Che cosa ho che non va?

[Elsachan1996]

Ciao a tutte ragazze... scrivo nella più totale disperazione perché sono ormai sei mesi che sto male.
Scrivo prima la mia storia e poi rispondo alle domande.
Premesso che lo scorso anno sono stata attanagliata da tutta una serie di infezioni vaginali, candida, vaginite etc. curate sempre con antibiotici.
Ad oggi mi ritrovo a soffrire di sintomi strani... per certi versi somigliano alla cistite... ma si evolvono! Mutano di continuo. Prima di raccontare la mia storia è giusto fare una premessa: soffro di colon irritabile che sto contrastando attualmente con antispastici e fermenti lattici. E soffro di principio di ulcera da ben 10 anni, devo fare delle cure con delle supposte sennò esce tantissimo sangue tipo ciclo infinito. Inoltre, ho l’utero retroflesso, leggendo sul forum ho scoperto essere un dettaglio importante.
Detto ciò, ora vi racconto un po’.
Tutto è cominciato quando a dicembre 2018 ho cominciato a manifestare un dolore molto forte (lo avevo avuto prima ma poi scompariva) in basso a destra. Che poi però si era spostato dietro la schiena, alle gambe, insomma aveva infiammato tutto, anche la parte sinistra, e il bacino. Preoccupata visto il punto ho pensato che fosse appendicite. Vado al pronto soccorso (a Milano) e mi diagnosticano una ciste ovarica di 3 cm, mi mandano in ginecologia e mi dicono che in realtà è un follicolo che doveva scoppiare, neanche così grosso come mi era stato detto. Con l’ecografia interna avverto un dolore dipende come la dottoressa si muove, concentrato dietro nella zona dell’intestino. Non ci faccio troppo caso. Intanto i dolori continuano, in entrambi i fianchi e dietro la schiena, fatico anche a camminare o a stare seduta o in piedi.
Tornata a casa (ero in vacanza, sono Siciliana), vado dal mio ginecologo di fiducia anche perché avevo iniziato a manifestare prurito, perdite strane, gialline marroncine, bruciori forti durante il rapporto (risolti cambiando preservativo e prendendone uno più lubrificato).
Il ginecologo mi controlla la ciste ovarica (il dolore era arrivato alle stelle, prendeva tutto il pube), e dice che era scoppiata. Mi da un altra cura per il prurito, antibiotici ancora, fa il pap test e dopo due settimane scopro che avevo la candida.
Il bruciore non passa, aumenta soprattutto durante la minzione. Penso: cistite. Faccio l’esame delle urine e urinocultura: negativo. Ok, il medico mi prescrive monuril. Così alla cieca. Non lo prendo.
Passa il tempo e passa il dolore forte pelvico, tutto torna come se niente fosse accaduto, ma il bruciore non cessa, la pipì fa anche cattivo odore. Eppure le analisi non dicono nulla. Bruciore dopo la minzione che continuava anche dopo e per un bel po. Trovo un lavoro intanto, la mia mente si distrae, il bruciore come se nulla fosse successo scompare.
Fino a quando, un giorno, a distanza di circa un mese o poco più, vengo colpita da un grave bruciore che mi da un forte stimolo. Faccio pipì, mi alzo (ero a lavoro), scendo dai clienti... stimolo. Forte. Da farmela quasi addosso davvero. Vado in bagno. Bruciori, dolori, intensissimi, è una sensazione come se l’uretra stesse uscendo. Preoccupata all’uscita da lavoro (mi sono alzata difficilmente dopo poco dovevo tornare seduta sul gabinetto) vado in farmacia e mi danno integratori al mirtillo. Finita la cura, finito anche il forte stimolo.
E tuttavia rimane una sensazione di peso nella vescica e una fastidiosa spinta all’uretra che compare e poi scompare, come se si dilatasse e mi dicesse “devi fare l’ultima goccia!!!”.
Faccio esame delle urine, ancora niente. Tutto negativo. Oltre rari leucociti e cellule di sfaldamento.
Chiamo il medico disperata, mi dice di prendere monuril. Questa volta lo prendo. Passa il tempo ma il fastidio non passa, anzi. È come se tirasse anche la vescica, mi dice DEVI FARE L’ULTIMA GOCCINA!. Preoccupata visto che la cosa continuava e anzi da sporadica diventava prima una cosa giornaliera e poi di ogni volta che facevo la pipì, vado da un urologa, che trova renella a destra. La vescica non la vede perché non era piena. Mi dice “guarda è un infezione/guarda hai una ciste ovarica”. Intanto avevo letto della terribile cistite interstiziale. Ne faccio menzione alla dottoressa. Non mi prende sul serio. Chiede un altro esame delle urine.
Ok. Inizio una cura di urixana, un integratore a base di D-Mannosio. Neanche a dirlo, sto peggio. E il nuovo esame delle urine è di nuovo negativo. Non so se per urixana. Forse per il fatto che continuavo a leggere della cistite interstiziale, che quel giorno stesso avevo scoperto non avere cura, la sera comincio a manifestarne i sintomi (passaggio importante, sono ansiosa e ipocondriaca, soffro di disturbo ossessivo compulsivo e ipocondria diagnosticate). Faccio pipì qualcosa come credo ogni mezz’ora, sempre la sensazione di vescica piena da svuotare ogni cavolo di mezz’ora. Dolori ai fianchi, alle pelvi, alla gamba destra.
