La mia storia..la mia voglia di guarire!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab mar 28, 2015 12:48 pm

È alle 8! Pensavo avrei dovuto aspettare mesi! ;)

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » sab mar 28, 2015 3:13 pm

No io di pomeriggio sono.
Ma hai prenotato questa settimana? Sei stata fortunata allora, di solito c'è una lista di un paio di mesi circa, meglio così :):

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar mar 31, 2015 10:28 pm

Ciao ragazze!! Volevo aggiornarvi direttamente venerdì dopo la visita da pesce ma ho bisogno di un consiglio: è da circa un mese, ovvero dall'ultimo attacco di Cistite che continuo a sentire dei fastidi e non riesco a capire di cosa si tratti! Pensavo fosse uretrite ma non sono sicura, e soprattutto non so cosa fare per stare meglio! I fastidi mi vengono sopratutto quando faccio poca pipì, sento come se non avessi svuotato tutto e per qualche minuto o anche per mezzora sento male! Mi sembra che col calore vada meglio quindi ho anche pensato potesse essere il discorso della contrattura però è da un mese che sto così, non è strano che sia apparso solo ora visto che è da un anno o di più che ho Cistiti ad ogni rapporto? Non dovrei avere avuto questi sintomi già mesi e mesi fa se fosse la contrattura la causa?
Buona serata a tutti e grazie dell ascolto! :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda gnoma » mar mar 31, 2015 11:27 pm

[font=Comic Sans MS] Ciao Sofia :): per quello che ho letto qui e per quello che mi ha detto Pesce anche io penserei sia dovuto alla contrattura. Lo confermerebbe anche il fatto che il calore ti aiuta... Altrimenti hai provato a vedere se è un problema di ph? . Io non ho la quantità di informazioni adatta ad aiutarti, percui lascio la parola a chi ne sa più di me. Ovviamente fallo presente a :fish:!

Avevo intenzione di scriverti tempo fa, quando ho letto il post in cui avevi detto di sentirti sola perchè i tuoi non ti appoggiano come dovrebbero. Sappi che non è cosi, non sei sola. Io ho dovuto combattere con mio padre per ben 5 anni sentendomi dire che sono esagerata, che mi ascolto troppo, che non ho niente di grave e che era solo un problema psicologico (carino eh!). So cosa vuol dire affrontare una cosa più grande di te e soprattutto doverlo affrontare sentendoti sola. Ma, come stai cercando di fare tu, sono andata avanti pensando solo alla mia salute (anche a costo di molte litigate) e fregandomene di coloro che ,pur volendomi bene, non mi capiscono o non vogliono capirmi.
Approdata su questo forum ho capito che non sono sola, che molte ragazze hanno quei problemi che pensavo di essermi beccata solo io tra migliaia di donne, e ora, grazie a te, so che non sono l'unica ad aver avuto la sfiga di non avere dei genitori che non hanno la premura di prendersi cura di te e soprattutto di ASCOLTARTI.(che pure gli dovrebbe venire naturale...). Perciò,come vedi, non sei sola neanche tu, ci siamo noi! :):

P.s anche io sono da poco in cura da Pesce. Speriamo di festeggiare qualche nostro miglioramento tra qualche mese!! :ciao:
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Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar mar 31, 2015 11:33 pm

scusatemi..forse ho dimenticato un pezzo importante: in realtà avevo già avuto questi fastidi, più forti però..circa due mesi fa, sempre tra una cistite e l'altra ovvero tra la penultima e l'ultima..non sapendo di cosa si trattasse il medico mi aveva fatto fare un urocultura risultata positiva all'enterococco fecalis, io però non avevo nessun sintomo della cistite...avevo questi forti fastidi che vi ho descritto prima ma dopo massimo un'oretta dalla minzione stavo benissimo fino a quella successiva. A volte non mi venivano neanche a tutte le minzioni ma soprattutto verso sera prima di andare a dormire, infatti spesso evitavo appositamente di fare la pipì prima di dormire. Dopo gli esiti avevo preso l'antibiotico e sembrava mi fosse abbastanza passato.......quindi: visto che i fastidi sono gli stessi il problema potrebbero essere sempre dei batteri? Quindi potrebbe essere che io abbia ancora batteri in uretra a distanza di un mese dall'ultima cistite e quindi dall'ultimo ciclo di antibiotici?? comunque non so se sia merito delil mannosio ma in questo mesetto in cui l'ho preso i fastidi sono stati molto più leggeri rispetto a quelli che avevo due mesi fa.
Scusate..spero di essermi espressa abbastanza bene..ho le idee confuse..non riesco a capire cosa siano questi fastidi!
Buonanotte :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » mer apr 01, 2015 12:00 am

Sofiaaa ha scritto: I fastidi mi vengono sopratutto quando faccio poca pipì, sento come se non avessi svuotato tutto e per qualche minuto o anche per mezzora sento male!

