Ciao, ci sono anch'io

L'archivio delle storie personali

Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SybilVane » dom set 09, 2012 2:01 pm

Buongiorno a tutte,sono Carlotta, ho 29 anni e vivo a Trento da 5, mi sono trasferita qui, col mio fidanzato, da Ravenna.
Innanzitutto vorrei ringraziarvi, siete fantastiche!Seguo il forum da qualche tempo ma, forse per timore, mi sono iscritta solo una settimana fa.
Il lavoro di Rosanna e di tutte voi è eccezionale, grazie per mettere a disposizione di tutte questo strumento.
La mia storia inizia a novembre del 2011 quando, a causa di un presunto ovaio policistico mi viene prescritta una pillola anticoncezionale a base di drospirenone.
Premetto di aver già sofferto in passato di cistiti da E.Coli ma gli episodi erano sporadici e guarivano sempre coi vari antibiotici del caso.
A partire da gennaio si 2012 si susseguono almeno 6 cistiti, abatteriche, curate comunque con antibiotici dai vari medici. A ciò si aggiungono rapporti dolorosi, dolori articolari, secchezza di tutte le mucose. Inizialmente non avevo pensato alla pillola, poi ho trovato sul web il forum di yasminsurvivors e ho visto quante disgraziate come me avevano iniziato a stare male dopo l'assunzione della pillola.
Comincia la mia trafila di visite mediche. Trafila frustrante perchè secondo i medici io sto bene. Urine negative, visite ginecologiche e pap test ok...Mi consigliano di curare l'aspetto emotivo/psicologico perchè è tutto nella mia testa. Ma non è vero, il mio dolore è reale, io sto male.
Finisco in ospedale, stessa storia.
Conosco il vostro forum, comincio a leggerlo assiduamente.Leggo le vostre storie, i vostri consigli e comincio a chiarirmi le idee.
A luglio ormai la situazione è terribile, non riesco nemmeno ad avere rapporti, e comincio a temere che il mio fidanzato mi lasci.
Fisso un appuntamento col Dr Grassi di Modena che, una tantum, visita a Ravenna. Senza visitarmi ma solo ascoltandomi e leggendo le mie analisi mi parla di Vulvodinia e Dispareunia. Avevo letto di VVS proprio sul vostro forum riconoscendomi tra i sintomi di cui avevate parlato. Non si cura molto (a mio avviso)di quanto gli dico relativamente al bruciore sempre presente che avverto internamente e al saltuario peso sulla vescica. Mi prescrive Freecist e mi manda da un collega per una cura a base di medicina tradizionale cinese. Provo a ricontattarlo ma dopo la prima email non ho mai più ricevuto risposta.
Non mi fermo perchè sto male e questo dolore sta un pò alla volta rendendo questa situazione invalidante sotto tutti i punti di vista.
La Dottoressa Borella (da cui già mi recavo per altri problemi) dopo un'accuratissima visita mi conferma la diagnosi di Vulvodinia e, da una settimana, abbiamo iniziato la fisioterapia per il pavimento pelvico.
Sto intraprendendo anche un sentiero psicoterapeutico per avere un supporto maggiore in un momento così difficile.
Non sto assumendo medicinali per il momento anche se si stava considerando l'uso di un miorilassante (Expose).
Il mio medico di base non ha riconosciuto le diagnosi fatte fino ad ora, sostenendo che in realtà io abbia un problema a livello emotivo. Mi ha prescritto un antidepressivo che io NON voglio prendere perchè il mio male non è mentale.
Sto valutando l'uso del mannosio (che l'urologo mi ha sconsigliato perchè le mie cistiti non sono batteriche, mi ha prescritto freecist che ho cestinato dopo aver letto qui sul forum di non usare mirtillo), ho provato a contattare il Dr De Angelis tramite il sito della ditta per avere delucidazioni su eventuali interazioni col farmaco tradizionale cinese, ma non ho ancora avuto risposta.
Comincio a non poterne più, mi sento stanca e sola, e non sempre riesco ad affrontare questa situazione in maniera positiva.
Non so se l'iter che sto seguendo sia giusto o meno, non so più da che parte farmi. Vorrei stare meglio, vorrei essere più spensierata.
Tra le varie diagnosi mi è stato diagnosticato, per l'ennesima volta, il colon irritabile. Sono in cura da 4 anni per un ipotiroidismo.
La mia fiducia nei medici è scemata tanto tempo fa, ma non per questo motivo smetterò di cercare una soluzione.
Ho deciso di condividere la mia storia con voi perchè sapete come si sta, perchè sapete cosa voglia dire non essere credute, perchè vi aiutate e siete solidali, perchè vi rispettate e vi date consigli.Perchè vi volete bene. Perchè siete combattive e non vi fermate mai. Perchè vorrei farcela come fate voi.
Vi chiedo scusa per ipotetici errori di grammatica, di sezione, se ho omesso dettagli che potrebbero dall'esterno essere rilevanti ma ho scritto tutto di getto, così come veniva.
Vi ringrazio di nuovo perchè, pur non conoscendoci, quando entro nel forum mi sento un po' meno sola. Siete fantastiche.


<3
"Basta un errore solo e niente di quello che farai dopo avrà più importanza. Sarai sempre e soltanto ricordato per quell'unica scelta sbagliata. Fa' una cosa sbagliata, una sola, e sei rovinato per il resto della tua vita."

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SofiaF » dom set 09, 2012 2:42 pm

Ciao Carlotta e benvenuta!! :welcome:

SybilVane ha scritto:La mia storia inizia a novembre del 2011 quando, a causa di un presunto ovaio policistico mi viene prescritta una pillola anticoncezionale a base di drospirenone.

