Ecco la mia storia...

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Ecco la mia storia...

Messaggioda mariac » gio ago 09, 2012 7:26 pm

Ciao a tutte, anche io come tutte voi qui conosco intimamente l'angoscia della cistite.
Ho 31 anni, ricordo la prima volta che mi è venuta, dovevo avere 14 anni, non capivo cosa mi stesse succedendo e perché.
Molti anni dopo da quel giorno capisco bene cosa mi succede ma ancora non ne capisco il perché.
Il mio percorso è stato semplicemente quello di molte di voi, cistite - antibiotico, cistite - antibiotico, cistite - antibiotico. Dopo tanti anni ritiro le ultime analisi e il mio batterio di turno, un enterococco, resiste praticamente a tutto.
Sono passata attraverso vari medici, io dico attraverso perché ho la sensazione di essere un fantasma per loro, di cui non si accorgono. Ginecologi che mi mandano da urologi e urologi che mi danno l'antibiotico di turno.
Io ho un problema di base che probabilmente non mi aiuta, una stitichezza dovuta a due malformazioni intestinali, che purtroppo riesco a migliorare di poco e con grandi sacrifici. Non so se sia l'unico motivo, delle infezioni, poiché contrariamente a quello che sento in giro nell'anno e mezzo in cui ho assunto la pillola, Yasmin, io ho avuto un'unica cistite, dopo il mio viaggio di nozze, negli usa, in cui ho fatto tutto quello che non si deve fare, mangiato e bevuto male, dormito poco, camminato infinitamente, fatta poca pipì, ecc. ecc.
Nell'ultimo periodo praticamente ho avuto una cistite a febbraio, curata con 10 giorni di antibiotico, e di nuovo a maggio passata dopo 4 antibiotici e 32 giorni di fastidio e dolore. Dopo quest'ultima crisi una notevole sfiducia nella classe medica (gli antibiotici me li hanno dati sempre loro, non ho mai fatto di testa mia) mi ha indotto a provare quello che da varie parti veniva suggerito, il d-mannosio, ma una nuova infezione è ricominciata dopo due settimane. Sono passata all'ausilum dopo aver trovato questo sito, e posso dire con certezza di essere migliorata molto, cioè la mia penultima cistite da escherichia coli, era praticamente sparita, in una settimana ero passata da carica batterica 1.000.000, a 10.000. Mi sentivo bene e ho peccato :--P ... ho avuto un unico normalissimo rapporto con mio marito, dopo 24 ore bruciori e fastidio. Devo dire però che sono stata fuori casa il giorno dopo e non ho preso le tre dosi consigliate. Oggi come dicevo ho ritirato le nuove analisi, e ho un enterococcus spp... carica batterica 100.000, ma sono 5 giorni che prendo tra 6 e 4 dosi di D-Mannosio al giorno e mi sento un po' meglio. Non voglio curarmi con l'antibiotico, ma voglio guarire con tutta me stessa, perché la cistite si sta portando via la mia gioia e la mia serenità. Non dormo più praticamente e ovviamente la mia vita di coppia ne risente, nel senso che riusciamo a fare l'amore (non so se è volgare dirlo apertamente, sono una persona abbastanza riservata) ogni 2 mesi se va bene, e come premio dopo un giorno io ho la cistite.
Cosa cerco? Certo guarire, e non sentirmi più male, ma anche non sentirmi più depressa e sola,
Non sembrerà da quello che ho scritto ma sono una persona allegra e sorridente... ma a questo punto mi viene di dire che lo ero.
Grazie per l'aiuto che senza conoscermi mi state dando.

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda Rosanna » ven ago 10, 2012 8:27 pm

mariac ha scritto:Sono passata attraverso vari medici, io dico attraverso perché ho la sensazione di essere un fantasma per loro, di cui non si accorgono.

