La mia storia di vulvodinia

Ciao a tutte! Ho scoperto la vostra associazione solo dopo quest'estate, quindi vi seguo da poco.
Cerco di raccontare la mia storia molto complicata.
Intanto preciso che ho 49 anni, sono in situazione (iniziale?) di menopausa (nel senso che non ho avuto cicli per un anno, ma da giugno, allo scadere del fatidico anno, le mie ovaie hanno forse avuto un sussulto di orgoglio e da giugno ogni mese ho avuto per 3-4-5 gg forti dolori mestruali e un accenno prima minimo, poi ogni mese più evidente, di spotting. A settembre ho avuto vere e proprie mestruazioni, anche se scarse.
Non ho problemi di cistiti. Ho avuto una sola lieve cistite molti anni fa d'estate, risolta con due bustine di Monuril.
Dall'ultimo esame in laboratorio di agosto il ph delle urine era 6,5. Non ho mai sofferto di candida, ma ho combattuto tutta la vita con infezioni vaginali ricorrenti da escherichia coli, streptococcus faecalis, enterococchi vari, gardnerella, klebsiella pneumoniae ecc..
Attualmente ho intestino regolare (ho sofferto tanto di colon irritabile, tendente alla stipsi). Bevo circa due litri di acqua al giorno e le minzioni possono essere 7-8 (non mi alzo mai la notte), come anche 15 nelle giornate "brutte". Per una vita ho dovuto usare il torchio addominale anche a più riprese (a singhiozzo) per svuotare la vescica, ora solo la mattina ho un po' un blocco per la tensione della vescica, ma non spingo e ci metto un po' di più, magari in due-tre getti, mentre durante la giornata lo svuotamento adesso è normale senza sforzo e con flusso continuo.
Negli anni sono stata letteralmente bombardata di antibiotici, che hanno gravemente infiammato anche per tempi lunghissimi (anni) le mie mucose, che bruciavano, erano arrossatissime, gonfie, dolenti. Per due anni non ho usato pantaloni, ma solo gonne e calze autoreggenti.
I rapporti sessuali sono stati dolorosi sin dall'inizio, perché l'inizio ha coinciso con l'incontro con l'uomo che cammina tuttora al mio fianco (mio marito) all'età di 23 anni. Poco prima avevo avuto, nello stesso anno, una terribile caduta dalle scale con atterraggio sulla zona sacro coccigea con colpo di frusta al collo. A 23 anni non ci feci caso più di tanto. In realtà per una settimana il dolore fu concentrato soprattutto al collo.
Il primo rapporto sessuale una tragedia: dolore assurdo e lacerazione delle mucose. Inutile dire che i vari ginecologi che si sono succeduti mi hanno fatto le diagnosi più disparate e ridicole, concludendo sempre con sorrisi ironici, pacche sulla spalla e diagnosi di disturbi psicosomatici. Il capitolo psicoterapeuti non lo apro neanche.
Dai 33 ai 39 anni i sintomi sono regrediti spontaneamente. Non ho più avuto vaginiti, mi sentivo bene, andavo in bicicletta, usavo i jeans, anche biancheria sintetica. Mi domandavo se "la bestia" sarebbe tornata. Avevo bruciore e arrossamento solo in caso di forte stress, ma poi la cosa si risolveva da sé in poco tempo.
Pian piano con tanta pazienza i rapporti non sono stati più dolorosi, ma spesso lasciavano una sensazione di bruciore a livello della forchetta (mi laceravo sempre lì) nei giorni successivi.
Grazie ad una terapia di coppia a orientamento sessuologico (l'unica utile) i rapporti non sono stati più dolorosi e ho finalmente raggiunto con grande facilità l'orgasmo profondo. Questo fino a sei anni mezzo fa.
Ho ricevuto la diagnosi "ufficiale" di vulvodinia il 5 maggio di quest'anno dal Prof. Pesce. Scrivo "ufficiale", perché mi ero già fatta la diagnosi prima di vestibolare vulvare (a trent'anni) e poi di vulvodinia (da metà maggio 2011), ma non sapevo a chi rivolgermi.
Purtroppo a quarant'anni sono caduta di nuovo rovinosamente dalle scale con atterraggio ancora sulla zona sacro coccigea.
