutti gli articoli che sono in home per informarsi sulle varie alternative che ci sono. In linea di massima si è visto che la combo terapia farmacologica, fisioterapia e routine personale funziona benissimo ma ci sono altre strade altrettanto valide, il tutto sta a provarle trovando però dei professionisti validi e non improvvisati che conoscano le varie tecniche adattandole al singolo paziente.

Ilaria93 ha scritto:Principalmente dolore al basso ventre/sovrapubico, un dolore che potrebbe lontanamente somigliare al dolore mestruale, ma è un pò diverso. Questo dolore si manifesta a periodi. Sono più numerosi i periodi in cui sto male che quelli in cui sto bene. Quando sto male il dolore può essere presente durante tutta la giornata in maniera lancinante, oppure presentarsi e andarsene spontaneamente senza apparenti cause, oppure dopo colpi di freddo o sforzi fisici. Ci sono stati anche peridi lunghi anche mesi in cui non ho avuto per nulla questo dolore. Inoltre ho bruciore intenso, sempre a periodi, che è sia spontaneo ( nel cui caso viene e se ne va da solo come vuole) sia indotto (dopo tentativi di rapporti o masturbazione con le mani sia in coppia che da sola, o dopo contatto accidentale della vulva con sostanze oleose e/o zuccherine).

Hai descritto una situazione comune a molte di noi. Alcune cause, tipo sforzi fisici o freddi, sono facilmente evitabili e contrastabili: cerotti caldi, corretta postura quando si solleva un peso, evitare gli sforzi fisici, uscire sempre ben coperta ed usare il calore sia come prevenzione sia come "cura."

Ilaria93 ha scritto:La sera se mi corico relativamente presto mi alzo anche 3o 4 volte per fare un poco di piì, forse per la paranoia di dovermi alzare di notte, idem prima di uscire.

Ecco, sarebbe meglio evitare la pipì preventiva così come evitare di assecondare il falso stimolo. Come? Respirando di pancia e rilassando tramite kr la muscolatura pelvica.

Ilaria93 ha scritto:Bruciore con gli assorbenti l'80% delle volte, soprattutto a fine ciclo.

Puoi valutare di usare quelli in cotone, quelli lavabili o la coppetta.

Ilaria93 ha scritto:Ora per i "rapporti" uso xanagel,e anche per autostimolazione

In genere xanagel viene usato come riepitelizzante post-rapporto, dai un'occhiata alla sezione lubrificanti per prodotti più adatti visto che xanagel tende ad asciugarsi troppo in fretta.

Ilaria93 ha scritto:-Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
In realtà penso di no.

Eh no, su questo non ci siamo proprio! E' veramente importante acquisire consapevolezza per lavorare in autonomia. Le manipolazioni sono importantissime ma poi bisogna assolutamente gestirsi in autonomia con kr, respirazione, stretching, massaggi in maniera abbastanza costante, forse fai un pò poco?

Ilaria93 ha scritto:Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Una volta su consiglio di Nisticò, ma dopo ho avuto bruciore ( e sempre quella sensazione di presunta cistite) più che dolore

Anche qui, come ho già detto ad altre ragazze, biosgna crearsi la propria routine personale, iniziando pian piano con i massaggi esterni (cerchi e pigini in tutta la zona esterna) per poi passare a quelli interni, poco alla volta e senza troppa fretta. La prima volta puoi anche inserire il pollice in vagina per valutare se esegui correttamente i kr, poi puoi fare qualche stiramento, poi puoi passare alla manopola di motorino, prosegui per gradi e creati tu stessa una cadenza. Ciò che si fa in autonomia fa davvero la differenza!

Ilaria93 ha scritto:Sto tralasciando tutto per dedicarmi alla mia cura e il mio primo obiettivo prima del lavoro, della famiglia e della vita di coppia, è guarire

No, la malattia non viene prima di tutto! Prima di tutto ci sei tu con i tuoi obiettivi ed i tuoi affetti, non trascurare niente, guarirai lo stesso ma nel frattempo vivrai la tua vita da giovane ragazza quale sei.

Ilaria93 ha scritto:per cui mi sento meno sola!!

Ciao Ilaria!
il forum serve anche a questo, io attraverso il confronto con le storie delle altre ragazze ho imparato molto.