Bella metafora. Mi piace molto!
mariac ha scritto: una stitichezza dovuta a due malformazioni intestinali

In effetti questo è un fattore di rischio importante. Hai letto la sezione relativa alla stipsi? Magari potresti trarne qualche consiglio utile, come il vitabat, il noni, i vari fermenti che consigliamo,...
mariac ha scritto:riusciamo a fare l'amore (non so se è volgare dirlo apertamente, sono una persona abbastanza riservata) ogni 2 mesi se va bene

Se guardi la sezione relativa alla sessualità vedrai che qui i tabù sono banditi.
Lasciate ogni inibizione o voi che entrate! :mrgreen:
Vedrai che ne uscirai. Solo che dovrai ricostruire tutte le tue difese prima di non avere più recidive.
Intanto mi potresti dire quali dei nostri consigli stai già seguendo?
Mi speighi esattamente i tuoi sintomi?
Ti riconosci in una delle patologie che ho descritto negli articoli nel sito?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda frizzina » ven ago 10, 2012 10:08 pm

:welcome:
Come dice il capo qui sopra, i tabù qui sono banditi! e ti sorprenderai di quanti potranno caderne se continui a stare tra noi!
mariac ha scritto:Certo guarire, e non sentirmi più male, ma anche non sentirmi più depressa e sola,

Allora sei capitata nel posto giusto.
Fammi capire, per quelle malformazioni intestinali, cosa ti hanno consigliato (o sconsigliato?) i medici che ti hanno visitato per migliorare la situazione?
mariac ha scritto:ho avuto un unico normalissimo rapporto con mio marito, dopo 24 ore bruciori e fastidio.

Usi un lubrificante? o no? i bruciori dove li senti? solo a livello vescicale?
mariac ha scritto: sono 5 giorni che prendo tra 6 e 4 dosi di D-Mannosio al giorno e mi sento un po' meglio.

bene. continua.
Intanto leggiti bene le regole del forum e inizia a guardarti intorno (la mole è enorme,lo so.) come dice Ros leggiti i profili delle patologie correlate e vedi se ti rispecchi.
Non sei sola. :strega:

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda mariac » sab ago 11, 2012 12:37 am

Ciao, non sapete (o forse si) come è bello per me poterne parlare con qualcuno, dopo anni di lotte in solitaria.
Allora provo a rispondere a entrambe cercando di essere chiara (?).
Praticamente per quanto riguarda il mio intestino, ho sia il dolicocolon sia il megaretto, per cui fin da appena nata ho iniziato a soffrire di stipsi ostinata.
Ho preso una bella quantità di lassativi, ma sempre senza esagerare come mi suggeriva il mio medico storico, per non abituare l'intestino, in questo momento sto prendendo Psyllogel fibra, e dei fermenti lattici Dicoflor, entrambi una sola volta al giorno, che mi hanno dato 2 medici diversi.... io praticamente cerco di prendere il meglio di tutti loro.... speriamo che non sbagli tutto! Poi ho ridotto l'ausilum a tre volte al giorno e continuerò a prenderlo per 3 settimane, a queste quantità, non perchè ho deciso io ma per come ho letto sulle istruzioni che mi sono arrivate per posta insieme alle 8 scatole di D-Mannosio, che ho comprato per iniziare.... :smile: dopo aver iniziato con 6 dosi al giorno poi ridotte a 4 per circa 6 giorni. Ma poi ho intenzione di continuare come ho letto sul sito.
Sto leggendo molto, ho iniziato una notte insonne per via della cistite, dalle 5 alle 8 del mattino ho letto praticamente tutto il sito, ora sono passata al forum, ma lì mi ci vorrebbero molte notti insonni...
Non uso lubrificanti poiché non ho mai avuto problemi di lubrificazione vaginale, ma nel cassetto del comodino ora ho il mannosio crema, che userò dalle prossime volte.
I bruciori praticamente spesso mi iniziano subito dopo il rapporto, vado a fare pipì subito dopo, e anche quest'ultima volta ho avuto un bruciore fortissimo che poi però va via per le volte successive che vado a urinare, ma 24 o 36 ore dopo al massimo iniziano i sintomi della cistite. A quel punto il bruciore è più localizzabile alla vescica.
Per quanto riguarda i consigli che sto seguendo già... sul frigorifero c'è la lista delle cose che posso mangiare o no; mi sto lavando quasi unicamente con acqua o se uso il sapone cerco di lavare solo l'esterno; indosso biancheria intima unicamente di cotone bianco, e ho acquistato gli assorbenti di cotone, che sto cercando di sostituire in toto a quelli sintetici. Io non so come ringraziare, se vi fa piacere però ho iniziato una campagna divulgativa a vostro favore e a favore delil mannosio, anche a prezzo di sembrare una pazza tipo dicendo alla mia farmacista di consigliare ai clienti il mannosio per la cistite.... Non auguro a nessuno di vivere neanche minimamente questo problema e mi angoscia l'idea che la mia nipotina di 4 anni, ha già iniziato a soffrirne, quindi io combatto per entrambe.

