bruciore uretrale

[flo67]

Il fatto è che una crema lenitiva non funziona sui nervi. Per cui, prova a mettere una puntina di arnica appena poggiata sulla parte e contemporaneamente un massaggio esterno (quindi senza toccare le mucose) per favorire il microcircolo disegnando piccoli cerchi con le dita sul pube e inguine. Il bruciore dovrebbe passare dopo una manciata di secondi.
Galizia ti ha prescritto per caso ansiolin in vagina?

[ellie84]

Cioè tu intendi metterla all'interno delle piccole labbra sulla mucosa? O potrei metterla sopra il cappuccio, diciamo all'apertura delle grandi labbra? Magari penetra all'interno anche da lì.
Galizia non mi ha prescritto niente a livello locale, lì per lì non mi è neanche venuto in mente di chiederglielo. A proposito, c'è un modo per contattarlo? Mi pare di capire solo tramite segreteria forse.
Grazie per i vostri consigli

[Mare73]

Intende metterla sulla parte che ti dà problemi, quindi il clitoride, tirando indietro il cappuccio. Non esagerare col prodotto, solo una puntina, e non sfregare: appoggi la crema, richiudi il cappuccio e fai un massaggio esterno, senza toccare le mucose per non stressarle ulteriormente. E poi kr a manetta, e calore.

Nelle ultime settimane ho fatto la cavolata di ossessionarmi troppo sulla zona

Lo dicevi anche giorni fa, e dicevi anche che avresti lasciato in pace la zona. Ellie, hai in atto una bella crisi neuropatica: è chiaro che più insisti a intervenire sulla zona, più la situazione peggiora.

[ellie84]

Buondì!
Sto lasciando stare la patata, giuro! A parte per pulirmi, diciamo.
Oggi ho meno fastidio al clitoride
Tengo comunque come piano di emergenza la pomata all'arnica. Tra l'altro credo possa essere utile anche per i miei dolori muscolari nel resto del corpo.
Non penso di poter stare senza mutande, ho troppe perdite vaginali, inoltre, se ricordate, ho anche perdite urinarie. Le mutande posso cambiarle anche più volte al giorno se voglio, i pantaloni direi anche di no.

Rispondo alle altre cose.
I sintomi a livello vaginale sono:
- cattivo odore
- perdite gialle filamentose (tipo muco del naso, per capirsi, ma più consistente)
- perdite acquose con odore acido
- frammenti bianchi, al momento sono piuttosto consistenti e asciutti, molto appiccicosi e adesi alle pareti interne (non sembra candida dall'aspetto, infatti non c'è nel tampone)
Al momento gli ultimi sono i più abbondanti. Mi verrebbe quasi da pensare a una sorta di sfaldamento o desquamazione della mucosa... Vengono via e si sbriciolano passando il dito (lo so, non si fa) come quando si fa lo scrub sulla pelle e vengono via le cellule morte. Qui descrive la stessa cosa che ho io (tranne il prurito): https://www.medicitalia.it/consulti/der ... inale.html
Le perdite gialle sono iniziate un anno fa e le altre si sono aggiunte a febbraio, dopo aver preso l'antibiotico. Si sono un po' modificate e ridotte da allora, in particolare sono molto più asciutte. Non credo siano fisiologiche, perché io ho sempre avuto perdite ed erano molto diverse da queste in quantità e qualità.
L'ureaplasma era lì un anno fa ed è lì ancora in quantità, anche dopo antibiotico. Idem per il papilloma. Non so quanto le mie difese immunitarie siano in grado di debellarli sinceramente.

Per quanto riguarda il papilloma, mi è arrivato il referto della biopsia, che riporto (ricerca di tumori maligni negativa). Magari qualcuno ci capisce più di me.
Materiale biologico inviato:
1- polipo cervicale
2- canale cervicale - courettage
Pap-test: SIL di basso grado
Biologia molecolare: positiva
Colposcopia: GSC visibile endocervicale parzialmente, test di Schiller con captazione disomogenea, zona di trasformazione normale completa. Polipo del cc. Vaginoscopia negativa.
Diagnosi:
Polipo endocervicale a stroma fibroso, senza atipie dell'epitelio di rivestimento e ghiandolare, con fenomeni di congestione vascolare (1).
Materiale muco-flogistico inglobante frustoli di mucosa cervicale con modificazioni citopatiche di natura virale/HPV dell'epitelio squamoso di rivestimento, associate a displasia lieve/CIN1 (lesione squamosa intraepiteliale di basso grado sec. WHO 2014) (2).

Precedente colposcopia di luglio 2018:
Materiale biologico inviato: vagina parete destra - biopsia con pinza
Biologia molecolare: positiva
Colposcopia: GSC visibile endocervicale, test di Schiller con captazione disomogenea, zona di trasformazione normale completa. Vaginoscopia: G1.
Diagnosi:
Frammento di mucosa vaginale con ipercheratosi dell'epitelio squamoso di rivestimento.

Pap test di controllo tra un anno.

