bruciore uretrale

[ellie84]

Ciao Swan, ti ringrazio per le tue risposte.

Riporto qui la risposta del dr Galizia via email riguardo la RM, magari può servire a qualcun altro. Che comunque è più o meno quello che mi aspettavo rispondesse.

per quanto riguarda la Risonanza Magnetica Scavo Pelvico per lo studio del nervo pudendo e della muscolatura pelvica uno dei pochi specialisti radiologi attendibili è il Dottor Piloni
fatta " a caso" in strutture pubbliche rischia di essere un esame inutile perchè quasi nessuno la sa leggere per le strutture che ci interessano
per cui se la vuole fare cerchi nei centri dove lavora Piloni (Monselice ad esempio)
le dico comunque che anche alla luce della RMN le terapie non cambiano
sempre da trattare sono muscoli e nervi

Avevo già trovato ancora prima di arrivare qui su cistite.info il riferimento al dr Piloni. Ora ho mandato un'email al centro medico di Monselice, perché da quanto ho visto su una pagina del loro sito la RM del pavimento pelvico dovrebbe essere in convenzione col SSN. Se non rispondono comunque chiamerò. Se la fanno in convenzione penso di prenotare, se la fanno solo a pagamento no.
Se tu comunque sai di altri posti o radiologi che sono in grado di fare lo studio del pudendo tramite RM scrivilo pure qui. Conta che io sono di Verona, per andare a Monselice in macchina mi ci vuole circa un'ora e un quarto, per andare ad esempio a Milano 2 ore (se va bene), quindi sono più comoda a Monselice. Però se c'è qualche posto più vicino meglio.

Per il resto, prima puntura di Dobetin fatta, niente di così malvagio, un po' di bruciore sul momento e indolenzimento dell'area nelle ore successive più un bel livido scurissimo. Ma credo dipenda molto dalla mano di chi la fa, il mio medico è bravissimo a fare le punture.
I miei sintomi intestinali sono iniziati nel 2014, quindi 4 anni prima del bruciore uretrale. Però conta che avevo già da prima sgocciolamento post minzionale, riduzione della sensibilità nella zona attorno all'ano e difficoltà a raggiungere l'orgasmo. Non saprei dire da che anno, ma sicuramente prima del 2014, probabilmente tra i 20 e 25 anni di età (2004-2009). Galizia dice che lo sgocciolamento post minzionale potrebbe essere dovuto alla neuropatia, ma questo vorrebbe dire che sono 10-15 anni che ho neuropatia del pudendo, ma per 5-10 anni senza bruciore né altre alterazioni urinarie. Non ho idea se sia possibile... Non so se sia chiara la cronologia, mi rendo conto sia complicato.
Non ho notato particolari effetti del pregabalin a livello intestinale, ma ognuno è diverso per quanto riguarda gli effetti collaterali. Ultimamente sto tendendo più verso la stitichezza rispetto alla "solita" diarrea, ma è iniziato dopo che ho ridotto quasi a zero il grano nell'alimentazione e sostituito con altri cereali. Quindi non credo c'entri il pregabalin.
Buon fine settimana

[Swan]

Carissima Ellie84,

Molto bene che il dr. Galizia abbia risposto! Conosco di nome il dr. Piloni da lui indicato: infatti era stato consigliato anche a noi tempo fa, in alternativa al dr. Broglia, per le risonanze pelvico-sacrali! Poi però siamo andati da un altro (vedi sotto).
Confermo anch’io che le risonanze possono essere coperte dal SSN.

Mi chiedi se conosciamo altri esperti più vicini a te ... Ti dico che noi ci siamo trovati molto bene al Poliambulanza di Brescia, sia per la risonanza sacrale che per quella pelvica. Gli esami sono stati fatti in modo molto accurato e preciso, parole dei medici che li hanno letti.
Abbiamo provato diversi medici e radiologi lì, in particolare ci siamo sentiti molto a nostro agio con Giorgio Bna’.

