Un odissea senza fine

Un odissea senza fine

Messaggioda Silvia22 » mar feb 01, 2022 12:21 am

Ciao a tutte :-gulp , sono Silvia e ho 26 anni, dopo circa un anno che vi leggo ho deciso di scrivere nella speranza di trovare un sostegno psicologico e pratico a tutto quello che mi sta succedendo.

Mi scuso già in anticipo se sarò prolissa , ma credo che in 4 anni di vita me ne siano capitate un po' di tutte e vorrei darvi un quadro completo della mia storia, di ciò che ho passato e di quella che è la mia situazione attuale.

Bene, tutto inizia nel 2018-2019, quindi ben 4 anni fa, quando ho iniziato ad accusare con cadenza sempre più frequente, prima ogni 3-4 mesi poi un mese sì e uno no, infezioni vaginali. Per infezioni vaginali, intendo perdite bianche associate a un forte prurito e un lieve bruciore a livello vaginale. A quel tempo non avevo ancora fatto alcuna visita ginecologica ( se ci penso ora mi fa un po' ridere considerando che ormai sono praticamente senza pudore per necessita' :roll: ) e quindi la prima cosa che mi è venuta spontanea fare, è stato affidarmi al fantasmagorico internet per capire cosa potessi avere. Tra una ricerca e l'altra sicuramente ciò che ha attirato di più la mia attenzione è la candida! Vi giuro sembrava lei per come la descrivevano, ne ero convinta!

Fatto sta che sia per la poca dimestichezza con queste problematiche mai avute in passato sia per una scarsa conoscenza del mio corpo, che per la poca informazione in famiglia su queste tematiche, sono finita dritta in farmacia chiedendo qualcosa per debellare la candida. Ho iniziato così ad usare per circa un anno il gyno canesten abbinato a fermenti per bocca nella speranza che questi problemi si risolvessero. Ma ad inizio 2019 mi rendo conto che le cose non stanno andando meglio, continuo ad avere recidive, così prendo coraggio e vado dalla dott.ssa di base per far presente del problema.

La dott.ssa mi da una pastiglia dicendomi che prendendola, per almeno i 5/6 mesi successivi mi sarebbe passato e in caso di ricadute, di prenderne un'altra. Cioè capite? Quindi vabbeh io all'epoca ignorante in materia com'ero la ascolto e al nuovo ripresentarsi del problema prendo questa pastiglia. Risultato? non funziona, continuo ad avere fastidio, neanche il gyno canesten ormai fa più effetto, anzi sento bruciare!!

Disperata non so più che pesci pigliare e allora mia madre, che lavora in ospedale, prova a chiedere in giro a qualche dott.ssa e così salta fuori la perla : " Ma ha mai fatto un tampone vaginale? senza quello non si può sapere che genere di infezione abbia e come curarla!
E già qui inizio a perdere la pazienza e capisco quanto incompetente sia la mai dott.ssa di base!! :-... perché invece di farmi fare un tampone o qualche controllo del caso mi ha subito prescritto dei medicinali senza farmi fare alcun accertamento! E mi rendo conto di quanto io sia stata stupida a cercare di farmi un autodiagnosi del problema.

Detto ciò arriviamo a fine 2019 momento in cui decido di fare la mia prima visita ginecologica.

La ginecologa per prima cosa mi prescrive un tampone vaginale e inoltre mi fa fare gli esami della tiroide dato che inizio ad avere anche qualche problema con il ciclo che era diventato molto irregolare. Conclusione: dal tampone non risulta nulla, zero, niente di niente e pure gli esami della tiroide sono perfetti. Mi fa anche un ecografia ma le ovaie risultano apposto. Mi prescrive degli ovuli e una cura con probiotici e integratori per aiutare il ciclo a regolarizzarsi.

Fatto sta che passano i mesi e nonostante segua la terapia indicatami non ho alcun miglioramento, continuo ad avere ricadute finché ad aprile 2020 ( che culo, in pieno scoppio della pandemia tanto per cambiare) i fastidi iniziano ad essere sempre più forti , tanto che mi vedo costretta a sospendere i rapporti con il mio ragazzo. Preciso che a questo punto non ho più prurito e perdite bianche ma solamente molta secchezza e bruciore durante i rapporti.

Poi c'è stato un periodo di stallo da metà a aprile a giungo in cui ho quasi sperato che la situazione si risolvesse da sola, presa anche dagli eventi che stavano accadendo in quel periodo ho trascurato il problema, finché mi sono resa conto che non sarebbe passato. :hurted:
Così a giungo fisso di nuovo un appuntamento con la ginecologa, alla quale riferisco la presenza di un forte bruciore, arrossamento e secchezza vaginale.

In questo frangente, il prurito non c'è più e nemmeno le perdite bianche e la mestruazione diventa sempre più corta. Faccio un altro tampone vaginale, ma di nuovo tutto negativo. Così non si sa' con che criterio la ginecologa mi prescrive ancora ovuli e un gel vaginale per la lubrificazione, dicendomi che se dopo 6 mesi con questa cura sento ancora dolori è meglio ricorrere ad una colposcopio o vaginoscopia. A luglio inizio la cura e proseguo fino a settembre, quando mi rendo conto che non sta servendo a nulla. Presa dallo sconforto inizio a fare delle ricerche su internet, et voilà per la prima volta nella mia vita trovo alcuni cenni alla vulvodinia, una cosa per me fino ad allora sconosciuta. Inizio ad informarmi e capisco che forse i miei sintomi potrebbero essere riconducibili a questa patologia.
Cerco da mé delle strutture specializzate nelle problematiche relative alla sessualità femminile e ne trovo una abbastanza vicina a casa. Decido quindi di andarci per effettuare una colposcopia come consigliatomi dalla ginecologa.

