IVU ricorrenti in bimbo di 11 mesi

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IVU ricorrenti in bimbo di 11 mesi

Messaggioda Kipo » lun set 17, 2018 5:23 pm

Buon pomeriggio a tutti! Da oltre due anni vi seguo e ho passato ore, giornate, settimane, mesi a leggere (credo) ogni vostra discussione. Grazie anche da parte mia per questo sito e forum e per il lavoro di Rosanna e per tutte le vostre preziose condivisioni.

Vi seguo da molto tempo per cistite che riguarda me, ma oggi vi scrivo per il mio bambino, che ha 11 mesi e da quando aveva pochi mesi di vita soffre di infezioni alle vie urinarie ricorrenti. Brevemente, la prima infezione è comparsa a 4 mesi circa e diagnosticata quasi per caso, nel senso che da giorni vedevo macchioline color mattone nel pannolino, che la pediatra mi diceva essere cristalli di urati non preoccupanti e probabilmente lo erano, ma dall'esame urine è emersa infezione da Escherichia Coli trattata con Panacef. La seconda infezione da Escherichia Coli, a poco tempo di distanza, aveva carica batterica inferiore e non è stata trattata con antibiotico, forse era una contaminazione ma non è chiaro. In queste prime due infezioni, il bimbo non aveva alcun tipo di sintomo.

Anche la terza infezione è stata scoperta andando ad indagare altri sintomi, nello specifico una dissenteria iniziata al mare, che durava da oltre due settimane e che non era regredita con nessun accorgimento (dieta astringente, fermenti, eliminazione di alcuni cibi, esame feci negativo), con notti di lamenti, negli ultimi giorni anche un forte calore della testa (temperatura lievemente alterata, sui 37 gradi, fronte fresca ma tempie e testa bollenti) e uno stato "lamentoso" del bimbo. Dall'esame urine fatto "per scrupolo" sono invece emerse di nuovo Escherichia Coli e anche Klebsiella, carica batterica 1 miliardo, infezione trattata subito con Isocef. Dopo 7 giorni di antibiotico sembrava tutto andasse bene, invece a distanza di qualche giorno il bimbo ha ricominciato con le notti tormentate (si rotola nel letto lamentandosi, dorme solo in braccio ma spesso si contorce e "tira" la gambina), calore alla testa e spossatezza/irrequietezza. I primi stick fatti sono risultati ++, ma gli esami urine non confermavano questo dato, anzi risultavano negativi. Li ho voluti ripetere il giorno successivo, andando a parlare con i medici del laboratorio per capire la discrepanza, e incredibilmente dopo il confronto con loro quell'esame del secondo giorno è risultato positivo per Escherichia Coli con carica di oltre 1 milione. Avendo finito da poco l'Isocef e viste le due versioni opposte emerse dal laboratorio nell'arco di due giorni consecutivi, un po' perplessa ho voluto d'accordo con la pediatra provare il mannosio. Ho dato da sabato 8 settembre per i primi 3 giorni 4 mezze dosi di D-Mannosio, in seguito da martedì 11 settembre fino ad oggi (cioè per altri 6 giorni) 3 mezze dosi. Nel frattempo ho ripetuto stick e esami urine dopo 5 giorni di terapia con mannosio, i quali sono risultati negativi (un puntolino viola in corrispondenza dei leucociti sugli stick e leucociti molto bassi nell'esame urine). Ero molto sollevata, anche se il bambino continuava e continua ad avere a sprazzi quel "bollore" e delle notti veramente tormentate, ed ho continuato appunto con le 3 mezze dosi al giorno. In questo weekend però la situazione a livelli di sintomi è peggiorata: oltre alla testa "ustionante" e il corpo molto caldo, di notte tra l'1 e le 4 non riesce più a dormire perchè è disturbato, mangia pochissimo e è infastidito.

Non so bene come procedere: ho letto sul forum che, se dopo 4/5 giorni di terapia la situazione non migliora è bene passare all'antibiotico. Nel nostro caso, inizialmente il mannosio ha funzionato, quindi non so se insistere tornando alla dose di attacco oppure dare ancora l'antibiotico. Qualcuno con esperienze simili può aiutarmi? Dopodomani andremo da una nefrologa, indirizzati dalla pediatra. L'ecografia addome è negativa per reflusso, però sappiamo che possono esserci casi di reflusso più "leggero" che non appare radiograficamente. Ci hanno anche spiegato che il problema potrebbe essere "il pisellino chiuso", per cui i batteri si fermano lì e non trovano vie di uscita. Esperienze?