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda frizzina » sab ago 11, 2012 1:00 am

mariac ha scritto:Ho preso una bella quantità di lassativi, m

mmh...non sono il massimo eh? ti capisco. Allora,vediamo. Partendo dal presupposto che la tua stipsi dipende da fattori importanti, mi chiedo, quanta acqua bevi al gg? è importante per non far seccare le feci e renderle morbide e dare motilità all'intestino. Come ti ha detto Ros sopra, noi usiamo il Noni, il X-flor ed altri fermenti. Personalmente uso il Noni ed il X-flor e da quando li uso sono ben regolare.
mariac ha scritto:non perchè ho deciso io ma per come ho letto sulle istruzioni che mi sono arrivate per posta insieme alle 8 scatole di D-Mannosio

Molto dipende anche da come ti senti tu. In periodi critici alcune sono arrivate fino ad 8 dosi al gg. imparerai ad ascoltare il tuo corpo ed i suoi bisogni. Intanto bene che segui le istruzioni,poi vedi cosa ti consigliano le altre, io non uso ausiluim e al momento non ti dare una risposta esaustiva.
mariac ha scritto:Non uso lubrificanti poiché non ho mai avuto problemi di lubrificazione vaginale, ma nel cassetto del comodino ora ho il mannosio crema, che userò dalle prossime volte.
Se hai letto, saprai che la penetrazione porta a microlesioni facile veicolo per batteri. Anche se hai buona lubrificazione, il mannosio crema ti aiuterà ad evitare quest'ultime. Vedi come ti trovi, perchè sennò ci sono altre opzioni come lubrificanti.
mariac ha scritto:I bruciori praticamente spesso mi iniziano subito dopo il rapporto,

Ma tu li localizzi dove? appena il pene entra? in vagina?
mariac ha scritto:A quel punto il bruciore è più localizzabile alla vescica.

Quindi quando urini.
mariac ha scritto: mi sto lavando quasi unicamente con acqua o se uso il sapone cerco di lavare solo l'esterno

Allora..lavati solo con acqua la vulva (esternamente. non ti laverai mica anche l'interno??non si capisce bene dalla frase). Il sapone (che sapone?) lo usi solo ed esclusivamente sull'ano quando hai defecato. E basta.
mariac ha scritto: e mi angoscia l'idea che la mia nipotina di 4 anni, ha già iniziato a soffrirne, quindi io combatto per entrambe.

Brava..
Buonanotte!

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda mariac » sab ago 11, 2012 1:54 am

Allora
frizzina ha scritto:Personalmente uso il Noni ed il X-flor e da quando li uso sono ben regolare.


Siccome ho intenzione di seguire più possibile i vostri consigli, questi saranno i prossimi prodotti che acquisterò, anche se finisco prima il ciclo che avevo iniziato con gli integratori che prendo già, per seguire un certo ordine, riuscire a capire cosa funziona meglio, e per non mischiare troppe cose.

frizzina ha scritto:Se hai letto, saprai che la penetrazione porta a microlesioni facile veicolo per batteri. Anche se hai buona lubrificazione, il mannosio crema ti aiuterà ad evitare quest'ultime. Vedi come ti trovi, perchè sennò ci sono altre opzioni come lubrificanti.


Si ho letto, e sinceramente condivido pienamente, inizierò a provare appena starò bene.

frizzina ha scritto:Ma tu li localizzi dove? appena il pene entra? in vagina?

No durante il rapporto non ho nessun fastidio di solito, anche se qualche volta se dura molto inizio a provare un bruciore interno diverso però dal fastidio della cistite e che passa in fretta subito dopo.

frizzina ha scritto: non ti laverai mica anche l'interno??non si capisce bene dalla frase). Il sapone (che sapone?)

Scusa, in effetti non si capisce bene. non mi lavo l'interno se non con l'acqua da sempre, dicevo proprio nel senso che sto attenta a non far finire il detergente nella zona intima. Uso il lactacyd.