Siamo a settembre 2020, prima della colposcopia, spiego i miei problemi , poi mi viene fatta la visita dalla quale rilevano la presenza di alcuni condillomi all'interno del canale vaginale. Mi dicono che potrebbero essere quelli a procurarmi dolore e quindi mi propongono di fare una biopsia per fare degli accertamenti in merito.
Dalla biopsia salta fuori che sono positiva all'HPV ( che poi questa proprio non me la spiego, dove me lo sono beccata poi!) e mi dicono che potrebbe essere questa la causa di quelle formazioni, proponendomi di effettuare delle sedute di laser terapia per bruciare questi condillomi. Io in balia della disperazione mista a speranza ,di aver trovato finalmente riposta ai miei problemi, mi presto a questa terapia per 3-4 sedute finché capisco che le cose non mi quadrano, la terapia non sta facendo effetto e alcune cose dette dal ginecologo secondo me non hanno senso...

Così quando dopo la 4^ seduta dico che non vedo progressi e mi faccio coraggio, provando a parlargli di vulvodinia ecc questo mi dice che è strano che non ci siano miglioramenti e che esclude categoricamente che nel mio caso si tratti di vulvodinia! trattandomi quasi come una scema tra l'altro!
In più ciliegina sulla torta , da settembre il ciclo mestruale scompare del tutto fino a ricomparirmi a gennaio per poi scomparire di nuovo per mesi, cosa che per questo ginecologo sembrava non avere alcuna importanza! Tant'è che mi dice "Magari con la laser terapia ti torna anche il ciclo" ... :muro:

Arrivata a questo punto ormai non più convinta nemmeno di questa terapia, cerco altre informazioni su internet, finché scrivendo su un forum, una ragazza mi risponde in privato dicendomi che secondo lei i miei sintomi potevano essere riconducibili a vulvodinia, mi da il link di questo forum e mi consiglia di fissare una visita con il dott. Galizia. ( Che dio la benedica sempre) :t

E eccoci arrivati a febbraio 2021, visita con Galizia durante la quale salto letteralmente sul lettino! Swab test doloroso e muscoli super tesi! :-::::
Esco con diagnosi di dolore pelvico da vestibulodinia provocata principalmente in periuretrale e alla forchetta posteriore + ipertono muscoli pelvici diffuso a quasi tutti i settori. Inizia così il mio cammino di penitenze, fatto di fisioterapia e farmaci (inizialmente 8 gocce di laroxyl, 1 capsula di expose, integratori vit. B12 e Alanerv age). Esco da quella visita abbattuta, ma allo stesso contenta di avere finalmente una diagnosi e saper dare un nome al mio dolore, che evidentemente non era nella mia testa! :roll:

Dopo 6 mesi di fisioterapia, esercizi di rilassamento a casa, dilagent, applicazione di calore e assunzione dei farmaci a luglio ho la visita di controllo dalla quale emerge un miglioramento dei muscoli ma la neuropatia è quasi invariata. Galizia decide di aumentarmi le gocce di laroxyl e expose.
Nel mentre però c'è anche un'altra battaglia che sto ancora combattendo: quella del ciclo mestruale! Galizia mi rinnova la sua convinzione che anche quest'ultimo incida molto e che vada in qualche modo regolarizzato.

A questo punto della storia è ormai un anno e qualche mese che non ho più rapporti completi nè preliminari con il mio ragazzo e la situazione anche da un punto di vista psicologico inizia a diventare pesante. Inizio su consiglio della mia nuova ginecologa (si perchè l'altra ho deciso di scaricarla ... ), una cura con progepril di 3 mesi, durante i quali mi arriva il ciclo per ben 2 volte. E anzi, se prima vi dirò che ogni volta che avevo il ciclo poi stavo peggio a settembre 2021 sembra succedere quasi un "miracolo". Le 2 settimane precedenti all'arrivo del ciclo sembro rinata, guarita quasi completamente e se ancora non mi fido ad avere rapporti completi, i bruciori e la secchezza vaginale sono spariti e si è riacceso il desiderio. Vivo 2 settimane fantastiche, riesco dopo tanto tempo ad entrare in intimità con il mio ragazzo anche se solo per dei preliminari, ma poi l'incantesimo si spezza e tutto torna come prima. Arriva il ciclo e sto peggio che peggio.

Insomma da qui, quindi da circa metà settembre dell'anno scorso ad oggi, è stato tutto un peggiorare. Il ciclo da settembre è tornato a trovarmi solo il 31 dicembre ( questo simpaticone!) , nonostante abbia fatto anche una visita con endocrinologo e relativi esami per accertare i livelli ormonali.
Inoltre da metà settembre ho iniziato anche a soffrire a livello di stomaco ( diarrea alternata a stipsi e gonfiore), anche qui ho fatto delle visite e degli esami ma non è risultato nulla di particolare... motivo per cui anche con la mia fisioterapista, siamo arrivate alla conclusione che forse l'aumento delle pastiglie o comunque il proseguire della cura mi abbia provocati problemi a livello intestinale.

Al momento sono piuttosto giù di morale, in quanto non riesco proprio a uscirne, sembra un circolo vizioso dove i problemi invece di diminuire aumentano...
Ho provato ad applicare localmente sul vestibolo anche una preparazione galenica prescrittami da Galizia per vedere se con quella trovavo giovamento alla neuropatia. Ma da novembre ad oggi sinceramente credo che non abbia sortito alcun effetto, anzi ho paura che abbia fatto addirittura peggio dato che comunque, un po' bruciava quando la applicavo, motivo per cui alla fine ho deciso di sospenderla.

