Cistite batterica recidiva

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Cistite batterica recidiva

Messaggioda Elusa » mer giu 27, 2018 8:48 pm

Buongiorno,
sono una mamma di una bimba di due anni e avrei bisogno urgente di aiuto.
In breve vi spiego la nostra situazuone:
a 5 mesi è stato diagnosticato a mia figlia
un tumore maligno, precisamente un neuroblastoma, in zona presacrale con infiltrazioni nel coccige e osso sacro. Abbiamo scoperto la massa in agosto 2016 perchè bloccava la vescica. Da quel momento la bimba ha tenuto il catetere per circa un mese e mezzo. Ha fatto l'operazione per la biopsia (taglio sopra l'ano), chemioterapia ed è stata operata a maggio 2017. La massa appoggiava su vescica e retto. La parte dell'osso non è stata rimossa. Di lì a poco sono iniziate le infezioni alle vie urinarie con continue recidive. Cura prescritta: Augumentin in profilassi 2 ml al giorno e dose piena quando si presenta l'infezione, più Canesten per rossore. È passato quasi un anno e le recidive continuano circa 1 al mese talvolta di più. Le infezioni sono sempre batteriche da eschirichia coli. L'ultima 20 giorni fa. Nel frattempo le ho dato il mannosio e altro per disintossicare il fegato (che non è messo benissimo). Presenta numerosi episodi di stitichezza. 4 giorni fa si è nuovamente presentata un'infezione e questa volta il battere è proteus mirabilis. Hanno cambiato antibiotico in dose piena: cefixima 5ml al giorno per 7 giorni. Poi come profilassi continuare non so quanti mesi con furadantin mezza compressa al giorno. Ho letto il foglietto illustrativo e sono spaventata.
La massa residua che ha ancora dell'osso dovrebbe combatterla il suo sistema immunitario...
Non commento per non condizionare il parere.
Esami svolti: oltre alle numerose urinoculture anche prendendo pipì direttamente da catetere, videourodinamica.
Già in chemioterapia il sederino era il suo punto debole. Ha sofferto moltissimo per le piaghe ecc ecc. e ha paura ogni cambio pannolino, non vi dico a mettere il sacchettino per le analisi.
Sto cercando in tutti i modi di togliere il pannolino ma non sta funzionando granchè.
Scusate la lunghezza del messaggio, ma sono in crisi e non so cosa fare.
Potete aiutarmi o darmi il nome di qualcuno che possa farlo?
Grazie molte.

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Rosanna » gio giu 28, 2018 8:28 am

Ciao Elusa.
Mi spiace molto per la tua bimba.
Mi sapresti dire che sintomi ha quando ha infezione? Te ne accorgi dall'odore o da altro?
E' stata esclusa la possibilità di una fistola?
Come fai il bidet alla bimba? Con quali prodotti?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Elusa » sab giu 30, 2018 4:21 pm

Ciao Rosanna,
grazie per avermi risposto...
allora di fistola non mi ha mai parlato nessuno, eppure ha fatto numerosissime ecografie e risonanze. Come si diagnostica? Ho provato a cercare nel forum ma non l'ho trovato.
Io mi accorgo perchè la pipì ha un cattivo odore e diventa scura, allora le faccio lo stik e generalmente risulta alterato. Poi porto le urine in ospedale, fanno urucultura e trovano batteri. Quando era più piccolina aveva anche dolore perchè si lamentava quando doveva fare pipì. Le ultime volte invece non ho notato comportamenti che possano farmi pensare che abbia male.
Da quando leggo il forum ho iniziato a farle il bidet solo con acqua e con sapone quando fa la cacca. Metto sempre delle creme tipo Olio di Vea, unguento di malva o calendula, olio di cocco,...

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Rosanna » dom lug 01, 2018 10:29 am

Se la bimba non ha dolore o altri sintomi al di là dell'aspetto delle urine, io ti dico cosa farei (ed ho fatto) in caso fosse mia figlia: proverei a darle solo mannosio puro senza antibiotico. Dopo 2 settimane rifai l'urinocoltura per valutare se la carica si è ridotta. Se hai uno stick urine a casa puoi valutare l'andamento: se ci sono nitriti vuol dire che ci sono batteri. Se ci sono leucociti vuol dire che c'è anche infiammazione della vescica (e quindi dolore e sintomi). Se i leucociti sono scarsi o assenti io lascerei perdere l'antibiotico.
Per le fistole ho già l'articolo pronto da inserire nel sito. Mi riprometto di pubblicarlo in settimana e te lo segnalo. :)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Elusa » lun lug 02, 2018 11:35 am

Ciao Rosanna, grazie!
Ho alcune domande:
- so che avete parlato mille volte delle modalità di assunzione ma vorrei conferma di aver capito bene. Devo dare 1 capsula da 500 mg suddivisa in 3-4 volte al giorno, è corretto?
- se sullo stik vedo i leucociti alti proseguo così senza antibiotico e vedo come va per quanti giorni?
- basta lo stik o conviene che faccio urinocultura dopo le 2 settimane?
Scusami sto cercando di leggere il più possibile ma ho trovato talmente tante informazioni nuove che ho paura di fare confusione.
Grazie

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda signo » mar lug 03, 2018 10:25 pm

Elusa eccoti la posologia per i bambini in caso di cistite acuta: "mezza capsula di D-Mannosio se il/la bambino/a pesa meno di 25 kg. Oltre i 25 kg di peso va bene una capsula da 500mg. La frequenza e le modalità di assunzione sono le stesse degli adulti."