Il dr Galizia mi ha vietato esplicitamente di fare es. di Kegel, anche kr. Penso di seguire le sue indicazioni, non vorrei creare troppa confusione nel trattamento. Come mai voi dite il contrario?
Come fisioterapista vado dall'ultima da cui ero andata, con le indicazioni di Galizia di fare terapia manuale su otturatore e elevatore di sinistra. Abbiamo concordato con lei che a casa proverò a fare il massaggio sugli stessi punti col vibratore. Abbiamo visto con la fisioterapista che ormai il punto contratto è troppo in profondità perché io ci possa arrivare agevolmente da sola col dito, soprattutto a sinistra.

Per il resto sto pensando che ho bisogno di una ginecologa, prima la mia ginecologa era l'uroginecologa, ma se adesso sono andata da Galizia non posso più andare da lei... in ospedale fa solo ambulatorio uroginecologico. Pensavo di provare al consultorio o provare a chiedere al mio medico di base se conosce qualche reparto decente... ho una marea di medici privati e terapie costose, non posso permettermi un altro medico privato.
Pensavo anche di provare a fare una visita venereologica, giusto perché mi pare che nessuno si preoccupi di quest'aspetto.

[ellie84]

Dimenticavo una cosa, scusate. Il fastidio al clitoride è diminuito, ma rimane abbastanza bruciore provocato dal passaggio dell'urina, direi alla zona circostante allo sbocco dell'uretra. Possibile c'entri anche la composizione dell'urina?

[Mare73]

Possibile che il pH sia troppo acido: non hai gli stick per rilevarlo?

il laboratorio specifica solo un cutoff e non la carica: potrebbe essere 10.001 così come 10 miliardi (sparo cifre a caso)

No: in genere i laboratori vanno a scaglioni e quello successivo è di 100.000. Quindi al limite potresti avere una carica di 99.000: ma trattandosi di microrganismi, non è una differenza così esorbitante, tant'è che per noi una carica di 100.000 è al limite della negatività. In soldoni: non ti fissare, il problema non sono i batteri.

la pomata all'arnica. Tra l'altro credo possa essere utile anche per i miei dolori muscolari nel resto del corpo.

Assolutamente sì, è molto efficace.

Il dr Galizia mi ha vietato esplicitamente di fare es. di Kegel, anche kr.

Sinceramente, non capisco in che modo i kr potrebbero nuocerti: lui cosa ti ha detto? Sicura che non intendesse di eliminare la parte di contrazione iniziale anche dai kr, mentre per quella di rilassamento ok?

Per il resto sto pensando che ho bisogno di una ginecologa, prima la mia ginecologa era l'uroginecologa, ma se adesso sono andata da Galizia non posso più andare da lei

Ma perché, scusa? Se ti trovi bene, continua a rivolgerti a lei solo per le questioni prettamente ginecologiche, no?

[ellie84]

Per Galizia: penso che mi abbia detto così perché si è visto che la mia contrattura è iniziata solo dopo aver iniziato il ciclo di fisioterapia fatto in ospedale, dove mi facevano fare esercizi di Kegel e massaggi vari. Io prima avevo solo il bruciore uretrale, ma non ero contratta, tant'è che alla prima visita uroginecologica non mi aveva rilevato contrattura e mi aveva fatto pure l'eco transvaginale senza che neanche me ne accorgessi, mentre alle successive visite ha rilevato contrattura anche l'uroginecologa.
Io comunque tutte le volte che mi viene in mente durante il giorno rilasso, senza prima contrarre. Ne ho parlato anche con la fisioterapista e mi ha detto che può andare così, perché ho imparato a rilassare bene. Ho letto della metafora dei piani di ascensore, io adesso diciamo che riesco a scendere di 3 piani quando rilasso.

Per la ginecologa: per andare da lei solo per questioni ginecologiche dovrei andare privatamente, perché in ospedale lavora nel reparto di urologia e fa solo ambulatorio uroginecologico, non ginecologico. Con lei mi sono trovata discretamente a livello umano e mi piace il fatto che è delicata e non interventista a livello di farmaci e esami invasivi. D'altra parte però in fin dei conti non mi pare che mi abbia dato aiuti concreti e sostanziali né a livello urologico né a livello ginecologico. Per fare un esempio, le ho chiesto aiuto perché ho dolori mestruali forti e i FANS da banco non mi fanno più niente e alla fine ho dovuto rivolgermi al medico di base e mi è stato più utile lui. Comunque alla peggio posso andare da lei privatamente. Però come dico non ho i soldi al momento e se trovassi qualcuno con cui mi trovo ancora meglio o comunque allo stesso livello sempre nel pubblico non sarebbe male.

[ellie84]

Gli stick per le urine sono nella lista della spesa!

