Nuovi orizzonti...

Nuovi orizzonti...

Messaggioda Asiotta » gio set 03, 2020 10:22 pm

Buona sera ragazze,
Mi presento: mi chiamo Elisa e ho 29 anni.
Vi sto scrivendo perchè la più grande fortuna che io abbia mai avuto è stata quella di imbattermi in questo sito, in questo forum, in voi.
6 mesi fa è cominciato il mio più grande incubo e con esso la mia vita è andata letterlamente in frantumi, ho cominciato a cedere,a vedere tutto nero,a deprimermi.
Non starò qui a raccontarvi per filo e per segno ogni passaggio della Via Crucis che ho affrontato, perchè la mia storia è molto simile e per certi versi uguale a quella di tante altre di voi, ma desidero rendervi partecipi del mio presente, del qui e ora, perchè è grazie a voi se posso cominciare a vedere la mia rinascita, se posso tornare a vedere un sorriso, un vero sorriso, sul mio volto tirato,stanco e sofferente.
All'incirca 2 mesi fa,grazie alla mia testardaggine e ad assidue ricerche su internet, scopro l'esistenza del sito Cistite.info e all'improvviso mi si apre un mondo; per la prima volta sento parlare della VULVODINIA. La parola mi mette i brividi, comprendo subito che è una patologia seria e che non è così rara come posso pensare io.
La mia prima reazione è stata la rabbia nei confronti degli specialisti che mi avevano seguita fino a quel momemto, i quali non me l'avevano mai nominata e anzi, me l'avevano fatta peggiorare con antibiotici,anti micotici, creme e altre schifezze. Mi sono spaventata, perchè mi sembrava fosse una patologia cronica,dalla quale non si guarisce e ho cominciato a pensare che l'avrei avuta per sempre, che non vi sarebbe stata alcuna via d'uscita. Poi, piano piano, ho cominciato a leggere le vostre storie, i vostri incredibili percorsi e ho capito che forse una soluzione c'era: anzitutto mi ha rincuorata molto vedere che c'erano degli specialisti, una terapia, delle cure e degli accorgimenti da seguire per velocizzare la guarigione ed eventualmente affrontare possibili ricadute. Ho cominciato subito a seguire le regole comportamentali descritte nel forum, ho contattato il mio osteopata, che a sua volta mi ha fatto conoscere un'ostetrica, Sabrina (un angelo), la quale mi ha diagnosticato un ipertono del pavimento pelvico. Sono arrivata nel suo studio che già sapevo alcune cose, come fare i kegel reverse, com'è fatto il PP e cosa fosse la vulvodinia. Lei mi ha fatto i complimenti per la consapevolezza con la quale stavo affrontando la patologia e per la mia volontà di voler sapere quale arma per riuscire a guarire(SANTO FORUM :thanks: ), al che le ho raccontato di voi e mi ha detto di conoscere il sito.
Nel frattempo siamo partite con le manipolazioni, massaggi, auto massaggi interni ed esterni, streching, calore. Ho notaro dei miglioramenti, ma dopo due mesi in cui seguivo tutto l'iter ho notato che forSe mi serviva qualcosa in più e ho deciso così di prenotare una visita dal Dott. Galizia, in accordo con Sabrina.
Il 26 di agosto ho conosciuto questo medico di cui avevo tanto sentito parlare, di cui avevo guardato a lungo la foto per scorgere che tipo di persona potesse essere e appena mi sono seduta di fronte a lui ho percepito subito la sua grande gentilezza, la sua professionalità e la sua umanità.
Ebbene, i miei timori sono divenuti realtà: ho la vestibulodinia con ipertono del pavimento pelvico, in particolare dei muscoli parauretrali e otturatori dx.
Ma per me è stato un inizio: ora ho una diagnosi, ho una cura, ho tanta tanta forza di volontà e la voglia di guarire!!! Dopo tante lacrime ora posso vedere il sole fare capolino da dietro i nuvoloni neri che hanno regnato nel cielo della mia vita fino ad ora.
La mia terapia consiste in:
-EXPOSE 100MG, mezza compressa alla mattina e mezza alla sera (miorilassante)
-LAROXYL fino ad 8 gocce (neuromodulatore)
-ALANERVE AGE, 2 al dì (integratore)
-Vit. B12 LONGLIFE una compressa sublinguale una volta al dì
-Riabilitazione del pavimento pelvico
In autonomia prendo il magnesio.
Detto ciò, passo a rispondere al questionario :::::
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?Bruciore vulvare, secchezza vaginale, bruciore e dolore ad urinare, frequenza minzionale molto elevata, dolore sordo a livello della gamba dx, sensazione di spilli, sensazione di botta a livello ischiatico, dolore a livello del piriforme dx e dolore ai rapporti.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? I fastidi sono sempre presenti.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Sicuramente i rapporti e lo stress peggiorano il tutto, ma cerco di applicare tutti gli accorgimenti per alleggerire la sintomatologia. Il freddo è terribile per questa patologia. Fino allo scorso mese il post ovulazione mi portava molto sollievo, ora purtroppo l'intero ciclo è fastidioso, tranne nei giorni in cui ho le mestruazioni.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Ho fatto esami delle urine ed urinocolture nei mesi scorsi, sempre tutto nella norma e tutto negativo (ovviamente :-zzz )
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?Sì,ce li ho, ma li uso poco, so di non avere la cistite, i sintomi che ho sono tutti ricollegabili alla maledetta :-::::
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?Vado tante volte, dalle 10 alle 12, bevendo all'incirca un lt e mezzo al dì.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?A volte doppio,a volte unico e abbondante, altre vorticoso e fa male ogni volta.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?Sì, sento dolore durante tutta la durata del rapporto, ma cerco di fare KR a manetta, anche se non è facile concentrarsi causa dolore misto a piacere. :-no
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?Mai avuta, anche se per mesi mi sono autoconvinta del contrario. :ss
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Sempre tutto negativo.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? L'ultimo tampone risale ad aprile, con presenza di numerosi lattobacilli e pH 4 (Hanno resistito nonostante le numerose schifezze che ho inserito :coool: )
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? I jeans non li sopporto per niente, la biancheria sintetica è stata abolita dal mio vestiario, gli assorbenti in cotone per fortuna non mi danno fastidio.
Che metodo contraccettivo usi? Nessuno, fino a prima di ammalarmi ero in cerca di un bambino. Ho preso la pillola per 13 anni.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Olio di mandorle.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Non soffro di cistite post-coitale, quanto piuttosto i postumi dolorosi dovuti alla vulvodinia. :-tt
Utilizzi detergente intimo? Assolutamente no! Grazie a voi lo uso solo per l'ano e mi sembra di percepire la differenza.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sono regolare, vado tutti i giorni, ma ho spesso la pancia gonfia. (Devo ancora studiare la sezione relativa a colon irritabile e rimedi, lo farò, promesso :book: )
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?Sì, sempre grazie a voi, con l'ostetrica ho solo affinato la tecnica con ulteriori esercizi. 8-)
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?Sì, automassaggio interno ed esterno a giorni alterni. Per fortuna le mucose non bruciano molto, solo l'entrata vaginale a ore 7, ma è sopportabile.
Il calore ti aiuta? Moltissimo!!!! Ho preso uno scaldino, ce l'ho qui anche ora :lol:
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Ho diagnosi di vestibulodinia e ipertono fattami da Galizia, ma praticamente me l'ero già fatta da sola :nurse:
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Certo: biancheria di cotone bianco, magnesio, calore, streching, automassaggio,KR, esercizi di rilassamento, respirazione diaframmatica, olio di mandorle per la secchezza, assorbenti in cotone. Avete altri suggerimenti??? Sono ben accetti :gossip:
Di quali altre patologie soffri? Ovaio micropolicistico.
Che sport pratichi? Vado a camminare, ma nulla di stancante, mi rilassa molto!
Ragazze, che dire, non smetterò mai di ringraziarvi per questa opportunità di raccontare la mia storia, per questo sfogo e per avermi supportato in modo indiretto durante questi mesi che mi hanno portato ad avere la diagnosi e la cura.
Ora, oltre a guarire, i miei prossimi obbiettivi sono aiutare altre ragazze che come e e voi hanno vissuto e stanno ancora vivendo quest'inferno silenzioso e poi vorrei tanto quel bambino che per ora rimane ancora un angioletto. :angel:
Termino la mia storia dicendovi che con la mia ostetrica mi sto già muovendo per creare una sorta di gruppo di auto-aiuto per le donne che come me soffrono di questa patologia, di modo da portare avanti il progetto di cui vi ho parlato appena sopra e per avere un ulteriore strumento di vittoria da aggiungere a quelli che ho già in mano.
Rimango in attesa di una risposta, di un consiglio,di critiche, tutto ciò che volete, ma sopratutto di trovare delle amiche che mi possano supportare e capire e che a mia volta io possa aiutare e consigliare.
GRAZIE :thanks: :thanks: :thanks:

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Mare73 » ven set 04, 2020 12:36 pm

Ciao, Elisa, e benvenuta.

Innanzitutto complimenti, perché hai già fatto moltissima strada e tutta con le tue gambe: hai letto, assimilato le nozioni e preso le decisioni più giuste per te. Bravissima! :clap:
Le parole chiave della tua storia sono tutte in questa frase:
Asiotta ha scritto:la consapevolezza con la quale stavo affrontando la patologia e per la mia volontà di voler sapere quale arma per riuscire a guarire


Asiotta ha scritto:Il calore ti aiuta? Moltissimo!!!! Ho preso uno scaldino, ce l'ho qui anche ora
Molto bene. Adesso che andiamo verso la stagione fredda, ti consiglio di organizzarti per applicare calore anche quando sei fuori casa, con i cerotti scaldanti e la biancheria Calida.

Asiotta ha scritto:Vit. B12 LONGLIFE
Molte utenti del forum si trovano bene con Fibro24, molto completo.

Asiotta ha scritto:Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?Sì, sento dolore durante tutta la durata del rapporto
Senti, ma evitare o ridurre la penetrazione, almeno per un po'? Lo so, facile a dirsi... Però ci sono un sacco di altri orizzonti da esplorare, no? ;) E poi, l'attesa aumenta il desiderio.

Asiotta ha scritto:Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? L'ultimo tampone risale ad aprile, con presenza di numerosi lattobacilli e pH 4
Perfetto!

Asiotta ha scritto:Che sport pratichi? Vado a camminare, ma nulla di stancante, mi rilassa molto!
Un altro sport che potrebbe aiutarti, sia sul piano del rilassamento che del controllo del pp, è lo yoga dolce (come lo hatha).

Asiotta ha scritto:Avete altri suggerimenti???
Molte utenti hanno tratto grandi benefici dall'utilizzo di un dispositivo chiamato Allay: fai una ricerca, nel forum se ne parla molto.

Asiotta ha scritto:con la mia ostetrica mi sto già muovendo per creare una sorta di gruppo di auto-aiuto per le donne che come me soffrono di questa patologia, di modo da portare avanti il progetto di cui vi ho parlato appena sopra e per avere un ulteriore strumento di vittoria da aggiungere a quelli che ho già in mano.
Questa sì che è un'ottima iniziativa! Tienici aggiornate, eh?