Spero di essere stata più chiara... E buonissima notte.

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda Rosanna » sab ago 11, 2012 4:05 pm

mariac ha scritto:mi angoscia l'idea che la mia nipotina di 4 anni, ha già iniziato a soffrirne,

Immagino tu abbia visto la sezione relativa alla cistite nei bambini.
mariac ha scritto:in questo momento sto prendendo Psyllogel fibra, e dei fermenti lattici Dicoflor

Se hai beneficio con questi allora dovresti averne anche con ciò che consigliamo. Tieni presente che anche lo psylllium a lungo andare irrita l'intestino.
Hai mai provato coi clisteri?
mariac ha scritto:No durante il rapporto non ho nessun fastidio di solito, anche se qualche volta se dura molto inizio a provare un bruciore interno diverso però dal fastidio della cistite e che passa in fretta subito dopo.

Ecco: è qui che il danno è già fatto! Nel momento in cui avverti questo fastidio/dolore le microlesioni sono già presenti e un tessuto lesionato o infiammato è più soggetto colonizzazione batterica. Proprio per questo devi usare il lubrificante: per evitare questo attrito e di conseguenza queste microlesioni da cui poi i batteri partono per invadere l'uretra e poi la vescica (percorso che impiega appunto 24/48 ore).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda mariac » sab ago 11, 2012 8:24 pm

Rosanna ha scritto:Hai mai provato coi clisteri?

Si, i clisteri li uso da sempre quando passano troppi giorni, senza andare al bagno, i vari medici mi sconsigliavano di farne un uso abituale perchè dicevano che avrei perso a lungo andare quel po' di motilità intestinale rimasta.

Rosanna ha scritto:Ecco: è qui che il danno è già fatto! Nel momento in cui avverti questo fastidio/dolore le microlesioni sono già presenti e un tessuto lesionato o infiammato è più soggetto colonizzazione batterica. Proprio per questo devi usare il lubrificante

Seguirò il consiglio senz'altro, anche se ho deciso di cercare di riprendermi del tutto prima di riprovare ad avere un rapporto con mio marito, quindi credo almeno fino a settembre.
E incrocio le dita che vada tutto bene, perché l'ultima volta mi è venuto un attacco di panico, e sono quasi svenuta solo per la paura che mi tornasse... e mi è tornata. E ho proposto varie volte a mio marito di lasciarmi per non rovinargli la vita... lui dice che sono pazza. A proposito è il caso che faccia anche lui degli accertamenti?
E anche io quando leggo tutti gli esami che avete fatto in molte qui, mi rendo conto che sono a zero. Nessuno fino al mese scorso mi aveva fatto mai fare una cistografia, e mai fatta la cistoscopia, ho fatto solo centinaia di ecografie, e analisi delle urine.

Un'ultima domanda in questo momento non sono seguita da nessun medico, l'urologo da cui sono andata aveva il solito approccio superficiale, a parte il fatto che mi ha detto che non esiste nessuna cura definitiva, cosa per cui gli avrei spaccato la faccia (sono un po' suscettibile sulla speranza :evil: , quella almeno non me la voglio far togliere), e il ginecologo mi ha dato delle lavande all'ibuprofene, che non ho fatto; è il caso che continui così o se devo andare da un dottore avete qualcuno da consigliarmi? Vivo a Pesaro, ma sono disposta ad allontanarmi, Bologna, Roma, Firenze, Milano... insomma basta sia qualcuno che abbia voglia di risolvere il problema insieme a me. Ho guardato nella sezione ma per la mia regione non c'è nessun medico e a questo punto dovendomi allontanare vorrei farlo per una giusta causa.
:t

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda frizzina » sab ago 11, 2012 10:12 pm

mariac ha scritto: E ho proposto varie volte a mio marito di lasciarmi per non rovinargli la vita... lui dice che sono pazza.

Bè almeno hai un uomo "sano di mente" :lol: ! affidati anche a lui. Lo so che si arriva anche a pensare quello che hai detto, ma tuo marito ti sta dimostrando di essere li per te e con te, non escluderlo. Coinvolgilo!
mariac ha scritto:A proposito è il caso che faccia anche lui degli accertamenti?

