in cerca di conforto e consigli

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda signo » lun mar 14, 2022 8:27 am

Buona visite e facci sapere!

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » sab mar 19, 2022 8:48 am

ciao a tutte,
eccoci qua finalmente vi scrivo dopo la visita al Gervasutta di Udine.
Premetto che si tratta di un istituto specializzato in medicina fisica e riabilitativa, si tratta di un polo di eccellenza in regione che ha appena ricevuto un riconoscimento internazionale.
L'istituto ha un reparto interamente dedicato alla diagnosi ed alla riabilitazione perineale maschile e femminile, vi si accede solo tramite SSN, ma per le utenti del Friuli Venezia Giulia può essere e diventare un punto di riferimento, vi lavorano 3 fisiatre ed un team di fisioterapiste.
La visita è stata accurata, circa un'oretta, ho 2 pagine di referto.
Ha eseguito un esame obiettivo dell'addome, dell'apparato urogenitale ed uno funzionale del pavimento pelvico.
Ha sostanzialmente confermato le mie algie pelviche , quelle al sacro e al coccige e la sofferenza neurogena del plesso sacrale.
Lato vvd ha confermato, dato che avevo eseguito da poco la visita con la Zammitti, la situazione attuale ossia il fatto che resto positiva solo ad ore 18 e che non rilevo nè fastidi nè bruciori nè altro...
Inizierò da loro un percorso riabilitativo antalgico con elettroterapia con correnti interferenziali e successivamente terapie manuali (ccp decontratturanti) nonchè un trattatamento miofasciale.
Attendo che mi chiamino e speriamo non sia troppo in là.
Mi ha solo chiesto come mai non prendo l'expose consigliatomi dalla ginecologa, ho risposto che dato il gran quantitativo di farmaci già in corpo (sono a 500 di gabapentin, 7 di laroxil, 10 di ossicodone e gli integratori del caso) e la mi attuale difficoltà con l'intestino e lo stomaco causati dal gabapentin, non ho decisamente voglia di aggiungerci, ad ora, un farmaco che potrebbe peggiorare la situazione a livello dello stomaco. Lato farmacologico non ha detto altro.
Ha aggiunto che non considera la situazione grave così come prospettato dalla RM spiegandomi che una cosa è quello che rileva la RM ma un'altra è l'esame obiettivo e clinico. Ci sono insomma una serie di concause e, come detto dalla fisio e dall'ostepoata, sarà lunga ma ne verremo fuori ed una strada di troverà. Io lo spero tanto perchè i dolori ci sono così come limitazioni dell'attività quotidiana come ben sapete.
I miei dolori al sacro/coccige ed alle anche sono sempre con me, certi giorni più tollerabili altri meno. Dietro suggerimento della mia fisio ho iniziato a fare la tens antalgica a casa (mi ha prestato la macchinetta) ma io onestamente noto un peggioramento almeno a livello delle anche che sono la parte più dolente però ho iniziato solo da 2 giorni.
Avete esperienza in merito?

Che dire? son qua che aspetto che mi chiamino, al 6/4 ho Galizia e sono riuscita ad anticipare Ostardo al 17/5!!! Conto molto sul suo parere come esperto in neuropatia del pudendo e come neurologo. Ho ripreso blandamente a fare qualche esercizio, quelli che riesco dato che supina o seduta è impossibile stare.


Continuerò ad aggiornare la storia nel caso altre/altri si ritrovino nella mia situazione...

un abbraccio :ciao: :ciao: :ciao: :ciao:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda signo » sab mar 19, 2022 11:36 am

Ciao Paola, leggendo questo resoconto direi che sei in ottime mani. Lascia stare la tena casalinga, non ho ha mai portato grandi benefici. Poi il tuo caso è talmente delicato che basta poco per mandare tutto all'aria. Cerca di uscire a fare delle passeggiate tranquille, un po' di distrazione non guasta. Un abbraccio.

