Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda Biogiu » mer ott 07, 2020 8:25 pm

lunamare ha scritto:data l’endo nel prossimo mese vorrei fare una stimolazione ormonale per congelare gli ovociti

Ciao Lunamare.
Ti rispondo a questo, che non è un argomento tipico del forum, ma io sono biologia molecolare, quindi ti dò la mia opinione. Non sono un medico, quindi prendi quello che ti dico solo come una opinione.
Come mai vuoi farlo? La tua endometriosi è così severa da compromettere gli ovociti? Hai scritto di essere stata operata, ed eri sotto terapia ormonale. Hai già avuto un figlio, quindi non credo la tua situazione sia così drammatica.
Te lo dico per due ragioni. 1) La fecondazione in vitro ha più probabilità di successo con ovociti prelevati direttamente. L’alternativa migliore per aumentare il successo della fecondazione sarebbe congelare gli embrioni, ma in Italia non è possibile. Di solito si congelano gli ovociti in casi molto molto gravi, ad esempio prima di una chemio! 2) Come hai scritto, le terapie ormonali non faranno bene né alla tua uretra né alla tua endometriosi! Oltre che hanno mille mila altre controindicazioni.
Ti chiedo solo di rifletterci bene, e magari fare qualche domanda in più a chi ti segue. Tutto qui.
lunamare ha scritto:mi ha consigliato di fare una risonanza magnetica

Questo ginecologo come la diagnostica l’endometriosi? Che esami ti fece fare a suo tempo?
Galizia per fare la risonanza pelvica consiglia solo due specialisti in tutta Italia:
Prof Dante Broglia (Istituto di Cura Città di Pavia)
Dr Piloni (Affidea a Monselice)
lunamare ha scritto:Il gine mi ha inoltre detto che la mia sintomatologia corrisponde più ad una sindrome uretrale che ad una contrattura di tutto il pp

Anche il ginecologico che segue me per l’endometriosi chiama i miei sintomi ‘sindrome uretrale’, ma ha apertamente ammesso di non essere competente riguardo alla contrattura pelvica. Quindi mi fiderei solo della fisioterapista, o al massimo di Galizia.
lunamare ha scritto:Da Galizia e Porru non ho ancora prenotato

Io prenoterei da Galizia. Te lo dico perché penso che a volte i farmaci siano veramente fondamentali per stare meglio. E non parlo solo di miorilassanti, ma anche di neuromodulatori.
Questo perché non è chiaro se sia la contrattura a causare la neuropatia, o viceversa. Si sa solo che coesistono e si autoalimentano, quindi potresti risolvere la tua contrattura uretrale curando la neuropatia con dei farmaci.
Tienici aggiornate :ciao:

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda lunamare » mer ott 07, 2020 8:44 pm

Ciao biogiu, condivido tutto ciò che hai scritto. Purtroppo il mio amato bimbo è arrivato proprio grazie alla fivet e quindi so bene cosa comporta affrontare questo percorso sia emotivamente che fisicamente. Scusa, prima mi sono espressa male intendevo congelare gli embrioni. Da qualche anno è consentito anche in Italia, infatti per la prima gravidanza era andata proprio così. In questo momento della mia vita mai potrei pensare ad un secondo percorso di fivet completo perché sto davvero troppo male ma dato che l’anno prossimo ne faccio 35 volevo concedermi la “tranquillità” di avere qualche embrione congelato (semmai tutto andrà bene). Resta il fatto che non sono per nulla decisa nel voler iniziare le punture perché come dici tu peggiorerà sia l’endo che la situazione uretrale.
Il gine me la diagnosticò con l’intervento ma prima avevo fatto una isterosalpingografia dalla quale risultò una tuba chiusa. Ho passato dei periodi molto bui, perciò non riesco ad accettare questo nuovo problema.
Ho riletto la tua storia e mi riconosco in tanti sintomi, posso chiederti se ad oggi va meglio e come sei riuscita a migliorare? A me sembra di fare un passo in avanti e 10 all’indietro.

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda Biogiu » mer ott 07, 2020 9:03 pm

Ciao Lunamare,
lunamare ha scritto:il mio amato bimbo è arrivato proprio grazie alla fivet

Non ne avevo idea, scusami, forse mi e' sfuggito nella tua storia. Quanti anni ha tuo figlio?
Anche io vorrei tanto avere un altro figlio, e ho circa la tua eta', ma ora solo l'idea di avere qualcosa che cresce sopra la mia vescica mi manda nel panico!
E anche l'idea di una stimolazione ormonale mi distruggerebbe psicologicamente. Ma se vuoi farlo, ti capisco, davvero.
Quello che ho realizzato dopo 3 anni di dolore pelvico (mia figlia fa 6 anni a marzo e io sto male da quando ne aveva 2), e' che preferisco avere un solo figlio con una madre sana di mente, che due con una madre esaurita! Pero' sto ancora molto male, quando penso che non posso avere un altro figlio, almeno a breve.
lunamare ha scritto:Da qualche anno è consentito anche in Italia