Un'altra domanda che vi faccio è qual è il modo migliore per somministrare il prodotto: io apro la capsula, verso la polverina in un piattino, ne metto metà in un cucchiaino e cerco di mescolarla a qualcosa tipo camomilla tiepida oppure omogeneizzato di frutta o ancora biscotto ammorbidito nel latte di riso. Però, in tutti i casi, la polverina non si scioglie né si amalgama con nulla. Ho provato a scioglierla anche in una siringa, in un bicchiere, ma non c'è verso. Il bimbo sta iniziando a rifiutarla, perché è molto infastidito da questa polverina "corposa" che rimane "un grumetto a sè".

Grazie mille per il vostro aiuto :)

Re: IVU ricorrenti in bimbo di 11 mesi

Messaggioda Kipo » lun set 17, 2018 8:20 pm

Scusate, ho dimenticato nella fretta di scrivere che in questi ultimi giorni sono indecisa se aumentare ancora mannosio o dare antibiotico perché i nuovi sintomi del bimbo sono confermati da stick che è di nuovo positivo con leucociti ++. Era un dettaglio fondamentale e me ne sono dimenticata.

Mi sono anche dimenticata di chiedere se, riguardo al mannosio, consigliate qualche altra marca di prodotto che sia solubile e facilmente "scioglibile" per i più piccoli.

Scusate ancora e grazie :)

Re: IVU ricorrenti in bimbo di 11 mesi

Messaggioda Rosanna » mar set 18, 2018 8:10 am

Ciao Kipo.
Benvenuta.

Partiamo dal mannosio che non si scioglie.
Essendo uno zucchero mi sembra molto strano che tu non riesca a scioglierlo in nulla. Io apro la capsula, metto in bocca il contenuto e si scioglie benissimo (anche perché ha un'assorbimento orale). Prova a schiacciare la polvere tra due cucchiai per renderla omogenea e scioglierla in acqua molto calda.

Io continuerei con mannosio, magari aumentando la dose (1/2 capsula anche 6 volte al giorno), visto che è efficace. Poi scala gradualmente. Se subentra febbre (superiore ai 38°) l'antibiotico sarà inevitabile (ma assicurati che si tratti realmente di cistite).

...Tuttavia io non sono proprio sicura che i sintomi di tuo figlio siano dovuti a cistite. Tieni presente che i batteri nelle urine sono spesso presenti nei bambini, ma si tratta di batteriuria a sintomatica che non va trattata. Anche tuo figlio aveva batteri urinari senza alcun sintomo inizialmente.
Non ha reflusso, non ha febbre (37° NON possono essere considerati febbre in bambini così piccoli, che normalmente hanno una temperatura corporea maggiore degli adulti!), ha sintomi sia quando lo stick è positivo, sia quando è negativo (segno che farebbe pensare che non è urinaria la loro causa).
...Non gli stanno magari spuntando i premolari ed è nervoso per quello (soprattutto di notte, dato che la posizione orizzontale aumenta l'afflusso di sangue alla testa aumentando il dolore alle gengive)?
La testa bollente con una temperatura pressoché normale di 37 mi fa invece pensare al clima caldo. I bambini più piccoli disperdono il calore principalmente attraverso la testa. Può essere che sia troppo coperto rispetto al suo reale bisogno o che la stanza sia troppo calda?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: IVU ricorrenti in bimbo di 11 mesi

Messaggioda Kipo » mer ott 03, 2018 11:52 am

Grazie mille, Rosanna, e scusate se ritorno sul forum solo oggi, queste due settimane sono state un po' complicate. :)

Riguardo al mannosio, forse siamo incapaci io e mio marito (probabile :D), ma non si scioglie nemmeno con acqua molto calda. In ogni caso, abbia provato a non darglielo più e i mal di pancia notturni sono spariti. E' possibile abbia una "intolleranza" al mannosio, oppure che il dosaggio fosse per lui, nel suo singolo caso, troppo elevato?

Siamo stati dalla nefrologa e riscrivo anche perché magari questa esperienza di visita specialistica può essere utile ad altre ragazze del forum con bimbi con cistiti. Lei conosce molto bene il mannosio e penso lo suggerisca ai pazienti, ma nel nostro caso lei stessa ci ha detto di sospenderlo per via dei disturbi intestinali, e ci ha detto di continuare con fermenti lattici e dare un altro prodotto per 3 mesi, che si chiama IVUMIR (non l'abbiamo ancora iniziato). Voi lo conoscete? Ne avete fatto esperienze, positive o negative?