Tra i quaranta e i quarantaquattro anni ho subito tre interventi chirurgici ginecologici: una videolaparoscopia per miomi multipli e un polipo endocervicale e due isteroscopie per miomi e per polipi multipli endometriali. All'ultimo intervento mi è stato asportato quasi tutto l'endometrio perché polipoide (è ricresciuto sano) e un mioma che "occludeva l'utero".
Già dopo il primo intervento non riuscivo più ad andare in bicicletta, perché avvertivo un dolore profondo.
Forse per l'età, forse per l'estremo stress legato alle mie condizioni di salute, a gravi problemi della mia famiglia d'origine, a situazioni pesanti sul lavoro, tra un intervento e l'altro ho avuto diversi squilibri ormonali. Il ginecologo, che mi ha seguita fino ad agosto 2016 e che mi ha operata la prima e la terza volta (Rosanna tu dovresti conoscerlo, perché ha lavorato anche all'ospedale di Bolzano e ora è primario a Brunico-San Candido: chirurgo bravissimo e persona umanissima, esperto di endometriosi e non, purtroppo, di vulvodinia), mi prescrisse mezza cp di Progeffik: il mio corpo reagì malissimo. Ebbi tre mestruazioni in un mese. Per bloccare il tutto, mi fu prescritta la pillola e/p Belara per tre mesi. Esattamente due settimane dopo la sospensione di Belara ho cominciato ad avvertire prima un fastidio, poi una fitta, infine franco dolore al clitoride. Il ginecologo non sapeva darsi una spiegazione. Alle prime mestruazioni naturali post pillola ero piegata in due e piangevo per i dolori lancinanti al sacro, al pavimento pelvico, al clitoride, alla vescica e al basso addome, ai glutei, alle gambe. Le mestruazioni dopo 7 gg sono finite, i dolori sono rimasti. Poi ho subito gli altri due interventi chirurgici di cui ho detto. Mi è stata riprescritta Belara. In un anno ho preso 6-7 kg e mi sono ritrovata un colesterolo a 240. Anche prima qualche ginecologo mi aveva prescritto altre pillole e/p con pessimi risultati. NON LE HO MAI SOPPORTATE.
A maggio 2017 Pesce mi ha fatto la diagnosi di "vestibulodinia spontanea e provocata; sintomi minzionali di riempimento e svuotamento con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pulendo)".
Pesce mi ha spiegato che il pudendo non è intrappolato, ma irritato. Mi ha trovato il pavimento pelvico non contratto, perché mi ero già rivolta, grazie alle indicazioni del mio personal trainer (lui la prima volta che ci siamo incontrati mi disse: tu hai un problema alla schiena) ad un fisioterapista e osteopata che, preso atto della lussazione del coccige praticamente in orizzontale (sono andata in giro con quella lastra non so da quanti medici), si è reso conto che avevo il sacro bloccato, praticamente incastrato nel bacino (probabilmente dalla prima caduta a 23 anni), bacino che risultava "congelato", con blocco delle anche. Inoltre il fisioterapista mi ha trovato un sacco di aderenze nei tessuti connettivi sottostanti alle piccole cicatrici della videolaparoscopia. Questo fisioterapista bravo e onesto si chiama Christian Sullo e opera a Modena, dove vivo. Ci tengo a dirlo: mi ha aiutata in un momento di assoluta disperazione, dando una svolta al tutto.
Mi ha sbloccato dolcemente il sacro e il mio pavimento pelvico immediatamente si è "aperto". Mi ha sciolto le aderenze con massaggio connettivo mirato. Lo rivedrò a dicembre. Per questo Pesce, stupito, mi ha trovato il pavimento pelvico non contratto.
Ho sempre praticato molto sport, nonostante tutto e per fortuna, perché ho un fisico che reagisce. Pratico yoga da cinque anni. Mi sono avvicinata allo yoga per interesse e per disperazione: dopo due mesi e mezzo di pratica (quotidiana) i terribili dolori al pavimento pelvico, quando ancora avevo il sacro bloccato, sono scomparsi del tutto. I rapporti ancora procuravano dolore all'introito vaginale e bruciore nei gg successivi.
