Ciao a tutti (o dovrei dire tutte vista la rarità di maschietti). Vi scrivo in una situazione, lo ammetto, QUASI disperata e tanto seria ma nutro speranze.
Ho conosciuto da poco questo meraviglioso forum ma l’ho subito adorato per la vostra gentilezza e preparazione, che a mio avviso supera di tanto quella di tanti medici!
Sono giunto qui grazie alla storia recente di uno di voi che ha tanti punti in comune con la mia, purtroppo, e che ho trovato cercando su Internet alcune parole quando pensavo di essere l’unico (ad esempio “diverticolo uretrale” ma anche tanto altro in comune).
Cercherò di essere conciso ma è tanto complicato tutto.
Qui metto solo la mia STORIA, mentre nel prossimo messaggio, se avete pazienza, posterò SINTOMI e RISPOSTE al vostro ottimo questionario! Grazie!
Ho 19 anni e vivo vicino a Milano.
Episodi di infezioni urinarie da piccolo (1-4 anni) in cui piangevo quando facevo la pipì se riuscivo a farla, e tanto sangue. Ho avuto anche balanite penso con gli stessi sintomi non ricordo essendo piccolo.
Operato per fimosi serrata proprio a 4 anni perché non potevo retrarre il prepuzio, con sezione del frenulo, le infezioni in effetti si sono interrotte.
Qui inizia il casino.
A 14 anni (primo anno di liceo) viaggio in Messico con i miei, ci divertiamo facciamo giri (eravamo in crociera) e tanto altro. Finché non vengo punto da una zanzara e inizia uno strano gonfiore, la pelle diventa nera, inizio ad avere cefalea, capogiri, vomito, dolore addominale.
Finisco in un ospedale dove senza darmi nulla miglioro e mi rimandano a casa MA allora scatta il
Di colpo (da 1 secondo all’altro) mi brucia tutto, tantissimo, sento dentro il fuoco, delle unghie che mi graffiano i genitali (ovviamente intendo l’uretra e meno la zona attorno).
Il bruciore uretrale è perenne e fortissimo e aumenta in modo esasperante per ore durante e dopo la pipì (tremendo). Esce sangue, parecchio, non solo con la pipì ma anche, e direi soprattutto, prima dopo o a parte, lo perdo negli slip con grande dolore, come se mi colasse il piombo fuso nel pene.
Inoltre comincio a urinare spessissimo perché il bruciore mi fa venire voglia di fare pipì come se dovessi pulire, aumenta a vescica piena come se avessi il vetro dentro che si muove e mi strazia, ma quando lo faccio bruciore assurdo e dolore tipo lame roventi.
Ho anche brividi e tremori alla pipì e febbre 39.5.
Mi ricoverano ancora e mi riempiono via flebo di antibiotici dai nomi impronunciabili (essendo in Messico poi) ma solo dopo 3 giorni atroci comincio a recuperare un minimo.
Passano 15 giorni intensissimi e alla fine recupero abbastanza ma esco che sto ancora molto male e ho ANCORA emazie dall’uretra (spero di aver usato il termine giusto intendo sangue vivo). Nessuno ha idea di cosa sia, urinocolture negative ma con tantissimi leucociti. Ma la zanzara misteriosa e maledetta sembra essere la responsabile, secondo i medici.
Molto lentamente i sintomi regrediscono fino ad un livello “accettabile” diciamo ma senza sparire, ma mi persistono le perdite di sangue vivo nell’uretra, a volte accompagnate da grande bruciore e a volte non dico asintomatiche, ma sento “solo” spilli -sabbia in uretra, a volte le ritrovo sulla carta igienica a volte negli slip e a volte le perdo così.
Di fronte alla persistenza e ai dolori concentrati in uretra, un urologo (ero da tempo tornato in Italia) ipotizza un’uretrorragia (visto che lessico!?) e mi fa cistoscopia (percheeeeeé?).
