Ciao.
Dopo tanto tempo che vi leggo mi decido finalmente a scrivere la mia testimonianza… e a RINGRAZIARVI! Scrivo prima un lunghissimo post poi provo a rispondere alle domande preimpostate una per una…
Vi seguo appunto dal 2014… da quando ho usato per l’ultima volta antibiotici. Quest’anno ricorre il TRENTENNALE (!) dalla mia prima cistite! Era il lontano 1989…
Non mi sembra vero di avere convissuto per tanto tempo con questa condizione, senza il minimo aiuto da parte dei medici e con scarsissime conoscenze da parte loro, parlo soprattutto dei medici di base. Purtroppo non ho mai pensato di rivolgermi a un urologo, ma a quei tempi non mi avrebbero di certo prescritto il D-mannosio visto che in Italia si trova da poco tempo! Da dove iniziare…
Il primo medico di base, le prime volte che avevo la cistite che poi ho scoperto grazie a un’ostetrica chiamarsi “da luna di miele”, mi disse: ma sei sicura che il tuo fidanzato non vada con altre donne? ????
Questo senza poi prescrivermi nulla, ma facendomi fare esami delle urine che si rivelavano sempre negative, quindi niente farmaci, ma acqua e soluzione Schoum (che non mi ha mai fatto nulla!!!).
Le ostetriche al consultorio poi mi dissero di prendere il Monuril quando avevo gli attacchi e così feci per qualche anno. Allora prendevo la pillola (Gynoden), la presi per 5 anni e poi la ripresi per un altro annetto dopo una pausa di qualche anno. Col senno di poi so che anche la pillola potrebbe avere causato le mie cistiti di allora (oltre a un periodo di depressione).
Per qualche anno non ebbi più niente, anche se soffrivo di colon irritabile (con scariche diarroiche). Penso di non avere avuto recidive in quegli anni perché l’allora mio secondo fidanzato finiva sempre troppo in fretta..., quindi la durata dei rapporti non mi dava fastidio in quel senso (ma in un altro senso molto!!!
).
Quella storia finì e mi ritrovai a vivere un periodo di rinascita, trasferendomi all’estero da single. Le cistiti comparvero raramente, a causa dello stress o alimentazione sbilanciata e il medico della mutua italiano (un altro) mi prescrisse Ciproxin al posto del Monuril, inoltre in Irlanda scoprii il cranberry (che so ora essere controproducenti!). Incontrai quello che è ora mio marito!
. La mia vita sentimentale e sessuale riprese alla grande, ritrovando finalmente un’intesa con una persona che mi amava! A parte appunto qualche ricaduta… che io attribuivo al lattice… e alla Guinness ma soprattutto al sidro (ma a Dublino, come si fa??
).
Tornammo in Italia e iniziammo a cercare di avere un figlio, quindi smettendo il preservativo… e per qualche anno le cistiti scomparvero, nonostante i rapporti frequenti! Sicuramente in quei momenti ero pronta ad accogliere gravidanze quindi ero di sicuro rilassatissima durante i rapporti. Purtroppo i bambini non arrivarono subito… grazie alle informazioni raccolte grazie a un sito tipo questo (CUB) e alla mia caparbietà visto che anche il terzo medico di base non mi aiutava, sentii vari specialisti, mi sottoposi a esami diagnostici invasivi, tra cui una laparoscopia e un’isteroscopia con biopsia endometriale, a stimolazioni ormonali con rapporti mirati e a una FIVET, poi feci cure immunologiche con cortisone e antivirale e finalmente il bambino arrivò in modo naturale, dopo una diagnosi di infertilità sine causa! In tutto ciò, a nessuno è venuto in mente di considerare le mie cistiti ricorrenti, io ancora mi chiedo se c’entrassero qualcosa… Comunque, dopo la prima gravidanza ne è arrivata un’altra inattesa! I miei figli ora hanno 10 e mezzo e 12 anni!
Negli anni dell’infertilità lo stress mi regalò ragadi anali ed emorroidi… Cistiti poco e niente. E nemmeno durante le gravidanze! Ho avuto due cesarei, il primo programmato, a causa dei miei trascorsi con l’infertilità. Non me la sentivo di avere un parto naturale e il mio ginecologo mi ha assecondato. Avevo anche molta paura che qualcosa laggiù si danneggiasse irreparabilmente, visti i miei trascorsi di cistite, ragadi anali ed emorroidi. Non volevo anche lacerazioni varie e l’incognita di eventuali sofferenze fetali, ecc. insomma psicologicamente non ero nelle condizioni di sopportare eventi inattesi…! L’unico problema che ebbi dopo il primo cesareo furono le mucose vaginali “bruciate” dalla Candida sia lì che sui capezzoli che nella bocca di mio figlio, un circolo vizioso da paura!!