Pesce mi ha prescritto subito Lyrica e iniezioni settimanali a mesi alterni di Dobetin 5000: il Lyrica l'ho dovuto dismettere dopo due mesi, perché non lo tolleravo, mentre alla quinta iniezione di Dobetin mi stavo allergizzando. Pesce me lo ha sostituito con 3 mezze cp al giorno di B12 Loglife. Poi da maggio assumo due cp di Etinerv al giorno, ho continuato ad assumere 40 gocce di En al giorno (10 a colazione, 10 a pranzo e 20 la sera) sia per gestire l'ansia sia per l'effetto miorilassante e 1/4 di cp di zoloft da 50 mg, che mi stabilizza l'umore e alza un po' la soglia del dolore (non sopporto i farmaci, se non in dosi omeopatiche e a me tali dosi fanno pure effetto!).
Ho ripreso la pratica dell'hata yoga, che avevo interrotto e ho scoperto lo Yoga Nidra, che consiglio molto.
Faccio anche dei massaggi ayurvedici, che aiutano a drenare, disintossicare, riequilibrare.
La malattia mi ha fatto scoprire delle risorse che non sapevo di avere e ho iniziato a maggio una psicoterapia cognitivo-comportamentale che, insieme allo yoga e ad un percorso precedente di analisi, mi sta portando a cambiare atteggiamento radicalmente nei confronti di me stessa e della vita.
La malattia, come ogni caduta, può essere anche l'occasione per una svolta, per un salto di crescita, per incontrare parti di sé inesplorate.
Ho scoperto di avere una forza enorme ed enorme determinazione (Pesce mi ha detto che ho l'atteggiamento per guarire, perché mi invento soluzioni nuove e creative, sapendo che non posso contare sui farmaci).
Dopo sei mesi di escherichia coli, non debellato da tre terapie antibiotiche (attualmente sono senza ginecologa...), ma eliminato con bustine di XFlor e ovuli vaginali Genetrix, l'ultimo tampone di un mese fa riportava "gardnerella e flora lattobacillare scarsamente rappresentata".
Sto seguendo il vostro protocollo Miriam (ho fatto due gg del vecchio protocollo e sto continuando col nuovo con Candida Crema Intima), ma ancora ho molto bruciore e prurito.
Dimenticavo, mi sono rifiutata di prendere il metronidazolo che l'ultima ginecologa di turno voleva prescrivermi per la gardnerella, con prescrizione estesa al partner per evitare l'effetto ping pong (magari qui si giocasse a ping pong!!) e ho dovuto prendere due cp al giorno per 4 gg di Zimox, perché mi sono semi-amputata la punta di un mignolo con un pelapatate!!!
Durante la tp antibiotica ho continuato a prendere Xflor e antinfiammatorio e poi sono partita col protocollo Miriam da un ph vaginale 6.
Voglio dare qualche piccolo contributo, se può essere utile:
- provate a informarvi sullo yoga Nidra:: è lo yoga del rilassamento profondo. Va praticato con un insegnate esperto. E' una forma di meditazione profonda basata su visualizzazioni. Si pratica stesi in assoluta immobilità e porta il corpo in uno stato simile a quello del sonno profondo (rallenta il battito cardiaco, rallenta la respirazione, fa abbassare la temperatura corporea e fa abbassare il livello dell'attività neurologica), mentre la mente entra in uno stato di meditazione profonda, che è una situazione di abbandono consapevole e non giudicante. Insegna molto a lasciare e lasciarsi andare...stando nel momento presente. E' una pratica che dona un profondo senso di rilassamento psico-fisico e di benessere.
- poiché le mie mucose non tollerano niente, ho trovato e usato Genetrix compresse vaginali, prodotte abbastanza di recente dalla ChriGen Group, un'azienda campana costituitasi nel 2014. Le indico giusto se possono essere un'alternativa: io le bagno appena prima di usarle. Si sciolgono piuttosto bene e non bruciano. Verso sera può capitare che scivoli qualcosa sulla vulva: bisogna lavare immediatamente perché sennò irritano.
Ecco l'inci: Componenti funzionali: gomma di guar mg 75, lactobacillus plantarum LP02 non meno di 400 milioni di cellule vive, lactobacillus acidophilus LA02 non meno di 400 milioni di cellule vive, arabinogalattano mg 350, frutto-oligosaccaridi (FOS) mg 225. Eccipienti: cellulosa microcristallina, calcio idrogenofosfato anidro, gliceril beenato, acido citrico, sodio bicarbonato, palmitato di saccarosio, magnesio stearato, idrossipropilcellulosa.
Magari mi fate sapere cosa ne pensate?