Sospettate che sia lui a darti i "batteri"?... personalmente taglierei la testa al toro, poi vedete voi. Comunque mi raccomando, leggere bene il forum..se usi il tasto "Cerca" in alto, troverai tutto ciò che ti interessa. Anche quali esami fare a tuo marito. ci sono le sezioni apposite.
mariac ha scritto:e il ginecologo mi ha dato delle lavande all'ibuprofene, che non ho fatto
bene.
mariac ha scritto: Ho guardato nella sezione ma per la mia regione non c'è nessun medico e a questo punto dovendomi allontanare vorrei farlo per una giusta causa.

Guarda, io sono una voce fuori dal coro perchè non ci sono ancora stata, ma se prendi 2000 donne del forum cistite.info e chiedi loro: quale medico? ti diranno tutte: Pesce!
Riceve a Bologna e Roma. Comunque vediamo anche le altre moderatrici cosa ti suggeriscono.
:wow:

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda Rosanna » dom ago 12, 2012 10:14 am

mariac ha scritto: i clisteri li uso da sempre quando passano troppi giorni, senza andare al bagno, i vari medici mi sconsigliavano di farne un uso abituale perchè dicevano che avrei perso a lungo andare quel po' di motilità intestinale rimasta.

:lol: Scusami, consentimi di ridere per questa affermazione paradossale! Come si fa a considerare pericolosa per la motilità intestinale una sostanza innocua che agisce meccanicamente SOLO nell'ultimissimo tratto intestinale (nell'ampolla rettale precisamente) e somministrare invece psyllium , che agisce osmoticamente e meccanicamente su TUTTO l'intestino e che, tra l'altro, è controindicato in caso di dolicocolon?! :humm:
E' chiaro che non lo devi fare "abitualmente", ma solo quando non ti scarichi (magari ogni 2/3 giorni). Mi sembra invece che lo psyllium tu lo stia assumendo più che abitualmente.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda Rosanna » dom ago 12, 2012 10:21 am

Mi è partito l'invio involontariamente prima di finire la risposta!
mariac ha scritto:A proposito è il caso che faccia anche lui degli accertamenti?

No.
In base allo studio che avevo fatto non c'è alcuna associazione tra infezioni femminili e maschili.
mariac ha scritto:quando leggo tutti gli esami che avete fatto in molte qui, mi rendo conto che sono a zero.

E meno male! Perchè tutti quegli esami sono inutili oltre che costosi e fortunatamente te li sei evitati.

mariac ha scritto: se devo andare da un dottore avete qualcuno da consigliarmi?

:shock:

PS: ti consiglio di leggere di più il forum perchè dalle domande che poni traspare che ne avresti bisogno.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda Natina » lun ago 13, 2012 1:16 pm

Ciao mariac! ti do il benvenuto sul forum!! :welcome:

mariac ha scritto:sono un po' suscettibile sulla speranza :evil: , quella almeno non me la voglio far togliere

Giusto, non solo non te la devi far togliere ma la speranza vedrai che si trasformerà nella realtà! Si guarisce!! eccome se si guarisce.. piano piano vedrai che le cose ti sembreranno più chiare, imparerai a capire il tuo corpo e ad utilizzare al meglio gli strumenti che ti porteranno alla fine del tunnel!

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda mariac » mar ago 14, 2012 10:12 am

Ciao!
Anche stamattina purtroppo non mi sento ancora benissimo, più che altro sento il peso della vescica e continuo a fare pipì misere.... Praticamente il massimo che riesco a stare senza urinare è 3 ore la notte quando dormo, ma di giorno vario da mezz'ora a 2 ore e mezza. E sono praticamente tutti chiusi i centri d'analisi quindi l'urinocoltura la posso ripetere solo a partire da lunedì. Non ho interrotto la cura con D-Mannosio.
Nel frattempo è agosto e sto costringendo indirettamente tutti quelli che stanno con me (mio marito e i miei genitori che sono a casa nostra per il mese d'agosto visto che viviamo in città diverse) a vivere chiusi dentro casa perché nessuno se la sente di andarsene e lasciarmi sola, cosa che mi provoca dei sensi di colpa che uniti alla cistite e alla preoccupazione non mi fanno dormire e soprattutto dormire male. Lo so che non è un dramma rispetto ai veri problemi ma in questo momento tutto mi destabilizza.

