Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda Deborashiba » mer ago 30, 2017 12:39 am

Ciao a tutte :ciao: vi giuro mai, mai e poi mai avrei pensato di poter scrivere in questa parte del forum..dopo 4 intensi anni di cistiti, candide, antibiotici, via vai dal pronto soccorso, ricerche su ricerche, terapie su terapie, soldi su soldi, opinioni e giudizi, frustrazione, rabbia, delusione, dolori..e chi più ne ha più ne metta..mi sentivo talmente sconfitta e abbandonata da pensare che probabilmente non ne sarei mai uscita e che avrei dovuto trovare un modo per convivere con tutto questo...nella mia mente sapevo che sarebbe stato impossibile, perché la cistite cronica (e tutte le patologie annesse) riescono davvero a DEMOLIRE una persona, non solo fisicamente ma anche psicologicamente...io ricordo i dolori, ma ultimamente quello che più pesava era il mio stato emotivo instabile e fragile, che cambiava in modo repentino alla prima minima avvisaglia di cistite. L'unica soluzione in quei momenti era chiudersi in casa, lontano da tutti e tutto...con la mia borsa di acqua calda, nel mio letto e sperando e pregando che i dolori passassero il più in fretta possibile...quante volte ho pensato in lacrime di voler strapparmi via la vescica!! Per non parlare dello stato emotivo...tutte le volte che arrivava era un colpo dentro...l'ennesima sconfitta, l'ennesima volta in cui avrei dovuto avvisare lavoro, medico (si, spiega tu che stai a casa per "una cistite"), l'ennesima volta in cui avrei dovuto resistere con i dolori almeno una settimana, l'ennesima volta in cui dovevo dirmi "non ne sei ancora uscita, nemmeno questa (la centesima magari) è stata la soluzione giusta"..Chi non ha mai provato questa patologia, lo so, pensa sia esagerato e non potrà mai (per sua fortuna) capire fino in fondo le mie parole...la cistite cronica non è solo dolore (che basterebbe da sé) ma anche frustrazione, per non essere capita, per non essere creduta, per essere presa sottogamba...cistite cronica significa graduale isolamento dal mondo, perché tutte le sfere della vita di una persona vengono intaccate, da quella lavorativa a quella affettiva, sessuale, sociale, emotiva....
Prima di iniziare con il programma in modo fedele e deciso sono passati diversi mesi, perché da una parte credi sempre di cavartela in altro modo (ragionamento:"prima o poi vedrai che uno tra i mille esami risulterà positivo, in quel modo troverò la causa dei mie mali, lo dimostrerò al mondo in modo tangibile e per ogni problema c'è una soluzione per risolverlo"), dall'altra sei molto condizionato dai pareri medici e meno da quelli trovati in internet...inoltre pensi sempre di essere un caso a sé stante, che sicuramente non guarirà facilmente come le altre. La mia fortuna è stata conoscere questo sito e le fantastiche persone che lo hanno creato e alimentato e allo stesso tempo incontrare Matilde, una cara amica e collega con un passato di cistite cronica, sconfitta proprio grazie a voi e alla sua caparbietà. Poter parlare concretamente con qualcuno che ha avuto il mio stesso problema ha smosso in me un profondo sentimento quasi dimenticato, ma di enorme importanza...la SPERANZA. Da quel giorno ho davvero, a piccole dosi, ricominciato a sperare...è così che il 18 aprile 2016 ho l'ultimo dolorosissimo attacco di cistite. Per l'ennesima volta perdo delle belle occasioni per stare con amici e compagno, per l'ennesima volta devo inventarmi qualcosa per essere creduta o minimamente capita, per l'ennesima volta perdo un sacco di giorni di lavoro. Ma stavolta però, non perdo la speranza...mi butto sul sito, stampo esperienze, consigli, faccio tabelle...prendo tutti i prodotti consigliati e vari strumenti diagnostici. Il 18 aprile è stato l'inizio della fine...della cistite :pugile: ancora non ci credo, pensavo che avrei avuto sicuramente delle ricadute...invece, dal 18 aprile ad oggi non più una cistite!!! La guarigione è stata lunga, graduale, lenta...ma positiva, ricostruttiva...di mese in mese mi accorgevo dei miglioramenti, seppur minimi...ma comunque miglioramenti!! Ho ricominciato a volermi bene, a prendermi cura di me stessa, sia fisicamente che psicologicamente...se rileggo il mio primo messaggio sul forum mi viene la pelle d'oca...! Non finirò mai mai mai di dire GRAZIE, GRAZIE...GRAZIE perché mi avete permesso di riprendere la mia vita!! Quest'anno e mezzo ha rappresentato un anno di lente ma graduali vittorie..la prima volta che ho rifatto un giro in bici, la prima volta che ho ribevuto un aperitivo e magari lo stesso giorno avevo avuto un rapporto con il mio compagno (due fattori di rischio messi insieme!!), la prima volta che sono successe tutte e tre le cose insieme...dal fuori è difficile capire, ma quando dico che la cistite ti condiziona la vita..è esattamente così!! La vittoria più grande è arrivata in estate: il 17 giugno di quest'anno io e il mio compagno ci siamo sposati e il 19 siamo partiti per il viaggio di nozze...un mese in Perù girovagando a piedi e con gli autobus...potete solo immaginare le condizioni igieniche, che per noi fortunelle sono di fondamentale importanza...metà zaino era occupato solamente da mutande in cotone bianche :risatona: tutti quei km a piedi, sudate, docce fredde, tutti quei km seduti sugli autobus (anche 16 ore di fila)...e non avere il minimo dolore...flogo e crema lenitiva mi hanno aiutata tanto, ma per me fino all'anno scorso un viaggio del genere era assolutamente impensabile...!!! :cup: in queste settimane ho pensato più e volte di scrivere nelle guarigioni...io stessa avevo visionato questa parte del forum mille volte per assorbire un po' di speranza...spero di averla data a qualcuno di voi!!! Ragazze, ve lo urlo... SI PUO' GUARIRE!!!!!!!!! Fiducia, costanza e positività...dalla cistite se ne esce!!! Ve lo dice una che lo leggeva e lo sperava per sé stessa, ma che ancora non ci credeva fino in fondo!! Credeteci, grazie a queste persone meravigliose sono rinata....senza chiedere nulla in cambio mi hanno guarita e sostenuta...grazie di tutto, spero di poter a mia volta aiutare altre donne che come me, come noi, hanno perso la speranza...e spero che pian piano anche l'ambito medico e ospedaliero venga aggiornato...ci sono molte più persone di quelle che credevo con questo problema e troppe che non sono riuscite a risolverlo, troppe che ancora ricorrono puntualmente all'antibiotico e a interventi chirurgici. Facciamoci stradaaaaaaa :pugile: un bacione a tutte :love1: :::::