E' un sintomo di contrattura che schiaccia la vescica e forma un ristagno (per questo hai la sensazione di non svuotare tutto) e la pipì diventa più concentrata ed irritante per le mucose vulvari. Ormai la visita è vicina, ti consiglio nel mentre di continuare ad assumere D-Mannosio che come hai visto ti ha aiutato molto e fare la manovra del dito. Gli esercizi di kegel reverse ti riescono?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer apr 01, 2015 1:30 am

Concordo con Flo è visto che il calore ti dà beneficio continua ad applicarlo.
Ma il ph delle urine comunque come è?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 01, 2015 11:23 am

Grazie mille delle risposte e della comprensione! Grazie gnoma! Io lo so che mia madre mi vuole bene però è sempre in disaccordo con quello che faccio, non era d'accordo neanche sul fatto che andassi da pesce perché non lo conosce, voleva che andassi da medici suggeriti da amici o dal mio medico di base..mi dice che non posso farmi le diagnosi io e che se mi hanno detto che non ho niente è così!
Io il fastidio lo sento tipo all' uretra, mi sembra che il fastidio nasca proprio da quella poca pipì che rimane dentro! Sto facendo gli esercizi, durante il giorno a volte ho la sensazione di essere contratta ! Purtroppo non ho gli stack per misurare il ph!
Non capisco perché quando avevo questi sintomi ero risultata positiva ai batteri, ho il dubbio di avere una infezione all'uretra! Cmq dirò tutto a pesce e poi vi farò sapere!
Grazie davvero, non immaginate come riusciate a farmi sentire meno sola e ca :love1: pita!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer apr 01, 2015 3:06 pm

Ecco appunto per questo è importante dare i kegel reverse e cercare di rilassare il muscolo più che puoi.
Ti consiglio di procurarteli gli stick così possiamo monitorare la situaIone da casa e agire di conseguenza

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab apr 04, 2015 4:50 pm

ciao ragazze!
Ho tante cose da dirvi! venerdì sono stata da pesce, questa è la diagnosi:
Obbiettività: ipersensibilità di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare allo swab test; muscoli pelvici ipertonici, dolorabili ala compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei e piriformi, bilateralmente.
impressioni: vestibulodinia provocata, ipertono dei muscoli pelvivi. cistiti ricorrenti
Terapia: etinerv, lysen o se non tollerato expose, rivotril e laroxyl, più la riabilitazione dei muscoli pelvici.
sono molto confusa, da un lato finalmente ho la diagnosi, dall'altro sono spaventata, pesce ha parlato di almeno un anno e mezzo di terapia e la guarigione non è certa inoltre mi spaventa un po' dover assumere così tanti farmaci! Mi ha anche detto che essendi le mie cistiti dovute ai rapporti, posso fare ancora un mese con tre dosi al giorno e poi di assumerle solo dopo i rapporti.
Da quello che ho capito poi, quel fastidio di cui vi parlavo sarebbe dovuto alla contrattura.
inizierò con le terapie tra una settimana perchè stasera parto per vienna, spero che questa vacanza mi serva un po' a staccare e a tranquillizzarmi!
Visto che non potrò scrivervi vi faccio gli auguri di buona pasqua!! :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » dom apr 05, 2015 1:51 am

Ciao Sofia,
Ti capisco anch'io ho avuto proprio ieri una diagnosi molto simile alla tua.
È vero che non abbiamo certezze, ma l'unica possibilità che abbiamo dobbiamo giocarcela e quindi seguire questa strada. Molte ragazze sono guarite, tante altre sono migliorate. Questo per farti capire che nonostante i dubbi e le perplessità iniziali (io ho avuto ancora più di te anche perché reduce da anni di convinzioni sbagliate evidentemente) abbiamo a che fare con uno sei medici più preparati e competenti quindi non possiamo che affidarci a lui, sono sicura che sia la scelta giusta e che porterà i suoi frutti.
L'importante ovviamente è che noi collaboriamo facendo la parte di lavoro che tocca a noi costantemente tutti i giorni.
Ma tra una settimana inizi già le terapie da lui a Bologna tu?
Anch'io devo iniziare Lyseen, tu devi prendere sia Lyseen che rivotril?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Rosanna » mer apr 08, 2015 9:06 am

Ondina88 ha scritto:No io di pomeriggio sono.