[Mare73]

penso che mi abbia detto così perché si è visto che la mia contrattura è iniziata solo dopo aver iniziato il ciclo di fisioterapia fatto in ospedale, dove mi facevano fare esercizi di Kegel

E certo, perché contraevi e questo è stato deleterio! I kr sono l'esatto contrario, quindi falli tranquillamente come giù stai facendo, solo rilassamento senza contrazione iniziale: e anzi, più ne fai, meglio è.

in ospedale lavora nel reparto di urologia e fa solo ambulatorio uroginecologico, non ginecologico

Io le parlerei spiegandole bene la situazione, non credo che ti cacci se decidi di consultarla solo per le questioni ginecologiche; sempre che tu non preferisca capire se la tua zona offre di meglio. In fondo, potresti sempre tenerla come ultima spiaggia, no?

Poi, consiglio del venerdì: se hai un po' di tempo libero a disposizione, visto che al giorno d'oggi non capita spesso, sforzati di non scrivere compulsivamente ma usalo per leggere quante più storie possibile, perché è molto molto più utile
Le più lunghe sono quelle più ricche di spunti.

[ellie84]

Ciao a tutte, ho comprato le strisce per l'urina e ho provato ad usarle: mattina al risveglio, pomeriggio e sera prima di andare a dormire. Il pH risulta sempre 7,5. Il resto tutto negativo, peso specifico tra 1010 e 1015, ma c'è scritto che per pH superiori a 7 bisogna fare una correzione di +0,005, quindi 1015-1020. Siccome ho letto che il pH dovrebbe aumentare durante la giornata mi pareva strano che fosse sempre uguale. Ho provato anche a interrompere per una settimana il magnesio che sto prendendo: sempre 7,5 dopo. Ho pensato non è che queste strisce hanno qualcosa che non va... per curiosità ho provato a buttarci su l'aceto e il pH era sul 5, quindi sembrano a posto. Qui dice che fino a 8 è normale, ma leggevo in giro per il forum che sarebbe meglio sul 6? L'ultima volta che ho fatto l'esame delle urine era 6, quindi mi pare strano. Cosa dite di questo pH?
Le urine che danno più fastidio sono la prima e l'ultima del giorno. La sensazione ora più che di bruciore la definirei di scottatura, cioè sembra che la pipì sia a una temperatura molto più alta rispetto a quella del corpo.

il laboratorio specifica solo un cutoff e non la carica: potrebbe essere 10.001 così come 10 miliardi (sparo cifre a caso)

No: in genere i laboratori vanno a scaglioni e quello successivo è di 100.000. Quindi al limite potresti avere una carica di 99.000: ma trattandosi di microrganismi, non è una differenza così esorbitante, tant'è che per noi una carica di 100.000 è al limite della negatività.

Grazie mille per questa informazione, non ne ero a conoscenza.

Per fortuna l'eccessivo fastidio in zona clitoride si è ridotto e sono tornata alla situazione di bruciore di "base".
Di buono c'è che sono a 100 mg di pregabalin e non mi sta dando effetti collaterali. Così se per caso non dovessi vedere un effetto, magari al controllo il dottore potrà aumentare il dosaggio.
Continuo a pensare che ci sia qualcosa che accomuni tutti o quasi i miei sintomi, troppi sintomi a livello di troppi organi e tutti cronici. Continuo a sperare di trovare quel raro medico desideroso di indagare più in profondità, guardare al paziente come a un organismo completo e connettere i puntini.

Ultimamente ho avuto un periodo più pesante del solito a livello mentale e fisico e sto appena adesso cominciando a riprendermi da una settimana di stare male (sto comunque sempre male, ma a periodi di più), in cui il pavimento pelvico è diventato l'ultimo dei miei problemi. Quello che mi sta tormentando di più ultimamente sono la stanchezza cronica, i dolori muscolari, il sentirmi sola, i problemi economici e il non sapere cosa fare della mia vita, un cane che si morde la coda. Ho realizzato che mi serve un cambio di prospettiva. Non mi pongo più l'obiettivo di eliminare per sempre i miei problemi di salute e tornare a stare bene al 100% come una volta, perché non è realistico dopo 5 anni (ma diciamo 20, se vogliamo includere l'inizio dei primi problemi cronici) in cui non ho avuto un giorno in cui sia stata bene. Mi pongo ora l'obiettivo di gestire al meglio delle possibilità le situazioni che di volta in volta si presentano e accettare che questo è il mio corpo e questa è la mia mente qui ed ora e da qui posso solo imparare a conoscermi, ad amarmi e andare avanti. La mia vita è un casino in ogni ambito possibile, spesso dovunque mi volti vedo solo sequenze di problemi piccoli e grandi che si susseguono senza fine e soprattutto mi sento sola. Ho capito che è stato l'atteggiamento negativo che ho sempre avuto a portarmi dove sono ora e adesso voglio cambiare e diventare positiva. Certi giorni però è ancora più difficile essere positivi, quando anche il corpo ti dà la mazzata ulteriore. Ma penso che su questo mi possiate capire.

Auguro buone feste a tutti, più che altro un augurio di serenità e di benessere

[Mare73]

ho provato a buttarci su l'aceto e il pH era sul 5

Mhm... Veramente l'aceto dovrebbe avere un pH ben più acido, poco più alto di 2, quindi i casi sono due: o stai leggendo male i risultati, oppure in effetti gli stick sono andati.

