Storia complicata???

Storia complicata???

Messaggioda Andy97 » lun mar 07, 2022 10:21 pm

Ciao! :ciao: Sono una ragazza di 24 anni e abito in provincia di Treviso. Vorrei iniziare ringraziando questo forum per l'informazione e il supporto che offre e per dare la possibilità a chiunque di confrontarsi con chi ha problemi più o meno simili a suoi. La mia storia penso sia un po' particolare perchè il mio problema non è simmetrico, cioè ho fastidio e dolore "solo" alla zona destra dell'addome e della vagina e a maggior ragione sono arrivata ad un punto in cui avrei bisogno di un confronto per un supporto psicologico e per avere qualche consiglio in più/informazione di qualunque genere.  Ringrazio chiunque leggerà la mia storia.
Tutto è iniziato (almeno in modo così rilevante, costante e problematico) ad agosto 2021, prima avevo avuto già fastidi simili ma che avevo ignorato in quanto erano sempre passati da soli nel giro di una giornata o due e non erano mai stati così forti. Ho iniziato ad accusare un fastidio costante alla parte destra dell'addome e della vagina, un fastidio interno, difficile da spiegare mentre mi stavo masturbando. Ho aspettato un paio di settimane (anche a causa dell'imbarazzo per il modo in cui era comparso il problema) e visto che non passava ho eseguito una eco addome da cui non è risultato nulla di insolito. Nefrattempo ho iniziato ad avere fastidio al riempimento della vescica (sempre verso destra, come se la vescica non fosse al centro ma a destra) e ho iniziato ad urinare spesso perché l'unico modo per avere un leggero sollievo era fare spesso pipì. Non ho nessun bruciore durante la minzione e non ne ho mai avuti quindi l'ipotesi cistite non mi ha mai sfiorata. Non vi spiego nel dettaglio tutte le visite fatte in quanto sono state una più frustrante dell'altra e mi hanno fatta cadere in uno stato di disperazione che mai avrei pensato di raggiungere. Ho eseguito una seconda eco addome, 3 visite ginecologiche da tre diversi ginecologi, una visita urologica, sono stata due volte al pronto, una risonanza pelvica/addominale, esami delle urine e delle feci, esami del sangue e urinocoltura, tutto normale. Nel frattempo avevo iniziato a piangere ogni giorno e a passare giornate a letto, il fastidio è diventato sempre più marcato e nulla mi dava sollievo, nessun antidolorifico tra tutti quelli che ho provato, ho anche preso monuril una volta su consiglio di un urologo ma zero, come acqua fresca. Per me che sono sempre stata una ragazza iper solare, determinata e positiva è stata/ è davvero una cosa sconvolgente non riuscire a reagire. Da novembre ho iniziato ad avere la costate sensazione (il dolore non stacca mai, muta ma non stacca mai) di avere un coltello, un taglio internamente all'addome e degli aghi nella parete interna del labbro destro della vagina, sensazione di sasso in vagina come se avessi un prolasso (la sensazione di sasso non era costante, andava e veniva, ora ormai non mi capita più). La pancia mi si è gonfiata come un pallone ed è tuttora gonfia come un pallone. Ho fatto anche gli esami delle intolleranze e sono risultata fortemente intollerante al lattosio e alle uova e dubbia intollerante a carni rosse, glutine, grano.. praticamente come se il mio corpo di colpo non metabolizzasse più nulla (sono una ragazza che ha sempre avuto la fortuna di poter mangiare di tutto anche perché sono iper golosa e ho la fortuna di non buttare su peso quindi mi sono sempre concessa sgarri senza grossi problemi o sensi di colpa.. quindi mi sembrava/sembra impossibile che l'intestino ko non fosse correlato a tutti gli altri problemi). A dicembre un'amica di mia mamma mi dice che un suo collega conosce un fisioterapista del pp di nome Silvia di Maria e nel frattempo scopro dell'esistenza di questo forum per caso navigando cercando disperatamente informazioni online. A gennaio faccio la mia prima seduta di fisioterapia, la di Maria mi trova abbastanza contratta sia lato destro che lato sinistro e mi consiglia di prenotare una visita da Galizia per valutare la neuropatia. Piano piano mi si apre un mondo, non smetto di piangere perché la paura della neuropatia c'è e i dolori e disturbi sono sempre costanti ma smetto di piangere ogni giorno e cerco di essere positiva. Riesco miracolosamente ad avere una visita da Galizia il 3 febbraio perché si libera un posto a Modena. Il referto dice: impressioni "vestibulodinia provocata + ipertono pp", la cura è expose (mezza cp post colazione e mezza post cena) e laroxyl fino a 8 gocce (ora sono arrivata a 6 gocce). Mi consiglia alanerv age e vitamina B12 che sto prendendo. Devo dire che rispetto a dicembre a livello di dolori intensi sto meglio, riesco ad avere una vita più normale. Però al di là dell'intensità il fastidio è costante come se si fosse rotto qualcosa a destra e non sapessi localizzare il punto che mi causa tutti questi problemi. La necessità di fare pipì molto spesso e la pancia gonfia sono una costante e non sono cambiate per ora, non ho mai nemmeno un giorno di normalità però ho letto che ci vuole impegno, pazienza e serenità per iniziare a vedere dei seri progressi quindi sto cercando di focalizzarmi sulle cose positive che riesco a fare e non su quelle negative anche se ogni tanto il mio piantino del "perché proprio a me" non riesco ad evitarlo.
Le mie paure più grandi sono il fatto di avere un problema solo da un lato e di non avere da agosto ad oggi mai avuto un istante in cui il fastidio/disturbi siano stati assenti. Ho letto che la maggior parte delle persone ha disagi costanti ma che ogni tanto spariscono per un giorno o due mentre a me ora come ora sembra impossibile poter avere anche solo un'ora di stop, è come se il disagio fosse diventato una parte di me. Ad aprile mi laureo e sto per iniziare a fare colloqui, ho immaginato un sacco di volte come sarebbe stato questo momento, sentirsi finalmente senza ansia da esami e iniziare a programmare la vita vera, andare a convivere con mio moroso, e ora che ci sono quasi ho l'angoscia perché non sto mai bene eppure devo fare tutto come se stessi bene dato che non so ne se ne quando tornerò a stare bene. Comunque la voglia e la determinazione per guarire c'è tutta, mi sto impegnando davvero tanto e continuerò a farlo perché ho capito che se non ci si rimbocca le maniche di sicuro non cade una guarigione dal cielo.
Grazie e chiunque leggerà e risponderà anche solo per darmi un piccolo supporto.
Ora rispondo al questionario.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Fastidio costante parte bassa dell'addome a destra e vagina a destra, il fastidio si intensifica fino ad avere la sensazione di avere un taglio interno e aghi in vagina solo a destra, dolore al "riempimento" della vescica (più verso destra), pancia gonfia e dura (si vede proprio tanto, ho persino la v addominale sporgente e dura), a volte sensazione di sasso in vagina. Senso di mancato svuotamento a destra (come se la vescica fosse a destra, so che è ridicolo ma la sensazione è quella :)). Prurito a tratti, non costante e gestibile ma sempre concentrato a destra.
Dove sono localizzati di preciso? Vagina e addome a destra.