Dici presunto perché non è vero che ce l'hai? Se invece ce l'hai ti consiglio di leggere qui:
viewtopic.php?f=223&t=2464&p=91128&hilit=lola#p91128
Hai smesso di prendere la pillola? Anche qui sul forum la sconsigliamo. Leggi qui:
viewtopic.php?f=193&t=2067

SybilVane ha scritto:Tra le varie diagnosi mi è stato diagnosticato, per l'ennesima volta, il colon irritabile.

Quali fastidi ti crea il colon irritabile? So che Greta ha risolto con l'assunzione costante per almeno 3-4 mesi di fermenti lattici nutriflor e all'occorrenza (soprattutto per gonfiore e crampi dovuti al meteorismo) di spasmoxide, un integratore naturale consigliatole dal dott. Pesce. Puoi aiutarti anche con tisane al finocchio.

SybilVane ha scritto:Sono in cura da 4 anni per un ipotiroidismo.

Leggi qui:
viewtopic.php?f=116&t=725

SybilVane ha scritto:A ciò si aggiungono rapporti dolorosi, dolori articolari, secchezza di tutte le mucose.

Ti consiglio di usare prima di ciascun rapporto una crema lubrificante come D-Mannosio o xerem.

SybilVane ha scritto:Non sto assumendo medicinali per il momento anche se si stava considerando l'uso di un miorilassante (Expose).

Nel frattempo potresti prendere il magnesio che è un miorilassante naturale.

SybilVane ha scritto:Il mio medico di base non ha riconosciuto le diagnosi fatte fino ad ora, sostenendo che in realtà io abbia un problema a livello emotivo. Mi ha prescritto un antidepressivo che io NON voglio prendere perchè il mio male non è mentale.

Anche io ho deciso di non prenderlo quando Pesce me l'ha prescritto, considera però che il laroxyl ad esempio, pur essendo un antidepressivo, viene prescritto per le sue attività di anti-infiammazione neurogena.

Ed ora un po' di domande sparse :mrgreen:
Mi spieghi nel dettaglio i tuoi fastidi, in che momento della giornata si presentano e come?
Hai fatto di recente un tampone vaginale? Se no, ti consiglio di farlo per vedere anche la situazione della flora lattobacillare e del ph.
In cosa consiste la cura a base di medicina tradizionale cinese?
Quali degli accorgimenti del forum hai messo in atto? Biancheria e assorbenti di cotone, niente jeans stretti, niente detergenti intimi, etc.
Hai letto in home page l'articolo di Ros sulla vulvodinia?
http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia

Come hai giustamente detto tu, questa è una grande famiglia e più siamo meglio è, quindi benvenuta e mi raccomando leggi più che puoi perché qui sul forum troverai tante risposte alle tue domande, :book:

Buona giornata :flower:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda frizzina » dom set 09, 2012 2:52 pm

Intanto benvenuta...vedo che già Sofia ti ha riempito di domande!
Anch'io ti tranquillizzo sugli antidepressivi...a basso dosaggio servono semplicemente a sfiammare i nervi. nulla di più. Non è che antidepressivo = pazzo.. allora io che vado dallo psicologo sono da considerare anormale? suvvia...E poi anche la depressione è una patologia come le altre..non capisco il perchè di questa demonizzazione(forse perchè c'è la tendenza a sottovalutare il dolore e quindi i medici che non lo riconosco ti dicono: è tutto nella tua testa. ?). Comunque altre utenti non hanno avuto simpatia degli antidepressivi, e hanno optato per delle terapie più fisiche...intanto vediamo di capire il perchè dei tuoi sintomi..poi si potrà agire al meglio.

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SybilVane » dom set 09, 2012 3:13 pm

Ciao Sofia,
grazie mille del supporto e della gentilezza; apprezzo molto :)

Dico presunto perchè poi alla fine dei conti non ce l'ho, ho piccole cisti sulle ovaie che mi hanno detto essere normali in una persona della mia età (29).Generalmente ho cicli molto irregolari e dolorosi. Ho smesso la pillola circa 20 giorni fa. Pochi, lo so, ma dicevano che sarebbe stata curativa, dicevano...

Il IBS mi da alternanza stipsi/diarrea. Mi avevano prescritto Spasmex e tonnellate di fermenti lattici. Appena avrò risposta dal Dr De Angelis farò l'ordine ditta. Era già in preventivo ^^

Ho provato vari gel lubrificanti(Zuccari intimcare e Vidermina) e l'olio Vea, ma tutti con scarsissimi risultati. Ho visto che voi usate la crema D-Mannosio. Per l'ordine vale quanto sopra, vorrei comprare un sacco di cose sul sito ditta.

Al momento prendo il BioMag, che mi aveva prescritto il medico di base ma sono dispostissima ad utilizzare quelli che suggerite.

Ho letto che a molte ragazze è stato prescritto Laroxyl, nel mio caso il farmaco si chiamerebbe Entact e, documentandomi, non mi pare proprio essere adatto a questa situazione. Lo psicoterapeuta mi ha accennato di Cymbalta. Non so, io sono molto restia ma, ovviamente, se è un professionista che sa quello che fa a prescriverlo è tutta un'altra cosa...