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Asiotta » ven set 04, 2020 9:51 pm

Ciao Mare :ciao:
Innanzitutto grazie per avermi risposto, per me è un grande piacere fare la tua conoscenza. Nel leggere le varie storie personali mi sono imbattuta spesso nelle tue risposte e nei tuoi interventi e quindi sono davvero contenta che tu abbia speso il tuo tempo per me :flower:
Adesso rispondo ai vari consigli che mi hai dato, dicendoti subito che alcune cose che mi hai detto le sto già mettendo in pratica, tra cui i cerotti riscaldanti. Sono una vera manna dal cielo, li metto per andare a lavorare e sono comodissimi. Io li prendo alla Despar (si può dire?), in confezioni da due e sono quelli multiuso, sembrano tipo degli assorbenti, lunghi e stretti. Grazie a questa forma mi permettono di scaldare tutta la zona del perineo, compreso il didietro, il che non è per niente male :risatona:
A casa uso moltissimo lo scaldino, fuori uso questi cerotti che faccio stare tra due paia di mutande :coool:
Per quanto riguarda la biancheria Calida, stavo già facendo un bel pensierino per le coulotte di lana, per tenere la patonza al caldo, ma dati i prezzi mi tocca aspettare un pochino, perchè volevo prenderne almeno due paia, ma poi devo vendermi un rene :O.O: Già le medicine e gli integratori mi stanno mandando sul lastrico :risatona:
Ovviamente sto scherzando, per stare meglio questi sono i soldi in assoluto più ben spesi :):
Per il discorso rapporti tocchiamo un tasto un pò dolente, nel senso che sono proprio io a non volervi rinunciare, perchè mi sembra di mettere da parte la mia femminilità, di darla vinta alla malattia e di privarmi di una parte della mia sfera di coppia alla quale non voglio proprio fare a meno. Inoltre avevo letto, nella storia di una delle ragazze, ma non ricordo chi,l'intervento di Rosanna relativo a questo argomento, la quale diceva che avere rapporti poteva essere una buona cosa, poichè la zona riceve più sangue e maggior ossigenazione e questo non può che fare bene per le nostre mucose provate. Infatti io lì per lì, terminato il rapporto non sto così male,è il giorno successivo che Mrs Patonza si fa sentire :roll: In ogni caso il tuo consiglio relativo ai nuovi orizzonti mi ha un attimo incuriosita :risatona: :risatona:
Passiamo all'argomento allay: ne avete parlato molto, in tante storie e io ovviamente sono andata a farmi una bella ricerca. Credo proprio che lo prenderò e farò una prova, ovviamente quando le risorse finanziarie si rimpolperanno un attimo :lol:
Termino questo messaggio dicendo che senza dubbio vi terrò aggiornate sul fronte progetto per creare il gruppo auto-aiuto contro la vulvodinia. Posso comunque dirvi che ho già avuto modo di conoscere una ragazza che anni fa ha sofferto di questa patologia e lei mi ha parlato della sua esperienza, assolutamente terribile. A suo tempo si è fatta seguire dal dottor Torresani, ha avuto una ricaduta bella tosta, ma indovinate un pò???Lei è guarita :::::
Sono anni che non ha più ricadute e ha pure coronato il suo sogno di diventare madre, per me è un esempio di forza e spero lo sia un pò anche per chi, assieme a me, ora sta affrontando questo difficile cammino.
Detto ciò vado a nanna, perchè oggi mi è arrivato il ciclo, ho mal di pancia e il bruciore si è fatto sentire di più stasera, non so come mai :-... :-... , ma domani è un altro giorno e si vedrà :love1: :love1:
Grazie ancora Mare,anche per le belle parole che mi hai detto ad inizio messaggio, spero tanto che anche altre ragazze abbiano voglia di intervenire oltre a te, ne sarei davvero felice :thanks: :love1: :love1:

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda petalina75 » sab set 05, 2020 10:38 pm

Asiotta ha scritto:Non starò qui a raccontarvi per filo e per segno ogni passaggio della Via Crucis che ho affrontato, perchè la mia storia è molto simile e per certi versi uguale a quella di tante altre di voi, ma desidero rendervi partecipi del mio presente, del qui e ora, perchè è grazie a voi se posso cominciare a vedere la mia rinascita, se posso tornare a vedere un sorriso, un vero sorriso, sul mio volto tirato,stanco e sofferente.

Carissima Asiotta,
in questa frase hai riassunto le emozioni che ho vissuto io, e che abbiamo vissuto tutte...tu sei una di noi, e come noi, tornerai sicuramente ad avere un bel sorriso colmo di consapevolezza e serenita'!! anche io avevo un viso emaciato ,ed ero in preda alla preoccupazione di non uscirne!
Ed ancora piu' bello cio' che hai scritto piu' avanti "del qui e ora":infatti devi ripartire senza voltarti indietro, sei sulla strada giusta, e ti sento carica di energia positiva! inoltre mi unisco ai complimenti per aver fatto tutto il lavoro fino ad oggi in autonomia, e con l' aiuto di persone competenti come Galizia e l'ostetrica che ti segue.
Il traguardo e' vicino e direi che hai gia' capito tutto!
Comunque siamo qui per qualsiasi cosa tu voglia chiedere!
E grazie per aver condiviso su questo forum! :flower:

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda signo » dom set 06, 2020 5:17 pm

:welcome: anche da parte mia Elisa. La tua storia mi ricorda tanto la mia, vedrai che tra non molto potrai scrivere anche tu in guarigioni. Continua così :pugile:

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Mare73 » lun set 07, 2020 11:34 am

Asiotta ha scritto:Io li prendo alla Despar (si può dire?)
Certo che sì! Usa quelli con cui ti trovi meglio, l'importante è avere una fonte di calore da utilizzare comodamente fuori casa.

Asiotta ha scritto:avere rapporti poteva essere una buona cosa, poichè la zona riceve più sangue e maggior ossigenazione e questo non può che fare bene per le nostre mucose provate.
Vero, perché è un ottimo massaggio; ma allo stesso tempo la sollecitazione di muscoli e mucose già sotto stress può provocare fastidi, cosa che per il momento a te succede. Diciamo che, restando sul piano puramente "meccanico", il segreto è trovare il giusto equilibrio tra benefici e fastidi, esattamente come succede per l'automassaggio e le manipolazioni.