Con che frequenza si manifestano? Ci sono sempre.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?  Non sto mai bene, al massimo a volte i sintomi sono più gestibili a volte meno. Da quando prendo laroxyl i dolori fortissimi che mi fanno sembrare di avere una lama internamente non li ho quasi più ma comunque non sto mai bene.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Tutto è iniziato mentre mi stavo masturbando (da sola senza vibratori o altro). Avevo l'abitudine a contrarmi molto in generale anche nei rapporti. Avevo già notato fastidi nella stessa zona ma mai mai così continuativi e invalidanti quindi non ci avevo mai dato peso :muro: . Da quando ho iniziato ad avere questo problema ho smesso di contrarmi molto, anzi sto imparando a rilassarmi anche durante i rapporti e questa è stata l'unica cosa positiva di tutto questo problema.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Esame completo urine: pH 5.5, glucosio 0 mg/dL (scala 0-10) , proteine 5 mg/dL  (scala 0-20), emoglobina 0.00 (assente), corpi chetonici 0 (assenti), bilirubina 0 (assente), urobilinogeno 0.2 (scala 0- 0.2), peso specifico 1.021 gr/mL (scala 1.01-1.025), eritrociti 7 (scala 0-18), filamenti di muco (alcuni). Urinocoltura negativa.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No ma inizialmente me li avevano fatti due volte in ospedale in due giorni diversi ed erano sempre ok.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Di media 15-16 volte al giorno, poi dipende, se voglio e non sono in un momento particolarmente critico posso tenerla anche due ore ma più la tengo e peggio sto quindi vado più spesso. Ho fatto un diario minzionale e faccio sempre tra i 100 e i 200 cc, al massimo sono arrivata a fare 300 cc un paio di volte in cui mi sembrava di avere tanta tanta pipì.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Stentato e doppio, cioè come se fosse più lento e meno forte del normale, spesso devia verso sinistra ma non sempre, è capitato deviasse anche a destra ma meno frequentante. Ultimamente mi sembra che ogni tanto sia meno stentato ma comunque non è un getto normale normale. Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Esce spontaneamente, mi viene da spingere verso la fine ma cerco di non farlo.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Solo all'inizio ma basta che vado con calma i primi due minuti e poi è tutto normale, questa cosa del fastidio all'ingresso l'ho sempre avuta e pensavo fosse normale.
Soffri anche di candida? No
Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? No
Cosa riportano?
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Gli assorbenti a volte mi danno fastidio altre no ma niente di che. Però non tollero più i pantaloni in vita, mi sento comprimere, ormai uso solo tute larghe dove posso usarle e non riesco più ad usare quasi nessun jeans/pantalone perché mi stringono la pancia e anche se non sono eccessivamente stretti mi danno proprio un senso di costrizione in vita.
Che metodo contraccettivo usi? Ho preso la pillola klaira per 3 anni e mezzo. L'ho sospesa a novembre per vedere se i sintomi erano correlati a quella ma non era cambiato nulla. Ora uso il preservativo e non mi crea problemi salvo un paio di episodi.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Cerco di usarlo sempre ma solo perché so che va usato, cioè fino a prima di leggere il forum non lo usavo e non avevo mai avuto problemi o fastidi durante/post rapporto. Cioè sono certa che il rapporto in sé non sia una causa scatenante per il mio disagio.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Mai avuto cistiti post coitali. Ho avuto una cistite (episodio isolato) due anni fa dopo una giornata sulla neve ed è passata con un monuril (non avevo fatto l'urinocoltura).
Utilizzi detergente intimo? Da qualche mese solo per l'ano, prima sì.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sono sempre stata stitica, ultimamente lo ero diventata ancora di più. Cioè mi sento molto molto rigida a livello del perineo e a livello anale e anche le feci avevano/hanno forma allungata come se il passaggio effettivamente fosse troppo stretto. Sto iper attenta all'alimentazione da dicembre per tentare di ridurre il gonfiore e sto prendendo integratori su consiglio del medico (ho fatto un periodo con fibraxen e probiotoci per regolarizzarmi, ora sto assumendo relaxcol dopo i pasti e endofit gas prima dei pasti, prendo anche pea 2 cp al giorno). Prendo anche il magnesio supremo e ne prendo di più o di meno a seconda del bisogno anche per andare al bagno e con molta molta fatica dopo mesi ho periodi in cui sono abbastanza regolare (ogni tanto mi capita di avere diarrea ma sto imparando a regolarmi... che fatica questa pancia).
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Sì
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sì da fine gennaio avevo iniziato a farlo un giorno sì e uno no qualche minuto per parte. Ora cerco di farlo tutti i giorni ma non mi crea particolari dolori. Anche le sedute con la fisioterapista non mi creano veri e proprio dolori, al più qualche fastidio. Cioè ho paura che la contrattura principale sia sperduta in qualche punto lontano e interno.
Il calore ti aiuta? A volte sì per i dolori, per lo stimolo mi sembra peggiori invece quindi cerco di non fare la borsa dell'acqua bollente e se mi infastidisce la sposto in punti diversi. Comunque ho letto che fa molto bene per rilassare quindi la tengo il più possibile.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Nella contrattura.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Uso il panchetto quando vado di corpo, ho preso per due mesi puroreair gag ma non ho notato differenze (ora l'ho ridotto molto perché sto prendendo mille cose), avevo provato anche puro defend urto ma non avendo vere e proprie fasi acute dato che sto sempre così non sapevo bene se e quando prenderlo quindi l'ho smesso. Metto il puronerv gel quasi tutti i giorni, prendo la vitamina B12 e l'alanervage e il magnesio supremo. Faccio stretaching tutti i giorni da dicembre, vado a camminare in maniera tranquilla per muovermi un po' un giorno sì e uno no ma ora che inizia a fare meno freddo vorrei impegnarmi per andare ogni giorno perché mi rilassa e mi piace muovermi un po'. Faccio 20-30 minuti di rilassamento al giorno dove tengo gli occhi chiusi e respiro con la pancia rilassando e basta (mi hanno consigliato di fare i kr rilassando e basta senza contrarre mai quando capisco la differenza). In generale quando ci penso cerco di rilassare il perineo. Non mi siedo più accavallando le gambe.
Di quali altre patologie soffri? Forse colon irritabile (ma prima di avere tutti questi problemi no, quindi bo spero sia una fase buia anche per la mia pancia perché non so più cosa invetarmi per provare a sgonfiarla; a breve andrò anche da un gastroenterologo)
Che sport pratichi? Sono sempre stata molto sportiva, nuotavo, andavo a correre e facevo palestrina a casa con elastici e pesetti, ho sempre amato fare sport e l'elasticità è sempre stato il mio punto debole, sono piuttosto rigida da sempre. Ora solo camminate. Vorrei reintrodurre il nuoto dato che Galizia mi ha dato l'ok ma penso aspetterò un altro mesetto sperando di migliorare un po' perché ora l'idea dell'acqua fredda mi fa pensare che potrebbe scapparmi ancora più pipì.

