Ciao a tutti, mi presento...

[Rosanna]

viewtopic.php?f=80&t=2959#p125637

[frizzina]

Non è questione di sintomi!! è questione che: se tu sei con un battere in vagina o in uretra o dove vuoi, significa che ci sono pochi lattobacilli!! e la strada è la stessa per tutte, non cambia: il ripristino!!
protocollo miriam è nella sezione "patologie concomitanti"- "candida"- "terapia anticandida"- "schema d'attacco più efficace". é lo stesso della storia di miriam da cui prende il nome appunto, ma gli è stata data una sezione autonoma, dove è espresso chiaramente e dove porre le domande in caso di dubbio.

un paziente non dovrebbe cercarsi la cura da solo, dovrebbe essere curato

qui ti sbagli. il senso non è cercarsi la cura da solo. il senso è NON affidarsi ciecamente e totalmente a qualcuno. il corpo è tuo. solo tuo. non sono gli altri che decidono cosa farne, cosa dargli. ma tu. il medico,il forum, possono consigliarti ma l'ultima parola spetta a te. ma quello che stiamo cercando di far capire noi, è che ci sono migliaia di pessimi medici là fuori, che non ascoltano, sono ciechi. quello che è fondamentale è che tu impari a comprendere i segnali del tuo corpo. se noi diciamo che l'antibiotico fa male c'è un motivo. e il corpo lo dimostra, dando recidive e cistiti a palla. sta a noi capire se un medico è capace di curarci, di ascoltarci. Di ascoltare il nostro corpo quanto noi. siamo noi le prime che devono fare filtro tra il nostro benessere e il medico. perchè pensi che il numero dei medici consigliati su questo forum stiano nelle dita di una mano?
La consapevolezza e la conoscenza sono le prime armi. Qui si guarisce ascoltando il proprio corpo, entrando in una nuova dimensione con lui, acquisendo consapevolezza, pazienza, aiutandosi l'un le altre..non andando dal medico a farsi prescrivere antimicotici e monuril. e si guarisce perchè noi ci autocuriamo. eccetto in quei casi in cui, come con il dott Pesce, si usano i neuromodulatori. eppure guarda, Laura69 ha vinto le sue battaglie senza quelli, perchè allo stesso dott. ha detto che voleva provare a farne a meno. perchè si è ascoltata. altre invece hanno sentito che era meglio per loro prenderli. e così e stato. in ogni caso, tutte con la consapevolezza che era quello che volevano.

[GrandiSperanze]

Grazie Frizzina.
Sono d'accordo con te su molte molte cose, su altre un po' meno ma non voglio trasformare questo spazio in un dibattito di idee fuori argomento.
Per cui accetto il tuo discorso e lavorerò su di me. grazie per avermi illuminato la strada per il protocollo! ora vado a vedere!!!

[frizzina]

non voglio trasformare questo spazio in un dibattito di idee fuori argomento.

siamo qui anche per discutere.. ovvio che se il tutto si trasforma in polemica sterile non ha senso, ma confrontarsi è una delle forze di tale forum.

[GrandiSperanze]

Sono d'accordo, infatti io mi sono iscritta in questo forum perché voglio intraprendere una nuova strada, un nuovo metodo. Voglio "ascoltarmi" e aiutarmi come dici tu, voglio avere potere decisionale sulle mie cure e sono pienamente d'accordo. Il discorso che secondo me non è giusto è che, nonostante uno si debba ascoltare, aiutare, mettercela tutta da solo e tutto quello che vuoi, io non posso mettermi a studiare un manuale di medicina per capire come funziona il mio corpo. Perché io oltre a questi problemi di salute ne ho altri e cosa ne so se quello che assumo può farmi bene o male per il resto?
La medicina non è una scienza esatta ed è in continua evoluzione.
Se io ti dessi uno spartito da leggere tu lo sapresti fare?
Perché io devo mettermi a studiare cosa sono le Igm, la lattoferrina e tutto il resto? qualcuno dovrebbe spiegarmelo. Noi paghiamo per questi servizi!
Come paghi una lezione di musica, paghi un medico perchè ti dica cosa tu abbia e come è meglio agire.
Come un musicista può suonare con più intensità o meno un brano in base alla sua sensibilità così un paziente può seguire o limare una cura in base alla prescrizione.
Ma se non c'è spiegazione alla base di tutto un musicista non suona e un paziente non sceglie la cura.
Io credo fortemente nella spiegazione e nell'insegnamento.
Non so se mi sono fatta capire...

nb: qui le spiegazioni ci sono! però.... diciamo che per me è più facile leggere uno spartito che comprendere il ph vaginale e tutto il resto...