Corro ovviamente al pronto soccorso per la paura. Faccio menzione della cistite interstiziale a loro. Non mi prendono sul serio, dicono che se non è un problema urologico lo è di sicuro ginecologico o gastroenterologico. E tuttavia trovano un bel ristagno di 100ml nella mia povera vescichina!
Mi prescrivono cistalgan che ha un effetto super positivo, mi riduce di tantissimo le volte in cui vado a urinare!
E tuttavia lo stimolo e il peso non mi passano.
Vado così da un urologo di fiducia di famiglia, mi controlla per bene e dice che sono bella che arrossata lì sotto, mette un dito nell’ano e dipende come si muove mi da dolore, non troppo forte ma fastidioso. Dice che ho la renella, che ho un ristagno di 60ml, che ho un incrostazione sul trigono vescicale. Pensa alla trigonite. Mi fa fare un tampone uretrale. Ovviamente è inutile dirlo, tutto negativo, e io continuo a pensare alla CI.
Prescrive una cura con yalocell e urolin per la renella. Intanto in bagno vado sempre meno spesso.
Passano i giorni e visto che il problema persiste e non ho nessun batterio dimostrato, faccio la cistoscopia. Prima di farla, faccio un esame delle urine (non urinocultura) in un laboratorio diverso da quello in cui lo avevo sempre fatto. Trovano alcune cellule di sfaldamento, urine torbide, leucociti 8/10xcm.
Vado da un ginecologo che dicono essere bravissimo. Vede tutti i miei referti e mi dice che ho un’infiammazione. Mi consiglia di bere... acqua e limone al mattino!
La visita più schifosa della mia vita, ecografia esterna e neanche mi ha controllata lì sotto visivamente per vedere se ero arrossata, come stavo messa! Niente! Il genio mi prescrive la cura magica per i miei problemi: rimuovere il preservativo per evitare lezioni che secondo lui causavano il bruciore, prendere la pillola anticoncezionale che aveva un duplice scopo: addormentare la ciste ovarica per evitare anche il doppio ciclo che mi è venuto a luglio, e regolarizzarlo, e non farmi rimanere incinta. Poi per l’infezione in Corso (il prurito che era tornato dopo che avevo sconfitto il tutto con del semplice bicarbonato! E non ho avuto le infezioni vaginali per MESI. Ma questa mi era tornata a seguito di un rapporto non protetto con il mio fidanzato che vi giuro che farò ben controllare perché tutte le mie infezioni sono iniziate cosi!!!) mi da Desamix effe e mi dice di metterebbe poi dello yogurt (almeno questo va), lui è contro le case farmaceutiche che ci rubano soldi! Che paladino! Però mi prescrive la pillola anticoncezionale che è solo schifo.
Intanto faccio la cistoscopia. A parte che la sonda non voleva entrare, ero spaventata e per questo molto contratta. Quando finalmente hanno forzato la mano, facendo un male incredibile alla mia uretra super infiammata, riescono ad entrare. Ho le pareti arrossate e tantissimo muco. Dicono: ecco l’infezione!
Trovano anche un bozzo, pensano a un calcolo. Risultato: devo fare radiografia e tac. E prendere monuril.
Lo prendo e ovviamente non cambia niente ma intanto riesco a trattenere la pipì. La notte dormo serena.
Comincio a bazzicare su questo forum. Leggo della contrattura, cosa in cui mi riconosco perché ragazze ve lo giuro! A volte ho delle contrazioni! Ovunque, e a caso! Nell’ano, nella vagina a volte, e sento l’uretra che si dilata! E mi sento tutta dura, un blocco, la schiena bloccata, non riesco a respirare, fianchi pesanti!
Leggo della respirazione diaframmatica: comincio a praticarla ossessivamente, e funziona! Sto meglio! Leggo che devo evitare di stare in bagno tre ore ad aspettare e spingere per l’ultima goccia e gli spasmi all’uretra (come se stesse per uscire qualcosa di fuori che spinge dall’interno) scompaiono piano piano, si attenuano per lo meno tornando ormai solo raramente.
Faccio intanto le dovute visite, i raggi: niente. Tac: niente.
Trovano che ho due ureteri in un solo rene. A sinistra. Che spasso! Così se mi viene un calcolo almeno continuo a produrre urina senza accorgermene!
Ecco il motivo del bozzo a detta dei medici.
Intanto ho perdite marroni. Bruciori se trattengo l’urina Per troppo tempo perché mi sento come se stessi stringendo per chiudere il rubinetto, dolore pelvico che compare se sto troppo in piedi. E per le perdite e il prurito Decido di fare la cura con la crema desamix effe. Peggioro le cose. Allora il genio mi prescrive meclon ovuli vaginali, che non posso prendere perché mi viene il ciclo. Dopo il ciclo, perdite, tutti i giorni e ancora ora: rosse, marroncine, ora solo marroni e sporadiche: colpa della pillola! Dice che vuole cambiarmela io però col cavolo che ne prendo un’altra, la tolgo del tutto.
Intanto lo stimolo cambia. La mattina faccio pipì, dopo un'ora Ancora pipì, è tantissima! Poi dopo due ore, poi la trattengo di più. Lo stimolo passa, scompare del tutto. Quando vado a fare pipì, ne esce poca e l’uretra torna a bruciare. Così fino al mattino dopo. Poi all’imporvviso, spasmi alla vescica, che iniziano dopo una respirazione diaframmatica e mi costringono ad andare in bagno e fare tanta pipì. Spasmi a destra.-