Ragazze davvero non so più dove sbattere la testa, venerdì ho il 2^ controllo con Galizia e andrò lì molto sfiduciata perché in un' anno di terapia non ho visto alcun miglioramento, anzi!! :,(
La neuropatia non migliora e i muscoli sono peggiorati di nuovo con l'arrivo dell'inverno, in più non riesco a regolarizzare il ciclo per il quale sto prendendo integratori a go go' e come se non bastasse alterno settimane in cui sto bene a settimane in cui il mio apparato digerente reclama a grande voce un aiuto!! :help:

In tutta questa storia il mio ragazzo fortunatamente mi è sempre stato vicino, ci sono stati alti e bassi ma abbiamo trovato il modo di andare avanti a modo nostro e so che lui mi supporta in tutto quello che sto facendo per cercare di guarire, però vi giuro certo volte vorrei solo piangere al pensiero che ormai sono 2 anni che non riesco ad avere un rapporto con la persona che amo... :-::::

Domani compilerò il questionario con le domande, che ora si è fatto tardi.
Mi dispiace di essermi dilungata tanto, ma è stato quasi in qualche modo terapeutico scrivere tutto qui e sfogarmi con voi.

Ho anche tante domande da porvi, ho adocchiato qualche prodotto qui sul forum e vorrei avere anche un vostro parere al riguardo!
Intanto vi ringrazio già in anticipo solo per esservi prese la briga di leggere questo poema omerico :thanks: , ci sentiamo presto! :ciao:

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda LisaBetta » mar feb 01, 2022 10:56 am

Buongiorno e :welcome: sul forum!

Silvia22 ha scritto:io all'epoca ignorante in materia

Penso che più o meno sia stata la trafila di tutte, chiunque si è affidata con speranza ai medici senza risolvere il problema, anzi....

Silvia22 ha scritto:forte bruciore, arrossamento e secchezza vaginale.

Probabilmente le tante cure antibiotiche/antimicotiche hanno anche sensibilizzato la zona e compromesso l'equilibrio vaginale, in questo frangente è quasi inevitabile ritrovarsi poi con secchezza e fragilità. Per questo noi proponiamo un approccio "ricostruttivo" e non demolitivo.

Silvia22 ha scritto:Faccio un altro tampone vaginale, ma di nuovo tutto negativo.

Nei vari tamponi che hai effettuato, venivano riportale informazioni relative al PH e allo stato dei lattobacilli?

Silvia22 ha scritto: sono positiva all'HPV

... Che nella stragrande maggioranza dei casi è asintomatico. Hai letto questo articolo sull'HPV?

Silvia22 ha scritto:Esco con diagnosi di dolore pelvico da vestibulodinia

Bravissima per aver preso in mano la situazione ed essere stata da Galizia! :clap:

Silvia22 ha scritto:miglioramento dei muscoli ma la neuropatia è quasi invariata. Galizia decide di aumentarmi le gocce di laroxyl e expose

Mi sento di tranquillizzarti, la neuropatia può metterci molto più tempo ad andare via, ma se già lavori sulla contrattura, con esercizi, fisio e norme comportamentali, sei a buonissimo punto. Ci può volere tempo anche a trovare la dose e la combinazione esatta di farmaci.

Silvia22 ha scritto:nonostante abbia fatto anche una visita con endocrinologo e relativi esami per accertare i livelli ormonali

E cosa ne è emerso?

Silvia22 ha scritto:Arriva il ciclo e sto peggio che peggio

Questa patologia risente tantissimo delle fluttuazioni ormonali. In genere durante la mestruazione stiamo benissimo, salvo poi avere riacutizzazioni o durante l'ovulazione o nella fase premestruale. Ma è molto soggettivo. In questo articolo se ne spiegano alcuna cause, anche se è incentrato sulla cistite, troverai sicuramente modo di applicarlo anche alla tua situazione.

Silvia22 ha scritto:Inoltre da metà settembre ho iniziato anche a soffrire a livello di stomaco

L'intestino è molto importante! Potrebbe essere qualche prodotto che ti da fastidio, una dieta sbilanciata, stress... possono esserci moltissime cause.
Hai valutato, magari, anche un consulto col Dott. Roger Panteri?

Silvia22 ha scritto:Ho anche tante domande da porvi, ho adocchiato qualche prodotto qui sul forum e vorrei avere anche un vostro parere al riguardo!

Perfetto, siamo qui!
Attendiamo la tua risposta al questionario, per consigli più precisi!
:ciao:

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda Silvia22 » gio feb 03, 2022 10:27 pm

Ciao Lisetta e grazie mille per la rapida risposta!

Allora, inizio rispondendo alle domande del questionario:

1 - Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Principalmente soffro di arrossamento a livello vulvare, sensibilità al clitoride, secchezza vaginale e un bruciore maledetto all'entrata della vagina, infatti mi è stata diagnosticata la vestibolite vulvare oltre a ipertono del pavimento pelvico.
A volte, ma solo di recente qualche volta sento bruciore all'entrata della vagina dopo aver fatto pipì o popo' che però poi passa... forse è perchè a volte cercando di scaricare spingo troppo e quindi i muscoli si contraggono?
Proprio la scorsa domenica sono letteralmente andata a fuoco dopo aver fatto i miei bisogni...
Di norma i sintomi (specialmente il bruciore) sono perlopiù provocati , nonostante il fatto che comunque tutte queste sensazioni mi accompagnino durante tutta la giornata anche se in forma lieve.

2 - Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Questo credo sia per la cistite perciò non compilo.

3 - Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Sicuramente la stimolazione lì sotto è tutta un dolore, infatti i rapporti sessuali completi e non li ho praticamente banditi!
Noto anche che soprattutto la sera i sintomi spontanei seppur pochi sono più marcati, forse perché per lavoro sto molte ore seduta.
Per quanto riguarda freddo e caldo sicuramente almeno da un punto di vista del pavimento pelvico in estate stavo molto meglio! mentre l'alimentazione credo abbia un rapporto in qualche modo con la neuropatia dato che qualche mese fa ricordo di aver bevuto qualche bicchiere in più (non sono solita bere alcolici però ogni tanto succede) e sono letteralmente andata a fuoco e fiamme! Banditi pure quelli!
Dopo il ciclo mestruale la situazione peggiora ogni volta, probabilmente per i residui di sangue che restano anche a livello vaginale. Ho visto nel forum che si parlava di una specie di lavanda da fare a fine ciclo, pensavo che forse potrebbe essere una valida alleata anche per me...