In ogni caso, ci ha detto che nei bambini così piccoli, sotto i 2 anni, il pisellino è ancora chiuso e può essere questa fimosi la causa di tutti questi batteri nelle urine, da correggere chirurgicamente nel caso continuino le cistiti. Lei l'antibiotico lo prescrive solo se ci sono esami urine con sia leucociti che nitriti molto elevati (purtroppo il nostro laboratorio analisi negli ultimi mesi non indica più i nitriti tra i valori analizzati :O, lei stessa era molto stupita e non ha potuto valutare perfettamente le ultime infezioni del bimbo) e segni di infezione evidente come febbre elevata o sangue o muco nel pannolino. Inoltre, lei non reputa infezione la presenza contemporanea di due germi diversi, come nel nostro caso Escherichia e Klebsiella, dice che per essere infezione ci deve essere un solo ed unico germe :O (qui anche la pediatra c'è rimasta esterrefatta, dicendosi non d'accordo). Infine, lei ci ha detto dopo visita approfondita che secondo la sua opinione la causa dei sintomi del bimbo possono essere o la cistite oppure un problema gastroenterologico da eventualmente indagare. I denti no, perché siamo molto indietro, è appena spuntato il terzo incisivo :). La testa calda è invece, infine, un "sintomo", che il bimbo (che dorme in body senza maniche e non coperto nemmeno da lenzuola) ha anche in giornate o nottate fredde, quindi ho notato che è legato proprio ai giorni in cui è irritabile per qualcosa di fisico.

Boh, speriamo di venirne a capo. Intanto abbiamo sentito oltre alla pediatra anche questa specialista, poi naturalmente continueremo a tenere monitorata la situazione e osservare il bimbo con attenzione. Intanto, Rosanna, volevo ringraziarti tantissimo per il tuo aiuto prezioso. Grazie davvero di cuore. <3

Re: IVU ricorrenti in bimbo di 11 mesi

Messaggioda Rosanna » lun ott 08, 2018 1:11 pm

Kipo ha scritto:IVUMIR (non l'abbiamo ancora iniziato). Voi lo conoscete? Ne avete fatto esperienze, positive o negative?

A me sembra un prodotto molto scarso: contiene succo di mirtillo titolato solo all'1% in PAC (proantocianidine, che sono l'analogo del mannosio), quindi il restante 99% non è altro che zucchero e acqua.
Piuttosto riduci la dose del mannosio o scegli un prodotto a base di cranberry, ma titolato almeno al 30% in PAC!
Kipo ha scritto:può essere questa fimosi la causa di tutti questi batteri nelle urine, da correggere chirurgicamente nel caso continuino le cistiti.

Ho lavorato in chirurgia pediatrica (sala operatoria) come strumentista e ti posso tranquillizzare dicendoti che è un intervento di routine, con rischi molto bassi e scarsissime complicazioni. :)
Kipo ha scritto:lei non reputa infezione la presenza contemporanea di due germi diversi, come nel nostro caso Escherichia e Klebsiella, dice che per essere infezione ci deve essere un solo ed unico germe

Concordo in pieno! Quando c'è infezione è un solo ceppo che riesce a prevalere facendo soccombere l'altro. Quando ci sono più ceppi vuol dire che c'è equilibrio e probabilmente provengono da una contaminazione esterna del campione prelevato.
Questa nefrologa mi piace molto!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: IVU ricorrenti in bimbo di 11 mesi

Messaggioda Kipo » lun ott 08, 2018 2:48 pm

Grazie ancora, cara Rosanna :)

Posso chiederti cosa ne pensi invece del prodotto Kistinox sciroppo? Anche la pediatra ci aveva poi detto, come hai fatto tu, che secondo lei Ivumir "non è il massimo", mentre Kistinox oltre al Cranberry contiene anche Noxamicina, che lei ha definito "un antibiotico naturale".

Riguardo invece ai due germi, dunque non si tratta di "effettiva" infezione anche se la carica batterica è superiore a 1 miliardo? Scusa l'ignoranza :S

Ultima domanda che ti faccio. La nefrologa ci ha detto di "buttare via" gli stick urinari e non farli più, perché nel nostro caso ci mettono soltanto in allerta senza motivo. Tu che ne pensi?

Intanto grazie mille di tutto <3

Re: IVU ricorrenti in bimbo di 11 mesi

Messaggioda Laulaura » gio nov 15, 2018 9:39 am

Rosanna ha scritto:Kistinox non è male. L'unico svantaggio è che costa una cifra e non fa nulla di più rispetto ad un mannosio puro.
La noxamicina non è altro che propoli. Se la acquista pura è anche più efficace.
"carica superiore al MILIARDO"!?! Sicura della quantità riportata?
Infine concordo sul consiglio della nefrologa di non utilizzare gli stick. Sono utili quando necessari, ma quando usati solo per ansia possono fare più danno che altro.



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