[frizzina]

a studiare un manuale di medicina per capire come funziona il mio corpo

mica sto dicendo questo..ma per esempio, se un medicinale ti da effetti collaterali, tu lo continui a prendere o lo sospendi? intendo questo per ascoltare il corpo. altro esempio, che la grande Ros, pone sempre..l'autopalpazione del seno...quanti medici te la insegnano, e quante donne si affidano solo alla mammografia fatta tramite screeming? l'autopalpazione può salvare la vita di una donna, ma se una donna non si prende la briga di impararla da sola o di farsela spiegare... altro esempio, l'automassaggio vaginale...quante forumine tu sapessi, hanno avuto enormi difficoltà all'inizio a farlo perchè legavano la patata a qualcosa di "alieno", di non ascoltabile...che messaggi da il mio corpo a me? ecco, un giorno mi sento rigida nella zona vaginale sinistra: è il "messaggio". il corpo mi chiede: massaggiami. e io lo faccio. questo intendo, per ascoltarsi.

Perché io devo mettermi a studiare cosa sono le Igm, la lattoferrina e tutto il resto?

per salvaguardarti! perchè è nel tuo interesse! è vero che tali servizi li paghi, ma è anche vero che ci sono una massa di dottori per modo di dire là fuori che non sanno nemmeno cos'è la lattoferrina!!! e i tuoi soldi se li prendono lo stesso e nemmeno te lo spiegano!

Io credo fortemente nella spiegazione e nell'insegnamento.

valdissimo. ma là dove non trovi qualcuno disposto ad insegnarti, devi arrangiarti da solo.

[GrandiSperanze]

fanstatic... e grazie!
ora scappo ma ritorno sempre qui appena posso!

[frizzina]

Comunque se può essere utile, sappi che conoscere i meccanismi di una patologia, come lo sono la vulvodinia,la cistite, perchè insorge la neuropatia e perchè la contrattura...sono la prima arma per combatterla...e qui serve solo la voglia di "studiare" perchè il forum spiega tutto..è fatto apposta!(grazie a rosanna che si è scritta tutto!)

[frizzina]

[Laura69]

Piccola osservazione.
È verissimo che se mi dai uno spartito io non abbia idea di come leggerlo ma è altrettanto vero che sono perfettamente in grado di capire se una persona che canta è stonata così come se un musicista suona discretamente oppure no.
Tu, come paziente sei un "ascoltatore" innanzi tutto.
Del tuo corpo e di chi "fa musica".
Ti è richiesto questo e la conoscenza delle nozioni base.
Di capire le stonature e ascoltare la musica "giusta".

[Rosanna]

Come un musicista può suonare con più intensità o meno un brano in base alla sua sensibilità così un paziente può seguire o limare una cura in base alla prescrizione.
Ma se non c'è spiegazione alla base di tutto un musicista non suona e un paziente non sceglie la cura.

Ma affinchè un paziente possa sceglere la sua cura deve anche avere delle nozioni di base sufficienti per poterlo fare. Purtroppo la medicina moderna fa di tutto per renderti ignorante e quindi dipendente ciecamente dal medico e dal farmaco che prescrive. Qui facciamo di tutto per ribaltare questo tipo di approccio passivo per riprendere il comando di noi stesse. A chi vuole unirsi a noi tendiamo la mano per formare un cerchio terapeutico, a chi non è ancora pronto suggeriamo altri siti ed altri forum più tradizionali. Il fatto di essere pronti lo vediamo proprio dal desiderio e la curiosità di conoscere quanto più possibile sul proprio corpo e su ciò che si sta assumendo e dalla volontà di acquisire in maniera autonoma le nozioni messe a disposizione. Se cerchi invece riassunti, consigli e terapie su misura per te, allora non sei ancora pronta per l'indipendenza, unico strumento che ti consentirebbe di ascoltare le esigenze del tuo corpo e soddisfarle evitando la malattia.
Ti riporto un bellissimo intervento che aveva fatto Paloma tempo fa:

La nostra società non abitua ad affrontare il dolore, le privazioni, l'attesa, l'imprevedibilità, la solitudine. Abitua ad avere soluzioni immediate, semplici, che richiedono poco sforzo e che, in tal modo, non determinano un'elaborazione, una presa di coscienza, la presa in carico di un percorso di cambiamento nell'individuo.(...) Qualcuno è sempre disponibile a metterci davanti la pappa pronta. Il che sarebbe positivo, se non fosse che quella stessa pappa pronta che non richiede sforzi personali e individuali risulta il più delle volte indigesta nel lungo periodo.
Affrontare una malattia nella responsabilizzazione, ricevendo strumenti fondamentali che però, in ultima analisi, spetta a ogni individuo adattare al proprio corpo, alla propria indole, alla propria personalità, significa intraprendere un viaggio verso sé stessi, accantonando i capricci, i vittimismi, i piagnistei, le recriminazioni secondo cui tutto è colpa di un destino infame o di terzi che non sono stati capaci di aiutarci, per iniziare ad aiutare davvero noi stessi. Perché siamo solo noi a poterlo fare davvero e, per quanto questa sia la via più difficile da percorrere, è la sola via efficace, in quanto è necessario rendersi conto che, in ogni aspetto dell'esistenza, non esistono soluzioni standardizzate valide per tutti. Che piaccia o meno, siamo noi i soli artefici di noi stessi ed è bene imparare a incanalare le energie per supportare noi stessi piuttosto che per recriminare verso l'esterno.
Mi hai dato un cesto di cibo e mi hai detto: ora ciò che ne farai è tua responsabilità. Una pappa indigesta, o un capolavoro culinario.
(...) E' solo una questione di volontà, forza, convinzione, entusiasmo. Senza la materia prima che tu mi hai fornito non avrei mai potuto combinare niente. Ma sono consapevole del fatto che solo io potrò riuscire a metterla davvero a frutto per me stessa.
Grazie Rosanna, di cuore.
(viewtopic.php?f=198&t=1553&p=73413&hilit=cibo#p73413)

[GrandiSperanze]

Grazie a tutte per le risposte,

non volevo essere maleducata, solo che a volte mi faccio prendere dallo sconforto. Nel giro di un anno mi sono piombati sulle spalle mille problemi e non sono riuscita a gestirli (colite, reflussi acidi, dolori simil anginosi continui tutti i giorni, dolori uretrali, fidanzato nuovo al quale non ho potuto dare attenzioni come avrei voluto perchè ero più dai medici che con lui).
Sono molto stressata e stanca e sì, vorrei la pappa pronta da una parte.
Da circa un mese ho capito che dovrò avere mooooolta pazienza per capirmi e per aiutarmi, sto tenendo infatti un diario alimentare e dei dolori per vedere se trovo corrispondenze tra sintomi/cibo/ciclo ecc.

Ora inizierò il mio lungo cammino di scoperta di me stessa. Per me è molto dura accettare questa situazione, non voglio dire che per voi non lo sia, ci mancherebbe. è che di punto in bianco tutta la mia vita è cambiata: progetti accantonati per malattia che non sapevo, impossibilità di rapporti proprio all'inizio di una storia che si presentava meravigliosa.

Mi sono sottoposta a mille esami anche brutti (2gastro, colon) e ne sono un po' rimasta scioccata.

Dover fare il medico di me stessa non mi piace ma dopo aver girato circa una 20 di medici e specialisti diversi nel giro di un anno credo che il miglior medico possa essere solo io.

Quello che vorrei ancora aggiungere se possibile, è che se a volte scrivo cose già citate nel forum non è perchè non le abbia lette (passo più ore qui che a fare quello che dovrei) ma perchè vorrei solo una conferma, un semplice OK hai capito oppure NO studia meglio.

Ho solo bisogno, come tutte, di essere rassicurata. Poi può esserci l'errore da parte mia, vostra, non importa, ma in quello che faccio voglio crederci e se non ho l'"avvallo" di persone che ne sanno più di me non mi sento di essere ancora autonoma nelle decisioni da prendere.

Grazie di tutto

[GrandiSperanze]

Volevo dire ancora una cosa che non ho specificato bene nella mia storia:
Io ho candida uretrale e altri amichelli e in vagina c'è sempre stata la candida e amici vari però io NON ho perdite vaginali nè prurito. Ho solo bruciore uretrale. Non riesco a trovare qualcuna che abbia la mia stessa cosa qui.
é possibilie?

[daniii]

Carissima! È da un po che ti leggo e che volevo scriverti...che bello sei una mia concittadina
Vedrai che questo forum ti aiuterà moltissimo per riuscire a risolvere i tuoi problemi, bisogna solo avere tanta pazienza per riuscire a leggere tutte le informazioni di cui abbiamo bisogno. Tutte noi approdiamo qua dopo numerose delusioni da parte dei medici che non hanno fatto che peggiorare la situazione. Grazie alle informazioni presenti su questo forum però possiamo riprenderci la nostra vita, senza affidarla a terzi! Impariamo a conoscere e ad ascoltare il nostro corpo come mai abbiamo fatto prima...e credo che ciò sia meraviglioso. Ultimamente mi sono convinta che le malattie non sono altro che il modo che il corpo ha per comunicarci che stiamo facendo qualcosa di sbagliato, che forse ci sono abitudini che vanno cambiate o atteggiamenti mentali che che non ci fanno bene. Pensaci !