4 - Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Sinceramente non ne ho mai fatti, non so se possa essere utile nella mia situazione.

5 - Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo circa 1 litro e mezzo di acqua al giorno e vado in bagno sulle 7/8 volte al giorno.

6 - Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Dipende, un pò di tutto... a volte è abbondante e unico a volte si divide. Il più delle volte comunque l'urina esce spontaneamente senza bisogno di spingere.
7 - Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Da piangere...

8 - Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Non credo o meglio al momento no. Nel mio passato ho creduto di averla ma i tamponi sono tutti risultati negativi a qualsiasi tipo di infezione.

9 - Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Cistite mai controllata e candida come detto sopra.

10 - Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Ho fatto un tampone di recente ma non è riportato il ph, per quanto riguardano i lattobacilli è scritto: flora lattobacillare abbondante, numerosi gram +, nessuno patogeno isolato.

11 - Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Quando uso pantaloni troppo stretti ho un po' di fastidio, infatti sto cercando piano piano di sostituirli o di limitarne l'uso.
Al momento uso solo mutande di cotone e bianche e assorbenti idem in cotone.

12 - Che metodo contraccettivo usi? A suo tempo, i preservativi.

13 - Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non li ho mai usati sinceramente, ma dopo l'inizio dei sintomi sopra descritti ho cercato almeno di avere qualche "rapporto" usando un gel il Sapi Med LU j.

14 - Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Non credo di averne mai avute.

15- Utilizzi detergente intimo? No, ho sospeso l'utilizzo da ormai 1 anno, mi lavo solo con acqua.

16 - L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
L'intestino al momento è un disastro e non riesco a scaricare tutti i giorni. Alterno feci dure a scariche diarroiche a momenti in cui mi sento gonfia, o piccole fitte di dolore come se dovessi andare al bagno ma poi non esce nulla!

17 - Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si grazie alla fisioterapia

18 - Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si, però ho davvero troppa paura di farmi male e quindi ho sospeso la cosa. Stavo pensando di farmelo rispiegare dalla mia fisioterapista per riprovarci vista anche la ricaduta recente.

19 - Il calore ti aiuta? Per i muscoli direi proprio di si! Per la neuropatia non tanto, sento più sollievo con acqua fresca.

20 - Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Si, biancheria e assorbenti in cotone, sto cercando pian piano di portare sempre meno pantaloni attillati, faccio esercizi di rilassamento, prendo ogni sera magnesio supremo x aiutare sempre i muscoli, cerco di stare per quanto possibile al caldo. Ho sospeso esercizi che potevano darmi problemi a livello muscolare, ora faccio solo delle camminate 2-3 volte a settimana.

21- Di quali altre patologie soffri? Nessuna

22 - Che sport pratichi? Nessuno

Inoltre un' altro problema è sicuramente l'amenorrea, tieni conto che in 1 anno (2021) ho avuto 5 volte le mestruazioni e prendendo anche integratori per cercare di farlo arrivare.
Per rispondere alla tua domanda, ti dico quanto emerso dalla visita con endocrinologo e dagli esami:
Tiroide è sostanzialmente apposto, ho fatto anche gli esami e da questi il medico mi diceva che i livelli di FSH e LH sono un po' bassi.
Questo visto che tiroide è apposto e anche le ovaie sembrano ok (anche se una è un po' atrofica), potrebbe essere dovuto all'ipofisi un po' pigra che quindi non produce abbastanza quantità di ormoni che poi danno input alle ovaie per produrre progesterone ed estrogeni.
Poi mi ha fatto fare anche degli altri esami su una sfilza di ormoni, da questi invece mi ha detto che si vede una lieve riduzione dello stimolo ormonale sulle ovaie che può giustificare le irregolarità mestruali, inoltre si vede una modesta riduzione della riserva follicolare rispetto alla mia età anagrafica.
Al momento non ha ritenuto opportuno fare cure ormonali o ricorrere a pillola così come la mia ginecologa.
Ora sto seguendo da circa 6 mesi una cura con progepril e info combi hp e sono all'ultimo mese.
Se però non si regolarizza poi non so dove andremo a sbattere la testa sinceramente :muro:


Per la storia dell'HPV, ho letto l'articolo che mi hai indicato e sinceramente mi hanno fatto venire i brividi le testimonianze a pié di pagina, questi camici bianchi pur di fare soldi ci mandano tutti al macello, che vergogna! :-...
Poi pure io ci ho buttato un sacco di soldi, probabilmente uscendone addirittura peggiorata! Quando andai da Galizia la prima volta mi disse che molte ragazze arrivate lì da lui, erano passate prima dal centro in cui ero stata io e guarda caso, a tutte erano stati diagnosticati condillomi e proposta la laser terapia... :cry:
Quando mi dissero che avevo HPV credevo di aver preso un virus letale, vi giuro! C'è veramente tanta disinformazione su questo argomento e ho trovato i vs. articoli davvero utili ed esaurienti al riguardo.
Poi la mia nuova ginecologa non si espresse troppo in merito, ma mi disse che bastava solo tenere sotto controllo la situazione facendo un pap test una volta l'anno.


Come se non bastasse, come raccontavo da circa 4 mesi il mio intestino sembra fare i capricci!
Al momento ho fatto degli esami del sangue e una visita dalla gastro, che però mi ha detto che secondo lei non ho nulla di grave e mi ha rifilato una cura di 2 mesi con il limpidex che sarebbe un protettore dello stomaco.
Già da prima essendo cosciente di essere delicata e che alcuni cibi mi davano problemi li evitavo, tipo latticini (sono intollerante), passata di pomodoro, cioccolata, tonno ecc ma tolta tutta questa serie di cose non saprei come altro agire per risolvere il problema.
Ho guardato il profilo del medico che mi hai suggerito e non mi sembra niente male, forse è tempo di prendersi cura anche di questa parte di me in maniera più approfondita, con la speranza di avere risultati su più fronti.
L'unico motivo per il quale ho rimandato è perché il mio portafoglio ormai piange..