Penso: ok, che cosa ho adesso?
Prendo disperata la soluzione shoum.
Da quel momento faccio pipì anche la notte, più volte, e ne faccio pure tantissima. Troppo diuretica probabilmente.
Finita la soluzione shoum, ricomincia il giro: la mattina poca urina, poi dopo un’ora mi svuoto, poi comincia a rallentare il tutto fino a quando non ho più stimolo e mi sento prosciugata.
Così ogni giorno, attualmente. Solo che adesso ho bruciore prima di fare la pipì! Non sempre, non al mattino appena sveglia, ma durante la giornata. E puntualmente quando brucia poi brucia quando vado fare pipì. Non sempre, non troppo, a volte è solo calore! A volte il flusso è molto, molto stentato. A volte ho dovuto spingere (cosa che non farò mai più!)a volte invece faccio urina normalmente. Non sento dolori, bruciori, niente, ne faccio tanta e mi svuoto, anche se rimane poi un po’ lo stimolo, che avverto come un solletico a destra davanti.
Iniziano degli strani bruciori nella vagina. Mi sento secca. Bruciori che neanche riesco a stare seduta. Prendo gli ovuli meclon. Peggiorano il tutto, fino a quando aiutata anche dall’assorbente che sono stata costretta a mettere ogni giorno, non ho un bruciore micidiale che colpisce tutta l’uretra, la vulva, l’interno della vagina già dolente da prima (me ne sono accorta dopo un rapporto non protetto, interrotto, e al mio ragazzo sono spuntate delle macchie quindi un infezione c’è non so di che tipo).
Per aiutarmi, faccio degli impacchi con la camomilla. Unica cosa che mi fa sollievo! E metto la crema pasta fissan, che mi ha aiutata ma che ho dovuto interrompere perché mi stava seccando tutta.
Ora che sintomi ho? Boh! Solletico alla vescica che da davanti si è spostato a dietro, dove c’è l’utero, vorrei tipo tirarla da dentro ma non si può. Il bruciore all’uretra scompare e ricompare. Così a caso. La mattina ora mi sveglio tranquilla..addirittura senza stimolo. la notte dormo più serena. Di giorno nonostante lo stimolo lo sento che non è reale e che non ho la vescica piena e faccio pipì come una persona normale quasi tutti i giorni ormai.
Inizio oltre agli antispastici la cura con i fermenti lattici. Prendo integratori al mirtillo.
Per adesso così.
La cosa più importante di tutta questa storia è che... domenica partirò per la Germania! Per trovare lavoro!
Il mio ragazzo è già la. E sta lavoricchiando come ragazzo alla pari. Partire lì e vivere lì è il mio sogno. Che mi sembra che questa strana malattia che ho abbia spezzato.
Io spero di sopravvivere e di sopportare questa sofferenza che a volte a malapena riesco a sopportare, nella speranza di trovare qualche medico che mi aiuti perché vi giuro ragazze, qua si sono arresi. E quando i medici si arrendono, ti senti incurabile.
Intanto respiro, faccio kegel reverse, bevo tisane alla malva. Mi riscaldo quelle zone con uno scaldino. Tutte cose che mi stanno aiutando. Non uso prodotti per l’igiene intima, solo per l’ano. Indosso mutande bianche di cotone e ormai passo tanto tempo senza mutande. Ora l’intestino è regolare almeno. A volte neanche mi sento la vescica piena e in realtà ho tanta pipì, a volte mi sento così dura che potrei scoppiare. Durante il giorno la vulva comincia a bruciarmi senza motivo. Soprattutto il clitoride. Non sono più riuscita ad avere rapporti con il mio ragazzo per il bruciore vaginale esterno ed interno nelle ultime settimane. Tra l’altro durante i rapporti e i giochini di coppia il clitoride è un punto intoccabile per me. Duro e dolente.. ma questo da un sacco di tempo. Non ci ho fatto mai caso.
Ovviamente la paura della CI non passa. Ma evito di pensarci. Mi hanno parlato bene di Porru. Se non dovessi trovare medici bravi in Germania, che se lavoro posso andarci gratis, vado da Porru.
Ragazze, ora sto così. Sto cercando di prendere questa malattia più serenamente possibile, ma è dura. Mi sembra che tutti i miei sogni vadano in frantumi.
E ad oggi non so cosa ho.
Ho fatto un altro esame delle urine con urinocultura, aspetto i risultati. Un medico all’ospedale dice che potrei avere l’uretra graffiata dalla renella che scende oppure un attacco dei mastociti. Mi ha prescritto Pelvilen dual act, ma al secondo giorno ha cominciato a farmi stare peggio.
Per ora così. Stanca di prendere cose a caso senza soluzione. E i medici mi hanno abbandonata, neanche rispondono più ai miei messaggi disperati in cerca di una cura. Spero solo di poter guarire, nient’altro. O che quanto meno mi dicano cosa ho, così da iniziare la cura.
Rispetto a qualche mesetto fa (il tutto è peggiorato all’inizio dell’estate anche per stress a lavoro) ora sto meglio. Ma non sono guarita. Ci sono giorni in cui mi butto giù e vorrei morire, giorni in cui dico “beh meglio questo che altro”. Non è il male assoluto. È un cosa fastidiosa e debilitante a volte, a volte sto a letto a chiedermi perché nessuno possa aiutarmi.