Re: Storia complicata???

Messaggioda Andy97 » mar mar 08, 2022 9:38 am

Scusate dimenticavo :cavoli: : bevo circa 1 litro e mezzo al giorno e cerco di non bere in modo troppo ravvicinato. Il dolore alla "vescica" aumenta anche solo se mi tocco con le mani la zona all'altezza della vescica, soprattutto verso destra, e più la vescica è piena e più il dolore al tatto è intenso.

Re: Storia complicata???

Messaggioda Asiotta » mar mar 08, 2022 9:46 am

Ciao cara Andy e benvenuta nel forum!!! :ciao:
Vorrei solo farti un sacco di complimenti, perché ti sei attivata in assoluta autonomia per risolvere il problema e stai seguendo tutto alla lettera! Brava :clap:
Vorrei solo chiederti se quando esci ti copri bene, se usi le culotte di lana e i cerotti riscaldanti!
Poi, da che fisioterapista vai?? Se sei di Treviso ip ti consiglio la Silvia Di Maria, è bravissima!!! Bisognerebbe capire bene quali muscoli sono contratti.. Date le pipì frequenti, potrei pensare i periuretrali, oppure visti i problemi di defecazione, gli elevatori dell'ano e mi sa che anche l'introito vaginale ha bisogno di lavoro... Pratichi l'automassaggio?? È molto importante, per continuare a casa il lavoro del fisioterapista! Come siamo con lo stretching??
Per il resto te la stai cavando bene, devi solo avere tanta tanta pazienza! Il tempo e la Costanza ti renderanno merito degli sforzi che fai e piano piano arriveranno i miglioramenti!! :flower:

Re: Storia complicata???

Messaggioda Andy97 » mer mar 09, 2022 10:03 am

Ciao Asiotta! Grazie mille per la risposta :love1:
In questi mesi fortunatamente ho passato molto tempo a casa per preparare gli ultimi esami e la tesi quindi da quando ho iniziato a leggere il forum e fare fisioterapia ho iniziato con calore e streatching ogni giorno.. tengo la borsa dell'acqua calda anche per dormire quasi sempre. Cerotti ancora non li ho presi perché sono davvero poche le giornate in cui mi concedo più di poche ore fuori casa ma appena dovrò riprendere a muovermi sicuramente li prenderò. Sono seguita dalla Silvia di Maria da inizio gennaio e mi trovo molto bene anche a livello umano, lei mi ha consigliato di rivolgermi anche ad uno psicologo/psicoterapeuta e penso anche io di averne bisogno in questo momento almeno finché la situazione non migliora un po' perché anche se la maggior parte del tempo sono positiva non mancano momenti di crollo che non so gestire. Pratico automassaggio da fine gennaio, all'inizio a giorni alterni, ora anche quasi ogni giorno.
Spero che l'estate che avanza con sole a caldo aiuti a migliorare la situazione!