Rosanna ha scritto:E meno male! Perchè tutti quegli esami sono inutili oltre che costosi e fortunatamente te li sei evitati

Grazie per avermelo detto pensavo fosse colpa mia il fatto di non riuscire a uscirne perché fino ad oggi me ne ero preoccupata solo superficialmente.
Rosanna ha scritto: consentimi di ridere per questa affermazione paradossale! Come si fa a considerare pericolosa per la motilità intestinale una sostanza innocua che agisce meccanicamente SOLO nell'ultimissimo tratto intestinale

Ridi pure, io ne ho sentite così tante in tutti questi anni che almeno mi consentivano di riderci su.
Il mio problema è che se non uso qualcosa io rischio di non andare mai al bagno, cioè me ne potrei dimenticare per una o due settimane, infatti da ragazzina mi è capitato. Allora per riassumere userò i clisteri più noni e fermenti lattici per iniziare a cambiare senza creare dissesto da qualche altra parte del mio organismo.
Rosanna ha scritto:ti consiglio di leggere di più il forum perchè dalle domande che poni traspare che ne avresti bisogno.

Credimi ci sto provando, leggo leggo, ma sono così fuori di testa in questo periodo che è come se non sono più sicura di niente e devo avere 30 conferme su ogni cosa.
Ti e vi chiedo scusa cercherò di migliorare anche in questo e non fare domande inutili e ripetitive non voglio far perdere tempo e fatica a nessuno. Devi sapere che ero quella a cui chiedevano consigli "medici" amiche e familiari.... avendone passate tante... ora non valgo più neppure per me.

naty ha scritto:Ciao mariac! ti do il benvenuto sul forum!!

Grazie per il benvenuto e per tutto quello che hai scritto, è proprio quello che ho bisogno di sentire.

Buona giornata a tutte!!!!

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda Laura69 » mar ago 14, 2012 11:52 pm

Ciao mariac
Si legge tra le righe la tua disperazione.
Vorrei dirti di non preoccuparti. E' normale anche essere disperate in certi momenti... io e tutte le ragazze che scrivono qui abbiamo provato le sensazioni che provi tu.
Però ti diciamo che la speranza la ritroverai e un passo dopo l'altro verrai fuori da questa situazione che ti sta mettendo a dura prova.
Innanzi tutto non sentirti in colpa per i tuoi familiari.
Se stanno con te è perché uscire sapendoti a casa non avrebbe senso. E del resto tu non lo fai apposta.
Recupererai il tempo perso non appena starai meglio.
mariac ha scritto:Allora per riassumere userò i clisteri più noni e fermenti lattici per iniziare a cambiare senza creare dissesto da qualche altra parte del mio organismo.

:coool:
mariac ha scritto:ora non valgo più neppure per me

Come no?! Sei qui e stai imparando...

Forza! :cup: :pugile:
:flower:

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda mariac » sab set 01, 2012 5:06 am

Ciao a tutte...
Sono passati alcuni giorni dall'ultima volta che ho scritto, giorni in cui la paura ha preso il sopravvento e mi ha spinto a rinchiudermi per l'ennesima volta a riccio, come se il non parlarne fosse sufficiente a far sparire "i mostri" che il mio cervello stava creando.
Invece al contrario la mia testa non smette mai di pensare solo alle cose che voglio cercare di nascondermi.

Tornando ai dati di fatto, ancora oggi, nonostante tutte le cose che sto facendo, e nonostante la mia ultima urinocoltura sia sterile, non riesco più a trattenere la pipì, per più di 3 - 4 ore, compresa la notte, in cui mi alzo mediamente 2 volte, e dopo aver fatto pipì ho un leggerissimo fastidio che passa dopo una mezz'ora o poco pi+più.

Non so più che fare, ed è l'ennesima volta che non dormo e sto sveglia finchè poi non crollo.

Grazie Laura69 le tue parole sono state un grande sostegno per me.