Detto questo vi ringrazio in anticipo se vorrete rispondere... e soprattutto grazie per tutti i consigli che ho letto in questo forum. Grazie per il lavoro che fate per tutte le donne che hanno problemi. Siete fantastiche.
Ora rispondo alle domande.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Direi principalmente all’uretra perché parte tutto da li. È come se fosse lei a tirare la pipì dalla vescica. Mi sento i genitali gonfi. Come se fossero pieni di pipi! A volte sento come se avessi l’uretra dilatata. Poi i sintomi come detto cambiano. A volte brucia, a volte no. Bruciore vulvare casuale, a volte brucia a volte no. Prurito. Mi sento la vagina secca e l’ingresso fa male. A volte faccio tanta pipì a volte no. A volte puzza, a volte è limpida. Poi solletico alla vescica a destra fino al basso, da dietro, come dovessi urinare ma ormai non assecondo il falso stimolo, respiro e si attenua. A volte spasmi alla vescica. Dolori alle pelvi se cammino troppo, e per lo stesso motivo mi sento tutta bloccata, la schiena si indurisce nella parte bassa e cominciano a spuntare dolori a caso alle pelvi e anche al pube. Mi sento tutto il bacino pesante. A quel punto lo stimolo passa e muore. A volte spasmi al rene a destra dove ho la renella.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Non ho avuto un momento di pausa preciso ma a volte sto meglio a volte no. Comunque il fastidio c’è sempre, a volte più a volte meno.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Ragazze non lo so, ma stress di sicuro perché i principi di ulcera li ho per i nervi. E poi credo... alimentazione? Credo che dipenda da qualcosa che mangio perché questo spiegherebbe perché i sintomi cambiano. Ma non ne sono sicura. Di sicuro però il pomodoro per ora NO!
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Tutto negativo a parte leucociti 8/10x cm e cellule di sfaldamento. Ora attento il nuovo esame. Ph nella norma.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?non lo so credo di essere rientrata nelle 6/7 volte al giorno, a volte anche 5 volte soltanto. Anche se ho l’occhio stimolo che è più un solletico. Ma non sempre, a volte nel giro di pochissime ore la faccio 4/5 volte. Ormai sempre più raramente. Bevo tantissimo! Raggiungo e a volte supero i canonici 2 litri al giorno!
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Dipende. A volte è stentato, ne esce poco come avessi un tappo. A volte esce unico e abbondante. A volte puzza. A volte è bella limpida. A volte noto un po’ di schiuma. Boh.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosA? Si la penetrazione un po’ è difficoltosa ma quando comincio a lubrificarmi è tutto ok. Ora da qualche settimana non ho più potuto avere rapporti per colpa del bruciore alla vagina dentro e fuori. Poi il mio ragazzo ora è partito quindi niente.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Si ragazze! Purtroppo!
Prurito e bruciore, dolore ai rapporti, nel caso più grave che ho avuto (Vaginite) ho avuto perdite gialle assai, bruciori da morire, macchie... e dolore pelvico da morire.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Non ho cistiti accertate. Tamponi vaginali mai fatti, ho fatto solo pap-test.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si! Purtroppo. I jeans in questo periodo peggiorano tutto, meglio stare nuda.
Che metodo contraccettivo usi? Per ora purtroppo la pillola. In contemporanea con il preservativo per via dell’infezione. Ma la pillola voglio toglierla, il mio ragazzo deve controllarsi perché non è possibile che ogni volta che proviamo a farlo senza dopo un po’ di volte che lo facciamo senza io spunto con le infezioni.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?no, utilizzo preservativo molto lubrificati
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Beh non so cosa ho ma non ho notato differenze nelle 24/72 ore...
Utilizzi detergente intimo?no! Mai più!
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Per adesso si, ma soffro di colon irritabile e di principi di ulcera quindi devo dargli una mano.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Credo di sì. Volevo chiedere: è normale che quando contraggo questo muscolo mi sento richiudere un po’ l’ano? Non vorrei sbagliare muscolo!
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?non ancora, l'ingresso della vagina mi fa male e ho paura.
Il calore ti aiuta? Si!
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Nella contrattura si, tantissimo! Nella vulvodinia non so, ho sintomi troppi strani e instabili, a volte mi sembra sia allergia a qualcosa che non capisco talmente sono strani è talmente calmbiano.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Faccio respirazione diaframmatica, kegel reverse, non uso detergenti, sto senza mutande ormai da giorni, prendo tisane alla malva, fermenti lattici. Non resto più in bagno per l’ultimo goccino, ignoro il falso stimolo.
Di quali altre patologie soffri? Utero retroflesso, principi di ulcera, colon irritabile. Ho una leggera lordosi, il bacino un po’ storto ma non ricordo se sporge più a destra o a sinistra. Una leggera scoliosi.
Che sport pratichi? Nessuno ma ho fatto palestra nei mesi scorsi, sollevavo pesi forse troppo esagerati per me e la mia condizione è solo peggiorata!