Immagino che la tua bimba pesi meno di 25 kg e quindi le puoi somministrare mezza capsula di D-Mannosio (250 mg) x 4/6 volte al giorno.
Gli stick sono affidabili, direi di aggiornarci giorno per giorno così vediamo come va. In caso di febbre invece consigliamo sempre l'antibiotico secondo antibiogramma. Vi seguiamo! :ciao:

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Elusa » mar lug 03, 2018 10:33 pm

Grazie!
Adesso è una settimana che lo stik va bene, continuo con la posologia come in fase acuta?
Grazie

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Rosanna » mer lug 04, 2018 8:05 am

Hai scaricato lo schema specifico per i bimbi?
Dagli un occhio e se avrai ancora dubbi chiedi pure. :)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Elusa » sab lug 21, 2018 6:52 am

Buongiorno a tutti,
vi scrivo per aggiornarvi e ho bisogno di un consiglio. Adesso è un mese che la piccola non aveva ricadute. Non ho dato antibiotico ma solo il Mannosio. L'altro ieri ho sentito di nuovo l'odore della pipì e la bimba ha iniziato a lamentarsi per il male mentre fa pipì. Ho fatto lo stik e risultano sia leucociti sia nit. Non ha febbre. Che faccio? Continuo o passo all'antibiotoco visto che ha male?
Aiuto non so che fare!
Grazie!

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda signo » dom lug 22, 2018 12:21 pm

Senza febbre puoi provare con il solo mannosio. Hai letto le altre storie relative ai bambini che trovi in questa sezione? Penso che potrebbero aiutarti! Oggi come sta la piccola? Hai fatto ancora uno stick?

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Elusa » dom lug 29, 2018 11:10 pm

Ciao! Grazie mille per avermi risposto... le varie storie le sto leggendo ma avevo avuto un momento di panico e non ero proprio sicura di fare bene. Allora la piccola non ha mai avuto febbre e dopo qualche giorno lo stick era perfetto. Ero veramente felice di questo risultato!
Dopo due giorni però di nuovo lo stick con leucociti e nitriti... ma niente febbre e nessun sintomo di dolore.
Quindi ho continuato con il Mannosio e ora siamo nella fase in cui non compaiono più i leucociti alterati ma i nitriti sono proprio alterati.

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda signo » mer ago 01, 2018 2:02 pm

Ottime notizie Elusa, ti riporto il parere di Rosanna:
Rosanna ha scritto: Mi sembra un ottimo risultato che i leucociti siano spariti. Certo, i batteri sono ancora presenti, ma sappiamo che la cosa più importante sono i leucociti, indice di infiammazione e sofferenza vescicale. Essendo assenti questi, i batteri rimasti sono innocui e col tempo dovrebbero sparire del tutto. Io continuerei senza antibiotici e in vigile sorveglianza: al primo accenno di febbre o dolore l'antibiotico sarà inevitabile.

Vi seguiamo! Un abbraccio alla piccola.

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Elusa » lun ago 20, 2018 3:30 pm

Buongiorno a tutti e sempre grazie per la vostra attenzione.
Vi scrivo per aggiornarvi sulla situazione e per chiedere consiglio.
Dopo l'ultimo episodio circa 15/20 giorni fa, in cui nello stick non erano presenti leucociti ma solo nitriti, tutto pareva essere tornato alla normalità. Ovvero la pipì non puzzava più e lo stick non dava più segnali di batteri. A causa di ulteriori controlli relativi al tumore devo però dire che all'ospedale le hanno dato un po' di antibiotico.
Purtroppo circa 5 giorni fa è tornato fortissimo l'odore e i primi giorni la bambina diceva di avere dolore quando faceva pipì. Ho aumentato le dosi di mannosio e il dolore pare essere passato (anche se non ne sono assolutamente certa). In concomitanza la stitichezza è nettamente peggiorata (ho cercato nel forum le spiegazioni relative alla stitichezza, ma sono in difficoltà nel trovare la sezione apposita e non so se le indicazioni valgano anche per una bimba di 2 anni, potete aiutarmi?). La bambina trattiene feci e urine con tutta la sua forza, io davvero non so più cosa fare. La costringo a bere, ma proprio la devo sforzare. Le continuo a dare integratori vari e probiotici ma mi sembra inutile. Cerco di tenerla il più possibile senza pannolino. Lo stick presenta nitriti alti e leucociti bassi. Le PRO sono leggermente alterate. E SG è sempre sempre molto alterato anche quando tutto il resto è nella norma.
Non ha mai avuto febbre, ma ci sono state giornate in cui era nervosissima!
Grazie per il vostro aiuto.
Elisa