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda Laura69 » dom set 02, 2012 6:56 pm

Ciao mariac.
Purtroppo isolarsi non serve a stare meglio.
Anzi... condividere le proprie paure e i propri "mostri" è come accendere la luce in una stanza buia quando hai fatto un brutto sogno.
Quindi non esitare a farlo.
Sicuramente quelle paure le abbiamo vissute o le stiamo vivendo. Paura di avere la cistite interstiziale, paura di non guarire, paura di rimanere donna a metà...
SOno queste le cose che vuoi nasconderti? o ce ne sono anche altre...? Forza, tirale fuori!
La paura è l'ostacolo più grande.
Perché ti immobilizza e ti fa "accartocciare" sul problema.
Allora... facciamo il punto della situazione:
mariac ha scritto:nonostante tutte le cose che sto facendo

Cosa stai facendo esattamente?
Urinocoltura negativa: benissimo.
Hai anche un tampone vaginale con indicazione di lattobacilli e ph?
Quanta acqua bevi? Quanto e quale D-Mannosio stai prendendo?
I sintomi che descrivi fanno pensare a contrattura... e per questa occorre fare cose specifiche (esercizi, massaggi, ecc. ecc.)
Nei primi post avevi valutato l'idea di farti visitare da uno specialista consigliato.
Forse è proprio il caso che tu lo faccia. Se non altro per avere una diagnosi e da lì partire con più convinzione di quanta tu ne abbia adesso cerca di reagire! E' il primo passo.
Che ne dici?

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda mariac » mar set 11, 2012 12:22 pm

Eccomi qua ritornata e tirata a lucido.
Sono partita per qualche giorno, almeno 5 giorni di vacanza alla fine di una estate e un anno diciamo stressante e con pochi momenti di divertimento e vero relax.

Laura69 ha scritto:Paura di avere la cistite interstiziale, paura di non guarire, paura di rimanere donna a metà...

Ciao Laura69, non so come hai fatto ma leggendo le tue parole ho avuto la sensazione che mi avessi letto il pensiero. Le mie paure le devi aver conosciute bene anche tu purtroppo. Aggiungo solo paura di rovinare la vita di quel fantastico ragazzo che sopporta tutto perché mi ama, e di non poter avere mai un figlio se non riesco a stare mai bene.
Grazie, sentirmi compresa mi ha aiutata molto, e così ho deciso di smetterla di assecondare il fastidio e le preoccupazioni, ma di ascoltare la voglia di vivere che sotto sotto avevo e ho ancora. E dalla sera alla mattina siamo partiti.
Non prima però di aver prenotato la visita dal dottor Pesce, certo come immaginavo ci sarà da attendere fino al 21 dicembre, ma mi sentivo già diversa.

Il miracolo è stato che in vacanza, e continua anche ora, sono diminuiti i fastidi, ed ora la mia vescica sembra essere tornata a posto.

Laura69 ha scritto:Hai anche un tampone vaginale con indicazione di lattobacilli e ph?

Non ho fatto un tampone vaginale recentemente.
Laura69 ha scritto:Cosa stai facendo esattamente?

Allora ora che mi sento meglio ho ridotto l'ausilum a due dosi al giorno (ne ho presi da sei a scendere al giorno), e sto cominciando ad aggiungere qualche alimento che non mangiavo da 2 mesi, senza esagerare. Per due mesi ho mangiato solo "in bianco". Ho iniziato a usare i noni e faccio un clistere quando passano tre giorni senza andare in bagno.Cerco di bere di più ma in questo sono sicura di poter migliorare ancora, per il momento arrivo a un litro e mezzo di acqua al dì. Nessun rapporto sessuale dal mese di luglio. Indosso solo biancheria di cotone bianca, non porto più jeans o pantaloni stretti, ho iniziato a fare da quasi un mese la respirazione diaframmatica quando me ne ricordo durante il giorno, così come gli esercizi di kegel. Entrambe mi sono risultate semplici, anche perché gli esercizi di kegel li conoscevo già e sapevo già come farli. Non so se mi dimentico altro ma più o meno questo per me è stato un periodo di cambiamento totale di vita, di abitudini, ho dovuto acquistare ad esempio dei vestiti nuovi, poichè il jeans era praticamente la base da cui partivo per vestirmi.