[1PIMPI1]

Ciao e

scrivo nella più totale disperazione perché sono ormai sei mesi che sto male

Vedrai che insieme troveremo una soluzione sei arrivata nel posto giusto.

Leggendo la tua storia mi è subito sorta una domanda, ma ti hanno mai fatto fare un controllo per escludere l'endometriosi? Perché parlando di quella ciste ovarica e di tutti i dolori da dover andare al pronto soccorso io un controllo da un medico esperto lo farei.

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Nella contrattura si, tantissimo

Dici di non capire che cos'hai ma ci sei arrivata anche da sola, sicuramente i tuoi muscoli pelvici sono contratti. Sarebbe necessario una valutazione da un fisioterapista esperto in queste patologie, hai dato un'occhiata alla sezione medici consigliati? Inoltre potresti prenotare una visita da Galizia a Roma. Ti conviene chiamare subito perché le attese sono un po' lunghe. Eventualmente ti potresti organizzare un rientro dalla Germania.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Ragazze non lo so, ma stress di sicuro

Hai mai pensato di fare qualcosa per gestire lo stress? Tipo yoga, meditazione? E visto soffri di doc e ipocondria sei seguita da uno psicologo? Fai terapia cognitivo comportamentale? E' importante perché tutto questo si ripercuote sul tuo corpo. Per guarire devi trovare anche benessere mentale.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No

Visto che dici che soffri di infezioni vaginali, sarebbe utilissimo un tampone con questi valori per capire se c'è da ripristinare la tua flora ed eventualmente trattare qualche scomodo patogeno. Mi raccomando fai esplicita richiesta perché non tutti i laboratori li rilevano, dai anche un'occhiata alla sezione apposita qui sul forum magari ne trovi uno dalle tue parti, già segnalato da altre utenti.

Che metodo contraccettivo usi? Per ora purtroppo la pillola. In contemporanea con il preservativo per via dell’infezione. Ma la pillola voglio toglierla, il mio ragazzo deve controllarsi perché non è possibile che ogni volta che proviamo a farlo senza dopo un po’ di volte che lo facciamo senza io spunto con le infezioni.Utilizzi lubrificante durante i rapporti?no, utilizzo preservativo molto lubrificati

La pillola se non è utile per qualche patologia puoi anche sospenderla, visto mi sembra anche che tu non la voglia prendere. Per quanto riguarda il lubrificante invece è importantissimo! Non basta quello dei preservativi, devi usarne ancora per evitare attrito ed evitare che la mucosi si tagli. C'è una sezione apposta dei più tollerati. Preservativo usi quelli senza lattice? Quelli che creano meno problemi alle delicate come noi sono quelli della Akuel.
Il tuo ragazzo ha dei sintomi? Altrimenti il problema non è lui, è più probabile che sia tu che hai zero difese oppure vulvodinia che ad ogni rapporto ti crea problemi.
Il post rapporto è importantissimo, bidet di acqua fredda e pipi appena finito poi 2/3 esercizi di stretching calore e stiramenti con il pollice. Fai tutto questo?

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Credo di sì. Volevo chiedere: è normale che quando contraggo questo muscolo mi sento richiudere un po’ l’ano? Non vorrei sbagliare muscolo!

Si è quello se inserisci un pollice in vagina dovresti sentire stringere mentre se rilasci senti proprio il muscolo scendere. E' importante fare questo esercizio almeno ogni ora (ovviamente senza il dito dentro, quello solo per capire come farlo)

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?non ancora, l'ingresso della vagina mi fa male e ho paura.

Non devi avere paura ovviamente devi essere delicata e fare tanta respirazione lubrificare bene il dito e vedrai che ce la farai. Ti lascio il video, magari per il momento potresti cominciare a fare prima i massaggi esterni su pube, inguine e grandi labbra, disegnando con le dita dei cerchietti e leggeri pigini, per riossigenare la zona.
Inoltre ogni sera importantissimo da fare 2 /3 esercizi di stretching.