Per quanto riguarda le mie domande invece:
- Ho visto parlare del puronerv oleogel molto bene, credete che possa essere un valido aiuto per la mia situazione? Perché al momento dopo aver usato la crema indicatami da Galizia e non aver riscontrato miglioramenti, non applico più nulla localmente. In più la mia fisioterapista mi diceva che è in studio la creazione di una crema a base di cannabinoidi, è ancora in fase di sviluppo?
- Secondo voi passando molte ore in ufficio seduta, mi sarebbe d'aiuto un cuscino? Se si mi sapreste indicare che genere di cuscino potrei utilizzare per alleviare la pressione in quella zona? Avevo dato un'occhio ad alcuni topic ma i link ai prodotti erano scaduti.
- E' normale secondo voi che ora come ora dopo circa 2 anni dall'insorgere del problema e l'astensione dai rapporti, il mio desiderio sessuale sia pari a 0? Perché all'inizio comunque quando entravamo in intimità con il mio ragazzo ero eccitata ma non riuscivo ad avere rapporti per via del dolore, mentre ora proprio il solo pensiero di avere rapporti mi schifa. Ho paura che anche la componente psicologica nel mio caso stia giocando brutti scherzi. Come fate a prendere tutto questo con più leggerezza? Avete qualche consiglio in merito? Pensavo che forse anche qualche seduta dalla psicologa non mi farebbe male, però c'è sempre il problema dei soldoni...


Ok mi fermo, un'altro papiro aiuto! sono proprio un disastro :--P
Domani ho la visita di controllo con Galizia, poi vi aggiorno!
Intanto grazie per l'aiuto e buona serata a tutte! :t :flower:

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda LisaBetta » sab feb 05, 2022 11:35 am

Silvia22 ha scritto:qualche volta sento bruciore all'entrata della vagina dopo aver fatto pipì o popo' che però poi passa... forse è perchè a volte cercando di scaricare spingo troppo e quindi i muscoli si contraggono?

O semplicemente perchè hai le mucose molto sensibilizzate. Puoi provare ad applicare leggermente una crema barriera o ad alcalinizzare le urine, vedendo se aiuta.

Silvia22 ha scritto:2 - Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Questo credo sia per la cistite perciò non compilo.

Non necessariamente cistite, anche nella vulvodinia ci possono essere dei periodi di remissione e periodi in cui i sintomi si riaccendono.

Silvia22 ha scritto:Ho visto nel forum che si parlava di una specie di lavanda da fare a fine ciclo

Si ma niente di aggressivo, mi raccomando! Probabilmente hai letto la lavanda di fine protocollo Miriam, quella la puoi fare, è semplicemente soluzione fisiologica con mannosio sciolto dentro.

Silvia22 ha scritto:7 - Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Da piangere...

Il dolore è un circolo vizioso, più hai paura di sentirne, più contrai, più ogni tentativo diventa difficoltoso. Hai provato a leggere la Guida al sesso sereno? Potresti trovare degli spunti.

Silvia22 ha scritto:flora lattobacillare abbondante, numerosi gram +, nessuno patogeno isolato

Beh, è magnifico!

Silvia22 ha scritto:Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si, però ho davvero troppa paura di farmi male e quindi ho sospeso la cosa

Devi prendere il tuo tempo, ma devi riprovare. L'automassaggio è davvero molto, molto importante. La fisioterapista certamente può aiutarti, nel frattempo potresti provare un approccio molto soft, con piccoli massaggi esterni e quando sarai più sicura procedere con quello interno.

Silvia22 ha scritto:Al momento non ha ritenuto opportuno fare cure ormonali o ricorrere a pillola così come la mia ginecologa.

E menomale, la pillola non è una soluzione, maschera solamente i sintomi ma non cura nulla.

Silvia22 ha scritto:Ho visto parlare del puronerv oleogel molto bene, credete che possa essere un valido aiuto per la mia situazione? Perché al momento dopo aver usato la crema indicatami da Galizia e non aver riscontrato miglioramenti, non applico più nulla localmente. In più la mia fisioterapista mi diceva che è in studio la creazione di una crema a base di cannabinoidi, è ancora in fase di sviluppo?

Puronerv provalo, assolutamente. Protegge le mucose, aiuta la cicatrizzazione e lavora anche sulla neuropatia. La crema è ancora in fase di studio, non ho tempistiche a riguardo.

Silvia22 ha scritto:Secondo voi passando molte ore in ufficio seduta, mi sarebbe d'aiuto un cuscino?

Certo che sì, ce ne sono tantissimi modelli. Quello che consigliamo noi è il cuscino tipo V di Sanedia.

Silvia22 ha scritto:il mio desiderio sessuale sia pari a 0?

Vorrei vedere, chiunque, nella nostra condizione, che voglia avrebbe. Ricorda sempre che il desiderio parte dal cervello, chi pensa sia solo una questione fisica sbaglia di grosso. Nella Guida al sesso sereno che ti ho indicato poco sopra, dovresti già trovare parecchi suggerimenti. Prova a dare una occhiata. In questi casi consigliamo di riprendere l'intimità con calma, senza dover arrivare alla penetrazione, in modo di riappropriarsi con i propri tempi, delle proprie sensazioni... :book:

Silvia22 ha scritto:Domani ho la visita di controllo con Galizia, poi vi aggiorno!

Ma graaaande, quindi? :schifezze:
:ciao:

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda Silvia22 » mar feb 08, 2022 10:37 pm

Eccomi qui con gli aggiornamenti! :ciao:

Sono stata da Galizia venerdì scorso e dato ormai, dopo un'anno di cura con laroxyl ed expose non ho avuto molti miglioramenti, ha deciso di cambiarmi cura!
Tra pochi giorni quindi sostituirò laroxyl con cymbalta ed expose con myditin, più delle capsule di ansiolin da inserire direttamente in vagina per aiutare i muscoli a rilassarsi.