Trovano una situazione incasinata e ne approfittano per un piccolo intervento:
Referto (tagliato): < Meati uretrali in normosede. L’uretra risulta INFIAMMATA, EDEMATOSA con ABRASIONI e segni CICATRIZIALI. Introduzione dello strumento lievemente complicata dal GONFIORE uretrale. (...) Rinvenuta lieve STENOSI uretrale di natura CICATRIZIALE, ad anello, nel segmento membranoso, facilmente rimossa tramite (...) Presenza di neoformazione, assimilabile ad uno pseudopolipo, nel segmento prostatico, diatermocoagulata. (...) Trigono con presenza di BOLLE e segni di FLOGOSI. (...) Vescica priva di alterazioni significative nel suo complesso, eccetto per la regione periuretrale, che risulta iperemica. (...) Nessuna alterazione a livello prostatico. >
Insomma:
Diagnosi di uretrotrigonite, soprattutto uretra molto molto infiammata.
Lesioni del canale che secondo loro spiegherebbero le uretrorragie (abrasioni e tagli della mucosa).
Rimossa lieve stenosi e massa anomala (non grande presumo).
Mi prescrivono antinfiammatori, Detrusitol, Jalurost, Tachipirina al bisogno, ...
Pian piano il sangue e le emazie in uretra si arrestano ma non al 100%, i sintomi regrediscono, restano però SEMPRE:
Dolore e bruciore durante e dopo la pipì, forte forte forte. La pipì è vetro.
Bruciore uretrale nel corso del giorno, che mi fa venire voglia di urinare a volte.
Spilli, uretra pienissima.
Eiaculazione molto dolorosa (durante e dopo). Qui c’è poi una cosa che spiegherò a parte.
Nonostante tutto, io ho sempre avuto una soglia MOLTO ALTA del dolore e ho sempre sopportato tutto, per cui faccio la mia vita, e riesco anche a trovare una ragazza, bellissima, meravigliosa, comprensiva, un tesoro di ragazza, che è la mia forza fino all’ultima goccia di sangue.
A 16 anni il primo rapporto, lei ha due anni più di me e prende la pillola, non uso mai il preservativo.
Sia l’eiaculazione sia il rapporto sono molto dolorosi per me, mi brucia tutto, e la pipì dopo il sesso sembra la soda caustica. Penso sia passato tutto, e invece dopo 20 h, ecco in arrivo la cistite!
Preciso che io parlo di cistiti ma sono in realtà URETRITI, i sintomi sono tanto bruciore uretrale, fortissimo, perenne, e con la minzione diventa persino più insopportabile. SANGUE VIVO dall’uretra, sempre. Vescica a posto, salvo un paio di volte che facevo pipì ogni cinque minuti ma solo due volte.
Passo dal 2016 al 2018 con una cistite-uretrite dopo OGNI rapporto, mentre nel frattempo i sintomi cominciano ad esserci e forti anche senza infezione, oltre naturalmente al consueto bruciore durante e dopo la minzione, forte forte, che ho SEMPRE avuto dal 2014.
Mi riempio, da credulone, di antibiotici come fossero caramelle, non sviluppo resistenza ma non sono risolutivi. Trovo sempre nitriti e leucociti MA mai una volta il batterio. Vengo ricoverato in alcune occasioni (perdo parecchio sangue).
Nel 2018, per una questione che devo ancora spiegare, il sesso diventa intollerabile e complici le cistiti lo cancello del tutto.
Intanto io faccio analizzare la mia bellissima compagna, che mi consola e mi è sempre fedele, e che preciso non ha MAI avuto la cistite. Lei non ha nulla (tampone vaginale e uretrale).
Effettuo tampone uretrale, purtroppo, perché mi scatena enorme bruciore (ripeto ho una soglia altissima del dolore ma quasi piango sul water), pipì dolorosissima, tagli con sangue e dopo 24 h infezione con 40 di febbre.
Persistono peggioramento e sangue per 3 settimane almeno.
Mi trovano UREAPLASMA Urealyticum, e inizio altri quintali di antibiotici che impiegano un anno a debellarlo ma non del tutto, perché la ricerca patogeni su urina (faccio pipì e analizzano il barattolo) mostra sempre Ureaplasma tra 10.000 e 100.000.
Diagnosi: URETRITE CRONICA batterica.
Gli antibiotici migliorano i sintomi fino al livello consuetò cioè appunto intenso bruciore con la pipì e bruciori spontanei. Ma non ho più infezioni acute, anche perché ho sospeso i rapporti in questi due anni, e i rapporti erano proprio la causa.