Ho messo in atto tutti gli accorgimenti, gli assorbenti di cotone li uso da anni, porto solo biancheria di cotone, dormo senza slip, ho smesso coi detergenti (ne abusavo, è vero) e ho letto tutto l'articolo di Rosanna. Tampone e pap test erano a posto. In caso posso riportarti cosa ne è emerso.
I miei sintomi non si presentano di notte. Ho un bruciore interno (a metà tra fuori e dentro direi) che non mi crea quasi mai problemi ad urinare. Non riesco nemmeno io a capire se sia vaginale od uretrale, brucia, brucia sempre. Peggio se mi devo sedere. Ogni tanto sento un peso sulla vescica. Sto tenendo un diario minzionale per la Dottoressa Borella, bevo 2 litri di acqua al giorno e ne urino altrettanti. seguo una dieta ricca di fibre. Mi hanno fatto eliminare il caffè (ma dite che il decaffeinato lo posso bere?).Sono sintomi praticamente sempre presenti, a volte mi lasciano mezza giornata di tregua. Non sono riuscita a capire da cosa dipendono e, come vi dicevano, l'urologo ha escluso cause di apparato urinario...Fidarsi?
L'unica cosa che ho notato nella mia ignoranza, si intende, è che le urine mi sembrano acide (5.5 o 6 ph nelle analisi). Sto cercando di mediare tra acido e alcalino. Seguo davvero quello che scrivete voi ragazze <3
La medicina cinese è un composto da sciogliere in acqua che il medico ha fatto ad hoc per me, unendo vari elementi che aiutino a ripristinare un equilibrio interno. Sono degli antinfiammatori naturali. Posso postare la lista della composizione,in caso.
Mi avrebbe prescritto anche una dieta, è molto ristretta e ha dovuto rivederla perchè ho perso quasi 2 kg in 2 settimane e adesso raggiungo appena i 45 kg...
Il risultato è che mi sento una malata terminale con una dieta veramente ristretta e i sintomi che sono sempre e comunque presenti.
Non sto avendo rapporti, un po' per il male che ho, un po' per paura che peggiori.
Il mio compagno mi sta sostenendo molto ma io temo sempre che si stanchi della situazione e mi lasci...

Credo di averti detto tutto, so che la spiegazione sui sintomi può non essere chiara ma è proprio quello che sento...
Ah, si sto facendo gli esercizi pelvici che mi ha dato da fare la Dottoressa Borella, lei dice che sono molto contratta.
Grazie dell'interessamento e della gentilezza, buona domenica a te

:flower:
"Basta un errore solo e niente di quello che farai dopo avrà più importanza. Sarai sempre e soltanto ricordato per quell'unica scelta sbagliata. Fa' una cosa sbagliata, una sola, e sei rovinato per il resto della tua vita."

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SybilVane » dom set 09, 2012 3:19 pm

Ciao Frizzina, piacere di conoscerti^^
Forse non mi sono spiegata bene, perdonami. Sto andando dallo psicologo anch'io per cui non intendo dire che siamo pazze :D
Intendevo dire che il medico di base me l'ha prescritto ignorando completamente i miei sintomi, sostenendo unicamente che fosse un problema di depressione.
E' vero che l'ultimo anno per me è stato molto difficile (anche per problemi di altra natura)ma dirmi che il male è nella mia testa, da parte di un medico "di fiducia" è stato poco di aiuto.
Ho già richiesto autorizzazione per il post di risposta alle domande :)
Grazie mille <3
"Basta un errore solo e niente di quello che farai dopo avrà più importanza. Sarai sempre e soltanto ricordato per quell'unica scelta sbagliata. Fa' una cosa sbagliata, una sola, e sei rovinato per il resto della tua vita."

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda frizzina » dom set 09, 2012 3:27 pm

SybilVane ha scritto: lei dice che sono molto contratta.

Allora non mi sorprendono i tuoi sintomi...scusa,non so se te l'hanno già chiesto..usi il calore (leggi la sezione coccolo) è utile ad alleviare i sintomi..
Per la dieta leggi qui: http://cistite.info/joomla/index.php/ci ... in-6-punti
SybilVane ha scritto: Sono degli antinfiammatori naturali.

Noi usiamo il Noni! :mrgreen:
SybilVane ha scritto:e adesso raggiungo appena i 45 kg..
:O.O: :O.O: :O.O:
SybilVane ha scritto:e i sintomi che sono sempre e comunque presenti.

Bè..se alla contrattura ci aggiungi la neuropatia..ti han dato diagnosi di vulvodinia..solo cura medicinale? massaggi nulla? il massaggio del muscolo del Pavimento pelvico è uno degli assi portanti delle terapie..per sciogliere la contrattura...molte di noi si fanno persino gli automassaggi...
leggi qua..http://cistite.info/joomla/index.php/mr ... onepelvica
SybilVane ha scritto:Il mio compagno mi sta sostenendo molto ma io temo sempre che si stanchi della situazione e mi lasci...

tu pensa a guarire..intanto..il tuo compagno mi pare stia già facendo molto..ricambialo impegnandoti a guarire e a non lasciarti andare ai pensieri tristi...forza!

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SybilVane » dom set 09, 2012 3:47 pm

Appena finisco di risponderti corro a leggere la sezione sul calore, grazie mille del suggerimento!
Avevo già letto la questione sulla dieta, in verità, come dicevo, pur seguendo una dieta molto ristretta i sintomi sono persistenti. Premetto che sono sempre stata molto magra (a parte quando mi hanno trovato l'ipotiroidismo, ero ingrassata 15 kg in un anno!!), adesso mi vedo troppo magra, ho ossa che sporgono da tutte le parti :grin: Mi sento poco forte, poco in forze, mi stanco subito.

Ho visto che usate il Noni, e ho guardato attentamente tutti i prodotti sul sito ditta. Credete che D-Mannosio potrebbe fare anche al caso mio?Ho visto che Rosanna diceva che è addirittura efficace per alcuni malati di CI (che avevo timore di avere...)

Si, esatto come dici tu, con la Dottoressa Borella il piano è quello di effettuare questi massaggi. Il problema attuale è che la contrattura è talmente forte che non si riesce nemmeno ad infilare un dito...(all'ultima visita ginecologica pensavo di morire).