- Poi da anni io uso come scaldino, per me insuperabile, il cuscino autoriscaldante per la nuca Dr. Vitalis Joseph, azienda di Brunico (BZ), in materiale plastico sagomato. Si vende su internet, si può mettere sulla pancia, sulla pancia e sul pube, sulla zona lombo sacrale, insomma ovunque. Raggiunge i 40-50 gradi e il calore dura due-tre ore buone. Ne ho tre in casa, che alterno.
- Ho messo in contatto il Prof. Pesce con un'azienda di Cosenza disponibile a produrre un gel lubrificante adatto a chi soffre di vulvodinia: vedremo se ne nascerà qualcosa.
- Rosanna, ci siamo sentite in una lunga telefonata tempo fa, perché volevo darti i riferimenti della referente del Tribunale Nazionale per i diritti del Malato, la quale si era resa disponibile a contribuire con un'associazione seria per dare visibilità alla vulvodinia su tutto il territorio nazionale, tramite i vari tribunali per i diritti del malato, legati nella rete di Cittadinanzattiva. La mail che mi hai dato risulta errata. Se mi mandi quella corretta sulla mia e-mail personale, ti invio tutti gli estremi. Sono riuscita a creare questo contatto a maggio scorso e nessuno lo ha raccolto, tra le uniche due associazioni che conoscevo allora. Spero non sia passato troppo tempo...sarebbe un peccato!
Chiudo questo lunghissimo post con due domande:
1) come fate a prelevare la Candida Crema con la siringa, visto che il tubo ha un'apertura troppo piccola per inserire la punta della siringa senza ago e l'ago non aspira il contenuto, perché non liquido?? Io dopo vari e vani tentativi di aspirare la crema (non brucia, dà solo sensazioni calore!!!), l'ho applicata internamente prelevandone una quantità ad occhio e inserendola con un dito!
2) assumo Zemiar una cp al giorno, integratore per i sintomi perimenopausali e non ho particolari problemi, se non il ph elevato e le continue vaginiti e vaginosi. Potrei associare a Zemiar l'OTI Prodeg gel e, se sì, con quale frequenza, non avendo praticamente cicli veri e propri?
Scusate se sono stata lunghissima, ma davvero la mia vita è stata fuori misura!!
Grazie a tutte per l'aiuto che date!
Cerco di raccontare la mia storia molto complicata.
Intanto preciso che ho 49 anni, sono in situazione (iniziale?) di menopausa (nel senso che non ho avuto cicli per un anno, ma da giugno, allo scadere del fatidico anno, le mie ovaie hanno forse avuto un sussulto di orgoglio e da giugno ogni mese ho avuto per 3-4-5 gg forti dolori mestruali e un accenno prima minimo, poi ogni mese più evidente, di spotting. A settembre ho avuto vere e proprie mestruazioni, anche se scarse.
Non ho problemi di cistiti. Ho avuto una sola lieve cistite molti anni fa d'estate, risolta con due bustine di Monuril.
Dall'ultimo esame in laboratorio di agosto il ph delle urine era 6,5. Non ho mai sofferto di candida, ma ho combattuto tutta la vita con infezioni vaginali ricorrenti da escherichia coli, streptococcus faecalis, enterococchi vari, gardnerella, klebsiella pneumoniae ecc..
Attualmente ho intestino regolare (ho sofferto tanto di colon irritabile, tendente alla stipsi). Bevo circa due litri di acqua al giorno e le minzioni possono essere 7-8 (non mi alzo mai la notte), come anche 15 nelle giornate "brutte". Per una vita ho dovuto usare il torchio addominale anche a più riprese (a singhiozzo) per svuotare la vescica, ora solo la mattina ho un po' un blocco per la tensione della vescica, ma non spingo e ci metto un po' di più, magari in due-tre getti, mentre durante la giornata lo svuotamento adesso è normale senza sforzo e con flusso continuo.
Negli anni sono stata letteralmente bombardata di antibiotici, che hanno gravemente infiammato anche per tempi lunghissimi (anni) le mie mucose, che bruciavano, erano arrossatissime, gonfie, dolenti. Per due anni non ho usato pantaloni, ma solo gonne e calze autoreggenti.