Detto ciò sono a tua completa disposizione per qualsiasi dubbio o chiarimento
Un abbraccio

[GrandiSperanze]

Ciao! piacerissimo!!!

grazie mille per la risposta e per il supporto!
Ne approfitto subito per chiederti se tu vai in qualche ospedale particolare per valutare ph/lattobacilli? Io non riesco a trovarne uno!!!

Bacini zeneizi

[lucky66]

Ciao GrandiSperanze.

Da circa un mese ho capito che dovrò avere mooooolta pazienza per capirmi e per aiutarmi, sto tenendo infatti un diario alimentare e dei dolori per vedere se trovo corrispondenze tra sintomi/cibo/ciclo ecc.

Ho sorriso quando ho letto perchè anche io, nel mio percorso ho fatto anche questo, e sottolineo anche, ipotizzando
che avrebbe potuto esserci una correlazione tra dieta e disturbi. Dopo essermi iscritta al forum ho letto che molte
altre ragazze, come noi, hanno avuto lo stesso sospetto e come me, ad esempio, avevano fatto il test delle intolleranze
alimentari. Io a seguito di questo test avevo eliminato per 3 mesi molti cibi e l'unica cosa che ho ottenuto, e non è poco,
è quello di aver perso 3 chili, ma con una dieta monotona da ....tristezza. Dal punto di vista fisico, pero'
stavo molto bene (escluso patata che imperterrita continuava per la sua strada), mentre da quello psicologico...
ero un po' avvilita. Quella dieta senza farina, pasta, pane, cereali, zucchero, biscotti, latte, formaggi, pomodori, peperoni, gelato,
caffè, orzo....lasciava spazio a poca fantasia culinaria: consentito solo carne (non la amo), pesce, uova, alcune verdure e frutta.

Tu prova....ma leggendo il forum...statisticamente mi son fatta l'idea che non ci sia una grossa incidenza di causa-effetto
tra cibo e i disturbi che hai, ma potrei sbagliarmi !

Per me è molto dura accettare questa situazione, non voglio dire che per voi non lo sia, ci mancherebbe

Credimi ..è di un peso indescrivibile pressochè per tutte noi !! Non è vero che mal comune è mezzo gaudio....ma
la condivisione con persone che hanno e hanno avuto i nostri stessi disturbi, prima di noi, ci consente di aver un appoggio morale
e psicologico prima ancora che fisico e medico di cui, alla lunga, tutte noi, noto che abbiamo bisogno, chi più chi meno, chi prima chi dopo.
Il parlare "la stessa lingua" quanto meno non ci fa sentire delle deficienti visionarie, malate psicosomatiche, e quando
descriviamo i nostri disturbi non vediamo quella facce compassionevoli e scettiche che spesso hanno i medici nel sentire riferire
di disturbi che non lasciano alcuna evidenza. Siamo sempre lì: non si vede , non c'è !! Magari !!!!!

è che di punto in bianco tutta la mia vita è cambiata

Caspita, dire che è cambiata è dir poco....per me è stravolta !! Ma leggi le storie e ...vedrai che non sei sola neanche in questo, purtroppo !! E che rabbia dover sottostare a questa cosa !!

Dover fare il medico di me stessa non mi piace ma dopo aver girato circa una 20 di medici e specialisti diversi nel giro di un anno credo che il miglior medico possa essere solo io.

Alla fine...gira gira ci si persuade che non c'è altro da fare !! Hai visto il film "L'olio di Lorenzo" ? In sintesi, il padre di un bimbo malato, non avendo sostegno e speranze dai medici si è messo lui stesso a studiare medicina e ....qualcosa ha fatto per suo figlio.
D'altronde se non siamo noi a dedicarci a a noi stessi....chi altri ?

Ho solo bisogno, come tutte, di essere rassicurata

L'assistenza qui la puoi trovare. E' come un pronto soccorso, mancano solo le sirene spiegate !!