Il mio obiettivo principale, oltre guarire ovviamente, è affrontare positivamente e serenamente questo cammino. Trovo che sia molto difficile ma fondamentale.
Grazie di nuovo a tutte, grazie a voi la mia giornata ha un sapore migliore :love1:
"Basta un errore solo e niente di quello che farai dopo avrà più importanza. Sarai sempre e soltanto ricordato per quell'unica scelta sbagliata. Fa' una cosa sbagliata, una sola, e sei rovinato per il resto della tua vita."

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda frizzina » dom set 09, 2012 4:08 pm

SybilVane ha scritto: pur seguendo una dieta molto ristretta

Allora non ho capito io..segui la dieta per via della tiroide o per via della vulvodinia/cistite???? Adesso non ricordo in quale post, ma un conto è cercare di evitare i cibi che possono irritare ulteriormente la vescica nei momenti di fase acuta..o comunque limitarli..ma alla fine di quel post anche Ros era dell'idea che una dieta restrittiva si era rivelata poco efficace su chi l'aveva fatta..e a volte pure dannosa.. (e mi pare il tuo caso...il corpo ha bisogno di energia..anche per guarire! insomma se lo debiliti pure..)
SybilVane ha scritto: Credete che D-Mannosio potrebbe fare anche al caso mio?

Leggi qui...poi vediamo che dice Ros.. viewtopic.php?f=45&t=659 visto che parli di cistiti abatteriche..
SybilVane ha scritto:la contrattura è talmente forte che non si riesce nemmeno ad infilare un dito

In tal caso allora mi sembra adeguato sia l'uso del calore, degli esercizi...non ho ben capito qual'è la terapia che ti ha dato..
SybilVane ha scritto:l mio obiettivo principale, oltre guarire ovviamente, è affrontare positivamente e serenamente questo cammino.

si. è difficile e fondamentale. MA vedrai che da questo percorso trarrai cose che nemmeno immaginavi ...leggi la storia di Laura69... :flower:

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SofiaF » dom set 09, 2012 11:33 pm

Io penso che nel tuo caso quello che ti serve fare è: applicare calore, Kegel reverse, respiazione diaframmatica, massaggi. Se al momento non riesci a fare o farti fare massaggi, comincia ad applicare calore per sciogliere la muscolatura (coccolo, bagni caldi) e fare esercizi di kr per imparare a rilassare. Nel frattempo impara a respirare con la pancia.
A tutto questo aggiungerei magnesio (finisci quello che hai, poi magari prova il magnesio) o expose se la dott. lo ritiene necessario. Molte di noi prendono anche etinerv, un integratore per i nervi, magari può aiutarti. Infine se il bruciore è molto forte puoi provare a vedere se passa con il cistalgan. Ti consiglio anche di bere tisane di malva, equiseto e gramigna che leniscono il bruciore.
Se hai bruciore durante la minzione puoi provare a fare la pipi nel bidet con il getto di acqua calda sulla vulva, magari tenendo aperto bene il buchino, in modo che la pipi non tocchi le pareti e non bruci. Fuori casa dopo la pipi puoi tamponare con un po' carta igienica bagnata e poi asciugare, in modo da togliere residui di pipi dalle pareti. Se il ph delle urine è acido puoi alcalinizzare con un po' di bicarbonato di sodio, considera che anche il magnesio è alcalinizzante.

Quanto alla dieta: se la fai per la vulvodinia io fossi in te la lascerei perdere, l'hai detto tu stessa che ti fa sentire debole, il gioco non vale la candela. E domattina beviti un buon caffè! Penso che in questi casi sia molto più importante il buon umore di tutto il resto.

Infine, il tuo ragazzo se ti ama rimane lì dov'è, stai serena.. qui nessuno è stato mollato perchè malato, semmai "grazie" alla malattia ha scoperto chi aveva accanto. Non tutto il male viene per nuocere.. :)
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda Rosanna » lun set 10, 2012 4:03 pm

SybilVane ha scritto: ho trovato sul web il forum di yasminsurvivors

Ma dai!! Non sapevo esistesse addirittura un forum di "sopravvissute" alla pillola! Posto che io sono assolutamente favorevole alla lotta ai contraccettivi ormonali, mi fa strano però che questo forum tratti solo yaz e yasmine (stessa casa farmaceutica). ..Che sia una mossa strategica della concorrenza della Bayer? Quanto mi piacerebbe se remasse contro TUTTE le pillole estro-progestiniche.
SybilVane ha scritto:Fisso un appuntamento col Dr Grassi di Modena

Quindi non ti sei trovata bene con lui? Perchè me ne hanno parlato molto bene ed ero indecisa se inserirlo nel forum tra i consigliati, ma se la tua esperienza non è stata positiva ci rinuncio in partenza.
Quanto tempo fa ci sei stata?
SybilVane ha scritto:La Dottoressa Borella (da cui già mi recavo per altri problemi) dopo un'accuratissima visita mi conferma la diagnosi di Vulvodinia e, da una settimana, abbiamo iniziato la fisioterapia per il pavimento pelvico.

Come ti trovi con lei?
SybilVane ha scritto:Il mio medico di base non ha riconosciuto le diagnosi fatte fino ad ora, sostenendo che in realtà io abbia un problema a livello emotivo.

:-no
SybilVane ha scritto:ho provato a contattare il Dr De Angelis tramite il sito della ditta per avere delucidazioni su eventuali interazioni col farmaco tradizionale cinese, ma non ho ancora avuto risposta.

Telefonagli: c'è anche il numero verde gratuito.
SybilVane ha scritto:secchezza di tutte le mucose

Hai anche la sensazione di sabbia negli occhi?
SybilVane ha scritto:Generalmente ho cicli molto irregolari e dolorosi.