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » sab mar 19, 2022 12:32 pm

Grazie mille signo!
È vero, basta poco per distruggere quel poco di equilibrio raggiunto.
Un abbraccio

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Asiotta » lun mar 21, 2022 3:47 pm

Chiamap, è fantastico sentire questo aggiornamento! Sono davvero contenta che hai trovato la tua strada... Nonostante tanti momenti no e varie ricadute, ora hai le tue risposte e finalmente ci puoi lavorare.. Non mollare cara, tieni duro... Vedrai che andrà meglio, ne uscirai e solo grazie alla tua tenacia, alla tua volontà di uscirne!!!! Brava :clap:
Ti abbraccio forte!!! :potpot:
Ps: io conosco il Gervasutta, ci ho fatto tirocinio all'Università, mi è sempre sembrato un buon posto ;)

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » lun mar 21, 2022 5:49 pm

Asiotta cara…. Dimenticavo che conosci la mia regione e che hai studiato a Udine.
La tens antalgica casalinga con la macchinetta della fisioterapista l’ho sospesa perché dopo 4 gg son peggiorata di brutto :muro: :muro: :muro:
E speriamo di essere in buone mani…. Nonostante i dolori forti di questi ultimi gg non voglio perdere la fiducia e spero rientrino….via aggiorno naturalmente

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Asiotta » mar mar 22, 2022 8:02 am

chiamap ha scritto:Dimenticavo che conosci la mia regione e che hai studiato a Udine.
una città bellissima e una regione assolutamente ricca di posti favolosi.. Me la porto sempre nel cuore. Al lavoro ho un collega di Majano.. Mi sta insegnando un pò di friulano :beer:
chiamap ha scritto:La tens antalgica casalinga con la macchinetta della fisioterapista l’ho sospesa perché dopo 4 gg son peggiorata di brutto
ecco, ottima idea, la nostra signo aveva detto che non avrebbe portato a dei benefici.. Adesso aspetta che rientri il peggioramento.. Continua ad aggiornarci! :flower:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mar mar 22, 2022 11:42 am

Certo che aggiorno!!
Però devi venire pure a Trieste eh!!!! Un abbraccio

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Asiotta » mer mar 23, 2022 7:59 am

Anche Trieste è favolosa, da quant'è che non ci vengo :wow:
Lo farò di sicuro ;) a presto cara :flower:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » gio mar 24, 2022 8:36 am

Giorni difficili….calo dell’umore bestiale…. Non so come gestirmi nel tempo libero… vorrei quasi che il tempo fuori fosse simile a come mi sento dentro oppure lavorare sempre per distrarmi.
:O.O: :O.O: mai avrei pensato che non avessi più potuto stendermi o sedermi. Mai….
Vi abbraccio

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Albarossa » gio mar 24, 2022 11:05 pm

Pensa che la visita con Galizia è arrivata... :flower:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mar apr 05, 2022 8:12 am

Ciao a tutte,
Oggi tesissima per la partenza per Modena, domani ho Galizia.
Il viaggio sarà lungo e so che sarà doloroso perché mi fa male ovunque e non riesco nè a stare stesa nè a stare seduta quindi starò sul fianco che mi fa meno male e ci fermeremo spesso.
Inizia a bruciare pure davanti causa la tensione e i dolori che nonostante l’aumento dei farmaci non ne vuole sapere di silenziarsi un po’.
Vi aggiorno
Un abbraccio

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Asiotta » mer apr 06, 2022 7:00 am

Tesoro, cerca di distrarti,metti della musica parla.. Ma più pensi al dolore e peggio è e ti contrai di più!!! Fai dei bei respiri profondi, con il diaframma e lascia andare tutto, compreso il pavimento pelvico! :love1:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda LisaBetta » mer apr 06, 2022 9:26 am

Dacci notizie appena possibile!!!!
:pugile:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda signo » mer apr 06, 2022 8:35 pm

Com'è andata la visita con Galizia?

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » gio apr 07, 2022 10:47 am

ciao a tutte,
eccoci qua dopo più di 700 km in 2 giorni, sono confusa e frastornata, non so dirvi se sia andata bene o male, io ho sempre bisogno di giorni per metabolizzare il tutto.