Che sport pratichi? Nessuno ma ho fatto palestra nei mesi scorsi, sollevavo pesi forse troppo esagerati per me e la mia condizione è solo peggiorata!

La palestra per le nostre patologie è sconsigliata, poiché fa contrarre ulteriormente la muscolatura mentre noi dobbiamo rilassarla. Come già ti dicevo potresti fare yoga oppure delle camminate, fare movimento fa bene visto che sei anche molto ansiosa!

Spero di averti aiutata un pochino, hai scritto molto e probabilmente mi sono persa qualcosa. Ma per qualsiasi dubbio noi siamo qui.
Quello che mi sento di consigliarti è di leggere tanto il forum e le varie storie delle utenti perché c'è davvero molto da imparare e solo con la consapevolezza si raggiunge il benessere e poi la guarigione.

A presto!

[LisaBetta]

Elsa, benvenuta sul forum!
Penso, come Pimpi, che ti potrebbe essere molto utile leggere le storie personali di altre utenti. Troveresti molte risposte alle tue domande e capiresti che, purtroppo, i percorsi tendono ad assomigliarsi. Io mi sono ritrovata abbastanza nel tuo racconto, quindi intravedo decisamente parecchio margine di miglioramento, ok? Forza!
Intanto, la prima cosa che dovresti fare, è un tampone aggiornato con PH e lattobacilli. Non mi stupirei di scoprire che non hai alcuna infezione… ma solo questo esame può dircelo.
La seconda cosa, sarebbe prenotare con un professionista, possibilmente tra quelli che consigliamo, che sappiamo essere preparati su certe patologie.
Ti hanno bombardata, letteralmente, di farmaci, integratori ed esami inutili, mi spiace per quello che hai dovuto subire.
Anche io penso che la pillola, a questo punto, non possa portarti alcun beneficio. Sì, ti aiuta a far riassorbire la ciste, ma poi, quando la smetti, perché non puoi certo prenderla a vita, il problema potrebbe ripresentarsi. Pensaci, ok?
Infine, ti sarebbe utile una consulenza con una ostetrica/fisioterapista specializzata nel pavimento pelvico, potrebbe darti delle utili indicazioni anche in relazione al fastidio lombo-sacrale che accusi e che è ovviamente collegato.
Intanto incomincia con le cose che puoi fare in autonomia come calore, respirazione, automassaggio, stratching, norme comportamentali ed igieniche e tutto il protocollo pre e posto rapporto, che sono molto importanti per non aggravare la sintomatologia. Già questo potrebbe darti molto beneficio!
Ora le informazioni da elaborare sono tante, prenditi del tempo, leggi e ragiona, vedrai che poco per volta avrai le idee più chiare!
Ora come ti senti?

[Elsachan1996]

Pimpi e LisaBetta, grazie per il vostro calore e i vostri consigli! Ho provato con gli automassaggi e lubrigyn, non ho provato dolore, solo fastidì nella zona del colon... magari la contrattura è in qualche posto lontano...
Ora mi ritrovo a scrivere spaventata e preoccupata.
Spaventata per la cistite interstiziale.
Giorno 30 sono andata da una ginecologa, per farmi togliere la pillola anticoncezionale e farmi controllare. A parte che non ha potuto fare tampone perché presentavo già spotting pre ciclo, mi ha diagnosticato la vestibolite. Lo sospettavo visto il dolore provato durante la vista e all’inserimento dello speculum. Solo che, a parte darmi una cremina, non mi ha dato altra cura. E mi ha pure detto che ho la cistite interstiziale.
“Beh è ovvio, se non hai una cistite batterica hai la cistite interstiziale, che è molto più comune di ciò che credi”
Io ovviamente sono morta dentro. Lei continua dicendo che è tutta un’infiammazione generale e che si può guarire.
Allora le dico che la CI non ha cura! E lei invece dice di sì vista la mia giovane età (23 anni). Forse non parliamo della stessa malattia. Anche perché lei la chiama anche abatterica.
Credetemi, è stato terribile. Sentire uno dei tuoi peggiori incubi realizzarsi.
Io sto... male. Gli esami nuovi delle urine non dicono niente. Niente di niente. Non ho neanche leucociti, giusto tre su un massimo di 20, quindi niente di niente.
Il timore della cistite interstiziale è sempre presente.
Di giorno sto bene, nel senso che a parte lo stimolo localizzato per ora soprattutto nel pube (sento come un calore) e nella vulva, non sento altro, nemmeno il solletico in vescica. Ma la notte... non dormo più.
Ieri notte ho fatto un’unica tirata di sonno ed ero felice, mi ero tolta la ci dalla testa, ma stanotte... a parte che poco dopo essermi addormentata mi sono dovuta rialzare e rifare un sacco di pipì. Tantissima. E penso che è perché ho bevuto tanto. Ma poi all’1:30 di notte.. di nuovo stimolo. Mi alzo e ne faccio di nuovo un bel po... possibile che sia solo perché ho bevuto tanto? E poi mi sono risvegliata che avevo di nuovo lo stimolo ma mi sono riaddormentata fino ad adesso che sono le 7 meno 10 minuti del mattino...
a parte che sono molto triste... non riesco più a controllarlo... prima riuscivo a dormire più a lungo ora mi spaventa tutto Ciò. C’è da dire che sono andata a dormire con un fastidio, nel senso che sentivo proprio che qualcosa mi spingesse la vescica da dietro.
Lunedì mattina poi, primo giorno di ciclo, sono stata una pezza... pipì 4 volte in due ore.
A volte ho paura che siano i reni a non funzionare, ma li ho controllati, come è possibile?
Io penso solo possa trattarsi della CI. Perché anche la vestibolite porta fastidì urinari ma non così potenti, almeno credo.
Io sto malissimo ragazze. Non ho alcun dubbio che tutto sia partito o dal colon o dalla vagina o da entrambi, perché tutto è iniziato con un bruciore forte che poi si è amplificato a ogni volta che faccio la pipì, ma è assurdo tutto ciò, non ho mai mai mai avuto una cistite in vita mia, mai, com’ Possibile che al primo fastidio che ho sia CI?
Sto male, leggo le altre storie ma anche chi la teme non si sveglia la notte o comunque ha una cistite in corso. Io non ho niente eppure le parole della dottoressa continuano a riecheggiare.
Il mio urologo mi ha detto che secondo lui, che ha visto la vescica dall’interno, non aveva l’aspetto di una vescica con CI, però ragazze era infiammata e piena di muco... questo sì.
Dice che è solo un’infiammazione... può un’infiammazione portare a tutto questo?
Io sono già in Germania intanto... mi consola sapere che qua c’è un centro specializzato in CI, almeno possono aiutarmi casomai. Intanto devo trovare un lavoro, così da potermi anche mantenere le cure...
Per pimpi: si, ERO in cura, ora sono partita e non lo sono più, il doc è sempre stato la mia condanna ma da quando si è attaccato alle malattie tutto è peggiorato.
Ho parlato di tutta la mia storia al mio terapeuta, lui pensa sia solo tutto nella mia testa, che sta “attaccando” la vescica e quindi ogni minimo segnale mi fa stare male, ma comunque prima la notte almeno mi svegliavo cercando di “capire” e “controllare” se la vescica fosse piena, se avessi lo stimolo, ora invece mi sveglio e basta... non so da cosa dipenda...
Sto male, ragazze... tanto male.......