Re: Storia complicata???

Messaggioda Maria00 » gio mar 10, 2022 12:32 pm

Ciao Andy benvenuta anche da parte mia!!
Anch'io ti faccio i complimenti per lo spirito e la determinazione con cui stai affrontando la cosa, è molto importante :):
Stai seguendo tutto quanto è consigliato per cui l'unica cosa che mi sento fare è rassicurarti: tutti i tuoi sintomi sono riconducibili a contrattura e neuropatia, sei sulla strada giusta e sei seguita da professionisti fantastici, devi solo continuare e andare avanti con serena determinazione perché le cose pian piano andranno meglio. La frustrazione, il dolore, i momenti no accumulati nei mesi pesano e influiscono inevitabilmente nel nostro equilibrio mentale e fisico per questo anche io ti consiglio di rivolgerti ad uno psicoterapeuta, per me l'anno scorso è stato come aprire una porta che vedevo da tempo e che da sola non arrivavo ad aprire, la psicoterapia è stata quel gradino che mi ha permesso di arrivare alla maniglia! :grin:
Andy97 ha scritto:Ho letto che la maggior parte delle persone ha disagi costanti ma che ogni tanto spariscono per un giorno o due mentre a me ora come ora sembra impossibile poter avere anche solo un'ora di stop, è come se il disagio fosse diventato una parte di me.

Sai le tue parole mi ricordano tanto quelle di una mia amica di un annetto fa, anche lei erano mesi che non aveva un giorno senza sintomi, sebbene diminuiti in intensità. Inutile dirti che i giorni senza sintomi sono presto arrivati e diventati via via prevalenti rispetto a quelli con! :):

Re: Storia complicata???

Messaggioda saruska » gio mar 10, 2022 1:38 pm

Cara Andy,
non ci credo!! Ti avevo scritto una risposta lunghissima, punto per punto e mi si è cancellato tutto!!! Che nerviiiii :-zzz
Comunque benvenuta sul forum anche da parte mia!
Sei stata bravissima ad intraprendere di già il tuo percorso di guarigione e mi sembra tu stia andando benissimo.

I sintomi che riporti sono tutti sintomi palesi da contrattura:
Andy97 ha scritto:fastidio costante alla parte destra dell'addome e della vagina, un fastidio interno

Andy97 ha scritto:fastidio al riempimento della vescica (sempre verso destra, come se la vescica non fosse al centro ma a destra) e ho iniziato ad urinare spesso perché l'unico modo per avere un leggero sollievo era fare spesso pipì.

Andy97 ha scritto:La necessità di fare pipì molto spesso

Andy97 ha scritto:Stentato e doppio, cioè come se fosse più lento e meno forte del normale, spesso devia verso sinistra ma non sempre [...] Esce spontaneamente, mi viene da spingere verso la fine ma cerco di non farlo.
Andy97 ha scritto:Solo all'inizio ma basta che vado con calma i primi due minuti e poi è tutto normale, questa cosa del fastidio all'ingresso l'ho sempre avuta e pensavo fosse normale.
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Andy97 ha scritto:non tollero più i pantaloni in vita, mi sento comprimere, ormai uso solo tute larghe dove posso usarle e non riesco più ad usare quasi nessun jeans/pantalone perché mi stringono la pancia e anche se non sono eccessivamente stretti mi danno proprio un senso di costrizione in vita.


E infatti la contrattura ti è poi stata diagnosticata! :): bene, hai un ottimo punto da cui partire. Vedrai che la costanza ti darà i tuoi risultati.
Riguardo ai punti qui sopra posso aggiungere che:
- non devi mai spingere alla fine per far uscire l'ultimo goccio di pipì. Per fare pipì rilassati e fai dei bei respiri di pancia. Piuttosto, se rimane un goccino, lo farai nella minzione successiva, ma almeno non sei andata a stressare il pp. Più in generale la respirazione diaframmatica, con conseguente rilassamento del pp, deve diventare tua alleata di vita (fa niente se la tua panciotta apparirà ancora più in fuori :potpot: l'importante è stare bene!)
- la tua vescica non ne può più di stare stretta fra i muscoli, figuriamoci se accetta una costrizione ulteriore, quella data dagli indumenti stretti in vita! Assolutamente prediligi indumenti larghi e comodi e tratta con riguardo la tua vescica, te ne sarà grata.. Poi magari arriverà il momento di reintrodurre gradualmente cose più strette, ma sarà il tuo corpo a comunicartelo ed in ogni caso, senza mai esagerare!!

Andy97 ha scritto:Non ho nessun bruciore durante la minzione e non ne ho mai avuti

Questo fa ben sperare che la neuropatia sia poco sviluppata e puoi prevenire eventuali peggioramenti dei nervi lavorando con molta costanza sulla contrattura (con lo stretching, gli automassaggi, il calore, la fisioterapia e tutti gli accorgimenti) e seguendo la terapia che ti ha dato Galizia.

Andy97 ha scritto:ho anche preso monuril una volta su consiglio di un urologo ma zero, come acqua fresca.

E ci credo! Non avevi batteri!!! :-zzz

Andy97 ha scritto:Per me che sono sempre stata una ragazza iper solare, determinata e positiva è stata/ è davvero una cosa sconvolgente non riuscire a reagire.