In generale, comunque, una risonanza di questo tipo nel privato viene a costare circa 55-65€ secondo il sito Regione Lombardia (anche se, ripeto, dovrebbe proprio essere coperta dal SSN se vai nel centro giusto!).

Infine, benissimo che Dobetin sia stato poco traumatico, meglio così!

[Swan]

Un’altra cosa: ho notato che stai facendo molti cambiamenti radicali di alimentazione.
Il mio consiglio è quello di consultare sempre un medico competente, in particolare il tuo gastroenterologo o nutrizionista, se non lo stai già facendo.
Solo un esperto può dirti se la tua “nuova” dieta sia equilibrata o se manchi del giusto apporto di alcuni elementi che, visti i a maggior ragione i tuoi sintomi “generali”, potrebbero invece servire. Magari manda anche solo una mail per chiedere ... meglio essere sicuri che rischiare - anche se certo, solo tu conosci davvero il tuo corpo e le reazioni che avrà.

[ Ti dico la nostra esperienza, ma è chiaro che ognuno ha una situazione a sé e quindi non facciamo paragoni.
Tre miei parenti hanno dovuto togliere tutto il glutine in seguito ad ipersensibilità, inclusi madre e fratello. Quando l’hanno reintrodotto dopo molto tempo, per alcuni mesi hanno fatto molta fatica a digerirlo. I nostri gastroenterologi hanno detto che l’intestino si era “disabituato” a digerire il glutine, e in effetti per riprenderlo c’è voluto parecchio tempo. Lo stesso è successo anche con altri alimenti che avevano tolto, perché sensibili ad essi (ma non allergici, eccetto il lattosio). ]

Magari è stato un caso e a te non succede nulla, ti ho solo raccontato quello che è capitato a loro.
Il mio suggerimento però è di chiedere sempre al tuo esperto di fiducia prima di fare cambiamenti così radicali.

Per quanto riguarda, invece, la questione colon, non ho proprio capito se il tuo intestino si stia regolarizzando (penso che sarebbe molto d’aiuto per uretra e vescica!!) o se tu stia invece avendo troppa stitichezza ... ???
Anche in questo caso, se c’è un cambio radicale delle abitudini intestinali chiedi al gastroenterologo, solo lui può dirti cosa sia meglio fare.

[Lordrandal]

Ciao, come va? Volevo solo avvisarti che ho finalmente risposto alla tua domanda nella mia storia; scusa l'attesa millenaria.
Ho provveduto anche a fornirti alcune informazioni che potrebbero esserti utili per individuare i tuoi sintomi generalizzati e per sapere di più sull'Ehlers (spero sia così davvero!!!).

Dimmi se sono stato utile in qualche modo ...

[ellie84]

Buongiorno a tutti.
Aggiorno così tengo anch'io una sorta di diario. Cerco di andare per punti schematici, se no diventa un papiro.

• RM prenotata per il 23 giugno a Monselice con il dott. Piloni.
  Il motivo è che da quello che ho capito è proprio una RM tecnicamente diversa da quella pelvica, inoltre a Monselice hanno macchina da 3Tesla, quindi più potente
  Il dott. Piloni via email mi ha detto che gli vengono inviati diversi pazienti "dall'ospedale di Verona" e quindi confida che potrò trovare trattamento adeguato lì. Non so a che reparto si riferisca, forse urologia, ma conto di chiederglielo di persona il giorno dell'esame se possibile.
  
• Questione dieta: mi arrangio da sola, in quanto dal 2016 all'anno scorso sono andata da una dietista, mi sono interessata di fitness e alimentazione e ho imparato molto, sia grazie a lei sia leggendo libri e studiando, e so monitorare la dieta usando l'app Myfitnesspal (ottima, la consiglio caldamente).
  Avrei bisogno invece di un buon gastroenterologo, ma attendo la visita conclusiva della valutazione endocrinologica, fissata per l'11 giugno. La dott.ssa aveva accennato ad approfondire la questione gastroenterologica e in più volendo io ho diritto alla nutrizionista del reparto, avendo la diagnosi di ridotta tolleranza ai carboidrati.
  Non ho preoccupazioni riguardo l'eliminazione di eventuali alimenti, perché ho zero autodisciplina, quindi questo pericolo non sussiste. Comunque non avevo eliminato il grano al 100% (non ne sono capace, appunto), né tanto meno il glutine, che è contenuto anche in altri cereali.
  