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda Rosanna » mer ago 30, 2017 10:29 am

Ti ringrazio di cuore per questa testimonianza.
Per questo forum, per le donne che lo leggono e che lo leggeranno, è fondamentale leggerla.
Mi sono permessa di inviare parte della tua testimonianza a tutte le iscritte alla news letter come messaggio di speranza e incoraggiamento.

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda annagiovanna » mer ago 30, 2017 4:17 pm

Mi hai commossa e mi è scesa una lacrima.
Ultimamente è una continua battaglia.
Grazie per la tua testimonianza mi ridai fiducia.
Comincerò anche io il percorso....
Un abbraccio!!!! :love1:

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda Carmen91 » mer ago 30, 2017 4:24 pm

Ciao Debora, prima di risponderti mi sono letta la tua storia. Beh che dire...sono felicissima!
Guarire dalla cistite e dalla vulvodinia in un anno e mezzo è fantastico e per di più senza l'assunzione di antidepressivi.
Ho letto che hai provato la magnetoterapia...io mesi fa la volevo provare. Leggendo la tua storia ci starei facendo di nuovo un pensierino...tu hai avuto benefici sulla neuropatia abbastanza significativi?

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda White » mer ago 30, 2017 5:54 pm

Ciao Debora,
Mi ha fatto molto piacere leggere la tua buona notizia.... mi dà speranza :thanks:

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda LisaBetta » mer ago 30, 2017 6:10 pm

Debora, ti ho letto ma non ti ho mai scritto.
Sono felice per te, te lo sei meritato e guadagnato.
:::::

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda giadinabevi91 » mer ago 30, 2017 6:31 pm

Grazie Rosanna per avermi inviato questa e mail, grazie per averci dato questa testimonianza.
Mi sono lasciata dopo 6 anni, sono affetta da vulvodinia da 3 e ,pur leggendovi da mesi, non mi sono mai permessa di scrivere, perchè ho sempre pensato che avrei intasato inutilmente il forum.
Questa testimonianza, i sentimenti e le frustrazioni che descrivi sono quelle che io ultimamente avverto ogni giorno della mia vita.
Sto cercando anche io di curarmi , oltre che per la vulvodinia, per la gardnerella e ureaplasma: ho fatto non so quanti antibiotici, ph sfasato...ora ho dolori, ma sto cercando di NON cedere...voglio provare ad aiutarmi e a curarmi, a volermi bene, proprio come hai fatto tu, iniziando da questo forum.
Ho lasciato un ragazzo che non mi ha mai sostenuta più di tanto, non è mai entrato ad una visita o ad un massaggio: già mi sento menomata nella mia femminilità, non avere rapporti...coccole...baci...carezze e sostegno mi ha accentuato tutto lo stress e ho avuto una ricaduta a detta di Ileana, ma poteva andare molto peggio, quindi è già una piccola Vittoria.
Il fatto che proprio OGGI mi sia arrivata questa e mail voglio che rappresenti un punto d'inizio anche per me, voglio rincominciare a SPERARE.
Sto piangendo...ma BASTA LACRIME, BASTA DOLORI!!!!!
Voglio guarire...

Grazie di esserci ragazze, grazie infinitamente.
Continuerò a leggervi!
Grazie Rosanna per avermi avvisata...non entravo più nella sezione guarigioni da un pezzo, avevo erroneamente smesso di sperare.

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda Deborashiba » mer ago 30, 2017 9:32 pm