La malattia fa anche questo. Ci insegna che abbiamo dei limiti, che non siamo dei supereroi, che a volte possiamo anche noi avere un serio momento di difficoltà, in cui facciamo fatica a reagire, in cui abbiamo bisogno di aiuto, in cui ci sentiamo deboli... Al momento ti sembra una cosa orribile. Poi però, quando inizi a stare meglio, ti rendi conto che la malattia ti ha dato un insegnamento di vita in più: ti ha insegnato a perdonare le tue debolezze, ad amarti di più, a dedicare più tempo e più cure al tuo corpo e a fermarti quando ne hai bisogno. Per quello che riguarda me e la mia indole... non ci sarei mai arrivata a tutto ciò se la malattia non mi avesse messa con le spalle al muro. Quindi capito? Pensa te, alla fine dobbiamo pure ringraziarla ad un certo punto del nostro percorso!! :risatona:

Andy97 ha scritto:A dicembre un'amica di mia mamma mi dice che un suo collega conosce un fisioterapista del pp di nome Silvia di Maria e nel frattempo scopro dell'esistenza di questo forum per caso navigando cercando disperatamente informazioni online. A gennaio faccio la mia prima seduta di fisioterapia, la di Maria mi trova abbastanza contratta sia lato destro che lato sinistro e mi consiglia di prenotare una visita da Galizia per valutare la neuropatia. Piano piano mi si apre un mondo, non smetto di piangere perché la paura della neuropatia c'è e i dolori e disturbi sono sempre costanti ma smetto di piangere ogni giorno e cerco di essere positiva. Riesco miracolosamente ad avere una visita da Galizia il 3 febbraio

Sei incappata nei 3 migliori posti dove potessi finire! Brava! :): Il fatto di aver ottenuto una diagnosi (e quindi una cura) in tempi brevi ti aiuterà molto nel tuo percorso di guarigione :potpot:

Andy97 ha scritto:evo dire che rispetto a dicembre a livello di dolori intensi sto meglio, riesco ad avere una vita più normale.

Vedi, hai già ottenuto qualche piccolo miglioramento! Goditelo, celebralo, valorizzalo e... continua così! :pugile:

Andy97 ha scritto:sto cercando di focalizzarmi sulle cose positive che riesco a fare e non su quelle negative anche se ogni tanto il mio piantino del "perché proprio a me" non riesco ad evitarlo.

Fai benissimo, l'approccio è proprio quello giusto. Focalizzarsi sui piccoli risultati raggiunti, senza mettere fretta al nostro corpo, dedicandogli ocn costanza tutte le cure e le attenzioni di cui ha bisogno. Allo stesso tempo non ti devi colpevolizzare quando hai un momento di sconforto, accettalo, sempre per lo stesso discorso che non siamo dei supereroi, nè degli automi, quindi possiamo concederci di piangere qua e là durante il nostro percorso. L'importante è poi rialzarci raccogliendo tutte le energie positive che abbiamo e credendo, avendo fede in questo percorso :love1:

Andy97 ha scritto:Le mie paure più grandi sono il fatto di avere un problema solo da un lato

Questo proprio non deve essere un problema! Capita spesso di essere più contratte da un lato e che quindi anche i sintomi siano più presenti da un lato. Tu lavora sulla contrattura con tutto ciò che ci siamo dette. Piano piano avrai alcuni momenti di dolore meno intenso (come gìà sta accadendo), poi delle brevi sospensioni dal dolore, e poi queste sospensioni diverranno sempre più prolungate, fino a diventare di nuovo la normalità. Ma ci vuole tempo , pazienza e costanza, questo devi mettertelo in testa per forza :flower:

Andy97 ha scritto:e voglio e non sono in un momento particolarmente critico posso tenerla anche due ore ma più la tengo e peggio sto quindi vado più spesso. Ho fatto un diario minzionale e faccio sempre tra i 100 e i 200 cc, al massimo sono arrivata a fare 300 cc un paio di volte

Mai trattenere la pipì!!! :ss Piuttosto, impara a riconoscere il falso stimolo da quello vero e a gestirlo. Quando il falso stimolo si presenta, ma la vescica in realtà è quasi vuota, un po' di stretching può aiutare, così come anche il calore..
Inoltre, benissimo il diario minzionale, ma ora che hai capito come funzioni, accantonalo. Penso che sarai lo stesso in grado di notare dei miglioramenti, senza far diventare tutto ciò un'ossessione. Ossessione = stress = contrarre = :n

Andy97 ha scritto:Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Cerco di usarlo sempre ma solo perché so che va usato, cioè fino a prima di leggere il forum non lo usavo e non avevo mai avuto problemi o fastidi durante/post rapporto. Cioè sono certa che il rapporto in sé non sia una causa scatenante per il mio disagio.

Anche io prima non lo utilizzavo e non avevo problemi... eppure adesso sono certa che mi darebbe problemi sospenderlo, questo perchè nel frattempo ho avuto la contrattura e la vulvodinia e per quanto entrambe in fase di regressione.. le cose sono cambiate! Tutto questo per dirti che ti consiglio di mantenere questo accorgimento e di non avere fretta di toglierlo.

Andy97 ha scritto:Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sì da fine gennaio avevo iniziato a farlo un giorno sì e uno no qualche minuto per parte. Ora cerco di farlo tutti i giorni ma non mi crea particolari dolori. Anche le sedute con la fisioterapista non mi creano veri e proprio dolori, al più qualche fastidio. Cioè ho paura che la contrattura principale sia sperduta in qualche punto lontano e interno.