Le mie difese immunitarie erano sicuramente molto indebolite da anni di cure per l’infertilità, dalla gravidanza, alimentazione non perfetta, farmaci post-cesareo e allattamento disastroso condito da “baby blues”…
Mi sono poi rimessa in sesto abbastanza bene finché non sono rimasta incinta di nuovo della seconda, dopo 13 mesi!
Non pensavo che ce l’avrei fatta di nuovo, così senza programmarlo, quindi ero felicissima, ma ho avuto in gravidanza il cytomegalovirus, quindi di nuovo difese abbassate… Poi fortunatamente la bambina stava bene e finalmente non ho avuto problemi di allattamento grazie alle coppette d’argento che prevengono tanti disturbi (mi si spellavano i capezzoli!)… Quello è stato il primo vero passo verso la comprensione che, avendo io le mucose delicate, il modo per affrontare tutti questi episodi (tra l’altro mi sanguina spesso il naso, da sempre, soffro a volte di faringite, ecc.) è di proteggerle e non aggredirle con farmaci e antibiotici!
Ho ricominciato con la pillola dopo il secondo parto… ma dopo pochi mesi decido saggiamente di smetterla perché me la dimenticavo! Così si ricomincia con il condom… che non mi è mai piaciuto… ma alla fine… ho messo la spirale!... L’ho tenuta per 5 anni, i primi tre anni stavo molto bene, avevo ricominciato a prendermi cura di me, il sesso con mio marito era rinato anche grazie alla serenità di non dovere più farlo solo per procreare e nemmeno con la paura di rimanere incinta! Ma gli ultimi due anni ho cominciato ad avere cicli lunghi e pesanti….
Ed è stato in concomitanza con questa consapevolezza che dovevo cambiare metodo che ebbi una delle cistiti più brutte della mia vita, durata settimane, nel 2014, diversa dalle altre volte perché stavolta mi dava dolore anche ai reni e alla vescica, non era più solo molto localizzata all’uretra… Sono stata davvero malissimo anche perché non me l’aspettavo… pensavo di averla sotto controllo. Così ho trovato il vostro sito…. dopo due tipi di antibiotico (stavolta c’entrava l’E. Coli), tanti giorni di cura e le difese a zero, decisi di iniziare con la cura di Ausilium….. E HA FUNZIONATO!!!!!!!!!
Ancora non mi sembra vero, sto ripensando ora alla mia incredulità!!! Forse non mi fidavo ancora al 100%, ero molto sfiduciata e abbattuta, ma ce la stavo facendo!!!! GRAZIE GRAZIE GRAZIE! Quella è stata l’ultima volta che ho usato un antibiotico.
Ho anche cominciato a usare accorgimenti che prima non avevo, o meglio a perfezionarli… perché tanto avevo imparato sulla mia pelle e parlando con poche amiche ne soffrivano (ma nessuna mai come me!). Quando poi ho visto di non essere sola in questo forum mi sono sentita normale!! Anche se non mi sono iscritta ho detto a tante persone del D-mannosio e ho fatto tante volte il nome di questo sito, siete state importantissime!!!
Però… Non sono stata brava poi a seguire alla lettera tutto, perché non ho mai letto tutte le sezioni. Avevo figli ancora piccoli, due lavori, il marito che viaggia, poco tempo, un trasloco, problemi di salute con i miei, ecc. Le cose della vita mi hanno fatto dimenticare di nuovo di prendermi cura di me stessa a tutto tondo e non solo per quanto riguarda l’aspetto alimentare e l’attività fisica che comunque ho curato in modo molto migliore.