Gli ho fatto presente anche dei miei disturbi intestinali e considerato che dalle visite e dagli esami fatti non è emerso nulla di importante, mi ha detto che probabilmente con l'aumentare delle dosi , sopratutto di expose, sono stati i farmaci a scatenarli, motivo in più per il quale ha deciso di sostituirli (sperando che questi nuovi risultino più tollerati dal mio corpo).

Quanto riscontrato in sede di visita è stato:
- Allo swab test la sensibilità vescicale ancora elevata in periuretrale e tra uretra e clitoride
- Muscolatura pelvica mostra ancora contrattura ai segmenti otturatori bilateralmente.

Per quanto riguarda il ciclo mi ha consigliato di stare sotto ad endocrinologo e ginecologa perché è di fondamentale importanza sistemarlo per avere un'aiuto in più per guarire da queste patologie!
Lui mi ha consigliato di fare una tac all'ipofisi dato che è l'unica cosa che non ho ancora controllato.
Al momento comunque mi sto muovendo autonomamente, mi sono messa in contatto con un'ostetrica che ha vari agganci a dottori/dott.sse che sono soliti seguire percorsi di cura il più naturale possibile, senza imbottire la gente di pastiglie!

E menomale, la pillola non è una soluzione, maschera solamente i sintomi ma non cura nulla.


Perché come dici tu, non credo alla pillola magica! :na:

Non necessariamente cistite, anche nella vulvodinia ci possono essere dei periodi di remissione e periodi in cui i sintomi si riaccendono.


A tal proposito , quotando la tua risposta, in realtà per quanto mi riguarda da quando ho iniziato ad avere questi sintomi non ho mai avuto un periodo in cui stavo meglio.
Galizia mi diceva che proprio il ciclo mestruale, se regolare, potrebbe darmi quell'aiuto che mi manca, se non per guarire completamente, almeno per alternare periodi più positivi ad altri più negativi.

Vorrei vedere, chiunque, nella nostra condizione, che voglia avrebbe. Ricorda sempre che il desiderio parte dal cervello, chi pensa sia solo una questione fisica sbaglia di grosso. Nella Guida al sesso sereno che ti ho indicato poco sopra, dovresti già trovare parecchi suggerimenti. Prova a dare una occhiata. In questi casi consigliamo di riprendere l'intimità con calma, senza dover arrivare alla penetrazione, in modo di riappropriarsi con i propri tempi, delle proprie sensazioni...


Ti ringrazio tanto per i consigli, leggerò gli articoli presenti nella sezione che mi hai indicato :book:

Ps: Ho ordinato il puronerv dovrebbe arrivarmi domani! Quante volte è consigliabile applicarlo? :humm:
Pensavo di metterlo mattina e sera dopo aver fatto bidet con un po' d'acqua.

Grazie mille e buona serata! :):

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda Asiotta » gio feb 10, 2022 7:54 am

Silvia22 ha scritto:Quante volte è consigliabile applicarlo?
un paio di volte è sufficiente, come dico tu, mattina e sera ;)

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda Silvia22 » dom mar 06, 2022 2:24 pm

Ciao Asiotta e grazie!
Sto applicando il puronerv da circa 3 settimane anche se ho saltato un paio di giorni per via dell'arrivo del ciclo, al momento sinceramente non vedo grossi miglioramenti ma credo ci voglia del tempo data che è un prodotto totalmente naturale... una cosa volevo chiedere io lo sto applicando all'interno delle piccole labbra sul vestibolo e ne sto mettendo un po' anche a livello dell'introito vaginale che è il mio punto debole. Non dovrebbe dare problemi se usato anche internamento vero?

Inoltre torno a scrivere perché sono tanto giu' di morale è un periodo veramente nero... mi spiego meglio: Ho iniziato la nuova cura indicatami dal dott. Galizia da circa 3 settimane, quindi non ho ancora raggiunte le dosi max che mi aveva indicato, ma inizio già ad avere di nuovo problemi intestinali .
Sto assumendo cymbalta, myditin, integratore vitamina B12, alanerv age, protettore dello stomaco (limpidex) e due integratori per il ciclo mestruale progepril e infolic combi hp.
Sto male quasi tutti i giorni, a volte non riesco a digerire, la scorsa settimana apparentemente senza ragione ho iniziato ad avere scariche liquide che si sono protratte per 5 giorni, poi mi sento davvero rimbambita... Sinceramente credo che il mio corpo ne abbia abbastanza di tutte queste pastiglie e non le tolleri più...
Non so che fare, ho paura di uscire la sera o di andare in giro perché rischio sempre di stare male...
Vorrei mollare tutto e buttare tutti i medicinali, in 1 anno 0 progressi e in più ora rischio di rovinarmi pure lo stomaco che stava perfettamente prima di iniziare le cure.

Mi sono anche chiesta se prendendo tutte queste cose insieme magari un medicinale/integratore non contrasti con un'altro ed è per questo che ho questi disturbi.
Capisco che comunque il corpo si debba abituare ai nuovi medicinali però boh non so sto perdendo la fiducia, la speranza di poter guarire... :hurted:

Ho anche letto a tal proposito di ragazze che avendo problemi con i farmaci hanno intrapreso cure alternative, ad esempio di persone che seguendo un determinato regime alimentare e integrando con determinati prodotti hanno avuto una risoluzione quasi totale dei sintomi quando con le medicine non avevano avuto nessun beneficio. Secondo voi è possibile intraprendere una cura più naturale e meno farmacologica o rischio di inseguire una chimera?

Inoltre vorrei intraprendere anche un percorso da uno psicologo/psicoterapeuta perché è un periodo di forte stress e non riesco più a gestire tutto quello che mi sta succedendo. Avete qualcuno da consigliarmi? Magari che fa le sedute anche via zoom o comunque non in presenza.