Asiotta ha scritto:In ogni caso il tuo consiglio relativo ai nuovi orizzonti mi ha un attimo incuriosita
E allora è assolutamente il caso di buttarsi!!

Asiotta ha scritto:Posso comunque dirvi che ho già avuto modo di conoscere una ragazza che anni fa ha sofferto di questa patologia e lei mi ha parlato della sua esperienza, assolutamente terribile. A suo tempo si è fatta seguire dal dottor Torresani
Lo conosciamo, perché ha seguito patata, un'utente del nostro forum che ci ha illustrato il suo metodo particolare. Molto bene per la tua conoscente!

Asiotta ha scritto:oggi mi è arrivato il ciclo, ho mal di pancia e il bruciore si è fatto sentire di più stasera, non so come mai
Molto semplicemente perché il dolore induce inconsciamente a contrarre, e i bruciori aumentano: tu rilassa più che puoi, stai al calduccio e fai qualche massaggino esterno. Allay è molto utile anche per i dolori da mestruo, così come i cerotti FIT (niente calore, attivano il microcircolo) e Purodefend Urto.

Stai andando benissimo.

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Asiotta » lun set 07, 2020 7:10 pm

Ciao ragazze, eccomi! :ciao:
Vi scrivo dopo essere andata a fare una bella passeggiata con il mio compagno.
Ho fatto stretching, un bell'auto massaggio,rilassamento e una bella doccia calda. Che bellezza!! :angel: :angel:
Oggi, nel fare il massaggio, mi sono percepita più morbida; per carità, a dx ho ancora un muro di cemento eh, però le pareti le ho sentite più estensibili, non so come spiegare :lol:
E' merito dell'expose, dopo soli 10 giorni? O del ciclo? O forse comincio a vedere qualche spiraglio?L'auto massaggio sono già due mesi che lo pratico :fifi:
iL LAROXYL ha già cominciato con i suoi effetti collaterali già solo dopo l'assunzione di 3 gocce. Mi sento un po' rinco e ho sonno, ma so che è tutto normale, sono già andata a sbirciare sulla sezione apposita e so che è un effetto temporaneo, però che botta, sembra di essere ubriache :xx :S:
Ragazze, se voi siete d'accordo, vorrei esporvi alcune cose..
In primis, quando faccio streching, sento proprio i sintomi sparire per un attimo, quindi significa che a livello muscolare sto lavorando bene,giusto? :idea:
Poi, ho cominciato a fare i massaggi per i piriformi e per gli otturatori, come insegna Frizzina nel suo video e vorrei provare con la pallina da tennis. Mi dite come si fa? Mi metto a pancia in giù e poi passo bene la pallina sui piriformi? Oppure mi metto sdraiata sopra la pallina e ci rotolo sopra? Scusate, lo so che la prima regola del forum è studia, informati,leggi :ss :book: però ho provato a scrivere al mio osteopata per chiedere delucidazioni, ma non mi caca, perchè è in ferie :help:
Volevo poi condividere con voi una tecnica che mi ha insegnato Galizia, magari a qualcuna di voi l'ha già detta sicuramente, però mi fa piacere proporla o riproporla :oops:
Durante la respirazione diaframmatica, al momento dell'espirazione, mi ha detto di far l'uscire l'aria piano, in piccoli step, così la vescica scende piano piano. L'ho provato e funziona :idea: :idea:
Anche a voi è stato detto, durante il kegel reverse, di pensare che il PP sia un fiore che si apre? A me lo ha detto la mia ostetrica e a me piace molto immaginare questo bellissimo girasole che si apre ad ogni mio respiro :love1:
Scusate, probabilmente sarò ripetitiva, però mi fa davvero tanto piacere condividere con voi tutte queste tecniche, ho così tante cose che vorrei dirvi, questo perchè vi sento già amiche :love1:
Per Signo: grazie per il benvenuto, mi perdoni se ancora non ho letto la tua storia? Lo farò, promesso, siete così tante :oops: cmq,spero davvero di poter guarire in fretta, ma per il momento sarei felice se i sintomi si attenuassero un pò, di modo da farmi respirare. In ogni caso io non mollo un attimo, continuerò a prendere la maledetta a pugni, sino a quando non la vedrò stesa a terra, assolutamente ko!!! :pugile: :pugile: :twisted: :twisted:
Per Petalina: cara Petalina, adesso sto leggendo la tua storia. Cavolo, anche tu hai avuto un percorso davvero impegnativo e io ti ammiro moltissimo per lo spirito che hai dimostrato nel voler mettere al tappeto la patologia. Ma d'altronde sei una vera forza, anche se non ti conosco, ma dalle tue risposte l'ho dedotto subito! Tutte voi qui dentro siete delle guerriere, delle autentiche regine :flower:
petalina75 ha scritto:tu sei una di noi, e come noi, tornerai sicuramente ad avere un bel sorriso colmo di consapevolezza e serenita'!!
questa frase mi ha commosso molto, perchè io mi sono sentita una di voi sin dal primo momento in cui ho messo piede qui dentro, ogni vostra storia è la mia storia, ogni pianto che vi siete fatte è un pianto che mi sono fatta io e ora che ho deciso di scrivere la mia storia, sono stata subito accolta come un'amica,a conferma di quanto ho pensato tutte le volte in cui vi vedevo supportarvi tra di voi, consigliarvi, consolarvi...siete stupende :love1:
petalina75 ha scritto: inoltre mi unisco ai complimenti per aver fatto tutto il lavoro fino ad oggi
grazie cara :oops: :oops:
petalina75 ha scritto:E grazie per aver condiviso su questo forum!
E' la miglior cosa che potessi fare ed era un dovere al quale non potevo sottrarmi, non oso immaginare quante povere ragazze stanno subendo ciò che ho passato io all'inizio quando, in preda ad un bruciore atroce, andavo ad urinare ogni mezz'ora e tutte le volte in cui passavo la carta igienica sulle mie mucose viola mi sembrava di usare acido muriatico :cry:
Per Mare: grazie per gli ulteriori consigli, sto continuando ad informarmi anche sui cerotti Fit e su ciò che mi hai elencato. Ora, pian pianino, prenderò tutto, non mi farò trovare impreparata, anche perchè non mi manca davvero nessuna arma per raggiungere il mio traguardo, ma le vostre risposte sono il toccasana migliore per me. Mi commuovo quando vedo che spendete del tempo per rispondere a tutte le nuove arrivate, con consigli magari già detti e ridetti, ma che non fa mai male ribadire ancora, con parole di conforto, ma soprattutto con la cosa che vi contraddistingue maggiormente, ovvero con l'ironia, perchè nonostante i momenti di sofferenza, di dolore, di ricaduta della neuropatia, non smettete mai di sorridere, di essere simpatiche, di buttarla sul ridere....GRAZIE :flower: :flower: :flower:

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Mare73 » mar set 08, 2020 2:29 pm

Asiotta ha scritto:Vi scrivo dopo essere andata a fare una bella passeggiata con il mio compagno.
Ho fatto stretching, un bell'auto massaggio,rilassamento e una bella doccia calda. Che bellezza!!
:clap: :clap: :clap:

Asiotta ha scritto:a dx ho ancora un muro di cemento eh, però le pareti le ho sentite più estensibili, non so come spiegare
In realtà è chiarissimo! Perfetto, direi propri che procedi alla grande.

Asiotta ha scritto:E' merito dell'expose, dopo soli 10 giorni? O del ciclo? O forse comincio a vedere qualche spiraglio?L'auto massaggio sono già due mesi che lo pratico
Probabilmente è merito di tutto quello che hai elencato insieme. E della tua grande attenzione ai segnali che il corpo ti sta mandando.

Asiotta ha scritto:iL LAROXYL ha già cominciato con i suoi effetti collaterali già solo dopo l'assunzione di 3 gocce
Avrei letto anche che, se ti basta poco farmaco per sentire gli effetti collaterali, lo stesso dovrebbe valere per gli effetti positivi: e quindi fra le concause del benessere di cui sopra aggiungerei pure il Laroxyl.

Asiotta ha scritto:quando faccio streching, sento proprio i sintomi sparire per un attimo, quindi significa che a livello muscolare sto lavorando bene,giusto?
Oh yesss!

Asiotta ha scritto:vorrei provare con la pallina da tennis. Mi dite come si fa?
Ho letto spesso di ragazze che la usano stando in piedi, appoggiate al muro: mi pare che lo scrivesse Lisabetta, per esempio. Ma lascio la parola alle esperte.

Asiotta ha scritto:Durante la respirazione diaframmatica, al momento dell'espirazione, mi ha detto di far l'uscire l'aria piano, in piccoli step, così la vescica scende piano piano. L'ho provato e funziona
Certo! I movimenti dolci e graduali sono i più indicati per contrastare la contrattura del pp: così i muscoli si abituano pian piano al "cambio di assetto" e non accusano un trauma.

Asiotta ha scritto:probabilmente sarò ripetitiva, però mi fa davvero tanto piacere condividere con voi tutte queste tecniche, ho così tante cose che vorrei dirvi
Ma guarda che siamo qui anche per questo! E quindi non ti scusare affatto.

Asiotta ha scritto:la cosa che vi contraddistingue maggiormente, ovvero con l'ironia
Ah be', poi qui stai parlando con una pagliaccia inside!

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Asiotta » mer set 09, 2020 9:37 pm

Ciao ragazze :beer:
Come state voi? Todo bien?
Vi aggiorno un attimo sulla situazione:
Oggi sono stata dall'ostetrica per le manipolazioni e mi ha trovata un pò meno contratta; ovviamente è merito del mio rilassante, però credo che il tutto, messo assieme, cominci a dare i suoi frutti :yahoo:
Ieri però la neuropatia ha rotto abbastanza le palle, nel senso che ho avuto due giorni di stitichezza e nell'andare in bagno mi sono un attimo sforzata, alias ho sparato dei pallini da caccia :wc:
Risultato: bruciore anale e patatale :muro:
Aimé si è prolungato tutto il pomeriggio, ma con passeggiata e tutti gli accorgimenti anti-vv la cosa è rientrata :cup:
Oggi è andata meglio e dopo le manipolazioni con Sabrina mi sembrava di stare ancora più bene, volavo, ma ovviamente non è durata moltissimo :roll:
In ogni caso sono contenta che la contrattura comincia a mollare la presa, chissà che anche l'altra stronzona si decida, anche se so che i nervi ci staranno molto di più a guarire..
Volevo chiedervi conferma circa l'utilizzo del Fibra 24: è un valido sostituto dell'Alanerv? Ho visto che ha molti componenti, tra cui vitamina B12 e acido lipoblablabla(scusate, non ricordo :humm: )... Ma c'ha anche vitamina D e E per caso? Perché a sto punto prendo solo quello e mi risparmio due soldini, magari per prendere l'allay :idea: Ve lo chiedo perché sono andata a vedere i componenti, ma ho qualche dubbio.
Gli sconti per i soci ci sono anche per allay e culotte calida vero? Vorrei fare un pò di shopping :schifezze:
Bene, nella speranza che mi leggiate e abbiate voglia di lasciare un segno del vostro passaggio, io vado a dormire :zzz:
Vi ringrazio ancora per tutto :love1:
A presto :thanks:

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Mare73 » mer set 09, 2020 10:18 pm

Asiotta ha scritto:ho avuto due giorni di stitichezza
Qua e là, fai dei cicli di fermenti lattici orali?
Per le emergenze, ecco anche la sezione sulla stipsi.