Qui dice che fino a 8 è normale, ma leggevo in giro per il forum che sarebbe meglio sul 6?

Fra 6 e 7,5 ok, 8 inizia a essere appena appena alto, ma può andare.

La sensazione ora più che di bruciore la definirei di scottatura

Hai provato a urinare col getto dell'acqua tiepida puntato sull'uretra? Anche usare una crema di barriera, come la vitamina E del dottor Tili, potrebbe aiutarti molto.

accettare che questo è il mio corpo e questa è la mia mente qui ed ora e da qui posso solo imparare a conoscermi, ad amarmi e andare avanti.

Questo sì che è un ottimo approccio!

Non mi pongo più l'obiettivo di eliminare per sempre i miei problemi di salute e tornare a stare bene al 100% come una volta, perché non è realistico dopo 5 anni (ma diciamo 20, se vogliamo includere l'inizio dei primi problemi cronici) in cui non ho avuto un giorno in cui sia stata bene. Mi pongo ora l'obiettivo di gestire al meglio delle possibilità le situazioni

Su questo, invece, mi permetto di dissentire: mai accontentarsi, il tuo obiettivo finale DEVE essere tornare a stare bene! Dopodiché, è fondamentale dare il giusto rilievo a tutti i miglioramenti, anche i più piccoli, di cui sarà disseminato il tuo percorso. E quanto alle tempistiche: la neuropatia è un problema che richiede mooolto tempo, pazienza e costanza per risolversi, e una situazione che si trascina da vent'anni non può che dilatare i tempi, purtroppo. Ma non all'infinito.

Tanti auguri anche a te, di serenità anzitutto.

[ellie84]

Vi copio un elenco che ho pubblicato su un altro forum, nemmeno esaustivo, dei sintomi tutti cronici (nel senso che una volta iniziati non sono mai smessi nonostante i tentativi di cura) che ho e che mi si sono sviluppati da 20 anni a questa parte (a partire dal primo, cioè la secchezza oculare). Tra parentesi diagnosi che mi sono state fatte in merito.
- secchezza oculare
- disturbi gastrointestinali (pirosi funzionale, sindrome dell'intestino irritabile, dispercezione viscerale, sindrome da contaminazione batterica del piccolo intestino)
- perdita capelli (telogen effluvium cronico, lichen planopilaris)
- stanchezza fisica e mentale = mancanza basale di energia + debolezza muscolare + facile affaticabilità (come una vecchia batteria per capirsi) (episodio depressivo... seeee, come no!)
- insonnia
- difficoltà di memoria e concentrazione
- dolori e rigidità muscolari diffusi (sindrome da sensibilizzazione centrale, fibromialgia, lassità legamentosa), dolore ginocchia (sindrome femoro-rotulea), scrosci articolari, click temporo-mandibolare
- parestesie arti, collo/spalle, inguine
- episodi di intensa stanchezza post prandiale (ridotta tolleranza ai carboidrati con ipoglicemia tardiva)
- acufeni (+ ipoacusia percettiva bilaterale)
- bruciore uretrale + disturbi del pavimento pelvico (neuropatia del pudendo)
- difficoltà a respirare col naso (deviazione setto, ipertrofia turbinati, già operate)
- febbricola
- palpitazioni
- sensazione di mancanza d'aria con frequenti sospiri
E non sono tutti.
Ora ditemi voi se si può pensare che non ci sia qualcosa dietro tutto questo che li collega
Sono 6 anni che ho la stanchezza cronica, 2 anni che i dolori sono diventati diffusi da localizzati che erano da 15 anni. Al momento passo la maggior parte del tempo a letto si può dire, non vivo ma sopravvivo. Ma ho voglia di vivere! Solo che non ne ho l'energia e sono tormentata da mille fastidi e dolori, di cui il bruciore uretrale è solo uno degli ultimi. Sono un'ariete e mi sono sempre ritenuta una persona tutto sommato determinata e combattiva (e con la testa dura ovviamente), ma ho capito che non è più ora di ostinarsi a combattere con i mulini a vento: la vita ti porta nell'unica direzione in cui ti può portare. Nuotare controcorrente serve solo a sprecare tempo, energia e a farsi del male. Fluire con la corrente e, se si è in grado, nuotare a favore di corrente sono le cose giuste da farsi. Se il mio destino è quello di avere una malattia genetica, come potrebbe essere, o comunque di essere malata cronica, devo e voglio accettarlo, perché è l'unico modo che ho di vivere. E io voglio vivere. Per smettere di far ruotare la mia vita attorno alla malattia, come è adesso, credo di dover accettare di avere una malattia, il problema è che per ora non so quale.

[LisaBetta]

L'unica cosa che mi sembra collegare tutti, o quasi, questi sintomi è l'ipotiroidismo di Hashimoto.