Ilaria93 ha scritto:ripongo lì le mie più profonde speranze.

io ormai è un anno che frequento Roberta e mi trovo super bene. é una validissima professionista ma è sopratutto una donna cosciente di quello che sopportiamo tutti i giorni visto che lei in primis ci è passata. Si qualora tornassi su a Roma ti consiglio di andarci perchè a me ha aiutato tantissimo! Riesce a trasmettere tantissima positività e forza!!

Ilaria93 ha scritto:Sto tralasciando tutto per dedicarmi alla mia cura

concordo con laura, è importante imparare a conviverci perchè se ci fossiliziamo su i nostri sintomi non ne usciamo più. Io personalmente quando ho delle crisi cerco di aggrapparmi a quelle cose positive che ho ottenuto. Se hai letto la mia storia avrai visto che ho avuto momenti di forte ricadute, mi prendo le mie due/tre ore di crisi, pianti e disperazione (non bisogna mai trattenere le nostre emozioni!) e poi però rialzo la testa e riprendo a combattere..
Noi siamo qui pronte ad aiutarti!

Ringrazio di nuovo tutte infinitamente per i feedback che mi avete donato!
(Scusate mi sa che non ho capito come si risponde alle singole domande e scrivo un altro messaggioxD)

Avrei qualche domanda per Lauralaura e alcune per Giulia:

A Lauralaura volevo chiedere, in merito al suo messaggio.. per quanto riguarda il non assecondare il falso stimolo a fare pipì, c'è un modo per capire se lo stimoloè reale o fasullo? so che sembra una domanda molto sciocca, ma da quando soffro di questa patologia non riesco a distinguere..e comunque ogni volta che mi siedo sul water qualcosa esce sempre, quindi devo pensare che sia un stimolo reale? perchè Pesce mi aveva consigliato di non trattenere l'urina perchè i muscoli potevano contrarsi ulteriormente; ma comunque ieri sera ho seguito il tuo consiglio e ho fatto solo una volta pipì prima di dormire .

Una domanda per entrambe è: usate la coppetta mestruale anche se avete ipertono e vulvodinia/vestibulodinia? vorrei usarla appunto per evitare irritazioni da assorbenti (ho già comperato ieri quelli in cotone però), ma Nisticò me l'ha sconsigliata dicendo che peggiorerebbe le cose..

Poi a Giulia volevo chiedere due cose.. avendo, a quanto ho capito, gli stessi sintomi, dopo quanto tempo di cure sei riuscita ad avere di nuovo rapporti più o meno sereni (se eventualmente li hai)? E poi, la dottoressa Filippi è reperibile? nel senso.. E' possibile fissare degli appuntamenti costanti con lei (magari inizialmente ogni settimana) oppure ha liste di attesa lunghe come quelli che fin ora mi hanno seguita?
ancora GRAZIEE!!
un abbraccio forte a tutte

Ilaria93 ha scritto:(Scusate mi sa che non ho capito come si risponde alle singole domande e scrivo un altro messaggioxD)

Ti ho mandato come si fa, leggi l'email, poi fai una prova

Ilaria93 ha scritto:il non assecondare il falso stimolo a fare pipì, c'è un modo per capire se lo stimoloè reale o fasullo? so che sembra una domanda molto sciocca, ma da quando soffro di questa patologia non riesco a distinguere..e comunque ogni volta che mi siedo sul water qualcosa esce sempre, quindi devo pensare che sia un stimolo reale?

è un falso stimo quando è frequente, attendi almeno un paio d'ore tra una pipi e l'altra. E' ovvio che sedendoti sul Wc qualche gocciolina esce sempre, ma cosi stressi solo la vescica.

Ilaria93 ha scritto:Una domanda per entrambe è: usate la coppetta mestruale anche se avete ipertono e vulvodinia/vestibulodinia?

Se usi la funzione CERCA in alto a destra, se ne parla tantissimo di coppetta. Magari nella fase più acuta della patologia eviterei, proprio per la difficoltà ad inserirla, ma poi è tutto molto soggettivo. Leggi i vari pareri cosi ti fai un'idea.

Ilaria93 ha scritto:E poi, la dottoressa Filippi è reperibile? nel senso.. E' possibile fissare degli appuntamenti costanti con lei (magari inizialmente ogni settimana) oppure ha liste di attesa lunghe come quelli che fin ora mi hanno seguita?