Ragazze invece io sono commossa a leggere questi messaggi sotto!! Quando si comincia a star bene, a riprendere in mano la propria vita, in concomitanza sale una voglia immensa di farlo sapere al mondo e di aiutare chi, come te, per troppo tempo non è stato capito e per troppo tempo ha tentato migliaia di vie sbagliate...credetemi, io in questi mesi e in questo ultimo post molte cose le ho anche tralasciate...c'è stato un periodo della mia vita dove la cistite arrivava ogni 20 giorni, insieme a candida e vulvodinia...a ripensarci io non so davvero come abbia potuto farcela, ma è stato anche leggendo questo forum che mi sono fatta forza...quando sono entrata in questo mondo mi sono resa conto di non essere sola e anzi, probabilmente c'era e c'è chi sta/è stato molto peggio di me...la cosa fondamentale è, davvero, non perdere la speranza....tutti ne possono uscire, cambieranno i tempi...ma se si è costanti e determinati se ne esce!!! Io mi ricordo di aver pensato...Debora, il tempo passa comunque...non devi perdere la speranza o abbatterti se ci vorrà un anno, due anni, tre anni...il tempo passa ugualmente, quello che cambia è il modo in cui lo sfrutti!! Ogni giorno passato con la terapia e con il nuovo stile di vita (basta asciugamani per le zone intime, basta saponi, basta mutante sintetiche, basta costrizioni, basta rapporti dolorosi, basta tamponi/assorbenti non in cotone e ancora meglio coppetta,....) è un giorno in cui ho RICOSTRUITO qualcosa...è una guarigione fisica, ma anche mentale!! Credeteci e siate determinate...la guarigione è dietro le porte!!Non abbattetevi se ci saranno giorni no, perché fanno parte del gioco...in questo anno ho veramente fatto di tutto...agopuntura, fisioterapia, magnetoterapia....e anche se questo mi è costato non poco (a parte la magnetoterapia che è stata una fantastica opportunità per me) l'ho fatto comunque perché la mia salute aveva assoluta priorità...tutto il resto non si poteva risollevare se prima non mi curavo =) Carmen 91 per quanto riguarda la magnetoterapia: io ho avuto l'opportunità di usare il macchinario in modo intensivo per un mese e devo dire che avevo ottenuto dei benefici (dovrebbe esserci ancora il post nel forum dove si parlava di questi test, là trovi tutte le testimonianze!!La mia e quelle delle altre che la hanno provata!), ma sono anche convinta che la mia guarigione non si è "costruita" solo grazie a quello, ma anche all'agopuntura (che mi ha permesso di rilassarmi), alla fisioterapia (che mi ha permesso di conoscermi meglio e imparare a fare gli automassaggi) e ovviamente a tutti i prodotti Dimann (LA MIA SALVEZZA)...al bere tanto e a fregarmene di più anche sul lavoro (faccio l'insegnante...era difficile andare in bagno ogni due per tre, ma ho imparato a gestirmi i momenti e ad impormi di andare in bagno se ne avevo bisogno), al fare terapie per il sistema immunitario..Giadinabevi1 credi in te e riscopri la speranza...ne puoi uscire!! Inizia col programma e cerca nei tuoi dintorni uno tra gli specialisti che trovi in prima pagina (non so se l'hai già fatto), di modo da poter parlare con qualcuno che almeno ti sappia capire e indirizzare. Prendi in mano la tua vita!! Passa in rassegna tutto il forum e stampati le informazioni...fatti degli schemi...a me ha aiutato molto per tenermi sotto controllo e per avere sotto mano la situazione. Tra i vari faldoni penso di avere almeno una cinquantina di referti con i batteri più strani o referti senza batteri nonostante i sintomi...mi sembrava di non trovare una soluzione ai miei problemi! Quando ho smesso di cercare una causa e ho iniziato a concentrarmi sulla ricostruzione è cambiato tutto...
Infine Rosanna..non finirò mai di ringraziarti, perché grazie a quello che hai costruito stai cambiando la vita a moltissime persone! Probabilmente a quest'ora sarei ancora lì a prendere antibiotici! Grazie per aver messo la mia testimonianza ed averla inviata alle iscritte...ne sono davvero felice...ragazze, sul forum trovate migliaia di informazioni e testimonianze, fatele vostre!! :love1: forza forza forza!!! :::::