Asiotta ha scritto:dopo le manipolazioni con Sabrina mi sembrava di stare ancora più bene, volavo, ma ovviamente non è durata moltissimo
Ovviamente per ora: piano piano le fasi di benessere si dilateranno sempre di più, togliendo spazio e tempo ai fastidi.

Asiotta ha scritto:Volevo chiedervi conferma circa l'utilizzo del Fibra 24: è un valido sostituto dell'Alanerv?
Ti riporto quel che diceva Lisabetta in merito qualche tempo fa:

LisaBetta ha scritto:FIBRO24 è un integratore studiato per alleviare i sintomi della fibromialgia, ma che, di fatto, racchiude in un unico prodotto PEA (come Normast/Pelvilen), acido alfalipoico (vedi i vari Etinerv, Alanerv, Oxiton, ecc...) vitamine del gruppo B (inclusa ovviamente B12) e acetil-carnitina.
Per chi assume tutti questi prodotti, è sicuramente interessante anche a livello di costo (1 euro circa al giorno).


Un prodotto molto completo, quindi, con alte concentrazioni di principi attivi, e insieme molto economico. La composizione precisa dei due prodotti la trovi online: al limite, parlane anche con l'ostetrica.

Asiotta ha scritto:Gli sconti per i soci ci sono anche per allay e culotte calida vero?

convenzioni per i soci.

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Asiotta » mer set 09, 2020 10:24 pm

Grazie per la risposta ultra rapida e sopratutto chiarissima!!!
Ho fatto cicli di fermenti fino a tre mesi fa, pensando di avere la candida, ma siccome poi non è risultata al tampone, ho sospeso tutto... Ma magari forse è meglio ricominciare per un pò.. Non ho problemi di colon irritabile, ma ultimamente ho la pancia sempre gonfia, aria a non finire e in questi ultimi due giorni ho fatto fatica ad andare in bagno..
Per tutto il resto, grazie per aver chiarito ogni mio dubbio :flower:
Buona notte!!!!

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Asiotta » dom set 13, 2020 11:01 pm

Buona sera,
Non so se qualcuno mi leggerà e se avrà voglia di rispondere a questo post un pò lagnoso, ma ho voglia di condividere con voi questo aggiornamento...
Sono quasi due settimane che ho cominciato a prendere il laroxyl, per il momento prendo 5 gocce... Domani sera saliro a 6...non ho grossi effetti collaterali, forse un pò di sonno in più, ma nulla di ingestibile.. Ora mi trovo a lavoro e devo fare la notte, ma non sono particolarmente rinco, per fortuna :strega:
I sintomi restano lì, non si smuovono di un millimetro, nessun miglioramento.. Lo so bene che i nervi sono stronzi e duri a guarire, ma a volte questo bruciore, questo dolore a fare la pipì mi mandano fuori di testa.. Quando i sintomi sono perennemente presenti, ti mandano al tappeto, è come la tortura della goccia, vorresti spegnere il cervello, o alzarti la mattina e non sentire più sto male.. Ma poi si ricomincia daccapo e via di KR, via di stretching, prendi tutte le medicine, metti lo scaldino sotto carica,metri il cerotto, mutande di lana e via, per un'altra giornata... Non sto più male come 3 mesi fa... Ora va molto meglio, ma non cede mai, mai, mai... Lo so che ci sono donne che vivono questo incubo da anni e anni e io vi ammiro tutte, vi stimo, vi seguo con le vostre storie, io alcuni sintomi per fortuna non li ho, ma ne ho altri.. Però a volte è dura convivere con questa maledetta.. A volte mi lascio sopraffare dalla tristezza, dall' angoscia è mi chiedo quanto durerà ancora, per quanto ne avrò, quando guariro, se guariro.... Se tornerò ad essere come prima.. Io desidero tanto un bambino e ora è tutto fermo... Purtroppo il mio compagno ha problemi di fertilità e quindi alla mia malattia si aggiunge questo problema, molto probabilmente dovremo ricorrere alla PMA e a me fa paura... Tanta...
Infine ho mio papà che sta male, soffre di ansia e depressione e non ne viene fuori... E io non riesco più a seguirlo... Sento che affondo, a volte mi manca il respiro, vorrei vedermi fra un anno, guarita, incinta, serena col mondo e con me stessa, ma poi torno sempre al mio presente e tutto si infrange, come un'onda su di uno scoglio e il rumore è lo stesso e anche io come quest'onda torno indietro, mi riformo e di nuovo sbatto contro lo scoglio, all'infinito... Mi sento così oggi, scusate lo sfogo e il messaggio buttato giù tutto d'un fiato...
A presto :hurted:

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Mare73 » lun set 14, 2020 10:12 am

Mi dispiace tanto per come ti senti in questo momento: purtroppo con le nostre problematiche è così, a volte non danno tregua per giorni e giorni e sembra di uscire di testa. E poi sembra tutto impossibile, tutto perso. Ma non è così, e tu lo sai, ne sono certa: è solo che ogni tanto hai bisogno di riprendere fiato, e appena rallenti ti arriva un po' tutto addosso.
Non hai mai pensato di cercare un supporto psicologico? Anche per capire come aiutare al meglio tuo padre, quando ci riesci.
E nel frattempo, vieni qua e ti sfoghi con noi, così possiamo dirti che sì, i nervi sono dei fetenti ma poi guariscono, che i momenti no quasi sempre arrivano, ma poi passano pure, e che tu sei una forza della natura e non sarà certo questo cacchio di bruciore a metterti ko: sarà l'esatto contrario, invece, solo che ci vuole pazienza.

Asiotta ha scritto:come un'onda su di uno scoglio
Il mare che all'infinito avanza e si ritrae: per me questa è una delle più potenti immagini della vita. E poi, le maree sono determinate dalla luna, che ha un grosso influsso anche sulle gravidanze.

