Anche io qui

[Aliruna]

Conoscevo quel cosino per fare i kegel, me lo ha fatto vedere vln. Temo però che serva per rafforzare! Invece con il raya ci troviamo bene. Grazie di tutto thea, soprattutto di condividere con noi i tuoi successi.

[Ondina88]

Wow ma complimenti per questi anniversari allora Thea
Sono contentissima di sapere che tu stia così bene e certo che la tua storia sarebbe una grandissima testimonianza di guarigione! Anzi appunto perché è diversa dalle altre sarebbe un valore aggiunto, quando ti andrà aspetteremo di leggerla di lá.
Grazie anche per chiedere alla tua ginecologa per noi

[Stefania 69]

Ma ciao Thea!!!

Grazie del tuo messaggio solare come al solito!!!

E perche' non puoi scrivere la testimonianza di guarigione? Fa poca differenza che sia dovuta o meno al mannosio, quello che conta e' l'approccio, la ricerca della causa e la conseguente soluzione che non e' mai proprio proprio proprio la stessa identica per nessuna, o quasi. Certoc'e' chi deve personalizzare molto di piu come nel tuo caso e chi meno, ma e' proprio questa la carta vincente, andare a vedere ogni singolo caso, forti dell'esperienza collettiva e liberi da condizionamenti dati da protocolli rigidi e impersonali!!!
Scrivi, scrivi.

[Aliruna]

Coercizione.
Lasssiatela in pace!

[thea]

Ma buongiorno belle bambine! Bentrovate a tutte!
Come vedete resto in zona, magari poco ma resto.
Punto primo. Scriverò presto la mia storia di guarigione, perché è vero, non importa quali siano i presupposti, ciò che conta è l'approccio.
Se io sono "guarita" lo devo alla sinergia di una serie di cause (tra le quali la vostra curiosità, esperienza, pazienza e dedizione, di cui non vi dirò mai grazie a sufficienza).
E' attraverso voi che ho conosciuto il mannosio; Porru; la crema D-Mannosio (che mi sta aiutato a non avere altre infezioni perché la uso regolarmente); le indicazioni igieniche ecc ecc ecc.
Il mio percorso personale si è scontrato contro la mia vescica "neurologica", ma anche su questo non avrei avuto risposte senza il vostro aiuto, e sarei magari ricaduta nelle mani dei prescrittori di antibiotici.
Con la vescica neurologica (si pensa) devo esserci nata, ed è per questo che non sarei mai potuta guarire con gli antibiotici.
Adesso sto facendo indagini sulla mia piccola, che ha solo 6 anni, ma già mi da tanto da pensare. Urina di continuo, ma 2 volte su 3 esce dal bagno dicendo che la pipì non è uscita ed aveva solo lo stimolo.
Ho giurato che a lei non sarebbe toccata la mia stessa sorte, e quindi a breve avremo il nostro primo incontro con Porru (che non essendo pediatra si è offerto comunque di affiancare la chirurgia pediatrica per me. E' una brava persona) e l'equipe della pediatria del san Matteo.
Non so bene dove ci porterà questa strada. Ovviamente auguro a mia figlia di non avere niente di simile a quello che ho io, ma ho la certezza che è adesso che devo muovermi, perché se qualcuno lo avesse fatto per me, magari oggi non sarei costretta ai cateteri, che in realtà non mi pesano. Soprattutto avrei potuto evitare decenni di tormenti.
Ho provato a sospendere il mannosio del tutto.
Ero arrivata ad una sola dose al giorno, la sera prima di andare a letto e dopo il catetere.
Ho provato per una settimana. Poi ho ripreso, perchè sentivo piccoli bruciorini, che col mannosio sono di nuovo scomparsi. Devo lavorare su questo, perché vorrei capire se la mia non sia una "fissazione" , la paura di smettere ed andare senza paracadute, o se sia invece la naturale conseguenza che la sospensione ha su di me.
Prendo il mannoro, e mi trovo bene.
Notiziona: mi sono scadute le strisce. Che detta così sembra una cavolata, ma la verità è che questa cosa ha un significato enorme, perchè vuol dire che non ne ho più avuto bisogno.
Dal San Matteo ogni tanto, mi chiedono quando ho intenzione di fare l'intervento di "pacemaker coccigeo" (io lo chiamo così, il senso è quello).
Io insisto col dire che adesso no. Sto troppo bene per pensare di rimettermi in ballo. Le negatività superano di gran lunga le positività che ho potuto raggiungere e che adesso mi godo.
Vi abbraccio tutte.
A presto!

[Brighid88]

Ciao Thea !
Non vediamo l ora di vedere la tua testimonianza di guarigione! E speriamo tutte che la tua bimba non dovrà passare ciò che tutte sappiamo ma non succederà perché ormai sai come muoverti e Porru saprà sicuramente fare chiarezza !