Ah, davvero? Che bello!
Quando hai fatto la prima fivet non si potevano congelare, immagino... :-::::
lunamare ha scritto:dalla quale risultò una tuba chiusa

Avevi delle aderenze intorno alla tuba o totalmente altrove?
lunamare ha scritto:Ho passato dei periodi molto bui, perciò non riesco ad accettare questo nuovo problema

Io non credo questo sia un nuovo problema. Endometriosi e dolore pelvico sono strettamente collegati, quindi puo' darsi che questo sia il risultato di anni di endometriosi? Chissa'. Cmq ti capisco. Anche io ne ho passati molti.
lunamare ha scritto:come sei riuscita a migliorare?

Io non sono guarita, e non so se guariro' mai del tutto. Ma sto meglio di prima. Sicuramente mi ha aiutato capire e accettare il problema. Saperlo gestire, e sapere che non dura per sempre. La mia contrattura era MOLTO forte, e ancora non e' del tutto risolta, ma sicuramente ha allentato la presa! Dopo un anno e mezzo di fisioterapia...
Ma quello che credo abbia aiutato me siano stati i farmaci. Prima il laroxyl, che pero' tolleravo poco. E ora il cymbalta.

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda lunamare » mer ott 07, 2020 9:28 pm

Biogiu ha scritto:Quanti anni ha tuo figlio?

Mio figlio ha fatto due anni a luglio.
Biogiu ha scritto:Anche io vorrei tanto avere un altro figlio, e ho circa la tua eta', ma ora solo l'idea di avere qualcosa che cresce sopra la mia vescica mi manda nel panico!

Anche per me è esattamente così, credimi sono divisa in due: una parte di me vuole per sopravvivenza accettare l’idea di avere un solo figlio e mettermi l’anima in pace, l’altra invece non si arrende a tale idea.. comunque all’epoca sono riuscita a congelare tre embrioni ma solo uno ha attecchito.. quindi qualora riuscissi a congelarne altri ora non mi darebbe sicuramente la garanzia di una nuova gravidanza, anzi.. con l’utero di cacca che mi ritrovo è davvero difficile che l’embrione possa “aggrapparsi”.
Biogiu ha scritto:Avevi delle aderenze intorno alla tuba o totalmente altrove?

Avevo la tuba chiusa dentro e poi un nodulo sul legamento utero sacrale che mi teneva appiccicati utero e ovaio sx.. credo si sia riformato perché l’ovaio è di nuovo adeso all’utero..
Biogiu ha scritto:Endometriosi e dolore pelvico sono strettamente collegati,

Verissimo.. ma questa maledetta uretra non è dolente, mi crea problemi per via del ristagno di urine che mi da crampi alla vescica ma di per se non mi brucia come ho spesso letto che succede nei casi di cistite.
Una domanda sul laroxyl.. essendo un antidepressivo so che può creare ritenzione urinaria, mentre gli ansiolitici hanno l’effetto opposto in quanto rilassano la muscolatura.. come mai è indicato nel tuo caso? Avevi residuo post minzionale anche tu vero? Ora pensi di averne ancora?
Un abbraccio

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda Biogiu » gio ott 08, 2020 8:21 am

Magari l'uretra non è dolente, ma poi scrivi:
lunamare ha scritto:crampi alla vescica

Il dolore vescicale fa parte del dolore pelvico. E non tutti hanno bruciore.
lunamare ha scritto:Una domanda sul laroxyl.. essendo un antidepressivo so che può creare ritenzione urinaria

Si, questo è vero. E lo stesso vale per il cymbalta. Ma è un effetto collaterale che non tutte hanno.
Il motivo per cui io l'ho preso, e anche le altre ragazze qui nel forum, è per trattare il dolore neuropatico.
lunamare ha scritto:Avevi residuo post minzionale anche tu vero? Ora pensi di averne ancora?

Si, in alcune ecografie che feci risultò residuo. Una volta fu davvero alto, ma ero in pieno attacco acuto. A volte è stato nullo, a volte molto basso. Probabilmente a volte ancora ho residuo, ma non ho più quella sensazione orribile di avere costantemente la vescica piena!

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda Swan » ven ott 09, 2020 10:11 am

Carissima Lunamare,

Spero che intanto vada un pochino meglio :love1:

Avendo letto alcuni messaggi della tua storia, ho notato che si parla di possibile infiltrazione nel canale di Alcock e di una risonanza magnetica.
Penso che la risonanza di cui parli sia la “risonanza addominale con studio dello scavo pelvico e del canale di Alcock, con
neurografia” (se ho ben inteso).