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Asiotta » lun set 14, 2020 9:05 pm

Mare :love1:
Grazie ancora una volta per avermi letto e risposto... La tua sensibilità e gentilezza appaiono ai miei occhi come qualcosa di lenitivo e avvolgente :baci:
Oggi è stata una giornata dura: era il compleanno del mio compagno, smontavo notte e dunque sono molto stanca e quindi di conseguenza i bruciori ci sono stati e anche un pelino più forti, ma ora ho fatto stretching, ho preso le medicine, applicato calore e ora va meglio.. Già con l'auto massaggio i sintomi sono un pò calati.. Mi dispiace di essere così lagnosa, sicuramente non sono di incoraggiamento alle altre ragazze che passano di qui, ma è giusto anche parlare del rovescio della medaglia, anche perché è mostrando la propria debolezza che si impara poi ad essere più forti.. E io vorrei condividere entrambi i lati di questa malattia, che tanto toglie, ma anche tanto dà... Ho imparato da lei a riconoscere le persone che veramente contano per me e ho già fatto una bella selezione... Mi ha davvero aperto gli occhi.. Quindi non tutti i mali vengono per nuocere.. Certo è che è dura scontrarsi con chi non riesce a comprendere la tua patologia, non prova nemmeno a mettersi nei tuoi panni, giudica il tutto riducendolo semplicemente al tuo brutto carattere, al tuo essere intrattabile, al fatto che è tutto nella tua testa.. Queste persone mi mettono davvero tanta tristezza, ma non ho tempo per dar loro importanza, non ho le energie necessarie per poter contrastare questa gente, mi limito ad ignorarla... Nessuno può davvero capire un dolore se non ci è passato a sua volta attraverso.. Una persona intelligente prova a capirlo, ci mette empatia e cuore, il presuntuoso ti giudica e ha già le risposte pronte per tutto, riducendo il tutto a qualcosa di sciocco e prettamente mentale... Quanta verità c'è in chi qui dentro nel forum ha definito la vulvodinia come una patologia psicosomatica.. E questo termine racchiude un mondo intero di dolore, fisico e psicologico e questi due aspetti si intrecciano l'uno con l'altro, sino a diventare questo inferno silenzioso, che noi dobbiamo vivere giorno per giorno, nella speranza, un domani di poter sorridere senza stringere i denti, di camminare senza dover spostare le mutande che infastidiscono le mucose, senza girare con i cerotti, culotte di lana, pantaloni larghi... Io vorrei che un giorno i jeans, la bici, l'equitazione, le mutande in pizzo e la corsa siano la normalità e non una rinuncia... Quando vedo ragazze in giro con jeans strettissimi penso:questa non ha la vulvodinia, anche io sei mesi fa li mettevo.. Oppure:diamine, non mi è mai interessata la bicicletta, ora che non ci posso andare penso che quando potevo dovevo sfruttare la possibilità di usarla.. Perché non l'ho fatto?? Ragazze, mi dispiace dirvi questo cacao di cose, ma la mia testa stasera è un turbinio di pensieri negativi, spazza via ogni desiderio di positività, di luce... E lascia spazio a questo dolore che annebbia tutto... So che domani è un altro giorno, che la vita deve essere combattuta.. E anche davanti a tanto dolore riesco cmq a pensare che se anche sta continuando a piovere e io sono zuppa d'acqua fino alle ossa non devo fermarmi, ma anzi, imparare a ballare sotto la pioggia..
Ok, ho finito :S:
Grazie mare per quella frase magica sulle maree, un domani, guardando mio figlio penserò al mare e alle sue onde, che qui e lì portano ora il dolore, ora la gioia...
Per quanto riguarda il discorso psicologa, avevo già pensato di rivolgermi alla psicoterapeuta che cinque anni fa mi aveva aiutato ad uscire da un periodo buio della mia vita, sono certa che anche stavolta possa essermi d'aiuto... La contattero al più presto.. Pensa che è la stessa che ora ha in cura mio padre, gliel'ho consigliata io... Speriamo bene! :consola:
Buona notte :t

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda petalina75 » lun set 14, 2020 11:14 pm

Cara Asiotta,
avere pensieri negativi nel corso della patologia e' normale! Siamo umane, non ci devono dare la medaglia da eroine!
Anche io penso a quante cose potrei fare, ma le evito e le evitero' per sempre per non aggravare la patologia! Ho regalato la mia Graziella tanti anni fa a cui penso con una punta di nostalgia...fa niente avro' nuove opportunita'!
Cerca di non focalizzarti su cosa non puoi piu'fare, ma su quello che ancora di cosi' tanto hai! La psicoterapeuta e' molto utile nelle nostro percorso: io ci sono andata e ci sto tuttora andando. Facci sapere se intraprenderai questo percorso, sara' un prezioso tassello, sei gia' stata bravissima fino ad ora, e sono convinta che sconfiggerai anche le ricadute!

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Mare73 » mar set 15, 2020 9:58 am

Asiotta ha scritto:sicuramente non sono di incoraggiamento alle altre ragazze che passano di qui
Non devi pensare a questo, adesso. C'è un momento in cui è bello essere di aiuto a chi sta male, magari a chi è passato attraverso le nostre stesse sofferenze, ma non può essere questo, Asiotta: quando sei tu a stare male devi raccogliere tutte le energie e concentrarle su di te, sul tuo percorso, sul benessere che devi ritrovare per te. In realtà, già questo è un passo che fai anche per gli altri, perché non potrai mai aiutarli se prima non stai meglio tu.
E poi, in questo forum tutto serve: anche leggere che ci sono altre donne che patiscono lo stesso dolore, gli stessi sintomi che hai tu, mentre medici, famigliari, amici, tutti ti ripetono soltanto che è tutto nella tua testa; o come si esce dai momenti no di queste patologie, con quali risorse che magari nemmeno pensavi di avere.