Anche io non ho dolore durante automassaggi e fisio. Va benissimo così! Vuol dire che non hai particolari trigger point, ma stai comunque lavorando sulla tensione che si accumula nei muscoli. Continua pure con gli auto-massaggi!
Prova a fare anche il massaggio addominale, trovi il video sul sito. Dato che tu senti dolore anche lì, magari può aiutarti e di sicuro male non fa! (aiuta anche a regolarizzare la cacca ;) )

Ottimo infine per tutti gli accorgimenti che stai mettendo in atto! Sono certa che la tua determinazione verrà premiata :pugile:
Benissimo per le passeggiate, soprattutto con l'arrivo della stagione. vedrai che ti faranno bene a corpo e mente. Magari alla fine della passeggiata fai giusto un paio di posizioni di stretching, possono senz'altro aiutare a rilassare i muscoli dopo lo sforzo, seppur sempre moderato.
Sono d'accordo di aspettare invece a fare gli altri sport. Prima di ricominciare dovrai aver acquisito un'ottima padronanza del tuo pp e poi soprattutto sarà il tuo corpo a comunicarti quando sarà il momento! :):

In bocca al lupo per tutto e continua così! :pugile:
Sara

Re: Storia complicata???

Messaggioda Andy97 » ven mar 11, 2022 9:25 pm

Ciao ragazze, grazie mille per le risposte, è davvero una sensazione magica ricevere consigli, supporto e rassicurazioni da qualcuno che può capirti. Io ce la sto mettendo tutta davvero e non ho la minima intenzione di farmi prendere dallo sconforto anche se so che sarà lunghetta, anzi anche io sono sicura che potrò tornare a stare bene solo che nei momenti di dolore intenso dopo mesi di non stop a volte la mia testa devia su pensieri tristi perché sono sempre stata iper attenta a fare le cose per bene in generale, non ho mai avuto nemmeno mezza allergia e sono sempre stata iper inquadrata credendo che in questo modo avrei evitato qualunque tipo di problema serio, e quando mi son resa conto che forse parte del problema è stato causato da una rigidezza e "voglia di fare" eccessiva mi è crollato il mondo addosso perché poi guardo persone che magari hanno sempre preso scorciatoie che non hanno il minimo problema (o almeno sembra) e questo mi ha fatto arrabbiare con me stessa anche se so che non potevo certo sapere tutte queste cose se nessuno me le aveva mai spiegate. In più ho sempre visto i dottori e la medicina come qualcosa di certo e sicuro, sto male -> prendo un antinfiammatorio/ mi faccio una dormita o chiamo il medico -> sto meglio e in qualche giorno torno come nuova.. e vedere che nei mesi nulla funziona e tutti ti dicono di stare tranquilla perché tanto "stai bene","hai gli esami tutti perfetti", mentre tu ti senti le lame nel corpo penso sia davvero un'esperienza a dir poco surreale. Ma per fortuna ora ho un percorso, una diagnosi e qualcuno a cui rivolgermi quindi darò al mio corpo tutte le attenzioni di cui necessita per tornare a stare bene!
Avrei una domanda, ho ordinato il puronerv capsule.. so che potrei sostituirlo all'alanerv age e al pea perché "contiene" entrambi giusto?.. ho visto che contiene anche le B12 ma in una storia ho letto che Galizia ha suggerito comunque di prenderla per integrare perché forse solo quella nel puronerv non è sufficiente.. pensavo di continuare con una compressa di B12 sublinguale al giorno per ora anche se inizio il puronerv, o magari non proprio ogni giorno ma quasi.. è giusto? Non vorrei abusare ma neanche rischiare di non prendere nelle quantità sufficienti gli integratori. E per il puronerv invece seguo le indicazioni della confezione quindi 4 compresse al giorno, va bene continuare così sul lungo periodo?

Re: Storia complicata???

Messaggioda iaia1717 » sab mar 12, 2022 6:22 pm

Ciao Andy, ti rispondo anch'io perchè mi ha colpito una cosa, siamo uguali io e te :risatona:
Maria00 ha scritto: Sai le tue parole mi ricordano tanto quelle di una mia amica di un annetto fa, anche lei erano mesi che non aveva un giorno senza sintomi, sebbene diminuiti in intensità. Inutile dirti che i giorni senza sintomi sono presto arrivati e diventati via via prevalenti rispetto a quelli con! :):

Mi auto-denuncio: questa amica sono io!!! E sì, ti confermo che ormai i giorni peggiori sono un lontano ricordo :coool:

Andy97 ha scritto: nei momenti di dolore intenso dopo mesi di non stop a volte la mia testa devia su pensieri tristi perché sono sempre stata iper attenta a fare le cose per bene in generale, non ho mai avuto nemmeno mezza allergia e sono sempre stata iper inquadrata credendo che in questo modo avrei evitato qualunque tipo di problema serio, e quando mi son resa conto che forse parte del problema è stato causato da una rigidezza e "voglia di fare" eccessiva mi è crollato il mondo addosso perché poi guardo persone che magari hanno sempre preso scorciatoie che non hanno il minimo problema (o almeno sembra) e questo mi ha fatto arrabbiare con me stessa anche se so che non potevo certo sapere tutte queste cose se nessuno me le aveva mai spiegate.

Eccomi!!! Mi hai descritta! Come te, mi considero una persona molto inquadrata, rigida, troppo "attenta" a tutto, cerco di prevenire qualsiasi cosa. Purtroppo, non si può prevenire e prevedere tutto! Inoltre, tutta la mia rigidità è andata a finire... nel mio pavimento pelvico :--P Inutile dirti che, tra le varie cose (in primis la terapia fisica e farmacologica), mi ha aiutato anche provare a mollare un po' la presa.
Solo su una cosa mi sento di correggerti: anche se spesso non sembra, anche se quando si sta male ci si guarda intorno pensando di essere i più sfortunati, fidati... TUTTI hanno i loro problemi!!!