Volevo confermare anch’io l’utilità di questo esame nel verificare le eventuali anomalie nel decorso del nervo pudendo o delle sue prossimità (come, appunto, il canale di Alcock).
Ovviamente l’utilità dipende dalla situazione personale, ma può benissimo essere che trovino elementi utili per una terapia, ad esempio compressioni del nervo etc. :pugile:

In ogni caso, vedo che sei già stata indirizzata dalle moderatrici riguardo a quali esperti provare a sentire, alla contrattura ... senza dubbio questo ti aiuterà a stare presto meglio :potpot:

So che è difficile e dura, ma tu non abbatterti mai: è normale per tutte e tutti cadere, ma alla fine ci si rialza più forti.
Sei in mano a persone esperte, che sicuramente ti faranno stare bene, bisogna solo portare pazienza, per quanto sia difficile.

Infine, dalla nostra esperienza ti dico ... il fatto che tu abbia un figlio è un punto di forza in più, è una risorsa.
Mi spiego meglio: come ho potuto vedere con nostra madre, non combatti (per stare meglio, per tutto) solo per te, ma anche per lui! E a volte, soprattutto per lui.
Questo ti darà molta più forza per andare avanti nel tuo percorso con determinazione di ferro :pugile:

Spero di avere aiutato,

Ti stringo :love1:

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda lunamare » lun ott 26, 2020 10:09 pm

Ciao a tutte,
È da un po’ che non vi aggiorno.. ho iniziato la stimolazione ormonale, che ve lo dico a fare: sintomatologia urinaria peggiorata tantissimo.. mi rimane sempre pipì in vescica infatti se resto sul wc dopo qualche minuto ne esce ancora e poi ancora.. ma non mi svuoto del tutto, sto crollando psicologicamente. Vivo nel terrore che tra poco, dato questo residuo costante, entrerò nel giro delle cistiti recidivanti.. la Gariglio durante la stimolazione non vuole vedermi per non sovraccaricarmi troppo, mi sento sola e abbandonata al mio destino. Perché con l’ovulazione e quindi a maggior ragione con gli ormoni che sto prendendo, il mancato svuotamento precipita?
Comunque ho ordinato il dilagent della Sanepia consigliatomi dalla Gariglio, qualcuna di voi lo ha usato?
Un abbraccio

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda petalina75 » mar ott 27, 2020 12:46 pm

Ciao Lunamare,
perche' interrompere le sedute di fisioterapia? Devi assolutamente farle, chiama la Gariglio e dille che non e' un sovraccarico per te...e' molto gentile e premurosa, e capira' la situazione. I tuoi sono sintomi di contrattura, e' da quella che e' dato il mancato svuotamento...in autonomia cosa stai facendo?

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda Biogiu » mer ott 28, 2020 8:27 am

Ciao Lunamare, quanto durerà la stimolazione ormonale?
Hai prenotato la risonanza per endometriosi?
Io probabilmente vado un po’ controcorrente, ma i tuoi sintomi sono sicuramente da contrattura, ma anche neuropatici/neurologici. Io ti ripeto che senza ciclo e sotto neuromodulatori sono tornata quasi normale.
Prova a tampinare la segretaria di Galizia!
:ciao:

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda lunamare » lun feb 15, 2021 9:54 pm

Ciao a tutte, scusatemi se rispondo dopo tanto tempo ma sono stata molto giu’ e non volevo inondare il forum con la mia negatività.. la situazione purtroppo non migliora, ci sono giorni che va meglio (non normale) ed altri come oggi in cui questa maledetta vescica non si vuole svuotare. Continuo a mettermi sul wc e ogni volta scende un po’ con un getto sottile sottile che all’improvviso si interrompe. Sono stata da Porru che mi ha fatto un’uroflussometria con risultato penoso: 17 flusso massimo e residuo di 40 cc.. mi ha fatto anche quel test con il cotton fiok dal quale è emerso vulvodinia che io non pensavo proprio di avere in quanto non ho dolori vulvari. Ho inoltre molto dolore sulle pareti laterali vaginali e mi ha consigliato di fare gli automassaggi e delle sedute di elettrostimolazione. Io sono davvero depressa e agitata, non so più dove sbattere la testa. I massaggi a volte pare che funzionino, ma la maggior parte dei giorni non cambiano assolutamente nulla. La cosa strana che ho notato nell’ultimo periodo è che per sentire uno stimolo adeguato devo aspettare circa i 300 cc, prima anche con 150 cc riuscivo a svuotare.. adesso se provo ad andare a far pipì con quella quantità la vescica non si svuota.. ma perché?
Grazie a tutte e buona serata

Re: Aiutatemi - contrattura pelvica - trauma dilatazione

Messaggioda signo » mar feb 16, 2021 11:00 am

Sei di Savona, perché non contatti la fisioterapista Marina Causa di Genova, tra i nostri consigliati? www.novarehab.it Hai solo bisogno di fare fisioterapia, coraggio :potpot:


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