I rapporti sessuali sono stati dolorosi sin dall'inizio, perché l'inizio ha coinciso con l'incontro con l'uomo che cammina tuttora al mio fianco (mio marito) all'età di 23 anni. Poco prima avevo avuto, nello stesso anno, una terribile caduta dalle scale con atterraggio sulla zona sacro coccigea con colpo di frusta al collo. A 23 anni non ci feci caso più di tanto. In realtà per una settimana il dolore fu concentrato soprattutto al collo.
Il primo rapporto sessuale una tragedia: dolore assurdo e lacerazione delle mucose. Inutile dire che i vari ginecologi che si sono succeduti mi hanno fatto le diagnosi più disparate e ridicole, concludendo sempre con sorrisi ironici, pacche sulla spalla e diagnosi di disturbi psicosomatici. Il capitolo psicoterapeuti non lo apro neanche.
Dai 33 ai 39 anni i sintomi sono regrediti spontaneamente. Non ho più avuto vaginiti, mi sentivo bene, andavo in bicicletta, usavo i jeans, anche biancheria sintetica. Mi domandavo se "la bestia" sarebbe tornata. Avevo bruciore e arrossamento solo in caso di forte stress, ma poi la cosa si risolveva da sé in poco tempo.
Pian piano con tanta pazienza i rapporti non sono stati più dolorosi, ma spesso lasciavano una sensazione di bruciore a livello della forchetta (mi laceravo sempre lì) nei giorni successivi.
Grazie ad una terapia di coppia a orientamento sessuologico (l'unica utile) i rapporti non sono stati più dolorosi e ho finalmente raggiunto con grande facilità l'orgasmo profondo. Questo fino a sei anni mezzo fa.
Ho ricevuto la diagnosi "ufficiale" di vulvodinia il 5 maggio di quest'anno dal Prof. Pesce. Scrivo "ufficiale", perché mi ero già fatta la diagnosi prima di vestibolare vulvare (a trent'anni) e poi di vulvodinia (da metà maggio 2011), ma non sapevo a chi rivolgermi.
Purtroppo a quarant'anni sono caduta di nuovo rovinosamente dalle scale con atterraggio ancora sulla zona sacro coccigea.
Tra i quaranta e i quarantaquattro anni ho subito tre interventi chirurgici ginecologici: una videolaparoscopia per miomi multipli e un polipo endocervicale e due isteroscopie per miomi e per polipi multipli endometriali. All'ultimo intervento mi è stato asportato quasi tutto l'endometrio perché polipoide (è ricresciuto sano) e un mioma che "occludeva l'utero".
Già dopo il primo intervento non riuscivo più ad andare in bicicletta, perché avvertivo un dolore profondo.
Forse per l'età, forse per l'estremo stress legato alle mie condizioni di salute, a gravi problemi della mia famiglia d'origine, a situazioni pesanti sul lavoro, tra un intervento e l'altro ho avuto diversi squilibri ormonali. Il ginecologo, che mi ha seguita fino ad agosto 2016 e che mi ha operata la prima e la terza volta (Rosanna tu dovresti conoscerlo, perché ha lavorato anche all'ospedale di Bolzano e ora è primario a Brunico-San Candido: chirurgo bravissimo e persona umanissima, esperto di endometriosi e non, purtroppo, di vulvodinia), mi prescrisse mezza cp di Progeffik: il mio corpo reagì malissimo. Ebbi tre mestruazioni in un mese. Per bloccare il tutto, mi fu prescritta la pillola e/p Belara per tre mesi. Esattamente due settimane dopo la sospensione di Belara ho cominciato ad avvertire prima un fastidio, poi una fitta, infine franco dolore al clitoride. Il ginecologo non sapeva darsi una spiegazione. Alle prime mestruazioni naturali post pillola ero piegata in due e piangevo per i dolori lancinanti al sacro, al pavimento pelvico, al clitoride, alla vescica e al basso addome, ai glutei, alle gambe. Le mestruazioni dopo 7 gg sono finite, i dolori sono rimasti. Poi ho subito gli altri due interventi chirurgici di cui ho detto. Mi è stata riprescritta Belara. In un anno ho preso 6-7 kg e mi sono ritrovata un colesterolo a 240. Anche prima qualche ginecologo mi aveva prescritto altre pillole e/p con pessimi risultati. NON LE HO MAI SOPPORTATE.
A maggio 2017 Pesce mi ha fatto la diagnosi di "vestibulodinia spontanea e provocata; sintomi minzionali di riempimento e svuotamento con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pulendo)".