Prova allora il noni (succo), l'adolci e l'inositolo.
SybilVane ha scritto:Ho provato vari gel lubrificanti(Zuccari intimcare e Vidermina) e l'olio Vea, ma tutti con scarsissimi risultati.

Fatti mandare anche un campione di Xerem, così lo provi e vedi se lo preferisci alla crema D-Mannosio (non avendo batteri, ma solo secchezza forse è meglio xerem nel tuo caso.
SybilVane ha scritto:Lo psicoterapeuta mi ha accennato di Cymbalta.

Ecco: il Cymbalta viene largamente utilizzato proprio come neuromodulatore in caso di vestibolite e dolore pelvico.
SybilVane ha scritto:Tampone e pap test erano a posto. In caso posso riportarti cosa ne è emerso.

No, interessa solo la quantità di lattobacilli ed il ph. In caso non fossero riportati dovresti rifarlo.
SybilVane ha scritto:Ho un bruciore interno (a metà tra fuori e dentro direi)

Fuori e dentro cosa!?! Vescica? Vagina? Grandi labbra?
SybilVane ha scritto:dite che il decaffeinato lo posso bere?

Assolutamente sì.
SybilVane ha scritto:l'urologo ha escluso cause di apparato urinario...Fidarsi?

Direi di sì, le escluderei anche io.
SybilVane ha scritto: Sono degli antinfiammatori naturali. Posso postare la lista della composizione,in caso.

Sì, grazie.
SybilVane ha scritto:Mi avrebbe prescritto anche una dieta, è molto ristretta e ha dovuto rivederla perchè ho perso quasi 2 kg in 2 settimane e adesso raggiungo appena i 45 kg...
Il risultato è che mi sento una malata terminale con una dieta veramente ristretta e i sintomi che sono sempre e comunque presenti.

Evitala! Rischi solo di debilitarti e abbassare il tuo sistema immunitario! Le diete non si danno a prescindere da chi si ha davanti. Se una donna pesa 47 Kg non le si può dare una dieta che inevitabilmente la farà calare ulteriormente! Tanto più che non sta apportando alcun beneficio (ma non avrei avuto alcun dubbio su questo!).
E poi se il tuo problema è semplicemente una contrattura muscolare va da se' che la dieta non influirà ne' positivamente, ne' negativamente.
SybilVane ha scritto: Credete che D-Mannosio potrebbe fare anche al caso mio?

No, non credo perchè a mio parere non hai alcun problema urologico.
Però prima di escluderlo avrei bisogno di sapere l'esito di un esame urine (o uno stick urine -li puoi trovare alla ditta) e un tampone vaginale.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda Natina » lun set 10, 2012 6:05 pm

ciao SybilVane! :welcome: anche da parte mia!

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SybilVane » lun set 10, 2012 10:12 pm

@Frizzina

La dieta che sto seguendo mi è stata consigliata per vulvodinia/cistite. Il problema della tiroide è sotto controllo, prendo Eutirox .50 e faccio le analisi 2 volte l’anno.

Sto cercando di reintegrare i vari alimenti, le quantità sono il vero problema. Mangio due bocconi e mi sembra di essermi abbuffata. Avere questo fastidio sempre presente mi fa passare l’appetito.



Avevo letto il discorso di Rosanna sull’uso di D-Mannosio per cistiti abatteriche, per quello infatti chiedevo conferma. Anche per i dosaggi. (Ho letto accuratamente il forum). È capitato che le mie cistiti fossero post coitali. In quel caso credo sarebbe adatto ma visto che vorrei fare l’ordine preferirei ordinare direttamente tutto l’occorrente per poterlo avere a disposizione in caso di necessità. Quante scatole ne ordinereste? Lo prendo o non lo prendo?De Angelis non mi ha ancora risposto L



Stasera inizierò con il calore, gli esercizi già li faccio e giovedì andrò dalla Dottoressa per il massaggio. Per il momento terapie medicinali (a parte il miorilassante) non me ne sono state date.(escludendo l’antidepressivo del medico di base).



Avevo letto la storia di Laura, a dire il vero ho letto le storie un po’ di tutte in questi mesi.

Ti ringrazio <3





@SofiaF

Sto facendo tutto quello che mi hai detto, scaldino da stasera. Sono in difficoltà con la respirazione diaframmatica, non sono proprio capace :s



Finisco il BioMag e ordino il D Magnesio. Mi rimane solo un punto interrogativo sull’D-Mannosio.



Ho preso il Cistalgan in luglio, mi ha stesa e i sintomi persistevano. L’ho trovato un medicinale veramente molto pesante. (Va bè che sono sottopeso ma mi ha spaccato lo stomaco).



Appena riesco mi lancio a prendere le tisane (al momento bevo tea verde bio su consiglio dell’urologo…).



Il problema non è dato tanto esteriormente se non nei casi in cui abbia l’assorbente (uso i natracare di cotone)o in cui la secchezza sia veramente forte.

Ho notato che mi sento bene quando sono sotto la doccia calda.



La dieta mi era stata consigliata come disintossicazione dalla pillola. Su vostro consiglio e anche su suggerimento familiare sto reintegrando i vari alimenti.



Ciao Rosanna e ciao a tutte,
cavolo solo quasi emozionata a pensare di parlare con te in persona!
Cmq, ti rispondo subito:

si, esiste questo forum, è americano ma pare che venga aperta una sezione anche in italiano. Ha come finalità quella di diffondere tutto quello che la pillola causa e non viene detto. Ho letto di cose pazzesche… Fondamentalmente è una lotta alle pillole in generale ma di fatto, dopo la storia della causa Bayer da 142 milioni di dollari, ha preso di mira le pillole yaz-yazminelle-yasmin. (se vi interessa posso approfondire il discorso, mi sono documentata parecchio).