Su consiglio del ginecologo ho cambiato spirale… e ho messo la Jaydess, a rilascio ormonale, nel 2015. I primi due anni nessun problema, anzi! Niente più perdite mestruali e ancora molta voglia di intimità, nessun dolore, ecc. Poi ho cominciato ad avere altri tipi di problemi fisici e di là sotto, di nuovo mi sono dimenticata. L’unica vera accortezza era quella di prendere al bisogno una compressa di D-mann Puro dopo i rapporti o a volte quando sentivo bruciorini uretrali. L’ultimo episodio di cistite, risolto in due giorni grazie al D-Mann puro risale al 2017! Tutta un’altra cosa…! Però…
Ecco il mio problema attuale:
circa due anni fa, appunto, ho cominciato ad avere il basso ventre molto pesante… finché non mi è uscito l’ombelico! Ho rimandato l’intervento perché nel frattempo sono stata operata alla spalla e non volevo tornare sotto i ferri. Ma era diventata insostenibile… avevo una piccola ernia ombelicale (senza versamento intestinale ma solo grasso), probabilmente causata anche dalla diastasi dei retti addominali dopo i parti… Sono stata operata di ernia ombelicale a febbraio 2018. Per due mesi ho avuto la pancia gonfissima… davo colpa all’intervento… e in effetti sistemando alimentazione, ricominciando yoga, ecc., sono poi stata bene per qualche mese… fino ad agosto. Lo stress lavorativo, problemi alla casa nuova, ecc., mi hanno fatto rigonfiare la pancia per l’ansia e per la respirazione non diaframmatica… finché non ho avuto un forte episodio di gastrite e reflusso gastroesofageo dato appunto dall’ansia, ma anche da un mix di farmaci come cortisone, antinfiammatori e antistaminici per vari mal di testa e una puntura di vespa che rischiava di mandarmi all’ospedale. Il medico della mutua (il quarto della mia vita, che ancora una volta si rivela non essere quello giusto!) mi ha dato Lansoprazolo… che ho usato per troppo tempo e male in base alle sue indicazioni provocandomi una serie di effetti collaterali bruttissimi alla sospensione…. A parte questo discorso… a settembre mi rendo conto di una cosa: avevo dimenticato la Jaydess scaduta dentro per tanti mesi!!! A febbraio 2018 avrebbe dovuta essere tolta o cambiata, a settembre l’avevo ancora dentro!!!
L’ho fatta togliere e la ginecologa (non mia solita, ma era urgente e sono andata da un’altra) mi ha detto che ancora una ovaia sembrava funzionare… da allora non ho più avuto mestruazioni e non le ho da due anni, penso, prima a causa del progesterone rilasciato dal dispositivo e poi… direi a causa della MENOPAUSA.
Non ho fatto i dosaggi ormonali… sintomi ne ho… a volte vampate, soprattutto in estate, sbalzi di umore, capelli più spenti, pelle meno elastica… e secchezza vaginale. A parte il dovere usare lubrificanti che non ho mai usato prima, soprattutto ora che, non essendo ancora passati 12 mesi da quando ho tolto la spirale, non posso dire di essere ufficialmente in menopausa e quindi è meglio stare attenti durante i (non più frequenti) rapporti…, il mio problema principale è la vescica!!! È iperattiva… la sento troppo ed è dura… e non riesco a fare pipì bene… a parte un po’ il bruciore all’uretra è proprio come se avessi un ostacolo e a volte spingo… so che non si deve fare e grazie alla rilettura del forum ho ripreso contatto con la mia parte addormentata quindi cerco di fare i kegel reverse mentre urino e respirare con il diaframma ma se non finisco spingendo un pochino va a finire che rimane il ristagno di pipì e il rischio di cistite!! Inoltre, i rapporti che non mi hanno mai dato problemi ultimamente invece cominciano a essere “diversi”… l’ultimo mi ha fatto stare male e non mi era mai successo così tanto.
Ho provato finalmente a prendere un appuntamento con Pesce a Bologna (non voglio più perdere tempo andando dagli specialisti sbagliati, sono stata dal gastroenterologo che mi ha dato fermenti lattici e antifermentativi, ho eliminato il lattosio, ho fatto ecografia addominale che ha escluso problemi agli altri organi), ma non hanno ancora il calendario nuovo e si va sicuramente a giugno! Andrò presto anche dal ginecologo, ma speravo di vedere qualcuno prima. Quando ho fatto ecografia addominale mi ha detto l’ecografista che ha solo notato che in presenza di tanta pipì in vescica i miei reni si affaticano. Eh grazie, lo sapevo anche io! Ecco perché sto così. Soprattutto di notte…. Se non vado subito a fare quel goccino di pipì sto male… e mi sveglio sempre con la pancia tutta gonfia… faccio i massaggi addominali e mi aiutano… ma è perennemente gonfia da sopra l’ombelico in giù. Ho anche pensato di tornare dal chirurgo che mi ha operato l’ombelico, ma ho cambiato idea; io penso di avere un’infiammazione cronica; come tutte poi ho pensato alla cistite interstiziale… ma ora penso alla fibromialgia (ho anche formicolio dai gomiti in giù da quasi tre anni, oltre a dolori di varia natura e difficoltà a concentrarmi, tra le altre cose, da tanto tempo..). Riprendendo D-Mann Puro in modo più massiccio ho ridotto il sintomo vescicale, poi potrei prendere D-Mann Daily, cosa ne dite?