Pesce mi ha spiegato che il pudendo non è intrappolato, ma irritato. Mi ha trovato il pavimento pelvico non contratto, perché mi ero già rivolta, grazie alle indicazioni del mio personal trainer (lui la prima volta che ci siamo incontrati mi disse: tu hai un problema alla schiena) ad un fisioterapista e osteopata che, preso atto della lussazione del coccige praticamente in orizzontale (sono andata in giro con quella lastra non so da quanti medici), si è reso conto che avevo il sacro bloccato, praticamente incastrato nel bacino (probabilmente dalla prima caduta a 23 anni), bacino che risultava "congelato", con blocco delle anche. Inoltre il fisioterapista mi ha trovato un sacco di aderenze nei tessuti connettivi sottostanti alle piccole cicatrici della videolaparoscopia. Questo fisioterapista bravo e onesto si chiama Christian Sullo e opera a Modena, dove vivo. Ci tengo a dirlo: mi ha aiutata in un momento di assoluta disperazione, dando una svolta al tutto.
Mi ha sbloccato dolcemente il sacro e il mio pavimento pelvico immediatamente si è "aperto". Mi ha sciolto le aderenze con massaggio connettivo mirato. Lo rivedrò a dicembre. Per questo Pesce, stupito, mi ha trovato il pavimento pelvico non contratto.
Ho sempre praticato molto sport, nonostante tutto e per fortuna, perché ho un fisico che reagisce. Pratico yoga da cinque anni. Mi sono avvicinata allo yoga per interesse e per disperazione: dopo due mesi e mezzo di pratica (quotidiana) i terribili dolori al pavimento pelvico, quando ancora avevo il sacro bloccato, sono scomparsi del tutto. I rapporti ancora procuravano dolore all'introito vaginale e bruciore nei gg successivi.
Pesce mi ha prescritto subito Lyrica e iniezioni settimanali a mesi alterni di Dobetin 5000: il Lyrica l'ho dovuto dismettere dopo due mesi, perché non lo tolleravo, mentre alla quinta iniezione di Dobetin mi stavo allergizzando. Pesce me lo ha sostituito con 3 mezze cp al giorno di B12 Loglife. Poi da maggio assumo due cp di Etinerv al giorno, ho continuato ad assumere 40 gocce di En al giorno (10 a colazione, 10 a pranzo e 20 la sera) sia per gestire l'ansia sia per l'effetto miorilassante e 1/4 di cp di zoloft da 50 mg, che mi stabilizza l'umore e alza un po' la soglia del dolore (non sopporto i farmaci, se non in dosi omeopatiche e a me tali dosi fanno pure effetto!).
Ho ripreso la pratica dell'hata yoga, che avevo interrotto e ho scoperto lo Yoga Nidra, che consiglio molto.
Faccio anche dei massaggi ayurvedici, che aiutano a drenare, disintossicare, riequilibrare.
La malattia mi ha fatto scoprire delle risorse che non sapevo di avere e ho iniziato a maggio una psicoterapia cognitivo-comportamentale che, insieme allo yoga e ad un percorso precedente di analisi, mi sta portando a cambiare atteggiamento radicalmente nei confronti di me stessa e della vita.
La malattia, come ogni caduta, può essere anche l'occasione per una svolta, per un salto di crescita, per incontrare parti di sé inesplorate.
Ho scoperto di avere una forza enorme ed enorme determinazione (Pesce mi ha detto che ho l'atteggiamento per guarire, perché mi invento soluzioni nuove e creative, sapendo che non posso contare sui farmaci).
Dopo sei mesi di escherichia coli, non debellato da tre terapie antibiotiche (attualmente sono senza ginecologa...), ma eliminato con bustine di XFlor e ovuli vaginali Genetrix, l'ultimo tampone di un mese fa riportava "gardnerella e flora lattobacillare scarsamente rappresentata".
Sto seguendo il vostro protocollo Miriam (ho fatto due gg del vecchio protocollo e sto continuando col nuovo con Candida Crema Intima), ma ancora ho molto bruciore e prurito.
Dimenticavo, mi sono rifiutata di prendere il metronidazolo che l'ultima ginecologa di turno voleva prescrivermi per la gardnerella, con prescrizione estesa al partner per evitare l'effetto ping pong (magari qui si giocasse a ping pong!!) e ho dovuto prendere due cp al giorno per 4 gg di Zimox, perché mi sono semi-amputata la punta di un mignolo con un pelapatate!!!