Il Dr Grassi è un medico molto famoso in Romagna, io l'ho conosciuto perché prima di me c'erano stati mio papà e mio fratello.
La visita è stata solo verbale (mi ha palpato la pancia e basta) ma piuttosto approfondita (a parole). Io l'ho trovato un po' freddo e mi aspettavo qualcosa in più. Premetto che il mio equilibrio psicologico era molto labile… Mi ha comunque riscontrato la vulvodinia per cui non lo posso sconsigliare vista la sua competenza. Io mi sono trovata un po' poco rassicurata. Ci sono stata il 20 di agosto. (Se volete i dettagli di dove visita, prezzo eccetera sono a completa disposizione)

La Dottoressa Borella è favolosa. E' estremamente competente, umana, delicata e disponibile. Se dovessi scegliere il dottore migliore che ho conosciuto sarebbe lei. Visita qui a Trento a pochi km da dove vivo. Vale lo stesso se vi servono informazioni. Anzi Rosanna, abbiamo parlato anche di te.


Domani ti scannerizzo la ricetta che mi ha prescritto il medico e la posto. Il Dottore da cui mi sono recata è a Fermo, è molto gentile e disponibile. E' collega del Dr Grassi e conosce Vulvodinia e problematiche associate. E' agopuntore.Lui e Grassi Mi hanno consigliato un agopuntore di Bolzano. In caso fammi sapere cosa ti interessa Rosanna e approfondisco tutto, sto già scrivendo tantissimo, non vorrei fare confusione :s

Si, la sensazione di secco comprende anche gli occhi, da quando ho smesso la pillola forse va un po' meglio.

Ph e lactobacilli non sono presenti sul tampone : (
L'ultimo stick urine me l'hanno fatto in ospedale con dicitura: dopo alcuni minuti blanda posiudivizzazione dei bianchi (ero sotto antibiotico). L'unico esame veramente attendibile che ho risale a gennaio quando avevo i sintomi di cistite ma nessun batterio:

colore nella norma
peso sp. 1025
ph 5.5
glucosio 0
proteine 0
emoglobina 0
corpi chetonici 0
bilirubina 0
urobilinogeno 0.1
leucociti 4 (intervallo da 0 a 20)
eritrociti 10 (intervallo da 0 a 18)



Bruciore interno in vagina. Ogni tanto sento peso sulla vescica. Riesco a fare bene pipì ma questo bruciore non mi lascia mai. Come dicevo alla Dottoressa Borella faccio fatica a capire da dove venga, potrebbe essere anche all'uretra(?) Gli esami delle urine anche a detta di Grassi erano ok anche se come dicevo per me le urine sono un po' acide. c'è anche da dire che mi hanno riempita di integratori vitamina c e mirtillo… cmq compro gli stick ditta!!
Mi è capitato che queste cistiti fossero post costali, per quello avevo pensato alil mannosio...

Intanto vi ringrazio, ho avuto più attenzione qui da voi che in mesi di trafile mediche. Siete adorabili!!!!!

Rosanna a proposito, lo scrivo qui visto che leggerai il post. Mi offro volontaria per la traduzione del testo se hai ancora capitoli scoperti!

@Naty grazieeeee <3
"Basta un errore solo e niente di quello che farai dopo avrà più importanza. Sarai sempre e soltanto ricordato per quell'unica scelta sbagliata. Fa' una cosa sbagliata, una sola, e sei rovinato per il resto della tua vita."

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda Rosanna » mar set 11, 2012 11:03 am

SybilVane ha scritto: Mangio due bocconi e mi sembra di essermi abbuffata.

Normale: il tuo stomaco non è più abituato a contenere le giuste quantità. E' un organo abitudinario e ha bisogno di tempo e costanza perchè si riadatti ad una nuova situazione. Mangia quel che riesci, ma ogni giorno prova ad aggiungere anche solo un grammo di roba in più a pasto. Ora della fine del mese saran già 60 grammi di cibo in più al giorno, che vuol dire un piatto di pasta in più al giorno.
SybilVane ha scritto:Quante scatole ne ordinereste? Lo prendo o non lo prendo?

Io proverei con due scatole, giusto per fare una prova e poi in base ai risultati valuterei se comprarne altre.
SybilVane ha scritto:De Angelis non mi ha ancora risposto

Chiamalo! Ha 75 anni e non è propriamente abile con l'informatica. Se però lo chiami lui è assolutamente disponibile per chiunque.
SybilVane ha scritto:Sono in difficoltà con la respirazione diaframmatica, non sono proprio capace

Ma la Borella non te l'ha insegnata?
SybilVane ha scritto:Ho preso il Cistalgan in luglio, mi ha stesa e i sintomi persistevano.

Se il problema è neurologico il Cistalgan non fa nulla.
SybilVane ha scritto:al momento bevo tea verde bio su consiglio dell’urologo…

E come mai ti ha dato te verde? :humm:
Io proverei subito con la tisana di malva, equiseto e gramigna.
SybilVane ha scritto:La dieta mi era stata consigliata come disintossicazione dalla pillola.

L'unica disintossicazione possibile è quella che si ottiene con la sua sospensione. A che serve "disintossicarsi" dalla pillola con la dieta se poi questa dieta ti provoca danni maggiori della pillola stessa?!
Non perdete mai di vista la vostra capacità critica!
SybilVane ha scritto:cavolo solo quasi emozionata a pensare di parlare con te in persona!

