CISTITE.INFO APS

Ti aspettiamo :)

Ciao a tutte,
Sono una volta associata. Non volevo scrivere l'ennesimo post ma ho biosogno di avere una info in merito all'assunzione prolungata di d-mannosio.

Sono affetta da cistiti ricorrenti (da ottobre scorso una al mese principalmente e.coli, ne ho comunque sofferto durante tutta la mia vita , ho 44 anni) e stanca dell'ennesima cura antibiotica ho deciso di provare con il Mannosio (d-mannosio in quanto stò ancora allattando)

Iniziato ad assumerlo come da protocollo consigliato dal 9 di Marzo.

A differenza di quanto consigliato però non ho diminuito la dose iniziale e dal 9 di Marzo sto ancora assumento 6/7 dosi giornaliere.

La motivazione è che le mie urine non sono ancora "pulite".

Faccio un controllo con le strisce combi screen ma essendoci ancora presenza di nitriti e leucociti ho preferito continuare.

La sintomatologia sì è notevolmente ridotta al momento ho ancora dei dolori a fine minzione, ma non ho più urgenza, e il peso al basso ventre si è ridotto.

Sono in attesa della prima visita dal dott. Pesce, ma credo che sará una impresa ardua in quanto al momento non prende nuovi pazienti.

Volevo chiedere se per il D-mannosio ci sono controindicazioni all'assunzione prolungata alla dose di 6/7 volte al giorno.


P.s. Non ho ancora scritto nel forum per 2 motivi sostanziali: ho una bimba piccola di 1 anno e una lavoro molto impegnativo, per cui il tempo a disposizione è veramente esiguo (e la stanchezza tanta) e lo riservo per leggere e documentarmi. Poi lo scrivere nei forum purtroppo è una cosa che caratterialmente "non mi appartiene" mi dispiace (state facendo un lavoro fantastico e vi ammiro per questo). Sam


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Ciao e benvenuta, se non ti va/non te la senti di scrivere una tua storia c'è anche la possibilità di avere una consulenza telefonica presso il call center, trovi tutto negli annunci.

Tuttavia, se la sintomatologia è diminuita puoi iniziare a scalare molto lentamente. L'assunzione del è corrispondente ai sintomi, quello che è importante è il corretto lavaggio vescicale, quindi, faccio un esempio, meglio prendere 4 capsule spalmate lungo tutto il giorno (quella della sera prima di andare a letto è importante) piuttosto che due insieme per due volte al giorno. Non so se mi sono spiegata.
L'assunzione prolungata comunque non dà luogo a nessun effetto collaterale perchè privo di controindicazioni.

Grazie, per la gentile risposta. Al moneto cerco di mantenere l'assunzione costante a intervalli regolari (nuova assunzione ogni 3 ore, di notte diventano 4 visto che per abitudine mi sveglio a fare pipì). Speravo di poter cominciare a scalare una volta che lo stick urine avesse evidenziato un miglioramento, ma per il momento le urine sono ancora torbide e puzzano... per cui per ora credo andrò avanti così . L'unico accorgimento ulteriore sarà quello di provare a bere con gli intervalli dei 15 minuti in poca quantità invece che a bicchieroni dopo 1h. Sto provando a scrivere la mia storia anche se non potrò essere precisa sulle tempistiche degli attacchi come lo sono le altre utenti in quanto... non mi ricordo tutto in dettaglio (le situazioni dolorose tendo a "rimuoverle" soprattutto in collocazione temporale). Per gli ultimi anni cercherò di essere il più precisa possibile. Grazie per il supporto morale anche se indiretto. A presto.


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Ciao sdallara, se ti andrà di scrivere la storia non ti preoccupare se non riesci a ricordare le date, non sono importanti, segui principalmente le domande del questionario e magari se hai altre informazioni che ritieni utili scrivile.

Sto seguendo queste preziose linee guida...ho il monuril sul comodino ma non lo prendo e ce la devo fare...grazie

Forza Ti aspettiamo in storie di cistite con la tua storia personale, così da poterti dare consigli mirati e sostenerti. A presto

Ciao a tutte/i!
Presto scriverò la mia storia, ma vorrei prima fare una semplice domanda.
Stavo seguendo da pochi giorni il protocollo per le cistiti batteriche croniche (il dolore era molto diminuito per circa 10 gg) e ho avuto una ricaduta di cistite acuta: devo sospendere le pastiglie di GAG (io al momento ho Ialuril) oppure devo continuare a prenderle aggiungendole alle indicazioni per la cistite acuta?

Grazie mille in anticipo per le vostre risposte!
Vi aggiornerò presto con la mia storia completa perchè anche io ho bisogno del vostro aiuto e vorrei dare la mia testimonianza!

A presto!

Puoi prenderle contemporaneamente al protocollo acuto. I prodotti Puro sono studiati apposta per poter essere assunti contemporaneamente senza provocare interazione o sovradosaggio dei principi attivi.