Si è reperibile e gli appuntamenti sono costanti proprio perché necessari per avere risultati positivi. Mi raccomando leggi molto il forum e le storie delle altre utenti. Trovi molte risposte ai tuoi dubbi.

Ilaria93 ha scritto:E' possibile fissare degli appuntamenti costanti con lei

guarda io l'anno scorso la vedevo una volta a settimana senza problemi. Anzi solitamente dopo la prima visita, in cui ti visita e le racconti tutto quello che c'è da sapere è proprio lei che ti fissa più appuntamenti per garantirti la continuità. Io sono arrivata da lei per caso attraverso questo forum. Inizialmente ero seguita da pesce e dalla sua fisioterapista ma mi sono trovata a un certo punto un pò come te..ovvero erano pieni e non riuscivo a prendere appuntamenti se non con molta distanza l'uno dall'altro..
con roberta non ho mai avuto questi problemi, tranne forse una volta ma per una serie di coincidenze sfortunate tra me e lei.
Quindi stai tranquilla che se inizi un percorso con lei è sua cura fare in modo di garantirti la massima continuità.

Per quanto riguarda i rapporti a parte i primi 3 mesi di cura, in cui era super contratta poi pian piano mi sono sciolta e ho ricominciato ad averli..la cosa è molto soggettiva.
Io poi a un certo punto mi sentivo quasi in obbligo di avere rapporti essendo fidanzata e la cosa mi si ritorceva contro perchè avevo quest'ansia dal "devo fare sesso" "ma perchè non ci riesco" e finiva per essere un cane che si mordeva la coda..poi pian piano ho smesso di pensarci e le cose sono andate meglio.
anzi visto che attualmente, da quello che ho capito, tu e il tuo ragazzo siete lontani cerca proprio di rilassarti e non pensarci anche perchè se in questo momento sei contratta hai solo bisogno di rilassare, fai tanto stretching e respirazione. e poi magari se te la senti incomincia a tastare la zona da sola, a rilassarla per bene, insomma ci siamo capite..?

Tu al momento come ti senti? Hai desiderio? Io ad esempio quando ho cominciato la cura ero talmente impegnata sul fronte fisioterapia che al sesso non ci pensavo proprio!

Ilaria93 ha scritto:usate la coppetta mestruale anche se avete ipertono e vulvodinia/vestibulodinia?

no io non la uso, ultimamente uso gli assorbenti "Lines è" quelli che costano un botto limorta... ma sono gli unici che non mi danno noia!

Ciao Pimpi!

1PIMPI1 ha scritto:Ti ho mandato come si fa, leggi l'email, poi fai una prova

Yeee ce l'ho fatta! Grazie mille.

1PIMPI1 ha scritto:è un falso stimo quando è frequente, attendi almeno un paio d'ore tra una pipi e l'altra. E' ovvio che sedendoti sul Wc qualche gocciolina esce sempre, ma cosi stressi solo la vescica.

Perfetto, ora è più chiaro, proverò subito a cambiare questa abitudine! Per il resto mi sa che devo trovare del tempo per leggere per bene tutto ciò che potrebbe interessarmi per evitare di inondarvi di domande ripetitive
Grazia di tutto

Cara Giulia!

giuliap ha scritto:Quindi stai tranquilla che se inizi un percorso con lei è sua cura fare in modo di garantirti la massima continuità.

Non sai quanto mi rincuora la cosa, e anche sul versante rapporti... a questo punto non vedo l'ora di ristabilirmi a Roma per entrambi i motivi eheheh.

giuliap ha scritto:o poi a un certo punto mi sentivo quasi in obbligo di avere rapporti essendo fidanzata e la cosa mi si ritorceva contro perchè avevo quest'ansia dal "devo fare sesso" "ma perchè non ci riesco" e finiva per essere un cane che si mordeva la coda..poi pian piano ho smesso di pensarci e le cose sono andate meglio.