[signo]

Grazie per questo aggiornamento! Sono certa che troverai anche la soluzione per la tua bimba!
A presto

[Ondina88]

ciao thea!
wow che super aggiornamento
non vedo l'ora di leggerti di là
Sai che pure io avevo iniziato tutto questo calvario proprio all'età di 6 anni?
però alla tua bimba non succederà lo stesso perchè ha una mamma super preparata che saprà sempre esattamente come muoversi, hai Porru che ti affiancherà e l'equipe del San Matteo. Non finirà di certo nel tunnel degli antibiotici e degli esami urodinamici continui come era successo a me e a chissà quante altre.
Poi ci siamo anche noi per qualsiasi consiglio.
Prendendola sul nascere le eviterai tantissime sofferenze future.
Un bacio a te e alla piccola

[Aliruna]

Cara thea, sono molto felice per i tuoi progressi e auguro il meglio alla tua piccola. Se vuoi fornire informazioni sulla sua storia, c'è anche una sezione bimbi, protetta e accessibile ai soli iscritti, dove possiamo seguirti anche per lei e magari raccogliere informazioni utili ad altre mamme con problemi simili.

[esprit74]

ciao cara Thea! mi sono letta tutta la tua storia dagli inizi, ci ho messo un pò ma ne è sicurametne valsa la pena perchè la tua positività, la forza e il coraggio che dimostri sono assolutamente lodevoli e trasmettono forza anche agli altri, vorrei avere un decimo della tua positività e della tua tenacia...
Volevo chiederti un paio di cose che non mi sono chiare... Non hai mai avuto la sensazione che la vescica non si svuotasse? sensazioni tipo irritazione vescicale, peso o sgocciolamento post minzione? Non ho capito inoltre se tu andavi a fare la pipi ogni ora con pochissimi cc oppure se non avevi proprio lo stimolo e quindi andavi quando eri al limite e poi nn riuscivi a svuotare? mai avuto la sensazione che la vescica si bloccasse anche se avevi lo stimolo?
Io ho convissuto dall'erà di 18 anni con cistiti batteriche post coitali e mi han dato di tutto e di piu finchè grazie a una mia ricerca su internet ho scoeprto il d-mannosio e li la vita è cambiata ma purtroppo una serie di problematiche tra cui endometriosi plurioperata e nevralgia del pudendo non mi lasciano vivere..
Ora ho seriamente paura che la mia vescica abbia perso elasticità e ho la sensazione che sia sempre piena perchè devo fare pipi ogni ora anche solo per 150cc (anche se tutto è nato dopo una manipolazione che mi ha irritata) pèrchè non li tollero, devo buttarli fuori a tutti i costi ma ho paura che in realtà quei 150 cc che misuro siano molti di più nella mia vescica e che il resto sia dentro e io non me ne rendo conto..
Non ho un buon rapporto coi cateteri... le sole volte che sono stata costretta a utilizzarli poi sono andata a sangue per un paio di giornate e mi hanno semrpe causato dolori tremendi, forse perchè ho vulvodinia e sono iper contratta, e non mi pare sia il tuo caso...
Ho visita col dott. Porru a fine mese e sono abbastanza terrorizzata sinceramente...
Posso chiederti come mai non vuoi provare il neruomodulatore?
Grazie per aver letto e a presto!!

[thea]

Ciao a tutte e ciao ad Espirit che mi ha chiesto un pò di cosine...
Allora, con ordine:
Porru è davvero una bella persona, affidati a lui ed alla sua equipe con fiducia, si contorna di una serie di collaboratori davvero in gamba ed umanamente meravigliosi.
Io da sempre ho la sensazione di non svuotarmi, ed a posteriori capisco anche perchè. Nota che una minzione "regolare" di una persona adulta che beve 1,5/2 l. di acqua al giorno è di solito sui 500 ml o più. Minzioni meno copiose soprattutto se frequenti, sono spesso accompagnate da ritenzione e residuo alto.
Calcola che se non mi cateterizzo le mie minzioni non sono mai oltre 200 ml, e vado in bagno all'incirca ogni ora/due.
Se mi cateterizzo invece, il mio residuo è anche di 600ml, il che significa che nella mia vescica restano in totale senza "problemi" (nel senso che non avvero lo stimolo) anche 900 ml di urina.
Io non ho mai avuto perdite di nessun tipo, ma col mio problema è di solito vero il contrario, ossia che le perdite non si verifichino proprio, e questo in quanto il "galleggiante" (Porru è un mito!) che abbiamo all'interno della vescica non è sensibile abbastanza al "tutto pieno".
Non voglio fare il neuromodulatore perché ho raggiunto una fase di consapevolezza ed accettazione che mi soddisfano in pieno e rendono la mia vita felice e degna di essere vissuta (nel senso di qualità della vita, sia chiaro).
Se Porru dovesse ritenere che hai bisogno di accertamenti ed eventuali cateteri, fatti indirizzare da Calogero Papa, suo collaboratore infermiere professionale sempre dell'equipe del San Matteo. E' una persona meravigliosa e disponibile, che ti saprà guidare nel tuo percorso.
Buona fortuna, e fammi sapere!