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda signo » mer ago 30, 2017 9:43 pm

Deb grazie anche da parte mia, mi rivedo molto in ciò che scrivi. Non è solo una guarigione fisica ma anche mentale, e dobbiamo tutto quella gran donna di Rosanna :love1:

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda giadinabevi91 » sab set 02, 2017 12:58 pm

Posso chiederti con che cadenza facevi i massaggi fisioterapici?
Ti sei aiutata anche con i bagni caldi?
Quando parli di "magnetoterapia" fai riferimento al dispositivo "Alley" ?

Io ho resistito al ricorso antibiotici e sto cercando di ricostruire, sto usando : subito dopo il ciclo acidif e normogin, oltre che probiotici per bocca ( cicli di vls3 e x-flor alternati ) ed Etinerv + Nicetile.

Un mio grosso problema è la schiena, ho 26 anni e appena faccio qualcosa di diverso ( camminata con scarpe basse basse ) boooom....e quindi automaticamente mi ricontraggo.
Se mi fai sapere qualcosina in più nel dettaglio del programma che hai seguito, te ne sarei davvero grata! Almeno posso integrare qualcosa!

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda signo » sab set 02, 2017 3:10 pm

Giadina in attesa della risposta di Debora, qui troverai parecchie risposte. Per la magnetoterapia prova ad usare il tasto cerca in alto a destra!

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda giadinabevi91 » sab set 02, 2017 5:01 pm

Grazie mille Signo!mi adopero subito!

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda Deborashiba » lun ott 09, 2017 4:40 pm

Ciao ragazze! Dopo un mese di assenza, mi rifaccio sentire =) scusatemi ma ci sono stati de problemi in più l'inizio della scuola in nuovo posto, nuovi colleghi e nuove regole...adesso ci sono=) allora, prima di tutto rispondo a Giadinabevi91:

- facevo i massaggi in modo molto ravvicinato, ogni settimana o due...ma cambia molto da caso a caso!
- bagni caldi a dire la verità no, ma usavo spesso la borsa dell'acqua calda per rilassarmi =)
- per la magnetoterapia non mi riferivo ad Allay, ma ad un macchinario che ci aveva messo a disposizione una ditta di Trento...non so se hai avuto modo di leggere nella sezione apposita =)