• Ho riprovato a prendere il magnesio citrato (supremo), dato che dopo la riduzione del grano tendevo un po' verso la stitichezza, ma non lo tollero proprio, diarrea dopo pochi giorni.
  Vorrei provare invece il magnesio glicinato, che ho letto sia meglio rispetto ad altre composizioni.
  Anche il magnesio gluconato, che ho assunto tramite un integratore di potassio e magnesio, sembra non avermi dato problemi e avermi dato qualche sollievo per il dolore muscolare (questo più che altro per il potassio, credo). Devo trovare però una formulazione senza quegli orridi dolcificanti artificiali, che non tollero più.
  
• Disturbi pelvici: 2 settimane fa in occasione del solito automassaggio per la prima volta non ho trovato male né trigger point. Tre giorni dopo sono andata a fare la visita ginecologica di controllo e anche lì non mi hanno trovata contratta né avevo nessun dolore muscolare e mi sentivo rilassata.
  Logicamente 3 giorni dopo quando sono andata a fare il massaggio di nuovo ero un po' dolorante nel mio punto critico a ore 5. Comunque l'indolenzimento minimo e che scompare con il massaggio mi è sembrato tale da poter ridurre la frequenza dei massaggi a 2 a settimana e mi sto trovando bene.
  Per sentire la parte dolorante devo spingere in profondità con il dito, a sinistra perpendicolarmente al pavimento pelvico in direzione del bacino proprio vicino all'osso, credo tecnicamente sia la tuberosità ischiatica. Purtroppo ho questo continuo dolore appunto all'anca sinistra che mi tormenta e non sopporto più. Io sono convinta che c'entri, non capisco perché nessuno mi dica cosa ho.
  Altra buona notizia, non sono più sensibile né a uno dei gel idratanti che avevo (Fluvadin) né al lubrificante Durex 100% Naturals, che tra l'altro consiglio.
  
• Riprenotato ciclo cure termali per il 15 giugno. Io vado per dolori muscolari, ma approfitterei della visita del medico termale per chiedere informazioni precise anche riguardo le terme e le patologie pelviche.
  
• Anche dietro consiglio della reumatologa, mi sto informando per provare il cannabidiolo (CBD), per l'insonnia, i dolori e contratture muscolari e il bruciore neuropatico.
  Mi sono informata in qualche farmacia e su internet e da quello che ho capito il CBD che si trova in vendita, nei negozi di cannabis e su internet, è prodotto per "uso tecnico". Questo significa che legalmente non è destinato all'utilizzo umano, anche se poi nella pratica viene fatto lo stesso. Però questo significa che non c'è certezza né sulla reale percentuale di principio attivo, né sull'eventuale contaminazione del prodotto.
  Motivo per cui mi sto orientando verso un prodotto di grado farmaceutico con ricetta. Farò sapere.
  
• Ultima novità: ho fatto una serie di esami per vedere se ho la sindrome di Sjogren, tra questi c'era l'esame delle urine, che ho fatto ieri e di cui ho già il referto.
  Riporto i risultati completi:
  
  Show Spoiler

  Colore: giallo
  Aspetto: limpido
  Glucosio: <10 [inf. a 10]
  Proteine: <5 [inf. a 20]
  Bilirubina: <0,2 [inf. a 0,2]
  Urobilinogeno: <0,2 [inf. a 0,5]
  pH: 7,5 [5,5 - 7,5]
  Emoglobina: <0,03 [inf. a 0,03]
  Corpi chetonici: <5 [inf. a 5]
  Nitriti: assenti [assenti]
  Esterasi leucocitaria: assente [assente]
  Peso specifico: 1,012 [1,005 - 1,030]
  Esame morfologico: rari eritrociti, rari leucociti, numerosi batteri
  