Confermo l'empatia, la professionalità e la capacità di metterti a tuo agio del dr Galizia.
Allora, premesso che non mi sono seduta al suo invito prego si accomodi :-:::: , da lì siamo partiti.
Per farvela breve, a suo avviso dalla RM nulla sarebbe intrappolato (rispetto a quanto dettomi invece dalla ginecologa e dalla fisiatra) ma soprattutto non si spiega il quadro in mancanza di un trauma fisico, sportivo o derivante da un parto con lacerazioni, pertanto il tutto lo ha incuriosito (e ti pareva che fossi il caso strano), c'è senz'altro una forte infiammazione e la diagnosi è quella di dolore pelvico cronico di tipo neuropatico+ipertono del pavimento pelvico. Allo swab test il tutto è praticamente normale, la muscolatura pelvica per via vaginale è normotonica mentre per via rettale c'è dolore sia a dx che a sx del paracoccigeo e ha confermato questa mia inversione dell'uncino coccigeo ed un ispessimento osseo alla congiuntura tra sacro e coccige che non si spiega appunto in mancanza di un trauma se non come qualcosa di congenito (della serie non lo sapremo mai dato che io traumi non ne ho avuto, manco da piccola).
E' stato il primo a spiegarmi passo passo cosa stava facendo e dove stava premendo, pure quando ha premuto il pudendo non sono saltata dal lettino.
Quindi, confermata la terapia con gabapentin a 900 mg, salire con il laroxil sino a 12 gocce coi miei tempi e per non appesantire lo stomaco mi ha prescritto delle supposte rettali di diazepan e lioresal, ed infine iniezioni di B12 perchè a suo avviso il solo apporto della B12 con il puronerv non è sufficiente.
Sulla terapia manuale non ha detto nulla se non che la fisioterapista ha fatto il suo, strano ma vero conosce il Gervasutta di Udine ma pure lui come l'osteopata, concorda sul fatto che l'eventuale beneficio se ne va nell'ora e mezza dell'andata e del ritorno moltiplicata per 2 volte a settimana....non concorda con la terapia antalgica a correnti alternate ma mi ha detto di provare ma di stoppare in caso di peggioramento.
Oggi ho la prima seduta a Udine e chiederò lumi su una eventuale mia rinuncia per peggioramento o se sarà possibile passare alle altre terapie prescrittemi.
Tra un mese ho Ostardo e vedremo dove cadrà l'ago della bilancia....
Vi aggiorno post visita al Gervasutta

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Albarossa » gio apr 07, 2022 3:39 pm

Mi sembra sia stata una visita molto accurata... :clap:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » gio apr 07, 2022 6:55 pm

Ciao albarossa,
Ti come stai?
In questo momento il mio coccige ulula ed il viaggio a Udine mi ha dato il colpo di grazia!!
Volevo solo aggiungere che io non ho mai smesso di prendere la pillola sempre in accordo con la Zammitti e sempre monitorando la situazione. Ero convinta che Galizia me l’avrebbe tolta invece mi ha detto che è l’ultimo dei miei pensieri.
Sul Gervasutta che dire, io ci provo, oggi ho ho fatto la prima seduta mi sono confrontata con la fisioterapista e vediamo come procede a livello di costi/benefici. Di sedute con le correnti antalgiche dovrò farne almeno 10 …. E almeno 10 sedute prima di passare ad una volta a settimana.
Ci provo anche se il sacrificio è notevole.
Baci

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda iaia1717 » lun apr 11, 2022 9:28 am

Ciao chia, sono molto contenta di leggere che piano piano stai mettendo insieme tutti i pezzi del puzzle.
Volevo chiederti: come mai hai deciso di sentire così tanti pareri diversi? Occhio a non confonderti troppo... :ciao:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » ven apr 15, 2022 2:32 pm

Ciao iaia,
I pareri in realtà saranno solo 2 ossia Galizia ed Ostardo.
Al Gervasutta sto solo facendo riabilitazione là dove la mia fisioterapista non poteva più seguirmi almeno non per il momento perché non ha la strumentazione adatta, quantomeno non le correnti interferenziali.
Mi limito ancora ad Ostardo perché è nella mia regione e mi sarebbe più semplice essere seguita qui.
Un abbraccio a tutte.


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