[rosamarialibera]

Eh si Elsachan ti capisco tantissimo....a me capita di avere questo stimolo a volte ogni mezzora/tre quarti d'ora e ne faccio anche tanta...e poi ho sempre un peso alla vescica e subito dopo aver fatto ho già fare l altra...e rimane un dolore/ bruciore e peso molto brutto da sopportare e sopra tutto non puoi nenche uscire quando vengono questi attacchi li chiamo io....sempre di più il pomeriggio..la mattina va meglio.....lunedì andrò da Galizia e vedremo come trova la contrattura....ma io sto peggio

[flo67]

Ciao Elsachan e ben arrivata tra noi

“Beh è ovvio, se non hai una cistite batterica hai la cistite interstiziale, che è molto più comune di ciò che credi”

In realtà non è proprio così, la c.i. è considerata malattia rara pertanto prima di diagnosticarla bisogna passare attraverso diagnosi di esclusione da altre patologie concomitanti, cioè vulvodinia, contrattura al pavimento pelvico, cistite, alterazioni della flora vaginale ecc. e ti assicuro che i medici che la sanno diagnosticare si contano su una mano. Pertanto questa ginecologa non credo conosca molto bene tutte queste patologie e ha detto quella frase anche per rassicurarti paradossalmente, cosa che invece ha sortito l'effetto opposto facendoti sprofondare nell'angoscia, perché quando si parla di C.I. siamo abituati culturalmente ad andare nel panico. Però guarda caso si nomina in continuazione. Chi conosce bene queste patologie invece non la nomina quasi mai, per questo ti invito ad andare subito da uno specialista che opera nella tua regione. A Ragusa c'è la dott.ssa Campo che sarà in grado di diagnosticarti vulvodinia e contrattura al pavimento pelvico, perchè non la chiami subito, prima che tu parta per la Germania? Così se devi fare una cura puoi iniziarla qui e proseguire quando sarai all'estero.
In autonomia invece, come già detto dalle altre, puoi fare moltissimo. Esercizi in primis al pavimento pelvico, kegel reverse, respirazione diaframmatica, calore ed esercizi di stretching e per smollare i piriformi, automassaggi esterni ed interni alla vagina. Puoi usare il calore sul pube e puoi fare esercizi di yoga anche da casa aiutandoti con i video su youtube.
Nel frattempo anche io ti invito a fare un tampone vaginale che rilevi ph e lattobacilli e a procurarti gli stick per monitare le urine da casa. Puoi assumere magnesio supremo (utile sia per l'intestino che per la muscolatura) e fermenti lattici orali a cicli per rinforzare le difese della flora intestinale.
Puoi leggere le tantissime storie che come ha detto Lisabetta, per molti versi assomigliano alla nostra, e prendere spunti. Non pensare alla c.i., pensa piuttosto a curare i tuoi sintomi dovuti alla contrattura (il cistalgan nelle fasi acute va benissimo) e a modificare qualche norma comportamentale. Leggi tanto il forum che è ricco di informazioni, noi siamo sempre qui.