  Considerate che anche a febbraio l'avevo fatto ed erano risultati batteri, anche se di quello non ho il referto. E da allora, che mi sono comprata gli stick, il pH risultava sempre 7,5, una volta pure tendente all'8. Infatti anche ieri misurava 7,5, come il laboratorio. Quindi gli stick sembrano essere attendibili. Considerate anche che io ho un'alimentazione ricca di cibi acidificanti, più che alcalinizzanti, e l'urina negli ultimi mesi è sempre leggermente maleodorante. Naturalmente potrebbe trattarsi di una contaminazione, anche se mi lasciano perplessa il pH e la presenza di eritrociti e leucociti, seppure rari.
  Non essendoci nitriti credo che all'urinocoltura normale non risulterà niente, perché se non ho capito male quella va a vedere batteri comuni che producono nitriti, o sbaglio? Da quello che ho letto nel sito, più plausibile che si tratti invece di un batterio ureasi-positivo che produce ammoniaca, il che potrebbe spiegare il pH basico nonostante l'alimentazione acidificante e l'urina maleodorante. Oppure una semplice contaminazione, nel caso risulterebbero una quantità di batteri diversi, da quanto ho capito.
  Io come esami conosco l'urinocoltura (classica) e la ricerca patogeni genito-urinari su urina (ricerca clamidia, gonorrea, trichomonas, micoplasmi, ureaplasmi), che mi era stata fatta una volta in occasione di un controllo generale per malattie sessualmente trasmissibili. Non so poi se esistano altri esami per individuare altri possibili batteri.
  Logicamente non ho comunque intenzione di prendere antibiotici, ma naturalmente considererei altre strade, come il protocollo che consigliate voi.
  Cosa consigliate?

Grazie Swan e LordRandal per i consigli e un saluto a tutti

[LisaBetta]

Cosa non ti convience delle urine? Mi sembra perfetto quel referto. Non hai leucociti né nitriti… e sintomi?

[ellie84]

Buongiorno a tutti.
Al momento non ho modo per vari motivi di aggiornare per bene la mia storia, anche perché sono successe delle cose.
Vorrei però mettere il referto della RM pelvica del pudendo, di cui ho una foto perché ce l'ho in forma cartacea ed è troppo lungo da trascrivere.
L'unico modo per allegare un'immagine è quello di caricarla su imageshak o analogo e mettere il link? È sicura come cosa? Non c'è un modo per allegare il file direttamente sul forum?

[Laulaura]

Vai su rispondi messaggio e poi su invia allegato, scegli il file e lo carichi.

[ellie84]

Sarò rinco, ma non riesco a vedere "invia allegato" da nessuna parte forse perché sto guardando da telefono e non da pc?

[LisaBetta]

Ecco.. da cellulare

Screenshot

[ellie84]

Da me non c'è, c'è Anteprima Invia e subito dopo disabilita BBcode ecc. Forse è una funzione che si attiva per chi ha più messaggi. Vedrò come fare, casomai la carico su qualche sito o vedrò se trascriverla o come fare. Grazie!

[signo]

Visto che in genere usano mille paroloni per dire tre cose in croce credo che tu possa condensato in un paio di righe, senza la necessità di allegarlo.

[Swan]

Carissima Ellie84,

Anzitutto, come ho scritto nel mio thread, mio fratello ti porta un grande saluto e ricambia le tue vibrazioni positive!
Per il resto, è ottimo che tu abbia fatto l’agognata RM. Hai avuto risultati? Ad esempio cisti perineurali, compressioni, ... oppure non ci sono evidenze?
Spero che tu stia meglio adesso!