Inoltre ora ho fatto ulteriore esami ormonali sempre per via del ciclo che nonostante l'integrazione non ne vuole sapere di regolarizzarsi. Già risolvere questo problema mi sarebbe di grande aiuto sia da un punto di vista fisico che psicologico...

Il mio ragazzo vorrebbe che smettessi di assumere almeno in parte i farmaci perché mi vede stare sempre male e che cercassi di risolvere un problema alla volta.
Solo che non so se sia una scelta saggia mollare tutto ora... :-::::

Mi sento davvero spaesata, nonostante mi seguano 4 medici mi sembra sempre di non arrivare mai ad avere un punto fermo in tutta questa storia sui cui lavorare.

Grazie per qualsiasi consiglio/parere in merito,

Buona domenica a tutte!

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda Asiotta » lun mar 07, 2022 9:13 am

Silvia22 ha scritto:Non dovrebbe dare problemi se usato anche internamento vero?
no cara, se messo così come stai facendo tu, non dovrebbe dare problemi..
Silvia22 ha scritto:Vorrei mollare tutto e buttare tutti i medicinali, in 1 anno 0 progressi e in più ora rischio di rovinarmi pure lo stomaco che stava perfettamente prima di iniziare le cure.
lo sai anche tu che non è assolutamente la scelta migliore.. Rischi di buttare via tutto il lavoro svolto fino ad ora.. Ti chiedo, prendi tutto a stomaco pieno o vuoto??? Perché parliamo cmq di 2 farmaci, ma gli altri sono integratori... Mi fa strano che scatenino una tale reazione... Il laroxyl inoltre dà stitichezza di solito!
Silvia22 ha scritto:Secondo voi è possibile intraprendere una cura più naturale e meno farmacologica o rischio di inseguire una chimera?
beh, per la contrattura il magnesio è un buon mio rilassante naturale, quindi potresti prenderlo, ma per il resto non so cosa tu intenda con prodotti naturali.. Ricorda inoltre che non tutte abbiamo la stessa storia, gli stessi sintomi e lo stesso percorso, ciò che funziona per una potrebbe non funzionare per l'altra... Inoltre una neuropatia la vedo difficile da guarire con prodotti che non siamo un neuro modulatore!
Silvia22 ha scritto:Inoltre vorrei intraprendere anche un percorso da uno psicologo/psicoterapeuta perché è un periodo di forte stress e non riesco più a gestire tutto quello che mi sta succedendo. Avete qualcuno da consigliarmi? Magari che fa le sedute anche via zoom o comunque non in presenza.
questa è una splendida idea, davvero! Noi consigliamo sempre un percorso psicologico, perché il dolore che ci portiamo dentro, a mio avviso, va sempre trattato in modo olistico, a 360°...puoi guardare tra i nostri consigliati, oppure informarti se nella tua zona c'è qualcuno di bravo! Sono certa lo troverai!
Non mollare cara, in fondo al tunnel c'è sempre la luce, si torna a stare meglio e a vedere le cose in modo meno nero!! :flower:

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda Silvia22 » lun mar 07, 2022 10:19 pm

Asiotta ha scritto:
Silvia22 ha scritto:Vorrei mollare tutto e buttare tutti i medicinali, in 1 anno 0 progressi e in più ora rischio di rovinarmi pure lo stomaco che stava perfettamente prima di iniziare le cure.

lo sai anche tu che non è assolutamente la scelta migliore.. Rischi di buttare via tutto il lavoro svolto fino ad ora.. Ti chiedo, prendi tutto a stomaco pieno o vuoto??? Perché parliamo cmq di 2 farmaci, ma gli altri sono integratori... Mi fa strano che scatenino una tale reazione... Il laroxyl inoltre dà stitichezza di solito!


Anche a me pare strano... per dire i primi 6 mesi con expose e laroxyl non ho avuto alcun problema e dire che non prendevo nemmeno il protettore...
Poi circa 1 mese e mezzo dopo che ho iniziato ad aumentare le dosi ho iniziato ad avere di questi problemi.
Ora cambio cura ma non sta andando molto meglio :-::::
Comunque prendo tutto a stomaco pieno dopo colazione,pranzo o cena.

Il laroxyl l'ho sospeso prendo il cymbalta al suo posto ora e al posto di expose prendo myditin :?


Asiotta ha scritto:
Silvia22 ha scritto:Secondo voi è possibile intraprendere una cura più naturale e meno farmacologica o rischio di inseguire una chimera?
beh, per la contrattura il magnesio è un buon mio rilassante naturale, quindi potresti prenderlo, ma per il resto non so cosa tu intenda con prodotti naturali.. Ricorda inoltre che non tutte abbiamo la stessa storia, gli stessi sintomi e lo stesso percorso, ciò che funziona per una potrebbe non funzionare per l'altra... Inoltre una neuropatia la vedo difficile da guarire con prodotti che non siamo un neuro modulatore!


Certo sono cosciente del fatto che non siamo tutte uguali e che in queste patologie la via per la cura è sempre molto personale.
Comunque il magnesio lo assumo già una volta al giorno alla sera prima di dormire, per il resto intendevo integratori naturali però si non so se e con che tempi potrebbero avere effetto dato che neanche con i farmaci non vedo miglioramenti.

Asiotta ha scritto:
Silvia22 ha scritto:Inoltre vorrei intraprendere anche un percorso da uno psicologo/psicoterapeuta perché è un periodo di forte stress e non riesco più a gestire tutto quello che mi sta succedendo. Avete qualcuno da consigliarmi? Magari che fa le sedute anche via zoom o comunque non in presenza.
questa è una splendida idea, davvero! Noi consigliamo sempre un percorso psicologico, perché il dolore che ci portiamo dentro, a mio avviso, va sempre trattato in modo olistico, a 360°...puoi guardare tra i nostri consigliati, oppure informarti se nella tua zona c'è qualcuno di bravo! Sono certa lo troverai!
Non mollare cara, in fondo al tunnel c'è sempre la luce, si torna a stare meglio e a vedere le cose in modo meno nero!! :flower:


Ecco, proverò a lavorare anche su questo, spero che mi sia utile e che serva per vivere tutto più serenamente.

