La speranza di guarire e tornare a vivere davvero

Ciao a tutte ragazze! Dopo non so quanto tempo che vi leggo eccomi qua a scrivere, per qualche minuto protagonista di questo forum con cui tante volte mi sono addormentata per sentirmi meno sola. Più avanti nel racconto, seguendo le regole del forum, risponderò a tutte le domande precise riguardo la mia personale Vulvodinia, ma ora voglio partire dal mio primo giorno in questo percorso anche se cercherò di essere breve e concisa!!! Ricordo ancora quando ho sentito quel dolore per la prima volta, era metà settembre del 2016 (io e la vulvodinia non ci siamo più separate da quel giorno
) ovviamente andai dalla ginecologa dell’epoca che mi fece fare le analisi da cui risulto escherichia coli, ecco da quel giorno non mi sono più separata per ben sei mesi anche dagli antibiotici (monuril, ciproxin, augmentin e via ) escherichia non se ne andava e lei continuava a prescrivermi medicine senza pietà. Intanto il dolore alla vescica e ai rapporti col mio regalato non si placava, lamentavo dolori come abrasioni interne e lei mi zittiva dicendo che era l’infezione a dare dolori simili. Smisi di andare da lei e cambiai ginecologo (non vi annoio con tutti i medici da cui sono stata perché sono davvero infiniti) ma neanche lui mi aiutò. Andai anche da un urologo che mi disse che potevo avere un’infiammazione al trigono vescicale e mi fece fare un’ecografia alla vescica da cui però non venne fuori niente di significativo. Disperata iniziai a leggere su internet e trovai questo nome “Vulvodinia”. Per me ij quell esatto momento non c’erano più dubbi, mi trovavo in ogni descrizione in ogni testimonianza, dovevo dormire a gambe larghe, non potevo stare seduta a gambe incrociate per forte bruciore, i rapporti erano impossibili e quando ci riuscivamo il giorno dopo la pagavo cara con cistite post coitale con tanto di sangue. Dopo aver consultato varie pagine decisi di prenotare una visita da Pesce al Gynepro di Bologna (luglio 2017), che tante di voi conoscono. A differenza di alcune che ne parlano benissimo io non posso dire di essermi trovata bene, la visita e stata fredda e frettolosa con classica prescrizione di laroxyl, etinerv e sedute di manipolazione interna con la fisioterapista. Dopo 6 mesi di trattamenti non ho avuto il minimo miglioramento e ho voluto smettere il laroxyl perché mi dava sonnolenza pesantissima e umore a terra. Sono passata in cura al Santa Caterina di cattolica con la dottoressa Martino, con lei ho fatto per altri 6 mesi un trattamento a base di: sedute di elettroporazione e tens endorfinica; praticamente tramite una sonda vaginale mi venivano inseriti localmente medicinali come il laroxyl che entravano nei tessuti grazie a questo programma di rilascio lento chiamato elettroporazione. Dopo 20 minuti passavamo a un altro programma che è la tens endorfinica sempre tramite sonda vaginale. Oltre ai trattamenti assumevo anche peabrolin che è un integratore naturale per ridurre L attività mastocitaria. Dopo due anni eccomi qua, punto e a capo. Su di me nessun trattamento finora ha funzionato e ora che ho iniziato a lavorare a tempo pieno non riesco neanche più ad andare a visite lontane e ad essere costante. Mi è stata consigliata una macchinetta per fare le tens a casa, si chiama intellistim voi la conoscete? Costa solo 72€ e mi fa strano che con tutto quello che costano visite specialistiche per questo problema, una macchinetta da 70€ possa risolvere tutto.. sono un po’ scettica e non so bene in che direzione muovermi. Ci si mette anche che sono frustrata e amareggiata per essere ancora in questa situazione dopo due anni.. non ricordo neanche più com’è fare l’amore senza sentire quel dolore lancinante all’entrata, ci sono dei giorni in cui mi sento talmente Persa che vorrei un miracolo, la mia vita è completamente cambiata e anche con il lavoro e molto difficile perché stare seduta a lungo mi crea dolore e disagIo.
Per rispondere alle domande del forum: i miei sintomi principali sono bruciore intenso alla penetrazione come pelle che si lacera e durante la giornata invece ho perenne fastidio soprattutto se sto seduta. I miei episodi di cistite (incrociando le dita) sono drasticamente diminuti da quando assumo d mannosio dopo ogni rapporto ed ho eliminato ogni antibiotico. Avendo fastidio anche con pantaloni stretti, utilizzo praticamente solo gonne e pantaloni larghi, non vado più in bici e ho ridotto anche l’attività fisica nonostante ne fossi innamorata, non riesco comunque a eliminare del tutto la palestra perché è una delle mie più grandi passioni..
Il freddo peggiora sicuramente i miei sintomi e anche l’acqua infatti non faccio più il bagno al mare e se mi capita cambio immediatamente il costume. Non utilizzo più Il detergente intimo se non per la parte dietro
davanti uso solo acqua da quasi un anno e non ho alcun problema.. ho smesso anche la pillola da un anno e come lubrificante usiamo xanagel che uso anche per farmi un po’ di terapia manuale da sola.. e niente ragazze questo è quanto.. spero di non avervi annoiato troppo con la mia storia infinita e che possiate darmi qualche dritta su come muovermi ora per poter finalmente migliorare e magari guarire!! Grazie a tutte, solo aver letto le vostre vite mi ha fatto sentire protetta e ascoltata anche se ad ascoltarvi ero io!

Per rispondere alle domande del forum: i miei sintomi principali sono bruciore intenso alla penetrazione come pelle che si lacera e durante la giornata invece ho perenne fastidio soprattutto se sto seduta. I miei episodi di cistite (incrociando le dita) sono drasticamente diminuti da quando assumo d mannosio dopo ogni rapporto ed ho eliminato ogni antibiotico. Avendo fastidio anche con pantaloni stretti, utilizzo praticamente solo gonne e pantaloni larghi, non vado più in bici e ho ridotto anche l’attività fisica nonostante ne fossi innamorata, non riesco comunque a eliminare del tutto la palestra perché è una delle mie più grandi passioni..

Il freddo peggiora sicuramente i miei sintomi e anche l’acqua infatti non faccio più il bagno al mare e se mi capita cambio immediatamente il costume. Non utilizzo più Il detergente intimo se non per la parte dietro