[Swan]

Carissima Ellie84,

Perdona ancora la mia fretta ma l'operazione del mio fratellino è stata durissima, trovo giusto due minuti per distrarmi e risponderti.
Spero tantissimo tu stia meglio, e che si sia risolto l'ultimo doloroso peggioramento

Volevo dirti: stai continuando le iniezioni di Dobetin? Ho sentito diverse testimonianze a proposito, e dicono che l'effetto "riparatore" sia più potente se si fanno almeno 3 - 5 sedute.
Un'altra cosa, stavolta riguardo ai tuoi sintomi purtroppo sistemici. Leggevo che hai fatto un test per la Sjogren ... quello salivare? Una mia amica che ha questa sindrome ha, oltre che secchezza, neuropatia in vari apparati, anche alla vescica, e per certi versi i suoi sintomi assomigliano in parte ai tuoi. Dice che il test non è sempre affidabile.
Ovviamente è solo una mia ipotesi e non ha alcun valore, ma sono rimasta colpita dalla somiglianza di alcuni sintomi "sistemici".

Spero vada meglio, un abbraccio fortissimo da parte di entrambi cara,

Baci

[ellie84]

Ciao a tutti
non posso scrivere più di tanto perché ho avuto un ulteriore problema quest'estate e ho ancora più dolori
quindi scusami swan se non rispondo a tutto. spero che ci siano notizie di miglioramento per tuo fratello e che si rimetta presto almeno un po'. mandagli ancora i miei saluti.

RM PELVICA CON NEUROGRAFIA evidenzia:
uretrite
residuo minzionale 50ml
utero retroverso destroposto
varicocele pelvico di media entità
mioma
ovaio dx con microcisti
ovaio sx con grossa cisti, da valutare se endometriosica con eventuale RM con mezzo di contrasto
liquido endoperitoneale nei recessi
struttura fibrotica nel setto retto-vaginale
muscolo piriforme e ischiocavernoso sx ridotti di spessore - fenomeni fibroatrofici
riduzione del numero degli assoni visibili del nervo sciatico sx
neurografia: sofferenza neurogena del plesso sacrale, nervo sciatico di sx, nervi pudendo e gluteo bilateralmente

questa RM non dice niente sulla colonna vertebrale, quindi sarebbe da integrare RM colonna lombo-sacrale per vedere se c'è qualcosa

consigliata consulenza urologica per eventuale urodinamina e uretroscopia, ginecologica per endometriosi, neurologica
dr Piloni consiglia ospedale di Negrar

RICERCA PATOGENI GENITOURINARI SU URINA:
positiva per ureaplasma urealiticum
non so perché però non mi hanno fatto antibiogramma, forse la ripeterò
UROCOLTURA: negativa


già fatta visita urologica a Negrar, non molto soddisfatta, di uretrite mi pare che non se ne intendesse e dice che mannosio non serve a niente. comunque messa in lista per fare videourodinamica, non voglio farla ma so che devo per capire perché questa vescica non funziona a dovere.

visita neurologica prenotata per il 15/9 a Negrar, è un tentativo, fatto ricovero in neurologia quest'estate a Verona per altri motivi e... stendo un velo pietoso
stesso giorno avevo prenotato sempre a Negrar anche visita fisiatrica per fisioterapia pavimento pelvico
visita con uroginecologo esperto in endometriosi prenotata a Negrar per il 13/10


VOGLIO PROVARE A PRENDERE IL MANNOSIO: proverò a seguire lo schema del sito, ma ho tanti dubbi.
dice di diminuire la dose solo se i sintomi migliorano, ma se non migliorano cosa faccio?
soffro già di meteorismo di mio, temo che me lo aumenti parecchio: non tollero più gli zuccheri semplici, nemmeno il glucosio della curva glicemica. inizio già a prendere qualcosa contro il meteorismo contemporaneamente?


visita sindrome Ehlers Danlos: dottoressa esclude clinicamente la sindrome (peccato che non faccia valutazione secondo linee guida internazionali), consiglia valutazione neuropatia delle piccole fibre, patologie neuromuscolari, test genetico per deficit da tenascina/sindrome adrenogenitale.