:shock:
Cavoli, mi fai sentire una VIP! :oops:
Eppure io son sempre qui, tutti i giorni e rispondo proprio a tutte. Insomma, non mi faccio certo desiderare, ne' mi propongo col contagocce. Nulla di strano quindi che abbia risposto anche a te. ;)

Pillola
SybilVane ha scritto: (se vi interessa posso approfondire il discorso, mi sono documentata parecchio)

Sì, sì, approfondiamo che mi interessa molto (magari nella sezione relativa alla pillola, così resta più visibile a chi cercherà info a riguardo).
SybilVane ha scritto:(Se volete i dettagli di dove visita, prezzo eccetera sono a completa disposizione)

Sì, sì. Approfondiamo anche questo!
:thanks:
SybilVane ha scritto:La Dottoressa Borella è favolosa. E' estremamente competente, umana, delicata e disponibile. Se dovessi scegliere il dottore migliore che ho conosciuto sarebbe lei. Visita qui a Trento a pochi km da dove vivo. Vale lo stesso se vi servono informazioni.

Certo che sì. Magari qui:
viewtopic.php?f=146&t=3086&start=0
SybilVane ha scritto:Rosanna, abbiamo parlato anche di te.

Urge approfondimento anche (e soprattutto) su questo!!
:schifezze:
SybilVane ha scritto:Lui e Grassi Mi hanno consigliato un agopuntore di Bolzano.

Ah sì? E come si chiama?
SybilVane ha scritto:Si, la sensazione di secco comprende anche gli occhi, da quando ho smesso la pillola forse va un po' meglio.

Hanno già escluso la sindrome di Sjogren?

Da rifare tampone vaginale (richiedendo lattobacilli e ph), esame urine con analisi del sedimento e urinocoltura.

SybilVane ha scritto:Mi offro volontaria per la traduzione del testo se hai ancora capitoli scoperti!

Abbiamo assegnato tutti i capitoli, ma se vuoi ti posso volentieri lasciare il mio, così mi dedico di più al video e all'assemblaggio delle traduzioni che stanno già arrivando.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SybilVane » mar set 11, 2012 12:31 pm

Buongiorno Rosanna :ciao:

ti faccio sentire vip?ahah, bè, il mio voleva essere un complimento. Sono veramente contenta di essere riuscita a contattarti!
Sono stata dalla Dottoressa per questo problema solo una volta la settimana scorsa. Mi ha detto che il percorso sarà lungo, per il momento mi reco da lei una volta alla settimana. Un po' alla volta affronteremo i vari step. Lei sapeva dell’esistenza del sito e io le ho detto che lei era tra i medici consigliati. Mi aveva chiesto in caso come poterti contattare ma credo che oltre il forum sia praticamente impossibile…
Io le ho detto che iscrivermi al forum rappresentava l’ultima speranza che nutrivo e che contattarvi mi sembrava la soluzione migliore vista la vostra competenza a riguardo. Le ho chiesto dell’D-Mannosio, del Dottor Pesce, e un po’ di tutto quello che ho poi riportato a voi.
Era d’accordo con me sul fatto di contattarvi. Sono abbastanza sicura che il tuo sito sia ben noto a tante persone e a tanti medici, anche perché nelle ricerche è una delle prime voci che compare su google.Fortunatamente poi la voce si sparge e vista anche la vostra disponibilità ne consegue che la gente di voi parli benissimo. Come è giusto che sia.

Il Dottor Grassi riceve a Ravenna all’ Ospedale Privato Accreditato “Domus Nova”
http://domusnova.it/chi-siamo/contatti/ (Nella sezione medici trovate anche la pagina a lui dedicata)
Via P. Pavirani, 44
48100 Ravenna
0544 508311

Ho pagato €150.00
Non c’è sempre quindi è meglio chiamare con anticipo!


Il tea verde mi è stato consigliato proprio da lui. Mi ha detto che mi avrebbe fatto bene.
Il medico agopuntore che mi hanno consigliato è il Dr. Franceschini di Bolzano. So che effettua agopuntura per certo a S.Genesio ma da quanto ho capito ha uno studio anche a Bolzano.

Ok allora approfondirò nella sezione pillola il discorso sopraccitato.^^

Ho fatto sempre in gennaio esami per mille malattie autoimmuni e il risultato è stato negativo per tutte. Premetto poi che il disturbo di secchezza è sopraggiunto con l’uso della pillola, prima i miei occhi stavano benissimo. E adesso cominciano a ri-sistemarsi.
Avevo effettuato tra le altre:
• Anticorpi antinucleo (ANA) +(ENA)
• Fattore reumatoide (RF)
• Anticorpi specifici per la sindrome di Sjogren (SS): anti-SS-A e SS-B; SS-A è anche chiamato Ro.
Tutto negativo! :):


Oggi ho ufficialmente bandito la dieta!!!!!!Mi sento già meglio^^

Va bene, passami pure il testo da tradurre. Devo lasciarti la mia email?è quella di iscrizione cmq!

Ho parlato con il Dottor De Angelis ed ho effettuato l’ordine^_^ Mi ha consigliato un ciclo di D-Mannosio (due dosi al giorno per 3 settimane), la crema, i fermenti Nutriflor, il D-MAgnesio e mi ha accordato le strisce a patto che non ne abusassi diventando schiava del controllo della pipì :): é stato veramente gentile e disponibile. Evidentemente ci sono ancora medici che amano il loro lavoro e vogliono aiutare le persone (ma sono pochi).

Sto cercando una struttura che effettui il tampone da te richiesto, continuo la mia ricerca.

Grazie ancora <3
"Basta un errore solo e niente di quello che farai dopo avrà più importanza. Sarai sempre e soltanto ricordato per quell'unica scelta sbagliata. Fa' una cosa sbagliata, una sola, e sei rovinato per il resto della tua vita."