PER TUTTE
credo di averlo fatto di nuovo
ho curato una roba che sembrava proprio candida con ovuli di Doderlain e yogurt potenziato al boulardii.
Mo le cose sono due: o la mia vagina è strana (in effetti l'ho sempre sospettato ) oppure qualcosa di vero deve esserci.
Nel frattempo finalmente mi sono associata, e vado di corsa a vedere le novità sul , sperando che presto arrivi anche tutto il resto dei prodotti, lavande/lubrificanti ecc ecc, che mi trovavo tanto bene
Baci a tutte

[flo67]

Ciao Thea sono contenta di rivederti.

o curato una roba che sembrava proprio candida con ovuli di Doderlain e yogurt potenziato al boulardii.

Senza tampone però non possiamo mai sapere se è effettivamente candida e mettere fermenti vaginali random, senza verifica è un pò un azzardo. Magari bastava che tu applicassi solo yogurt. Ma che tipo di problema avevi?
Comunque grazie per esserti associata e bene per tutto il resto.
Un bacio Thea

[thea]

Ciao ragazze, ogni tanto passo per vedere come state e aggiornarvi ancvhe sul mio cammino.
Da febbraio 2015 molte cose sono cambiate: ho scoperto cosa mi "ammalava", ho trovato un medico serio e competente che mi ha indirizzato, ed un infermiere che è diventato il mio confessore.
Sto benissimo, ed ho anche perso 13 chili, ossia l'ultimo strascico della malattia, presi quando avevo ph 9 e tentavo di abbassarlo col cibo acidificante (avete presente no? Carne rossa/formaggi stagionati; frutta secca...).
Non ho però smesso il mannosio, che assumo ancora anche se come solo "mantenimento" (a giorni alterni 1 bustina di mannoro), perché per la mia patologia non è detto che io possa smettere del tutto.
Sono felice di sentire che la Onlus si espande; che il forum si allarga e che le cose vadano incrementandosi, è una cosa che fa bene a tutte, anche a quelle che non ne hanno bisogno, perché in realtà tutte le donne possono essere potenzialmente soggette a disturbi nel costo della vita. Una gravidanza; un aborto; ma anche semplicemente un'infezione mal curata o un periodo di stress particolare...insomma lo sappiamo, ci siamo passate tutte.
Non sto seguendo, invece, il passaggio al nuovo distributore di mannosio.
Ritengo di aver trovato il "mio" prodotto (anzi i miei, dato che ancora acquisto anche altro) e magari non sono stata attenta ma non capisco il senso di cambiare se io mi sono trovata bene con questi.
Forse potrebbe spingermi un senso di "lealtà" nei confronti di Rosanna, ma lei per prima dice di non voler spingere in tal senso, quindi stop. La mia personalissima ricerca mi ha portato (col vostro immenso aiuto) a trovare questa strada, e a me va bene così.
Resto "accesa" però, perchè a migliorare si fa sempre in tempo.
Vi saluto, e buona guarigione a tutte!

[signo]

Ciao Thea,
grazie per questo aggiornamento
L'importante è aver trovato la propria strada, ci mancherebbe! Caso mai tu volessi approfondire la composizione dei nuovi prodotti noi siamo qui.

[esprit74]

Grazie infinite Thea per la tua risposta... la tua storia e il modo in ci hai affrotnato questa "novità" degli autocateterismi è un toccasana per chi vive nel terrore di dover fare questo percorso.. Sono stata da Porru questa estate alla fine e avrei voluto baciarlo quando dopo l'eco vescicale post minzione (in cui io mi sentivo ancora piena come una botte) mi ha detto "no signora, non c'è residuo vescicale" la sua sensazione è dovuta probabilmente a una errata percezione a livello nervoso, e purtroppo avendo la neuropatia del pudendo ci sta pure quello... Ora ho altri problemi vescicali che dovrò indagare e la cosa mi terrorizza non poco perchè dopo 20 anni di batteriche e deliri associati speravo di aver chiuso i conti con i problemi vescicali..vi terrò aggiornate... sono felice di sapere che stai bene e ti auguro il meglio!!