... ho "un po'" di roba da fare e ancora meno energia e salute di prima, ma si va avanti. mi sono comprata il robot aspirapolvere e sono in visibilio: perché non ci ho pensato prima?

per swan:
reumatologa non mi ha voluto far fare biopsia ghiandole salivari, prima detto di sì poi di no, perché esami sangue negativi. devo ancora riuscire a riparlarci.
fatto 5 punture di dobetin: nessun effetto su sintomi, effetti collaterali: ho la pelle già grassa, me l'ha resa ancora più grassa di prima (direi a livelli intollerabili) e aumentato brufoli, effetto guarigione sui nervi può darsi, non ho un esame che mi permetta di valutare un prima e un dopo
un abbraccio al fratellino, spero di sentirlo presto perché vorrà dire che starà meglio

[Isabella82]

Ciao Ellie,dalla rm pelvica si evince chiaramemte un quadro di endometriosi..è se la causa di tutto i disturbi fosse lì?
Lo scorso anno ho girato decine di medici per più patologie concomitanti:urologo per cistiti ricorrenti,uretrite cronica,sangue urine e additittura idronefrosi al rene dex;ginecologo per dolori vari e perdite strane;infettivologo per la mia convinzione di avere qualche sorta di batterio raro ed invisibile alle analisi;neurologo per problemi vari quali formicolii in varie parti del corpo,sensazioni strane di sbandamento,visione offuscata,addormentamento notturno degli arti..;ortopedico ed osteopata per dolori alle spalle e anche;gastroenterologo per problemi di diarrea cronica alternata a stitichezza,ragadi ed emorroid(mi ero anche fissata di avere dei parassiti intestinali)i...e non ti dico la sfilza di esami fatti...un inferno......poi la svolta con la diagnosi di endometriosi e contrattura del pavimento pelvico...con una cura adeguata,fisioterapia del pp e una alimentazione super controllata festeggio in questi giorni il mio ricovero al Gemelli di Roma dove finalmente dei medici degni di questo nome mi hanno fatto luce....calcola che oggi sono al mare e sto bene...
Ovviamente non sono un medico e magari la mia è una supposizione sbagliata ma, avendo letto la tua storia avtratti molto somigliante alla mia,ho voluto mandarti questo messaggio di speranza.
Un abbraccio

[ellie84]

Ciao Isabella! Grazie per il tuo messaggio. Avevo letto la tua storia all'inizio e mi ci rivedevo. Può darsi che ci sia endometriosi e sia causa di buona parte dei problemi pelvici. Purtroppo io non posso prendere la pillola, perché ho la trombofilia ereditaria, quindi non so bene cosa possano propormi. La dieta chetogenica o meglio low carb è nei miei pensieri da tanto tempo per altri motivi. La dietista dell'endocrinologia mi ha appena dato una dieta con carboidrati leggermente più bassi per la mia ridotta tolleranza ai carboidrati (in sostanza prediabete). Mi ha detto che aggiusteremo la dieta via via, ma sembra che io funzioni decisamente meglio con le proteine (funzioni per modo di dire, perché funziono molto poco lo stesso ahaha). Non resta che aspettare la visita di metà ottobre. Grazie ancora per il tuo messaggio, sono felice che tu sia una persona praticamente nuova da gennaio a questa parte. Un abbraccio!

[Isabella82]

. Purtroppo io non posso prendere la pillola, perché ho la trombofilia ereditaria, quindi non so bene cosa possano propormi.

Calcola che a me avevano dato primolut-nor(progesterone)per 3 mesi + chetogenica quindi non avevo il ciclo e non era la pillola giusta per me(i sintomi da cistite erano peggiorati) per cui mi hanno dato unanpillola più leggera e pur avendo il ciclo i sintomi sono nettamente migliorati...quindi ci sarebbero molte strade
Poi a Verona con il Negrar sei in una botte di ferro!anche io avevo pensato ad un consulto ma poi mi sono trovata bene a Roma
.