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda Rosanna » mer set 12, 2012 11:35 am

SybilVane ha scritto:Mi aveva chiesto in caso come poterti contattare ma credo che oltre il forum sia praticamente impossibile…

Potresti darle la mail del sito: info@cistite.info. Poi se mi scriverà le darò direttamente il mio numero di telefono e magari potrei anche andare a trovarla a TN.
SybilVane ha scritto:Dr. Franceschini di Bolzano

La mia dottoressa di base mi aveva consigliato un agopuntore, ma non mi aveva detto il nome, so solo che lavora vicino al suo studio. Ora provo a vedere dove lavora questo Franceschini e magari lo contatto.
SybilVane ha scritto:Oggi ho ufficialmente bandito la dieta!!!!!!Mi sento già meglio^^

:coool:
SybilVane ha scritto:Va bene, passami pure il testo da tradurre. Devo lasciarti la mia email?è quella di iscrizione cmq!

Perfetto. Te la invio subito e ti ringrazio!
SybilVane ha scritto:Sto cercando una struttura che effettui il tampone da te richiesto

In teoria tutti dovrebbero farlo. Non è una richiesta particolare! :humm:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SybilVane » mer set 12, 2012 10:17 pm

Ciao Rosanna e ciao a tutte^^

Ho già ricevuto il pacco da ditta così ho effettuato lo stick urine che ti riporto

DENSITA 1010
LEUCOCITI /
NITRITI /
PH 5
SANGUE /
PROTEINE /
GLUCOSIO /
ACIDO ASC /
CHETONI /
UROBILIN /
BILIRUBINA /

Cosa cavolo devo fare con questo ph? Premetto che ho fatto l'esame nel tardo pomeriggio. Ho letto la sezione sugli stick, proverò a farlo qualche volta in più e verificare. Non capisco come mai, mangio tantissima frutta e verdura :(
Ho provato a parlare con il dottore di medicina cinese, mi ha detto che la cura mannosio+fermenti+magnesio adesso non posso farla perchè poi non si capirebbe cosa provoca cosa. Come lo rendo alcalino sto maledetto ph? Ho controllato nei post delle altre ragazze e ho letto i vari suggerimenti...sono un po' preoccupata :S

Il tampone l'ho fatto a Ravenna mentre ero dai miei perchè qui, a parte l'ospedale con file eterne, non ho trovato una struttura privata o quantomeno accreditata per effettuare il tampone senza fare la visita ginecologica insieme. A livello economico mi sto dissanguando...volevo fare solo quello.

Sono a buon punto con la traduzione, comincio a riassumere da domani ^^

Appena trovo il modo per postare un allegato (corro a cercarlo) ti posto la composizione del mio medicinale cinese.

Grazie e buonanotte :ciao:
"Basta un errore solo e niente di quello che farai dopo avrà più importanza. Sarai sempre e soltanto ricordato per quell'unica scelta sbagliata. Fa' una cosa sbagliata, una sola, e sei rovinato per il resto della tua vita."

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda Natina » gio set 13, 2012 11:04 am

SybilVane ha scritto: la cura mannosio+fermenti+magnesio adesso non posso farla perchè poi non si capirebbe cosa provoca cosa

In che senso, perchè cosa ti provocherebbero? mi son persa qualcosa?
Per abbassare il ph puoi prendere mezzo cucchiaino di bds dopo i pasti oppure alcalinizzanti tipo regobasic o basenpluver, oppure tra poco uscirà sempre alla ditta un alcalinizzante studiato apposta per i nostri problemi.. comunque è già tutto scritto sul forum!..

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SybilVane » gio set 13, 2012 11:30 am

Eventuali effetti positivi/negativi della cura di medicina tradizionale o di quella mannosio+fermenti+magnesio...
Si si ho letto tutto,stamattina stick sempre identico :(
da stasera provo col bicarbonato e vediamo...
Grazie mille Naty <3
"Basta un errore solo e niente di quello che farai dopo avrà più importanza. Sarai sempre e soltanto ricordato per quell'unica scelta sbagliata. Fa' una cosa sbagliata, una sola, e sei rovinato per il resto della tua vita."

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda Rosanna » ven set 14, 2012 1:03 pm

Beh, a me pare che l'importante è stare bene al più presto, poi una volta che starai bene potrai cominciare a togliere tutto ciò che stai prendendo. In base al discorso
SybilVane ha scritto: la cura mannosio+fermenti+magnesio adesso non posso farla perchè poi non si capirebbe cosa provoca cosa.

allora non dovresti neanche fare riabilitazione pelvica, ne' seguire alcun consgiglio dei nostri, ne' cercare un modo per alcalinizzare, altrimenti come fai a sapere cosa provoca cosa? ;)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ciao, ci sono anch'io

Messaggioda SybilVane » mar set 18, 2012 9:19 am

Ciao a tutte e scusate l'assenza,
finalmente sono riuscita a passare mezza giornata senza l'inferno del bruciore, mi ha fatto molto bene.
Rosanna, non volevo assolutamente mettere in dubbio l'efficacia dei tuoi/vostri suggerimenti. Probabilmente mi sono spiegata male, ho solo riportato le parole del medico. Se non avessi cieca fiducia di voi non sarei nemmeno qui a raccontarvi quello che mi succede o a cercare aiuto da chi, per fortuna, può farlo veramente. :flower:
Ho iniziato col bicarbonato e ho preso la tisana. Vado a ri-vedere nel post se le indicazioni che hanno dato a voi per prepararla sono le stesse.
Grazie!!! :love1:
"Basta un errore solo e niente di quello che farai dopo avrà più importanza. Sarai sempre e soltanto ricordato per quell'unica scelta sbagliata. Fa' una cosa sbagliata, una sola, e sei rovinato per il resto della tua vita."


Prossimo

Torna a Archivio

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Bing [Bot], Google [Bot] e 19 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214