Avrei un suggerimento a mio avviso molto importante per quanto riguarda gli schemi di attacco e i protocolli: inserire la quantità di mannosio anche in capsule.
Le quantità indicate corrispondono ad 1g quindi un misurino, che ovviamente corrisponde a due capsule, come anche indicato nelle varie descrizioni sul sito per quanto riguarada la posologia. Eppure fronteggiando un attacco di cistite acuta, nell'affanno del momento, non ho fatto caso a questo dettaglio e quindi seguendo lo schema prendevo solo una capsula (preferisco le capsule alla polvere per comodità).
Immagino che come è capitato a me, nello sconforto del momento e nonostante i tanti anni di esperienza di farmi prendere un po' dall'agitazione, possa capitare a molte. Sapete quanto sono agguerrita eppure stavolta mi ha fregata e non ho fatto mente locale sulla differenza di dosaggio. Ho detto "ok niente panico, schema alla mano"....e ho dimenticato di fare l'equivalenza capsule-grammi:wc:
Credo sarebbe davvero utile inserire nel riquadro delle quantità nella colonna più a sinistra dello schema 1 misurino = 2 capsule.
Un piccolo promemoria che potrebbe fare la differenza.

Anzi....ancora più utile sarebbe un'app che ti aiuti a gestire le assunzioni dei vari integratori con delle sveglie o messaggi. Ricordo che ci sia un'app ma solamente per Ipone, sarebbe fantastico poterne avere una per Android, magari in cui poter inserire anche un diario minzionale.
Non ho mai usato l'app avendo un Samsung, ma sarebbe davvero comodo poter impostare il tipo di protoccollo da seguire (cistite batterica, abatterica, postcoitale, mantenimento...) e poter monitorare l'avanzamento tramite smartphone.

Ciao Cles (bello ritrovarti nuovamente, al netto della sfiga della recidiva).
Accolgo, come al solito, ogni tuo suggerimento e provvediamo a modificare i protocolli aggiungendo la specifica sulle capsule.
Per l'app volevamo farla, ma costa un patrimonio (si parla di 20-30mila euro!!). Ci fosse qualche socia che lo fa di lavoro e che volesse darci una mano offrendoci un compenso calmierato sarebbe fantastico. ...Lanciamo un appello su tutti i nostri canali?

Ciao Ros!!!
Il caldo è veramente la mia nemesi, le ultime recidive (l'ultima 3 anni fa mi pare) sono sempre arrivate durante l'estate (post rapporto), nonostante tutti gli accorgimenti messi in pratica scrupolosamente. Questa ondata di caldo incredibile mi ha proprio fatto male.
Anche se non scrivo spesso sul forum o sul gruppo fb seguo sempre con tanto entusiasmo gli aggiornamenti e tutte le novità. E' meraviglioso vedere quanti passi avanti siano stati fatti.
Siiii lancia un appello!!!! il numero dei soci cresce sempre di più e sarebbe davvero bello se ci fosse qualcuno/a disposto a farlo!!
Immaginavo che i costi di questo tipo di lavoro fossero molto alti ma non immaginavo cifre così esorbitanti!

Un'altra cosa a cui penso spesso è che sarebbe bello riuscire ad attuare in collaborazione con scuole e medici che collaborano con l'associazione un programma di informazione sulle malattie urogentali (e anche di educazione sessuale nelle scuole). Lavorando da un paio di anni nella scuola ho notato quanta disinformazione ci sia (perlomeno in Sardegna). Nonostante abbiano accesso ad una incredibile mole di informazioni gli studenti spesso sono molto disinformati e non sono in grado di capire quali informazioni siano rilevanti e attendibili. Mi è capitato spesso di vedere alunne in preda ad un attacco di cistite. Le riconosco subito e mi si stringe il cuore. Alcune mi hanno chiesto aiuto e, a titolo personale, ho consigliato loto il sito e il forum. Chiedo loro che terapia ha dato il medico e mi dicono sempre, ancora, "antibiotico" e basta. Ovviamente non posso dare consigli medici, e soprattutto come insegnante non posso esulare dal mio ruolo, ma parlo loro della mia esperienza (senza vergogna) e le invito ad informarsi sul sito. Spesso non sanno (come non sapevo io) che ci sono alternative, spesso non sanno che il dolore possa interrompersi. È difficile da adolescenti parlare dell'intimità, sicuramente molte soffrono di vulvodinia e si vergognano di parlarne perfino col proprio medico. Se invece ci fosse qualcuno a fare il primo passo, ad andare fisicamente in aula e spiegare tutto questo, credo che sarebbe un imput importante.

Sono tutti progetti importantissimi e necessari ed io sono la prima a volerli attuare. Purtroppo essendo praticamente sola a gestire ogni iniziativa devo per forza scegliere a quali progetti dare priorità e quali scartare. A settembre inizierò a tenere corsi per il consultorio di Bolzano e già lì riuscirò a portare una corretta informazione a numerose donne (tra cui madri di adolescenti che potrebbero avere auto grazie al corso).
A gennaio quando torna Sara dalla maternità vediamo se se la sente di occuparsi in toto di questo progetto scolastico.