Intanto domani vedrò l’ostetrica Giulia Ranzani di Reggio Emilia di cui ho letto qua e voglio prendere un appuntamento con un reumatologo per indagare la fibriomialgia. Qualcuna soffre di fibromialgia? In questi giorni soprattutto mi alzo con dolori diversi ogni giorno… ma questo da una vita ormai, per questo convivo da anni con integratori vari, se non ci fossero a volte penso sarei già morta o avrei effetti collaterali di farmaci che dovrei prendere in continuazione!!
io intanto rispondo alle domande riguardanti soprattutto la cistite…
Grazie
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Variano molto dalle giornate, ma principalmente in questo momento sono localizzati a livello vescicale, ormai tutti i giorni da settimane e soprattutto di notte quando devo alzarmi per fare un goccio di pipì: mi si gonfia tantissimo la pancia, come descritto sopra. Ma poi ci sono sintomi in altre parti del corpo… stanchezza cronica, dolori muscolari, ecc.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Per ora niente attacchi acuti ma una sensazione continua di “discomfort”, che provoca stanchezza cronica, ansia e pancia gonfia e dura.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Stress, freddo soprattutto ai piedi e il fatto che sarei in menopausa,rapporti sessuali per il bruciore; ho eliminato il lattosio e almeno sto meglio dal punto di vista del colon irritabile.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Non ne ho di recenti…
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Ho gli stick che comprai tanto tempo fa e infatti sono scaduti… non li ho mai fatti perché ero riuscita a risolvere con d-mannosio l’ultima cistite e non ci ho più pensato!
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Fino a due settimane fa facevo tantissime pipì, troppe… a volte ogni 20 minuti, per questo cerco di non esagerare con il bere, anche se avevo ripreso a bere anche più di 2 litri ma forse non va bene per me in questo momento…infatti ora sto meglio…
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Flusso di pipì stentato. A volte quando la faccio nei locali pubblici sollevata mi accorgo che è doppio… devo spingere ma ricominciato a fare più attenzione e fare gli esercizi di kegel reverse.. ma l’ultimo goccio devo espellerlo spingendo un po’, altrimenti ristagna..
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Ultimamente sì…
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Ho sofferto di candida solo un paio di volte, una volta dopo il parto con bruciore e mucose irritatissime, un’altra volta asintomatica, che io sappia, diagnosticata dopo una visita dal ginecologo
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Cistiti non sempre, comunque erano per lo più abatteriche e la candida con tampone vaginale una volta.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Non ne ho.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Sì, da sempre, infatti mi difendo tenendo sempre un pezzetto di carta igienica tra le mucose e le mutande, da anni non sopporto più il bruciore provocato dall’umidità che rimane ogni volta che vado in bagno. Poi, so che siete contrarie al tea tree oil ma in questi ultimi anni mi è servito molto (quello della Just), una goccina per disinfettare l’uretra e sto bene
Che metodo contraccettivo usi? Ora il preservativo o niente…
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non ancora… forse avrei dovuto iniziare molto prima…
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? In genere sì.
Utilizzi detergente intimo? Non più grazie alle vostre indicazioni che ho letto qualche anno fa
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Non sempre… ma ho avuto un grosso episodio di colon irritabile in questi mesi, dopo anni che non l’avevo, e ho preso fermenti lattici e antifermentativi, ora va meglio
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? sì
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sto facendo gli automassaggi addominali e mi aiutano
Il calore ti aiuta? Sì ma non ci ho mai fatto caso più di tanto
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? In questo momento sì, mi ci riconosco… ma la mia contrattura penso sia più a livello della pancia che a livello vaginale… però quando sono snervata e stanca ho una sensazione strana al clitoride…
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Quasi tutti tranne i massaggi più specifici vaginali
Di quali altre patologie soffri? Disturbi vari come indicato su ma nessuna patologia accertata… prendo molti integratori per prevenire i vari disturbi che mi hanno sempre infastidito. Cerco di prendere meno farmaci possibile perché mi danno molte controindicazioni (evidentemente non sono quelli giusti o non li prendevo in modo mirato..)
Che sport pratichi? Yoga, piloga (molto soft, tipo ginnastica dolce) e danza orientale, ma in modo non regolare… nei mesi scorsi ho fatto anche un po’ di corsa ma ho dovuto interrompere perché non stavo benissimo… ho letto che non va bene nel nostro caso… ma non l’avevo mai praticata prima