[Elsachan1996]

Ciao a tutte quelle che mi hanno risposto, dandomi un po’ di conforto :) ci tenevo ad aggiornarvi un po’.
In questi mesi sono partita in Germania, e tra una cosa è l’altra sono finalmente riuscita ad andare da Porru.
La sua diagnosi è stata chiara: vestibolodinia, soprattutto dolore 7/10 nella zona clitoridea.
Mi ha dato una cura che ho già iniziato il 31. Laroxyl, iniziando con una goccia mattina e una la sera, fino ad arrivare a un totale di 5 gocce massimo alla sera e 3/4 al mattino, sto procedendo per gradi e momentaneamente sono a 2 gocce al mattino e due alla sera.
Tiobec due volte al giorno, dopo due settimane scalare a uno al giorno, per tre mesi.
Yaluril 2 al giorno, già scalato a 1 al giorno (dovevo scalarlo dopo 10 giorni) per 2 mesi.
In più eladren localmente la sera.
E automassaggi, tre volte a settimana, 10 serie da quattro massaggi interni.
La vescica, a parer suo, sta bene. Sono un po’ contratta nella zona inguinale (interna) per lo più, ed è lì che devo insistere con i massaggi. La diagnosi di cistite interstiziale che avevo tanto temuto, sembra per ora archiviata.
La cura procede. Da quando sono qua, vuoi perché non ero più con la mia famiglia che mi creava ansia, vuoi perché l’acqua è molto più pulita, vuoi perché ho mille cose da fare, stavo già meglio, adesso devo solo aspettare che la cura faccia effetto. Lo Yaluril lo ammetto, mi porta qualche fastidio, bruciore per lo più. E la sensazione di avere spilli in vescica. Porru mi ha detto di interrompere, ma da quando ne prendo uno al giorno sto già meglio. Vediamo come va.
In più devo usare ovviamente tutto di cotone, mutande e tovaglia.
Intanto, ho di gran lunga diminuito le volte in cui vado in bagno, certi giorni non ho proprio stimolo e ciò mi preoccupa.
La notte dormo bene.
Mi ha detto che la cura dovrà proseguire per almeno 6 mesi.
Ragazze, sono felice. Anche se ho qualche perdita gialla collosa (Porru dice che di sicuro non ho alcun microrganismo in vagina, ed è tutto dovuto alla malattia), ma non ne sono sicura e quando avrò questa cavolo di cassa malattia attiva andrò dalla ginecologa. Intanto, come ho già fatto in questi mesi con queste perdite, intervengo con fermenti lattici in vagina. Nessun antibiotico.
Continuo a prendere fermenti lattici e mangio sano. Ho problemi di emorroidi credo, per adesso, non lo so e non posso farmi visitare, ma piano piano arriverò a tutto.
Per adesso, sono felice ragazze. E sono felice di aver conosciuto voi e questo forum, mi ha permesso di conoscere Porru, andare da lui e avere finalmente una diagnosi.
Ora avanti tutta!!!!

[LisaBetta]

Accidenti! Complimenti per questa tua nuova consapevolezza… Vedrai, ora sarà tutto più semplice perché hai una diagnosi, una terapia ed un medico in grado di seguirti.
Tuttavia non dimenticarti, perché quando poi si comincia a stare bene è facilissimo, tutti quei piccoli accorgimenti quotidiani che fanno la differenza sul lungo periodo.
Non dimenticarti di noi e continua ad aggiornarci, mi raccomando!

[1PIMPI1]

Ma Elsa che bello che sei riuscita ad avere una diagnosi e finalmente da un professionista come si deve! No comment per l'altra ginecologa!

Anche se ho qualche perdita gialla collosa (Porru dice che di sicuro non ho alcun microrganismo in vagina, ed è tutto dovuto alla malattia), ma non ne sono sicura e quando avrò questa cavolo di cassa malattia attiva andrò dalla ginecologa. Intanto, come ho già fatto in questi mesi con queste perdite, intervengo con fermenti lattici in vagina

Queste perdite, come già ti ha detto Porru sono dovute dalla neuropatia. Quindi ignorale. Non mettere fermenti lattici a caso senza aver fatto un tampone, perché potresti andare incontro a Citolisi (fai una ricerca se non sai cos'è). Tuttalpiù l'unica cosa che puoi mettere che male non fa è lo yogurt bianco naturale senza zuccheri, meglio se greco che più denso e cola meno. Lo yogurt mantiene l'ambiente vaginale acido e apporta lattobacilli. Aiutati con una siringa senza ago e fai cicli quando ti va. Ma ti ripeto questo sarebbe uno scrupolo in più. Potresti anche non applicare nulla.

Tienici aggiornate!!

[Swan]

Ciao cara, come stai? Spero che tu sia migliorata molto in questi mesi!