Aiò.
Sofiaaa ha scritto:I fastidi mi vengono sopratutto quando faccio poca pipì, sento come se non avessi svuotato tutto e per qualche minuto o anche per mezzora sento male! Mi sembra che col calore vada meglio quindi ho anche pensato potesse essere il discorso della contrattura però è da un mese che sto così, non è strano che sia apparso solo ora visto che è da un anno o di più che ho Cistiti ad ogni rapporto? Non dovrei avere avuto questi sintomi già mesi e mesi fa se fosse la contrattura la causa?

No. La situazione pelvica peggiora ad ogni cistite se non viene bloccato il cirolo vizioso. Normale quindi che ora tu abbia sintomi che prima non avevi. Però hai iniziato il percorso di guarigione, quindi ora non subentrerà nessun altro nuovo sintomo e cominceranno a sparire quelli già esistenti.
Sofiaaa ha scritto:Dopo gli esiti avevo preso l'antibiotico e sembrava mi fosse abbastanza passato.......quindi: visto che i fastidi sono gli stessi il problema potrebbero essere sempre dei batteri?

Lo escludo. I sintomi che hai descritto sono proprio tipici della contrattura. Probabilmente sarebbero passati anche senza antibiotico.
viewtopic.php?f=22&t=4179
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer apr 08, 2015 2:04 pm

:lol:
Io non parlare italiano, io essere talebana 8-)

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab apr 11, 2015 1:24 pm

eccomi!! :ciao:
scusate l'assenza, ero a Vienna, sono tornata giovedì! Spero abbiate passato una bella Pasqua! :):
Ho un po' di cose da dirvi!! la mia situazione è abbastanza buona, non ho grossi fastidi a parte raramente quella sensazione che vi ho descritto dopo che sono stata in bagno! sto pensando di scalare a due dosi di D-Mannosio. il grosso problema è che non voglio più avere rapporti, ho troppa paura e non so come superare la cosa :-::::
ieri mi è arrivato l'esito del pap test, dice che è negativo ma dice anche: cervicite papillare. Ho letto che è un'infiammazione dovuta il più delle volte ad infezioni batteriche, c'è scritto che devo fare un tampone vaginale per valutare la presenza di agenti patogeni come la clamydia o altro..nel caso avessi questi patogeni non so se dovrò prendere un antibiotico, ho paura sia qualcosa di grave!

inoltre..per quanto riguarda le terapie che dovrei fare con pesce..non posso permettermi di andare una volta a settimana fino a bologna a quei costi..ho letto di una dottoressa qui a padova da cui vorrei prenotare una visita per vedere se potrei essere seguita da lei qui a padova..si chiama Marchetti, la conoscete?
A presto ragazze :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » dom apr 12, 2015 11:52 am

Sofiaaa ha scritto:il grosso problema è che non voglio più avere rapporti, ho troppa paura e non so come superare la cosa :-::::

Perchè secondo me ci pensi troppo e speri di trovare una soluzione razionale, veloce ed efficace. Magari perchè carichi la cosa di troppe aspettative ed ansie che poi ti si ritorcono contro. Prova ad accantonare la questione, almeno per questo periodo, parlane con il tuo ragazzo ma per davvero, spiegagli quello che senti, le tue paure ecc... Quando arriverà il momento giusto (perchè arriverà) allora non farai fatica a pensare ad un rapporto e la cosa arriverà spontanea e desiderata.
Sofiaaa ha scritto:ieri mi è arrivato l'esito del pap test, dice che è negativo ma dice anche: cervicite papillare. Ho letto che è un'infiammazione dovuta il più delle volte ad infezioni batteriche, c'è scritto che devo fare un tampone vaginale

Io il tampone lo farei solo per vedere se hai lattobacilli e misurare il ph vaginale. Se questi due fattori sono sballati allora c'è il protocollo Miriam, non devi fare nient'altro. Ma quali antibiotici, scherziamo?
Sofiaaa ha scritto:ho letto di una dottoressa qui a padova

Se non è scritto nella sezione dei medici consigliati allora non la conosciamo. Ma invece andare a Treviso dove c'è la Di Maria?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Rosanna » lun apr 13, 2015 11:24 am