Come ho detto, per arrivare a risultati tangibili è necessario affrontare il problema da più punti di vista e provare provare provare...quando ho iniziato col il programma di agopuntura non sapevo se effettivamente sarebbe stato efficace...tutt'oggi non so dirti in percentuale cosa abbia avuto più peso e cosa meno, ma di una cosa sono sicura..ogni cosa che ho fatto, ogni percorso intrapreso, ogni abitudine cambiata ha effettivamente contributo alla guarigione! Quello che mi sento di dirti è di provare tutto ciò che può aiutare e prima di tutto parti da un cambiamento nella tua vita quotidiana. Ti posso fare una lista delle cose che per me sono state più importanti:
- dimann
- idratazione
- cambiamento abitudini (non usare più il sapone per l'intimo, usare carta igienica per asciugarsi le zone intime, usare creme o spray lenitive dopo la bici per esempio o se sono stata troppo seduta, cambiare mutande se faccio sport o se sudo, mutande cotone bianco, ammorbidente eliminato al posto dell'aceto...)
- fisioterpia
- agopuntura e magntoterapia
- introdurre elementi di rischio un poco alla volta (se avevo un rapporto non andavo anche in bici o stavo attenta a non bere caffè o alcolici)
- lavassi dopo aver avuto un rapporto
- normalizzare l'intestino (io avevo problemi di diarrea quasi quotidiana e ho fatto una cura di fermenti per 6 mesi)
- fortificare il sistema immunitario (usavo il succo di Noni oppure Immunodefend)

Queste per me sono state le cose principali =) spero di esserti stata di aiuto (scusami per il ritardo di nuovo)! Forza e coraggio...ogni giorno è un passo verso il traguardo :love1:

Invece ragazze, volevo approfittare del post per chiedervi una informazione...nelle ultime due analisi che ho fatto (a distanza di 4 mesi) in entrambi i casi avevo la ceratinina e il gfr leggermente fuori range...possono essere dovuti all'assunzione di dimann? Prenderò appuntamento con la mia dottoressa, ma volevo sapere se anche a voi era successa una cosa simile...gli ultimi valori sono ceratinina 1,15 (dovrebbe essere tra 0,5 e 0,9) e gfr 59 (segnalato come moderatamente ridotto..tra 4 parametri di sforo il mio è in mezzo..)...grazie a chi mi saprà dire qualcosa =)

:ciao:

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda Deborashiba » lun ott 09, 2017 7:48 pm

scusate..la CREATININA, non la ceratinina :--P l'ho scritto pure due volte :roll:

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda signo » mar ott 10, 2017 6:38 am

Rosanna ha scritto:No, direi che il Dimann non può influenzare questi valori. Sebbene l'alterazione sia minima, comunque sarebbe utile approfondire e tenere sotto controllo la funzionalità renale. E' anche possibile che i suoi disturbi urinari siano la conseguenza di un rene con un leggero deficit funzionale.
Non ha esami precedenti per confrontare questi ultimi due? Ha patologie cardiache, pressione alta o diabete? In famiglia qualcuno ha problemi renali?

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda Deborashiba » mer ott 11, 2017 8:23 pm

Eccomi grazie Signo e Rosanna :): allora avevo fatto questi esami a giugno e la creatinina era a 1,03, il gfr a 74. Ho esami del maggio 2015 in cui la creatinina era a 1, nel 2014 0,9, nel 2013 di nuovo 1. Niente pressione alta o diabete e nessuna patologia cardiaca grave (un piccolo soffio al cuore e un disturbo tipo tonfo al cuore dato probabilmente da una piccolissima piccolissima malformazione, ma niente di rilevante). In famiglia ho la nonna con problemi ai reni da sempre, lei ne ha uno solo e ogni tot di tempo deve sottoporsi alla cistoscopia per raschiare dall'uretere materiale che si forma in continuazione. Può essere che dopo le ripetute cistiti sia diventata più sensibile e debba mantenere livelli di idratazione più alti rispetto a un'altra persona?

Re: Un'altra di voi...a guarire!!=)=)=)

Messaggioda signo » gio ott 12, 2017 3:39 pm

Rosanna ti consiglia di fare qualche indagine in più, ma sicuramente il tuo medico curante ti conosce meglio e sa se è il caso di approfondire o meno. Facci sapere!



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