[ellie84]

Ho fatto gli esami per la tiroide e anche l'ecografia: tutto a posto. Ho letto anche sul sito del dott. Vergini e molti di quei sintomi non li ho, anzi ho i sintomi contrari, e ne ho altri. Comunque prima o poi può darsi che vagli anche quella strada. Avevo pensato più che altro alla stanchezza surrenale, ma non spiega comunque tutto.
Per ora sono sulla strada dei disturbi del tessuto connettivo, quelli spiegherebbero veramente tutto, compresa la neuropatia. Ho pensato anche a malattie mitocondriali o metaboliche ereditarie. Intanto ora devo aspettare almeno fine aprile, quando avrò la visita per la sindrome di Ehlers-Danlos.

[LisaBetta]

Ma non troverai mai UNA singola malattia che spieghi TUTTO. Io nel tuo elenco mi sono ritrovata quasi in tutto e ho Hashimoto. Alcuni sintomi già "evasi" altri li sto affrontando, altri sicuramente sono dovuti ad altro. Ci sono anche periodi in cui alcuni emergono su altri e viceversa. L'unica certezza che in estate e col caldo sto molto peggio. Il bello è che i miei esami sono nella norma, nel senso sono nei range, ma io capisco subito se mi sto sbilanciando da una parte o dall'altra e dopo tanti anni riesco abbastanza bene a "soccorrermi" con integratori e norme comportamentali. La conoscenza di se stessi alla base di tutto. Non intendo paragonarmi a nessuno, è giusto seguire i propri percorsi e le proprie intuizioni. Buona fortuna per la tua visita!

[ellie84]

ho provato a buttarci su l'aceto e il pH era sul 5

Mhm... Veramente l'aceto dovrebbe avere un pH ben più acido, poco più alto di 2, quindi i casi sono due: o stai leggendo male i risultati, oppure in effetti gli stick sono andati.

Qui dice che fino a 8 è normale, ma leggevo in giro per il forum che sarebbe meglio sul 6?

Fra 6 e 7,5 ok, 8 inizia a essere appena appena alto, ma può andare.

La sensazione ora più che di bruciore la definirei di scottatura

Hai provato a urinare col getto dell'acqua tiepida puntato sull'uretra? Anche usare una crema di barriera, come la vitamina E del dottor Tili, potrebbe aiutarti molto.

Le strisce che ho vanno da 5 a 8,5, quindi meno di 5 l'aceto non può fare. Comunque era più che altro per vedere se buttandoci sopra un qualsiasi altro liquido non restasse sempre fisso su 7,5.
Ho provato col getto d'acqua ma non è cambiato niente, ma forse non riesco a raggiungere bene il punto preciso. Comunque al momento non ho più quella sensazione di "scottatura", ma è più sul bruciore di prima.

Ma non troverai mai UNA singola malattia che spieghi TUTTO. Io nel tuo elenco mi sono ritrovata quasi in tutto e ho Hashimoto. Alcuni sintomi già "evasi" altri li sto affrontando, altri sicuramente sono dovuti ad altro. Ci sono anche periodi in cui alcuni emergono su altri e viceversa. L'unica certezza che in estate e col caldo sto molto peggio. Il bello è che i miei esami sono nella norma, nel senso sono nei range, ma io capisco subito se mi sto sbilanciando da una parte o dall'altra e dopo tanti anni riesco abbastanza bene a "soccorrermi" con integratori e norme comportamentali. La conoscenza di se stessi alla base di tutto. Non intendo paragonarmi a nessuno, è giusto seguire i propri percorsi e le proprie intuizioni. Buona fortuna per la tua visita!

Guarda io seguo tutto, tant'è che avevo fatto un'approfondita valutazione endocrinologica, da cui era emersa "solo" la ridotta tolleranza ai carboidrati. Comunque la ripeterò il 20 febbraio e stavolta mi presenterò con la lista completa di sintomi e vediamo cosa viene fuori. Anche perché a livello endocrinologico io ho anche altri sintomi (irregolarità ciclo, ipertricosi, pelle grassa/acne ecc.), che a mio avviso non sono stati inquadrati correttamente.
Sto valutando anche di fare una visita neurologica, non so voi cosa ne pensiate visto il mio quadro.
Comunque la sindrome di Ehlers-Danlos o un disturbo del tessuto connettivo spiegherebbe tutto in realtà. Ed essendo il tessuto connettivo in tutto il corpo è anche logico che se è strutturalmente inadeguato questo si rifletta sul funzionamento di tutti gli organi. Ho letto tantissimo in questo periodo sull'argomento, anche articoli scientifici. Avendo formazione ed esperienza in campo scientifico ho una certa dimestichezza. Poi logico che anche se uno ha una sindrome complessa questo non lo esenta da avere anche altri problemi.
Grazie a voi per gli auguri e per il supporto
Forse con qualcuna ci si vedrà al meeting, devo ancora decidere! Sarebbe un'opportunità dato che sono anche vicina.