Intanto grazie di cuore per il supporto, speriamo le cose migliorino piano piano :S:

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda signo » mar mar 08, 2022 8:36 am

Potrebbe essere il magnesio la causa delle scariche, a me fa quell'effetto. Sospendilo per un paio di settimane e poi inizia con piccole dosi.

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda saruska » gio mar 10, 2022 5:07 pm

Ciao Silvia,
un ulteriore spunto: a livello di muscoli come sei messa ora? Come ti ha trovata Galizia?
Lo chiedo perchè per far guarire i nervi è sempre molto importante lavorare bene sulla muscolatura e i tessuti... Quindi stretching, automassaggi, calore, eventuale fisio se necessaria fanno parte della tua routine? fai caso durante il giorno a se tieni contratta la muscolatura del perineo?
Te lo chiedo perchè per me il lavoro sui muscoli è stato fondamentale. La mia nuova routine mi ha aiutata a rinascere. Pur non avendo io ad esempio una vera e propria contrattura, bensì più una semplice tendenza a contrarre e una tensione generalizzata dei muscoli pelvici....

Facci sapere!
:flower:

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda Silvia22 » lun ott 03, 2022 5:48 pm

Ciao ragazze e grazie per i consigli!
Scrivo dopo un bel po' di mesi perché ho qualche news e finalmente è positiva!! :):
Dopo aver cambiato la cura farmacologica con Galizia ho continuato ad indagare sulla possibile causa della mia amenorrea
Ho fatto esami ormonali ,RM ipofisi, eco ovaie ecc... ecc... e da tutto questo è emerso in sostanza che 1 ovaia è atrofica quindi fa più fatica a lavorare e in più ho una bassa riserva ovarica rispetto alla mia età cosa che si traduce in 2 cose: più difficoltà a concepire bimbi in un futuro e una probabile menopausa precoce :hurted: .
Ora premesso ciò ed essendomi messa un pò l'anima in pace riguardo a questa cosa, dato che comunque come mi ha detto anche il dottore, non si sa mai cosa può succedere in futuro, la natura sa sorprenderci, ho iniziato una nuova cura con integratori e ho il ciclo regolare da circa 6 mesi :::::
L'unico problema è che a lungo andare continuando a prendere questi integratori il corpo potrebbe assuefarsi e potrebbero non fare più effetto perciò è una soluzione momentanea diciamo... piano piano dovrei cercare di eliminarli e vedere se il corpo riesce a trovare un equilibrio da solo... però chi ha il coraggio di smettere ora che ho iniziato a trovare un minimo di beneficio?? :humm:
Con il ciclo regolarizzato ho iniziato a stare meglio, anche se non sempre.
In pratica la settimana della mestruazione e quella successiva è un disastro come prima, probabilmente penso sia perché con il passaggio del sangue le mucose si irritino ulteriormente e prima di ritornare ad un equilibrio ottimale mi ci vuole minimo una settimana.
Però poi le 2 settimana successive sto bene ho lubrificazione e ragazze riesco ad avere rapporti completi senza quasi alcun dolore! :yahoo: dopo 2 anni di astinenza questa è una grande vittoria per me :risatona:
Naturalmente sto continuando a prendere tutte le accortezze del caso, continuo a fare fisioterapia, a svolgere esercizi a casa per i muscoli del pp e sto usando localmente il puronerv gel e rapporti rigorosamente con lubrificante puroman gel (lo adoro!!!) .

Ora vorrei solo riuscire a fare quel passo in più capite per chiudere il cerchio... perché da come si presenta la situazione oggi sembra che ci sia un influenza molto marcata a livello ormonale nel mio caso... è successo anche a qualcuna di voi di notare questi alti e bassi dei sintomi nelle nelle varie fasi del ciclo mestruale? e se si avete qualche consiglio??

Ps: vi riporto anche ultimo report della visita che ho fatto ad inizio settembre per fare punto della situazione:
Allo swab test sensibilità vestibolare migliorata
Muscolatura pelvica migliorata anch'essa

Molto meglio

Fa sperare bene, vero?? :wow:

Ciao e buona serata :ciao:

Re: Un odissea senza fine

Messaggioda Asiotta » mar ott 04, 2022 8:08 am

Ciao cara, il tuo aggiornamento, tutto sommato, non è per niente male!!! ::::: sono davvero contenta per te!!!.
Silvia22 ha scritto:però chi ha il coraggio di smettere ora che ho iniziato a trovare un minimo di beneficio??
ovviamente qui sei tu e solo tu che puoi decidere, perché solo tu conosci bene il tuo corpo e sai di cosa esso abbia bisogno.. Sono sicura che saprai cosa fare!!
Silvia22 ha scritto:successo anche a qualcuna di voi di notare questi alti e bassi dei sintomi nelle nelle varie fasi del ciclo mestruale? e se si avete qualche consiglio??
io credo che quasi tutte abbiamo avuto questo alternarsi dei sintomi a seconda della fase ormonale, le due cose sono strettamente legate.. Diciamo che non si può fare moltissimo, se non intensificare i vari accorgimenti nella fase più "down", almeno io faccio così, perché ormai so qual'è il momento peggiore!!
Per quanto riguarda i rapporti, un altro super evviva!!! :::::
Infine, per il discorso menopausa precoce, io credo che la cosa più giusta sia pensarci quando sarà il momento, ora come ora a mio avviso non ha senso caricarsi di ulteriori pensieri, giusto? Quando arriverà il giorno, tu saprai già quali sono le problematiche e partirai avvantaggiata.. E poi, come ti è stato detto, la natura è qualcosa di straordinario, a volte supera di gran lunga la scienza ;)



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