Tra l'altro visita anche sia a Bologna (è una delle assistenti di pesce), ma soprattutto a Padova!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 15, 2015 8:27 pm

ciao a tutte! :):
volevo chiedervi delle cose perchè ho le idee confuse: quando sono andata da pesce e lui mi ha parlato della terapia mi ha detto che avrei dovuto andare lì a bologna una volta alla settimana per tipo due mesi, io allora gli ho detto che per me sarebbe stato problematico e gli ho proprio chiesto se avrei potuto farmi seguire da qualcuno a padova e lui mi ha detto di no..mi ha detto che capisce che ci siano delle difficoltà e che ha anche pazienti che vengono da lui da londra.
voi continuate a consigliarmi la Di Maria..ma come funziona? cioè: io posso fare la fisioterapia da lei ma per i farmaci invece? mi gestisco da sola? non devo avere un medico che mi segua e che mi dica quando sospenderli o se ci sono problemi? probabilmente non ho capito io come funziona la terapia :-::::
..il 23 ho la visita da questa dottoressa, se mi può seguire lei e se sarà competente magari sarebbe un bene avere qualcuno qui a Padova se no stavo pensando di scrivere una mail a Pesce per chiedergli se posso fare la fisioterapia con la Di Maria e se in tal caso dovrei anche andare a Bologna per farmi visitare da lui e per aggiornarlo sulla terapia.
Che dite? non so se ho spiegato bene i miei dubbi..
grazie a tutte :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Natina » gio apr 16, 2015 7:45 pm

Se facessi la terapia con la Di Maria lei ti farebbe solo la parte manuale, per i farmaci dovresti rimanere in contatto con Pesce e credo che dovresti andare di tanto in tanto a Bologna per farti visitare da lui.
Ora, lui ti ha detto che esclude che tu ti faccia seguire a Padova, ma forse perchè non conosce la persona alla quale ti affideresti, giusto?
Se vuoi andare a fare questa visita da lei prova, magari conosciamo un'altra dottoressa valida e a quel punto potresti continuare da lei, ma se si dimostra poco attendibile allora senti Pesce o parlaci quando lo rivedi e chiedi se ti puoi far seguire dalla Di Maria.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Rosanna » ven apr 17, 2015 8:32 pm

Vai direttamente dalla Di Maria! Forse non lo sai, ma lei oltre che a Padova e Treviso lavora proprio a Bologna per il Dr Pesce, quindi ti ritroveresti sicuramente ad andare fino a Bologna per farti trattare comunque da lei! Ha senso?
Pesce infatti fa la prima visita e poi fa seguire le pazienti dalle bravissime collaboratrici (tra cui la Di Maria). Ogni tanto fa una visita di controllo, ma la maggior parte delle sedute sono effettuate dalle collaboratrici.
Affidati alla Di Maria con assoluta fiducia. Garantisco io (e le tantissime testimonianze riportate nel suo spazio).
Da Pesce potrai andare per le visite di controllo. Spiega a Pesce che per motivi di tempo e di denaro purtroppo non ti è proprio possibile andare a Bologna con la frequenza necessaria.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab apr 18, 2015 10:00 am

Eccomi!
Scrivo dal cel quindi probabilmente farò qualche pasticcio!
Grazie delle risposte, giovedì faccio lo stesso la visita e poi deciderò, quello che mi avete consigliato ovvero di andare dalla di maria e saltuariamente da pesce effettivamente credo sia la cosa migliore!
Ieri dopo due mesi ho avuto un rapporto, non era previsto infatti non volevo rischiare di stare male a ridosso della visita! Ho usato la crema D-Mannosio, solo inserire l'applicatore mi ha fatto un gran male e al rapporto ho avuto parecchio male, anche di più di quello che normalmente avevo forse perché era da tanto che non avevo più avuto rapporti! Dopo il rapporto ho lasciato la crema e ne ho aggiunta altra. Ho preso due buste insieme di D-Mannosio, una ulteriore prima di cena e 2 insieme per la notte. Oggi volevo prenderne tipo 4, forse esagero ma ho il terrore! Sono un po' giù perché ho sentito tanto male al rapporto e quindi dopo due mesi di astinenza non è stato un bel momento come volevo per me ma soprattutto per il mio ragazzo. Ho paura di non uscirne più . Vi ringrazio tantissimo per la pazienza e l'ascolto!
Pensatemi in queste ore critiche in cui ho il terrore di avere un nuovo attacco di Cistite! :-gulp


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