Durante la tp antibiotica ho continuato a prendere Xflor e antinfiammatorio e poi sono partita col protocollo Miriam da un ph vaginale 6.
Voglio dare qualche piccolo contributo, se può essere utile:
- provate a informarvi sullo yoga Nidra:: è lo yoga del rilassamento profondo. Va praticato con un insegnate esperto. E' una forma di meditazione profonda basata su visualizzazioni. Si pratica stesi in assoluta immobilità e porta il corpo in uno stato simile a quello del sonno profondo (rallenta il battito cardiaco, rallenta la respirazione, fa abbassare la temperatura corporea e fa abbassare il livello dell'attività neurologica), mentre la mente entra in uno stato di meditazione profonda, che è una situazione di abbandono consapevole e non giudicante. Insegna molto a lasciare e lasciarsi andare...stando nel momento presente. E' una pratica che dona un profondo senso di rilassamento psico-fisico e di benessere.
- poiché le mie mucose non tollerano niente, ho trovato e usato Genetrix compresse vaginali, prodotte abbastanza di recente dalla ChriGen Group, un'azienda campana costituitasi nel 2014. Le indico giusto se possono essere un'alternativa: io le bagno appena prima di usarle. Si sciolgono piuttosto bene e non bruciano. Verso sera può capitare che scivoli qualcosa sulla vulva: bisogna lavare immediatamente perché sennò irritano.
Ecco l'inci: Componenti funzionali: gomma di guar mg 75, lactobacillus plantarum LP02 non meno di 400 milioni di cellule vive, lactobacillus acidophilus LA02 non meno di 400 milioni di cellule vive, arabinogalattano mg 350, frutto-oligosaccaridi (FOS) mg 225. Eccipienti: cellulosa microcristallina, calcio idrogenofosfato anidro, gliceril beenato, acido citrico, sodio bicarbonato, palmitato di saccarosio, magnesio stearato, idrossipropilcellulosa.
Magari mi fate sapere cosa ne pensate?
- Poi da anni io uso come scaldino, per me insuperabile, il cuscino autoriscaldante per la nuca Dr. Vitalis Joseph, azienda di Brunico (BZ), in materiale plastico sagomato. Si vende su internet, si può mettere sulla pancia, sulla pancia e sul pube, sulla zona lombo sacrale, insomma ovunque. Raggiunge i 40-50 gradi e il calore dura due-tre ore buone. Ne ho tre in casa, che alterno.
- Ho messo in contatto il Prof. Pesce con un'azienda di Cosenza disponibile a produrre un gel lubrificante adatto a chi soffre di vulvodinia: vedremo se ne nascerà qualcosa.
- Rosanna, ci siamo sentite in una lunga telefonata tempo fa, perché volevo darti i riferimenti della referente del Tribunale Nazionale per i diritti del Malato, la quale si era resa disponibile a contribuire con un'associazione seria per dare visibilità alla vulvodinia su tutto il territorio nazionale, tramite i vari tribunali per i diritti del malato, legati nella rete di Cittadinanzattiva. La mail che mi hai dato risulta errata. Se mi mandi quella corretta sulla mia e-mail personale, ti invio tutti gli estremi. Sono riuscita a creare questo contatto a maggio scorso e nessuno lo ha raccolto, tra le uniche due associazioni che conoscevo allora. Spero non sia passato troppo tempo...sarebbe un peccato!
Chiudo questo lunghissimo post con due domande:
1) come fate a prelevare la Candida Crema con la siringa, visto che il tubo ha un'apertura troppo piccola per inserire la punta della siringa senza ago e l'ago non aspira il contenuto, perché non liquido?? Io dopo vari e vani tentativi di aspirare la crema (non brucia, dà solo sensazioni calore!!!), l'ho applicata internamente prelevandone una quantità ad occhio e inserendola con un dito!
2) assumo Zemiar una cp al giorno, integratore per i sintomi perimenopausali e non ho particolari problemi, se non il ph elevato e le continue vaginiti e vaginosi. Potrei associare a Zemiar l'OTI Prodeg gel e, se sì, con quale frequenza, non avendo praticamente cicli veri e propri?
Scusate se sono stata lunghissima, ma davvero la mia vita è stata fuori misura!!
Grazie a tutte per l'aiuto che date!