esattamente.. diciamo che all'inizio e anche per me un pò così, anche perchè, standoci da poco, non sapevo bene come affrontare l'argomento con lui e ogni volta gli spiegavo poco poco di quello che mi capitava e concludevo con la frase "no oggi niente sesso perchè mi fanno male i muscoli".. ma mi sentivo un pò diciamo in colpa.. perchè lui ogni tanto mi diceva "che dici proviamo?".. poi dopo che io stessa ho capito più cose riguardo la patologia chiamo le cose col loro nome e lui ha capito, non me lo chiede più, quindi mi sento anche meno ansia addosso del dover sempre dire di no.

giuliap ha scritto:visto che attualmente, da quello che ho capito, tu e il tuo ragazzo siete lontani

si, esatto, sto solo aspettando di stare un pò meglio per salire a Roma a trovarlo... ma leggendo ciò che mi scrivete mi avete dato forza e sto pensando di andare lo stesso nonostante il dolore ( e poi se, una volta arrivata là ho dolori da non poter stare in piedi, lo costringo a stare a letto con me

giuliap ha scritto:se te la senti incomincia a tastare la zona da sola, a rilassarla per bene, insomma ci siamo capite..?

) Allora..a volte ci provo, ma mi rendo conto che se provo a tastare con le mani, anche pulitissime (il più possibile) dopo mi brucia da matti; quindi poi ho scoperto l'acqua , ma oltre a rilassarmi la mente per un pò non so se possa portare benefici ai muscoli..non credo xD.

giuliap ha scritto:Tu al momento come ti senti? Hai desiderio?

Beh, spontaneamente, in assenza di stimoli concreti diciamo di no, non tanto. il getto d'acquaè più un modo di rilassarmi quasi autoimpostomi. Ma penso che se fossi con lui il desiderio mi verrebbe. boh!

giuliap ha scritto:ultimamente uso gli assorbenti "Lines è"

ahh sono anche quelli di cotone? devo provarlo allora si, anche se bisogna vendersi un rene tipo. Ho visto che molte linee di assorbenti stanno facendo assorbenti in 100% cotone, oppure di cotone solo la parte che va a contatto con la pelle. Ho acquistato quelli di cotone della coop. Vediamo al prossimo ciclo come sono!

Scusate se irrompo, i Lines E' sono di una specie di lattice e personalmente li trovo orrendi, un po' come tutta la marca Lines.
In alternativa, se proprio ti da tanto fastidio l'assorbente, suggerisco di provare quelli di stoffa lavabili, anche solo nei giorni di massima irritazione. Per me hanno fatto la differenza.

LisaBetta ha scritto:Scusate se irrompo

Macchè! anzi grazie mille per il consiglio!

LisaBetta ha scritto:suggerisco di provare quelli di stoffa lavabili, anche solo nei giorni di massima irritazione. Per me hanno fatto la differenza.

c'è una marca in particolare? cercherò qui sul forum comunque al più presto per reperire altre informazioni e fare un acquisto corretto; mi interessa molto trovare alternative, soprattutto alternative ecologiche!

Cerca sul forum se ne parla molto

Ilaria93 ha scritto:Ho acquistato quelli di cotone della coop. Vediamo al prossimo ciclo come sono!

io li trovo validi! ottimo acquisto!