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Rosanna » mar ago 21, 2018 11:33 am

Perché trattiene le feci e le urine?
Non mi ricordo se lei è già svezzata dal pannolino.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Elusa » mar ago 21, 2018 11:10 pm

Perchè trattenga in questo modo proprio non lo so. Allora la spiegazione della dottoressa in ospedale è che lo fanno spesso le bambine a questa età e poi perchè lei è particolarmente testarda. Per lei non c'è collegamento con la malattia o quello che è stato fatto.
L'osteopata che la sta provando ad aiutare ha detto che la zona in cui è ancora presente la massa (osso sacro) è coinvolta nel controllo sfinterico quindi è normale.
Io dico che mi pare ci sia una sorta di trauma, perché proprio vive male tutta quella zona. Lei dice che la pipì è brutta e la vuole mandare via. Da considerare che ha tenuto il catetere per parecchio tempo e spesso glielo rimettono per fare analisi. Nella zona dell'ano è stata fatta la prima operazione. Questa zona poi è stata la più colpita dalle chemioterapie: funghi, ragadi, ecc ecc.
La parte di massa asportata appoggiava a retto e vescica.
Io non so se tutto queste motivazioni possano avere senso...
Sto cercando di toglierle il pannolino ma sinceramente non mi sembra pronta... non dice mai prima se deve fare pipì o cacca. Però senza pannolino dice di stare meglio e non vorrebbe mai metterlo.

Oggi non ho fatto lo stick, comunque la pipì puzza ancora.

Sempre grazie molte per l'attenzione che ci dedicate.
Grazie davvero

Re: Cistite batterica recidiva

Messaggioda Rosanna » mer ago 22, 2018 8:13 am

Secondo me c'entra eccome tutto ciò che ha passato e che sta passando. Mia figlia ha cominciato a trattenere l'urina e le feci per molto molto meno.
L'urina perché non voleva deluderci bagnandosi i vestiti quando abbiamo tentato di toglierle il pannolino (verso i 2 anni). Siamo finiti anche in ospedale perché aveva ormai un globo vescicale e dolori fortissimi dopo aver trattenuto per 10 ore le urine. A quel punto la pediatra ci ha consigliato di rimetterle il pannolino e aspettare che fosse più pronta. Appena rimesso lei si è sentita più tranquilla di poter urinare protetta dal pannolino. Abbiamo riprovato dopo qualche mese ed è andata benissimo.
Le feci invece ha cominciato a trattenerle perché era entrata nel circolo vizioso della stipsi: le feci dure e grosse facevano male quando venivano espulse, così per evitare che sentisse male le tratteneva evitando di defecare. Ma così facendo le feci diventavano sempre più dure e grosse incrementando i suoi timori ogni volta che si scaricava e il suo rifiuto nel farlo. La pediatra le ha dato il lassativo per spezzare questo circolo vizioso e abbiamo risolto totalmente il problema. Lei prendeva il Paxabell, una bustina al mattino. Siamo andati avanti per 2 anni sospendendo gradualmente.

Temo quindi che anche per tua figlia, avendo subito diversi traumi in zona rettale e urologica, ora veda con timore tutto ciò che passa attraverso questi orifizi, comprese feci e urina (soprattutto quella infetta e dolorosa). Il problema è che più la trattiene e più i batteri ristagnano in vescica moltiplicandosi. La fortuna è che non ha leucociti, indice che il suo sistema immunitario è perfettamente in grado di tener testa a questi batteri. Tuttavia bisogna cercare di farla bere ed urinare più possibile. Piuttosto dalle bevande che le piacciono, ghiaccioli al suo gusto preferito (approfitta dell'estate), latte e cioccolato, cioccolata molto liquida, gelato, te al limone, anguria, melone o altra frutta contenente molti liquidi, ecc. Dalle un premio ogni volta che si scarica in modo da trasformare in circolo virtuoso l'atto defecatorio. Una ricompensa potrebbe essere un lungo abbraccio, un cioccolatino, un cartone animato, ...o magari un buonissimo ghiacciolo!
Proverei anche a spiegarle con parole molto semplici il motivo per cui deve buttare fuori quelle "brutte" cose. Spiegale che non sono brutte, che sono normali, che anche mamma e papà le producono, ed anche tutti gli animaletti, anche Pimpi, i Teletubbies e Peppa Pig. Dille che diventano brutte solo quando retsano troppo a lungo nel pancino. Io sono convinta che capirà e collaborerà di più.
Proverei anche a rimetterle il pannolino, magari lasciandola solo 2 o 3 ore al giorno senza nulla. Magari anche lei si sente un po' gravata dalla responsabilità di controllare i suoi sfineri e alla fine eccede nel compito trattenendo tutto e sempre, esattamente come Morgana e come tanti tanti bimbi di questa età così delicata.

Io sono convinta che risolta questa ritenzione fecale ed urinaria il problema si risolverà.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.



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