La dieta chetogenica o meglio low carb è nei miei pensieri da tanto tempo per altri motivi. La dietista dell'endocrinologia mi ha appena dato una dieta con carboidrati leggermente più bassi per la mia ridotta tolleranza ai carboidrati (in sostanza prediabete). Mi ha detto che aggiusteremo la dieta via via, ma sembra che io funzioni decisamente meglio con le proteine (funzioni per modo di dire, perché funziono molto poco lo stesso ahaha).

Guarda io sono un fan della low carb ..sono circa 5 anni che ero seguita da un nutrizionista proprio perché poco dopo la nascita di mio figlio iniziavo ad avere problemi:dolori alla vescica e bruciori durante il ciclo,stitichezza alternata a diarrea,grande sonnolenza dopo aver mangiato carboidrati(io ho un insulino-resistenza),stanchezza cronica,tiroidite autoimmune,emicranie....e devo dire che fino all'anno scorso avevo raggiunto un certo benessere(praticavo anche yoga e meditazione)...poi a causa del mio trasferimento in una nuova città avevo abbandonato tutto...e zac il patatrac..in più stress a go-go ed il mio fisico non ha retto....piano piano poi ho trovato la mia strada...e sono sicura sarà così anche per te
Tienimi aggiornata sulla visita al Negrar ok?

[Biogiu]

Ciao Ellie!
Hai per caso mandato i risultati della RMN a Galizia?

ma so che devo per capire perché questa vescica non funziona a dovere

Mi sembra che tu abbia avuto più volte diagnosi di contrattura pelvica, giusto?
Inoltre, la tua risonanza conferma la neuropatia pelvica, già diagnostica in passato.
Se hai perennemente dolore, i muscoli si contraggono e la vescica non funziona. Questa risposta non ti basta?

Mentre per l’endometriosi, fai bene ad approfondire, perché una cura esiste e potrebbe migliorare la tua situazione.

Per quanto riguarda il varicocele pelvico, non ne so molto, ma Rosanna ha scritto questo articolo a riguardo https://cistite.info/ginecologia/sindro ... a-pcs.html
Anche lui può essere responsabile dei tuoi sintomi.

Invece il mioma immagino sia sull’utero? Magari schiaccia qualcosa intorno?

Leggendo la tua storia, percepisco una sorta di sfiducia verso la tua diagnosi, come se non fosse abbastanza.
Anche se trovassi la causa genetica della tua neuropatia, probabilmente non avrebbe cura, quindi non cambierebbe nulla.
Io in parte sono come te. Ma sul lavoro. Faccio ricerca sul cancro da più di 10 anni, sono drogata di lavoro. Finché non capisco cosa non è chiaro, non mollo.
Ma qui si parla di te stessa, e non so quanto sia produttivo per la tua guarigione insistere con questo accanimento sfrenato per avere una nuova diagnosi.

Non ricordo, fai ancora fisioterapia pelvica?

[Rosanna]

Ciao Ellie.
Le moderatrici mi hanno segnalato il tuo caso poiché è piuttosto particolare.
In effetti diciamo che non è tra i più semplici e comuni.
Sarebbe più comodo e veloce parlare direttamente per mettere maggiormente a fuoco la situazione e trovare insieme una possibile strategia. Ma poiché non so quanto io riesca realmente ad aiutarti e poiché ho letto quanto hai dovuto spendere per tutte le viste effettuate finora, preferisco moralmente offrirti una consulenza.
Ti chiedo quindi di contattarmi a info@cistite.info e ti invio il link diretto per prenotare la consulenza gratuita nel giorno che preferisci (magari dopo che farai questi ultimi esami così avremo quanche dato in più sulla tua situazione).
Ti aspetto. :)