Buonasera a tutte!
Scrivo per aggiornamenti..Dopo una brutta ricaduta a inizio giugno ho passato 15/20 giorni tra fine giugno e inizio luglio quasi totalmente sereni. Così il 21 giugno sono andata a Roma dal mio ragazzo ( mi sono decisa perchè il dolore sovrapubico non lo avevo) .Sono riuscita perfino ad avere un rapporto completo!! ( sempre piano piano e nella posizione tipo a cucchiaio.. in modo tale che il cosetto sbattesse solo sulla parte sinistra perchè a destra ero più contratta) . Poi ho riprovato a fare sesso una seconda volta ma non èandata bene.. di nuovo dolore e sensazione di strettezza e dolore muscolare interno al passaggio del pene, e dopo il rapporto per un tot di ore. Ma comunque il dolore post sesso il giorno dopo già scompariva. Ora, invece, altra ricaduta orrenda. da una settimana dolori che quasi quasi mi provocano svenimento, sempre in sede sovrapubica ( sul monte di venere per intenderci). Il dolore è tornato la sera del quarto giorno di ciclo (un ciclo poco doloroso questo mese); al quarto giorno..sbem.. dolore assurdo. Mi sono spaventata perchè sembrava un dolore mestruale molto molto forte..e volevo andare in pronto soccorso..ma poi ricordando l'esperienza passata, ho evitato. Nei giorni seguenti è continuato questo dolore. Di giorno mi fa male il 95% del tempo e di notte mi fa svegliare in continuazione. So che sto per scrivere una cosa da matti, ma durante la notte, quando non ce la faccio più del dolore penso a modi poco dolorosi per morire, perchè davvero sono esasperata, e la notte si sa, i pensieri brutti si amplificano.Di giorno sti pensieri si riducono un pò . In tutto ciò scappo da Nisticò e mi dice che sono troppo infiammata e non può toccarmi. Quindi niente manipolazioni. Mi ha aumentato il laroxyl (ora 5 gocce) e mi ha aggiunto il JALUROST ORAL GEL e il FLOGAN DAY, oltre all' etinerv che già prendevo, e alla vitamina B. Insomma il dottore mi dice che purtroppo sto stato di infiammazione deve passare coi soli farmaci e la respirazione diaframmatica.MI ha detto che ho una struttura muscolare molto problematica. Io sto cercando di fare il possibile ma il dolore non accenna a diminuire e sono davvero arrivata al limite. Leggendo e rileggendo tutto ciòc he c'è da leggere sul forum, mi è venuto un dubbio. NON è CHE QUESTO DOLORE NON è L'IPERTONO PELVICO, BENSì UN'ALTRA COSA?perchè comunque se leggo nelle storie personali di tutte, non trovo una singola persona che riferisca il mio stesso sintomo quando dice di avere i muscoli pelvici ipertonici. Inoltre, nella sezione della contrattura pelvica, parla di problemi e dolori nel fare pipì, nel defecare e dolori alla vulva... e io non ho nessuna di queste 3 cose. Il mio dolore è profondo, cupo e mi fa "ammosciare le gambe" quando èforte e quasi quasi mi sento mancare. E' situato nella zona dove iniziano i peli pubici e poco poco sopra a questi ultimi. Inoltre quand il medico mi ha toccato la parte ha visto che ho tutta quella fascia dolorante, comprese le due "ossa che sporgono dal bacino" (perdonate l'ignoranza). Insomma..che non stia curando una cosa per un'altra? intendiamoci, l'ipertono ce l'ho comunque perchè quando Nisticò mi fa le manipolazioni interne mi sente contratta..ma che questo altro dolore costante non sia un'altracosa? anche il bruciore/dolorino al vestibolo c'è sempre, ma quello da moooolto meno fastidio del dolore maledetto, e sinceramente passa proprio in secondo piano. chiedo perdono per la lunghezza e per aver scritto con i piedi ..ma sono le 3 di notte e ovviamente il dolore non mi fa dormire.. sono sul forum da circa 5 ore e mi sono resa conto ora che potevo scrivere. Spero possiate aiutami in qualche modo.. GRAZIE INFINITE BACIONI

Ciao! Intanto complimenti per la "vacanza" che comunque sei riuscita a gestire benissimo, mi pare!
Il dolore che riferisci può tranquillamente essere di origine muscolare, ma te lo dico sul presupposto che le strutture del bacino sono tutte interconnesse… Ci sono vari strati di muscoli interconnessi, tendini, articolazioni e legamenti, quindi è molto probabile che se uno di questi meccanismi "salta" possa avere conseguenze su altri distretti. Hai chiaro il concetto di tender e trigger points? Il mio consiglio è di continuare a cercare informazioni e vagliare soluzioni, possibilmente assistita da una fisioterapista che conosca il pavimento pelvico e le sue problematiche.

Grazie mille Lisa per la tua risposta!! Si, sicuramente sono messa molto male a livello muscolare.. Nella mia storia personale se non sbaglio avevo parlato dei miei problemi di schiena.. Il punto è che non so come uscirne. L'urologo quando sono "infiammata così" ovvero molto dolorante dice che non può toccarmi.. E mi carica solo di farmaci. Fisioterapisti bravi in queste cose in Calabria non ce ne sono.. O non ne conosco.Ne ho provato alcuni che mi hanno "aggiustato per le feste" ancora di più. Qualcuno mi ha fatto notare che dovrei fare una visita per vedere se c è endometriosi.. Ma come si fa?
Che ansia..