[ellie84]

Buongiorno! Qualche aggiornamento... sono stata a controllo dal dr Galizia (per fortuna appena in tempo prima del decreto "quarantena" che include Modena).
A livello di sintomi il bruciore in linea generale è aumentato. Ora ha anche delle oscillazioni, ad esempio aumenta quando mi sdraio, mentre prima era uguale in qualsiasi posizione, cosa che infatti mi ha lasciato sempre perplessa sulla diagnosi di "neuropatia del pudendo", dato che ovunque si legge che i sintomi aumentano da seduti, per me mai stato. Anche il dr concorda che sia strano. Con lo swab test mi ha trovato sempre fastidio al clitoride, in più stavolta anche attorno all'uretra e c'era pure arrossamento. Difatti al momento mentre urino e subito dopo aumenta particolarmente il fastidio. A volte la sensazione è quasi di sabbiolina che passa e gratta. A livello di contrattura muscolare andiamo meglio, difatti il dr non ha riscontrato particolare contrattura. Il mio problema è che la contrattura è causata dal bruciore e finché non andrà via quello, appena smetto di massaggiare si ricreerà sempre la contrattura.
Terapia modificata così:
- pregabalin da 100mg aumentato a 150mg o 200mg se dopo 2 settimane non dovessi sentire miglioramenti
- aggiunto expose 150mg
- 1 ciclo di dobetin e poi continuare con vitamina B12 per bocca
- 1 seduta di fisioterapia al mese di mantenimento oppure, siccome gli ho chiesto, se desidero posso provare con la TENS, dato che ho visto che all'ospedale di Negrar la usano (per me sarebbe vicino a casa e gratis)
- eventuale visita neurologica se lo riterrò opportuno, dato che ho sintomi anche a livello degli arti (parestesie, addormentamenti ecc. ad esempio adesso mi è apparsa una nuova parestesia, che consiste nel sentire come una goccia di acqua fresca che mi cade sulla gamba)
Prossimo controllo a luglio.
Per il resto, la mia urina negli ultimi mesi continua ad avere un odore vagamente ammoniacale e il pH secondo le strisce è sempre 7,5. Sto completando una valutazione endocrinologica approfondita, non ho ancora i risultati, ma l'endocrinologa mi ha detto che nell'esame delle urine c'erano dei batteri, quindi probabilmente mi farà fare l'urocoltura. Io sono molto tentata di aggiungerci l'esame per i patogeni genito-urinari, anche se il dr Galizia dice che è inutile, perché se anche l'ureaplasma fosse in uretra non risulterebbe nelle urine. Però ho letto sul sito che i batteri ureasi-positivi trasformano l'urea in ammoniaca e alzano così il pH, e l'ureaplasma è uno di questi. Tra gli esami consigliati c'è anche quello delle urine, male che vada risulterà negativo. Se dovessi avere l'ureaplasma in vescica, ho letto che il d-mannosio dovrebbe aiutare anche contro quello.
Una cosa strana, ma probabilmente collaterale, è che ho fatto una raccolta delle urine di 24h, che ho dovuto fare 2 volte perché mi ero sbagliata, e ogni volta la quantità di urina era 1 litro in più di quello che avevo bevuto. Mi domando se sia normale tutta questa urina, comunque chiederò lumi all'endocrinologa.
Un'altra cosa che mi pare strana e non so come interpretare è che quando ho fatto la curva glicemica lunga sono successe due cose:
1) la soluzione di glucosio per bocca mi ha dato forte meteorismo tutta la mattina, e questo non è neanche tanto strano: è chiaro che ho dei problemi nella gestione dei carboidrati e già l'ho accennato all'endocrinologa e anche lei mi ha detto che è da approfondire
2) naturalmente ho avuto la crisi ipoglicemica, solo che stavolta mi hanno dato la soluzione glucosata in vena e... MIRACOLO! Nelle ore successive il bruciore uretrale si è notevolmente ridotto, non annullato ma ridotto al punto che a un certo punto dopo qualche ora mi sono detta spontaneamente "ma e il bruciore?!". Allora ho focalizzato l'attenzione e ho notato che c'era ancora, ma molto meno rispetto al solito. Naturalmente dalla sera in poi è tornato alla sua solita intensità. Notare bene che il glucosio per bocca invece non mi aveva fatto effetto sul bruciore. Mi sono anche dimenticata di accennare questo fatto misterioso al dr, ma tra le tante cose che c'erano da dire mi è sfuggito. Boh, il mio corpo è strano! Ma sono sicura che ci sia qualche spiegazione biochimica... Sarei proprio curiosa di sapere quale, anche perché se il glucosio in vena, bypassando il mio malconcio apparato digerente, ha avuto questo effetto, potrebbe essere un indizio per una strada da percorrere.
Mi pare sia più o meno tutto per quanto riguarda la situazione pavimento pelvico...
Per il resto, non molto bene, la mia situazione non è delle migliori a livello di salute e di conseguenza di tutto il resto. Ma ci sono alti e bassi, ci sono giorni che ho l'energia solo per mangiare e andare in bagno e giorni un po' migliori. Ho dovuto limitare ulteriormente le mie attività, perché sembra che ogni minimo stress il mio corpo non lo regga (la curva glicemica con la crisi ipoglicemica mi ha messo a letto per 2 giorni completamente esausta con in più emicrania). Spero che l'universo mi mandi qualche segnale per instradarmi nella direzione giusta e soprattutto ritrovare un po' di energia, che è la cosa che mi manca di più. Posso sopportare i dolori, i bruciori, i malesseri gastrointestinali ecc. ma non avere l'energia ed essere sempre stanchi è la cosa che ti distrugge di più.
Il che si aggiunge alle mie notorie difficoltà in ambito interpersonale, ma quello è tutto un altro campo ancora