Asiotta ha scritto:Io vorrei che un giorno i jeans, la bici, l'equitazione, le mutande in pizzo e la corsa siano la normalità e non una rinuncia
Certo, è normale. Però non dovranno essere una rinuncia per sempre. Sono molte le ragazze del forum che, dopo aver messo da parte abitudini e indumenti nella fase più acuta della vv, li hanno potuti reintegrare una volta passata la buriana. E poi, ci sono tante soluzioni alternative che vengono in soccorso delle donne con i nostri fastidi. Per esempio, hai parlato della bicicletta: be', ma c'è il sellOTTO! Leggi anche questa recente ed entusiastica recensione di un'utente.

Asiotta ha scritto:Per quanto riguarda il discorso psicologa, avevo già pensato di rivolgermi alla psicoterapeuta che cinque anni fa mi aveva aiutato ad uscire da un periodo buio della mia vita, sono certa che anche stavolta possa essermi d'aiuto... La contattero al più presto
Secondo me, è un'ottima idea.
Sei coraggiosa, Asiotta, e questo significa essere già avanti un bel pezzo.

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Asiotta » mar set 15, 2020 4:45 pm

Care ragazze,
Che dire... Grazie per le vostre parole di incoraggiamento... Ciò che ho apprezzato maggiormente è stata la vostra razionalità, la vostra fermezza, che purtroppo qualche volta perdo per strada! :muro:
A volte mi lascio davvero sovrastare da mille pensieri negativi e questi annebbiano totalmente quello che è il mio obbiettivo:GUARIRE!
Quindi, bando alle ciance, basta piagnistei, qui bisogna combattere, ogni giorno, per stare meglio, per alleviare il dolore e per ricominciare a fare una vita normale!
Oggi il bruciore è bello presente, credo sia colpa dei giorni vicini all'ovulazione. Oltretutto da ieri, dopo aver fatto auto massaggio, ho un dolore tipo botta sotto, a livello ischiatico, che si irradia alla gamba destra.. Sono convinta del fatto che vado a toccare qualcosa a cui non garba essere toccato, quindi io insisto :mrgreen:
Per il resto oggi, per tutta risposta al bruciore, ho stirato smutandata, con patata all'aria, decisamente un'altra cosa :coool:
Sapete, forse l'unica cosa di cui avrei bisogno ora è un piccolo accenno di miglioramento, qualcosa che mi dica che la strada che sto seguendo è quella giusta, ma mi rendo conto che DEVO AVERE PAZIENZA, Santa pazienza :lol:
Vi aggiornero sulla situazione, ringraziandovi ancora per la pazienza e la solidarietà dimostratami :thanks:
A presto, ragazze :beer:

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Mare73 » mar set 15, 2020 5:45 pm

Asiotta ha scritto:Quindi, bando alle ciance, basta piagnistei, qui bisogna combattere, ogni giorno, per stare meglio
Ooooooooooooooooooooooh, ora ci siamo!!!

Asiotta ha scritto: Oltretutto da ieri, dopo aver fatto auto massaggio, ho un dolore tipo botta sotto, a livello ischiatico, che si irradia alla gamba destra
Forse potresti provare a sospendere l'automassaggio nei giorni dell'ovulazione, se per te è la fase più delicata.

Asiotta ha scritto:forse l'unica cosa di cui avrei bisogno ora è un piccolo accenno di miglioramento, qualcosa che mi dica che la strada che sto seguendo è quella giusta
Il miglioramento ARRIVERà!! Ricordo che Flo racconta spesso di un attacco di contrattura e neuropatia durato un'infinità, una cosa disperante. Ma poi, appunto, è passato.

Asiotta ha scritto:Sono convinta del fatto che vado a toccare qualcosa a cui non garba essere toccato, quindi io insisto
Asiotta ha scritto:ho stirato smutandata, con patata all'aria, decisamente un'altra cosa
:lol:
Oltre al coraggio, hai pure ironia: due armi mica da niente.

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Asiotta » mar set 15, 2020 7:52 pm

Cara Mare,
Ebbene sì, io sarei molto ironica, chiaramente non mostro subito questo lato del mio carattere, ma sicuramente non mancherà occasione :wow: tipo oggi, molto scialla nella mia nudità, sono passata davanti alla porta-finestra con patonza in bella vista, meno male che poi ho realizzato e mi sono andata a nascondere :cavoli: siamo a posto :lol:
Detto ciò, stavo pensando che l'ovulazione è una fase molto delicata, come per moltissime di noi, però a me l'auto massaggio fa stare meglio, non sento dolore durante gli stiramenti e il dolore che sento secondo me è dovuto ai muscoli che si ribellano, perché sollecitati a stare in una posizione a cui non sono più abituati e quindi col cacchio che mollo la presa :strega:
Ho appena finito di leggere tutta la storia di Aliruna... Se ci sei, ti saluto cara :flower: adesso mi lancio sulla tua Mare, vado?? :schifezze:
Allora ci sentiamo al prossimo aggiornamento.. Già venerdì questo ho la seduta con l'osteopata, vediamo cosa ma dice :beer:
Buona notte a tutte :zzz: :angel:

Re: Nuovi orizzonti...

Messaggioda Mare73 » mer set 16, 2020 12:49 pm

Asiotta ha scritto:l'ovulazione è una fase molto delicata, come per moltissime di noi, però a me l'auto massaggio fa stare meglio, non sento dolore durante gli stiramenti e il dolore che sento secondo me è dovuto ai muscoli che si ribellano, perché sollecitati a stare in una posizione a cui non sono più abituati e quindi col cacchio che mollo la presa
Non fa una grinza: in quei giorni stai però ancora più attenta a trovare il giusto equilibrio fra il benessere che il massaggio ti dà e la necessità di tutelare le mucose in una fase per loro delicata.

Asiotta ha scritto:adesso mi lancio sulla tua Mare
Eh, ma la mia è molto poco utile: per mia fortuna, non ho mai sofferto di un bel niente, in pratica. :::::


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