Ci vuole pazienza, pazienza e pazienza e...... tempo per leggere il forum. Anche io passo più tempo qui che a fare
quello che dovrei, e in effetti pero' ora qualcosa in più ...conosco e sto imparando a conoscere anche il mio corpo e
i miei disturbi e...cosa fondamentale, a aggiustare il tiro quando la strada inizia a curvare di nuovo !!
Siamo abituati a risolvere tutto in fretta e .. conosci vero la parabola del pescatore ? E' inutile dare ad una persona una
grande quantità di pesci...quelli quando finiscono...il poverino muore di fame ! Ma se gli insegniamo a pescare...è autonomo e salvo tutta la vita. Ecco io mi vedo così: mi forniscono gli strumenti e io piano piano imparo ad usarli.
E...son felice perchè la cosa ha già dato i suoi frutti, credimi.
Non ti scoraggiare GrandiSperanze (te lo dice una che ne ha le palle piene fino all'orlo) e ....pazienza, pazienza.
Un abbraccio da un'altra ligure.
Bernardetta

[GrandiSperanze]

grazie!!!!!!!!!!!!!!! Appena mi sveglio cosa faccio? cistite.info...

per quanto riguarda il cibo io posso dirti che togliendo i lieviti, zuccheri sono stata meglio se non altro di gonfiore addominale (e ti posso assicurare che l'aria nella pancia, quando non puoi farla fa un male boia...). Poi ogni tanto cedo alla pizza o al pane e noto un po' più aria (almeno così mi sembra!...non c'è peggior cosa di una convinzione ma se questa convinzione mi da benefici ben venga).

ho letto di una dottoressa a Milano che cura la vestibolite la Grazziotin, ho sentito sua intervista.
Ho visto che l'hai citata e accantonata nel tuo spazio perchè?

Pensavo di fare un salto su...

Ieri sera ho fatto per la prima volta gli automassaggi come da video bicchiere (lo chiamo così ormai per intenderci).
Muovevo il pollice sia su e giù, sia a "motorino". Non ho capito se avevo contratture, non lo so, so solo che mi dava fastidio e mi bruciava un pochino. non era piacevole (non nel senso di godimento intendiamoci, ma nel senso di rilassamento). è normale?

Poi ho fatto massaggio, anche se nel video non era indicato, anche a "ore 6" proprio quando si infila il pollice e sentivo il "retto" duro. già che c'ero ho massaggiato anche lì...

GRAZIE A ROSANNA PER AVERMI FATTO CAPIRE CHE HO LA VESTIBOLITE. NON CI SAREI MAI ARRIVATA DA SOLA. (e questo mi fa ancora più incacchiare se penso ai miei mille ginecologi che mi dicevano di rilassarmi..... )

[paola86]

è normale?

Sì, è normale all'inizio. Se brucia tanto non insistere. Fai poco per volta.
Un pollice all'insù per l'automassaggio.

[frizzina]

la Grazziotin

per l'amor del cielo..no!!! pessime argomentazioni su di lei: costo elevato (350 euro credo) e zero visita (da un foglio con le cose da fare).
se vuoi andare a milano, c'è la Spano, una tra i VERI professionisti consigliati.

sentivo il "retto" duro

cerca di non massaggiare verso il basso. ovvero massaggia le pareti laterali della vagina, a desta e sinistra, ma non la parte sotto (c'è l'intestino, e potresti provare la sensazione di defecare..) se vuoi puoi provare a fare sul vestibolo (ovvero, sull'entrata vaginale, entra con mezzo pollice) un movimento ad "U" dovresti sentire. fallo lentamente. io lo faccio sempre all'inizio e alla fine dell'automassaggio, così il mio vestibolo è sempre coccolato! (i miei problemi erano sopratutto lì). mi raccomando il lubrificante, eh!

[GrandiSperanze]

c'è la Spano

si, ho letto anche di lei e ho capito che è migliore anche dai commenti qui sul forum!

massaggia le pareti laterali della vagina

ok stasera riprovo! facendo solo laterali.
Ho usato il vea spry ed è andata liscia come l'olio. Fantastico questo lubrificante peccato non possa usarlo con preservativo.

Invece aggiornamenti su altri fronti:

sono andata dal gastro oggi e anche lui mi ha detto: no antibiotico! La presenza di candida uretrale e di quell'altro è come se tu avessi una febbricola sui 37. Non prendi l'antibiotico quando hai 37 di febbre. Mitico.

Poi mi ha consigliato di andare da un urologo ma io francamente ora che credo davvero di sapere cosa ho punterei di più sugli auto-massaggi e D-Mannosio che.... INIZIO STASERAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! speriamo mi cacci via i mostri!!!!
ho tanta fiducia nel cuore che non avete idea...ora scrivo sulla sezione lattobacilli perchè ho avuto una risposta importante e interessante!

baci