Andy97 ha scritto: potrei sostituirlo all'alanerv age e al pea perché "contiene" entrambi giusto?

Giusto! Prendi solo il puronerv, non aggiungere altra B12 perchè sarebbe troppa. Puoi prendere anche solo 3 compresse, che attualmente è la dose consigliata (sulle scatole è rimasta l'indicazione di 4 compresse per ragioni burocratiche). :ciao:

Dai Andy, stai andando bene, ti do solo un consiglio: leggi il forum da cima a fondo (con calma, non tutto in un giorno), ti sarà utilissimo :book:

Re: Storia complicata???

Messaggioda Andy97 » sab mar 12, 2022 7:25 pm

Ciao iaia :ciao: , grazie anche a te per la risposta! Con calma andrò a vedermi anche io le vostre storie anche se di sicuro qualcosa devo aver già visto perché in questi mesi ne ho lette davvero tante per sentirmi meno "un'eccezione".. va benissimo per il puronerv, farò così allora grazie! Anche io sto provando a mollare un po' la presa in generale, mi fa strano ma sto scoprendo che bagolare di più ogni tanto non è poi così noioso :risatona: .. vedo che le cose vanno bene lo stesso quindi dai va bene così.. chissà che davvero questo grande disagio possa portarmi a tornare a stare bene con nuove consapevolezze, in parte me ne rendo già un po' conto nei momenti meno tosti ma certo preferirei avere meno consapevolezze e stare bene al momento :grin: .. mi armerò di pazienza come tutte voi e vi aggiorno presto, un abbraccio a tutte, un po' alla volta spero di poter darvi anche io il mio supporto! :thanks:

Re: Storia complicata???

Messaggioda Sery92 » sab mar 12, 2022 8:44 pm

Benvenuta nel forum!
Come avrai visto spulciando un po' nei vari thread, abbiamo tutte sintomi e storie un po' complicate. Io, per esempio, vulvodinia generalizzata spontanea con bruciori post minzione, sono il contrario di te, ho sollievo a vescica piena e muoio di bruciore quando svuoto... insomma, questo per dirti di non impressionarti per la stranezza dei sintomi, Galizia (anche io sono sua paziente da Gennaio) mi spiegò che soprattutto quando c'è neuropatia se ne vedono di tutti i tipi.
Benissimo aver iniziato subito la fisioterapia, l'importante è la costanza e soprattutto lavorare anche a casa per non perdere i miglioramenti ottenuti in seduta.
Per i dolori all'addome mi è venuto subito da pensare (ovviamente senti fisioterapista e Galizia)... e se provassi un po' di yoga? Io faccio Hatha e ci sono delle asana che servono proprio a sciogliere e allungare quella zona lì, sono favolose! Altre ancora stimolano il colon e aiutano per la stitichezza. In generale comunque valuta la postura. Io come te che andavo all'uni e continuo tuttora a studiare per lavoro, ho iniziato a soffrire di contrattura proprio in un periodo in cui per la tesi stavo tanto seduta (e male!).
Quindi valuta anche quella!
Per il colon un bravo gastroenterologo, o al limite anche un bravo nutrizionista (a volte correggere l'alimentazione da sola basta) potrebbero sbloccare la situazione. Tipo io non ho stipsi ma problema opposto, e ho scoperto che cibi che di per sé sono sani, tipo la mela, a me fanno malissimo. Grazie alla nutrizionista ho imparato a gestire questa cosa, evitando ciò che mi fa male ma, ti assicuro, senza eccessive rinunce. Se sei intollerante al lattosio mi raccomando leggi le etichette di tutto ciò che compri, spesso si trova in cibi insospettabili, e quando mangi fuori porta sempre con te gli enzimi a base di lattasi.

Per il lato psicologico, non posso che dirti che mi sono rivista molto nelle tue parole...anche io ho passato tante giornate a letto a piangere per il dolore, e questo dolore ha accompagnato tanti cambiamenti della mia vita che avrei voluto godermi meglio... la laurea, i primi lavori, la convivenza. E mi sono ritrovata spesso a essere arrabbiata per questo, frustata e spaventata! Purtroppo però bisogna fare pace con questa cosa e avere fiducia nel futuro, perché i giorni migliori arriveranno. Siamo nelle mani di un ottimo dottore e col tempo sono sicura che guariremo!
Nel frattempo però pensa, se ti aiuta, che non sei sola. Che ogni volta che stiamo male (o bene!) io e altre pensiamo a tutte quelle che stanno come noi, e col pensiero ci abbracciamo forte e ci diciamo che si, prima o poi, questo brutto momento passerà.

E vedrai che andando avanti con la cura comincerai ad avere i famigerati giorni buoni. Succederà <3

Re: Storia complicata???