MA nel 2019 peggioro di colpo: tantissimo dolore con la pipì, insopportabile, come se avessi il fuoco che mi corrode, poi bruciore uretrale che non mi lascia mai per il 90% del tempo, e sangue vivo dall’uretra.
Cominciano dopo qualche settimana continue secrezioni giallo limone o bianche, con sangue dentro, che perdo negli slip con sensazione di spilli, sabbia, tanto tanto bruciore come zuppa calda.
Così l’urologo che aveva trovato uretrite cronica mi fa esaminare con un’altra cistoscopia ed ecco un altro piccolo intervento.
Referto: uretra SUPER INFIAMMATA ancora con edemi, erosioni, abrasioni nuove e cicatrizzate. Zona periuretrale molto infiammata. Ed ecco un DIVERTICOLO URETRALE, lungo 2 cm X 1 cm di profondità, in uretra membranosa. Effettuano operazione di rimozione del diverticolo e plastica per ricomporre l’ansa (spero sia il termine giusto).
Ah poi trovano il trigono ancora infiammato ma nulla in confronto alla flogosi uretrale. Vescica sana a parte il trigono, ma petecchie a 200 ml nello svuotamento. Esclusa interstiziale, anche se la vescica non tiene più di 300 ml max 350 in narcosi.
Intervento molto difficile anche e soprattutto perché tengo 15 giorni il catetere, che mi distrugge il canale. Ma non dà i risultati sperati.
Mi ingozzo di antinfiammatori con scarso effetto.
Da allora il peggioramento si è intensificato negli ultimi mesi e ora non riesco praticamente a uscire.
Spiegherò i miei sintomi attuali nel prossimo post con le risposte al questionario per i nuovi arrivati.
Dico solo che la vescica ha cominciato a darmi problemi, l’uretra mi fa a die poco dannare, ho sempre una bassa carica di Ureaplasma dalla ricerca patogeni su urina (tra 10.000 e 100.000) e dunque uretrite cronica.
L’uretra non si sfiamma in nessun modo temo.
Non avendo rapporti neanche con me stesso diciamo, non ho più avuto tutte quelle infezioni acute che avevo fino al 2018 ma ho comunque avuto quattro cistiti acute nel post intervento, o meglio una sola che è tornata tre volte. In effetti da quella volta (circa otto mesi fa) il peggioramento è diventato costante.
È stata anche la sola volta in cui abbiamo beccato qualcosa oltre al plasma: Klebsiella 10 mln. (quanti batteri!!!). Come sempre, non conoscendo il mannosio e stando molto molto male (ricovero) ho preso gli antibiotici.
Per Ureaplasma faccio un ciclo di 3 settimane di Miraclin e poi mollo un mese.
Ora vado al dunque ...
Devo ancora rispondere al questionario perché ci sono dettagli importanti, ma mi sembra evidente che devo procedere in modo migliore.
Per la diagnosi sto cercando un medico competente una buona volta, e penso di sentire Porru o Galizia dai consigli.
Per l’Ureaplasma, la carica tanti bassa potrebbe in effetti non giustificare l’uretrite che è sempre lì da sé. So che l’antibiotico mi fa male.
Avrei tante domande da fare ma credo che la più importante sia quale esperto sentire. Perché so che ci sono tanti aspetti, contrattura, neuropatia, infezione, infiammazione, ... e non so bene cosa indagare, Porru e Galizia vanno bene per tutto?
E poi, accidenti, quella maledetta zanzara può avere scatenato tutto davvero? Mi hanno parlato di malattie che passano nel sangue, di bilharzia (ho conosciuto un uomo con questa roba presa sempre in America del Sud e aveva tutti i miei sintomi e i polipi in uretra), ... Cosa devo pensare?
Ah ecco, com’è possibile che i batteri mi entrino in uretra con i rapporti? Ora non posso proprio averli (spiego nel questionario) ma se potessi ricominciare, non vorrei ricominciare il ciclo delle postcoitali, né rischiare di passare qualcosa al mio tesoro.
Vi ringrazio e mi scuso per aver scritto un poema