Come sempre, ogni eventuale suggerimento è ben accetto riguardo le meravigliose avventure che vi ho riportato nel campo del pavimento pelvico e affini

[ellie84]

Mi sa che i miei sintomi sono talmente strani che nessuno mi risponde...
Comunque volevo aggiungere un paio di cose. Una cosa è che ho smesso di usare gli assorbenti esterni che avevo provato a riusare dopo tanto tempo. Purtroppo gli assorbenti esterni per me sono fonte infinita di disagio, tale per cui finisco per stare molto peggio. Purtroppo però, a causa degli strani cambiamenti subiti dal mio ciclo negli ultimi anni, per diversi giorni dopo la fine del ciclo devo usare i salvaslip. Sto usando quelli di cotone, ma a volte mi fanno venire prurito. Senza salvaslip niente prurito.
Altra cosa, sempre collegata, è che adesso essendosi esteso il fastidio anche a livello più superficiale trovo un pochino di sollievo da qualche gel lenitivo. A casa ho Vidermina Deligyn Gel intimo e Fluvadin Idratante fluido. Il primo meglio secondo me, perché non ha il possibile effetto calore che ha il secondo. Vi dirò, probabilmente se potessi mettermi i ghiaccioli nell'uretra lo farei, da quanto sembra emettere calore quella zona. Difatti al riguardo avevo letto anche dei bagni derivativi... mi pare che se ne parli anche qui nel forum da qualche parte... chissà, prima o poi faro anche quelli magari.
Mi pare che l'expose mi diminuisca un po' i dolori al resto del corpo... non eliminati, ma mi pare ridotti.
Vi volevo chiedere... qualcuno sa se è prevista la possibilità di assumere il pregabalin a metà giornata e sera, invece che mattina e sera? Perché pensavo, adesso il bruciore mi aumenta nel corso della giornata, fino ad arrivare a sera, soprattutto quando mi sdraio a letto, ad essere così forte che mi rende difficile addormentarmi. Quando sto distesa mi pare di avere una fiamma ossidrica puntata sul lato destro dell'uretra. La sera poi diventa tutto più difficile anche psicologicamente da sopportare, anche perché, quarantena o no, io sono sempre sola e quel momento lì prima di addormentarti è il momento più difficile... se poi hai un bruciore insopportabile alla patata figuriamoci. Mi vedo costretta a prendere il Minias per cercare di dormire più spesso di quello che vorrei. Quindi ho pensato, magari concentrare l'azione del pregabalin nella seconda parte della giornata potrebbe servire a qualcosa, dato che alla mattina ho 2-3 ore di relativa tregua da quando mi sveglio. Sapete anche se è possibile contattare il dr Galizia telefonicamente o per email per chiedergli questo?

[Laulaura]

Mi sa che i miei sintomi sono talmente strani che nessuno mi risponde

Ma no! È che il periodo è un po' incasinato!

Purtroppo gli assorbenti esterni per me sono fonte infinita di disagio,

E usare quelli lavabili? O la coppetta?

adesso essendosi esteso il fastidio anche a livello più superficiale trovo un pochino di sollievo da qualche gel lenitivo.

Bene, se si trovi bene con vidermina usalo tranquillamente, molto utile è anche la vitamina E.

qualcuno sa se è prevista la possibilità di assumere il pregabalin a metà giornata e sera, invece che mattina e sera?

Vale la pena fare una prova, so che Galizia risponde tramite le segretarie.

Difatti al momento mentre urino e subito dopo aumenta particolarmente il fastidio. A volte la sensazione è quasi di sabbiolina che passa e gratta.

Non hai renella, vero?

ho fatto una raccolta delle urine di 24h, che ho dovuto fare 2 volte perché mi ero sbagliata, e ogni volta la quantità di urina era 1 litro in più di quello che avevo bevuto.

Considera che assumiamo liquidi anche tramite alimenti e che se si beve acqua oligominerale si tende ad eliminare più liquidi.
Cosa hai deciso di fare poi con l'esame urine? Gli stick cosa dicono?

[ellie84]

Mi sa che i miei sintomi sono talmente strani che nessuno mi risponde

Ma no! È che il periodo è un po' incasinato!