Messaggioda Andy97 » dom mar 13, 2022 10:03 pm

Ciao! Grazie per aver risposto! :ciao:
Sery92 ha scritto:e se provassi un po' di yoga? Io faccio Hatha

Eh vorrei inserirlo anche io solo che al momento sto facendo spendere ai miei parecchio perché non riesco a pagarmi tutto e nemmeno mi lasciano che sia io a pagarmi tutto.. ad aprile mi laureo e poi spero di trovare un lavoro al più presto.. appena avrò uno stipendio però mi voglio davvero iscrivere perché vedo che tutte ne parlano bene e in più sarebbe un'attività che mi ispira anche.
Sery92 ha scritto:In generale comunque valuta la postura

Eh anche questo è nella lista.. in realtà sono stata di recente da un fisio che si occupa anche di postura ma dice che secondo lui sono già bella dritta e non crede che la postura nel mio caso influisca.. io non sono molto d'accordo quindi penso ne parlerò anche con Silvia per capire secondo lei a chi potrei rivolgermi per valutare postura e anche contratture addominali perché io davvero mi sento mega rigida anche nella zona lombare e addominale parte bassa e più di usare la pallina da tennis e fare qualche automassaggio non so come fare per fare di più.
Sery92 ha scritto:Per il colon un bravo gastroenterologo

Ci dovrei andare settimana prossima, sto aspettando che mi chiami.. spero mi aiuti per davvero perché son costantemente gonfia.. quando ho novità vi aggiorno
Sery92 ha scritto: i giorni migliori arriveranno

Grazie davvero, a volta mi sembra impossibile ma so e voglio che sia così, sentirselo dire però aiuta a crederci di più

Re: Storia complicata???

Messaggioda saruska » lun mar 14, 2022 5:02 pm

Certo che devi crederci! :pugile:
Facci sapere i prossimi giorni come va. :schifezze:

A presto!
:flower:

Re: Storia complicata???

Messaggioda Andy97 » gio mar 17, 2022 4:12 pm

Ciao ragazze! Come state?
Io da quando ho scritto la mia storia qui non ho pianto nemmeno un giorno e per me è già un record ahahah :risatona: .. non ho avuto momenti più critici del "normale".. la pancia è sempre tanto gonfia e l'intestino fa i capricci, la pipì continua ad essere moooolto frequente e i fastidi a destra costanti come sempre ma in questi giorni almeno i dolori sono gestibili quindi riesco a fare le cose che devo fare per l'università e a distrarmi un minimo. Ho anche iniziato a fare i miei primi colloqui e spero che il fondo sia stato toccato diciamo :risatona:
Lunedì 28 ho la visita gastroenterologica e vediamo se ottengo qualche info utile. Lunedi questo invece vedo la di Maria, è da un po' che con ci vado perché ho avuto il ciclo, vediamo come mi trova..Ho iniziato il puronerv.. Nei momenti liberi ho iniziato a leggere anche le vostre storie :love1:
Avanti tutta :pugile:

Re: Storia complicata???

Messaggioda Asiotta » ven mar 18, 2022 10:17 am

Brava ragazza, questi sono gli aggiornamenti che ci piacciono!!! :beer:
Il prossimo pianto fallo davanti ad un film d'amore, a me partono proprio interi fiumi ;)

Re: Storia complicata???

Messaggioda Andy97 » mar apr 26, 2022 10:05 pm

Ciao ragazze! È da un po' che non scrivo perché il periodo laurea mi ha preso davvero tantissimo tempo e essendo i problemi gestibili mi sono concentrata molto su quella e ho smesso per un mesetto di leggere il forum ma ora tornerò ad essere più attiva. La gastroenterologa mi ha detto che è convinta che i miei problemi alimentari siano in gran parte collegati alla contrattura dato che tutto è esploso da lì e mi ha consigliato di mangiare con attenzione ma di non privarmi del tutto di nulla a parte continuare a fare attenzione al lattosio. La mia pancia è sempre più gonfia del normale ma è molto più gestibile nel senso che almeno ora riesco a mangiare porzioni normali senza stare male e riesco a digerire abbastanza facilmente. La mia vita è tornata ad essere abbastanza normale nonostante i disturbi siano sempre costanti però l'intensità è accettabile quindi riesco a conviverci per ora nonostante il fastidio continuo.. sto così da quasi due mesi e da un lato sono molto soddisfatta perché almeno non sono mai piegata in due dai dolori e non piango più per il male, dall'altro ho questo fastidio costante alla parte destra che non mi dà mai tregua e a volte mi prende anche la coscia destra. Anche la pipì è un pochino più gestibile ma comunque vado circa 15 volte al giorno penso e il flusso e sempre flebile e doppio salvo rare volte. La notte capita spesso che non mi sveglio mai o se mi sveglio per fare pipi poi torno a dormire serena quindi non mi posso lamentare. Ho passato un mese davvero mega pieno in cui ho stressato eccessivamente il mio corpo ma da ora sono sicura che tornerò a mettermi più seria con la mia routine. In settimana chiamo anche un'osteopata per vedere se ha qualche aiuto da darmi con l'addome.. sto procedendo con la fisioterapia dalla di Maria ma abbiamo ridotto un po' gli incontri in questo ultimo periodo. A volte mi sembra di aver raggiunto una fase di stallo però so che non devo concentrarmi sul breve periodo e di pensare che rispetto a 4 mesi fa sto meglio e quindi tra 4 mesi potrei notare ulteriori miglioramenti se torno a dedicare il giusto tempo e riposo al mio corpo.
Grazie a tutte per il supporto, riprenderò anche io a leggere le vostre storie adesso.

Re: Storia complicata???

Messaggioda Asiotta » mer apr 27, 2022 6:55 am

Ciao cara, il tuo aggiornamento non è assolutamente male, anzi :clap:
L'osteopata te lo consiglio vivamente, provato sulla mia pelle, aiuta moltissimo..
Per quanto riguarda la frequenza minzionale, oltre ad andare dalla Di Maria, cosa fai in autonomia?
Se continui ad essere costante, la situazione di stallo si sbloccherà, vedrai :potpot:



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