E mi auguro che questo sia solo l'inizio del cambiamento di vita in meglio in cui ora spero vivamente. :):

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda Natina » mar set 11, 2012 12:41 pm

Ciao mariac.. Le paure che ti ha descritto Laura accomunano tutte.. la cosa importante però è capire che appunto sono solo Paure, e che con la nostra volontà possiamo superarle e lasciarcele alle spalle!..
Le vacanze sono andate bene e questo è già un ottimo punto di arrivo! anche la visita dal prof pesce, le liste d'attesa sono lunghe ma non raramente capita che l'appuntamento venga anticipato!
mariac ha scritto:Non ho fatto un tampone vaginale recentemente.

Ti consiglio di farlo e richiede appunto i lattobacilli o flora batterica e ph..
mariac ha scritto:faccio un clistere quando passano tre giorni senza andare in bagno

Fallo ogni 2 giorni.. le feci meno rimangono nell'ampolla rettale e meno si induriscono e meglio è, perchè non irritano i nervi circostanti..
Bene per tutto il resto! brava comincia a prenderti cura di te! ad assecondare le tue esigenze! presto verrai ripagata.. ;)

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda Laura69 » mar set 11, 2012 10:21 pm

Ma brava mariac :clap:
Che bello sentirti così...
La guarigione parte dall'atteggiamento mentale. Non per niente quando sei in vacanza e ti dimentichi i brutti pensieri... il tuo corpo reagisce in modo positivo!
mariac ha scritto:ragazzo che sopporta tutto perché mi ama

E questa è una fortuna... tienila sempre a mente. Non tutte sono così fortunate!
mariac ha scritto:non poter avere mai un figlio se non riesco a stare mai bene

Ci sono ragazze sul forum che sono rimaste incinta anche stando meglio... se non del tutto bene (vedi Alina)... quindi non fasciarti la testa prima di averla sbattuta... al momento pensa solo a stare meglio possibile. Ad ascoltare e capire il tuo corpo.
mariac ha scritto:Per due mesi ho mangiato solo "in bianco".

Anche questo non pensare che aiuti. Mangia sano ma mangia bene! Il cibo (e se te lo dico io che detesto cucinare e con il cibo ho un conflitto non del tutto risolto devi credermi) è importante. E' una gratificazione. Anche le cose non proprio consigliate, in piccolissime quantità, non possono ucciderti. La rinuncia invece può farti sentire malata. E noi dobbiamo sentirci sane prima ancora di esserlo perché la mente come avrai già capito gioca un ruolo fondamentale.
Bene per tutto il resto, anche per il litro e mezzo di acqua. Bere di più stressa solo la vescica.
Per l'intestino puoi provare anche le prugne... a metà mattina come spuntino! Tentare male non fa!

Re: Ecco la mia storia...

Messaggioda mariac » dom set 30, 2012 8:09 pm

Ciao ragazze!
Sono rimasta un po' in silenzio, come in stand by, cercando di pensare meno possibile alla cistite e soprattutto di ricominciare tutte le attività normali che avevo interrotto.
Così sono andata a pattinare, sport amato fin da piccina; il caso ha voluto che cadessi con distorsione e polso gonfio il doppio per un po'! Ma non vedo l'ora di tornarci!
Ho rifatto l'amore con mio marito dopo 2 mesi, e per la prima volta dopo mesi non mi è venuta la cistite, anche perchè ho usato la crema e ho preso 5 dosi di D-Mannosio il giorno dopo, perchè non si sa mai! Meglio "abbondare". Domani mattina vado a farmi un tampone vaginale anche perchè ho delle perdite che mi preoccupano un po', ma tutto sommato non mi lamento e aspetto con ansia il 21 dicembre, data che non ha nulla a che fare con i Maya, ma solo con la visita dal dottor Pesce.
Continuo nel mio piccolo l'opera di diffusione della speranza e soprattutto dei metodi concreti per stare meglio che ho imparato qui con voi visto che continuo ad incontrare ragazze che soffrono di cistire. Continuo a seguire i vostri consigli che personalmente valgono più dell'oro o del petrolio!
Nel frattempo quindi vi scrivo per non abbandonare nemmeno questa parte di percorso, ma più di tutto per ringraziarvi perchè non solo mi avete dato un aiuto concreto, ma mi avete ricordato che ci sono ancora delle persone che aiutano il prossimo senza pensare ad un rendiconto personale, cosa che per colpa di alcune brutte vicende avevo un po' scordato.


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