Ho immaginato. Non invidio chi di voi magari è a casa con bimbi con le scuole chiuse da tutto questo tempo, deve essere da paura

Purtroppo gli assorbenti esterni per me sono fonte infinita di disagio,

E usare quelli lavabili? O la coppetta?

La coppetta è un'opzione che prendo in considerazione. Più avanti valuterò se comprarne una. Purtroppo non risolve il problema salvaslip che devo usare nella settimana successiva al ciclo (perdite troppo scarse per una coppetta).

Difatti al momento mentre urino e subito dopo aumenta particolarmente il fastidio. A volte la sensazione è quasi di sabbiolina che passa e gratta.

Non hai renella, vero?

Si vede dall'esame delle urine, vero? Non credo di averne, perché ho fatto l'esame delle urine in day hospital con l'endocrinologia e non ho ancora visto con i miei occhi il referto, però l'endocrinologa mi ha accennato solo che c'erano dei batteri. Credo mi avrebbe detto se ci fosse stato altro. A questo riguardo mi rimane in sospeso da fare un'urocoltura con eventuale ricerca anche di ureaplasma ecc. Ma vedrò se farla col medico di base. Anche se penso che i batteri nell'esame delle urine forse erano solo dovuti ad una contaminazione (non sapevo che dovevo fare anche quell'esame, quindi l'ho fatto in reparto sul momento senza accorgimenti particolari).
Le sensazioni comunque variano a seconda del periodo. Al momento la sensazione a urinare è di colata lavica che scende Il bruciore aumenta anche parecchio e rimane più intenso a lungo dopo aver urinato. Penso possa essere anche un problema di mucosa... In degli esami specialisti per la superficie oculare che avevo fatto tempo fa a Bologna mi avevano trovato quasi zero mucine nel film lacrimale. Peccato non aver approfondito, mi ero messo in lista d'attesa quest'anno per una visita a Bologna, ma ora chissà quando mai mi chiameranno. Ho bruciore/prurito/reazioni pseudoallergiche/fastidi vari cronici sparsi in troppi posti: occhi, cuoio capelluto, apparato digerente dalla gola in giù, uretra e chi più ne ha più ne metta. Sindrome da attivazione mastocitaria? Tessuto connettivo che sta dando forfait?
Ho letto riguardo l'attivazione mastocitaria sul sito, ma ho letto anche abbastanza sulla sindrome da attivazione mastocitaria, che sarebbe a livello sistemico. In italiano non si trova granché, ma ho trovato questa pagina dove spiega abbastanza approfonditamente: https://www.medicinafunzionale.org/post ... ociti-mcas. Qui la pagina di wikipedia: https://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome_ ... stocitaria. Per questa sindrome ci sono molti trattamenti, diversi da quelli in uso classicamente per il dolore pelvico cronico. Anzi ho letto che la sindrome può causare neuropatia, che però non risponde o quasi nulla ai trattamenti classici per il dolore neuropatico, ma risponde appunto a quelli per la sindrome da attivazione mastocitaria.
Ci sarebbero tantissime cose da indagare, soprattutto in un caso con sintomi a livello anche sistemico come il mio. La verità è che sono ancora qua a sperare di trovare un medico che lo faccia.
Tra parentesi, ho trovato molte informazioni, anche riguardo patologie come vulvodinia ecc., sul sito del dr Del Sorbo https://www.ildermatologorisponde.it/. Peccato sia decisamente lontano per me.

Bene, se si trovi bene con vidermina usalo tranquillamente, molto utile è anche la vitamina E.

Non ho la vitamina E al momento, terrò in considerazione per il futuro. Ho letto dell'olio di mandorle: io ne avrei una bottiglia, però aperta da parecchio tempo, dite che è un suicidio metterlo lì?

ho fatto una raccolta delle urine di 24h, che ho dovuto fare 2 volte perché mi ero sbagliata, e ogni volta la quantità di urina era 1 litro in più di quello che avevo bevuto.

Considera che assumiamo liquidi anche tramite alimenti e che se si beve acqua oligominerale si tende ad eliminare più liquidi.
Cosa hai deciso di fare poi con l'esame urine? Gli stick cosa dicono?

Ho rifatto un'altra volta la raccolta urine 24h e stavolta ho misurato bene quanto ho bevuto: bevuto 1 litro e 3 quarti, urina 2,3 litri. Mi sembra più adeguato, forse non avevo stimato bene l'altra volta.
Per l'urocoltura ora sento il medico di base, anche se non è che abbia molta voglia di andare ancora in ospedale di questi tempi Potrei andare in laboratorio privato, anche se, parlando in generale, alcuni medici mi hanno sconsigliato i laboratori privati, perché dicono che non sono affidabili come quelli ospedalieri. Voi sapete qualcosa al riguardo?
Gli stick dicono sempre niente, solo pH 7,5 a qualsiasi ora del giorno e della notte (scherzo, di notte non ho ancora provato... ). Adesso è un po' che non ne faccio. Se ci fossero ureaplasma mi pare di capire che l'unico valore alterato potrebbe essere il pH in senso basico, se non sbaglio.